1 Introduction

Environ 57 à 68 % des personnes ayant une maladie mentale sont parents d’enfants à charge (1), et à 16 ans, plus d’un enfant sur quatre a vécu avec un parent ayant une maladie mentale (2). Les parents ayant une maladie mentale courent davantage de risques de rechute, d’hospitalisation, de stigmatisation et de désavantage social que les personnes sans enfant (3, 4), et leurs enfants courent aussi un risque accru de toute une série de difficultés, dont des difficultés émotionnelles, sociales et comportementales pendant l’enfance. Ces enfants ont ensuite une moins bonne santé mentale à l’âge adulte et une morbidité accrue et une mortalité prématurée plus élevée (5–8). Les enfants de parents atteints des formes les plus sévères de maladie mentale, comme la schizophrénie et le trouble bipolaire, courent le plus grand risque d’évolution défavorable (9). Une maladie mentale sévère (MMS) se définit comme une maladie qui interfère fortement avec les activités de la vie et entraîne souvent une altération fonctionnelle sévère (10).

S’occuper d’enfants tout en faisant face à une MMS peut être difficile pour les parents. Les symptômes psychiques et les effets secondaires des médicaments peuvent entraver la capacité des parents à instaurer et à maintenir des routines familiales importantes (11) et conduire à une parentalité incohérente et imprévisible (12, 13). On a aussi montré que les parents ayant une MMS font preuve de moins de réactivité ou de sensibilité émotionnelle face aux besoins de leur enfant (14, 15), même si ce n’est pas inéluctable. Les équipes cliniques jugent d’ailleurs souvent que les parents ayant une MMS font preuve d’une parentalité « suffisamment bonne » (16). Si des réseaux de soutien positifs peuvent favoriser un meilleur rétablissement et une meilleure parentalité, des relations négatives avec la famille élargie peuvent accroître le stress parental, la stigmatisation liée au fait d’être parent avec une MMS et le sentiment d’insuffisance (17).

Malgré ce risque d’évolution défavorable, les enfants de parents ayant une MMS restent souvent invisibles pour les services (18). Bien qu’il soit obligatoire, au Royaume-Uni, de repérer et de consigner systématiquement les responsabilités parentales envers des enfants à charge (19), un quart des professionnels des services de santé mentale pour adultes ne le font pas, et une part encore plus réduite évalue systématiquement les besoins des enfants ou aborde la parentalité (20). Plusieurs obstacles au repérage et au soutien des familles touchées par une MMS parentale ont été relevés. Les professionnels de la santé mentale pour adultes manquent souvent des connaissances, de la formation et des ressources nécessaires pour adopter une approche davantage « centrée sur la famille » (21–23). Beaucoup ne considèrent pas que les enfants relèvent de leur mission de professionnels de la santé mentale pour adultes, en raison d’une approche « centrée sur le patient » [par exemple (24)], et estiment que d’autres services impliqués dans la prise en charge de la famille devraient assumer la responsabilité de l’enfant (25).

Au Royaume-Uni, ce sont en général des services à l’enfance distincts qui soutiennent les familles en difficulté, et les recherches montrent que 50 à 90 % des parents orientés vers ces services ont des problèmes de santé mentale [Social Care Institute for Excellence ; (26)]. Les professionnels de ces services ont la responsabilité de repérer les risques et de protéger les enfants (27), mais n’ont en général pas de qualification en santé mentale et peuvent manquer d’outils pour soutenir des parents ayant une MMS. La mauvaise intégration des services de santé mentale pour adultes et des services à l’enfance (28) et la réticence des parents à demander de l’aide, par crainte de la stigmatisation et de perdre la garde de leurs enfants (17, 29), font obstacle à un soutien interdisciplinaire efficace. Les équipes des deux types de services peuvent aussi avoir du mal à garder ce double regard, en raison du conflit entre les besoins du parent et ceux de l’enfant (23, 30).

Les parents ayant une MMS accordent souvent de la valeur à leur rôle parental, composante importante de leur identité et de leur sentiment de soi (16), et l’intégration de la parentalité comme axe de la pratique orientée vers le rétablissement dans les interventions améliore le bien-être des parents comme des enfants (31, 32). Pourtant, ces interventions ne sont pas proposées systématiquement dans les services britanniques, et les besoins des parents ayant une MMS et de leurs enfants restent souvent sans réponse (33). Pour comprendre en profondeur ces besoins du point de vue des services, il faut recueillir le point de vue et l’expérience des professionnels impliqués dans leur prise en charge (34). Ces professionnels ouvrent l’accès aux services et aux interventions proposés aux parents ayant une MMS et à leurs enfants (35). Des recherches qualitatives récentes ont commencé à explorer le point de vue des professionnels de santé des services de santé mentale pour adultes à propos des parents ayant une psychose (24, 36, 37). Mais pour comprendre de manière complète les besoins des parents ayant une MMS et de leurs enfants, et la manière dont ils sont actuellement soutenus dans les services, il faut recueillir tout l’éventail des points de vue, ceux des professionnels de la santé mentale pour adultes comme ceux des services sociaux à l’enfance, y compris les équipes des services à l’enfance, qui occupent une position décisive pour repérer les besoins de l’enfant et y répondre (27).

Nous avons mené des entretiens individuels pour explorer le point de vue et l’expérience de professionnels de la santé et du social, de différents métiers, travaillant dans les services de santé mentale pour adultes du NHS et dans les services à l’enfance des collectivités locales. Notre objectif était d’identifier les besoins non satisfaits des familles touchées par une MMS parentale et de comprendre comment les professionnels perçoivent leur rôle dans le soutien à ces familles. L’analyse par gabarit a été choisie pour permettre une approche structurée et inductive de l’analyse des données (38).

