Resumo em linguagem simples

O modelo de terapia familiar de Maudsley para a anorexia nervosa é uma abordagem intensiva e bem estabelecida para tratar a anorexia na infância e na adolescência. Ele exige um compromisso considerável dos pais, que precisam se dedicar a uma realimentação e a uma terapia intensivas em casa por até um ano. Os pais são incentivados a dedicar grande parte da vida a esse processo, com irmãs e irmãos também oferecendo apoio emocional à pessoa jovem. Embora esse tratamento funcione em muitos casos, sabe-se muito pouco sobre seus efeitos no sofrimento, nas relações e na identidade da família. Também se sabe pouco sobre esses efeitos nas famílias para as quais ele não funciona. Neste projeto, entrevistamos treze famílias para saber mais. Muitas descreveram como o tratamento lhes deu de fato um roteiro que as ajudou a sentir menos ansiedade e a restaurar, por um tempo, as relações familiares. A longo prazo, porém, algumas descreveram como o tratamento podia aumentar a culpa quando não funcionava tão bem quanto prometido e trazer ansiedade sobre o futuro dos filhos.

Contexto

A terapia familiar de Maudsley (MFT) e sua manualização como tratamento baseado na família (FBT) são as intervenções mais pesquisadas para a anorexia nervosa (AN) na adolescência, com melhoras de longo prazo relatadas no comportamento alimentar e na recuperação do peso. Isso levou essas intervenções a atender aos critérios de “tratamento bem estabelecido” (nível 1) da American Psychological Society (APS) [1] e a serem incluídas nas diretrizes de tratamento do NICE [2]. No crescente corpo de pesquisas sobre a MFT e o FBT, incluindo suas ampliações, faltam análises em profundidade das experiências de pais cujos filhos e famílias são tratados com MFT/FBT para AN na adolescência. Em particular, está ausente a voz dos 40% de pais cujos filhos têm sofrimento psicológico ou sintomas de TA persistentes após o tratamento, apesar da recuperação do peso [3].

A MFT foi desenvolvida por equipes clínicas e de pesquisa do Hospital Maudsley, em Londres [4, 5], e depois manualizada por Lock e Le Grange [6, 7] como FBT [7]. A MFT/FBT¹ é uma síntese pragmática de várias outras abordagens de terapia familiar usadas para tratar a AN [7]. A intervenção toma emprestados a “refeição familiar” e a atribuição aos pais da responsabilidade pela recuperação nutricional do filho ou da filha da abordagem estrutural de Minuchin [8], a visão agnóstica sobre a etiologia da terapia familiar estratégica [9, 10], a neutralidade da pessoa terapeuta em relação ao sistema familiar da terapia sistêmica de Milão [11, 12] e a externalização da doença da terapia narrativa (TN) [13]. Um traço central da abordagem é buscar mobilizar os pais (e irmãos) como recursos fundamentais na “luta” contra “a anorexia” ([7], p. 80). A primeira fase do tratamento se concentra exclusivamente em apoiar os pais para que assumam o controle da alimentação do filho ou da filha, o que continua até a pessoa jovem atingir pelo menos 90% do peso esperado ([7], p. 179). A segunda fase se concentra na devolução gradual do controle da alimentação à pessoa jovem, e a fase final, nas necessidades do seu desenvolvimento.

Tomando como medida de remissão da AN um peso ≥ 95% do peso corporal ideal (IBW), menos da metade de adolescentes que passam pelo FBT se recupera [14, 15], e um ensaio clínico randomizado (ECR) sobre desfechos de longo prazo de adolescentes tratados com FBT relatou que, embora 89% tenham ganhado peso até 90% do IBW, cerca de 40% apresentavam sofrimento psicológico significativo e persistente no seguimento, segundo relato das próprias pessoas jovens ou dos pais [3]. Além disso, foram relatadas taxas de abandono de cerca de 20% nas intervenções MFT/FBT [16, 17]. Embora seja às vezes apresentada como o tratamento “padrão-ouro” da AN [18], a efetividade dessa intervenção é incerta para uma parcela notável de adolescentes, fora do desfecho de recuperação do peso.

Desde sua criação, vários estudos ampliaram componentes das intervenções MFT e FBT. As variações na aplicação dessas intervenções incluem o tratamento da pessoa jovem separado dos pais (terapia focada nos pais), a terapia familiar sistêmica e intervenções em grupo multifamiliar. Essas variações foram classificadas pelos critérios da APS como “possivelmente eficazes” (nível 3) [1]. Outras ampliações da abordagem manualizada do FBT [19] se multiplicaram e incluem o acréscimo de terapia cognitivo-comportamental individual voltada ao perfeccionismo [20], a incorporação de princípios da terapia de exposição [21] e a terapia comportamental dialética [22]. Uma revisão sistemática recente [23] relatou que, embora algumas dessas ampliações se concentrem nas questões psicológicas da pessoa jovem, a maioria aumenta a intensidade da intervenção comportamental conduzida pelos pais, por meio da terapia multifamiliar [24, 25], da terapia familiar separada [26, 27], da terapia focada nos pais (PFT) [15], do coaching familiar intensivo [28] e de variações em hospital-dia [29]. Como níveis altos de emoção expressa (EE) e a crítica parental foram apontados como possíveis obstáculos no modelo padrão de FBT conjunto [30, 31], a PFT evita esse problema separando na terapia a pessoa jovem dos pais, e mostrou melhores resultados em famílias com alta emoção expressa [26]. Chama a atenção, na maioria das inovações das intervenções familiares para a AN na adolescência, a relutância em questionar os princípios centrais do modelo de Maudsley original [32] ou em incluir práticas terapêuticas vistas como deturpações desses princípios.

Apesar do foco nas ampliações da MFT/FBT, as evidências de seu benefício não são robustas [1]. Sobretudo, não há evidências sólidas que indiquem como o modelo manualizado do FBT poderia ser ampliado para responder melhor às necessidades específicas de uma família em dificuldade com a MFT/FBT. Um modelo mais responsivo foi desenvolvido por equipes de pesquisa e de clínica ligadas ao Hospital Maudsley, em Londres: a “Nova Abordagem Maudsley” [33] busca oferecer aos pais melhor apoio colaborativo e treinamento de habilidades e incorpora elementos da entrevista motivacional [34] a seu programa de treinamento colaborativo, para trabalhar a ambivalência em relação ao tratamento, frequente nos quadros de anorexia [35]. A Nova Abordagem Maudsley parte da convicção de que os pais de crianças e adolescentes com AN já vivem altos níveis de estresse e sofrimento e de que, portanto, intervenções que elevam deliberadamente a ansiedade, como a orquestração da “cena intensa” na primeira sessão do FBT ([7], p. 59), podem acabar se mostrando pouco úteis.

Na base de evidências sobre os desfechos da MFT/FBT, há uma omissão notável de medidas relativas aos pais [36] e uma escassez de pesquisas em profundidade sobre suas experiências e sobre como negociam a estrutura e os componentes da intervenção. Uma metassíntese envolvendo adolescentes, pais e equipes clínicas que tratam a AN na adolescência [37] destacou uma dissonância entre os “alvos” do tratamento; por exemplo, a prioridade das equipes clínicas era a AN e sua erradicação pelo foco no ganho de peso e na mudança de comportamento, enquanto adolescentes se preocupavam consistentemente com o funcionamento psicológico e social [38]. Os pais também esperavam que os alvos do tratamento fossem além do foco somático, e a equipe da metassíntese argumentou que um tratamento excessivamente centrado no peso e na mudança de comportamento corre o risco de gerar uma “pseudorrecuperação” ([37], p. 14), isto é, uma recuperação física sem recuperação psicológica, com alto risco de recaída. A questão dos alvos do tratamento ecoa em vários estudos em que adolescentes expressaram a opinião de que uma ênfase excessiva nos atributos físicos, em vez dos fatores psicológicos, era inútil e desumanizante [39–41]. Da perspectiva dos pais, em outro estudo qualitativo, dois pais (homens) também expressaram frustração com a ênfase no ganho de peso [42]. Da mesma forma, um estudo de seguimento com pais e adolescentes um ano após uma intervenção FBT constatou que uma minoria significativa das pessoas participantes relatava ênfase excessiva nos comportamentos alimentares e atenção insuficiente aos fatores causais e às questões psicológicas [43].

