No século XXI, os pais (homens) se envolvem mais na criação dos filhos do que seus antepassados (Cabrera et al., 2000). As famílias passaram de multigeracionais a nucleares, o que deixa aos pais e mães uma carga de cuidado maior (Boström & Broberg, 2014; Williams, 2008). Nas sociedades ocidentais, as diretrizes políticas favorecem papéis parentais mais igualitários entre os gêneros (Brandth & Kvande, 2009). No entanto, a desigualdade de gênero no acesso ao emprego estável e à renda pode forçar os pais e mães a assumir papéis tradicionais (Williams, 2008). Os pais relatam sentir uma tensão entre ser “o provedor” e se envolver mais na parentalidade (Shave & Laschewizc, 2016).

O presente estudo explora a experiência dos homens que são pais em famílias com uma criança com deficiência. Por deficiência na infância, entendemos um comprometimento ou atraso do funcionamento físico, intelectual ou psicológico, inato ou surgido entre 0 e 18 anos. Em uma compreensão relacional da deficiência (Shakespeare, 2004), a deficiência não se resume ao diagnóstico médico da criança. Ela também se cria ou se mantém quando a criança e os demais membros da família, com seus traços e contribuições únicos, interagem, e quando a família enfrenta as exigências da sociedade. Por isso, a expressão “famílias com uma criança com deficiência” será usada ao longo deste artigo. A paternidade nessas famílias é um tema que recebeu pouca atenção científica (Bogossian et al., 2019).

Nas famílias com uma criança com deficiência, houve um movimento do cuidado institucional para a ênfase no direito das crianças de crescer na casa da família (Rosenthal, 2018). Os pais e mães dessas famílias são descritos como assumindo múltiplas funções para os filhos: a terapia (para melhorar o funcionamento), a defesa (para fazer valer as necessidades) e a administração (para garantir a cooperação entre os serviços) (Gundersen, 2012). Pais e mães de crianças com deficiência relatam uma carga de cuidado maior do que pais e mães que só têm filhos com desenvolvimento típico (DT) (Gerstein et al., 2009).

Diante das altas exigências de cuidado, os pais e mães das famílias com uma criança com deficiência adotam papéis parentais mais tradicionais. Por exemplo, as mães tendem a trabalhar meio período ou ficar em casa para atender às necessidades de cuidado da criança (Tøssebro & Paulsen, 2014). Os serviços sociais e de saúde também reforçariam esse padrão. A equipe de saúde tende a envolver principalmente as mães e a dar aos pais menos informações médicas e menos apoio (Doherty & Dimond, 2018; Feenstra et al., 2018; O’Halloran et al., 2013).

Embora a base de pesquisa seja escassa, estudos anteriores trouxeram contribuições valiosas sobre a experiência dos pais em famílias com uma criança com deficiência. Pais e mães dessas famílias têm maior risco de depressão, ansiedade e estresse do que pais e mães de crianças DT (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). No entanto, o risco de sequelas psicológicas negativas é menor para os pais do que para as mães (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Isso deixa a impressão (talvez falsa) de que os pais seriam mais resilientes do que as mães. Conhecer melhor a experiência dos pais pode esclarecer a causa dessa divergência.

Os pais descreveram o processo de receber o diagnóstico da criança como um período de incerteza quanto ao futuro e ao prognóstico (Meadan et al., 2015; O’Halloran et al., 2013). Além disso, descreveram lidar com essa incerteza e orientar seu comportamento paterno buscando informações sobre o diagnóstico (Huang et al., 2012; Meadan et al., 2015). Pais relataram uma autoexigência de ser “fortes e calados” (Swallow et al., 2012). Em comparação com as mães, os pais relatam usar menos estratégias de enfrentamento focadas no problema e buscar menos apoio social quando vivem reações emocionais negativas (Chesler & Parry, 2001; Gray, 2003).

Os estudos sobre pais e mães em famílias com uma criança com deficiência são desproporcionalmente centrados nas mães. Quando os pais são incluídos, os estudos muitas vezes buscam comparar a experiência deles com a das mães, em vez de explorar a experiência própria dos pais (Bogossian et al., 2019). A pesquisa mostrou que as experiências de mães e pais tendem a ser qualitativamente diferentes (por exemplo, Gray, 2003; Pelchat et al., 2009). Isso indica que a perspectiva parental deveria ser explorada separadamente para mães e pais (Thackeray & Eatough, 2018). Uma revisão de escopo pediu mais pesquisas sobre o envolvimento comportamental dos pais com os filhos em famílias com uma criança com deficiência (Bogossian et al., 2019). O envolvimento paterno tem se limitado à avaliação da frequência e da forma de interação, e a qualidade do envolvimento foi avaliada apenas com as mães como informantes (Bragiel & Kaniok, 2011; Simmerman et al., 2001). Sabe-se menos sobre como os pais compreendem o próprio comportamento parental (Bogossian et al., 2019).

Uma compreensão mais rica da experiência dos pais pode fazer avançar o desenvolvimento de teorias sobre a parentalidade em famílias com uma criança com deficiência e indicar direções para pesquisas futuras. Além disso, mais conhecimento sobre a perspectiva dos pais pode orientar a concepção de programas de intervenção centrados na família, recomendados no caso de deficiência na infância (por exemplo, Mas et al., 2019). Isso pode ser particularmente importante, pois se constatou que o estado psicológico dos pais afeta sua parentalidade mais do que o estado psicológico das mães afeta a parentalidade delas (Bögels et al., 2008). Além disso, o ajustamento psicológico autorrelatado das crianças DT em famílias com uma criança com deficiência mostrou-se associado à saúde mental relatada pelo pai, mas não à relatada pela mãe (Fredriksen et al., 2021).