2 Méthodes

2.1 Plan d’étude et approbation éthique

Une méthodologie qualitative, fondée sur des entretiens semi-directifs individuels, a permis d’explorer le point de vue de professionnels de la santé et du social sur les parents ayant une MMS. L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique de la recherche de l’université de Manchester.

2.2 Personnes participantes et recrutement

Les personnes éligibles ont reçu la fiche d’information destinée aux personnes participantes. Celle-ci indiquait que l’étude visait à explorer leur expérience du travail avec des parents ayant une MMS et à discuter de leur rôle dans la prise en charge. Nous n’avons pas employé l’expression « centré sur la famille », pour éviter de recruter des professionnels déjà favorables au travail centré sur la famille. Dix-sept personnes ont été recrutées dans trois services de santé mentale pour adultes et trois services à l’enfance de collectivités locales, dans le nord et le sud de l’Angleterre. Un échantillonnage raisonné et en boule de neige a permis d’inclure un éventail de professions dans chaque structure, à l’image du caractère pluridisciplinaire de ces services. Pour être incluses, les personnes devaient être des professionnels de la santé ou du social ayant au moins 6 mois d’expérience du soutien à des parents ayant une MMS.

2.3 Procédure

Les entretiens ont été menés par téléphone, pour pouvoir joindre des personnes de plusieurs structures réparties sur une vaste zone géographique. Après avoir donné leur consentement écrit, les personnes participantes ont précisé leur fonction, leurs qualifications, leur employeur, leur ancienneté dans le travail avec des parents ayant une MMS, ainsi que leur âge, leur sexe et leur origine ethnique.

Les entretiens suivaient un guide thématique souple, en deux grandes parties : (1) le regard porté sur les besoins du parent et de l’enfant ; (2) le regard porté sur son propre rôle dans le soutien aux parents ayant une MMS. Des relances et des questions d’approfondissement ont été utilisées au besoin, pour encourager la clarification, l’élaboration et le détail d’exemples ou d’expériences précis. Les entretiens ont duré de 26 à 70 minutes (moyenne = 51 minutes). Après chaque entretien, la personne qui l’avait mené faisait un débriefing et une réflexion, pour relever d’éventuels problèmes du guide quant à la formulation, à l’ordre et à la pertinence des questions, et pour noter si des éclairages nouveaux émergeaient encore au regard des objectifs de l’étude. Cela a permis d’apporter les modifications nécessaires au guide et a confirmé que les données étaient d’une qualité et d’une richesse suffisantes pour atteindre la suffisance des données (39).

2.4 Analyse des données

Les entretiens ont été enregistrés sur un appareil chiffré et transcrits mot pour mot. Les informations permettant une identification ont été retirées et les transcriptions pseudonymisées avant l’analyse. Les données ont été analysées par analyse par gabarit, une forme d’analyse thématique qui offre une approche systématique tout en facilitant l’exploration des aspects les plus riches des données grâce à une structure de codage hiérarchique (38). L’analyse par gabarit consiste à produire un gabarit de codage qui organise les thèmes, éléments récurrents des récits des personnes participantes, de manière signifiante et relationnelle (40). L’analyse a été abordée dans une perspective réaliste critique, qui associe une ontologie réaliste et une épistémologie relativiste (41).

L’analyse a suivi les étapes de procédure décrites par l’équipe de Brooks (38). La familiarisation avec les données s’est faite par la transcription des entretiens et la lecture des transcriptions. À l’aide de NVivo 12, un premier codage inductif ligne par ligne a d’abord été réalisé sur un sous-ensemble de cinq transcriptions, représentatif de la diversité des points de vue du corpus et incluant des fonctions professionnelles variées. Le codage sémantique a saisi les points de vue et les expériences exprimés explicitement et a permis à l’analyse de rester proche des significations et des interprétations des personnes participantes (42). Les codes ont ensuite été regroupés en ensembles signifiants, organisés dans la première version du gabarit de codage, où les thèmes principaux et les sous-thèmes ont été affinés et définis. Cette première version a ensuite été appliquée, de manière itérative, au sous-ensemble suivant de cinq transcriptions. Le gabarit a été révisé et modifié au besoin : de nouveaux éclairages ont été ajoutés et deux thèmes fusionnés en raison d’un fort recouvrement. Le gabarit a ensuite été appliqué aux sept dernières transcriptions, avec les ajouts et affinements nécessaires. Il a enfin été finalisé et appliqué à l’ensemble du corpus pour en garantir l’exhaustivité. Le gabarit a été jugé suffisant lorsque la majorité des données pertinentes pour la question de recherche pouvaient être codées (38). Le gabarit final comprenait trois thèmes principaux, chacun avec des sous-thèmes.

2.5 Rigueur et réflexivité

Les entretiens ont été menés par la deuxième personne signataire, et la grille de codage a été élaborée et l’analyse menée par la première. Pour garantir la qualité de l’analyse (43), l’élaboration du gabarit de codage a été discutée lors de réunions de supervision régulières avec un membre expérimenté de l’équipe (LG). Cela a permis de s’assurer que l’analyse restait ancrée dans les données et que les interprétations étaient crédibles. LO a tenu un journal réflexif pour examiner l’influence de ses propres expériences et présupposés sur l’analyse (44). Une piste d’audit a aussi été établie, technique d’assurance qualité importante en analyse par gabarit (43). Elle constitue une trace transparente, étape par étape, des principales décisions analytiques prises lors de l’élaboration et de la modification de chaque version du gabarit de codage.

