Introdução

A doença mental representa uma parcela considerável dos problemas de saúde no mundo, com estimativas de prevalência ao longo da vida entre 18% e 36% (1), e responde por 13% da carga global de doença (2). Em escala global, cerca de 15% a 23% das crianças podem viver em famílias em que um dos pais tem um transtorno mental (3–5). A doença mental afeta as famílias. Filhos de pais com transtorno mental têm risco aumentado de desenvolver os próprios problemas de saúde mental: cerca de um terço está em risco de doença mental grave, e outro terço, de qualquer doença mental (6, 7). Os mecanismos de risco incluem interações pais-filhos perturbadas, exposição à desvantagem social, processos genéticos e epigenéticos e a falta de mediação de outros fatores de risco (8). O risco tende a se transmitir por uma interação complexa de fatores neurobiológicos, genéticos e psicossociais (9). Famílias afetadas pelo transtorno mental parental podem viver vulnerabilidades como estresse prolongado e adversidade cumulativa (9) e estão em desvantagem social significativa devido a fatores como pobreza e isolamento social (8). Os efeitos do transtorno mental parental provavelmente resultam de interações bidirecionais entre fatores de risco e de proteção nos níveis individual, relacional, comunitário e social (10), o que exige ação social e coletiva em vários níveis (11). As famílias são afetadas por seus ambientes, incluindo uma ampla gama de fatores ecológicos (10), como pobreza, situação de rua, escolarização interrompida, encarceramento e desvantagem política ou ambiental (11). Esses fatores podem ter impactos duradouros nas famílias ao longo das gerações (12).

A recuperação da doença mental também é cada vez mais entendida como um processo social e relacional que ocorre muitas vezes no contexto familiar, sobretudo quando papéis parentais e filhos estão envolvidos (13, 14). Uma abordagem multissistêmica de “família como um todo” na atenção em saúde mental tem sido recomendada como forma de intervenção preventiva diante do impacto da doença mental intergeracional sobre pais e filhos (15, 16). Compreender as necessidades, a experiência e o contexto da família inteira é central para lidar com o transtorno mental parental, mas essa compreensão não aparece como universalmente bem incorporada à prática em nenhum sistema (4, 17). Uma abordagem sistêmica requer parcerias para além da saúde mental, na educação, na assistência social, na atenção primária, nos serviços sociais, na saúde pública e na formulação de políticas sociais (18). Existem, porém, muitos desafios no nível da prática profissional, das organizações, dos sistemas de serviços e da articulação entre sistemas para oferecer uma abordagem de “família como um todo” que atenda às necessidades dessas famílias. A distância entre o que a pesquisa reconhece como melhor prática para promover a saúde mental familiar e a prática efetivamente oferecida e mantida no dia a dia é um problema para muitos países do mundo (18).

A ajuda que as famílias recebem vem, na maioria das vezes, de serviços eles próprios fragmentados, sobretudo entre os sistemas de atendimento a adultos e a crianças (19). Múltiplas barreiras impedem uma integração fácil dos sistemas de serviços para atender às muitas necessidades das famílias. O financiamento dos serviços é limitado, e as barreiras do sistema incluem tomar como ponto de atendimento a pessoa que apresenta o problema, e não a família (20). Um fator importante para a mudança no nível dos sistemas é a capacidade dos arranjos de financiamento da saúde e da saúde mental de permitir uma atenção mais ampla às necessidades da pessoa com transtorno mental, por exemplo, para incorporar as relações-chave com os familiares e o contexto social da vida da pessoa (como a parentalidade) (18).

As estratégias de promoção da saúde mental exigem uma abordagem intersetorial de implementação, bem como o uso de múltiplos métodos (21). Essas formas de articulação intersetorial, que exigem integrar abordagens, também são conhecidas por serem processos lentos, que se desdobram como uma série de avanços cumulativos ao longo do tempo (21). Para famílias em que um dos pais tem transtorno mental, a indicação de mudança de sistemas decorre de vulnerabilidades que se somam e dos fatores sanitários, sociais e econômicos que contribuem para elas (22). Os referenciais de promoção da saúde sugerem que a mudança deve se situar em todos os sistemas que se conectam com as famílias e com cada um de seus membros (21).

No contexto do risco para crianças e famílias quando um dos pais tem transtorno mental, Foster (23) identificou que a doença mental intergeracional pode de fato ser um “problema perverso” (wicked problem). Isso porque se trata de um problema social significativo e de uma questão complexa de saúde pública, com múltiplos caminhos causais e implicações políticas que resistem a soluções simples. Histórias de mudanças já ocorridas, ou ainda em curso, em diferentes contextos podem esclarecer os progressos globais sobre as questões que afetam famílias em que um dos pais tem transtorno mental e sobre os desfechos dessas famílias. Essas histórias também podem oferecer orientações importantes para os serviços, inclusive os de países que se veem no início de uma mudança de sistemas nessa questão. Em vez de cada país embarcar numa jornada separada ou isolada rumo à mudança para enfrentar questões semelhantes, uma narrativa compartilhada da mudança global pode beneficiar quem puder usar o conhecimento adquirido.