Este estudo é uma análise em profundidade das experiências de 13 pais e mães australianos cujos filhos passaram por MFT/FBT para tratar a AN e que abandonaram esse tratamento ou relataram que a filha ou o filho continuava a viver sofrimento psicológico ou sintomas de TA, apesar da recuperação parcial ou total do peso. Os objetivos desta pesquisa eram, primeiro, construir uma compreensão mais abrangente de como esses pais atribuíam sentido às suas experiências e negociavam sua identidade no contexto da MFT/FBT, o que é importante dado o papel central atribuído aos pais nessa intervenção para favorecer a recuperação do peso e da alimentação. Segundo, este estudo buscou estabelecer uma base para orientar o desenvolvimento de futuras intervenções terapêuticas para adolescentes que vivem a AN e suas famílias.

Métodos

Participantes

Treze pais e mães (nove mães e quatro pais) de 11 adolescentes do sexo feminino participaram de entrevistas sobre sua experiência com a intervenção MFT/FBT após o diagnóstico de AN da filha (ver detalhes na Tabela 1). Embora oito das 11 adolescentes tivessem voltado a uma faixa de peso normal com a MFT/FBT, uma havia recaído para um peso baixo, e todas viviam sofrimento psicológico persistente (relatado pelo pai ou pela mãe ou pela adolescente). Doze dos 13 participantes moravam com o outro genitor biológico dos filhos. Onze participaram deste estudo entre 1 e 6 anos após a MFT/FBT, e dois relataram uma MFT feita pela filha 15 anos antes. As três adolescentes que interromperam a MFT/FBT antes da recuperação do peso continuaram em terapia individual, e uma delas depois chegou a um peso normal. Três das 11 adolescentes tiveram permissão para fazer terapia individual durante a MFT/FBT (ver na Tabela 2 os detalhes dos tratamentos de AN).

Procedimento e materiais

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Western Sydney University (número de aprovação: H11303). O recrutamento foi feito por anúncios divulgados em redes de profissionais de saúde, que convidavam a participar de uma pesquisa a partir da pergunta: “Como podemos melhorar a terapia familiar de Maudsley para a anorexia na adolescência?”

As entrevistas semiestruturadas foram realizadas presencialmente ou por telefone. Três entrevistas foram feitas por EW em 2017, e as demais por JC e outra pessoa da equipe de pesquisa em 2016. O roteiro de entrevista semiestruturada (Apêndice A) permitia perguntas não estruturadas, guiadas pelas respostas de quem participava in vivo [44], e se inspirava no paradigma da TN [45] para transitar entre a experiência parental com a intervenção MFT/FBT e os modos de negociar a identidade nesse contexto. A análise dessas experiências, negociações identitárias e dilemas dos pais ofereceu uma base para identificar formas de melhorar a MFT/FBT. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas pelo método de transcrição leve [46], no qual palavras e frases repetitivas e pausas (a não ser as longas) que atrapalham o fluxo e a coerência dos relatos são removidas, o que permite à análise acompanhar os deslocamentos de posicionamento e os recursos discursivos utilizados, em vez de se concentrar nos elementos mais conversacionais da fala. Todos os nomes nas transcrições foram substituídos por pseudônimos escolhidos pelas pessoas participantes, que receberam uma cópia da transcrição da entrevista para alterar ou remover informações que considerassem potencialmente identificadoras. Elas também receberam uma cópia deste artigo para verificar a análise das transcrições, como forma de validação (ver no Apêndice B a revisão e os comentários dos pais).

Análise

Para responder às perguntas de pesquisa e desenvolver uma compreensão mais rica das experiências desses pais, dos padrões de negociação identitária e dos dilemas associados aos componentes centrais da MFT/FBT, recorreu-se a um quadro de análise discursiva crítica [47, 48] para analisar os dados das entrevistas. A análise feita pela equipe de pesquisa (ver no Apêndice C as declarações de posicionamento da equipe) rastreou alguns dos materiais discursivos que esses pais usavam para compor as narrativas de suas experiências com a MFT/FBT, incluindo sua negociação ativa de dilemas, os modos como eram posicionados pelos discursos dominantes e se posicionavam em relação a eles [49] e, a partir dessas posições, a construção de um senso singular de identidade parental. A codificação inicial dos dados das entrevistas relevantes para as perguntas de pesquisa foi condensada em um conjunto de temas refinados em um processo recursivo. Os trechos de entrevista que representavam de forma mais rica o conjunto final de temas e subtemas foram então extraídos e analisados com mais profundidade.

Resultados

A análise rastreou as experiências desses pais com dimensões centrais das intervenções MFT/FBT e termina com a incerteza enfrentada por eles após o fim do tratamento (ver o mapa temático, Figura 1).

Tema 1 — Um mapa para a terapia

Embora os 13 participantes tenham sentido um alívio inicial com o mapa da MFT/FBT, 11 também manifestaram incômodo com o grau de foco na recuperação alimentar da filha, muitas vezes deixando de lado o sofrimento psicológico dela, sobretudo nas fases iniciais do tratamento.

“Eu me sentia impotente”: estrutura e união

Nove participantes falaram do alívio de encontrar equipes especializadas no tratamento da AN e nas intervenções estruturadas da MFT/FBT.

Trechos 1

Emily: Acho que eu estava extremamente grata à equipe Maudsley, […] as primeiras pessoas que realmente conversaram com a gente, né, que nos explicaram as coisas, que nos deram uma diretriz.

Janice: Eu me sentia impotente. Sentia que tinha perdido totalmente o controle. Muita gente me dizia: “É só… é só fazer ela comer. Não é nada de mais.” Principalmente […] aquela geração que nem sempre entende que isso é uma doença mental de verdade. Então, ter um plano me fez sentir que eu tinha algo seguro em que… em que trabalhar, com que trabalhar, em que confiar. E eu confiava totalmente no psiquiatra que a gente consultava.

Jack: […] o histórico de 95% de sucesso do Maudsley, ou qualquer que fosse o número apresentado, me deu um alto nível de confiança: “isso vai funcionar?” Então siga isso, siga essas pessoas, siga ah com constância, não se desvie, porque a gente não tem nada da expertise ou da experiência que elas têm.

Essas narrativas ilustram a extensão da dor e da impotência desses pais no contexto da experiência de AN vivida pela filha. Receber uma “diretriz” da equipe de tratamento Maudsley foi vivido como um alívio por Emily, depois da falta de explicações em tratamentos anteriores. Para Janice, o diagnóstico legitimou a experiência da filha como uma “doença mental de verdade” e confirmou seu conhecimento de dentro da complexidade do que a filha vivia, que não podia ser atribuída simplesmente à incompetência dos pais por não conseguirem “só fazer ela comer”. As fortes evidências de sucesso da MFT/FBT citadas para Jack contribuíram para uma confiança inicial em entregar a “expertise” dos cuidados da filha, já que a AN havia minado sua própria expertise como pai.

A estrutura da terapia MFT/FBT também podia ajudar a reestruturar as relações familiares, como descreveram as narrativas de nove participantes.

Trechos 2

Emily: […] na verdade, eles meio que nos guiaram em algumas conversas muito, muito difíceis. Difíceis no sentido de falar de sentimentos, de culpa, de percepções e dos efeitos que aquilo teve sobre nós […] Acho que como família ficamos muito mais próximos […] de um jeito em que conseguimos nos respeitar.

Nathan: […] os filhos podiam reclamar de nós, nós podíamos reclamar deles. Então isso, isso criou uma abertura que não existia antes.

Kiera: […] a gente era uma força conjunta. Acho que se vocês conseguem trabalhar juntos bem rápido, isso ajuda, porque um transtorno alimentar consegue contornar um de vocês, mas se ele sabe que o pai está ali apoiando tudo o que a mãe diz e vice-versa, acho que isso ajuda.