3 Résultats

3.1 Caractéristiques de l’échantillon

Les personnes participantes avaient de 24 à 54 ans (M = 40,41, ET = 8,14). La majorité étaient des femmes (15, 88 %) et se déclaraient blanches britanniques (13, 76,4 %). Onze personnes ont été recrutées dans des services de santé mentale pour adultes (NHS) et six dans des services à l’enfance (collectivités locales), ce qui reflète le plus petit nombre de fonctions professionnelles dans ces derniers. Le tableau 1 présente les données démographiques de chaque personne participante.

3.2 Thèmes

Trois thèmes principaux ont été dégagés : (1) l’impact de la MMS parentale sur l’enfant ; (2) l’accès au soutien des services ; (3) le rôle des professionnels qui travaillent avec des parents ayant une MMS. Le gabarit final, avec les thèmes principaux et les sous-thèmes, est présenté dans le tableau 2.

3.2.1 Premier thème : l’impact de la MMS parentale sur l’enfant

Les personnes participantes tenaient à souligner que les difficultés parentales sont communes à tous les parents, et insistaient sur le caractère normal du stress parental. Elles notaient que l’évolution est variable et que les effets préjudiciables pour les enfants ne sont pas inéluctables, surtout lorsqu’un réseau soutenant entoure la famille et permet au parent de « se concentrer sur sa propre santé » (P3, travail social, collectivité locale).

« Beaucoup de parents qui ont des problèmes de santé mentale sont des parents formidables, et ce n’est pas parce que quelqu’un a des difficultés de santé mentale que cette personne ne peut pas s’occuper de ses enfants » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS).

Dans le même temps, les parents ayant une MMS étaient décrits comme confrontés à des difficultés parentales qui s’ajoutent à celles des autres parents, parce qu’il leur est difficile de concilier la double exigence d’être parent et de faire face aux effets de la maladie et des médicaments. Les enfants de parents ayant une MMS étaient décrits comme plus exposés à toute une série de conséquences défavorables, dont la « parentification » (l’enfant apporte au parent un soutien émotionnel et pratique), la négligence émotionnelle et physique et la transmission intergénérationnelle de la maladie mentale.

Les personnes participantes ont souligné l’influence des premières années de vie sur le développement de l’enfant. Des symptômes du parent comme l’agoraphobie, la paranoïa et le repli réduiraient les occasions pour les enfants de participer à des activités hors de la famille ou du foyer, ce qui aurait un impact sur le développement émotionnel, social et cognitif précoce de l’enfant. Les parents étaient souvent décrits comme peu réactifs sur le plan émotionnel, ce qui laissait les enfants « se sentir mal aimés, en colère, bouleversés et perdus » (P9, psychologie clinique, NHS) : « Je pense que les questions portent sur leur capacité à être émotionnellement disponibles et aussi à avoir, vous voyez, une capacité d’accordage et de réciprocité […], la capacité de moduler leur manière de réagir » (P6, psychologie clinique, NHS). Les personnes participantes ont rapporté des situations de négligence, les parents ne pouvant pas répondre aux besoins de base en phase aiguë de la maladie : « il n’y avait pas de lits, presque pas de nourriture, pas d’électricité » (P11, aide précoce, collectivité locale) ; « La maison n’est pas nettoyée, les besoins des enfants ne sont pas satisfaits » (P5, aide précoce, collectivité locale).

Selon les personnes participantes, les parents ayant une MMS ont parfois du mal à poser des limites aux enfants et à assurer une parentalité cohérente : « quand la dépression, l’anxiété, la psychose ou autre chose est vraiment, vraiment forte, c’est très, très difficile de mettre des limites en place » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS). Les pratiques parentales étaient décrites comme imprévisibles et dépendantes des fluctuations de la santé mentale du parent. Cette imprévisibilité était censée créer de l’incertitude chez l’enfant, dont le sentiment de sécurité pouvait en être compromis : « [le parent] commence à se comporter de façon bizarre et ça peut devenir très effrayant […], ça a été terrifiant pour les enfants » (P9, psychologie clinique, NHS).

« Il se peut que le parent ait un trouble bipolaire et que tout aille bien la plupart du temps, mais que survienne soudain une dépression : l’enfant passe alors d’un parent présent, soutenant, qui va bien, à un parent qui pleure tout le temps, du jour au lendemain, sans avoir la moindre idée de ce qui se passe » (P17, psychiatrie, NHS).

Les professionnels rapportaient qu’une parentalité incohérente et permissive pouvait naître de la culpabilité : « ils surcompensent presque et peuvent devenir assez complaisants avec leurs enfants, si bien qu’on se retrouve avec toutes sortes de comportements chaotiques qui s’emballent, parce que les enfants ne se sentent alors pas en sécurité et ne connaissent pas de limites » (P6, psychologie clinique, NHS).

Les parents qui n’avaient pas conscience de leur maladie étaient décrits comme insuffisamment capables de se distancier de leurs symptômes psychotiques et de leurs convictions délirantes pour prendre réellement en compte le point de vue ou les sentiments de l’enfant. Voir un parent vivre de tels symptômes aurait des conséquences comportementales et psychologiques défavorables pour l’enfant, la santé mentale du parent et celle de l’enfant allant « de pair » (P2, responsable d’équipe d’intervention familiale, collectivité locale) :

« Le père, dans ce foyer, a des problèmes de santé mentale assez graves et des épisodes psychotiques assez fréquents, etc., et le comportement des enfants… une des choses qu’il a comprises, c’est que le comportement des enfants reflète souvent le sien : ils se replient ou ils explosent » (P2, responsable d’équipe d’intervention familiale, collectivité locale).