Desenho do estudo

Objetivo

Este estudo teve como objetivo construir uma narrativa da mudança de sistemas em escala global para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental, a partir do exame de histórias individuais de mudança de países de todo o mundo.

Perguntas de pesquisa

Como especialistas de diferentes países descrevem, individualmente, histórias de mudança de sistemas para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental?

O que as narrativas individuais de mudança nos dizem sobre os processos de mudança de sistemas em escala global?

Dados do estudo

A análise relatada neste artigo é uma análise qualitativa secundária (AQS) de dados produzidos em um estudo Delphi internacional que examinou o conceito de mudança de sistemas para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental. A AQS reutiliza dados existentes, coletados para fins anteriores, para investigar novas perguntas ou aplicar uma nova perspectiva a uma pergunta “antiga”. Um impasse imediato ao falar e escrever sobre a AQS é a dificuldade imposta pela linguagem. A AQS é um estudo em si; para evitar confusão, as equipes de pesquisa geralmente se referem ao estudo primário (o Delphi) como forma de distinguir o trabalho anterior daquele realizado na análise secundária (24).

O estudo primário: um estudo Delphi internacional sobre mudança de sistemas

O estudo primário se baseou na experiência de um grupo internacional de pesquisa que trabalha com famílias em que um dos pais tem transtorno mental. Para o estudo primário, a equipe localizou especialistas-chave em mudança de sistemas nesse tema por meio de suas redes e de seus contatos profissionais em cada um dos respectivos países. Pessoas de cada país foram convidadas a participar do estudo por e-mail, seguindo-se depois uma amostragem em bola de neve (25). A aprovação ética foi concedida pela universidade coordenadora e, quando necessário, pelo serviço parceiro responsável pelo recrutamento em cada país.

Entre as pessoas participantes do estudo primário havia profissionais de desenvolvimento de serviços, de formulação de políticas, de gestão, da prática clínica e profissionais da saúde ou da assistência social com expertise em trabalho no nível dos sistemas e compreensão das mudanças ao longo do tempo em seus respectivos países de atuação. Isso incluía profissionais de psicologia, de serviço social, de terapia ocupacional, de enfermagem em saúde mental e de psiquiatria, além de pessoas da pesquisa, da defesa dos direitos de usuários, do serviço público e da administração.

A primeira rodada do estudo Delphi fez perguntas abertas sobre experiências de mudança de sistemas no contexto geográfico e cultural de quem participava. Não se especificaram sistemas determinados, mas a mudança de sistemas foi definida como qualquer mudança na força de trabalho, nas políticas, na legislação ou qualquer outra estratégia ou iniciativa de promoção da saúde mental voltada a identificar e apoiar pais com transtorno mental e suas famílias, incluindo os filhos. As perguntas tratavam de: etapas e abordagens das iniciativas de mudança de sistemas realizadas em seus países, em nível local ou nacional; fatores que facilitam a mudança ou que continuam sendo barreiras; a mudança mais significativa ocorrida até o momento do estudo; e considerações sobre o trabalho futuro necessário para produzir mudança de sistemas. O papel direto de quem participou na mudança de sistemas também foi explorado, como forma de compreender sua experiência e os esforços empreendidos ao longo do tempo.

A AQS: desenvolvendo uma nova pergunta de pesquisa sobre a experiência da mudança de sistemas por meio da investigação narrativa

Na preparação das rodadas seguintes do estudo Delphi primário, usou-se uma análise temática para identificar categorias-chave com base nos dados da rodada preliminar de perguntas, que tratava da experiência individual de mudança de sistemas em cada país (26). À medida que a análise temática era revisada, surgiram perguntas sobre como preservar as histórias de mudança descritas pelas pessoas participantes e como, ou se, as histórias individuais poderiam se articular para construir uma narrativa global da mudança. Um problema comum na análise de dados qualitativos é que a categorização pode fragmentar os dados a ponto de o “sentido do todo” ficar obscurecido ou se perder por completo (27). A análise temática, embora útil para desenvolver as rodadas seguintes do estudo Delphi primário, não foi concebida para captar narrativas de mudança de sistemas, porque a ênfase analítica estava em determinar elementos comuns da experiência de cada país, tal como se desdobrou no tempo e no espaço. Por isso, a investigação narrativa foi escolhida como metodologia para a análise secundária dos dados, a fim de responder a uma pergunta diferente sobre a “mudança de sistemas”, tal como narrada.

Métodos da investigação narrativa

Seguindo uma versão modificada do referencial narrativo de Labov (28), usaram-se perguntas específicas para analisar e interpretar os dados de cada participante do estudo primário. As perguntas analíticas incluíam atenção à forma como a pessoa orienta o público para uma história sobre mudança de sistemas, perguntando: “O que aconteceu primeiro?” (a orientação). Em seguida vinham as perguntas “O que aconteceu depois?” ou “O que aconteceu depois que a mudança inicial ocorreu?” (a complicação). “O que ainda precisa acontecer?” refletia um foco analítico em compreender como as histórias de mudança poderiam estar se desenrolando no presente, ser consideradas inacabadas e buscar algum tipo de resolução (a resolução). A etapa seguinte da análise e da interpretação consistiu em reunir as histórias individuais, país por país, em uma narrativa coletiva (29), ou história mais ampla da mudança de sistemas em escala global.