O objetivo do presente estudo foi explorar a experiência dos pais para compreender mais profundamente como os homens vivem o fato de ser pai em famílias com uma criança com deficiência. Buscamos responder às seguintes perguntas de pesquisa: 1) Como os pais em famílias com uma criança com deficiência descrevem seu comportamento paterno? 2) Que fatores, na percepção deles, influenciam seu comportamento como pais nessas famílias? 3) O que os pais dessas famílias vivem como fontes de estresse emocional, e como lidam com as emoções associadas? Essas perguntas foram exploradas de forma aberta por meio de uma abordagem qualitativa, como se recomenda quando se trata de descrever fenômenos sociais multifacetados do ponto de vista dos participantes (Brinkmann & Kvale, 2015).

Métodos

Amostra

Participaram sete pais de famílias com uma criança com deficiência. Os participantes tinham entre 35 e 55 anos e viviam em áreas urbanas da Noruega. Todos viviam com uma companheira; cinco com a mãe biológica da criança com deficiência. Seis eram pais biológicos da criança com deficiência e um era pai adotivo. Todos os participantes também tinham filhos DT. O número médio de filhos por participante era três (de 2 a 5). Quatro participantes estavam empregados, um era estudante e dois estavam em licença médica de longa duração. Os filhos iam da idade do ensino fundamental ao início da casa dos vinte anos e tinham deficiências diferentes. Cinco tinham diagnóstico de deficiência intelectual, três deles com transtornos de conduta comórbidos. Dois tinham um diagnóstico de natureza progressiva, um com manifestações físicas, o outro com manifestações intelectuais e físicas. O mais velho dos filhos com deficiência vivia em uma residência assistida, enquanto os demais viviam em casa.

Procedimentos

Como os resultados preliminares de um ensaio aberto de uma intervenção destinada a melhorar a comunicação familiar em famílias com uma criança com deficiência (Haukeland et al., 2020) indicavam um perfil psicológico e uma contribuição próprios dos pais, decidimos examinar mais de perto a experiência deles. O estudo foi aprovado pelo comitê regional de ética em pesquisa. Os participantes foram recrutados por amostragem de conveniência. Uma carta de informação sobre o estudo, com um termo de consentimento informado, foi enviada a 19 pais que viviam a menos de uma hora de carro de Oslo e que haviam participado anteriormente do ensaio aberto da intervenção (Haukeland et al., 2020). Os participantes que consentiram foram contatados por telefone, e o local e o horário da entrevista foram agendados. As entrevistas presenciais foram conduzidas e gravadas em áudio pela pessoa que assina em segundo lugar, então em fase avançada do curso de psicologia. As entrevistas foram realizadas no local escolhido pelos participantes (quatro na casa do participante, uma no local de trabalho, uma em um centro de competências e uma em um lugar reservado de um parque do bairro). As entrevistas duraram de 76 a 196 minutos e foram transcritas literalmente pela pessoa que assina em segundo lugar.

Coleta de dados

Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais em profundidade, semiestruturadas, baseadas em um roteiro. O roteiro de entrevista foi elaborado com base no conhecimento empírico e clínico sobre os pais em famílias com uma criança com deficiência e em um grupo focal com pais dessas famílias. Uma primeira versão do roteiro também foi revisada por três pais que haviam participado anteriormente da elaboração de uma intervenção manualizada para irmãos e irmãs DT (Vatne et al., 2019). Pedimos a esses pais sua opinião sobre a relevância, a compreensibilidade e o caráter respeitoso das perguntas. Com base em seus retornos, o roteiro final foi concluído.

A entrevista incluía perguntas sobre duas grandes áreas, a primeira sobre a paternidade em geral, a segunda sobre a paternidade em relação à criança com deficiência. Para as perguntas específicas, ver a Tabela 1. O roteiro também continha estímulos para aprofundar e especificar as respostas e descrições dos participantes. A entrevista buscou manter uma estrutura tão aberta quanto possível e permitir que os participantes trouxessem seus próprios temas e nuances, o que pode aumentar a precisão e a credibilidade das respostas (Brinkmann & Kvale, 2015; Malterud, 2011).

Análise dos dados

Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo convencional (ACC). Trata-se de um método qualitativo indutivo que envolve a interpretação subjetiva e a identificação de temas em um texto por meio de processos sistemáticos de classificação e codificação (Hsieh & Shannon, 2005). Na ACC, as categorias derivam diretamente do texto, e não de uma teoria ou base empírica existente (Kondracki et al., 2002). Os dados foram analisados segundo as recomendações de Hsieh e Shannon (2005). Primeiro, as transcrições foram lidas como um livro, para captar uma impressão geral do conteúdo. Segundo, o texto foi examinado de perto e as frases que pareciam captar temas importantes foram destacadas. Terceiro, trechos das transcrições foram enviados à pessoa que assina em primeiro lugar, com longa experiência clínica com famílias de crianças com deficiência. A pessoa responsável pela codificação (que assina em segundo lugar) e a pessoa especialista (que assina em primeiro lugar) codificaram os trechos separadamente e depois se reuniram para comparar e discutir os temas identificados. A partir dessa discussão, foram elaboradas dez categorias provisórias. Quarto, todos os dados foram examinados em profundidade e codificados com base nas dez categorias, e nesse processo foram identificadas várias categorias adicionais. Os códigos foram discutidos continuamente com a pessoa especialista ao longo de todo o processo de codificação. Essa dupla elaborou uma hierarquia de códigos na qual os códigos iniciais foram organizados em categorias principais. Quinto, as categorias principais e as subcategorias foram definidas, e exemplos ilustrativos foram identificados nas transcrições das entrevistas.

Confiabilidade

Buscamos garantir a confiabilidade dos resultados de várias maneiras. Primeiro, por meio da participação de pais de famílias com uma criança com deficiência na elaboração do roteiro de entrevista. Segundo, a pessoa responsável pela codificação compartilhou reflexões e discutiu com uma pessoa especialista ao longo de todo o processo. Por fim, pedimos aos participantes que examinassem os resultados e dissessem se as categorias identificadas refletiam sua experiência e se algum tema importante de sua entrevista lhes parecia ter ficado de fora.

