1. Einleitung: Junge Pflegende und ihr Unterstützungsbedarf

Im oft wechselhaften Verlauf von Krankheit, Beeinträchtigung und Gebrechlichkeit stehen Einzelne und Familien vor vielfältigen Herausforderungen. Sie versuchen, neue und fordernde Lebenssituationen mit Unterstützung von Familienangehörigen oder durch die Einbeziehung professioneller Dienste zu bewältigen. Diese Versorgungskooperationen über verschiedene Versorgungssettings hinweg sind komplex [1,2]. Informelle Pflege im gesundheitlichen und sozialen Kontext wird überwiegend von Erwachsenen geleistet. In vielen europäischen Ländern setzen Bemühungen, die steigenden Gesundheitsausgaben zu bremsen, zunehmend auf die aktive Beteiligung der Bevölkerung an familiären Pflegearrangements [3]. Dieses Engagement wird in Forschungs- und Politikdiskursen zunehmend gewürdigt, verbunden mit der Erkenntnis, dass die Übernahme einer Pflegerolle oft weniger eine Frage der Wahl als eine strukturelle Notwendigkeit ist, wenn ein Familienmitglied Pflege braucht [4,5].

Während informelle Pflege überwiegend mit Erwachsenen in Verbindung gebracht wird, richtet sich zunehmend Aufmerksamkeit auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die ebenfalls Pflegeaufgaben in ihren Familien übernehmen. Ihr Beitrag, der oft verborgen, unbeachtet oder unterschätzt bleibt, fügt informellen Pflegearrangements eine zusätzliche Ebene der Komplexität hinzu [6,7,8,9,10]. Junge Pflegende übernehmen unter Umständen praktische, emotionale oder beaufsichtigende Aufgaben und tragen häufig Verantwortung, die ihre Entwicklung, ihre Bildungschancen, ihre soziale Teilhabe und ihr allgemeines Wohlbefinden prägt. Ihre spezifischen Bedürfnisse und Verletzlichkeiten zu verstehen, ist daher unerlässlich, wenn informelle Pflege über die gesamte Lebensspanne hinweg betrachtet wird [11,12,13,14,15].

Da Staaten soziale und gesundheitliche Leistungen abbauen, wird von Familien erwartet, ihre informelle Unterstützung auszuweiten, indem sie mehr Zeit, finanzielle Mittel sowie emotionale und körperliche Anstrengungen investieren, einschließlich der Hilfe und Unterstützung durch Kinder und junge Erwachsene. Diese Umverteilung von Verantwortung verstärkt den strukturellen und relationalen Druck in Familien, die mit chronischer Krankheit und Beeinträchtigung leben [16]. Gesundheits- und Sozialdienste werden dem Bedarf der Familien an Unterstützung und Entlastung oft nicht gerecht [17,18]. Soziodemografische Faktoren wie Familienzusammensetzung, kultureller oder migrationsbezogener Hintergrund, geringes Einkommen oder Armut, Bildungsniveau, Geschlecht und familiäre Präferenzen in Bezug auf Pflege beeinflussen, wie Familien damit umgehen, eine nahestehende Person zu unterstützen, die Hilfe und Pflege benötigt [19,20]. Wenn sich die Versorgung vorrangig auf die erkrankte oder beeinträchtigte Person statt auf das Familiensystem als Ganzes richtet und wenn geeignete Unterstützungsangebote oder Informationen fehlen, übernehmen Kinder und Jugendliche unter Umständen Pflegeverantwortung, um das Familienleben unter schwierigen Umständen zu stabilisieren [21,22]. In Familien wird Pflegeverantwortung oft schon in sehr jungen Jahren übernommen, auch in der Kindheit; dieses Maß an persönlicher Beteiligung ist jedoch häufig nicht altersgerecht, und die von jungen Menschen geleistete Pflege bleibt weitgehend unerkannt, sowohl im familiären Kontext als auch bei Fachkräften im Gesundheits-, Sozial- und Bildungsbereich [23].

Diese jungen Pflegenden, also Kinder und Jugendliche, die erhebliche Pflegeverantwortung für Familienangehörige mit Krankheit, Behinderung oder psychischen Erkrankungen übernehmen, finden im Gesundheitswesen, in der Bildung und in der Forschung zunehmend Beachtung. Frühere Studien haben erhöhte Risiken in Bezug auf körperliche und psychische Gesundheit, Bildungsteilhabe und soziale Inklusion dokumentiert [24].

Definitionsgemäß sind junge Pflegende unter 18 Jahre alt und kümmern sich regelmäßig um eine Person, die von Krankheit oder Beeinträchtigung betroffen ist. Sie leisten oder beabsichtigen, der hilfebedürftigen Person Pflege, Hilfe und Unterstützung zu leisten [6,25]. Junge Menschen zwischen 18 und 24 Jahren, die informelle Pflege leisten, werden als „young adult carers“, junge erwachsene Pflegende, bezeichnet [26]. Aus Sicht von Familienangehörigen oder nahestehenden Personen, die mit Krankheit, Beeinträchtigung oder psychischen Erkrankungen leben, übernehmen diese Kinder und jungen Menschen oft unter belastenden Bedingungen erwachsenenähnliche Verantwortung, was zu einem prekären Gleichgewicht zwischen den Anforderungen der Pflege und anderen wichtigen Lebensbereichen wie Bildung und sozialer Teilhabe führt [25,27]. Dies ist besonders bemerkenswert, da junge Pflegende zahlenmäßig bedeutsam sind: In Europa schwanken die Prävalenzraten junger Pflegender zwischen 3,5 % und 8% [9,28]. In der Schweiz liegt die Prävalenz unter jungen Pflegenden im Alter von 10 bis 15 Jahren bei knapp 8% [8], was darauf hindeutet, dass in jeder Schulklasse ein bis zwei junge Pflegende sitzen könnten. Trotz dieser Zahlen lässt das geringe öffentliche und fachliche Bewusstsein diese jungen Pflegenden mit ihren Herausforderungen allein und verstärkt die negativen Auswirkungen ihrer Pflegerolle auf ihre weitere Entwicklung [10,29,30].

Die Auswirkungen der Pflege auf Kinder und junge Erwachsene sind gut dokumentiert und unterstreichen ihre erhöhte Verletzlichkeit [13,31,32,33,34,35]. Die Forschung zeigt übereinstimmend, dass junge Pflegende miteinander verknüpfte körperliche, emotionale, soziale und schulische Belastungen erleben und nicht isolierte Schwierigkeiten. Zu den häufig berichteten negativen Folgen gehören anhaltende Sorgen, Schlafstörungen und fehlende Erholungsmöglichkeiten, die sich allesamt nachteilig auf die psychische Gesundheit auswirken können [11,14,15,27,32]. Insbesondere wenn sie Familienangehörige mit stigmatisierten Erkrankungen wie psychischen Erkrankungen, Sucht oder gesellschaftlich negativ wahrgenommenen Krankheiten pflegen, stoßen junge Pflegende häufig auf Unverständnis und soziale Stigmatisierung [13,36]. Dieses Stigma verstärkt oft die Geheimhaltung innerhalb der Familie und schränkt den Zugang zu externer Unterstützung ein [37]. Solche kumulativen Belastungen prägen ihren Übergang ins Erwachsenenalter und beeinflussen Autonomie, soziale Beziehungen sowie Bildungs- und Berufsverläufe [38]. Dies wiegt umso schwerer, als das frühe Erwachsenenalter eine entscheidende Entwicklungsphase darstellt, in der wichtige persönliche und berufliche Entscheidungen getroffen werden [39].

Der internationale Forschungsdiskurs der letzten drei Jahrzehnte hat eine wachsende Evidenzbasis und ein vertieftes Verständnis junger Pflegender und junger erwachsener Pflegender in den jeweiligen nationalen Kontexten geschaffen. Eine verlässliche Forschungsdatenbasis im eigenen Land gilt als einer der Schlüsselfaktoren, um die Situation junger Pflegender zu verbessern und Fachkräfte wie Öffentlichkeit zu sensibilisieren [9,28,40]. Folglich legt die internationale Forschung auch nahe, dass eine landesweite Interessenvertretung für pflegende Angehörige eine zentrale Rolle dabei spielen kann, (a) junge Pflegende zu identifizieren und (b) die Öffentlichkeit für ihre Situation zu sensibilisieren [9,23,28].

Auf institutioneller Ebene unterstreicht ein familienzentrierter Ansatz die Notwendigkeit interdisziplinärer Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Bildung und Sozialdiensten, um den vielschichtigen Bedürfnissen junger Pflegender ganzheitlich gerecht zu werden [41]. Ein solcher Ansatz fördert flexible Bildungsstrukturen und passgenaue Unterstützungsinitiativen, darunter eine umfassende Fortbildung der Lehrkräfte und Anerkennungssysteme wie die Initiative „Young Carers in Schools“, die junge Pflegende aktiv an der Gestaltung der Angebote beteiligt, die sie erhalten [40,41,42]. Ein wirklich interdisziplinärer, familienzentrierter Ansatz geht auf die Bedürfnisse der Familie als Ganzes ein und integriert informelle und formelle Unterstützung über Gesundheits-, Bildungs- und Sozialsystem hinweg. Durch die Verankerung eines solchen Ansatzes können Institutionen der Doppelrolle junger Pflegender besser Rechnung tragen und gleiche Chancen auf schulischen Erfolg und persönliche Entwicklung sichern, ohne wesentliche Pflegeverantwortung zu gefährden. Die Unterstützung junger Pflegender wird stark von Bedingungen auf Gemeinde- und Systemebene geprägt. Studien zeigen, dass Interventionen wie präventive Aufklärung, psychosoziale Programme, Peer-Unterstützung und familiäre Kommunikation existieren, aber oft ad hoc umgesetzt werden und ihnen eine kohärente konzeptionelle Verankerung sowie eine dauerhafte sektorenübergreifende Koordination fehlen [43]. Junge Pflegende betonen den Bedarf an Anerkennung ihrer Rolle, an altersgerechten Informationen sowie an koordinierter professioneller und Peer-Unterstützung: Bedürfnisse, die in fragmentierten Versorgungslandschaften unzureichend erfüllt bleiben. Zugleich zeigt die Evidenz erhöhte Risiken für Gesundheit und Bildungsverläufe, macht aber auch deutlich, dass unterstützende Kontexte Resilienz, Bewältigung und Benefit-Finding fördern können, insbesondere durch Anerkennung, emotionale Unterstützung und Peer-Ansätze [31,44,45,46]. Diese Befunde verweisen auf eine anhaltende strukturelle Lücke zwischen den Bedürfnissen junger Pflegender und den bestehenden Unterstützungsarrangements.

