1 Introdução

As crianças com deficiência intelectual leve ou funcionamento intelectual limítrofe (DIL-FIL: QI de 50 a 85 e déficits do funcionamento adaptativo nos domínios conceitual, social e prático) correm alto risco de exposição a acontecimentos potencialmente traumáticos e de desenvolver transtorno de estresse pós-traumático (TEPT; Mevissen, Didden e De Jongh, 2016a). O TEPT é definido pela exposição a morte, lesão grave ou violência sexual, efetivas ou sob ameaça, que resulta em intrusões, evitação, alterações negativas nas cognições e no humor e alterações marcantes na excitação e na reatividade (DSM-5; APA, 2013). O TEPT afeta negativamente o desenvolvimento social, emocional, escolar e físico (Alisic, Jongmans, Van Wesel e Kleber, 2011). Infelizmente, a experiência clínica mostra que o TEPT muitas vezes não é reconhecido em pessoas com DIL-FIL, já que seus sintomas são atribuídos erroneamente à DIL-FIL – o chamado “ofuscamento diagnóstico” (diagnostic overshadowing; Jopp e Keys, 2001) – ou a outros transtornos mentais, dada a associação entre os sintomas de TEPT e os problemas emocionais e comportamentais (Mevissen, Didden e De Jongh, 2018; Mevissen, Didden, Korzilius e De Jongh, 2016b).

Os últimos anos trouxeram avanços importantes no diagnóstico e no tratamento do TEPT em pessoas com DIL-FIL. Por exemplo, a entrevista clínica DITS-ID, baseada no DSM-5 (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability; Mevissen et al., 2018; Mevissen, Didden, De Jongh e Korzilius, 2020; Mevissen et al., 2016b), foi desenvolvida para estabelecer o diagnóstico de TEPT em crianças e adultos com DIL-FIL. Além disso, a terapia de dessensibilização e reprocessamento por movimentos oculares (EMDR, Eye Movement Desensitisation and Reprocessing) mostrou-se uma intervenção aplicável, segura e potencialmente eficaz para o TEPT em crianças e adultos com DIL-FIL (Karatzias et al., 2019; Mevissen, Didden, Korzilius e De Jongh, 2017).

Apesar desses avanços promissores, aplicar a terapia EMDR pode ser difícil com crianças traumatizadas com DIL-FIL que vivem em famílias com múltiplos problemas, muitas vezes com pais que também têm DIL-FIL. Isso vale especialmente para famílias cujos pais também foram expostos a acontecimentos traumáticos e cujos filhos correm risco de acolhimento fora de casa. Na prática clínica, o tratamento ambulatorial padrão do trauma não parece adequado para essas crianças, por várias razões. Primeiro, o tratamento do trauma parental não está incorporado ao tratamento do trauma da criança. Tratar o trauma parental pode ser importante, já que os sintomas de TEPT parental podem limitar as capacidades parentais e perturbar o desenvolvimento da criança (Van Ee, Kleber e Jongmans, 2016). Sugere-se também que habilidades parentais inadequadas, relacionadas ao trauma, podem explicar um ambiente doméstico inseguro, marcado por negligência e/ou maus-tratos (McGaw, Shaw e Beckley, 2017). Além disso, os pais precisam ser capazes de contribuir para a recuperação do trauma da criança, oferecendo apoio emocional, proporcionando oportunidades de experiências positivas ou atuando como coterapeutas (Shapiro, Wesselmann e Mevissen, 2017). Constatou-se que o TEPT parental está associado ao sofrimento e aos problemas de comportamento da criança (Lambert, Holzer e Hasbun, 2014). Assim, se os pais estão traumatizados, provavelmente será difícil participarem de forma adequada do tratamento da criança. Isso vale para os pais de crianças sem DIL-FIL, mas ainda mais para os pais de crianças com DIL-FIL, dada a maior dependência dessas crianças em relação aos adultos que cuidam delas. Segundo, o tratamento ambulatorial padrão do trauma pode ser inadequado por causa do acúmulo de vários outros problemas nas famílias traumatizadas com múltiplos problemas. Na prática clínica, concluir ou mesmo começar um tratamento é difícil devido, por exemplo, a problemas financeiros, problemas de transporte, falta de motivação e de perseverança, problemas de organização e dificuldade de cumprir os horários marcados, problemas de saúde física, labilidade emocional e falta de apoio social. Por isso, para serem eficazes, as intervenções focadas no trauma para crianças com DIL-FIL que vivem em famílias com múltiplos problemas em que um ou ambos os genitores vivem com trauma, e que correm risco de acolhimento fora de casa, deveriam incluir também o tratamento do trauma dos genitores (Van Wesel, Boeije, Alisic e Drost, 2012).

Para superar as limitações do tratamento ambulatorial padrão focado no trauma para esse público, foi desenvolvido o programa KINGS-ID (KINGS-Intellectual Disabilities). O KINGS-ID é um programa intensivo de tratamento do trauma em regime de internação para famílias em que um ou mais membros têm DIL-FIL. O programa é uma versão adaptada do KINGS (Wanders e Ploeg, 2017). KINGS (de kind in gezond systeem) é uma sigla em neerlandês que significa “criança em um sistema saudável”. O programa KINGS busca contribuir para um sistema familiar seguro e saudável, em que as crianças possam crescer, permitindo que as famílias processem as memórias traumáticas e melhorem as habilidades parentais. O programa KINGS original é bem fundamentado teoricamente. Ainda não há dados sobre sua efetividade.