Jane: […] ela declarou que é grata pelo que fizemos por ela […] Ela sabe que estamos bem comprometidos com isso, da melhor forma que podemos.

Esses trechos destacam o alcance da MFT/FBT para cultivar um sentimento de proximidade nas relações entre membros da família. Para Emily, a MFT/FBT ofereceu à família uma estrutura para ter “conversas muito difíceis”, que atravessavam questões de “culpa” e de “percepções”. Para outros pais, essas intervenções ofereceram um contexto de “abertura” e de voz para a filha ou o filho (Nathan) e, por meio da intervenção familiar estrutural, uma voz unificada aos pais (Kiera). A MFT/FBT também deu a esses pais a oportunidade de se perceber contribuindo de forma positiva e significativa para a vida dos filhos por meio do compromisso com a recuperação.

Externalizar a doença e combatê-la

Nove participantes falaram especificamente de suas experiências com a externalização da doença, incluindo o processo de separar a identidade da filha da identidade da doença e de combater a doença, e não a filha.

Trechos 3

Kiera: Havia a Sally e havia o transtorno alimentar, e quando você separa os dois percebe que ela continua ali e que estamos combatendo o transtorno alimentar, e ela também. […] E isso facilitava as coisas, não ser só ela fazendo aquilo consigo mesma.

Emily: Eu sempre dizia: “Você é minha filha, eu te amo, mas a anorexia eu posso chutar quantas vezes eu quiser. Se eu faço alguma coisa de que, obviamente, você não gosta, faço porque é contra a anorexia. Não é contra você, é contra a doença.”

Margaret: Eu aceito que, quando ela estava muito doente, sabe, a gente fala nesses termos bonitos, “era o transtorno alimentar e não a Hayley que estava na sala”, e todos esses eufemismos, mas na prática a Hayley continuava na sala, só que era tratada como se não estivesse. […] essa foi provavelmente a coisa mais perturbadora, que a pessoa que, acredito, foi a chave da recuperação, ou seja, ela mesma (tom emocionado), tenha sido deliberadamente excluída do processo e que falassem dela como se ela nem estivesse na sala.

Kristin: […] a anorexia nunca deixa aquela pessoa. Ela luta contra isso todos os dias. […] essa doença é tão forte!

A externalização do transtorno alimentar permitiu a Kiera resistir a reduzir a experiência da filha a algo que ela estaria “só fazendo” consigo mesma e abriu caminho para situar as respostas e ações do casal como “combater o transtorno alimentar”. A externalização da doença também permitiu a esses pais direcionar a frustração e outras emoções negativas para uma entidade anoréxica, e não para a filha. Por exemplo, a externalização com uma metáfora de batalha permitiu a Emily legitimar suas fortes reações emocionais aos comportamentos da filha: “eu te amo, mas a anorexia eu posso chutar quantas vezes eu quiser”. Margaret situou a prática da externalização como um eufemismo, com o efeito de a própria Hayley também ser externalizada da terapia (“deliberadamente excluída do processo”).

A construção médica da AN como “doença” criou para esses pais um cenário de confronto [50] no qual se viam engajados em uma “luta” para expulsar a AN da vida da filha. Para alguns, essa “luta” contra a “doença” se prolongou, o que levou, por exemplo, Kristin, depois de uma década de luta da filha contra um transtorno alimentar, a concluir que “a anorexia nunca deixa aquela pessoa”. Michael White [50] argumentou que a prática terapêutica da externalização, quando limitada a uma metáfora de doença, ou a outra metáfora de confronto, expõe a pessoa (e sua família) ao risco de exaustão, de redução da agência pessoal e de maior distanciamento dos outros quando a vitória não acontece. Isso ficou evidente na conclusão de Kristin, “essa doença é tão forte!”, e em Margaret, no distanciamento involuntário da filha no processo de externalização, quando ela argumentou que a filha “foi deliberadamente excluída do processo e falavam dela como se ela não estivesse na sala”.

“O foco parece estar todo na comida”: os impactos de um foco comportamental

Ao alívio dos pais com o mapa da MFT/FBT seguiram-se várias preocupações com o estreitamento do roteiro da MFT/FBT ao comportamento alimentar e à recuperação do peso da filha, sobretudo nas fases iniciais. Embora compreendessem a lógica desse foco nos sintomas, esses pais também manifestaram preocupações, entre elas a negligência implícita do foco terapêutico nos contextos mais amplos do sofrimento da filha e os impactos substanciais de receber o papel principal na realimentação.

Trecho 4a

Kristin: O que percebemos agora é que, como é uma doença mental, a anorexia, o Maudsley trata a parte alimentar dela. Por cima de tudo isso, o grande guarda-chuva que está por cima é a doença mental, que continua pelo resto dos seus dias.

Trechos 4b

Merrum: […] quando eu disse: “Chegamos ao ponto em que precisamos seguir em frente. Quando entra a parte psicológica disso?” Porque eu sabia que ela ia chegar. E “ah, ainda não. Ainda não estamos prontos para isso”, e eu dizendo: mas a Kate está, e acho que a Kate precisa falar.

Susan: Bom, acho que foi aí que… acho que era para ser… mas… mas acabou virando uma espécie de resolução de problemas de uma semana para a outra sobre como fazer ela comer. Sabe, você só tem uma hora e […] o TOC dela saiu completamente do controle.

Margaret: Fico triste que ela tenha tido, além da doença que ela está combatendo, de ser tratada de um jeito que negava a inteligência dela, que negava a capacidade inata dela de, de combater aquilo por conta própria, e é claro que nenhum pai ou mãe vai hum dizer “ah, vamos só ver se ela quer jantar hoje” e não estar por perto.

Esses pais manifestaram a preocupação de que a MFT/FBT tratasse de forma estreita demais os sintomas de AN da filha. Nas narrativas dos pais que relataram que o peso da filha foi recuperado com a MFT/FBT, havia um processo paralelo entre o sofrimento psicológico persistente da filha e seu próprio sofrimento e preocupação de que ela carregasse o legado da AN “pelo resto dos seus dias” (por exemplo, trecho 4a). Nas narrativas dos pais cuja filha ou família interrompeu a MFT/FBT antes da recuperação do peso (trechos 4b), manifestou-se uma preocupação significativa com a exclusão do foco no sofrimento mais amplo da filha, que os pais testemunhavam por meio de impactos como a filha perder a voz (Merrum) e seus sintomas de sofrimento não tratados (Susan). Implícito no posicionamento retórico de Margaret estava o pressuposto de que os pais farão o que for preciso para que a filha ou o filho fique bem; no entanto, o foco nos pais não deveria excluir o envolvimento ativo da pessoa jovem na própria recuperação em nenhuma fase do tratamento.

Trechos 5

Paul: Mas o foco parece estar todo na comida. Só que, do meu ponto de vista, como pai, a comida é o, é o produto final de todo o problema: o que está acontecendo por baixo, o que está causando tudo isso?

Terry: […] alguma coisa causa isso em primeiro lugar, e não conseguir tratar o que causa isso junto com a própria anorexia, hum, tentar separar as duas coisas é um problema. E eu volto à necessidade de uma abordagem mais holística […] Algo que reconheça todas as partes complementares e não tente tratar uma isolada da outra.

Recorrendo a um discurso de resolução de problemas, Paul argumentou que há gatilhos subjacentes às experiências da filha: os comportamentos alimentares são o efeito, e não a causa. A defesa de Terry de uma “abordagem holística” do tratamento sublinhou a abordagem fragmentada da terapia que pode ocorrer quando a doença mental é diagnosticada e tratada em um quadro nosológico. O discurso biomédico introduz a tendência de conceber diferentes expressões de experiências problemáticas como comorbidades distintas e separadas, e não como partes inter-relacionadas de um todo. Esses pais (homens) expressaram reservas sobre os roteiros da MFT/FBT, cada vez mais em desacordo com suas próprias intuições sobre as necessidades e as dificuldades contínuas da filha.

Todos os participantes relataram experiências de sofrimento familiar sistêmico ao assumir a responsabilidade pela recuperação alimentar da filha.