Die Relevanz dieser strukturellen Lücken reicht über nationale Kontexte hinaus und steht im Einklang mit internationalen politischen Rahmenwerken. Die Ziele für nachhaltige Entwicklung (SDGs) der Vereinten Nationen bilden eine globale Agenda, die den gerechten Zugang zu Gesundheit, Bildung und sozialer Teilhabe betont. Besonders relevant ist dies im Hinblick auf SDG 3 (Förderung von psychischer Gesundheit und Wohlergehen), SDG 4 (Beseitigung von Ungleichheiten in der Bildung) und SDG 10 (Weniger Ungleichheiten), das darauf abzielt, soziale und gesundheitliche Ungleichheiten innerhalb von und zwischen Ländern zu verringern [47]. Die erhöhten Risiken junger Pflegender in Bezug auf psychische Gesundheit, Bildungsteilhabe und soziale Inklusion berühren diese Zielvorgaben unmittelbar. Wer ihren Bedürfnissen mit koordinierten, familienzentrierten und sektorenübergreifenden Strategien begegnet, trägt daher nicht nur zu nationalen Wohlfahrtszielen bei, sondern auch zu international vereinbarten Entwicklungszielen.

Um die Situation junger Pflegender zu konzeptualisieren und darauf zu reagieren, haben Forschung und Praxis in den letzten Jahrzehnten eine Reihe von Modellen und Erhebungsinstrumenten entwickelt. Das Tripartite Model of Support [48] wurde entwickelt, um die Elemente der Pflege durch junge Menschen bei elterlicher Erkrankung zu verstehen und zu untersuchen, wobei Verantwortlichkeiten, Erfahrungen und Aufgaben im Mittelpunkt stehen. Zu den weit verbreiteten validierten Instrumenten gehören die Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist MACA-YC18 und der Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) [40]. Metzing [49] entwickelte ein Modell, das sich auf die Erfahrungen junger Menschen mit Pflegeverantwortung und auf die Konstruktion familiärer Pflege bezieht. Mit diesem Modell lassen sich Einflussfaktoren sowie Ressourcen und Belastungen der Pflegerolle verstehen. Ein stärker praxisorientierter Ansatz zeigt sich im Young Carer Service Model [50], das strukturierte Einschätzungen und individuelle Zielvereinbarungen mit jungen Pflegenden in den Vordergrund stellt. Das Modell von Lewis betont, dass Unterstützung erst dann wirksam wird, wenn junge Pflegende von den Diensten sozial identifiziert und anerkannt werden. Statt sich auf Aufgaben oder Defizite zu konzentrieren, hebt das Modell Identifikation, Validierung und relationale Unterstützung als zentrale Zugangspunkte hervor, wobei den Diensten eine entscheidende Rolle dabei zukommt, verborgene familiäre Verantwortung in eine anerkannte soziale Rolle zu verwandeln. Dienste sind damit nicht bloß Hilfeangebote, sondern aktive Instanzen, die den Zugang junger Pflegender zu Unterstützung und ihre sich entwickelnde Identität mitgestalten. Das von Nagl-Cupal et al. [51] vorgestellte Modell ist ein kompaktes logisches Modell, das die wesentlichen Komponenten einer wirksamen und nachhaltigen Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien strukturiert. Es beschreibt die kontextuellen Voraussetzungen, etwa das öffentliche und fachliche Bewusstsein und die Fähigkeit, junge Pflegende zu identifizieren, als grundlegende Faktoren für den Zugang zu Unterstützung und benennt die materiellen, personellen, organisatorischen und gesellschaftlichen Ressourcen, die zur Umsetzung von Interventionen erforderlich sind. Auf Grundlage dieser Voraussetzungen legt das Modell Maßnahmen fest, die sich sowohl an junge Pflegende als auch an ihre Familien richten, darunter Bedarfserhebung, altersgerechte Information, Beratung, Möglichkeiten zur Entlastung und zum Austausch unter Gleichaltrigen sowie familienorientierte Begleitung und Koordination. Darüber hinaus antizipiert es kurz- und langfristige Wirkungen auf individueller, familiärer und gesellschaftlicher Ebene und verankert eine kontinuierliche Evaluation als integralen Bestandteil, um Qualität, Kohärenz und Nachhaltigkeit der Unterstützung über die Sektoren hinweg zu sichern.

Trotz dieser konzeptionellen und praktischen Fortschritte besteht weiterhin eine Lücke zwischen den Bedürfnissen junger Pflegender und der verfügbaren Unterstützung, in der sich umfassendere Spannungen innerhalb des Gesundheits-, Bildungs- und Sozialsystems widerspiegeln. Fragmentierte nationale Strukturen, begrenzte intersektorale Koordination und geringes fachliches Bewusstsein tragen zu einer uneinheitlichen Anerkennung und einem eingeschränkten Zugang zu Hilfe bei [30]. Familien, die von chronischer Krankheit oder Beeinträchtigung betroffen sind, berichten, dass Dienste den Bedürfnissen der erkrankten Person Vorrang geben und dabei die Erfahrungen und Bedürfnisse der an der Pflege beteiligten Kinder und jungen Menschen übersehen [17]. Infolgedessen übernehmen viele junge Pflegende weiterhin Verantwortung, die über ihr Alter und ihre Entwicklungsmöglichkeiten hinausgeht, oft ohne Anerkennung oder Begleitung durch Fachkräfte oder durch die betroffenen Familien.

Um die systemische Lücke zwischen den Bedürfnissen junger Pflegender und der verfügbaren Unterstützung anzugehen, entwickelt und erprobt dieser Artikel ein integratives, familienzentriertes und sektorenübergreifendes theoretisches Rahmenmodell, um zu untersuchen, wie fachliche Reaktionen, familiäre Unterstützungsdynamiken und die Zusammenarbeit zwischen Gesundheits-, Sozial- und Bildungssektor den rechtzeitigen Zugang zu angemessener Unterstützung prägen.

Er fragt, welche Faktoren, Strukturen und fachlichen Praktiken erforderlich sind, um jungen Pflegenden und ihren Familien in fragmentierten Versorgungssystemen eine wirksame und nachhaltige Unterstützung zu sichern. Indem er Unterstützung als relationale, familienzentrierte und sektorenübergreifende Verantwortung begreift, entwickelt der Artikel eine integrative Perspektive auf die Stärkung fachlicher Anerkennung, Koordination und Zusammenarbeit, um ungedeckte und nicht altersgerechte Pflegearrangements zu verhindern. Diese integrative Perspektive liegt der Entwicklung eines theoretischen Rahmenmodells als praxis- und politikorientierter Antwort auf diese Herausforderungen zugrunde. Obwohl bestehende Modelle das konzeptionelle und praktische Verständnis der Situation junger Pflegender deutlich vorangebracht haben, legen sie nicht durchgängig dar, wie familienzentrierte Ansätze systematisch in sektorenübergreifende Versorgungsstrukturen eingebettet werden können.

Wir stellen ein theoretisches Rahmenmodell vor, das als emergentes und integratives Ergebnis eines größeren Forschungsprojekts über junge Pflegende entstanden ist, und diskutieren es. Über seine empirische Fundierung im Schweizer Forschungskontext hinaus wurde das Caring in Context Framework im kollegialen Austausch im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich und Schweiz) angewendet und weiterentwickelt. Mitglieder des interdisziplinären Teams der Verfassenden haben in diesen Kontexten praxisorientierte Umsetzungs-, wissenschaftliche Dialog- und fachliche Fortbildungsaktivitäten durchgeführt, was eine iterative Anpassung des Rahmenmodells an unterschiedliche institutionelle Settings ermöglichte. Diese länderübergreifende Anwendung hat dazu beigetragen, seine Koordinationsfunktion zu schärfen und seine praktische Übertragbarkeit über das ursprüngliche Forschungssetting hinaus zu verbessern.

Indem es den Whole-Family-Ansatz um sektorenübergreifende Dimensionen erweitert, zeigt das Rahmenmodell, wie sich der familiäre Kontext und die Pflegeverantwortung junger Pflegender mit strukturellen Versorgungskontexten überschneiden, und bietet praktische Orientierung für Forschung, Politik und Praxis. Es eröffnet damit eine neue Perspektive auf die Bedürfnisse junger Pflegender, betont die Bedeutung fachlicher Anerkennung über Sektoren hinweg und leitet die Entwicklung koordinierter, familienzentrierter Unterstützungsstrategien an.

2. Material und Methoden

Das zugrunde liegende Forschungsprojekt wurde als Dissertation an der Universität Wien [52] konzipiert und war in das umfassendere Projekt des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) Young Carers and Young Adult Carers in Switzerland (Projekt Nr. 160355) eingebettet, das zwischen 2015 und 2020 durchgeführt wurde. Ziel des nationalen Projekts war es, durch die Verbindung konzeptioneller, quantitativer und qualitativer Zugänge eine umfassende Evidenzbasis zur Situation, zu den Bedürfnissen und zu den Unterstützungsstrukturen junger Pflegender und junger erwachsener Pflegender zu schaffen. Innerhalb dieses größeren Forschungsrahmens verfolgte die Dissertation die übergeordnete Frage, was eine wirksame und nachhaltige Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien ausmacht. Sie lieferte damit eine vertiefte Analyse, die in die Entwicklung eines kohärenten, sektorenübergreifenden und familienzentrierten Rahmenmodells für Praxis und Politik einfließen sollte [52].