Resultados

As experiências dos participantes como pais em famílias de crianças com deficiência foram classificadas em quatro categorias principais: (1) as necessidades das crianças na relação pai-criança, (2) os comportamentos paternos percebidos como capazes de atender às necessidades das crianças, (3) os fatores percebidos como influências sobre os comportamentos paternos e (4) o bem-estar psicológico dos pais. Ver a Figura 1 para o detalhamento das categorias principais e das subcategorias.

As necessidades das crianças na relação pai-criança

Esta categoria reúne as descrições dos participantes sobre as necessidades de desenvolvimento dos filhos na interação com o pai. As mesmas necessidades básicas foram descritas para as crianças com deficiência e para as crianças DT.

Domínio

Os participantes descreveram a necessidade dos filhos de viver experiências de domínio, de atividades significativas e de autonomia na relação pai-criança. Um pai descreveu como criava ativamente um espaço para que o filho vivesse experiências de domínio: “Sempre tentei fazer as crianças irem comigo quando cuido do jardim (…). Acho bom que façam tarefas práticas comigo, é uma forma de aprender (…) Ela [criança com deficiência] na verdade não ajudava muito, mas ia comigo e sentia que fazia algo importante com sua pá e tudo mais. Acho que, para ela, a sensação de ser útil é muito importante.”

Apego seguro

Os participantes descreveram a necessidade de segurança e de apego dos filhos na relação pai-criança, como saber que tinham um “porto seguro” para onde voltar: “Tenho aqui uns passarinhos que estão prestes a deixar o ninho. Então estou meio que na fase em que (…) não sei, eu me preocupo em fazer o caminho de volta para casa o mais curto possível. Sim, ‘vão, abram as asas, e se se machucarem, voltem para casa’.”

Limites claros

Os participantes descreveram a necessidade de que os pais estabeleçam limites claros e previsíveis na relação, sobretudo para a criança com deficiência, mas também para as crianças DT: “Acho que todas as crianças gostam de regras rígidas. Um conjunto claro de regras, limites claros. Lembro de um amigo de infância que eu sempre invejei. Ele não tinha regras, podia ficar na rua até a hora que quisesse. Mais tarde, ele chegou a me dizer: ‘Não, eu é que tinha inveja de você. Você tinha alguém que se importava.’”

Emoções positivas

Os participantes descreveram a importância de as crianças sentirem emoções positivas e alegria na relação pai-criança. O riso era considerado um bom indicador de alegria, sobretudo nas crianças com deficiência que não tinham linguagem verbal: “Eu me peguei quase obcecado em fazer meu filho rir. Mas o riso dele… É um som bom, ele garante que ele está bem.”

Modelos a seguir

Os participantes também descreveram a necessidade de que os pais sejam modelos para os filhos. Um pai descreveu sua atenção em praticar o que prega: “… a coisa mais estranha que vejo é quando os pais andam de bicicleta sem capacete e depois dizem aos filhos ‘põe o capacete’. Tipo: ‘faça você mesmo’.”

Comportamentos paternos percebidos como capazes de atender às necessidades das crianças

Esta categoria reúne as descrições dos participantes sobre seu envolvimento comportamental como pais e suas ideias sobre como esse comportamento atendia às necessidades das crianças.

Criar uma unidade pai-criança

Os participantes descreveram a criação de uma unidade com os filhos como condição prévia para atender às suas necessidades. No entanto, o desenvolvimento dessa unidade era percebido de diferentes maneiras. Alguns descreviam a unidade com o filho como predefinida e simbiótica. Outros a descreviam como algo que se esforçavam ativamente para alcançar, mas que, a seu ver, vinha de forma mais natural e instintiva para as mães. Um participante deu o seguinte conselho a outros pais de crianças com deficiência sobre como construir uma relação com a criança: “Envolva-se. Conheça seu filho (…) Se você estabelecer uma boa relação com seu filho, ele também vai se apegar a você.”

Ser ativo

As descrições de ser ativo incluíam organizar atividades com os filhos e participar delas, por exemplo como treinador ou organizador de esportes infantis, interessando-se pelos passatempos das crianças e participando de suas atividades de lazer: “Compartilhamos bons momentos, meu filho [com deficiência] e eu, quando vamos a shows e nos divertimos só nós dois… Minha filha mais nova (criança DT) pratica esqui cross-country e é bem talentosa. Neste inverno, tentei passar um tempo com ela, esquiar com ela. Fizemos alguns passeios longos, acho que ela gosta que eu dedique esse tempo.” Participar de associações de pacientes ou de clubes esportivos também foi descrito como uma forma de se envolver na vida dos filhos.

O comportamento paterno ativo era percebido como um meio tanto de fortalecer a unidade pai-criança quanto de favorecer o domínio, ensinando às crianças, sobretudo à criança com deficiência, habilidades práticas.

Ser brincalhão

Os participantes descreveram seu empenho em ser “um pai brincalhão” por meio de diversas estratégias, como brincar com a criança, contar piadas, usar o humor e a brincadeira na educação e se ajustar ao nível da criança durante a brincadeira: “É importante se ajustar ao nível deles também, sem se sentir bobo. Como ontem… (no boliche) tive de ir junto para que a mais nova pudesse entrar, mas acabei jogando com eles e me diverti muito!”

O comportamento brincalhão era percebido como uma forma de despertar emoções positivas na relação, mas também de estimular o desenvolvimento e o domínio da criança por meio da interação: “Acho que o meu jeito de desafiar as crianças é transformar a coisa em uma espécie de brincadeira. Um jogo ou um quebra-cabeça (…) Brinquei e me diverti com essas crianças desde que eram muito, muito pequenas. De certo modo, nos tornamos melhores amigos e companheiros de brincadeira e, às vezes, eu mesmo virava um brinquedo.”