As narrativas produzidas neste estudo se baseiam na análise e na interpretação dos dados produzidos pelas pessoas participantes do estudo primário. Elas variavam quanto ao país de origem e aos contextos disciplinares e profissionais (ou sistemas) em que atuavam como especialistas em mudança de sistemas. O mesmo valia para a equipe de pesquisa que realizou a AQS. É importante reconhecer que esses contextos influenciam as histórias contadas, sejam eles próximos, locais ou imediatos, sejam contextos mais distantes, que estão fora do encontro em que os dados são produzidos mas o influenciam; e, embora essas histórias estejam inseridas numa história mais ampla de mudança, não são a história inteira.

A reflexividade é uma estratégia analítica central na pesquisa qualitativa, porque a autorreflexão crítica (incluindo a reflexividade coletiva da equipe) é usada para questionar e documentar os pressupostos que cada pessoa traz para o tema de estudo. Esse conhecimento é levado em conta e usado para produzir novas percepções sobre os dados durante a análise e a interpretação, e para reconhecer que toda análise é sempre parcial, provisória e aberta a reinterpretação (30). No nosso caso, compreender a importância dos contextos, como parte de uma estratégia de pesquisa reflexiva, trouxe novas percepções sobre a complexidade e a sutileza da situação estudada, enriquecendo nossa capacidade de interpretar o que os dados poderiam significar e reconhecendo que esta não é toda a história da mudança de sistemas que poderia ser contada. A reflexividade foi mantida como prática de pesquisa ao longo de todo o estudo, para garantir a confiabilidade da AQS na equipe (31). Por exemplo, reuniões quinzenais de análise de dados serviram para considerar e documentar de forma reflexiva os pressupostos e as reações da equipe aos dados, refletir sobre a análise em curso e interrogar e questionar as interpretações emergentes, inclusive a forma como as histórias eram representadas na redação da análise.

Resultados

As 89 pessoas que responderam ao estudo Delphi se identificavam como especialistas em mudança de sistemas. Vinham de 16 países, sobretudo de alta renda. A maioria tinha entre 40 e 60 anos e trabalhava havia mais de 10 anos em sua área, o que sugere uma experiência sólida. A maior parte atuava em serviços públicos de saúde mental, em funções profissionais variadas, o que é importante para considerar seus pontos de referência ao falar dos sistemas (ver a Tabela Suplementar 1 para os dados demográficos de quem participou). Os resultados são apresentados segundo as categorias analíticas modificadas do modelo de Labov descritas anteriormente (a orientação, a complicação e a resolução).

O que aconteceu primeiro? (A orientação)

A orientação apresenta como começou a história da mudança, segundo a pessoa participante. A mudança era descrita, por exemplo, como inspirada por mudanças na política nacional, pela introdução de um modelo de intervenção ou pela criação de diretrizes de prática; no entanto, nem sempre ficava claro o que havia motivado a mudança inicial. Às vezes a mudança ocorria, ou se tornava visível, porque estava oportunamente ligada a outras iniciativas de mudança afins, como movimentos sociais associados à defesa dos direitos de usuários ou à reforma geral da saúde mental. Em outros casos, a mudança podia ser remontada a um incidente crítico, como a morte de um pai, de uma mãe ou de uma criança e a revisão do sistema que se seguiu, ou aos esforços explícitos de um grupo específico de lideranças, descritas de várias formas como “pioneiros”, “adotantes iniciais”, “entusiastas”, “defensores” ou “campeões” da mudança de sistemas. As pessoas participantes nem sempre situavam o início da história nos anos que antecederam a mudança; escolhiam, antes, um momento específico para representar quando a mudança aconteceu. Uma pessoa, por exemplo, descreveu a obtenção de financiamento como o momento da mudança, e não os anos de mobilização que levaram até ali. Quem havia se envolvido em anos de advocacy muitas vezes recuava mais no tempo para situar o início da mudança em esforços disciplinares específicos de sensibilização, como descreveu uma pessoa participante: “O movimento começou no fim dos anos 90, quando profissionais de psiquiatria da infância e de psiquiatria de adultos se interessaram pela relação entre os transtornos mentais dos pais e as dificuldades dos filhos.”

As pessoas participantes situavam as histórias de mudança em múltiplos tipos, níveis e dimensões dos sistemas. As histórias se ancoravam em iniciativas e projetos locais, colaborações regionais ou campanhas e políticas nacionais. A necessidade de mudança se dirigia à pessoa profissional ou ao sistema de serviços mais amplo, em nível local, nacional ou internacional. As pessoas participantes refletiam sobre os esforços de pequenos grupos motivados que trabalhavam para defender e impulsionar mudanças nas práticas locais dentro dos sistemas, bem como sobre os esforços para obter a adesão governamental e política necessária para garantir recursos e sustentar a mudança futura dos sistemas.