Trechos 6

Alice: […] eles nos falaram muito sobre a realimentação, e parece fácil em princípio, na teoria, mas quando você faz isso de verdade em casa não é tão fácil quando uma adolescente está gritando a plenos pulmões e você está levando iogurte na cara. Achei muito angustiante quando ela não queria comer […] Porque não dá para colocar a boca de alguém num torno e obrigar a pessoa a comer, dá?

Susan: Eu diria que o conflito extremo não vale a pena, sabe. […] se a menina acha que não há nenhuma opção, então aquilo… que não há absolutamente nenhum jeito de escapar de comer, então ela come, mas sabe, tem um custo tão grande.

Janice: O Método Maudsley me pareceu, quando eu estava me sentindo muito negativa, […] um jeito barato de o governo tratar a minha filha, mandar a gente se virar. Entendo que as famílias sejam a melhor abordagem para lidar com isso; […] Porque você se sente meio jogada aos leões. […] depois que você fecha a porta da casa da família, pronto; você está sozinha.

Kristin: Você quer uma filha viva no fim disso? É isso que você tem de fazer. […] mas só dá para fazer isso com apoio.

Essas narrativas mostram como a aparente simplicidade das intervenções MFT/FBT (“parece fácil em princípio”) encobria a realidade de quanto era angustiante “realimentar” a filha adolescente para a maioria dos pais entrevistados. Esse “custo” (Susan) estava em lidar com os conflitos e dilemas inevitáveis enfrentados pelos pais quando a filha se recusava a comer. No centro da pergunta retórica de Alice, “não dá para… obrigar a pessoa a comer, dá?”, está o dilema de saber se os riscos psicológicos de forçar a filha ou o filho a comer podem ser justificados em nome de salvar sua vida.

Os custos dessas intervenções eram também um custo privado para os pais, e Janice os situou como “um jeito barato de o governo tratar a minha filha”. Essa afirmação expõe os investimentos institucionais mais amplos na MFT/FBT para tratar a AN na adolescência, encobertos pela adoção de discursos parentais que supõem que um “bom” pai ou uma “boa” mãe assumirá sem questionar o papel da “realimentação”. Assumir esse papel parental sem questionar (“você quer uma filha viva no fim disso?”, Kristin) encobria tanto a sobrecarga desses pais e dessas famílias quanto o posicionamento institucional da MFT/FBT como tratamento custo-efetivo para a AN na adolescência [51].

Tema 2 — Negociar a culpa e a responsabilidade

Todos os participantes tiveram dificuldade em negociar a culpa ligada à experiência de AN da filha e ao seu tratamento. A prática de atribuir a responsabilidade pela “realimentação” também podia induzir mais culpa, sobretudo em contextos em que o ganho de peso esperado não era alcançado ou não se mantinha.

Lidar com a responsabilidade e a culpa em relação à etiologia

Todos os participantes se envolveram em processos de negociação da questão da culpa ligada à etiologia da AN, adotando uma ampla gama de posições dentro de um discurso de responsabilização dos pais.

Trechos 7

Terry: […] tínhamos fracassado como pais. É simples, sabe? Os pais devem cuidar dos filhos e, principalmente, no sentido tradicional, os pais homens devem cuidar da família. […] Senti que tinha fracassado nisso.

Jack: […] no meu papel de provedor, protetor e cuidador, pareceu muito, muito fundamental que hum, sabe, no básico da paternidade eu tinha fracassado.

Janice: Senti que não merecíamos isso. Senti que tínhamos sido… isso vai soar horrível, hum, ah, não consigo pensar no termo certo… senti que isso acontecia com outras pessoas, que não eram tão boas mães e pais como nós. […] Fui derrubada da minha torre de marfim. Então fiquei muito, muito brava. […] Na época eu, é, achei que tinha realmente fracassado como mãe por… por ter de certa forma deixado isso acontecer, ou não ter percebido que tinha acontecido. Mas foi só com o psiquiatra que consultamos primeiro, e ele me disse a mesma coisa, que a genética carrega a arma e o ambiente puxa o gatilho. […] que isso não era nem um pouco culpa minha.

Emily: […] você fica pensando: bom, o que foi que eu fiz? Bom, para mim, como mãe, era, bom, como pais, o que fizemos de errado? Como (pausa) como isso saiu dos trilhos? Será que não prestamos atenção suficiente? […] Mas ela ainda diz: “Mãe, você não vai me deixar ganhar tanto peso de novo.” Temos uma boa relação e, sabe, ela não diz isso para me magoar, mas para mim isso dispara de novo: ah, foi culpa minha.

Embora oito participantes tenham contado como as pessoas terapeutas da MFT/FBT os isentaram explicitamente de culpa, a maior parte das narrativas continuava posicionada por discursos de responsabilização dos pais. Isso ia da culpa pela causa, por não terem notado os sintomas da filha e intervindo mais cedo, até o sentimento de ter de algum modo falhado com ela. Ao adotar um discurso do pai protetor, Terry e Jack entenderam a experiência de AN da filha como uma negligência de suas responsabilidades (“devem cuidar da família”). Janice ao mesmo tempo adotava e rejeitava o discurso de responsabilização dos pais, e sua raiva podia ser entendida como uma violação de identidade e uma defesa de si e do marido como “bons pais”. Apesar de buscar se libertar desse discurso, ela continuava presa ao pressuposto de que a AN surge de uma parentalidade falha. Emily estava presa em uma posição em que se sentia responsável e culpada por não ter percebido a AN antes, responsável pelo processo de “realimentação” e pelo sofrimento da filha ligado ao ganho de peso. Esses trechos mostram que a culpa vivida pelos pais era complexa e multifacetada, e não se deixava desarmar facilmente por uma retórica simples de desculpabilização.

A atribuição da responsabilidade pela realimentação

Todos os participantes expressaram como lutavam contra a autoacusação no contexto de terem recebido a responsabilidade pela recuperação alimentar da filha adolescente.

Trechos 8

Alice: É, e quando as coisas não vão bem, você meio que se culpa. Tipo, eu me culpo muito por ela ter regredido no Natal. Eu devia ter prestado mais atenção ao que estava acontecendo…

Emily: Minha filha disse: “Aquela nutricionista me salvou de morrer porque me fez comer.” […] Ela aceita pessoas que têm conhecimento, então ela pensa, certo, essa senhora é especialista, é uma especialista muito objetiva, sem rodeios, e minha filha aceitou que ela é assim, e pensa: “Tá bom. Vou fazer o que essa senhora mandar.”

Alice sentiu culpa quando o peso da filha caiu e se culpou por não ter mantido a hipervigilância em torno da alimentação da filha. Fica evidente aqui que, embora o roteiro da MFT/FBT sustente que os pais não são responsáveis pela AN, receber a responsabilidade pela realimentação coloca os pais em uma posição em que são diretamente responsáveis pela recuperação do peso e, portanto, arrastados para mais culpa quando ela não é alcançada ou não se mantém. Ao insistir na inclusão de uma nutricionista na equipe de tratamento, Emily conseguiu se libertar da posição de única responsável pela alimentação da filha, o que reduziu os conflitos na família. Para Margaret e Jack, cuja filha não conseguiu ganhar peso com a intervenção MFT/FBT, as dificuldades prolongadas da filha para ganhar peso fizeram com que a intervenção, supostamente não culpabilizante, tivesse um efeito paradoxal (trechos 9).

Trechos 9

Margaret: […] porque era o dia da marmota. […] virou uma espécie de hum, falar em culpa talvez seja exagero, mas uma espécie de avaliação circular de onde tínhamos errado, porque o método claramente funciona, então se não tivemos sucesso, nós erramos. […] (Pessoa entrevistadora: Como isso afetou a maneira como você se via como mãe?) Nossa, eu fiquei, eu nunca fui tão desafiada na vida como mãe. Eu me sentia péssima. É uma coisa tão, tão fundamental alimentar e proteger o seu filho, e a anorexia já tinha desafiado isso em sua essência, e então, toda semana, estar em um contexto (voz emocionada) em que as suas falhas ficam expostas, e expostas também aos seus filhos.