Um diese Ziele zu erreichen, nämlich die Schlüsselfaktoren einer wirksamen und nachhaltigen Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien zu identifizieren, stützt sich dieser Artikel auf zwei miteinander verbundene empirische Studien, die gemeinsam darauf angelegt waren, sowohl fachliche Perspektiven in unterschiedlichen institutionellen Kontexten als auch die gelebten Erfahrungen junger Pflegender und ihrer Familien zu erfassen. Das Rahmenmodell entstand in einem iterativen und empirisch fundierten Prozess auf der Grundlage zweier bereits veröffentlichter Studien, die die Situation junger Pflegender und ihrer Familien [53] sowie fachliche Anerkennung und Unterstützung [30,54] untersuchten. Die Ergebnisse dieser Studien wurden systematisch gesichtet und zusammengeführt, um übergreifende Themen, strukturelle Herausforderungen und unterstützungsbezogene Faktoren zu identifizieren, die anschließend in ein konzeptionelles Rahmenmodell integriert wurden, das die familiäre Situation junger Pflegender mit sektorenübergreifenden Versorgungsstrukturen verknüpft.

2.1. Beschreibung der Daten

Studie 1: Studie 1 richtet sich auf Fachkräfte in Bildung, Gesundheitswesen und Sozialdiensten, da diese Sektoren für die frühzeitige Identifikation junger Pflegender und für die Gestaltung von Unterstützungswegen zentral sind. Hauptziel dieser quantitativen Studie [30,54] war es, zu untersuchen, wie junge Pflegende und junge erwachsene Pflegende in der fachlichen Praxis wahrgenommen werden, inwieweit sie als relevante Gruppe anerkannt werden und wie Fachkräfte ihre eigene Verantwortung und ihre Möglichkeiten verstehen, auf deren Bedürfnisse einzugehen. Die Daten der landesweiten Befragung wurden zwischen 2016 und 2018 mit einem Online-Querschnittsfragebogen erhoben (endgültige Analysestichprobe N = 2311 für die Analysen zum Bewusstsein; N = 2142 für die unterstützungsbezogenen Analysen). Die Daten wurden mit deskriptiver Statistik (Häufigkeiten, Prozentsätze, 95-%-Konfidenzintervalle) ausgewertet, um das Ausmaß an Vertrautheit, wahrgenommener Relevanz, Identifikation und die Unterstützungspraktiken in den einzelnen Berufssektoren zu beschreiben.

Um Unterschiede zwischen den Sektoren und Zusammenhänge zwischen zentralen Bewusstseinsindikatoren (Vertrautheit, Relevanz, Identifikation und Fähigkeit zur Unterstützung) zu untersuchen, wurden Chi-Quadrat-Unabhängigkeitstests (χ²) durchgeführt. Wo angebracht, wurden Effektstärken (Phi, φ) berechnet, um die Stärke der Zusammenhänge abzuschätzen. Zusätzlich wurden z-Tests für Anteile bei einer Stichprobe angewendet, um vorab festgelegte Hypothesen zum Bewusstseinsniveau zu prüfen (Schwelle <50%). Die statistischen Analysen erfolgten mit IBM SPSS (Version 24/25), das Signifikanzniveau wurde auf α = 0.05 festgelegt. Die Analysen ergaben sektorspezifische Bewusstseinsmuster, Unterschiede in Einstellungen und wahrgenommener Verantwortung sowie strukturelle Faktoren, die fachliche Reaktionen beeinflussen. Diese Befunde gaben Einblick in systemische Lücken, Unsicherheiten und Chancen innerhalb bestehender fachlicher und institutioneller Rahmenbedingungen.

Studie 2: Während die quantitative Studie einen Überblick über fachliches Bewusstsein und Unterstützungsangebote gibt, erfasst sie nicht, wie Unterstützung in Familien erlebt wird, die von Pflege betroffen sind. Um diese Lücke zu schließen, wurde 2018 eine qualitative Studie [53] mit 20 Familien durchgeführt, an der junge Pflegende, junge erwachsene Pflegende und gepflegte Personen beteiligt waren.

Es wurden halbstrukturierte Interviews einzeln oder, wenn gewünscht, als dyadische Interviews geführt. Alle Interviews wurden aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und mittels qualitativer Inhaltsanalyse mit deduktiven und induktiven Kodierverfahren ausgewertet [55]. Die Kodierung erfolgte iterativ durch mehrere Mitglieder des Forschungsteams, um analytische Gründlichkeit zu gewährleisten.

Die Ergebnisse zeigen mehrere Herausforderungen in der fachlichen Unterstützung. Die Teilnehmenden betonten, wie wichtig es ist, altersgerechte Informationen zu erhalten und in die Kommunikation über die Krankheit oder Beeinträchtigung einbezogen zu werden. Fehlende Informationen führten oft zu Unsicherheit und emotionaler Belastung. Junge Pflegende berichteten, erhebliche praktische und soziale Kompetenzen entwickelt zu haben, doch vielen fiel es schwer, Pflege mit schulischen oder beruflichen Anforderungen zu vereinbaren. Schulleistungen und Berufsplanung waren mitunter beeinträchtigt. Der Zugang zu formeller Unterstützung wurde häufig als komplex und uneinheitlich beschrieben. Administrative Hürden, unklare Zuständigkeiten und Brüche in der Leistungserbringung trugen zu zusätzlichem Stress bei. Gleichzeitig waren positive Erfahrungen mit Fachkräften verbunden, die vertrauensvolle Beziehungen aufbauten, die Situation der ganzen Familie anerkannten und verlässliche, kontinuierliche Unterstützung boten. Gelegenheiten zu offenen Gesprächen, mit Fachkräften, Lehrkräften, Gleichaltrigen oder innerhalb der Familie, wurden als besonders entlastend erlebt. Insgesamt unterstreicht die Studie den Bedarf an koordinierter, familiensensibler und kontinuierlicher fachlicher Unterstützung, die sowohl die Belastungen als auch die Fähigkeiten junger Pflegender und ihrer Familien anerkennt.

Zusammengenommen bieten die beiden Studien komplementäre Perspektiven auf die Unterstützung junger Pflegender: die fachliche, institutionelle Sicht, erfasst durch quantitative Befragungsdaten, und die erfahrungsbezogene, familienzentrierte Perspektive, gewonnen durch qualitative Forschung. Die quantitative Analyse identifizierte strukturelle Muster von Bewusstsein, Anerkennung und sektoralen Unterschieden, während die qualitative Studie beleuchtete, wie diese strukturellen Bedingungen in Familien erlebt und ausgehandelt werden.

Die Kombination beider Studien ermöglichte ein integriertes Verständnis von Unterstützungsbedarf und Unterstützungspraktiken und erlaubte es der Forschung, fachliches Bewusstsein und fachliche Praktiken mit den Lebensrealitäten junger Pflegender und ihrer Familien zu verbinden. Die zusammengeführten Ergebnisse bildeten die empirische Grundlage für die anschließende Entwicklung eines übergreifenden Rahmenmodells für Unterstützung, das sowohl in der fachlichen Praxis als auch in alltäglichen Pflegeerfahrungen verankert ist.

Einen Überblick über die methodischen Merkmale und die zentralen Ergebnisse beider Studien bietet Tabelle A1 in Anhang A.

2.2. Entwicklung des Rahmenmodells

Die Erkenntnisse aus beiden Studien wurden in einem empirisch fundierten Prozess iterativ zusammengeführt, um die Entwicklung des Rahmenmodells zu leiten. Der Prozess umfasste die systematische Sichtung und den Vergleich der Ergebnisse beider Studien, um übergreifende Themen, strukturelle Überlegungen und für junge Pflegende und ihre Familien relevante Aspekte der Unterstützung zu identifizieren. Diese empirisch gewonnenen Erkenntnisse wurden anschließend konzeptionell mit bestehenden theoretischen Perspektiven verknüpft, nämlich mit den Modes of Care von Tronto und Fisher [56] und dem Whole Family Approach [57], um ein Rahmenmodell zu schaffen, das relationale und moralische Dimensionen der Sorge mit systemischen und praxisorientierten Überlegungen verbindet. Diese iterative, theoriegeleitete Synthese stellte sicher, dass das resultierende Rahmenmodell sowohl Dynamiken familiärer Pflegebeziehungen auf der Mikroebene als auch für institutionelle und gesellschaftliche Anerkennung relevante Strukturen auf der Makroebene erfasst, wobei der Fokus auf der Methode seiner Entwicklung und nicht auf der Darstellung spezifischer Befunde lag.

Alle berichteten ethischen Aspekte beziehen sich auf die Primärstudien, auf denen dieses Forschungsprojekt beruht. Beide Studien wurden gemäß den Grundsätzen der Deklaration von Helsinki durchgeführt [58]. Die ethische Genehmigung für die Datenerhebung wurde von der Kantonalen Ethikkommission Zürich erteilt (Ref.-Nr. 85–2015). Die Teilnahme an allen Studien war freiwillig. Von allen Teilnehmenden wurde eine informierte Einwilligung eingeholt, bei Minderjährigen zusätzlich die Einwilligung der gesetzlichen Vertretung. In allen Phasen des Forschungsprozesses wurden strenge Verfahren zur Sicherung von Vertraulichkeit, Anonymität und Datenschutz angewendet.

3. Ergebnisse

Der folgende Abschnitt stellt die empirischen Ergebnisse der quantitativen und qualitativen Studien vor, auf denen dieser Artikel beruht. Um die analytische Kohärenz zu erhöhen und eine fragmentierte Darstellung studienspezifischer Ergebnisse zu vermeiden, werden die Befunde zusammengeführt und systematisch in ein Rahmenmodell integriert. Dieses Vorgehen ordnet die Daten studien- und datenquellenübergreifend, um übereinstimmende Muster, Komplementaritäten und Schlüsselfaktoren hervorzuheben, die für die Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien relevant sind.