O objetivo do presente estudo foi avaliar a viabilidade e a efetividade potencial do KINGS-ID em seis famílias. As hipóteses eram de que o KINGS-ID levaria (1) a uma diminuição significativa dos sintomas de TEPT e do prejuízo na vida diária relacionado ao trauma, tanto no(s) genitor(es) quanto nas crianças, (2) a um aumento significativo da saúde mental geral do(s) genitor(es) e (3) a uma diminuição significativa do estresse parental. Nossa quarta hipótese era de que esses efeitos do tratamento se manteriam no seguimento de seis meses.

2 Método

2.1 As famílias participantes

Participaram seis famílias: nove genitores (de 33 anos e 9 meses a 48 anos e 5 meses), sendo seis mães, um pai e dois padrastos, e 10 filhos (de 2 anos e 9 meses a 16 anos e 9 meses), sendo seis meninos e quatro meninas. Duas famílias participaram com um filho e quatro com dois filhos. Três famílias eram monoparentais. Seis genitores e as dez crianças tinham DIL-FIL. Cinco crianças tinham transtorno do espectro autista (TEA) comórbido. Um genitor sem DIL-FIL tinha diagnóstico de transtorno dissociativo. Três genitores com DIL-FIL tinham transtornos comórbidos (respectivamente TEA; TEA e transtorno por uso de substâncias; síndrome alcoólica fetal e transtorno por abuso de substâncias). Sete genitores e sete crianças preenchiam os critérios de TEPT do DSM-5 na linha de base. Para cada criança e cada genitor, as experiências adversas na infância do quadro original das ACEs (Adverse Childhood Experiences, experiências adversas na infância) foram extraídas da seção de acontecimentos do DITS-ID, usando a definição de ACEs adotada no estudo de Vervoort-Schel et al. (2018) com crianças com DI acolhidas fora de casa. As ACEs identificadas nas crianças foram negligência emocional (n = 10), ter um genitor com problemas de saúde mental (n = 10), ter testemunhado violência contra um genitor (n = 8), divórcio dos pais (n = 8), abuso sexual (n = 5), negligência física (n = 5), abuso emocional (n = 4), abuso físico (n = 3), abuso de substâncias por um genitor (n = 3) e encarceramento de um genitor (n = 1). Quanto à história traumática dos pais, cinco das seis mães relataram abuso sexual na infância. Em cinco famílias, um genitor tinha sido vítima de abuso físico na infância. Sete genitores tinham histórico de abuso emocional e/ou negligência na infância. Na infância, a maioria dos genitores tinha tido um pai ou uma mãe com problemas de saúde mental, e a maioria tinha vivido o divórcio dos pais. Uma minoria relatou negligência física na infância e/ou ter testemunhado violência contra um dos pais.

Todas as famílias haviam recebido, durante muitos anos, apoio ambulatorial em casa, durante o qual foram abordados vários problemas, como dificuldades financeiras, moradia, problemas de saúde mental e física, dependência química e delinquência. Um genitor tinha recebido tratamento para TEPT na infância; outro tinha começado um tratamento ambulatorial do trauma, mas o abandonou por razões práticas. Dois genitores já haviam tentado suicídio. Uma dessas pessoas tinha passado por várias internações psiquiátricas. Outro genitor tinha passado por múltiplos tratamentos em serviços de dependência química. Uma mãe esteve em um centro de internação para adolescentes em conflito com a lei quando era adolescente. Quanto às crianças participantes, uma tinha recebido tratamento psicológico ambulatorial. Nenhuma delas tinha recebido tratamento para TEPT antes. Três das crianças participantes estavam acolhidas em outro centro de tratamento antes do início do nosso estudo. Em três famílias, a mãe tinha perdido o contato com um de seus outros filhos, que não participava do presente estudo. Em três famílias, as crianças participantes corriam risco de acolhimento fora de casa. Todas as mães eram divorciadas. Nenhuma das mães tinha renda do trabalho.

2.2 Delineamento

Os dados foram coletados segundo um delineamento de estudos de caso único (Kazdin, 2011). Para cada membro da família, os dados foram coletados durante a linha de base (três medidas em um período de três a seis semanas; a terceira medida de linha de base foi realizada no primeiro dia de tratamento, antes da primeira sessão de terapia EMDR), o tratamento (sete medidas semanais), o pós-tratamento (três medidas semanais) e o seguimento, seis semanas, três meses e seis meses após o tratamento. Todos os instrumentos foram aplicados em cada um desses 16 momentos de avaliação.

Este estudo foi realizado de acordo com os preceitos e as normas de pesquisa estabelecidos na Declaração de Helsinque e na lei neerlandesa sobre pesquisa médica com seres humanos (WMO) relativa à pesquisa científica. A WMO não se aplicava ao presente estudo porque (a) os questionários continham apenas um pequeno número de itens, (b) o estudo não tinha alocação aleatória e (c) não se esperava nenhuma “violação física da integridade física e/ou psicológica do indivíduo”.