Embora às vezes as pessoas participantes usassem o conceito de tempo para orientar suas histórias, incluindo noções de progresso ou de passagem de um ponto de mudança a outro, isso não era consistente dentro das histórias nem entre elas. A forma de situar o progresso do próprio país rumo à mudança variava. Algumas pessoas, por exemplo, descreviam o país como estando no “início” de uma jornada, tendo só recentemente tomado consciência de algumas das questões que as famílias nessas circunstâncias poderiam enfrentar. Isso contrastava com outras, que descreviam a jornada mais como um refinamento rumo à mudança de sistemas, com adesão já estabelecida, em vários níveis, das partes interessadas centrais. A maneira como percebiam a posição do país em termos de mudança de sistemas, como ordenação temporal de acontecimentos, era relativa e dependia de como interpretavam o que o progresso poderia ser. Era o caso quando as dificuldades para oferecer serviços básicos no sistema de saúde mental ainda eram consideradas progresso. Já outras pessoas, que haviam feito advocacy por muitos anos nessa área e obtido mudanças legislativas significativas específicas para a inclusão das famílias no cuidado, descreviam sua história como “ainda com um longo caminho pela frente”. Participantes de diferentes países muitas vezes se comparavam a outros países para tomar posição e justificar seu progresso (ou a falta dele) no tema, como ilustra esta fala: “Estamos anos atrás de outros países que desenvolveram programas preventivos. O estigma em relação à doença mental ainda é alto e não existe cultura de prevenção.”

Individualmente, as pessoas participantes se posicionavam de formas diferentes nas próprias histórias e no processo de mudança que desejavam ver acontecer. A mudança de sistemas era, por exemplo, descrita às vezes como algo externo à pessoa, que precisava mudar, quer a pessoa trabalhasse ou não nesses sistemas. As pessoas participantes apresentavam outras partes interessadas como mais responsáveis pela mudança em histórias em que eles (e não eu) eram os protagonistas, ou em que se esperava que o sistema (ele mesmo) mudasse, como se pudesse fazê-lo sem qualquer agência humana. Isso contrastava com outras histórias em que o pronome “nós” sugeria que a pessoa participante esperava ter um papel significativo na mudança das estruturas de poder para que a mudança de sistemas ocorresse. O uso específico dos pronomes nessas histórias indicava como as pessoas participantes pensavam seu papel e sua responsabilidade na mudança de sistemas, até que ponto o viam como ativo e não passivo, e se se viam ou não como parte integrante do processo de mudança. Isso fica bem ilustrado na afirmação seguinte, em que a pessoa participante usa o pronome inclusivo “nós” para sugerir uma responsabilidade coletiva de cobrar a prestação de contas por mudanças que podem ter sido decididas, mas não foram efetivamente implementadas: “Precisamos pôr mais a mão na massa e fazê-los prestar contas sobre o cumprimento das políticas que já existem.”

Em escala global, a mudança de sistemas para melhorar os desfechos de famílias em que um dos pais tem transtorno mental foi iniciada em sistemas diferentes e em múltiplos níveis dos sistemas.

O ponto de partida identificado da mudança pode ocorrer após anos de ação, sensibilização e advocacy de pessoas, dentro e fora dos sistemas, que buscam formas de melhorar os processos internos e colaborativos. A mudança também pode começar de repente ou de forma oportunista, em resposta a outras pressões ou ações nos sistemas. Ações para iniciar mudanças locais em práticas ou processos exigem adesão estratégica para avançar rumo a uma mudança sustentável dentro dos sistemas ou entre eles.

O que aconteceu depois nas histórias? (A complicação)

A complicação explora o que acontece nessas histórias depois que a mudança é iniciada. A mudança inicial era muitas vezes seguida de outras ações, dentro das organizações e entre elas, para impulsionar a mudança geral dos sistemas. Uma mudança adicional podia ocorrer, por exemplo, pela alteração das políticas e procedimentos organizacionais vigentes ou pela criação de uma rede de “campeões” para apoiar o desenvolvimento profissional. Modelos colaborativos, sobretudo entre a saúde mental e os sistemas de serviço social e de assistência à família, eram frequentemente buscados. Alguns países buscaram financiamento governamental para ampliar a integração de intervenções familiares baseadas em evidências em todos os serviços que trabalham com pais. Nem todos os países incluíam a colaboração entre sistemas como o passo seguinte necessário. Alguns ainda não haviam decidido qual sistema deveria assumir a responsabilidade principal pelo apoio às famílias, nem como colaborar entre si, como ilustra a citação seguinte: “Não há consenso sobre se a ajuda [às famílias] deve ficar no setor de saúde ou no setor social, nem sobre como a cooperação deve acontecer.”