Durch die Einbeziehung der Perspektiven junger Pflegender, gepflegter Personen, informeller Unterstützungsnetzwerke und Fachkräfte aus Gesundheitswesen, Bildung und Sozialdiensten bietet diese Synthese eine transparente und empirisch fundierte Grundlage für das Rahmenmodell als zentrales Ergebnis des Projekts.

3.1. Schlüsselfaktoren der Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien

Um die Forschungsfrage nach den Schlüsselfaktoren einer wirksamen Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien zu beantworten, stellt der folgende Abschnitt die empirischen Ergebnisse der beiden Studien vor. Die Ergebnisse führen Evidenz aus quantitativen und qualitativen Daten zusammen, wobei der Schwerpunkt auf Mustern, Übereinstimmungen und Kontrasten liegt, die sich über die Datenquellen hinweg zeigten. Zur analytischen Klarheit sind die Befunde in drei thematische Gruppen gegliedert, die den in den Studien untersuchten Hauptperspektiven der Beteiligten entsprechen: (a) junge Pflegende, (b) Fachkräfte sowie (c) gepflegte Personen und Familienangehörige. Diese Gliederung spiegelt wider, wie Unterstützungsbedarfe, Herausforderungen und förderliche Bedingungen empirisch aus den Daten hervorgingen, statt durch theoretische Annahmen vorgegeben zu sein.

• Befunde zu jungen Pflegenden: Pflegebelastung, Anerkennung, Information, Alltagsanforderungen, Rollenbewertung

In beiden Studien erwiesen sich junge Pflegende als strukturell unzureichend anerkannte Gruppe. Die qualitativen Interviews zeigten, dass sich viele junge Pflegende nicht selbst als „junge Pflegende“ verstanden, da Pflege in der Familie normalisiert war und selten ausdrücklich benannt wurde. Pflegetätigkeiten wurden als „einfach Teil des Familienlebens“ beschrieben, was zu geringer Selbstwahrnehmung und seltenerer Hilfesuche beitrug. Dieser qualitative Befund spiegelt sich in den quantitativen Daten wider. In der landesweiten Befragung gaben nur 44,7 % (95% CI [42.6–46.9]) der Fachkräfte an, mit mindestens einem Begriff vertraut zu sein, der „junge Pflegende“ bezeichnet.

Darüber hinaus hielten nur 30,3 % das Thema in ihrem beruflichen Kontext für relevant (z = −18.93, p < 0.001), und Vertrautheit war signifikant mit Identifikation assoziiert (χ² (1, N = 2311) = 37.744, p < 0.001, φ = 0.128).

Diese Befunde legen nahe, dass mangelnde Anerkennung auf zwei Ebenen wirkt: innerhalb von Familien, in denen Pflege normalisiert ist und selten benannt wird, und innerhalb von Institutionen, in denen Vertrautheit und strukturierte Identifikation uneinheitlich bleiben.

Die qualitativen Befunde zeigen, dass junge Pflegende häufig keinen Zugang zu klaren, altersgerechten Informationen über die Krankheit oder Beeinträchtigung der gepflegten Person hatten. Mehrere berichteten, sie hätten „selbst herausfinden“ müssen, was eine Diagnose bedeutet, was Unsicherheit und emotionale Belastung verstärkte. Die Befragungsdaten weisen auf strukturelle Bedingungen hin, die diesen Lücken zugrunde liegen: Fachkräfte, die mit der Terminologie zu jungen Pflegenden nicht vertraut waren, hielten das Thema signifikant seltener für relevant (χ² (1, N = 2311) = 35.682, p < 0.001, φ = 0.124), was die Wahrscheinlichkeit proaktiver Identifikation und Begleitung verringerte.

Die Interviewten beschrieben zudem eine anhaltende Spannung zwischen Schule, Freizeit und Pflegeverantwortung, gekennzeichnet durch Zeitdruck, Erschöpfung und Konzentrationsschwierigkeiten. Die quantitativen Befunde zeigen sektorale Unterschiede in der Identifikationsfähigkeit: Während insgesamt 53,1 % der Fachkräfte angaben, junge Pflegende identifizieren zu können, variierte dies signifikant zwischen den Sektoren (χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001), wobei der Bildungsbereich die niedrigsten (45,4 %) und die Sozialdienste die höchsten Werte (61,4 %) aufwiesen. Diese Unterschiede deuten auf eine ungleiche institutionelle Reaktionsfähigkeit gegenüber Rollenkonflikten hin.

Pflegeerfahrungen wurden zudem durch relationale Dynamiken innerhalb der Familien geprägt. Wertschätzung und offene Kommunikation milderten die Belastung, während Schweigen oder unklare Erwartungen sie verstärkten. Auf institutioneller Ebene war die Fähigkeit von Fachkräften, junge Pflegende zu unterstützen, stark mit ihrer Fähigkeit verbunden, sie zu identifizieren (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), was Anerkennung als zentrale Voraussetzung strukturierter Unterstützung hervorhebt.

Auch wenn junge Pflegende beschrieben, Selbstständigkeit und organisatorische Fähigkeiten entwickelt zu haben, erwiesen sich diese Kompetenzen eher als Anpassungen an eine Notwendigkeit denn als freiwillige Zugewinne. Obwohl 55,8 % der Fachkräfte angaben, junge Pflegende unterstützen zu können, wurden koordinierte und systemische Ansätze nur uneinheitlich beschrieben, was darauf hindeutet, dass Kompetenzentwicklung oft ohne umfassende Unterstützungsstrukturen stattfindet.

In beiden Studien erscheint die Belastung junger Pflegender weniger durch die Pflegeaufgaben allein geprägt als durch strukturelle Bedingungen begrenzter Anerkennung, fragmentierter Information und ungleicher institutioneller Koordination. Die geringe fachliche Vertrautheit (44,7 %), die Identifikation (53,1 %) und signifikante Zusammenhänge zwischen Bewusstsein und Unterstützungsfähigkeit unterstreichen den systemischen Charakter dieser Herausforderungen, während die qualitativen Befunde veranschaulichen, wie diese Lücken im Familienalltag erlebt werden.

• Befunde zu Fachkräften: Bewusstsein und Anerkennung, Verantwortung, Unterstützungspraktiken, Koordination, Fortbildung

In Gesundheitswesen, Bildung und Sozialdiensten bleiben Bewusstsein und Anerkennung junger Pflegender ungleich verteilt und strukturell brüchig. Weniger als die Hälfte der Fachkräfte gab an, mit der einschlägigen Terminologie vertraut zu sein (44,7 %), und Vertrautheit war signifikant sowohl mit wahrgenommener Relevanz als auch mit Identifikationsfähigkeit assoziiert. Die Identifikation selbst variierte zwischen den Sektoren (insgesamt 53,1 %), wobei der Bildungsbereich die niedrigsten (45,4 %) und die Sozialdienste die höchsten Werte (61,4 %) aufwiesen. Diese Unterschiede zeigen, dass Anerkennung nicht systematisch verankert ist, sondern vom sektoralen Kontext, von Fortbildungserfahrungen und vom individuellen Bewusstsein abhängt.

Obwohl 55,8 % der Fachkräfte angaben, junge Pflegende unterstützen zu können, war diese berichtete Fähigkeit stark mit vorheriger Identifikation verbunden, was Anerkennung als Voraussetzung für Handeln unterstreicht. Unterstützungspraktiken wurden vorwiegend als Beratung, emotionale Unterstützung und Weitervermittlung beschrieben. Diese Interventionen erschienen jedoch weitgehend informell und situativ, statt in gemeinsame Verfahren, standardisierte Abläufe oder koordinierte intersektorale Strategien eingebettet zu sein. Koordinationsmechanismen wurden uneinheitlich beschrieben, und die Zusammenarbeit zwischen den Sektoren hing oft von individueller Initiative statt von einem institutionellen Auftrag ab.

Fachkräfte mit eigener Pflegeerfahrung äußerten signifikant häufiger Zuversicht, junge Pflegende unterstützen zu können, was darauf hindeutet, dass Erfahrungswissen Sensibilität und Reaktionsfähigkeit erhöht. Zugleich tragen das Fehlen strukturierter Fortbildung und klar definierter Zuständigkeiten zu einer uneinheitlichen Praxis bei und begrenzen die Kontinuität der Unterstützung.

Insgesamt zeigen diese Befunde, dass die Unterstützung junger Pflegender nicht in erster Linie durch mangelnde Bereitschaft begrenzt wird, sondern durch strukturelle Bedingungen: geringes Bewusstsein, fragmentierte Koordination und unzureichende institutionelle Verankerung. Anerkennung erweist sich daher als grundlegender Mechanismus, der Bewusstsein, Identifikation und Handeln verbindet. Die empirischen Muster legen nahe, dass wirksame Unterstützung nicht nur individuelle Kompetenz, sondern eine systemische Einbettung über die Sektoren hinweg erfordert, was den Bedarf an einem Rahmenmodell unterstreicht, das Anerkennung, Koordination und klar definierte Zuständigkeiten auf mehreren Ebenen der Praxis integriert.

• Befunde zu gepflegten Personen und Familienangehörigen: familiäre Belastung, Kommunikation, Rollenerwartungen, Zugang zu Unterstützung, Kontinuität des Systems

Die Perspektiven der gepflegten Personen und der Familienangehörigen unterstreichen die systemische Interdependenz in Familien, die von Krankheit oder Beeinträchtigung betroffen sind. Die Familien beschrieben erhebliche emotionale und organisatorische Belastungen und berichteten wiederholt, dass sich professionelle Dienste vorrangig auf die erkrankte Person konzentrierten und dabei die Beteiligung und die Bedürfnisse der an der Pflege mitwirkenden Kinder übersahen. In den qualitativen Interviews betonten Eltern, dass „der Fokus immer auf der kranken Person liegt“, während die Beiträge der Kinder weitgehend unbeachtet blieben. Dieser selektive Fokus stimmt mit quantitativen Befunden überein, die eine begrenzte strukturelle Anerkennung zeigen: Nur 44,7 % der Fachkräfte gaben an, mit der Terminologie zu jungen Pflegenden vertraut zu sein, und die Identifikationsfähigkeit variierte signifikant zwischen den Sektoren (insgesamt 53,1 %; χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001). Begrenzte Anerkennung auf institutioneller Ebene verstärkt somit die Unsichtbarkeit von Kindern in formellen Pflegearrangements.