2.3 Inclusão e avaliação

No período de um ano, seis famílias foram encaminhadas ao centro de tratamento, e cada uma delas participou do programa KINGS-ID. Os critérios de inclusão foram: (1) pelo menos um membro da família tinha diagnóstico de DIL-FIL; (2) tanto o(s) genitor(es) quanto as crianças tinham sido expostos a acontecimentos potencialmente traumáticos; (3) pelo menos uma criança e um genitor preenchiam os critérios de TEPT do DSM-5; e (4) apesar de tratamentos anteriores, as crianças corriam risco de acolhimento fora de casa, ou o acolhimento já tinha ocorrido, e os pais estavam fortemente motivados a criar o filho em casa. As seis famílias eram elegíveis, e as pessoas participantes (os genitores, e as crianças a partir de 12 anos) deram consentimento informado por escrito para participar do estudo. Elas autorizaram a gravação em vídeo de todas as medidas, das sessões de terapia EMDR, das sessões de treinamento de habilidades parentais e das sessões de avaliação. Uma família só começava o tratamento depois que a família anterior concluía a fase de internação de seis semanas.

Cada família passava por um procedimento padronizado de avaliação. Junto com as equipes de saúde que fizeram o encaminhamento, a família visitava o centro de tratamento, onde recebia informações sobre o programa de tratamento e o estudo. Se os pais tivessem interesse em participar, a família era convidada para uma reunião de avaliação (primeira medida de linha de base). Nessa reunião, cada genitor e, quando possível, cada criança definiam uma série de objetivos pessoais de tratamento. Eram objetivos, por exemplo: “Consigo lidar com meu filho com calma, sem gritar”, “Gosto de brincar com meu filho”, “Consigo conversar com a mamãe sobre coisas divertidas” ou “Trato os professores com respeito”. Cada objetivo era avaliado de 1 (objetivo não alcançado) a 10 (objetivo plenamente alcançado). Em seguida, uma entrevista clínica sobre TEPT era aplicada a cada membro da família e, nos genitores, eram medidos a psicopatologia geral e o estresse parental. Uma visita domiciliar fazia parte do procedimento padrão de avaliação, para conhecer em detalhe as condições de vida da família e ajustar a intervenção às suas necessidades. A segunda medida de linha de base era realizada pelo menos uma semana antes do início do tratamento. A avaliação e a preparação levavam de seis a oito semanas. Esse período era necessário para as medidas de linha de base, mas também para a visita domiciliar e para vários preparativos práticos, como o agendamento oportuno das sessões de EMDR (em função da disponibilidade de terapeutas).

2.4 Tratamento

A fase de tratamento durava oito semanas e começava com um programa de internação de seis semanas. O tratamento intensivo do trauma era oferecido por terapeutas com certificação EMDR Europe. Ao longo de todo o programa de internação, pais e filhos eram acompanhados por uma equipe de acompanhamento familiar com formação em abordagens cognitivo-comportamentais e experiência em cuidado sensível ao trauma. Esse cuidado se caracterizava por segurança, oportunidades de escolha, colaboração, empoderamento, atenção aos gatilhos do trauma e compreensão dos problemas emocionais e comportamentais no contexto da história traumática da pessoa (Gardener, Iarocci e Moretti, 2017). A equipe de acompanhamento familiar estava disponível o dia inteiro e, em caso de emergência, também à noite. Depois do tratamento do trauma dos genitores, essa equipe treinava os pais, com o uso de videofeedback, a valorizar os comportamentos positivos da criança. O tratamento em internação era seguido de duas semanas de apoio parental em casa (transferência).

2.5 Contexto

O KINGS-ID foi realizado em uma unidade de internação de um centro de psiquiatria da infância e da adolescência no nordeste dos Países Baixos, em estreita cooperação com uma organização vizinha especializada no tratamento e no apoio a crianças com deficiência intelectual e suas famílias. As famílias ficavam em uma moradia familiar separada. Era tratada uma família de cada vez. As sessões de terapia e as reuniões familiares aconteciam em um prédio central. A pessoa responsável pelo acompanhamento familiar tinha uma sala ao lado da moradia da família. Os pais cuidavam dos filhos e eram responsáveis por cozinhar, fazer compras e atividades afins. A equipe de acompanhamento familiar convidava pais e filhos a pedir ajuda quando necessário, de modo que a natureza e o alcance do apoio variavam e eram ajustados às necessidades reais dos membros da família, tendo em vista seus objetivos pessoais. As crianças ficavam dispensadas da escola. Pais e filhos participavam de atividades de lazer supervisionadas no centro. As crianças voltavam à escola logo após a alta da internação. Os pais (homens) que tinham emprego obtiveram autorização para participar das sessões de tratamento do trauma e das reuniões semanais de avaliação. Estas últimas ocorriam na presença dos pais e dos filhos (quando adequado, considerando a idade mental), de uma pessoa terapeuta de EMDR, da pessoa responsável pelo acompanhamento familiar e da(s) equipe(s) de saúde que encaminhou(aram) a família ao KINGS-ID.