Independentemente de onde a mudança começou, os esforços para avançar numa direção concertada eram questionados quanto à sustentabilidade: o progresso parecia frágil, feito de exemplos fragmentados de bom trabalho e exigindo cada vez mais recursos para sustentar a mudança. “Existem bolsões de boa prática, mas é tudo muito irregular, então sinto que estamos longe de poder dizer que houve uma mudança significativa na direção certa.” As iniciativas eram descritas como dispersas, conduzidas por um pequeno grupo de entusiastas ou impulsionadas por uma pessoa motivada e, mesmo quando inicialmente bem-sucedidas, eram comprometidas pela perda de financiamento. Aspectos da mudança eram descritos como não suficientemente amplos ou cumulativos para serem sustentáveis.

Nem sempre ficava claro se as pessoas participantes de diferentes países acreditavam ter alcançado a mudança de sistemas. Em alguns casos, essa falta de clareza aparecia nas descrições limitadas do tipo de “mudança” de fato esperada e de como ela seria reconhecida depois de ocorrida. Em alguns casos havia o desejo de ir além da simples sensibilização (sobre as necessidades das famílias) e do entusiasmo de quem defende a causa, para garantir que as pessoas agissem para alcançar uma mudança real: “Não basta sensibilizar ou despertar o entusiasmo das pessoas. Elas precisam saber que está ao seu alcance fazer diferença.”

Mesmo onde havia ocorrido alguma mudança significativa, a necessidade de mudança era caracterizada como incessante porque, como aponta esta pessoa participante, uma vez ocorrida a mudança em uma área, ela precisa ser seguida de uma mudança em outra área relacionada ao “problema”: “Passamos de ter de defender a necessidade de trabalhar com as famílias… para ter de conduzir a forma de trabalhar [com as famílias].” Em outro exemplo, mesmo em países em que processos sistemáticos para identificar as famílias e assumir responsabilidade por elas eram exigidos por política ou por lei, havia dificuldade em produzir a mudança necessária para garantir o cumprimento dessas exigências. As pessoas participantes sugeriam que, mesmo com uma mudança significativa de política em vigor, isso não garantia que as práticas profissionais mudassem para que a política fosse cumprida. Quase todas as histórias descreviam a mudança como um processo em andamento e indicavam que mudanças multissistêmicas significativas ainda não haviam se sustentado, embora fossem desejadas.

As histórias incluíam formas específicas e mais gerais pelas quais a mudança havia ocorrido: buscar financiamento governamental e apoiar nova legislação; implementar abordagens estratégicas para identificar as famílias e suas necessidades, e pensar em abordagens integrais do cuidado; aumentar a consciência sobre a doença mental na família; e testar novas intervenções voltadas aos membros da família. Aspectos desejáveis da mudança de sistemas apareciam nos adjetivos atribuídos a sistemas e serviços considerados “confiáveis” e “honestos” e que tinham uma “compreensão” das famílias incorporada à cultura organizacional. Como os serviços poderiam trabalhar juntos ou como os sistemas poderiam ser coordenados para atender às necessidades das famílias não estava detalhado nos dados. As histórias de mudança ao longo do tempo talvez sejam mais bem descritas pela metáfora de “uma jornada”, que chama a atenção para a mudança como processo, em vez de sugerir que ela tem necessariamente um ponto final específico ou previsível. Essa ideia é ilustrada pela citação seguinte: “A mudança é uma jornada e não um destino… a realidade é que não é um processo linear, mas um caminho cheio de altos e baixos.”

Qualquer mudança inicial para apoiar as famílias nos sistemas é sempre seguida da necessidade de mais ação para impulsionar e manter a mudança geral dos sistemas. As dificuldades para identificar as famílias e responder a elas continuam amplamente presentes nos sistemas atuais. Recursos sustentáveis limitados e a falta de coesão em torno de abordagens consistentes de apoio às famílias, entre os sistemas e dentro deles, contribuem para essas dificuldades. Existem múltiplos caminhos diferentes e eficazes rumo à mudança, e nenhuma “melhor forma” foi identificada. Fragmentos de mudança existem em todo o mundo, mas clareza em torno de uma visão compartilhada para alcançar uma mudança sustentável de sistemas em apoio às famílias é um próximo passo desejado.

O que ainda precisa acontecer nas histórias? (A resolução)

A resolução explora o que ainda precisa acontecer para fazer avançar a mudança de sistemas e sustentar os progressos alcançados até agora. A resolução traz a história para o presente, mas também olha para o futuro. Todas as histórias sugeriam que ainda havia muito trabalho a fazer, como resume a afirmação: “…ainda há um longo caminho a percorrer.” Isso sugeria uma ideia implícita de que as histórias devem chegar a uma resolução, mas esta era retratada como distante. Muitas vezes, o ponto final parecia se afastar à medida que o país avançava, conforme a complexidade de um processo de mudança de sistemas se tornava mais evidente. Países com programas de intervenção, modelos e diretrizes estabelecidos se viam com um longo caminho pela frente, enquanto aqueles que se situavam no início da jornada descreviam um caminho mais claro.