Agir de forma destemida

Os participantes descreveram como tentavam tornar as atividades novas menos assustadoras, mas também desafiar os filhos: “As crianças precisam ficar fortes, não ser bonequinhas de porcelana. Então… quando minha filha (criança com deficiência) era menor, eu a jogava na água mesmo ela não sabendo nadar. Ela só fazia ‘glub glub glub’ e sumia na água. Aí eu a pegava, e ela ficava radiante toda vez. (…) Isso garantiu que ela não tenha medo de água, mesmo não nadando bem, e acho que isso é uma grande vantagem para ela.”

Agir de forma destemida foi descrito como um comportamento paterno em que um apego seguro entre pai e criança permitia ao pai servir de modelo e forçar limites. Foi destacada a importância de não se tornar superprotetor, mas de deixar as crianças dominarem novas habilidades tentando e errando: “Para usar (risos) uma imagem forte: ‘Meu filho tem de poder quebrar uma perna’.” Isso foi descrito como particularmente importante na interação com a criança com deficiência.

Ser contido

Os participantes também descreveram limitar ativamente seu envolvimento na vida dos filhos, interagindo quando necessário, mas sem tomar muito a iniciativa das atividades: “Tipo, eu não fico investigando, não tento ocupar espaço demais na vida dessas crianças e… Sim, eles são eles e eu sou eu. (…) Mesmo assim, eles sabem que podem vir até mim.”

Como na categoria anterior (relativa às necessidades das crianças), ser contido foi descrito como algo baseado na percepção de um apego seguro entre o pai e a criança, visto como uma forma de favorecer o domínio.

Fatores percebidos como influências sobre os comportamentos paternos

Esta categoria reúne as percepções dos participantes sobre possíveis influências diretas e indiretas sobre seu comportamento paterno.

Um comportamento multideterminado

Os participantes expressaram visões multifatoriais ao descrever os fatores que influenciavam seu comportamento paterno: a evolução, a genética, os papéis de gênero, o ambiente social, os sistemas de apoio às pessoas com deficiência na comunidade, a situação familiar e o diagnóstico da criança com deficiência: “Há diferenças culturais no que se espera de homens e mulheres (…). Exigências rígidas que a gente impõe a si mesmo. (…) Os papéis que nos ensinam, mas também o que está no nosso DNA, nos fazem agir de forma diferente. (…) A gente observa o que outros pais fizeram durante décadas e o que os vizinhos fazem. É isso que forma nossos modelos e expectativas.”

Fatores pessoais

Os participantes descreveram o controle que atribuíam a si mesmos sobre o próprio comportamento paterno, variando entre expressar que “tudo depende de mim” e sentir-se controlados por fatores externos. Também foi descrita uma mudança gradual de um lócus de controle inicialmente interno ao se tornar pai: “Acho que depende muito de mim (…) é meio que uma sensação de derrota quando você precisa de ajuda (…) Eu realmente acreditava que tudo dependia de mim, mas depois as experiências da vida mostraram, de certa forma, que há muitas coisas lá fora que também afetam a gente, né?”

Os participantes descreveram como suas experiências com os homens que cuidaram deles podiam formar um ideal e inspirar sua paternidade. Eis um exemplo: “Não tenho uma relação próxima com meu próprio pai. Mas aí a gente encontra substitutos. Para mim, foi o pai do meu melhor amigo, a gente precisa encontrar algum ideal masculino. Talvez a gente tenha várias impressões [de homens] que junta para criar a ilusão de ‘é assim que meu pai deveria ter sido. O que ele teria pensado?’ Então você guarda isso no subconsciente e meio que é moldado por isso.”

Os participantes descreveram como avaliavam o próprio comportamento paterno segundo seus ideais. Não corresponder aos próprios ideais podia servir de motivação para a mudança. Por exemplo, experiências negativas com as práticas parentais na própria infância podiam provocar uma reação contrária ao encontrarem o próprio papel de pai: “Parte da minha forma de impor limites e de educar provavelmente tem a ver com herança. E também tento conscientemente me distanciar dessa herança (…) Fiquei pensando ‘isso não me fez bem nenhum’, e tentei agir de outro jeito.”

Os participantes também descreveram como alguns de seus traços de personalidade não estavam de acordo com seu ideal parental e o trabalho feito para não transmitir esses traços aos filhos. Um pai contou: “À medida que eles crescem, você se depara cada vez mais consigo mesmo. E talvez sejam as partes de mim de que não gosto as que mais noto (…). Eu e meu pai somos ambos críticos por natureza… Dizemos facilmente algo crítico. Pode ser um pouco demais. Tento falar de um jeito mais gentil.”

Fatores familiares

Os traços percebidos de cada criança foram descritos como influências sobre o comportamento paterno, tanto em intensidade quanto em forma. A paternidade era ajustada às necessidades de cada filho. A criança DT às vezes era vista como precisando de uma paternidade menos intensa do que a criança com deficiência: “Sou meio que mais limitado quando se trata dos outros dois [filhos DT]. Não me mobilizo tão rápido, e é preciso mais para que eu use minha energia e meu esforço nas necessidades deles. Não sou tão atento às necessidades deles… meio mais superficial. Procuro algo que confirme que eles estão bem, em vez de procurar dificuldades e necessidades de atenção.” Os participantes também descreveram sentir a necessidade de garantir mais ativamente que as necessidades da criança com deficiência fossem atendidas e que metas realistas para a interação pai-criança fossem estabelecidas, avaliadas e ajustadas quando necessário.

Os comportamentos das mães também foram descritos como influências sobre o comportamento paterno, às vezes empurrando os participantes para um papel indesejado: “Muitas vezes ouvi minha companheira dizer [a uma criança]: ‘se você não fizer o que eu mando, seu pai vai vir e…!’ Você vira uma ameaça poderosa, e eu não gosto disso. Não quero ser o b***** rígido! Eu tenho de ser o bicho-papão? Por que ela quer me colocar nesse papel?”