Die gepflegten Personen äußerten eine ausgeprägte Ambivalenz: Einerseits sorgten sie sich um die Belastung ihrer Kinder, andererseits waren sie aufgrund finanzieller Engpässe, begrenzt verfügbarer Angebote oder Schwierigkeiten beim Zugang zu externer Unterstützung auf deren Hilfe angewiesen. Die Befragungsdaten zeigen, dass 57,7 % der Fachkräfte zwar angaben, junge Pflegende an andere Organisationen weitervermitteln zu können, die Vermittlungspraktiken sich jedoch je nach Sektor signifikant unterschieden (χ² (4, N = 2142) = 24.090, p < 0.001), was auf ungleiche Orientierungswege in den verschiedenen institutionellen Kontexten hindeutet. Wo Vermittlungsstrukturen unklar oder fragmentiert waren, beschrieben Familien, dass sie „alles selbst managen“ mussten, was dazu führte, dass Kinder kompensatorische Rollen übernahmen.

Kommunikationsmuster und krankheitsbezogene Dynamiken prägten die Beteiligung an der Pflege zusätzlich. Die Interviewdaten zeigten, dass mangelnde Offenheit über die Krankheit, Stigmatisierung, insbesondere im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen oder Sucht, und unklare Rollenerwartungen bei Kindern Unsicherheit und Ängste verstärkten. In mehreren Schilderungen beschrieben sich junge Pflegende als „die Person, die alles zusammenhält“, und übernahmen koordinierende oder vermittelnde Rollen innerhalb der Familie. Diese qualitativen Einsichten decken sich mit quantitativen Befunden, wonach die Fähigkeit von Fachkräften, junge Pflegende zu unterstützen, stark mit vorheriger Identifikation zusammenhing (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), was darauf hindeutet, dass dort, wo Anerkennung ausbleibt, strukturiertes Engagement kaum zustande kommt.

Ein wiederkehrendes empirisches Muster betraf Brüche in der formellen Unterstützung. Familien berichteten von abrupten Unterbrechungen von Angeboten, unklaren fachlichen Zuständigkeiten und schwacher intersektoraler Zusammenarbeit. Obwohl 55,8 % der Fachkräfte angaben, junge Pflegende unterstützen zu können, waren Beschreibungen systematischer Koordination uneinheitlich, und Zusammenarbeit schien eher von individueller Initiative als von etablierten Abläufen abzuhängen. Die Daten legen somit nahe, dass die Pflegeintensität in Familien weniger durch die Schwere der Erkrankung allein als durch strukturelle Bedingungen fragmentierter Leistungserbringung und begrenzter Kontinuität geprägt ist.

Insgesamt zeigen die zusammengeführten Befunde, dass sich die Verantwortung junger Pflegender in Kontexten ausweitet, die durch geringe institutionelle Anerkennung (44,7 % Vertrautheit), ungleiche Identifikation (53,1 %) und fragmentierte Vermittlungsstrukturen (57,7 % Vermittlungsfähigkeit mit signifikanten Unterschieden zwischen den Sektoren) gekennzeichnet sind. Die qualitative Evidenz veranschaulicht, wie diese strukturellen Lücken in Familien erlebt werden, als Ambivalenz, Unsicherheit und ausgehandelte Verantwortung, und hebt Kontinuität der Versorgung, koordinierte fachliche Beteiligung und ausdrücklich familienzentrierte Unterstützung als zentrale Bedingungen hervor, um die Pflegebelastung von Kindern zu verringern.

3.2. Gesamtergebnisse

Insgesamt zeigen die Befunde zu jungen Pflegenden, Fachkräften und Familienangehörigen ein konsistentes strukturelles Muster: Die wesentlichen Hindernisse für wirksame Unterstützung sind systemischer und nicht individueller Natur. Aus allen Perspektiven erweist sich Anerkennung als zentraler Mechanismus, der Bewusstsein, Identifikation und Handeln verbindet. Die geringe fachliche Vertrautheit und die ungleiche Identifikationsfähigkeit verdeutlichen, dass die Sichtbarkeit junger Pflegender nicht durchgängig in der institutionellen Praxis verankert ist. Qualitative Schilderungen zeigen, wie sich diese institutionelle Unsichtbarkeit in verzögerte Unterstützung, Unsicherheit und den Rückzug der Familien auf die eigenen Kräfte übersetzt. Anerkennung fungiert somit als strukturelle Zugangsbedingung und nicht bloß als Einstellungsvariable.

Ein zweites übergreifendes Muster betrifft die Koordination. Obwohl ein erheblicher Anteil der Fachkräfte angibt, junge Pflegende unterstützen oder weitervermitteln zu können, bleiben diese Praktiken weitgehend informell, sektorabhängig und unzureichend institutionalisiert. Die intersektorale Zusammenarbeit ist uneinheitlich, und die Kontinuität der Versorgung ist brüchig. Infolgedessen übernehmen Familien häufig selbst Koordinationsaufgaben, und junge Pflegende übernehmen vermittelnde und organisatorische Rollen, die über direkte Pflegetätigkeiten hinausgehen. Die Daten zeigen daher, dass die Pflegeintensität nicht nur von der Schwere der Erkrankung abhängt, sondern vom Grad der systemischen Abstimmung zwischen den Diensten.

Drittens erweist sich familienzentriertes Engagement als stabilisierende oder verstärkende Bedingung. Wo die Kommunikation offen und die fachliche Beteiligung koordiniert ist, sind Pflegeverantwortlichkeiten klarer definiert und weniger belastend. Wo Stigmatisierung, unklare Erwartungen und fragmentierte Angebote vorherrschen, weiten sich die Rollen der Kinder aus, um institutionelle Lücken zu kompensieren. Pflegeverläufe werden somit von relationalen Dynamiken und institutionellen Arrangements gemeinsam hervorgebracht.

Wichtig ist, dass diese Mechanismen (Anerkennung, Koordination und familienzentriertes Engagement) nicht isoliert wirken. Sie greifen auf miteinander verbundenen Ebenen ineinander: individuelle Erfahrungen, Familiensysteme, fachliche Praxis und übergeordnete strukturelle Bedingungen. Bestehende Ansätze zur Unterstützung junger Pflegender behandeln diese Dimensionen meist getrennt und konzentrieren sich entweder auf Sensibilisierung, auf spezifische Interventionen oder auf familienbezogene Ansätze. Die vorliegende Studie leistet einen Beitrag zum Feld, indem sie ihre wechselseitige Abhängigkeit empirisch belegt und die strukturellen Bedingungen identifiziert, unter denen sich die Rollen junger Pflegender stabilisieren oder verstärken.

Durch die Verbindung quantitativer Evidenz zu institutionellen Reaktionsmustern mit qualitativen Einsichten in gelebte Pflegerealitäten entwickelt die Studie ein Mehrebenenverständnis von Unterstützung, das den analytischen Fokus von den Pflegeaufgaben allein auf die umfassendere Unterstützungsökologie verlagert, in die sie eingebettet sind. Die Befunde zeigen, dass fachliche Bereitschaft ohne strukturelle Verankerung, sektorenübergreifende Koordination und klar definierte Zuständigkeiten nicht ausreicht.

Das Caring in Context Framework wird als Antwort auf diese empirisch festgestellte Lücke vorgeschlagen. Es übersetzt die integrierten Befunde in ein strukturiertes Mehrebenenmodell, das Anerkennung, Koordination und relationale Dynamiken über Sektoren und Steuerungsebenen hinweg systematisch verknüpft und die Unterstützung junger Pflegender in eine umfassende Ökologie der Sorge einbettet, statt sie als isoliertes Praxisfeld zu behandeln.

3.3. Das Caring in Context Framework

Der folgende Abschnitt stellt die zentralen Komponenten des Caring in Context Framework (Abbildung 1) vor und beschreibt unterschiedliche Bereiche, Bedingungen und miteinander verknüpfte Domänen, die wirksame Anerkennung, Unterstützung und Koordination für junge Pflegende im individuellen, familiären, institutionellen und gesellschaftlichen Bereich prägen.

Die Grundlage des Rahmenmodells besteht darin, dass Bewusstsein und Anerkennung, Politik und Leitlinien sowie Terminologie und Identifikation für eine gelingende Unterstützung junger Pflegender notwendig sind:

Bewusstsein und Anerkennung. Das geringe fachliche Bewusstsein für junge Pflegende bleibt ein entscheidendes Hindernis für frühzeitige Identifikation und Unterstützung. Im Einklang mit der internationalen Evidenz bleiben viele junge Pflegende „unsichtbar“, was rechtzeitige Interventionen und die Zuweisung von Ressourcen verhindert. Um dem zu begegnen, sollten Curricula der beruflichen und der Hochschulbildung Module zur Identifikation junger Pflegender und zu Unterstützungsstrategien enthalten, ergänzt durch gezielte Sensibilisierungsinitiativen für Fachkräfte in Bildung, Sozialwesen und Gesundheitswesen.

Politik und Leitlinien. Obwohl die nationale Gesetzgebung in vielen Ländern junge Pflegende nicht ausdrücklich anerkennt, sind ihre Rechte in internationalen Menschenrechtsrahmen verankert. Insbesondere das Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte des Kindes [59] legt die Rechte von Kindern auf Gesundheit (Art. 24), Bildung (Art. 28–29), angemessene Lebensbedingungen (Art. 27) und Beteiligung (Art. 12) fest. Auch wenn eine detaillierte rechtliche Analyse den Rahmen dieses Artikels sprengen würde, bietet das Übereinkommen eine wesentliche normative Grundlage, um junge Pflegende als Personen mit eigenen Rechten innerhalb familiärer und pflegerischer Arrangements anzuerkennen.