2.6 Terapia EMDR

O programa KINGS-ID começava quando a família chegava ao centro, em um domingo à noite. Na segunda-feira de manhã, era realizada a terceira medida de linha de base, seguida do início da terapia EMDR com o genitor. Quando havia dois genitores, a terapia EMDR era oferecida primeiro àquele com os sintomas de TEPT mais graves. A terapia EMDR da(s) criança(s) começava imediatamente após o fim do tratamento do genitor. Quando havia duas crianças, a ordem era definida junto com o(s) genitor(es). A primeira medida de tratamento era realizada após uma semana de terapia EMDR intensiva.

Tanto para crianças quanto para adultos, a terapia de dessensibilização e reprocessamento por movimentos oculares (EMDR) é um tratamento psicológico de primeira escolha para o TEPT (ISTSS, 2018). A terapia EMDR é uma abordagem psicoterapêutica protocolizada, em oito fases, que visa resolver sintomas decorrentes de experiências de vida perturbadoras e não processadas (Shapiro, 2018).

No presente estudo, a anamnese foi feita por meio da aplicação do DITS-ID (ver Medidas). A conceituação de caso em EMDR foi padronizada e baseada na linha do tempo construída durante a aplicação da seção de acontecimentos. Foi criada uma visão geral visual dos acontecimentos (uma “lista de classificação”) na ordem em que as memórias desses acontecimentos seriam tratadas com EMDR. Para isso, cada acontecimento da linha do tempo recebia uma nota de 0 a 10 (0 = nenhuma perturbação; 10 = perturbação máxima), correspondente às unidades subjetivas de perturbação (SUD, subjective unit of distress) sentidas quando a memória era mantida na mente. Os acontecimentos eram classificados da maior para a menor nota SUD. Os acontecimentos com a mesma nota SUD eram classificados do mais antigo para o mais recente na vida da pessoa.

Na primeira sessão de tratamento, a EMDR era apresentada. No presente estudo, o protocolo neerlandês para crianças e adolescentes (Beer e De Roos, 2017) foi aplicado tanto às crianças quanto aos genitores. As instruções eram dadas em um nível de dificuldade correspondente à idade mental estimada da pessoa participante. Havia uma representação visual de uma escala numérica para avaliar as SUD e a VoC (validade da cognição).

No presente estudo, a terapia EMDR para genitores e crianças incluía duas sessões de 60 a 75 minutos por dia, quatro dias por semana, conduzidas por várias pessoas terapeutas. Entre as sessões, os membros da família eram apoiados pela pessoa responsável pelo acompanhamento familiar, que os incentivava a fazer atividade física (Van Woudenberg et al., 2018). Não era oferecida nenhuma sessão de tratamento adicional quando (a) nenhum dos acontecimentos da linha do tempo da pessoa provocava perturbação ao evocar as memórias correspondentes e (b) os modelos de futuro (future templates: imagens dos comportamentos-alvo, correspondentes em parte aos objetivos pessoais) tinham sido instalados com sucesso. Quando um modelo de futuro falhava, aplicava-se o protocolo flashforward, isto é, a imagem mais perturbadora de uma catástrofe temida era dessensibilizada (Logie e De Jongh, 2014).

2.7 Principais diferenças entre o KINGS-ID e o programa KINGS padrão

Há três diferenças principais entre o programa KINGS-ID descrito acima e o programa KINGS padrão.

1. A fase inicial (de uma semana) da intervenção KINGS padrão foi suprimida por duas razões. Vários estudos sugeriam que uma fase de estabilização não é essencial se as memórias traumáticas forem acessíveis (Lindauer, 2015). Além disso, esperava-se que o treinamento (em vídeo) para valorizar os comportamentos positivos da criança, realizado na primeira semana do programa KINGS padrão, fosse mais eficaz depois do tratamento EMDR do que antes, sabendo que (a) o TEPT parental pode alimentar uma visão negativa da criança e limitar a capacidade de aprender novas habilidades (Alisic et al., 2011; Van Ee, Jongmans, Van der Aa e Kleber, 2017) e que (b) a presença da pessoa responsável pelo acompanhamento familiar garantia que a criança permanecesse em um ambiente seguro, em que suas necessidades básicas eram atendidas. Durante a primeira semana do programa KINGS regular, a equipe de acompanhamento também deve oferecer às famílias psicoeducação sobre a relação entre os acontecimentos traumáticos a que foram expostas e seus problemas emocionais e comportamentais. Isso deve aumentar a motivação para o tratamento. No entanto, a aplicação do DITS-ID garantia que os membros da família já tivessem consciência dessa relação, uma vez que se fazia um levantamento aprofundado dos acontecimentos traumáticos ligados aos prejuízos na vida diária. Por isso, não se considerou necessário um tempo adicional de psicoeducação. As informações sobre como a terapia EMDR reduz os sintomas relacionados ao trauma eram dadas durante o tratamento (do trauma).