Fatores sociais

O sistema de assistência social e o sistema de saúde foram descritos pelos participantes como fatores que afetavam o comportamento paterno. Os participantes disseram não ter recebido as mesmas oportunidades que as mães, por exemplo por não receberem a mesma compreensão dos empregadores ou por não serem envolvidos pelo sistema de saúde: “Elas [as equipes de saúde] sempre se dirigem à mãe quando falam. Tipo, se eu tenho algo a dizer, tenho de passar por ela, como se ela tivesse de dizer (…). Desse jeito, sinto que sou deixado de lado. Tenho de canalizar tudo pela mãe. As correspondências são totalmente dirigidas à mãe. É muito raro, quase nunca fui o destinatário. Nunca está no meu nome. Isso nunca, nunca aconteceu, e estamos falando de muitos envelopes.”

O bem-estar psicológico dos pais

Esta categoria reúne as experiências emocionais dos participantes como pais em uma família com uma criança com deficiência.

O impacto psicológico de ser pai em uma família com uma criança com deficiência

A deficiência da criança foi descrita como capaz de afetar o bem-estar psicológico dos participantes, mas em diferentes graus. Os participantes expressaram como a vida emocional havia se ampliado, tanto em sentido positivo quanto negativo: “Com meu filho [com deficiência], sinto que minha vida emocional ficou mais ampla. Quer dizer, as quedas são mais fundas e os pensamentos difíceis mais pesados, mas os altos são mais altos.”

Alguns descreveram períodos de grande sofrimento emocional e períodos em que a licença médica foi necessária por causa do sofrimento emocional. “Na última vez em que fiquei realmente mal, lembro que estava tentando amarrar o cadarço do meu filho [com deficiência] e não conseguia (…) e desmoronei, desabei (…) E fiquei pensando: ‘aqui está um pai que não consegue nem amarrar um cadarço sem ter um colapso’. (…) Isso não me parece certo, eu queria que meus filhos [as crianças DT] vissem um pai que lida melhor com a própria vida.” Outros se descreveram como minimamente afetados, como o pai que afirmou: “Fico mais chateado pelos outros do que por mim mesmo. Não fico muitas vezes chateado ou triste. Se fico triste, é por pouco tempo, então não tem nenhuma grande depressão aqui (risos).”

Um dos participantes, cujo filho tinha um diagnóstico progressivo que encurta a vida, descreveu um luto contínuo: “A perda e a tristeza profunda estão lá o tempo todo. Quando tiramos fotos de família como todas as outras famílias. A família em volta da mesa do jantar, ‘clique’; as crianças jogando futebol no jardim, ‘clique’; as crianças tomando banho na banheira, ‘clique’; abrindo os presentes na véspera de Natal, ‘clique’. Todas as fotos normais de família (…) Mas ali ao fundo, sempre presente: a Morte. Ela está naquela cadeira, todos os outros estão sorrindo em volta da mesa, mas ela está lá, o tempo todo. Talvez essa seja a parte mais difícil.”

Os participantes descreveram ter muitas preocupações. Em períodos de muita preocupação e sofrimento emocional, alguns participantes perceberam que sua capacidade de ter o comportamento paterno desejado diminuía, como mostra esta citação: “Sou um bom pai, no geral fui um ótimo pai, mas às vezes tudo desmorona e a sensação de impotência é avassaladora. E a tristeza me faz agir de um jeito tão infantil: em vez de ficar com raiva de mim mesmo, fico com raiva do meu filho [com deficiência]. Já gritei com ele e o fiz chorar, como se ele fosse responsável por alguma coisa (…) E quando caio em mim, digo ‘desculpa, filho, eu te amo’, e os lábios dele tremem quando ele diz ‘eu sei’, e aí eu me sinto tão, tão pequeno.”

Os participantes descreveram como importante priorizar a própria saúde mental no dia a dia: “Se você não se prioriza, há muitas consequências. Para muitos outros além de mim (…) Para continuar conseguindo trabalhar, me relacionar com os outros dois filhos [DT], ser marido e, sobretudo, ser pai daquele que tem muitas necessidades. As condições para isso desaparecem se eu ficar sem energia.”

Gatilhos emocionais

Os participantes descreveram diversos gatilhos de emoções negativas na relação com a criança com comprometimento funcional ou quando a unidade pai-criança se deparava com as exigências do entorno. Se a criança com deficiência se comportava de modo incomum ou difícil em lugares públicos, isso podia causar constrangimento. No entanto, tentar reeducar a criança ou lidar com a situação também podia ser emocionalmente difícil: “É difícil… Nunca é certo partir para o físico com os filhos (…) Se eu não o seguro e não uso a força, ele pode quebrar coisas (…) quando ele quebra coisas, fica tão triste, então, de certa forma, eu lhe poupo esses desgostos.” A atenção e as reações indesejadas dos outros também podiam, por sua vez, desencadear emoções negativas como a raiva: “Quando adultos ficam encarando porque ela é diferente, aí… acho isso tão irritante e doloroso, pela minha filha. Quer dizer, não acho que ela perceba, mas eu percebo, e acho que as pessoas deveriam se comportar.”

Não conseguir compreender a criança por causa de dificuldades de fala também podia desencadear emoções: “Quando ele chega da escola, muitas vezes pergunto como foi o dia. Aí ele às vezes tenta me contar alguma coisa e eu não entendo (…) e então ele só diz ‘não’ e desiste de explicar. Isso é muito difícil. Ele quer muito compartilhar algo comigo, o pai dele, e eu não entendo (…) e ele desmorona e desiste, e fica tudo em silêncio.”

Os participantes descreveram como não conseguir lidar com as situações e se comportar segundo os próprios ideais parentais ou os da sociedade podia desencadear vergonha e culpa. Às vezes, isso estava ligado à forma como lidavam com aspectos da deficiência, como mostra esta citação: “Quanto ao fato de ele não saber que vai morrer, muitas vezes penso que estou mentindo para ele… Nunca menti para ele, mas não contei toda a verdade. Tive um peso na consciência por isso (…) mas, se eu tivesse contado (…) e ele ficasse muito triste e corresse o risco de entrar em uma depressão para a vida inteira, isso é irreversível. E se um dia ele me culpasse e dissesse ‘por que você não disse nada, pai?’, pelo menos posso dizer ‘desculpa, fiz o melhor que pude…’.”