Terminologie und Identifikation. Eine einheitliche Definition junger Pflegender schafft Klarheit und erleichtert die Identifikation. Empirische Befunde zeigen, dass Familien sich oft nicht als Familie mit einer jungen pflegenden Person wahrnehmen, was den Zugang zu Unterstützungsangeboten einschränkt. Öffentliche Aufklärungs- und Beteiligungskampagnen sind daher unerlässlich, um das gesellschaftliche Verständnis zu stärken und die Selbstwahrnehmung zu fördern.

Diese Grundlage gilt für eine individuelle Familiensituation, die aus einem definierten Umfeld besteht, das die unterstützungsbedürftige Person sowie die auf dieser Situation beruhenden informellen und formellen Unterstützungssysteme umfasst:

Kontext der gepflegten Person. Pflegerollen können sich in Familien mit chronischen Erkrankungen allmählich entwickeln oder infolge akuter Ereignisse plötzlich entstehen. Fehlen alternative formelle Versorgungsarrangements, etwa aufgrund begrenzter Ressourcen, kultureller Präferenzen oder systemischer Defizite, übernehmen Kinder Verantwortung. Diese Dynamiken unterstreichen den Bedarf an Ersatzlösungen für die Pflege und an Ressourcenoptionen sowohl auf Familien- als auch auf Systemebene.

Informelle Unterstützung. Informelle Pflege entwickelt sich im Laufe der Zeit durch kumulative Lebensereignisse und Abhängigkeitsbeziehungen. Die Stärkung informeller Netzwerke durch Aufklärung, Peer-Unterstützung und Engagement in der Gemeinschaft kann Isolation verringern und Pflegeverantwortung gerechter verteilen.

Formelle Unterstützung und interprofessionelle Zusammenarbeit. Wirksame Interventionen setzen voraus, dass Fachkräfte Familienstruktur, kulturellen Kontext und Erwartungen an die Pflege verstehen. Die Anwendung etablierter Pflegetheorien kann respektvolle, vertrauensbasierte Beziehungen fördern. Ein Ansatz, der die ganze Familie einbezieht und Beteiligte aus Bildung, Gesundheitswesen und Sozialdiensten einschließt, erleichtert eine nahtlose Koordination der Unterstützung.

Das Rahmenmodell mündet in eine Koordinationsphase, in der Fachpersonen ganzheitliche Einschätzungen der Lebensumfelder und Unterstützungsstrukturen vornehmen, um ungedeckte Bedarfe zu erkennen:

Koordination. Eine gemeinsame Planung mit Familien und jungen Pflegenden zur Erweiterung oder Anpassung persönlicher Netzwerke stärkt Bewältigungsfähigkeiten und Kohärenz. Diese koordinierte, familienzentrierte Strategie trägt nachhaltige Unterstützungswege über den gesamten Pflegeverlauf hinweg.

Individuelles Unterstützungsnetzwerk. Das Caring in Context Framework beschreibt klar vier miteinander verbundene Bereiche, den individuellen, familiären, institutionellen und gesellschaftlichen, in denen spezifische Prozesse und Bedingungen bestimmen, wie die Unterstützung junger Pflegender wirksam geleistet und aufrechterhalten werden kann. Es stützt sich auf die triangulierten empirischen Ergebnisse und die theoretische Integration, um zentrale Komponenten zu identifizieren, die Anerkennung, Verantwortung und Koordination der Pflege beeinflussen:

1. Individueller Bereich: richtet sich auf persönliche Merkmale junger Pflegender, darunter Alter, Geschlecht, Resilienz, Bewältigungsstrategien und ihre persönlichen Pflegeerfahrungen.
2. Familiärer Bereich: untersucht Familiendynamiken, Beziehungen sowie die spezifischen Pflegeaufgaben und -verantwortlichkeiten, die junge Pflegende übernehmen, beeinflusst durch Krankheit, Behinderung oder psychische Gesundheit eines Elternteils.
3. Institutioneller Bereich: betrachtet Reaktionsfähigkeit, Richtlinien und Unterstützungsstrukturen von Bildungs- und Gesundheitseinrichtungen und bewertet ihre Wirksamkeit und Anpassungsfähigkeit im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen junger Pflegender.
4. Gesellschaftlicher Bereich: befasst sich mit übergeordneten gesellschaftlichen Einstellungen, Stigmatisierung, politischen Rahmenbedingungen und der Verfügbarkeit gemeindebasierter Ressourcen und identifiziert systemische Förderfaktoren und Barrieren, die das ganzheitliche Wohlbefinden und die Bildungschancen junger Pflegender beeinflussen.

4. Diskussion

Diese Diskussion verortet das im Rahmen dieses Forschungsprojekts entwickelte Caring in Context Framework in einem umfassenderen systemischen Rahmen, der individuelle, familiäre, institutionelle und gesellschaftliche Dimensionen umfasst. Das Rahmenmodell verbindet die empirischen Befunde der beiden Studien mit den theoretischen Grundlagen der Modes of Care von Tronto und Fisher [56] und des Whole Family Approach [57,60]. Zusammen begreifen diese Perspektiven Sorge als moralischen, relationalen und systemischen Prozess und bieten eine Grundlage für eine nachhaltige, familienzentrierte Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien.

Über die theoretischen Rahmen und empirischen Befunde hinweg erweist sich Bewusstsein als zentrale strukturelle Bedingung für eine wirksame Unterstützung junger Pflegender und ihrer Familien. Anderen Studien und Unterstützungsmodellen zufolge [23,50,51] muss Pflegeverantwortung zunächst erkannt, benannt und legitimiert werden, bevor irgendeine Form koordinierter oder nachhaltiger Unterstützung zustande kommen kann. Ohne Bewusstsein bleiben junge Pflegende in Familien, Fachsystemen und politischen Rahmenwerken strukturell unsichtbar, was zu fragmentierter oder fehlender Unterstützung führt.

4.1. Unterstützung junger Pflegender in der aktuellen Forschung

Die internationale Forschung zeigt übereinstimmend, dass junge Pflegende erhöhten Risiken für psychische Probleme, eine geringere Bildungsteilhabe und eine eingeschränkte soziale Inklusion ausgesetzt sind, insbesondere während wichtiger Entwicklungs- und Bildungsübergänge [19,31,33,35]. Neuere Studien betonen jedoch auch die Heterogenität von Pflegeerfahrungen. Während hochintensive Pflege ohne Unterstützung mit Erschöpfung, Belastung und Brüchen in der Bildungslaufbahn verbunden ist, kann Pflege unter unterstützenden Bedingungen Resilienz, Bewältigungskompetenzen und Benefit-Finding fördern, vor allem wenn junge Pflegende Anerkennung, emotionale Unterstützung und Gelegenheiten zur Reflexion erfahren [44].

Von Unterstützungsprogrammen für junge Pflegende auf institutioneller Ebene wird erwartet, dass sie übermäßige Pflegerollen verhindern, negative Auswirkungen abmildern und angemessene Hilfe leisten, wo die Pflege fortbesteht [61].

Anhaltend ungedeckte Unterstützungsbedarfe junger und junger erwachsener Pflegender zeigen, dass bestehende Programme präventive Maßnahmen, die Abmilderung negativer Auswirkungen und angemessene Hilfe nicht ausreichend integrieren, was zu fortbestehenden Pflegebelastungen und einem begrenzten Schutz vor langfristigen Folgen für Bildung, soziale Teilhabe und psychische Gesundheit führt [62].

Gemeindebasierte Forschung macht jedoch anhaltende strukturelle Grenzen der Unterstützungsangebote deutlich. Obwohl vielfältige Interventionen existieren (psychosoziale Programme, Peer-Unterstützung und familienorientierte Angebote), fehlt ihnen oft eine dauerhafte Koordination zwischen Bildungs-, Gesundheits- und Sozialsystem [43]. Evaluationen von Peer-Support-Programmen verdeutlichen sowohl ihr Potenzial als auch ihre Grenzen: Sie zeigen positive Effekte auf emotionales Wohlbefinden, soziale Inklusion und Bewältigung, offenbaren aber auch Herausforderungen hinsichtlich Zugänglichkeit, Reichweite und langfristiger Verankerung [45,46].

Zusammengenommen verweist die aktuelle Forschung auf drei anhaltende Lücken: (1) eine unzureichende Integration von Bildung, Gesundheit und Sozialfürsorge; (2) eine begrenzte strukturelle Verankerung von Prävention, übergangssensibler Unterstützung und Kontinuität; und (3) einen Mangel an Rahmenmodellen, die Belastung, Ressourcen, Resilienz und Teilhabe miteinander verbinden. Diese Lücken bilden die empirische Grundlage für den konzeptionellen Beitrag des Caring in Context Framework.

4.2. Konzeptioneller Mehrwert des Caring in Context Framework

Bestehende Modelle haben das Verständnis junger Pflegender wesentlich vorangebracht, stoßen aber bei der Bewältigung aktueller systemischer Herausforderungen an Grenzen. Metzings [49] Grounded-Theory-Modell begreift Pflege als relationalen und sich entwickelnden Familienprozess und bietet wertvolle Einblicke in innerfamiliäre Dynamiken. Das dienstleistungsorientierte Modell von Lewis hebt Identifikation und Anerkennung als entscheidende Zugangspunkte zur Unterstützung hervor. Das logische Modell von Nagl-Cupal et al. [51] wiederum strukturiert die Bedingungen, Ressourcen, Maßnahmen und Wirkungen, die für wirksame Unterstützung erforderlich sind.