Outre ces effets à plus court terme, les professionnels ont aussi souligné des conséquences à long terme pour les enfants, dont la transmission intergénérationnelle de la maladie mentale : « on a un risque plus élevé d’avoir soi-même des problèmes de santé mentale quand on a un parent qui en a » (P16, psychologie clinique, NHS).

Les personnes participantes ont relevé que les enfants subissaient souvent des pressions et des responsabilités dépassant celles de leurs pairs. Elles ont évoqué la survenue et l’impact d’une parentification instrumentale et émotionnelle, l’enfant devenant jeune aidant de son parent. Les enfants auraient la charge de tâches généralement jugées inadaptées à leur âge, comme payer les factures, s’occuper de leurs frères et sœurs et gérer les médicaments de leur parent. Les enfants apparaissaient aussi parfois comme une source de soutien émotionnel pour leur parent, par un sentiment de responsabilité envers son bien-être et sa sécurité : « [les enfants] ressentent le besoin de réparer le parent qui ne va pas bien, comme si c’était en quelque sorte de leur faute, et ils prennent sur eux cette vraie responsabilité émotionnelle envers l’adulte » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS). Selon les personnes participantes, les enfants se montraient souvent protecteurs envers leurs parents et s’efforçaient consciemment de cacher les difficultés de leur parent, de peur d’une intervention des services sociaux et qu’on les « retire » à leur famille.

Certaines personnes participantes estimaient que les parents s’appuyaient souvent trop sur l’enfant pour maintenir leur bien-être, en particulier lorsque les services ne répondaient pas à leurs besoins. Porter la responsabilité des soins d’un parent aurait de mauvaises conséquences sociales pour l’enfant : « leur vie sociale n’est pas brillante parce qu’ils s’inquiètent pour maman, leurs inquiétudes augmentent et évidemment ça a un gros impact sur leur santé et leur bien-être social » (P5, aide précoce, collectivité locale). Les enfants cacheraient la maladie de leur parent à cause de conséquences indirectes de la MMS parentale comme la stigmatisation sociale, le harcèlement et les sentiments de honte et de gêne : « le côté stigmatisation, vous savez, à l’école, les groupes de pairs […], des jeunes moqués ou harcelés s’ils ont un parent qui a un problème de santé mentale, ils pourraient en avoir honte » (P16, psychologie clinique, NHS).

Si la maladie mentale était décrite comme accaparant de nombreux parents au détriment de leurs responsabilités parentales, certains professionnels ont souligné l’importance de reconnaître les forces d’un parent. L’expérience vécue de la maladie mentale développerait chez certains parents une plus grande compassion, avec une attention au bien-être de leur enfant et de l’empathie envers ce qu’il vivait. Des professionnels ont noté que certains parents cherchaient activement à protéger leur enfant d’expériences défavorables et veillaient à ce qu’il reste une priorité : « quoi qu’ils traversent avec leur santé mentale, leur enfant sera leur seule préoccupation […] ils feront tout ce qui est en leur pouvoir pour que leur enfant soit protégé » (P12, ergothérapie, NHS). Pour certains parents, l’identité parentale était décrite comme un facteur de protection de leur bien-être. Les enfants étaient vus comme une source de motivation et un point d’appui pour le rétablissement : « Sans cet enfant, cette personne ne serait peut-être plus parmi nous, ou irait peut-être beaucoup plus mal qu’aujourd’hui […] Je dois tenir bon pour mon enfant » (P12, ergothérapie, NHS).

3.2.2 Deuxième thème : accéder au soutien des services

Ce thème rassemble ce que les personnes participantes disent de la recherche d’aide des parents auprès des services de santé mentale pour adultes et des services à l’enfance, et présente les obstacles perçus à l’accès au soutien. Il inclut aussi le regard des professionnels sur les services disponibles pour les parents ayant une MMS.

Selon les personnes participantes, la plupart des parents ayant une MMS hésitaient à demander du soutien aux services et « attendaient souvent que les choses en arrivent presque au point de crise avant de demander de l’aide » (P14, soins infirmiers psychiatriques de secteur, NHS). Les professionnels attribuaient cette réticence à un manque de conscience de leurs troubles et au fait de ne pas percevoir le besoin d’aide : « certaines personnes ne pensent pas avoir de problèmes de santé mentale, d’autres ne veulent pas le reconnaître » (P4, responsable des services à l’enfance, collectivité locale). Pour beaucoup de parents, chercher un soutien en santé mentale n’apparaissait pas comme une priorité, surtout quand il fallait assumer les responsabilités parentales.

La recherche d’aide était en outre freinée par une méconnaissance des services disponibles : « les parents ne savent pas trop où aller pour demander de l’aide » (P8, assistanat en psychologie, NHS) ; « on ne peut pas y aller si on ne savait pas que ça existait » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS). Parmi les parents déjà suivis, beaucoup avaient, selon les personnes participantes, du mal à maintenir leur engagement et manquaient régulièrement des rendez-vous. Les obstacles pratiques à l’engagement comprenaient l’emplacement des services et le coût du transport et de la garde des enfants. Des symptômes de la maladie mentale comme la paranoïa et l’agoraphobie entravaient aussi, selon les personnes participantes, la capacité des parents à se rendre aux rendez-vous.