A vergonha e a culpa também foram expressas em relação à paternidade das crianças DT, como descrevem estas duas citações: “Passo mais tempo com nosso filho [com deficiência]. Ele precisa de muita atenção individual. Aí a distância entre mim e minhas filhas [as crianças DT] ficou maior do que entre meu filho e eu, e isso é um pouco… (…) Aí sua filha de seis anos [criança DT] solta um comentário como ‘pai, você nunca me põe para dormir (como a mamãe põe)’ e eu fico tipo ‘mas… ele tem uma doença. Desculpa!’ É difícil.”

Os participantes descreveram como a relação com o sistema de saúde e de assistência social causava estresse: “O maior desafio não é o fato de a criança estar doente, é a luta com o sistema (…). Você recebe recusa atrás de recusa. Parece que eles rejeitam seus pedidos só para você parar de pedir. E quando você para de pedir, pensam ‘bom, então não há necessidades’. (…) todos os pedidos e todas as brigas me fizeram desabar, não aguentei mais e fiquei três semanas de licença médica. (…) Não tive forças para recorrer.” Muitos encontros malsucedidos com o sistema público de assistência social foram descritos como exigindo energia e recursos que os participantes nem sempre tinham, e também como fazendo com que futuros encontros e pedidos de apoio despertassem ansiedade.

A falta de confiança no sistema também podia despertar medo quanto ao futuro dos filhos, como descreveu um participante: “Toda vez que enfrentamos uma dificuldade com alguma instância envolvida na vida dele, é como se (…) é o pensamento de que ele precisa que a gente sobreviva a ele, essa é uma preocupação de fundo. Porque quem vai estar lá para cuidar das necessidades dele quando estivermos velhos demais, doentes ou mortos? (…) Essa é uma espécie de dimensão existencial de ser pai de uma criança com deficiência que é muito pesada.” Um pai descreveu ter pensamentos intrusivos sobre os cuidados que seriam prestados ao filho no futuro: “Li no jornal uma reportagem sobre um homem chamado John que morreu sozinho em uma casa de repouso, mas de repente eu não lia mais ‘John’, e sim o nome do meu filho! Esse é o meu medo, entende? E quando leio a reportagem, isso basta para eu ter uma reação física.”

Regulação emocional

Os participantes descreveram várias estratégias para regular as próprias emoções, como atividade física, atividades de distração e técnicas mentais. Um participante descreveu uma imagem mental que o ajudava a lidar com pensamentos intrusivos sobre a morte do filho: “Ele (um psicólogo) conseguiu pintar uma nova imagem do leito de morte dele (…) e não há jalecos brancos (equipe de saúde) em volta dele, mas… o irmão mais velho e o irmão mais novo estão lá. Então, quando consegui pintar essa imagem, foi suficiente para mudar meu foco (…) Agora tenho uma nova imagem que me dá paz.”

Outro participante descreveu como tarefas práticas o ajudavam a lidar com a frustração ou lhe davam tempo para pensar: “Preciso ter algumas tarefas concretas. Arrumar o armário, construir uma cerca, mudar algo de lugar; prefiro fazer algo físico, mas às vezes o PlayStation ajuda. Simplesmente porque você precisa prestar atenção e não consegue pensar em todas as coisas difíceis.”

Fazer algo divertido foi descrito por um participante como uma forma de se distrair da dor emocional ligada à perda de funções do filho: “Lidei com isso [as emoções]… ou melhor, lidamos com isso pensando que, de vez em quando, vamos nos divertir muito, muito, muito. Meu filho [com deficiência] disse isso com estas palavras lindas: ‘Tem uma nota triste tocando dentro de mim o tempo todo, mas às vezes eu me divirto tanto que não consigo ouvi-la.’ E acho que provavelmente é isso que eu também faço.”

Busca de apoio

Embora os participantes tenham dito que conseguiam compartilhar suas emoções com outras pessoas, ficou evidente que muitas vezes se continham. Disseram não querer parecer fracos ou chorões aos olhos da parceira ou do círculo de amizades. Os participantes expressaram o desejo de não sobrecarregar a família com suas emoções, sobretudo se a parceira estivesse estressada: “Eu simplesmente quero protegê-la (…) é como se, se eu desmoronar, ela tivesse de segurar as pontas.” Mesmo quando compartilhavam experiências difíceis com a parceira, os participantes muitas vezes as escondiam do círculo de amizades. “Não quero ser visto como o estraga-prazeres… tipo, que acabem pensando ‘ah, não, lá vem ele de novo falando daquilo, não aguento mais’.”

Os participantes descreveram como útil participar de cursos ou de encontros de associações de pacientes em que conheciam outros pais e mães de famílias com uma criança com deficiência. Nesses espaços, recebiam informações, conheciam soluções para problemas, formavam uma rede e encontravam apoio social. No entanto, os espaços de grupo formais podiam ser percebidos como menos úteis do que encontros sociais informais: “Tipo num bar ou algo assim. Onde você se sente mais à vontade, não do tipo ‘você não pode sair porque agora estamos falando disso’. No bar você pode simplesmente dizer ‘preciso ir ao banheiro’. Porque às vezes você fica sobrecarregado, e não deveria chorar porque é homem. E se você pensar ‘isso é demais’, tem permissão para simplesmente ficar no bar e falar de futebol.”

Os participantes descreveram a busca de ajuda profissional como positiva e útil. “… Eu fazia sessões de psicologia a cada duas semanas e, de certa forma, consegui desabafar um pouco. Foi bem bom, pude me queixar um pouco (risos) e obtive uma espécie de aceitação para as partes difíceis de ser quem sou (…) Sinto falta disso.”

Discussão

O objetivo deste estudo qualitativo foi descrever as experiências dos homens que são pais em famílias com uma criança com deficiência.