Jack: Bom, não, no nosso caso estávamos sendo julgados. Eu ficaria chocado se a Margaret não tivesse usado essa mesma expressão. […] Eu sentia que ela estava sendo julgada naquelas sessões, perto do fim, e que o fracasso da Hayley em ganhar peso era, no fim das contas, o fracasso da Margaret em alimentá-la o suficiente. E eu não a defendi, nem na sala nem depois, sabe, bem o bastante ou com constância suficiente.

A experiência do “dia da marmota” com a MFT/FBT se somou ao sentimento, já estabelecido em Margaret, de não estar à altura da “coisa tão fundamental de alimentar e proteger o seu filho”. A atribuição contínua a Margaret e Jack da responsabilidade pela recuperação alimentar de Hayley e a busca de formas de fazer Hayley comer criaram um contexto para a atribuição de culpa: “nós erramos”. Para Margaret, isso contribuiu para a erosão de seu senso de identidade como mãe (“eu me sentia péssima”). Jack também expressou preocupação com o modo como essa abordagem não culpabilizante, quando prolongada, acabava culpando também a mãe.

Tema 3 — Navegar na incerteza

Para esses pais, a devolução às filhas da responsabilidade pela alimentação e pelo autocuidado, e a transição para a autonomia nas fases finais da MFT/FBT, eram difíceis de negociar, sobretudo no contexto de sofrimento psicológico ou de sintomas de TA persistentes na filha.

Medo e dificuldades diante de papéis em mudança

Cerca de metade dos participantes expressou o medo de que as dificuldades da filha continuassem pelo resto da vida.

Trechos 10

Jane: […] ela sempre, fica chateada fácil e pode ficar deprimida fácil, você pensa que ainda há tantos anos pela frente, sabe. Como vai ser a vida dela? Ela vai viver o tempo todo um pouco deprimida, ou não?

Kristin: É, e isso nunca vai embora e acho que, para mim, isso me incomoda [voz emocionada] porque ela é minha filha, sabe?

Paul: Acho que o não saber é o mais difícil. Quer dizer, se você tem uma gripe ou um resfriado, sabe que vai melhorar. […] Que tem um tempo definido para você se recuperar…

Terry: Acho que somos todos realistas o bastante para saber que, depois que você sofreu de anorexia, provavelmente é algo que vai ficar ali no fundo pelo resto da sua vida…

Esses pais se perguntavam se o sofrimento psicológico da filha era uma experiência com a qual ela iria “viver o tempo todo” (Jane) e que “nunca vai embora” (Kristin), enquanto buscavam renegociar sua relação com a esperança no futuro da filha. A luta de Paul com a incerteza sobre a recuperação da filha evidenciou as limitações de aplicar um discurso médico à AN [52], já que a recuperação da AN não é tão simples ou certa quanto a de “uma gripe ou um resfriado”. Para Terry, o diagnóstico de AN implicava um sofrimento “que vai ficar ali no fundo pelo resto da sua vida”. O uso de “sua” significa que o sofrimento não era só da filha, mas também da família, porque para os pais há também a perspectiva de um sofrimento para a vida toda à medida que buscam apoiar a filha ou o filho.

As narrativas de seis participantes destacaram suas dificuldades em devolver à filha a responsabilidade pela alimentação diante de seus medos persistentes.

Trechos 11

Emily: Na verdade, tenho dificuldade de novo em soltar, porque naquela época, bom, eu tinha de estar no comando para ser realmente a chefe contra essa doença. […] A Kelly me disse: “Mãe, não fala mais disso. Não quero ser o tempo todo aquela pessoa com anorexia. A gente tem de deixar isso para trás.” […] é difícil então não se identificar [como] a mãe de uma filha com anorexia.

Jane: Até certo ponto, você simplesmente tem de dizer: “Bom, olha, o que mais eu posso fazer?” O que tiver de ser será, numa pequena medida. […] é como aquele ditado, você pode levar o cavalo até a água, mas não pode obrigá-lo a beber, e os filhos estão crescendo e você tem de deixar que sigam em algum momento.

Kiera: Acho que isso faz parte do Maudsley: quando são mais novos, você faz o papel de pai e mãe, toma as decisões e assume o controle, que é o que você faz de melhor, e no ano passado, quando ela tinha 19 anos, ainda precisava ser assim porque ela não conseguia fazer isso por si mesma. […] Eu disse a ela, quando era mais nova, tive de olhar nos olhos dela e dizer que o pai e eu seríamos a força dela até que ela conseguisse ser mais forte por si mesma [soluços].

Um ponto de virada para Emily, ao repensar seu papel de “chefe contra essa doença” e renegociar sua identidade de “mãe de uma filha com anorexia”, foi quando a filha resistiu à totalização de sua identidade como “aquela pessoa com anorexia”. Jane também se viu diante do fato de saber que tinha feito tudo o que podia como mãe, o que expressou por meio de uma metáfora (“levar o cavalo até a água”), para marcar os limites da capacidade dos pais de fazer a filha ou o filho comer, sobretudo à medida que crescem, e para dar lugar à incerteza “numa pequena medida”. Kiera falou da necessidade de assumir a responsabilidade pela alimentação da filha quando ela teve uma recaída aos 19 anos, buscando continuar forte por ela, na esperança de que um dia a filha tenha “força” para fazer isso por si mesma. Deixar a postura autoritária da primeira fase da intervenção era difícil para esses pais, diante do medo de recaída da filha, de maior incerteza sobre seu futuro e da renegociação de seus papéis e identidades parentais.

A quem recorrer agora?

Para os quatro participantes cujas filhas não ganharam peso com a MFT/FBT, havia uma sensação de impotência e o medo de que o tratamento de primeira linha, baseado em evidências, não tivesse funcionado para a filha.

Trechos 12

Susan: Alguém [da equipe de tratamento] disse basicamente que as opções estavam acabando, quer dizer, que… nós meio que… a equipe até apresentou muitas opções, mas estávamos meio que raspando o fundo do tacho.

Margaret: Acho que foi uma combinação de hum, de medo de, o que mais, se não isso? Também tivemos um período em que sentíamos de verdade que a Hayley precisava de internação […] e, apesar dos números dela, eles claramente não eram “ruins” o bastante para ela ser internada, e não fomos priorizados o bastante. Então acho que me senti totalmente abandonada pelo sistema.

Merrum: Não sou especialista, mas eu via que minha filha estava pronta para a próxima parte e ninguém ouvia. […] Mas eu simplesmente sentia que a voz dela não estava sendo ouvida, e aquilo era tão importante para ela. Assim que as crianças põem as coisas em palavras, elas se apropriam delas.

Para Susan, não ganhar peso depois de várias internações e da MFT/FBT criou um processo paralelo de impotência que atravessava o sistema familiar e sua equipe de tratamento. Margaret e o marido, Jack, viveram uma sensação de “abandono” ao cair pelas brechas de um sistema de tratamento incapaz de se adaptar à situação singular da filha. Merrum teve dificuldade em conciliar sua identidade de mãe com a percepção de si mesma como “não especialista” em tratamentos de AN. Ainda assim, sua recusa em deixar de lado sua expertise em favor da equipe de tratamento a levou a recorrer ao seu conhecimento de dentro, como mãe, que dava prioridade à voz da filha na recuperação.

Todos os participantes cuja filha recuperou o peso com a MFT/FBT expressaram incerteza e desconforto diante do sofrimento alimentar e psicológico persistente que ela vivia, e uma sensação de dificuldade sobre a quem recorrer em seguida.

Trechos 13

Kiera: […] a gente devia ter levado ela a um atendimento psicológico [depois do tratamento] só para lidar com o estresse das coisas. […] porque a gente simplesmente achou que ela estava curada. Meio ingênuos, com tudo o que sabemos agora…

Paul: É como um vírus que se transforma em outro: o tratamento funciona para o vírus inicial, mas não funciona para o vírus novo. […] Agora a gente entende mais, mas ainda se sente bem impotente com isso, porque não sabemos direito o que fazer. Quer dizer, além de ajudar nossa filha a fazer mais terapia, não sabemos mesmo o que mais podemos fazer.