Das Caring in Context Framework erweitert diese Ansätze, indem es die individuelle, familiäre, institutionelle und gesellschaftliche Ebene in einem einzigen sektorenübergreifenden Rahmenmodell verknüpft. Es reagiert unmittelbar auf empirische Evidenz, wonach fragmentierte Systeme, unklare Zuständigkeiten und unzureichendes fachliches Bewusstsein die Kontinuität der Unterstützung untergraben [23,27,43]. Indem es Prävention, Abmilderung und Unterstützung systemübergreifend verankert, führt das Rahmenmodell über isolierte Interventionen hinaus zu koordinierten Versorgungspfaden.

Wichtig ist, dass das Rahmenmodell Erkenntnisse aus der Resilienz- und Peer-Support-Forschung aufnimmt, ohne Pflegeverantwortung zu normalisieren. Positive Ergebnisse werden als abhängig von Anerkennung, emotionaler Unterstützung, fachlicher Begleitung und struktureller Verankerung verstanden und nicht allein von individueller Resilienz [44,45,46]. Auf diese Weise bietet das Caring in Context Framework einen Rahmen, der gelebte Erfahrungen, fachliche Praktiken und institutionelle Zuständigkeiten aufeinander abstimmt:

Befunde auf individueller Ebene. Die Folgen der Pflege durch junge Menschen sind nicht einheitlich; sie variieren erheblich je nach kontextuellen und persönlichen Faktoren wie Alter, Geschlecht, kulturellem Hintergrund und Entwicklungsstand. Die Daten zeigen, dass individuelle Ergebnisse aus dem Zusammenspiel zwischen den Anforderungen der Pflege und den Bedingungen entstehen, in die sie eingebettet sind.

Unter unterstützenden Bedingungen, darunter Anerkennung der Pflegerolle, Zugang zu verlässlichen Informationen, Möglichkeiten emotionaler Unterstützung und Begleitung durch Fachkräfte, können junge Pflegende funktionale Kompetenzen entwickeln, etwa organisatorische Fähigkeiten, gesundheitsbezogenes Wissen und emotionale Sensibilität. In solchen Kontexten kann Pflege Selbstvertrauen und psychosoziales Wachstum fördern. Fehlen diese Bedingungen hingegen, geht Pflegeverantwortung häufig mit anhaltender Erschöpfung, emotionaler Belastung, sozialem Rückzug und geringerer Bildungsteilhabe einher.

Diese Unterscheidung macht deutlich, dass Pflegeaufgaben allein nicht über die Ergebnisse entscheiden; vielmehr werden die Ergebnisse durch Faktoren wie fachliches Bewusstsein [54], rechtzeitige Unterstützung sowie Möglichkeiten zur Entlastung und zum Kontakt mit Gleichaltrigen vermittelt.

Befunde auf familiärer Ebene. Die qualitativen Daten zeigen, dass Pflege in Familien als dynamischer und wechselseitig abhängiger Prozess entsteht, der in den Alltag eingebettet ist. Der Whole Family Approach bietet eine wertvolle Perspektive zur Deutung dieser Wechselwirkungen, da er hervorhebt, dass das Wohlbefinden jedes Familienmitglieds mit dem der anderen verknüpft ist [57,60]. Offene Kommunikation, gemeinsame Entscheidungsfindung und gegenseitige emotionale Unterstützung können die mit Krankheit und Pflege verbundenen Belastungen abfedern. Hohe Pflegeintensität bei begrenzter externer Hilfe verstärkt dagegen emotionale Belastung und Beziehungsspannungen und schränkt das soziale und schulische Engagement der jungen pflegenden Person ein [21,63,64]. Die Modes of Care von Tronto und Fisher [56] helfen, diese Muster zu erhellen, indem sie Sorge als Kontinuum moralischer und praktischer Beziehungen fassen: caring about, taking care of, caregiving und care-receiving. Familien, die gegenseitige, dialogische Formen der Sorge praktizieren, bewahren eher ihr Gleichgewicht und fördern Resilienz, während Familien mit geringer Anerkennung oder Unterstützung kumulative Belastungen erleben. Dies deckt sich mit Metzings [49] Verständnis von Pflege als relational und sich entwickelnd, wobei Rollen und Verantwortlichkeiten über wechselnde Krankheitsverläufe und Entwicklungsphasen hinweg fortlaufend ausgehandelt werden müssen.

Befunde auf institutioneller Ebene. Schulen und Gesundheitsdienste nehmen die Folgen der Pflege durch junge Menschen oft als Erste wahr, doch ihr Bewusstsein und ihre Reaktionsfähigkeit sind uneinheitlich. Institutionelle Unterstützung hängt von lokalen Ressourcen, fachlichem Bewusstsein und sektorenübergreifender Koordination ab [41]. Flexible Anwesenheitsregelungen, eine für Pflegesituationen sensible Pädagogik und die Einbindung von Beratungsdiensten können Brüche in der Bildungslaufbahn abmildern und Kontinuität fördern. Der Mangel an Koordination zwischen Bildungs-, Gesundheits- und Sozialsektor stellt jedoch weiterhin eine strukturelle Barriere dar [41].

Viele Fachkräfte bekunden eine grundsätzliche Bereitschaft, junge Pflegende zu unterstützen: 55,8 % gaben an, Unterstützung leisten zu können, und 57,7 % erklärten, junge Pflegende an andere Dienste weitervermitteln zu können. Allerdings gaben nur 44,7 % an, mit der Terminologie zu jungen Pflegenden vertraut zu sein, und die Identifikationsfähigkeit lag insgesamt bei 53,1 %, mit signifikanten sektoralen Unterschieden (χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001). Entscheidend ist, dass die Fähigkeit zur Unterstützung stark mit vorheriger Identifikation zusammenhing (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), was zeigt, dass Anerkennung als Zugangstor zum Handeln fungiert.

Zugleich unterschieden sich die Vermittlungswege signifikant zwischen den Sektoren (χ² (4, N = 2142) = 24.090, p < 0.001), was darauf hindeutet, dass Orientierungsmechanismen und Zuständigkeiten ungleich strukturiert sind. Diese Befunde offenbaren eine strukturelle Spannung: Fachliche Bereitschaft ist vorhanden, doch Bewusstsein, Identifikation und Koordination sind nur uneinheitlich in institutionelle Arrangements eingebettet. Unterstützung bleibt daher von individueller Initiative abhängig, statt von systematischen Verfahren geleitet zu werden.

Im Einklang mit der von Nagl-Cupal et al. [51] vorgeschlagenen Perspektive des Pflegearrangements erweist sich fachliches Bewusstsein als entscheidende Schnittstelle zwischen informeller familiärer Pflege und formellen Versorgungssystemen. Die empirische Evidenz zeigt jedoch, dass dieser Schnittstelle eine strukturelle Stabilisierung fehlt. Ohne formalisierte Anerkennungsprozesse, gemeinsame Aufträge und koordinierte sektorenübergreifende Wege kann Unterstützung nicht verlässlich von punktuellen Interventionen zu dauerhafter Kontinuität gelangen.

Diese strukturelle Lücke zwischen Bereitschaft und systemischer Verankerung bildet die zentrale empirische Begründung für die Entwicklung des Caring in Context Framework. Das Rahmenmodell setzt direkt an der festgestellten Fehlausrichtung an, indem es Anerkennung, Koordination und Verantwortung über institutionelle und relationale Ebenen hinweg integriert, und liefert damit die strukturelle Architektur, um Bewusstsein in dauerhafte Unterstützung zu übersetzen.

Befunde auf gesellschaftlicher Ebene. Übergeordnete kulturelle, politische und wirtschaftliche Kontexte prägen, wie junge Pflegende anerkannt und unterstützt werden [28]. Die empirischen Befunde beider Studien zeigen, dass die gesellschaftliche Anerkennung junger Pflegender in der Schweiz strukturell begrenzt bleibt. In der landesweiten Befragung gaben nur 44,7 % der Fachkräfte an, mit der einschlägigen Terminologie zu jungen Pflegenden vertraut zu sein, und weniger als ein Drittel hielt das Thema in ihrem beruflichen Kontext für eindeutig relevant. Diese Befunde legen nahe, dass Bewusstsein bislang nicht systematisch in der fachlichen Ausbildung, im politischen Diskurs oder in institutionellen Aufträgen verankert ist.

Sektorale Unterschiede in der Identifikationsfähigkeit und in den Vermittlungspraktiken verweisen zudem auf das Fehlen eines einheitlichen nationalen Rahmens, was zeigt, dass Anerkennung stark von lokalen Strukturen und individuellem Engagement statt von kohärenten politischen Vorgaben abhängt. Die qualitativen Interviews bestätigen dieses Muster der Unsichtbarkeit: Familien beschrieben ein geringes öffentliches Verständnis für die Pflegerollen von Kindern, und junge Pflegende berichteten, dass ihre Beiträge außerhalb des engsten Familienkreises kaum gewürdigt wurden.

Zusammengenommen legen diese Befunde nahe, dass die Verantwortung junger Pflegender nur unzureichend in übergeordnete gesellschaftliche und politische Narrative eingebettet ist. Ihre Beiträge sind in formellen Pflegestatistiken, in der Angebotsplanung und im Gesetzgebungsdiskurs weitgehend unsichtbar. Der gesellschaftliche Kontext rahmt daher Anerkennung, Ressourcenzuweisung und Unterstützungswege nicht nur, sondern bedingt sie strukturell. Dies unterstreicht die Notwendigkeit politischer Verankerung und öffentlicher Sichtbarkeit als integraler Bestandteile eines umfassenden Unterstützungsrahmens.

Während die Gesetzgebung die Anerkennung erwachsener pflegender Angehöriger vorangebracht hat, bleiben junge Pflegende weiterhin von nationalen politischen Rahmenwerken ausgeschlossen. Kulturelles Schweigen rund um Krankheit und psychische Gesundheit trägt zusätzlich zu Untererfassung und seltener Hilfesuche bei. Internationale Evidenz legt nahe, dass rechtliche Anerkennung, öffentliche Sensibilisierungskampagnen und zweckgebundene Finanzierung soziale Inklusion und Wohlbefinden stärken können [9]. Junge Pflegende als Personen mit Handlungsfähigkeit, Rechten und Kompetenzen anzuerkennen, stellt einen Paradigmenwechsel dar, der für eine gerechte Unterstützung notwendig ist.