A paternidade em famílias com uma criança com deficiência

Embora o roteiro de entrevista contivesse perguntas sobre ser pai em geral e perguntas mais específicas sobre ser pai de uma criança com deficiência, os participantes pouco fizeram essa distinção ao falar das necessidades das crianças. As necessidades básicas das crianças foram descritas como iguais, e o funcionamento da criança foi pouco levado em conta. Uma das necessidades descritas foi a de uma unidade pai-criança. Isso está de acordo com pesquisas anteriores que indicam uma contribuição própria dos pais na vida das crianças; em particular, eles são importantes para o desenvolvimento da abertura nas crianças (Paquette, 2004). Além disso, o estado psicológico dos pais mostrou-se relacionado ao estado dos filhos (Bögels et al., 2008).

Os participantes descreveram a unidade pai-criança como algo que precisavam se esforçar para alcançar e que se desenvolvia com o tempo, mas em um ritmo mais lento do que a relação mãe-criança. Pode haver várias razões para essa percepção. Do ponto de vista biológico, uma delas pode ser que as condições biológicas da relação mãe-criança sejam mais fortes (Swain et al., 2014). Outra explicação possível seria que os sinais das crianças com deficiência podem ser mais difíceis de ler do que os das crianças DT (Howe, 2006; Vandenberg, 2007). Em geral, as mulheres se mostraram mais sensíveis do que os homens aos sinais dos bebês (Hallers-Haalboom et al., 2017). Assim, os homens podem ter mais dificuldade de se sintonizar com os sinais das crianças. Sintomas físicos, procedimentos médicos e interpretação ou respostas anormais a estímulos também podem expor as crianças com deficiência a níveis de estresse mais altos do que as crianças DT (Spirito et al., 1994; Spratt et al., 2012). Nessas situações, as crianças podem precisar com mais frequência do comportamento tranquilizador e reconfortante de uma relação mãe-criança típica do que do comportamento estimulante e surpreendente de uma relação pai-criança típica, tal como descrito por Paquette (2004). Do ponto de vista sociológico, outra razão pode ser que, na Noruega, são as mães que ficam em casa durante a maior parte do primeiro ano da criança enquanto o pai trabalha (Schou, 2017).

Os participantes descreveram diferentes tipos de comportamentos paternos voltados para atender às necessidades dos filhos, independentemente da deficiência. Alguns dos comportamentos descritos, como ser ativo, ser brincalhão e ser destemido, são comportamentos paternos que a pesquisa já descreveu como importantes para o desenvolvimento infantil. Em um artigo teórico sobre a relação pai-criança, Paquette (2004) descreveu como os pais tendem a estimular, surpreender e desestabilizar momentaneamente as crianças durante a interação. Além disso, os pais frequentemente incentivam as crianças a correr riscos em ambientes seguros, para que desenvolvam a coragem de ser ousadas e de se afirmar em situações menos familiares (Paquette, 2004). As crianças com deficiência sentem mais ansiedade, vivem menos experiências de domínio e têm autoestima mais baixa do que as crianças DT (Dagnan & Sandhu, 1999; Green et al., 2015). Em consonância com esses achados, os participantes do presente estudo descreveram que preparar as crianças para o “mundo lá fora” parecia ser um objetivo mais explícito e consciente na interação com a criança com deficiência do que na interação com seus irmãos e irmãs DT.

Embora as necessidades básicas das crianças tenham sido descritas como iguais independentemente do funcionamento, nossos participantes descreveram a necessidade de uma “dose maior” de comportamentos paternos para as crianças com deficiência. Os participantes declararam explicitamente perceber menos necessidades nas crianças DT e passar menos tempo com elas. Essa é uma suposição que precisa ser questionada, pois se constatou que, em famílias com uma criança com deficiência, as crianças DT escondem suas dificuldades e necessidades dos pais para não sobrecarregá-los (Haukeland et al., 2015). As necessidades das crianças DT nessas famílias, especialmente as oportunidades que uma relação próxima com o pai implica, exigem maior atenção, pois pesquisas anteriores indicam que a relação entre o pai e a criança DT pode funcionar como fator de proteção para a saúde mental dos irmãos e irmãs (Fredriksen et al., 2021).

Fatores que afetam o comportamento paterno em famílias com uma criança com deficiência

As maneiras de ser pai dos participantes foram descritas como escolhas conscientes baseadas na personalidade, nas experiências e nas lembranças das próprias figuras paternas. No entanto, os participantes também descreveram como outros fatores moldavam seu comportamento paterno e desafiavam sua sensação de controle. Um desses fatores eram os comportamentos e traços da mãe. As mães se mostram muito afetadas quando uma criança recebe um diagnóstico de deficiência (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). As mães tendem a se preocupar mais com o futuro (Bujnowska et al., 2019), a viver níveis mais altos de incerteza (Stewart & Mishel, 2000) e a usar mais estratégias focadas no problema do que os pais (Hastings et al., 2005). À luz desses achados, podemos interpretar a descrição dos participantes sobre mães que tentam controlar seu comportamento paterno como um esforço das mães para lidar com a ansiedade. Por exemplo, diante de uma dificuldade, as mães tendem a buscar conselhos ou informações, formar uma opinião sobre a maneira certa de lidar com o problema e depois, possivelmente, tentar fazer o pai agir de acordo com suas ideias.

Em consonância com um estudo anterior (Docherty & Dimond, 2018), os participantes do presente estudo relataram que o sistema de saúde não os envolvia da mesma forma que as mães. São as mães que tendem a receber as ligações, as correspondências e a ser aquelas em quem o sistema se apoia no cuidado de uma criança com deficiência. Parece haver uma divergência entre intenção e prática, e é preciso tomar medidas para efetivar os direitos dos pais na oferta de cuidados.