Diante das dificuldades contínuas da filha, esses pais buscavam entender como ela não havia se recuperado. Após a alta, Kiera relatou ter se surpreendido ao saber que não é incomum a AN ter um curso muito mais longo, o que a deixou com a compreensão retrospectiva de si mesma como “ingênua”. Paul ampliou o discurso médico comparando as dificuldades contínuas da filha a um “vírus” que sofre mutações fora do controle da família. Um discurso médico dualista de doença e cura não oferecia uma trajetória para além da cura ou da doença crônica, deixando esses pais “impotentes” e com dificuldade de saber a quem recorrer.

Esses pais tinham dificuldade de saber a quem recorrer em seguida, sobretudo porque a MFT/FBT havia sido apresentada a muitos deles, com a certeza do discurso científico, como o único tratamento “baseado em evidências” para a AN na adolescência. Eles se viam posicionados do lado de fora desse discurso, em um lugar de incerteza quanto ao próximo passo e a como apoiar a filha diante dos sintomas de TA e do sofrimento psicológico persistentes.

Discussão

A estrutura e a promessa da MFT/FBT foram vividas, de início, como um alívio para a ansiedade desses pais diante da luta da filha contra a AN. Embora a intervenção tenha em parte abordado a culpa por meio de uma retórica não culpabilizante e da prática de externalização da doença, a relação complexa desses pais com a culpa, sobretudo quando somada aos sintomas de TA e ao sofrimento psicológico persistentes da filha, fez com que essa abordagem não culpabilizante fosse vivida, paradoxalmente, como culpabilizante. Receber a responsabilidade pela alimentação da filha nas fases iniciais do tratamento também foi difícil para esses pais. Em particular, eles expressaram frustração com o foco no ganho de peso e nos comportamentos alimentares em detrimento dos processos psicológicos e, em alguns casos, com a perda de voz da filha. Ao concluir ou interromper a MFT/FBT, enfrentavam um futuro incerto em relação à filha e não sabiam a quem recorrer diante dos sintomas de TA ou do sofrimento psicológico persistentes.

O foco comportamental da MFT/FBT

A maioria dos participantes deste estudo expressou preocupações com a extensão do foco comportamental e com a ênfase na recuperação do peso e da alimentação, sobretudo nas fases iniciais da MFT/FBT. Isso foi especialmente angustiante para os pais cuja filha não ganhou peso, com o aumento concomitante dos conflitos interpessoais sistêmicos e da autoacusação. As experiências desses pais ecoam as de uma mãe entrevistada em uma reportagem da Australian Broadcasting Commission sobre tratamentos de AN, cuja filha depois tirou a própria vida: “Um psiquiatra estava nos dando conselhos sobre o que devíamos fazer, e eu disse que não sabia se conseguiria fazer aquilo, segurar a Tess e colocar comida na boca dela sem machucá-la”, disse ela. “Ele disse que eu precisava fazer terapia para descobrir por que eu não conseguia salvar a vida da minha filha.” (ver a reportagem no link a seguir: https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300).

Todos os participantes cuja filha recuperou peso inicialmente também se inquietavam com o sofrimento psicológico recorrente após o tratamento, sobretudo depressão e sintomas de TA, o que os deixava sem mapa para lidar com suas responsabilidades na recuperação da filha. Embora haja evidências de que o ganho de peso precoce prediz melhores desfechos psicológicos [53], a AN costuma estar associada a uma série de outros problemas de saúde mental [54, 55]. Além disso, é notável que, na perspectiva dos pais, as preocupações da filha com o peso e a forma corporal não tenham sido atenuadas pela MFT/FBT, apesar do ganho de peso, o que é coerente com os achados de outras pesquisas [56]. Dada a dificuldade de tratar a AN, e o grande sofrimento das famílias envolvidas, é compreensível que as equipes clínicas precisem priorizar a segurança médica da pessoa jovem. No entanto, esses pais expressaram uma preocupação clara com as aparentes limitações da MFT/FBT para abordar as questões psicológicas comórbidas da filha, fossem elas anteriores à AN ou concomitantes. Um foco inicial na recuperação nutricional, com o pressuposto de que isso também reduzirá o sofrimento da pessoa jovem, é problemático, pois a ausência de uma intervenção abrangente sobre o sofrimento sistêmico da pessoa jovem e dos pais nas fases iniciais do tratamento significa que essas questões ficam, na prática, relegadas às fases finais da terapia. Como argumenta Greg Dring, “se a pessoa terapeuta passa as primeiras dezesseis sessões do trabalho desencorajando a discussão de sentimentos, questões relacionais e dificuldades do desenvolvimento de modo pessoal, pode ser muito difícil reavivar essa discussão em uma etapa posterior, quando, de todo modo, o trabalho está prestes a terminar” ([57], p. 66).

A culpa parental e a posição etiológica da MFT/FBT

A posição etiológica agnóstica da MFT/FBT e a isenção explícita de culpa e responsabilização foram vividas como úteis pela maioria dos participantes deste estudo. No entanto, como o tratamento envolve modificar práticas parentais, permanece em aberto a questão do papel dos estilos parentais e das dinâmicas familiares no desenvolvimento ou na manutenção da AN, lembrando também que um estudo recente constatou que o tratamento focado nos pais foi mais eficaz que o FBT [15]. A maioria desses pais guardava culpa e arrependimento persistentes sobre seu papel em possivelmente influenciar a AN, ou na dificuldade de perceber seu início ou recaída. Os pais também buscavam entender os fatores causais associados à experiência de AN da filha por meio da adoção do discurso médico-científico dominante, do qual a causalidade determinista é um traço fundamental.

Apesar da posição etiológica agnóstica da MFT/FBT, esses pais adotaram uma ampla gama de posições etiológicas, o que ressaltou a singularidade das experiências e compreensões da AN de cada família. Entre elas: um modelo de doença inata, orgânica; um modelo de genética e ambiente; um modelo sociocultural; um modelo de enfrentamento emocional; um modelo de mães controladoras; um modelo de confluência de fatores; e um modelo de autoconfiança e controle. A MFT/FBT tenta contornar pragmaticamente essas considerações com sua posição agnóstica, mas isso também gerou frustração significativa em pais que argumentavam que as dificuldades psicológicas subjacentes ou associadas eram deixadas de lado pela intervenção.

Quando a filha ou o filho tem problemas de saúde significativos, sentimentos de culpa e responsabilidade são inevitáveis dentro dos discursos dominantes sobre parentalidade. Apesar da retórica não culpabilizante da MFT/FBT, esses pais continuaram posicionados e inquietos com discursos sobre parentalidade que responsabilizam os pais pelo sofrimento e pelas dificuldades dos filhos. As experiências de culpa persistente e residual expressas por esses pais corroboram a visão de que a MFT/FBT não aborda adequadamente a culpa e a responsabilidade de maneira sistêmico-familiar [57]. Em vez disso, os pais ficaram sozinhos para entender e interpretar as experiências e ações da filha, e perderam-se assim oportunidades terapêuticas de ressignificar a culpa, incluindo a possibilidade de (re)escrever suas narrativas identitárias [45] a partir do que pode estar ausente, mas implícito, na culpa [58], como a valorização de sua responsabilidade no papel parental.

Externalização

A externalização é uma característica da TN [13] e foi adotada pela MFT/FBT para externalizar a doença [7], com a intenção de deslocar terapeuticamente a responsabilização e a crítica parentais para uma entidade externalizada. Quando a externalização se limita a um discurso biomédico dualista, a experiência da pessoa jovem é construída como uma doença totalizada como ruim, e a recuperação, como antítese da doença, é construída como inteiramente boa [59, 60]. Michael White [50] argumentou que concepções dualistas da AN transformam a tarefa da terapia em confronto e correm o risco de levar à exaustão quando a vitória não acontece. Em vez disso, foi proposta uma externalização relacional, e não dualista [52], na qual a voz da pessoa jovem está no centro de uma conversa terapêutica que mapeia os efeitos reais da AN em sua vida e identidade, favorecendo a criação de suas próprias metáforas próximas da experiência [45], tanto para retratar de forma rica sua experiência de AN quanto para alimentar a construção de contranarrativas que retratem seus processos de retomar a própria vida e identidade [52] diante da AN.