2. Por razões de delineamento do estudo, foi necessário um período fixo de internação, em vez de um período flexível. A experiência clínica de casos anteriores mostrava que seis semanas eram, em média, suficientes para concluir o tratamento EMDR de genitores e crianças com DIL-FIL, praticar as habilidades parentais e alcançar os objetivos pessoais.

3. As intervenções de saúde mental convencionais não atendem adequadamente às necessidades e às características das pessoas com DIL-FIL e, portanto, precisam ser adaptadas (Blankestein et al., 2019). Por isso, outra diferença em relação ao programa KINGS padrão foi o acréscimo de duas semanas de apoio parental diário em casa, para facilitar a transferência das habilidades e a manutenção dos resultados do tratamento. A generalização também foi favorecida por uma estreita cooperação entre a equipe de acompanhamento familiar e as equipes profissionais que apoiavam a família em casa antes do início do KINGS-ID e que continuariam a apoiá-la depois do término do programa. Por fim, a equipe de acompanhamento familiar e as pessoas terapeutas de EMDR receberam formação para adaptar seu nível de comunicação aos déficits cognitivos das crianças e dos genitores. Foram usadas técnicas para motivar e dar continuidade ao tratamento, a comunicação foi simplificada com linguagem mais fácil e apoios visuais, e o foco foi limitado a uma única tarefa de cada vez.

2.8 Instrumentos

2.8.1 Diagnóstico de TEPT, número de sintomas de TEPT e prejuízo na vida diária

O DITS-ID (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability; Mevissen et al., 2018, 2020, 2016b) foi usado para diagnosticar o TEPT segundo os critérios do DSM-5. Para as crianças, foram usadas a versão infantil e a versão para os pais. Para os genitores, foi usada a versão para adultos. O DITS-ID era composto de uma seção de acontecimentos e de uma seção de sintomas, com as categorias de resposta “sim”, “não” ou “outro”. Os traumas do tipo A e os acontecimentos de vida a que a criança ou o adulto havia sido exposto eram representados em uma linha do tempo, para ajudar a manter os acontecimentos em mente quando se perguntava pelos sintomas. Por fim, um cartão em forma de termômetro ajudava a criança ou o adulto a indicar a nota de interferência (0 = nada, 8 = muitíssimo), que representa o nível subjetivo de prejuízo na vida diária. As versões infantil e para os pais têm boa validade convergente e excelente confiabilidade entre avaliadores (Mevissen et al., 2016b). Além de boa validade convergente, a versão para adultos do DITS-ID tem confiabilidade entre avaliadores de suficiente a excelente (Mevissen et al., 2020).

Durante o estudo, podia ocorrer exposição a novos acontecimentos potencialmente traumáticos, o que influenciaria os resultados quanto aos sintomas de TEPT. Por isso, em cada medida, antes da aplicação da seção de sintomas da entrevista, perguntava-se ao genitor ou à criança se tinham ocorrido novos acontecimentos potencialmente traumáticos.

O DITS-ID era aplicado por profissional com formação específica (terapeuta do trauma ou de psicologia). A linha do tempo era usada para conceituar o tratamento EMDR. O DITS-ID foi aplicado a todos os membros da família, inclusive aos que não tinham DIL-FIL.

2.9 Saúde mental geral

A SCL-90 (Symptom Checklist; Arrindell e Ettema, 2005) é uma medida de autorrelato do sofrimento psicológico e dos sintomas de psicopatologia. É composta de 90 afirmações sobre a presença de sintomas na última semana. Os itens são pontuados em uma escala Likert que vai de 1 (nada) a 5 (extremamente). A SCL-90 inclui oito subescalas: agorafobia, depressão, somatização, insuficiência do pensamento e da ação, desconfiança e sensibilidade interpessoal, hostilidade, problemas de sono e outros problemas. A SCL-90 tem propriedades psicométricas satisfatórias (Arrindell e Ettema, 2005).

2.10 Estresse parental

O OBVL (Opvoedingsbelasting-vragenlijst [questionário de estresse parental]; Vermulst, Kroes, De Meyer, Nguyen e Veerman, 2015) é uma medida neerlandesa de autorrelato do estresse parental. É composto de 34 itens e cinco subescalas: problemas na relação pais-filhos, problemas na criação dos filhos, humor depressivo, limitação de papel e queixas de saúde. Os itens são pontuados em uma escala Likert que vai de 1 (não se aplica) a 4 (aplica-se totalmente). A confiabilidade e a validade do OBVL são boas (Vermulst et al., 2015).

Como as propriedades psicométricas das medidas de autorrelato SCL-90 e OBVL ainda não foram investigadas em pessoas com DIL-FIL, os dois questionários foram aplicados com a ajuda de terapeuta do trauma ou de profissional de psicologia.

2.11 Confiabilidade entre avaliadores

Para as versões infantil, para os pais e para adultos da seção de sintomas do DITS-ID, 20% das entrevistas gravadas em vídeo, escolhidas ao acaso e distribuídas igualmente entre as diferentes fases do estudo, com 35 (versões infantil e para os pais) ou 39 (versão para adultos) perguntas por entrevista, foram pontuadas de forma independente, pergunta por pergunta (resposta sim ou não/outro), por uma segunda pessoa observadora treinada. A porcentagem média de concordância (concordâncias divididas pela soma de concordâncias e discordâncias) foi de 97,9 para a versão infantil, 99,2 para a versão para os pais e 98,4 para a versão para adultos, o que indica excelente confiabilidade entre avaliadores no registro (Cicchetti, 1994).