La stigmatisation perçue était un facteur clé de la réticence à demander de l’aide. Les professionnels rapportaient que les parents craignaient le blâme et le jugement des professionnels et de la société sur leurs capacités parentales : « il y a la peur que, s’ils ont des difficultés, d’autres finissent par les juger et dire qu’ils ne sont pas de bons parents parce qu’ils ont des problèmes de santé mentale » (P17, psychiatrie, NHS). La stigmatisation était décrite comme particulièrement marquée dans les familles issues de milieux culturels où la maladie mentale est perçue comme une honte pour la famille : « c’est généralement mal vu, comme un échec, de chercher de l’aide auprès d’organismes extérieurs » (P17, psychiatrie, NHS). Les personnes participantes ont aussi relevé une réticence particulière à demander de l’aide chez les pères ayant une MMS, qui pensent que « c’est une faiblesse de demander de l’aide » (P2, responsable d’équipe d’intervention familiale, collectivité locale). Cela rejoint le constat d’une attention disproportionnée portée à la santé mentale maternelle et d’un manque de soutien ciblé pour les pères. Les professionnels ont souligné l’intérêt de normaliser les difficultés parentales dans ces groupes, pour réduire la stigmatisation attachée à la demande de soutien. Le contact avec d’autres parents et le partage d’expériences parentales étaient vus comme un outil précieux pour rassurer les parents : les difficultés parentales sont communes à tous les parents, y compris à ceux qui n’ont pas de maladie mentale.

La stigmatisation de la parentalité avec une MMS aggraverait la peur d’une intervention des services sociaux et de la perte de la garde des enfants qui en découlerait, ce que la plupart des personnes participantes considéraient comme un obstacle majeur à la recherche de soutien des parents ayant une MMS : « c’est la peur numéro un de tout le monde, qu’on leur enlève leurs enfants » (P15, travail social, NHS). Les parents déjà suivis par les services sociaux percevaient une pression accrue pour répondre à des attentes élevées et se présenter comme le « parent parfait » : « je rencontre beaucoup de parents qui font tellement d’efforts pour être le parent parfait, idéal, parce qu’ils veulent surcompenser, parce qu’ils ont l’impression d’être sous surveillance et tout ça, et en fait ça met, c’est une telle pression sur eux, et ils ont toujours l’impression d’échouer » (P9, psychologie clinique, NHS). Les professionnels ont toutefois indiqué que leur but ultime était d’éviter la perte de la garde, en mettant en place un soutien pour les parents et en préservant l’unité des familles.

Invitées à parler des services disponibles pour les parents ayant une MMS, la plupart des personnes participantes en ont souligné l’insuffisance. Les services seraient en difficulté à cause des coupes budgétaires, qui ont réduit le nombre de rendez-vous et allongé les listes d’attente. Faute d’intervention précoce, les difficultés de santé mentale et de parentalité s’aggraveraient, au détriment des parents comme des enfants : « je pense qu’il s’agit en fait d’arriver tôt, parce que la plupart du temps les services ne sont pas là et on en est arrivé au point où c’est trop tard pour les parents, et pour les enfants » (P11, aide précoce, collectivité locale).

Selon les personnes participantes, les parents ne trouvaient pas toujours d’écoute ni d’accueil auprès des professionnels de santé. Certains parents auraient eu de mauvaises expériences avec la médecine générale, jugée mal outillée pour traiter des problèmes de santé mentale complexes, méconnaissant les circuits d’orientation et souvent dédaigneuse à l’égard de la maladie mentale. En raison de la brièveté des consultations, les parents s’abstiendraient de parler ouvertement de leurs difficultés : « chez le généraliste, ils n’ont que ce créneau de 10 minutes, mais la plupart de nos parents qui ont des problèmes de santé mentale sont sur la réserve et il leur faut du temps pour parler de ce qui les tracasse » (P11, aide précoce, collectivité locale).

Les personnes participantes ont souligné l’absence de services spécialisés dédiés aux parents ayant une MMS, et le besoin de tels services. Elles ont noté que les parents ne remplissaient souvent pas les critères des services existants et tombaient dans un vide, sans soutien : « [les parents] tombent entre ces deux extrêmes, si on veut : très bas niveau, allez voir votre généraliste, très haut niveau, venez vous faire soigner, et il y a un entre-deux pour lequel il n’y a rien » (P2, responsable d’équipe d’intervention familiale, collectivité locale). Lorsqu’un soutien était proposé, les séances d’intervention psychologique en nombre limité étaient jugées insuffisantes, et il manquait une offre continue et à long terme : « une heure par semaine ne va réparer personne, il y a cent soixante et quelques heures dans une semaine, vous voyez, qu’est-ce qu’on fait les autres jours » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS). Elles y voyaient en partie la conséquence d’un manque de professionnels formés pour apporter un soutien adapté à la parentalité ou à la santé mentale.

Dans l’ensemble, de nombreuses personnes participantes ont souligné la nécessité d’une souplesse des services selon le niveau de besoin du parent et l’importance d’une « approche sur mesure » (P2, responsable d’équipe d’intervention familiale, collectivité locale).

3.2.3 Troisième thème : le rôle des professionnels qui travaillent avec la MMS parentale

Ce thème rassemble le regard des personnes participantes sur leur rôle de professionnels de la santé ou du social auprès des parents ayant une MMS et de leurs familles. Il est clairement apparu qu’elles vivaient un conflit entre la priorité à donner aux besoins du parent et à ceux de l’enfant, et qu’elles préconisaient une approche de toute la famille. Elles ont aussi évoqué la manière dont leur rôle était limité par leur connaissance des autres services et par le manque de formation au soutien des parents ayant une MMS.

De nombreuses personnes participantes ont souligné l’importance, au départ, de construire une relation thérapeutique avec le parent pour favoriser son engagement, et ont décrit la création d’un espace sûr permettant aux parents de s’exprimer ouvertement et honnêtement : « c’est la manière dont on travaille avec quelqu’un, pour que la personne se sente à l’aise pour vous parler […] avoir cet espace sûr » (P9, psychologie clinique, NHS). Les professionnels ont évoqué la mise en œuvre de compétences comme l’écoute sans jugement, l’empathie envers les parents et la reconnaissance et la valorisation du savoir d’expérience des parents : « non, en fait, ce n’est toujours pas vous l’expert, ce sont [les parents], ils le vivent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 » (P2, responsable d’équipe d’intervention familiale, collectivité locale).