Para além da MFT/FBT

Quando a MFT/FBT é apresentada aos pais como um tratamento eficaz, padrão-ouro, dentro de um discurso biomédico, os pais são levados a entender que há boa probabilidade de a “doença” da filha ou do filho ser “curada”. Isso cria o risco de desesperança e impotência quando o tratamento não leva à eliminação da AN. Os participantes deste estudo expressaram medo pelo futuro da filha enquanto negociavam a transição para a independência e a vida adulta, na presença de sofrimento psicológico persistente. Ainda mais preocupante para esses pais era a percepção aparente de que, uma vez fracassada a MFT/FBT, a trajetória de vida da filha seria inevitavelmente marcada por problemas crônicos de saúde mental. O que ficou evidente nas narrativas parentais foi seu compromisso com os filhos e algumas das formas pelas quais buscavam preservar sua identidade parental, em um contexto terapêutico com pouca oportunidade de reescrever identidades duradouras e sustentadoras para si e para a filha ou o filho.

Implicações clínicas

Este estudo questionou os princípios centrais da MFT/FBT, incluindo as práticas de atribuir aos pais a responsabilidade pela realimentação e pela recuperação do peso e de adiar para a fase final do tratamento a abordagem detalhada do sofrimento da pessoa jovem. Além disso, a prática de externalizar a doença tem eficácia limitada para reduzir a responsabilização e a responsabilidade dos pais, sobretudo em contextos em que a filha ou o filho não avança para a recuperação. A metáfora central da doença na externalização também corre o risco de excluir a pessoa jovem, que pode não conceber sua experiência nos termos desse discurso [52]. Ela também inscreve a tarefa da terapia em um quadro de confronto, gerando exaustão se a recuperação não acontece [50].

Este estudo destaca a necessidade de mais pesquisas sobre o desenvolvimento de tratamentos mais abrangentes para a AN. Destaca também a importância de terapeutas adaptarem os tratamentos às necessidades e preferências da pessoa e da família, uma faceta crucial, e às vezes negligenciada, da prática baseada em evidências [61]. Em particular, fica claro que os pais querem e precisam de tratamentos que abordem, desde o início, o conjunto das questões ligadas às dificuldades dos filhos: tratamentos que não se concentrem rigidamente nos comportamentos alimentares e no ganho de peso a ponto de excluir outros problemas psicológicos, no contexto mais amplo de suas vidas.

Alcance da pesquisa

Este estudo buscou explorar as experiências de um grupo de pais interessados em melhorar o tratamento de primeira linha da AN na adolescência, incluindo aqueles cuja família estava em curso ou havia interrompido essa terapia. As filhas desses pais continuavam a viver sofrimento psicológico durante e após o tratamento, e algumas ainda apresentavam sintomas de TA. São necessárias mais pesquisas sobre a diversidade de experiências de pais que passam pela MFT/FBT com a filha ou o filho adolescente e com irmãos, e esta pesquisa representa uma faceta do conjunto complexo de experiências possíveis. Embora os temas construídos a partir dos dados estivessem presentes nas narrativas dos pais, pesquisas futuras com amostras maiores poderiam considerar variáveis como o tempo decorrido após a intervenção MFT/FBT, a idade e o gênero da pessoa jovem, a separação dos pais, o grau de envolvimento dos irmãos no tratamento e as inter-relações entre as experiências de pais, adolescentes e irmãos com a MFT/FBT.

Conclusões

As experiências dos pais com as dificuldades da filha ou do filho com a AN são complexas. As intervenções MFT/FBT respondem a essa complexidade com um foco inicial na alimentação e na recuperação do peso. O risco substancial dessa abordagem, sobretudo quando aplicada como tratamento de primeira linha a todas as pessoas adolescentes que vivem a AN, é abordar de forma insuficiente o sofrimento psicológico de adolescentes e famílias, especialmente nas fases iniciais do tratamento. Como as intervenções MFT/FBT são baseadas na família e mobilizam os pais como principais agentes do tratamento, é crucial que as experiências e a voz dos pais sejam ouvidas e orientem o desenvolvimento de tratamentos melhores para a AN. Esses pais destacaram a necessidade de que as intervenções terapêuticas estejam atentas aos efeitos não intencionais de atribuir aos pais a responsabilidade de realimentar a filha ou o filho adolescente, e de que abordem de forma mais abrangente o sofrimento da filha ou do filho (especialmente nas fases iniciais), bem como a culpa, a responsabilização e a exaustão dos pais nos esforços para combater e vencer a AN. Os achados deste estudo convidam a prática clínica e a pesquisa a considerar intervenções terapêuticas que vão além de um foco comportamental nos sintomas da AN, inclusive nas fases iniciais do tratamento: intervenções que abordem de forma mais holística os impactos da AN na vida e na identidade da pessoa jovem e da família, e que ofereçam aos pais um espaço para reescrever suas histórias como histórias de estar ao lado da filha ou do filho com esperança, e como histórias de sobrevivência.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• APS: American Psychological Society
• FBT: terapia baseada na família (Family-Based Therapy)
• IBW: peso corporal ideal (Ideal Body Weight)
• MFT: terapia familiar de Maudsley (Maudsley Family Therapy)
• PFT: terapia focada nos pais (Parent-Focused Therapy)
• TA: transtorno alimentar
• TN: terapia narrativa

Apêndice A — Roteiro de entrevista

Uma seleção de perguntas será usada com cada participante, e as perguntas vão transitar entre:

• Experiência (por ex.: Pode me falar sobre…?)
• Sentido (O que… significa para você?)
• Identidade (por ex.: Como… faz você se ver como pessoa, o que isso diz sobre o que importa para você como mãe ou pai, sobre o que é importante para você, sobre o que você valoriza?)
• Posicionamento diante da experiência e das conclusões identitárias (por ex.: Isso está bem para você ou não? Por quê?)

A entrevista será complementada por uma linha do tempo para a narrativa e o discurso.

1. Você pode me contar a história da anorexia de vocês como família? OU Quando vocês perceberam que a anorexia começava a ter influência sobre a vida da filha ou do filho?
2. (ESTÍMULO) Como foi isso para vocês como pais?
3. (ESTÍMULO) Vocês consideram que a relação da filha ou do filho com a anorexia é problemática para ela ou ele agora? Se sim, de que forma? Se não, por quê?
4. Como essas experiências afetaram você como pessoa? Como mãe, pai, responsável?
5. O que significa para você, como mãe ou pai, sua filha ou seu filho ter vivido a anorexia? Isso ajuda ou não? Por quê?
6. Como a vida de vocês mudou com a experiência de anorexia da filha ou do filho*? Com o que vocês entraram em contato em si mesmos como pessoa, como mãe ou pai?

EXPERIÊNCIAS COM A TERAPIA MAUDSLEY / BASEADA NA FAMÍLIA (FBT)

1. Como vocês chegaram à terapia Maudsley baseada na família (FBT)?
2. Quais foram as experiências de vocês com a FBT como pais?
3. O que foi mais útil na FBT? Por quê?
4. O que foi menos útil na FBT? Por quê?
5. Vocês concluíram a FBT Maudsley? Por quê ou por que não?
6. A FBT ajudou a mudar a relação da filha ou do filho com a anorexia?

Perguntar (C) OU (D), conforme a situação na FBT:

Se a pessoa jovem e a família concluíram a FBT (SE NÃO TIVER SIDO RESPONDIDO NAS PERGUNTAS ABERTAS ACIMA)

1. Quando a família concluiu a FBT? Como tem sido a relação da filha ou do filho com a anorexia desde a conclusão da FBT?
2. Como participar da FBT Maudsley afetou a maneira como você se vê como pessoa? Como mãe ou pai? Isso ajuda ou não? Por quê?
3. No geral, o que se destaca quando você reflete sobre os impactos da FBT sobre você como mãe ou pai? Isso ajudou ou não? Por quê?
4. Vocês têm algum medo de encerrar a M-FBT?