O bem-estar psicológico dos pais em famílias com uma criança com deficiência

O bem-estar psicológico relatado pelos participantes variou; no entanto, seus relatos envolviam fortes emoções negativas, como tristeza, ansiedade, vergonha e pesar. A pesquisa tem descrito diferenças de gênero na frequência, na expressão e na regulação da tristeza. Os homens tendem a encobrir essa emoção e são menos eficazes em regulá-la do que as mulheres (Rivers et al., 2007; Timmers et al., 1998). Poderíamos supor que a ausência de estresse psicológico nos pais contribui para reduzir o estresse no sistema familiar. No entanto, os níveis de depressão e ansiedade são mais altos entre pais e mães de famílias com uma criança com deficiência do que em outras famílias (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Embora os participantes deste estudo tenham descrito “agir de forma destemida” como um comportamento paterno importante, também descreveram muita preocupação e medo pelo bem-estar e pelo futuro dos filhos. Temos razões para suspeitar que o sofrimento emocional dos pais pode passar despercebido. O fato de suas necessidades psicológicas não serem atendidas pelas equipes de saúde ou pelo sistema de assistência social está de acordo com pesquisas anteriores sobre pais em famílias com uma criança com deficiência (Docherty & Dimond, 2018).

Ser quem “segura as pontas” nos momentos de estresse e conter as próprias emoções, para não sobrecarregar os outros ou para não parecer chorão e “fraco”, foram padrões relatados pelos participantes do presente estudo. Isso está de acordo com pesquisas anteriores que mostram que pais relatavam uma autoexigência de ser “fortes e calados” (Swallow et al., 2012). Tristeza, ansiedade e vergonha são emoções que sinalizam socialmente impotência. Essas emoções são expressas de forma mais igual por homens e mulheres em situações em que manifestá-las é considerado culturalmente legítimo (Zammuner, 2000). Os resultados do presente estudo podem indicar que a família é um contexto em que alguns homens sentem que expressar tristeza, ansiedade e vergonha é culturalmente inadequado. Manifestar tais emoções talvez contraste também com o comportamento dos modelos desses pais. As normas culturais podem, assim, impedir os pais de expressar emoções e buscar apoio. Isso é preocupante, visto que expressar emoções e buscar apoio se mostraram formas eficazes de regular emoções como a tristeza (Rivers et al., 2007).

Vários fatores foram relatados como desencadeadores de reações emocionais e redutores do bem-estar psicológico dos participantes deste estudo. Embora alguns gatilhos estivessem ligados à deficiência, como problemas de comportamento, problemas de comunicação e prognóstico, ficou evidente que o estresse também estava ligado a uma falta percebida de apoio da sociedade. Os pais descreveram a necessidade de estar muito envolvidos na vida dos filhos por causa da deficiência, mas disseram que fatores sociais dificultavam isso. Foram descritos processos de solicitação longos e frustrantes para melhorar a situação econômica da família. Podemos especular se essa luta não é o que empurra os pais de famílias com uma criança com deficiência para papéis parentais mais tradicionais e para passar menos tempo em casa (Tøssebro & Paulsen, 2014). Em consonância com pesquisas anteriores (Doherty & Dimond, 2018), os participantes também descreveram ser ignorados e não incluídos como as mães pelas equipes de saúde. Sem ser envolvidos, os pais podem perder oportunidades de saber mais sobre a deficiência da criança. Isso, por sua vez, pode torná-los menos competentes para atender às necessidades dos filhos, levando potencialmente a menos experiências de enfrentamento bem-sucedido e a uma falta de autoestima como pai.

A falta de envolvimento por parte do sistema de saúde e a tendência dos homens a esconder reações emocionais podem levar os sistemas de saúde e de assistência social a negligenciar as possíveis necessidades de apoio dos pais. Além disso, quando oferecido, o apoio nem sempre está adaptado às necessidades dos homens. Pesquisas anteriores constataram que os homens de fato compartilham suas experiências em grupos de apoio, de preferência com outros homens, quando esperam ser compreendidos e aceitos (Chesler & Parry, 2001; Meadan et al., 2015). Pode haver, portanto, necessidade de grupos de apoio exclusivos para pais.

Limitações

Este estudo tem limitações. Primeiro, os participantes foram recrutados a partir de um estudo de intervenção centrado na comunicação com os irmãos e irmãs da criança com deficiência. A participação no estudo de intervenção pode ter afetado sua experiência como pais. Segundo, a amostra era pequena e heterogênea quanto à idade e à natureza da deficiência da criança afetada. Nuances ligadas a transtornos específicos e a necessidades próprias de cada idade podem, portanto, ter se perdido. Por fim, por razões práticas, a amostra foi recrutada em uma área urbana, e outros temas poderiam ter surgido com uma amostra geograficamente mais diversa.

Direções para pesquisas futuras

As pesquisas futuras deveriam buscar recrutar amostras mais homogêneas quanto à situação familiar, à idade da criança e aos tipos de deficiência, para poder descrever em profundidade as experiências dos pais em famílias com deficiências específicas. Essas descrições podem, mais do que os resultados deste estudo, orientar intervenções direcionadas e centradas na família. Além disso, os estudos futuros deveriam se concentrar na relação e na cooperação entre mães e pais em famílias com uma criança com deficiência, para compreender melhor a dinâmica dessas famílias e como promover a resiliência dos pais e mães enquanto casal.

Implicações para a prática

Os resultados do presente estudo podem ter implicações para a oferta de serviços e de apoio aos pais em famílias com uma criança com deficiência. Primeiro, os sistemas de saúde e de assistência social podem ter margem para ampliar o envolvimento dos pais e a interação com eles. Segundo, alguns pais podem precisar de orientação para observar e interpretar sinais e indícios das crianças com deficiência. Terceiro, os pais deveriam ser fortalecidos e lembrados de seu papel importante na vida das crianças DT. Quarto, as intervenções de casal e os cursos para famílias com uma criança com deficiência deveriam focalizar a contribuição própria de cada genitor para a vida familiar e a criação dos filhos e buscar ampliar a comunicação e a compreensão mútua. Por fim, os sistemas de saúde e de assistência social deveriam considerar a oferta de grupos de apoio exclusivos para homens e a adaptação do formato às preferências dos participantes, o que poderia implicar um ambiente menos formal.