Les personnes participantes ont toutefois exprimé leur difficulté à concilier la relation thérapeutique avec le parent et leurs responsabilités professionnelles et leurs obligations de protection envers l’enfant. Certaines estimaient qu’il était particulièrement difficile pour le travail social d’établir avec les parents des relations de confiance et d’engagement, en raison de leur peur dominante de perdre la garde. Il leur semblait donc important de faire preuve de transparence envers les parents sur son rôle : « tout dépend de la manière dont on a ces conversations, dont on pose très clairement dès le départ la confidentialité et sa responsabilité professionnelle » (P13, soins infirmiers psychiatriques de secteur, NHS).

Si construire une relation thérapeutique avec le parent importait pour favoriser l’engagement dans les services, certaines personnes participantes, dont une partie de celles qui travaillaient dans les services de santé mentale pour adultes, considéraient que les enfants des personnes suivies étaient leur priorité ultime : « bien sûr, l’adulte, le parent qui a la maladie mentale, est extrêmement important, mais les petits dans cette maison sont plus importants » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS). Certaines personnes participantes disaient donc adapter l’orientation de leur travail pour y intégrer les besoins de l’enfant. Communiquer avec les enfants pour les aider à comprendre la maladie de leur parent et les services impliqués dans sa prise en charge était jugé important.

Sans communication ni transparence suffisantes sur la maladie de leur parent, les enfants semblaient en subir des conséquences préjudiciables : « si les enfants n’ont pas de récit de ce qui se passe, je pense que ça peut leur faire beaucoup de mal […] si on ne donne pas aux enfants un langage et un cadre pour comprendre ça, je pense que les conséquences peuvent être durables » (P16, psychologie clinique, NHS). Cette personne craignait qu’en l’absence d’information, l’enfant compense en « comblant ces vides avec sa propre imagination et en inventant une histoire pire » (P16, psychologie clinique, NHS).

On craignait toutefois que, dans les services sociaux, les besoins du parent soient négligés du fait de l’attention portée à l’enfant : « les services sociaux passent un peu à côté des besoins du parent, et je comprends pourquoi, parce qu’ils doivent regarder le risque et les besoins des enfants et faire passer les besoins des enfants d’abord, mais ensuite il faut un peu équilibrer tout ça » (P8, assistanat en psychologie, NHS). De nombreuses personnes participantes ont souligné l’importance de prendre en compte les deux perspectives et ont donc évoqué l’intérêt d’un travail global, vers une approche de toute la famille : « il ne faut pas seulement prendre en compte les besoins [du parent], il faut aussi penser aux besoins du reste de la famille, et tout particulièrement de ses enfants » (P1, soins infirmiers spécialisés, NHS).

Les professionnels ont dit l’intérêt d’un travail coordonné au sein des services sanitaires et sociaux pour organiser la prise en charge du parent, de l’enfant et de la famille élargie. Les personnes participantes se sentaient compétentes dans leur propre service, mais estimaient que la prise en charge d’un parent s’améliorerait grâce à la collaboration avec d’autres services. Elles ont évoqué la formation de partenariats avec d’autres organismes pour élaborer une formulation partagée, rendant compte des besoins de toute la famille.

« J’adore l’idée d’une sorte de travail conjoint entre les équipes de visite à domicile en santé et dans les écoles, et aussi, vous voyez, entre différentes modalités, comme les soins entre pairs et les soins spécialisés. J’ai fait du travail conjoint avec quelques familles […] je pense que ça a accéléré, en quelque sorte, le changement positif dans la famille » (P16, psychologie clinique, NHS).

Si les professionnels préconisaient une approche coordonnée, une partie estimait avoir besoin d’une meilleure connaissance des services et du rôle des autres professionnels pour améliorer la prise en charge de toute la famille. Elle a souligné le besoin d’une formation sur les circuits d’orientation et les critères d’admission des services, pour pouvoir recommander un soutien adapté. Une personne des services de santé mentale pour adultes estimait manquer de connaissances sur les services de soutien disponibles pour les parents ayant une MMS et leurs enfants : « je n’aurais aucune idée de quoi, la seule chose que je pourrais faire s’ils étaient en difficulté, ce serait de les orienter vers les services sociaux, mais ce n’est pas idéal, mais vous voyez, je ne saurais pas ce qui existe » (P17, psychiatrie, NHS). À l’inverse, les professionnels des services à l’enfance disaient manquer d’outils pour répondre aux besoins de santé mentale des parents. Les professionnels de la santé comme du social ont évoqué les limites d’une formation générale en santé mentale et estimaient avoir besoin d’une formation spécialisée pour soutenir précisément les parents ayant une MMS.

« J’ai dû me débrouiller au fur et à mesure, à partir de mon expérience du travail avec les familles. Et quand on me disait qu’on avait tel problème de santé mentale, j’allais ensuite chercher sur Internet […] J’ai acquis plus d’expérience et de compréhension par mon propre intérêt » (P10, aide précoce, collectivité locale).