2.12 Análises estatísticas

Os resultados referentes a (1) sintomas de trauma de pais e filhos (número total de sintomas de TEPT), (2) prejuízo na vida diária (nota de interferência), (3) psicopatologia geral e (4) estresse parental percebido foram representados em gráficos. Os dados individuais (152 gráficos) foram interpretados por inspeção visual pela pessoa que assina em primeiro lugar e por uma segunda pessoa avaliadora independente, seguindo as diretrizes de Lane e Gast (2014) para avaliar a tendência da linha de base. Foram calculados tamanhos de efeito combinados (Tau-U) da linha de base em comparação com o tratamento, com o pós-tratamento e com o seguimento (Parker, Vannest e Davis, 2011; Parker, Vannest, Davis e Sauber, 2010; Vannest e Ninci, 2015). Em caso de melhora durante a linha de base, aplicava-se uma correção da tendência da linha de base. No presente estudo, o Tau-U podia variar entre −1 (efeito máximo) e 0 (nenhum efeito). O nível de significância foi fixado em 0,001. Em cada momento de medida, avaliou-se se as pessoas participantes preenchiam ou não os critérios de TEPT do DSM-5.

3 Resultados

3.1 Evolução dos sintomas dos genitores

Nos genitores, os resultados mostram uma diminuição significativa dos sintomas de trauma, do prejuízo na vida diária relacionado ao trauma, da psicopatologia geral e da carga parental percebida (ver Tabela 1). Os resultados se mantiveram no pós-tratamento e no seguimento. Os TAU combinados indicam tamanhos de efeito grandes a muito grandes.

O número médio de sintomas de trauma dos genitores (amplitude 0-35) foi de 19,4 (DP = 8,1) na primeira medida de linha de base, 10,2 (DP = 6,3) na primeira medida de tratamento, 4,1 (DP = 4,7) na primeira medida pós-tratamento e 3,2 (DP = 2,5) na medida de seguimento de seis meses. Para o prejuízo na vida diária relacionado ao trauma, as notas médias de interferência (amplitude 0-8) foram, respectivamente, 7,0 (DP = 1,5), 3,4 (DP = 1,9), 1,1 (DP = 1,4) e 1,6 (DP = 1,3). Para a psicopatologia geral, os escores médios na SCL-90 (faixa clínica > 125) foram, respectivamente, 194,8 (DP = 37,5), 131,6 (DP = 24,7), 104,5 (DP = 24,7) e 106,0 (DP = 10,7). Para a carga parental percebida, os escores médios no OBVL (faixa subclínica: escores de 60 a 63; faixa clínica: > 63) foram, respectivamente, 70,1 (DP = 7,0), 57,6 (DP = 12,8), 47,0 (DP = 14,6) e 44,0 (DP = 6,2).

3.2 Evolução dos sintomas das crianças

A Tabela 2 mostra que os sintomas de trauma e o prejuízo na vida diária das crianças diminuíram significativamente durante o tratamento. Os resultados se mantiveram no pós-tratamento e no seguimento, com tamanhos de efeito grandes.

O número médio de sintomas de trauma das crianças (amplitude 0-35) foi de 12,2 (DP = 9,4) na primeira medida de linha de base, 8,5 (DP = 8,7) na primeira medida de tratamento, 3,3 (DP = 4,8) na primeira medida pós-tratamento e 2,0 (DP = 2,7) no seguimento de seis meses. As notas médias de prejuízo na vida diária relacionado ao trauma (amplitude 0-8) foram, respectivamente, 5,0 (DP = 2,8), 3,0 (DP = 3,1), 0,7 (DP = 1,5) e 1,3 (DP = 2,0).

3.3 Evolução dos sintomas das crianças segundo o(s) genitor(es)

A Tabela 3 apresenta a evolução dos problemas relacionados ao trauma nas crianças, conforme relatado pelo(s) genitor(es). Os resultados mostram uma diminuição significativa dos sintomas de trauma e do prejuízo na vida diária relacionado ao trauma durante o tratamento, que se manteve no pós-tratamento e no seguimento, com tamanhos de efeito grandes a muito grandes.

O número médio de sintomas de trauma das crianças relatado pelos pais foi de 12,9 (DP = 7,6) na primeira linha de base, 10,1 (DP = 8,7) na primeira medida de tratamento, 2,9 (DP = 2,3) na primeira medida pós-tratamento e 2,5 (DP = 2,4) no seguimento de seis meses. Para o prejuízo na vida diária da criança relacionado ao trauma segundo os pais, essas notas foram, respectivamente, 5,4 (DP = 2,2), 5,1 (DP = 2,3), 0,8 (DP = 0,9) e 1,2 (DP = 1,2).