Os prazos usados para descrever os próximos passos eram um tanto arbitrários e difíceis de comparar. Talvez sem surpresa, as histórias eram enquadradas pelo conceito de progresso. O progresso era valorizado como aspecto positivo da mudança, porque implicava que as jornadas avançavam rumo a algum tipo de meta, ainda que esta não estivesse definida. O ponto final não era necessariamente explícito nem compartilhado abertamente. No entanto, embora as histórias nem sempre fossem contadas como narrativas lineares, a maioria descrevia algum tipo de “avanço” rumo a uma abordagem de “família como um todo” ou de “sistema como um todo”, em que os serviços trabalhassem de forma colaborativa para apoiar todos os membros da família. O avanço rumo à mudança era considerado lento e contínuo, mas implicitamente finito. “Trabalho com esse tema há 25 anos e ainda não terminou.”

As pessoas participantes tinham clareza sobre os passos necessários para avançar; a necessidade de recursos era frequentemente enfatizada. Um fio comum nas histórias descrevia a frustração com financiamentos concedidos e depois retirados. Como indicou uma pessoa participante, “implementar sem dinheiro acaba cansando”. As histórias propunham passos futuros como: manter a mobilização e a sensibilização, garantir a participação das famílias e a inclusão de sua voz e manter o financiamento para desenvolver iniciativas de mudança de sistemas. Considerava-se também que sistemas de monitoramento ajudariam a manter o trabalho na agenda das organizações locais e dos governos. A formação universitária e a pesquisa acadêmica são importantes para manter a atenção ao tema. A virada para a prevenção era uma aspiração para muitas pessoas, embora não se descrevesse como defini-la ou realizá-la.

A mudança legislativa era percebida como a forma mais ideal de mudança, tanto por quem a havia vivido quanto por quem desejava alcançá-la: “Agora temos essas recomendações nacionais, mas são só recomendações… sobre o que deveria ou poderia ser feito, e não um documento jurídico sobre o que precisa ser feito, como em outros… países.” A legislação era vista como necessária para viabilizar outras medidas de mudança, como diretrizes e recomendações de prática. A mudança legislativa sozinha não bastava, porque outras mudanças eram necessárias para garantir que as intenções das leis fossem implementadas de forma sistemática e que as pessoas responsáveis por aplicá-las tivessem as competências adequadas.

A mudança buscada era ampla e intersetorial, exigindo soluções complexas que vão além de mudanças em sistemas isolados. Ela exigia, antes, amplas mudanças culturais ou paradigmáticas de pensamento. As pessoas participantes identificaram que as compreensões culturais e sociais e as crenças sobre a doença mental influenciavam as respostas dos sistemas às famílias. Por isso, muitas histórias incluíam campanhas de conscientização da comunidade para reduzir barreiras estruturais ao apoio às famílias, como observou uma pessoa participante: “Continuar a derrubar o estigma da doença mental para que as famílias estejam abertas a acessar apoios.” Dentro dos serviços e entre eles, as pessoas participantes expressavam ideias compartilhadas para mudar a cultura dos sistemas, voltando-a de forma integral para as famílias, e não só para indivíduos, e para deslocar o foco do financiamento e da prática para a prevenção e a intervenção precoce. Como os dados ilustram, mesmo em países em que o processo de mudança parecia bem encaminhado, ainda predominava um modelo biomédico e individual de doença e saúde, que determinava o financiamento e a estrutura dos sistemas de serviços. Entre as sugestões das pessoas participantes para produzir essa virada estava pegar carona, com as iniciativas de mudança, em outros movimentos rumo ao trabalho de cuidado colaborativo, ao cuidado informado pelo trauma, à recuperação e aos determinantes sociais da saúde.

Os esforços atuais de mudança de sistemas ocorrem em níveis múltiplos e diferentes, o que leva a uma possível reconfiguração dos sistemas e a mudanças dentro de sistemas específicos. A mudança sustentada será limitada sem mudanças significativas nas estruturas políticas, culturais e econômicas mais amplas em direção à prevenção e à promoção da saúde, bem como sem o reconhecimento da importância da família nos modelos de saúde e doença. Em escala global, existe um compromisso significativo e amplo com a melhoria dos desfechos de crianças, pais e famílias, e numerosas estratégias em vigor para garantir que os sistemas reconheçam as famílias e respondam a elas.

Discussão

Sabe-se que melhorar os desfechos em saúde mental não pode ser alcançado mudando um único sistema, mas sim por meio de práticas colaborativas entre os sistemas de saúde, educação, proteção à infância e assistência social, que ajudem a deslocar os determinantes sociopolíticos e econômicos da saúde mental (2, 32). O presente estudo ilustra a complexidade da mudança de sistemas para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental e destaca a necessidade de ação coordenada em múltiplas esferas para uma mudança sustentável de longo prazo (18, 23, 33, 34). Embora cresça a base de conhecimento sobre programas e estratégias capazes de apoiar a prática centrada na família dentro dos sistemas, é necessária uma abordagem voltada a mudar os próprios sistemas para garantir às famílias um apoio integrado, consistente e intergeracional (16, 18).