4 Discussion

Cette étude qualitative visait à explorer le regard des professionnels de la santé et du social sur les parents ayant une MMS et leur expérience du soutien à ces parents. Selon les personnes participantes, les parents ayant une MMS concilient la double exigence de leur santé mentale et de la parentalité, ce qui semble dépendre de facteurs comme leur réseau de soutien et les effets secondaires des médicaments. Toutes les personnes participantes ont indiqué que la MMS parentale pouvait avoir un impact préjudiciable sur l’enfant, mais certaines ont souligné la variabilité des évolutions et affirmé qu’un impact défavorable n’était pas inéluctable. Elles ont aussi évoqué des obstacles à l’accès au soutien à la parentalité et en santé mentale, comme la stigmatisation et la peur de perdre la garde. Pour engager les parents dans les services, elles ont souligné l’intérêt de construire une relation thérapeutique avec le parent. Elles ont reconnu l’importance de prendre en compte les besoins de l’enfant et ont préconisé une approche de toute la famille, tout en reconnaissant la nécessité d’une formation complémentaire sur la MMS parentale et d’une meilleure collaboration entre organismes.

Cette étude conforte les recherches selon lesquelles, si beaucoup de sources de stress sont communes à tous les parents, les parents ayant une MMS peuvent rencontrer des difficultés parentales complexes qui s’ajoutent à celles des autres parents (4, 45). Comme dans les recherches antérieures, les personnes participantes voyaient la santé mentale et la parentalité comme imbriquées et décrivaient les parents comme conciliant une double exigence (46). Conformément aux recherches existantes, elles ont indiqué que la relation entre stress parental et santé mentale était bidirectionnelle et cyclique (30, 47–49), ce qui souligne la nécessité, pour les professionnels, de repérer et d’accompagner les facteurs de stress parental. Si le rôle parental était en général perçu comme une source de stress, les personnes participantes ont souligné que, pour certains parents, leur identité de parent était une source de motivation pour le rétablissement. Des parents disent accorder de la valeur à leur rôle parental, qui leur donne un sentiment de soi, du sens, un but et de l’espoir pour l’avenir (12, 50). Cela renforce l’intérêt d’intégrer la parentalité aux interventions comme composante centrale du rétablissement (32).

L’impact de la MMS parentale sur l’enfant est largement discuté dans la littérature et est devenu un thème majeur de cette analyse. Comme dans les recherches antérieures, les personnes participantes estimaient que les symptômes de la MMS entraînaient une parentalité imprévisible et incohérente (13), créant pour l’enfant un environnement dépourvu de sécurité (51). Elles ont rapporté qu’assister à des symptômes psychotiques était éprouvant pour les enfants, en particulier lorsque l’enfant ne comprenait pas la maladie de son parent. Dans le sens de ce que disent les personnes participantes, les recherches antérieures montrent qu’informer les enfants sur la maladie mentale parentale réduit l’autoaccusation et la culpabilité, corrige leurs idées fausses et leur donne un langage approprié pour parler de leur expérience (52, 53). Il est donc essentiel que les professionnels transmettent des informations qui aident l’enfant à comprendre la MMS parentale (54) et soutiennent les familles dans leurs échanges sur la maladie mentale parentale (53). Les personnes participantes ont aussi souligné la fréquence de la parentification (36). Les jeunes en situation d’aidance courent un risque accru de mortalité précoce et de morbidité psychiatrique (55). Mais, comme l’ont reconnu les personnes participantes, cette situation n’est pas toujours visible. Parents et enfants cacheraient leurs difficultés pour se protéger d’une intervention des services sociaux. Les professionnels doivent donc être particulièrement attentifs et sensibles à tout signe de difficulté chez l’enfant, pour apporter un soutien précoce.

Comme le souligne la littérature antérieure (36), la plupart des personnes participantes se sont concentrées sur les aspects négatifs de la parentalité avec une MMS. Certaines ont cependant insisté sur la variabilité et, comme le montrent des recherches antérieures, estimé que la MMS ne prédéterminait pas de manière systématique une parentalité insuffisante ou une évolution préjudiciable pour l’enfant (16). Selon les personnes participantes, certains parents étaient sensibles au bien-être de l’enfant et faisaient preuve de compassion et d’empathie nées de leur expérience vécue de la maladie mentale. Les enfants de parents ayant une maladie mentale se décrivent d’ailleurs comme plus autonomes, plus résilients et plus empathiques que leurs pairs (56). Des recherches complémentaires sur les forces des parents ayant une MMS et de leurs enfants sont nécessaires, pour éclairer des interventions parentales centrées sur la famille et fondées sur les forces (50, 57, 58), réduire la stigmatisation de la MMS parentale (59) et renforcer l’estime de soi et les capacités d’adaptation (56).

Les personnes participantes ont noté que les parents ayant une MMS pouvaient ne se présenter aux services qu’en situation de crise, et ont exploré les obstacles à la recherche de soutien à la parentalité et en santé mentale. Selon elles, la stigmatisation liée à une capacité parentale réduite suscitait une peur généralisée de l’intervention des services sociaux et de la perte de la garde [par exemple (45)]. Les professionnels estimaient que les parents subissaient donc une pression pour se présenter comme le « parent parfait » et hésitaient à demander du soutien aux services, de peur qu’on les juge incapables d’élever leurs enfants. Les recherches antérieures ont établi qu’un traitement tardif de la MMS prédit une progression des symptômes, un moins bon fonctionnement social et une moindre qualité de vie (60). Les professionnels de la santé mentale estiment aussi que les parents malades de façon chronique présentent des besoins parentaux plus élevés et une probabilité de perte de la garde plus forte que les parents vivant un premier épisode psychotique et bénéficiant d’une intervention précoce (37). D’autres recherches sur les obstacles que rencontrent les parents ayant une MMS pour accéder aux services sont donc nécessaires, afin de rendre les services plus accessibles et de permettre une intervention précoce.