3.4 Evolução do TEPT nos genitores

Na primeira medida de linha de base, sete dos nove genitores preenchiam os critérios de TEPT do DSM-5. Quatro genitores deixaram de preencher os critérios sintomáticos de TEPT do DSM-5 na primeira semana de tratamento. Depois de duas semanas, todos os genitores, exceto um, já não preenchiam os critérios de TEPT. O número de sessões de terapia EMDR variou de três (para o genitor que não preenchia os critérios de TEPT na primeira medida de linha de base) a 27, para o genitor com TEPT e transtorno dissociativo. Os resultados se mantiveram, exceto para um genitor que teve uma recaída temporária. No seguimento de seis meses, nenhum dos genitores preenchia os critérios de TEPT.

3.5 Evolução do TEPT nas crianças

Segundo a versão infantil do DITS-ID, duas das seis crianças preenchiam todos os critérios de TEPT na primeira medida de linha de base. Já na primeira semana de tratamento EMDR, deixaram de preencher os critérios de TEPT, e os resultados se mantiveram no seguimento de seis meses. Segundo os pais, conforme medido pela versão para os pais do DITS-ID, sete das 10 crianças preenchiam os critérios de TEPT na primeira medida de linha de base. Duas delas deixaram de preencher os critérios de TEPT já na primeira semana de tratamento EMDR. As outras duas crianças perderam o diagnóstico de TEPT após a remissão do TEPT do genitor, pouco antes do início do próprio tratamento EMDR. Duas crianças tiveram recaída temporária. O número de sessões de EMDR variou de duas a 16. Nenhuma das crianças preenchia os critérios de TEPT no seguimento de seis meses.

3.6 Memórias traumáticas

Com exceção de um genitor (nenhum dos acontecimentos negativos da linha do tempo do DITS-ID provocava perturbação, isto é, as notas SUD eram 0), todas as pessoas participantes passaram por terapia EMDR para resolver suas memórias perturbadoras. Entre os membros das famílias, foi possível identificar uma grande variedade de histórias traumáticas e de acontecimentos de vida negativos. Muitos deles se enquadravam nos critérios das ACEs. Sem exceção, as memórias angustiantes ligadas a abuso sexual, abuso físico/violência doméstica e abuso emocional precisaram ser alvo da EMDR. Ao longo do tratamento, memórias com níveis iniciais de perturbação mais baixos tornaram-se neutras sem precisar ser alvo da EMDR.

4 Discussão

Até onde sabemos, este é o primeiro estudo a investigar a viabilidade e a efetividade potencial de um tratamento intensivo focado no trauma em famílias marcadas pela DIL-FIL. O programa oferecia tratamento intensivo do trauma em regime de internação (terapia EMDR) tanto aos genitores quanto às crianças, inserido em um ambiente sensível ao trauma. Em seguida, o programa se concentrava na melhora das habilidades parentais. Nenhum dos dezenove membros das famílias abandonou o programa. Tanto nas crianças quanto nos genitores, os sintomas relacionados ao trauma e o prejuízo na vida diária diminuíram significativamente e, nos genitores, constatou-se uma diminuição significativa dos sintomas de psicopatologia geral e do estresse parental percebido. Os resultados se mantiveram no seguimento de seis meses. Assim, os presentes resultados confirmaram nossas hipóteses.

Vale notar que, apesar desses resultados promissores, em uma das famílias não foi possível evitar o acolhimento fora de casa da criança (na adolescência), apesar do tratamento intensivo do trauma e do apoio educativo. Essa criança e um de seus genitores tinham DIL-FIL e TEA comórbido, enquanto o outro genitor tinha DIL-FIL e outros transtornos comórbidos graves. Provavelmente, essa combinação de dificuldades graves em uma mesma família impede uma parentalidade suficientemente boa. Além disso, em dois outros membros das famílias com DIL-FIL e transtorno do espectro autista ocorreu uma recaída temporária devido a um novo estressor. Abordar esses problemas com apoio educativo focado no autismo mostrou-se útil. Esses achados sugerem que, para pessoas com DIL-FIL e TEA comórbido, o programa é eficaz para lidar com traumas e estressores passados, mas não para prevenir problemas futuros relacionados a traumas e estressores. Esse pode ser um tema de pesquisas futuras, considerando que até agora poucos estudos investigaram o trauma em pessoas com TEA (Lobregt-van Buuren, Sizoo, Mevissen e de Jongh, 2019). Por fim, uma das crianças mais novas do estudo, com DIL-FIL, teve uma recaída após a exposição a um novo acontecimento traumático. Essa criança ouviu sem querer os pais conversando e concluiu, equivocadamente, que teria de voltar a morar com a pessoa que o havia abusado gravemente e por muito tempo. Após uma sessão de terapia EMDR na presença dos pais, os sintomas de TEPT desapareceram.