Todo trabalho de mudança de sistemas se apoia em pressupostos sobre quais sistemas são relevantes para as famílias e sobre a possibilidade de, de fato, melhorar os desfechos das famílias por meio de mudanças cumulativas e progressivas nos sistemas e nas práticas que eles empregam. O presente estudo destaca compreensões diversas da mudança de sistemas e indica a importância de considerar o que impulsiona a percepção e o reconhecimento da “necessidade de mudança” nessa área. Isso inclui, por exemplo, a questão de como os “sistemas” são definidos por diferentes pessoas (em diferentes contextos culturais) e de como ou por que isso pode pesar nas decisões sobre que tipos de mudança são necessários para apoiar as famílias.

Uma questão importante levantada por nossa análise narrativa é o que se considera necessário para alcançar a mudança e por que a mudança de sistemas para apoiar as famílias é indicada. As histórias em nossos dados descreviam o desenvolvimento legislativo como um resultado desejável e um marcador importante da mudança de sistemas. No entanto, apesar de mudanças significativas e estratégicas, mas isoladas, como essa, um modelo individual de doença predomina nos serviços de saúde mental em todo o mundo e provavelmente continuará a dificultar a integração das famílias na atenção social e em saúde mental (2). Uma ampla mudança de paradigma na forma como pensamos e praticamos a saúde mental global para apoiar as famílias é necessária para enfrentar as complexidades da mudança de sistemas descritas nessas histórias. Assim, o processo de mudança precisa ser adaptável, possivelmente funcionar fora dos “sistemas” e de modo a reconhecer que não existe uma única forma certa de fazer as coisas (35). Um processo dinâmico para explorar a mudança de sistemas inclui questionar os pressupostos atuais sobre o tema e adotar uma abordagem iterativa da teoria e da prática da mudança de sistemas, que se constrói ao longo do tempo (36).

Como método de análise, a investigação narrativa impôs uma linearidade útil às características narrativas complexas de nossos dados sobre mudança de sistemas. Essa lente analítica ajudou a equipe a reunir histórias de pessoas de diferentes países e a estruturá-las numa narrativa plausível da mudança global. Com essa escolha metodológica, não pretendemos sugerir que exista um ponto de entrada fixo nas histórias de mudança, nem que saibamos quando as histórias sobre mudança de sistemas estão terminadas ou completas. Essa ressalva lembra a literatura da ciência da implementação, em que a inovação ocorre como uma série de estágios ou fases (37). Embora a mudança possa ser representada como linear, na prática ela muitas vezes segue caminhos variados, não lineares, recursivos ou reiterativos (38), marcados por choques, retrocessos e acontecimentos imprevistos, semelhantes aos descritos em nossos dados (33).

A análise narrativa permitiu ver que é difícil determinar quando a mudança de sistemas é alcançada, justamente porque contextos sociais e políticos mais amplos influenciam o que se considera um resultado bem-sucedido. Essas histórias sugeriam que simplesmente visar mudar os sistemas para melhorar os desfechos das famílias talvez não seja um fim em si mesmo, nem suficiente por si só. Isso também tem implicações para a forma de definir e medir a mudança de sistemas, esteja ou não o foco na mudança bem-sucedida. Embora a mudança de sistemas explorada nesta narrativa global não tivesse um resultado compartilhado especificado, ligado a uma compreensão de trabalho a concluir ou finalizar nessa área, as respostas das pessoas participantes deixam claro que existe um compromisso global e multissistêmico com a melhoria dos desfechos de crianças e famílias. Há uma grande quantidade de esforços isolados e compartilhados para avançar na mudança de sistemas em nível local, regional ou nacional, que podem, no entanto, ser aprimorados com os recursos disponíveis em diferentes contextos sociais, culturais e geográficos. Seria necessário aprofundar o exame para acompanhar os benefícios sustentados e poder compreender os resultados alcançados pela mudança de sistemas em escala global (34), em seu contexto específico, ao longo do tempo (33, 39, 40).

Um “campo” reconhecido e bem definido foi necessário para identificar especialistas em mudança de sistemas na primeira etapa do estudo primário (Delphi). No entanto, os países cujas contribuições estão ausentes desta narrativa também são parte importante do panorama global da mudança de sistemas. Provavelmente há países que ainda não começaram a trabalhar nessa área, ou que poderiam conceber o problema e a solução de outra forma. Espera-se que uma análise narrativa da mudança de sistemas possa ajudar a orientar países que estão apenas começando a reconhecer o tema como motivo de preocupação, embora suas histórias provavelmente venham a ser diferentes. As pessoas especialistas em mudança de sistemas deste estudo vinham de uma ampla gama de contextos culturais e profissionais, e sua trajetória havia sido moldada pelos países, culturas e sistemas em que viviam e trabalhavam. Sofriam a influência de compreensões locais e discursos culturais sobre saúde mental, assim como de discursos mais amplos sobre saúde e doença e sobre o que significa ser uma família. Esses contextos fazem parte de uma narrativa global da mudança, com cada história contribuindo para a narrativa e muitos aspectos ainda não explorados ou compreendidos. As histórias respondiam às perguntas do estudo sobre a mudança ao longo do tempo. Por isso, o tempo aparecia como relativo nessas narrativas: algo acontecia, depois outros acontecimentos se seguiam, mas sempre havia algo mais a realizar. Como as pessoas podem vivenciar e organizar a forma como falam da própria vida através do tempo (29), não surpreende que as pessoas participantes tenham começado suas histórias num momento que fazia sentido em seus contextos. A narrativa global resultante reflete o momento em que este estudo foi realizado.