Se a pessoa jovem e a família interromperam a FBT

1. Vocês podem nos contar as circunstâncias ou experiências que levaram a família a não continuar a FBT?
2. Como tem sido a relação da filha ou do filho com a anorexia desde então? Como tem sido isso para vocês, como pessoas e como pais, desde a interrupção da FBT?
3. Olhando para trás, como vocês entendem a escolha, como pais, de não continuar a FBT?
4. Vocês estão em paz com a decisão ou não? Por quê?
5. Como participar da FBT Maudsley afetou a maneira como você se vê como pessoa? Como mãe ou pai? Isso ajuda ou não? Por quê?
6. Vocês tinham medos ou preocupações sobre o que poderia acontecer se continuassem ou interrompessem a FBT?
7. O que vocês esperavam ao tomar a decisão de encerrar a FBT?

Perguntas a todas as pessoas participantes, tenham concluído ou interrompido a FBT

1. O que vocês não querem esquecer sobre si mesmos, sobre a filha ou o filho, sobre a família, da FBT Maudsley?
2. O que pode ser importante uma outra família saber ao começar a FBT?
3. Que conselho vocês dariam a uma pessoa ou família que está prestes a começar a FBT?
4. Do que vocês gostariam de ter mais nos futuros tratamentos para a anorexia? Do que gostariam de ter menos nos futuros tratamentos para a anorexia nervosa? O que isso diz sobre o que importa para vocês, para a filha ou o filho, para a família?
5. Vocês têm esperanças para futuros tratamentos ou terapias quanto ao tipo de trabalho que gostariam de fazer como família? O que isso diz sobre o que vocês valorizam como pessoas, como pais?
6. Nossa conversa de hoje foi útil, pouco útil ou as duas coisas? Por quê?
7. O que se destacou para vocês na nossa conversa de hoje?
8. O que pode ser importante não esquecermos ao analisar os dados desta entrevista?

ESTÍMULOS:

As perguntas a seguir serão feitas sobre aspectos específicos da terapia Maudsley / FBT se as pessoas participantes não abordarem esses temas a partir das perguntas abertas acima.

Externalização da anorexia como doença

1. Vocês vivenciaram a externalização da AN como doença? O que entendem por isso? Foi útil ou não? Por quê?

Refeição familiar e orientação aos pais durante as refeições familiares

1. Vocês viveram uma refeição familiar com a pessoa terapeuta na sala? Se sim, como foi para vocês?
2. Vocês sentiram que a terapia trabalhou com a expertise de vocês como pais?
3. Alguma vez perceberam que suas estratégias eram diferentes das de sua parceria? Ou da abordagem? Como foi isso para vocês? Como reagiram?
4. Alguma vez pediram que vocês tomassem posição em relação à anorexia? Como foi isso? Útil ou não? Por quê?

União parental

1. Vocês vivenciaram a união parental como parte do processo Maudsley?
2. A união parental foi difícil em alguns momentos? Como vocês reagiram? Como isso foi acolhido na terapia? Foi útil ou não? Por quê?
3. Vocês consultaram outra pessoa terapeuta durante a M-FBT?

Apêndice B — Comentários dos pais sobre a análise (pseudônimos)

Susan: […] Sou muito grata por vocês terem feito isso. Acho que os temas que surgiram da pesquisa são extremamente válidos. Até a minha filha diria (e tenho certeza de que contei isso a vocês): “por que não tratam os meus problemas psicológicos?”. Não consigo ler com muita atenção hoje porque me faz chorar (de novo), mas no geral estou muito contente com a forma como meus pontos de vista foram representados.

Paul: Li o relatório e ele é muito preciso. É um ótimo relatório. Há muita emoção nessas frases dos pais, e muitos sentimentos em comum. Acho que vai ajudar muito a entender o que acontece nas famílias. Desejo tudo de bom com o relatório e espero que ajude famílias no futuro.

Janice: a análise da transcrição da minha entrevista reflete com precisão meus pensamentos e experiências. […] com o benefício de alguns anos de distância, continuo sentindo praticamente o mesmo: o método Maudsley, embora tenha sido em grande parte eficaz para a nossa filha, dependia quase inteiramente da nossa capacidade de colocar a vida (de pelo menos um) dos pais em suspenso para conseguir aplicar com eficácia a terapia recomendada. Também com o benefício da distância, (de forma anedótica) passamos a acreditar que quanto mais nova a criança no diagnóstico, e também o tipo de personalidade dela, têm um impacto enorme na eficácia do tratamento.

Terry: Obrigado pela cópia do rascunho do artigo. Não tenho comentários ou alterações adicionais.

Margaret e Jack: Estamos muito à vontade com o uso dos trechos e das conclusões relacionadas. Achamos o estudo ainda mais convincente pelas experiências paralelas relatadas e pelas recomendações feitas.

Emily: Ler a transcrição trouxe de volta muitas lembranças. Tive de parar algumas vezes e depois recomeçar. Acho que mostra mais ou menos como as coisas são: pouco cuidado médico dedicado às questões subjacentes (o TA é certamente apenas uma “ferramenta” para ajudar a pessoa afetada com seus problemas de saúde mental: controle).

Alice: Estou satisfeita com a forma como meus comentários foram interpretados e também com a forma como foram usados no artigo. Obrigada pela oportunidade de contribuir. Acho que é um artigo muito importante.

Apêndice C — Declarações de posicionamento da equipe de pesquisa

Ella Wufong: Como alguém que entra no campo da psicologia clínica com uma trajetória rica e variada, está claro para mim que a rigidez psicológica está no centro da maioria dos problemas de saúde mental, e que a flexibilidade e a capacidade de resposta são duas características-chave de uma terapia eficaz. Uma concepção skinneriana da prática baseada em evidências tem alcance limitado quando os resultados se restringem a medidas de desfecho grosseiras, e avaliar modelos terapêuticos nessa base corre o risco de gerar ortodoxia e reducionismo, limitando o desenvolvimento e a disponibilidade de alternativas terapêuticas. Acredito que um antídoto parcial para isso é uma pesquisa que priorize a voz e as experiências das pessoas que procuram terapia, ou a quem a terapia é imposta. Além disso, acredito firmemente que é de vital importância que a pesquisa clínica também considere os contextos socioculturais e históricos e examine e questione explicitamente, a cada passo, os pressupostos filosóficos e conceituais.

Janet Conti: Minha trajetória no campo dos transtornos alimentares começou na nutrição, nos anos 1990, depois na psicologia clínica, e hoje leciono psicologia clínica na universidade como Senior Lecturer. Ao longo desse tempo, busquei priorizar a voz da pessoa que vive a experiência no meu trabalho clínico, inclusive na terapia narrativa, e na pesquisa. Esta pesquisa surgiu de conversas com Paul Rhodes e com várias pessoas das profissões de saúde que compartilhavam minha preocupação com um grupo de pessoas na Austrália às vezes chamadas de “os refugiados de Maudsley”, sinal de uma lacuna de serviços para quem não é ajudado pelo tratamento de primeira linha da AN na adolescência. Esta pesquisa é uma vertente de um projeto maior que busca dar voz a adolescentes, pais e às equipes clínicas que os atendem sobre sua experiência com a MFT/FBT, no esforço de ampliar as opções terapêuticas disponíveis para essas pessoas jovens e suas famílias.

Paul Rhodes: Minha trajetória é no campo da terapia familiar, com muitos anos de prática e de atuação de liderança, inclusive no Australian and New Zealand Journal of Family Therapy. Hoje desenvolvo pesquisas em uma ampla gama de campos, incluindo psicologia crítica, abordagens comunitárias do sofrimento emocional, pesquisa baseada em arte, entre outros. Durante um longo período nos anos 2000, coordenei uma equipe no tratamento baseado na família dos transtornos alimentares, desenvolvendo serviços em Sydney e na Austrália. Agora, quase 20 anos depois, passo a ver algumas dificuldades no modelo, embora continue reconhecendo seu valor como prática clínica.