O presente estudo pode ser importante, considerando que as famílias marcadas pela DIL-FIL são vulneráveis. Por exemplo, a análise de registros nacionais na Noruega revelou que a guarda parental foi retirada em 30% a 50% dos casos de crianças cujos pais tinham DIL-FIL e que os pais com DIL-FIL respondiam por 20% a 25% de todos os processos de guarda (Tøssebro, Midjo, Paulsen e Berg, 2017). Também nos Estados Unidos constatou-se que os pais com DIL-FIL estão em geral sobrerrepresentados nos serviços de proteção à criança (CPS), muitas vezes com histórico de terem sofrido abuso ou negligência na própria infância (LaLiberte, Piescher, Mickelson e Lee, 2017). No Reino Unido, McGaw et al. (2017) identificaram uma ligação provisória entre transtornos mentais e abuso emocional em filhos de pais com DIL-FIL quando trauma infantil e psicopatologia coexistem nos pais. Esses achados estão em consonância com estudos com pais sem DIL-FIL, que sugerem que os pais que sofreram abuso (físico, sexual, emocional) ou negligência na própria infância têm maior risco de maltratar os filhos, demonstrando menos afeto, falta de envolvimento e mais agressividade verbal ou física (Assink et al., 2018; Berlin, Appleyard e Dodge, 2011). O aspecto transgeracional do trauma também foi evidenciado por uma análise recente de prontuários de crianças encaminhadas a um centro nacional neerlandês de acolhimento institucional para crianças com DIL-FIL (Vervoort-Schel et al., 2018). Verificou-se que quase metade (49,3%) das 69 crianças tinha vivido pelo menos 2 ACEs do quadro original das ACEs e que o número de ACEs nas crianças estava relacionado à presença de ACEs nos pais.

No presente estudo, foi possível evitar o acolhimento fora de casa de todas as crianças, exceto uma. Esse achado está em consonância com estudos que mostram que limitações da capacidade intelectual, em si, não equivalem a baixas capacidades parentais (LaLiberte et al., 2017).

O presente estudo tem várias limitações e pontos fortes. Evidentemente, os ensaios clínicos randomizados são fundamentais para determinar a eficácia das intervenções. Por outro lado, programas clínicos de tratamento complexos são desafiadores, porque esses delineamentos exigem amostras maiores, randomização e condições de controle ativo. Esses requisitos muitas vezes são inalcançáveis na prática clínica. Apesar do número limitado de seis famílias, o delineamento n = 1, que incluiu múltiplas avaliações antes, durante e depois do tratamento, é um primeiro passo para fornecer evidências de efeitos positivos de um tratamento combinado de pais e filhos focado no trauma. Além disso, o presente estudo não teve alocação aleatória da duração da linha de base. Contudo, os tratamentos se distribuíram ao longo de um ano, e a duração da linha de base variou entre três e seis semanas. Outra limitação do presente estudo é que ele se concentrou na viabilidade e na efetividade do tratamento do trauma (terapia EMDR), ao passo que o programa KINGS-ID inclui outras intervenções, como um ambiente sensível ao trauma e o treinamento de habilidades parentais realizado pela equipe de acompanhamento familiar. Para estudos futuros, recomenda-se investigar a efetividade do programa KINGS-ID com um foco mais detalhado nas intervenções da equipe de acompanhamento familiar, a fim de destrinchar a contribuição dos diferentes componentes do tratamento para as mudanças positivas nos comportamentos parentais e no desenvolvimento da criança. Por fim, é uma limitação do estudo que nem todas as pessoas que realizaram as medidas fossem independentes.

Um ponto forte do presente estudo é o uso de uma entrevista clínica confiável e válida, o DITS-ID. Esse procedimento de avaliação ofereceu às equipes clínicas um procedimento padronizado e replicável para conceituar o tratamento EMDR em adultos e crianças com DIL-FIL e histórico de múltiplas ACEs e outros acontecimentos de vida estressantes. Outro ponto forte do presente estudo é que a frequência das medidas permitiu uma análise mais detalhada dos resultados, o que traz informações adicionais relevantes para a prática clínica. Por exemplo, em quase todos os genitores e crianças, o TEPT entrou em remissão em duas semanas de tratamento do trauma em internação. Isso está em consonância com achados recentes de intervenções intensivas focadas no trauma para pessoas sem DIL-FIL e com TEPT grave, que mostram uma redução significativa da gravidade dos sintomas de TEPT em pouco tempo, com baixa taxa de abandono (Hendriks et al., 2017; Van Woudenberg et al., 2018). A maioria das crianças já tinha perdido o diagnóstico de TEPT antes do início da própria terapia EMDR, provavelmente como resultado da melhora do funcionamento do(s) genitor(es). Se a traumatização das crianças pode ser em parte causada por comportamentos parentais relacionados ao trauma – o que significaria que o tratamento do trauma parental deveria fazer parte dos programas de terapia para jovens que viveram traumas –, é algo que precisa ser explorado em pesquisas futuras. Por fim, pesquisas futuras poderiam examinar a possibilidade de encurtar o atual programa de tratamento, considerando a diminuição muito rápida dos sintomas de TEPT e as diferenças no tamanho das famílias.

Em conclusão, os achados do presente estudo são promissores, uma vez que o programa de tratamento KINGS-ID parece abrir novas perspectivas para famílias marcadas pela DIL-FIL e por problemas crônicos, invasivos e transmitidos entre gerações, considerados difíceis de resolver e acompanhados de sofrimento pessoal prolongado e de altos custos de cuidados psicológicos e médicos e de acolhimento dos filhos fora de casa.