Para mudar sistemas, é preciso acreditar que os sistemas são entidades estruturais que existem e que podem mudar. Essa crença pode ser fruto de viver em um contexto privilegiado e com muitos recursos, capaz de sustentar “sistemas” de determinada maneira. Em todo o mundo há escassez de recursos para atender às necessidades de saúde e de saúde mental das populações, o que resulta em sistemas desiguais para apoiar pessoas com transtorno mental e suas famílias (2). Embora a capacidade de incluir as famílias nas abordagens de atenção em saúde mental certamente seja afetada pelos processos financeiros, culturais e locais dos países, as diretrizes globais de saúde mental mantêm forte foco na promoção da saúde mental e na prevenção (41). Esse foco exige ações compartilhadas de governos, sociedades civis, agências internacionais de desenvolvimento e da academia e da pesquisa (41). Daqui em diante, é preciso utilizar abordagens de mudança de sistemas que permitam a troca mútua de conhecimentos e reforcem compreensões integradas da mudança de sistemas em escala global. Isso inclui reconhecer abertamente as diferentes noções de sistemas, de famílias e de suas necessidades entre países, grupos culturais e populações, bem como parcerias com os sistemas emergentes de apoio em saúde mental em países de baixa e média renda.

Embora muitas sociedades estejam repletas de forças de mudança, “uma mistura inquieta de pessoas e organizações decididas a transformar o mundo”, suas conquistas foram descritas como “ilhas de sucesso num mar de fracasso” (35, p. 12). As histórias deste estudo sugeriam que, quanto mais tempo os países se dedicam à mudança, mais distante o sucesso pode parecer. É possível que quem está há mais tempo no processo de mudança identifique as dinâmicas de poder inscritas nas políticas e estruturas que continuam a prejudicar as famílias, o que pode lançar nova luz sobre o trabalho que ainda precisa ser feito para produzir a mudança de sistemas. Considerar por que as coisas não mudam pode ser um passo importante para compreender as barreiras globais à mudança (35). Enquanto isso, como argumenta Green (35), “precisamos nos sentir à vontade com a ambiguidade e a incerteza, mantendo a energia e a determinação para ter sucesso” (p. 28).

Conclusão

Especialistas em mudança de sistemas de todo o mundo contam histórias de mudança em sistemas diversos, por caminhos sinuosos, com uma consciência apenas gradual da necessidade de integrar a família em cada sistema de serviços. As histórias analisadas neste estudo podem informar outras partes interessadas e outros países que embarcam em jornadas rumo a uma mudança sustentável para apoiar famílias em que um dos pais tem transtorno mental. A mudança de sistemas exige pessoas motivadas e apaixonadas, o reconhecimento oportuno da necessidade de mudança e apoio financeiro sustentado. A mudança pode ocorrer de diferentes formas e com intenções diferentes quanto aos resultados desejados. A reunião das histórias individuais, aliada a uma narrativa global, permitiu mostrar como a complexidade dessa área pode ser abordada com foco nas práticas centradas na família dentro de cada sistema, bem como nas práticas de cuidado colaborativo entre sistemas. Os resultados contam a história de uma mudança complexa, que destaca as diferentes formas como os países começam sua jornada, como seus caminhos se sobrepõem e como os sucessos e os retrocessos são vividos em tentativas cumulativas de melhorar os desfechos sanitários e sociais das famílias. A narrativa global lembra que há muitos caminhos para a mudança e que é importante reconhecer as conquistas ao longo do caminho, incluindo a possibilidade de desenvolver um resultado compartilhado para apoiar as famílias. Sobre este último ponto, é importante reconhecer que resultados compartilhados devem ser desenvolvidos com a inclusão da voz das crianças, dos pais e das famílias que vivenciam e usam os serviços dos sistemas. Essas vozes estão ausentes da narrativa atual, mas são parte integrante de qualquer base de evidências para desenvolver uma mudança de sistemas que funcione melhor para apoiar as famílias.

Limitações

Os resultados e a narrativa global reúnem as perspectivas de quem contribuiu para os dados do estudo em um momento determinado. As pessoas participantes de países selecionados foram incluídas na AQS porque estavam ligadas à rede internacional de pesquisa do estudo Delphi primário e porque se identificavam como especialistas em mudança de sistemas nessa área.