Si des recherches récentes ont montré que beaucoup de professionnels de la santé mentale pour adultes ne repèrent pas les enfants des personnes suivies (20), la plupart des personnes participantes de cette étude jugeaient important de prendre en compte les besoins de l’enfant, et toutes ont pu, sur relance, parler de l’impact de la MMS parentale sur l’enfant. Mais, comme dans les recherches antérieures, un conflit apparaissait entre la priorité donnée aux besoins du parent et celle donnée aux besoins de l’enfant (23, 24, 30, 37). De manière surprenante, et contrairement à l’équipe de Tuck (24), les personnes qui préconisaient explicitement de donner la priorité aux besoins de l’enfant venaient des services pour adultes. Dans la ligne de l’approche Think Family (26), la plupart des personnes participantes préconisaient un travail global et une pratique centrée sur la famille (family focused practice, FFP). Les recherches montrent pourtant qu’en pratique, beaucoup de professionnels de la santé mentale pour adultes ne considèrent pas la FFP (61) ni la mise en œuvre d’interventions parentales (47) comme faisant partie de leur rôle. Les recherches antérieures ont relevé des obstacles à la mise en œuvre de la FFP, dont un manque de ressources, de confiance et de formation pour proposer ces approches (22, 62), ainsi qu’une mauvaise collaboration entre organismes (21). Il serait utile que de futures recherches explorent de manière approfondie les différences de points de vue entre professionnels de la santé mentale de l’enfant et de l’adulte, pour comprendre les obstacles à la FFP propres à chaque service et formuler ensuite des recommandations pour la pratique. Les personnes participantes ont aussi signalé le besoin d’une formation complémentaire sur la MMS parentale et sur le rôle des autres services, pour faciliter la collaboration avec d’autres organismes et répondre au mieux aux besoins de toute la famille. D’autres recherches sont nécessaires pour explorer les besoins de formation des professionnels britanniques, afin d’améliorer une prise en charge centrée sur la famille des parents ayant une MMS et de leurs enfants. Par exemple, des travaux récents aux États-Unis apportent des éléments prometteurs sur la faisabilité d’interventions de pratique centrée sur la famille menées auprès de professionnels de la santé mentale, pour améliorer la pratique professionnelle et la parentalité (63–65).

Les résultats de cette étude ont aussi des implications pour la pratique clinique. Compte tenu du risque d’évolution défavorable pour les parents ayant une MMS et leurs enfants, les professionnels doivent être formés à une approche centrée sur la famille, afin de garantir le repérage précoce des besoins de toute la famille et une intervention précoce. Une bonne connaissance des services pour adultes et des services à l’enfance est aussi nécessaire, pour favoriser l’information et l’orientation vers les services pertinents. C’est le cas, par exemple, des services de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS) au Royaume-Uni, bien placés pour soutenir les enfants touchés par la maladie mentale d’un parent. La parentalité et la santé mentale étant perçues comme imbriquées, les professionnels ont souligné le besoin de services spécialisés pour les parents ayant une MMS, dont un parcours sur mesure adapté aux besoins de la famille. Les services actuels étaient jugés inaccessibles et inacceptables pour les parents ayant une MMS. Concrètement, les professionnels devraient s’efforcer de favoriser l’engagement dans les services en proposant des visites à domicile et des horaires de rendez-vous souples, pour tenir compte des difficultés de garde d’enfants et des autres obstacles à la venue dans les services. Cette étude a donné une vue d’ensemble des besoins des parents ayant une MMS et de leurs enfants, et pourra éclairer l’élaboration d’interventions parentales adaptées à cette population, pour laquelle la base de preuves est actuellement limitée (66).

4.1 Forces et limites

Cette étude est l’une des premières au Royaume-Uni à explorer le regard des professionnels de la santé comme du social sur les parents ayant une MMS. Elle a recruté un large éventail de fonctions professionnelles dans des trusts du NHS et des collectivités locales, et n’était pas limitée à une zone géographique grâce aux entretiens téléphoniques. Nous avons recueilli le point de vue et l’expérience de professionnels des services pour adultes et des services à l’enfance, et exploré en profondeur les besoins des parents ayant une MMS comme de leurs enfants.

Pour garantir la qualité et la rigueur, la personne qui signe en premier a pratiqué la réflexivité tout au long de la recherche et tenu une piste d’audit du processus d’analyse. L’équipe a comparé des codages préliminaires indépendants pour s’assurer que les codes étaient ancrés dans les données. Toutes les techniques d’assurance qualité de l’analyse par gabarit n’ont toutefois pas été mises en œuvre (43). Pour des raisons pratiques, il n’a pas été possible de recueillir les retours des personnes interrogées sur l’analyse, même si l’intérêt de cette vérification auprès des personnes participantes pour la crédibilité de la recherche fait débat (67).

5 Conclusion

Les résultats de cette étude indiquent que les parents ayant une MMS peuvent rencontrer des difficultés parentales complexes, qui s’ajoutent à celles des autres parents. Des pratiques parentales imprévisibles et incohérentes étaient considérées comme ayant un impact largement préjudiciable sur les enfants des personnes suivies, ce qui souligne l’importance du repérage précoce des enfants et du soutien à leur apporter. Cette étude met en évidence un ensemble d’obstacles à l’accès aux services et montre que les services actuels ne répondent pas de manière satisfaisante aux besoins des parents ayant une MMS et de leurs enfants. De nombreuses personnes participantes préconisaient une approche de toute la famille ; une formation complémentaire sur la MMS parentale et une meilleure collaboration entre services pour adultes et services à l’enfance sont toutefois nécessaires pour travailler de manière globale avec les familles.