Integration: Ansatzpunkte und Domänen des Rahmenmodells. Die Zusammenführung der Erkenntnisse über diese Ebenen hinweg zeigt, dass eine wirksame Unterstützung junger Pflegender sektorenübergreifende Koordination, systemische Abstimmung und partizipative Ansätze erfordert, die Familien, Fachkräfte und politische Verantwortliche einbeziehen. Wie die Schweizer Daten zeigen, fungiert Bewusstsein als gemeinsames Kernelement, das Identifikation, Legitimierung und Koordination von Unterstützung ermöglicht. Die triangulierten Befunde dieser Forschungsstudie flossen in die Entwicklung des Caring in Context Framework ein, das zentrale Ansatzpunkte für Interventionen identifiziert, insbesondere bei Bildungsübergängen oder Veränderungen der Pflegeintensität. Übergänge wie Schulwechsel oder Veränderungen im Gesundheitszustand der gepflegten Person stellen kritische Phasen dar, in denen die Pflegeanforderungen oft zunehmen, während Unterstützungsstrukturen schwächer werden. Das Rahmenmodell plädiert für integrierte Versorgungspfade, die Einzelberatung, Familientherapie, schulbasierte Unterstützung und aufsuchende Arbeit in der Gemeinde verbinden. Längsschnittliche Evaluationen und Mixed-Methods-Evaluationen sind unerlässlich, um Ergebnisse im Hinblick auf Bildungskontinuität, psychosoziales Wohlbefinden und Resilienz zu bewerten.

Aufbauend auf Metzings grundlegender Arbeit [49] und den empirischen Daten unterscheidet das Rahmenmodell fünf miteinander verbundene Domänen der Unterstützungstätigkeiten junger Pflegender: (1) Unterstützung der gepflegten Person, (2) Aufgaben im Haushalt, (3) Aufgaben außerhalb des Haushalts, (4) Unterstützung gesunder Familienmitglieder und (5) Selbstfürsorge und persönliche Organisation. Diese Domänen umfassen sowohl die sichtbaren als auch die unsichtbaren Dimensionen der Sorgearbeit und bieten eine praktische Struktur für Einschätzung und Intervention. Werden diese Domänen mit partizipativen Ansätzen bearbeitet, ist gewährleistet, dass junge Pflegende und gepflegte Personen aktiv an der Gestaltung einer Unterstützung beteiligt sind, die ihre Lebensrealitäten widerspiegelt. Die Einbeziehung dieser Domänen in die fachliche Praxis stellt sicher, dass die komplexen, relationalen und entwicklungsbezogenen Realitäten im Leben junger Pflegender anerkannt und unterstützt werden.

Synthese und Implikationen. Abschließend lässt sich festhalten, dass dieses systemische Rahmenmodell über ein defizitorientiertes Verständnis der Pflege durch junge Menschen hinausgeht und zu einem stärkenorientierten, relationalen und familienzentrierten Paradigma führt. Indem es Bewusstsein als Ausgangspunkt und nicht als Endpunkt von Unterstützung begreift, verknüpft das Caring in Context Framework Anerkennung mit Teilhabe, Koordination und Kontinuität über den Lebenslauf hinweg. Es fordert kohärente, nachhaltige Strategien, die junge Pflegende als integralen Teil von Familien und Gemeinschaften anerkennen. Politik, Praxis und Forschung aus dieser Perspektive aufeinander abzustimmen, eröffnet einen Weg zu gerechten und inklusiven Unterstützungsstrukturen, die sowohl die Pflegebeiträge als auch die Entwicklungsbedürfnisse junger Pflegender würdigen.

Methodische Überlegungen. Das Caring in Context Framework beruht auf empirischen Daten aus dem soziopolitischen Kontext der Schweiz, der durch föderal organisierte Gesundheits- und Bildungssysteme und regionale Unterschiede in der Angebotsstruktur gekennzeichnet ist. Auch wenn dieses Setting wertvolle Einblicke in intersektorale Fragmentierung bietet, erfordert die Übertragbarkeit auf stärker zentralisierte Wohlfahrtssysteme eine vorsichtige Interpretation.

Die zugrunde liegenden Studien stützten sich auf Querschnittsdaten aus Befragungen und auf qualitative Interviews. Kausale Zusammenhänge zwischen Bewusstsein, Koordination und Unterstützungsergebnissen lassen sich daher nicht herstellen, und die Befunde spiegeln Perspektiven zu einem bestimmten Zeitpunkt wider. Selbstauskünfte können durch Erinnerungsverzerrungen, soziale Erwünschtheit oder situative Deutungen beeinflusst sein.

Schließlich stellt das Caring in Context Framework eine theoretisch fundierte Synthese empirischer Befunde dar und kein Interventionsmodell, das prospektiv umgesetzt und evaluiert wurde. Das Rahmenmodell übersetzt wiederkehrende empirische Muster, insbesondere solche, die mit Anerkennung, Koordination und familienzentrierter Praxis zusammenhängen, in ein strukturiertes konzeptionelles Modell. Seine Stärke liegt in der Verbindung relationaler Care-Theorie mit multiperspektivischer empirischer Evidenz über Sektoren hinweg. Seine praktische Anwendbarkeit, Skalierbarkeit und langfristige Wirkung bedürfen jedoch weiterer Validierung durch Implementierungsforschung, Längsschnittdesigns und kontextsensible Evaluationsstudien. Künftige Forschung sollte daher untersuchen, wie sich das Rahmenmodell in institutionellen Routinen operationalisieren lässt und wie es sich auf messbare Ergebnisse wie Bildungskontinuität, psychosoziales Wohlbefinden und intersektorale Koordination auswirkt.

Implikationen für Politik und Praxis. Auch wenn eine weitere empirische Validierung des vorgeschlagenen Rahmenmodells erforderlich ist, bieten die vorliegenden Befunde bereits klare Orientierung für Politik und Praxis. Politische Rahmenwerke sollten junge Pflegende in nationalen Familien-, Bildungs- und Gesundheitsagenden ausdrücklich anerkennen und einen systematischen Zugang zu Beratung, finanzieller Unterstützung und Entlastungsangeboten sicherstellen. In diesem Sinne reagiert das Rahmenmodell nicht nur auf empirische Befunde im Schweizer Kontext, sondern steht auch im Einklang mit umfassenderen internationalen Verpflichtungen zu gesundheitlicher Chancengleichheit, inklusiver Bildung und sozialer Teilhabe. Es übersetzt globale Entwicklungsprinzipien in ein strukturiertes, praxisorientiertes Modell, das in Wohlfahrtssystemen anwendbar ist, die nachhaltige und inklusive Pflegearrangements anstreben. Auf Praxisebene sollten Schulen und Gesundheitseinrichtungen strukturierte Screening- und Vermittlungsmechanismen einführen, gestützt durch fachliche Fortbildung, die Bewusstsein und eine für Pflegesituationen sensible Praxis fördert. Interdisziplinäre Zusammenarbeit, die pädagogische Fachkräfte, Gesundheitsfachpersonen und Sozialdienste verbindet, ist entscheidend, um nahtlose Unterstützungswege zu schaffen. Statt zusätzliche Versorgungsinfrastrukturen aufzubauen, sollten sich die Bemühungen auf die koordinierte Nutzung bestehender Organisationsstrukturen konzentrieren. Ein solcher Ansatz steigert die Effizienz, stärkt die Kohärenz und fördert langfristige systemische Nachhaltigkeit [23].

Gemeinwesenorganisationen und Jugendprogramme sollten mit den nötigen Ressourcen ausgestattet werden, um Peer-Unterstützung und Plattformen für Interessenvertretung anzubieten, die junge Pflegende befähigen, an der Gestaltung der Politik mitzuwirken, die ihr Leben betrifft. Evidenz aus der Peer-Support-Forschung stützt diese Empfehlung. Evaluationen strukturierter Gruppenprogramme zeigen, dass Peer-Unterstützung Gefühle der Isolation verringern, emotionale Unterstützung verbessern und Bewältigungsstrategien stärken kann, wenn sie in sicheren und fachlich begleiteten Settings angeboten wird; Kinder, Eltern und Gruppenleitende gaben gleichermaßen positive Rückmeldungen [46]. Begleitete Peer-Support-Gruppen für junge Pflegende in anderen Kontexten weisen zudem auf Fortschritte bei sozialer Inklusion, Wohlbefinden und Lebenskompetenzen hin, machen aber auch Herausforderungen in Bezug auf Zugänglichkeit und Reichweite deutlich [45].

Insgesamt steht die Einbettung dieser Maßnahmen in ein familienzentriertes, sektorenübergreifendes und nachhaltiges Rahmenmodell im Einklang mit internationalen Standards inklusiver Versorgung. Sie trägt dazu bei, die Sichtbarkeit, die Resilienz und das Wohlbefinden junger Pflegender und ihrer Familien zu stärken [19,23,43].

5. Schlussfolgerungen

Diese Forschung bringt den internationalen Diskurs über junge Pflegende voran, indem sie zeigt, dass ihre Situation durch isolierte, kindzentrierte oder aufgabenorientierte Ansätze weder angemessen verstanden noch bearbeitet werden kann. Die Erfahrungen und Lebenslagen junger Pflegender müssen vielmehr in den umfassenderen Kontexten verortet werden, in denen Pflege stattfindet. Durch die Verbindung von begrifflicher Klärung, landesweiter quantitativer Evidenz und vertieften qualitativen Einsichten zeigt die Studie, dass nicht die Pflege an sich, sondern die sie umgebenden Bedingungen, insbesondere Anerkennung, Koordination und familienzentrierte Unterstützung über Systeme hinweg, die Entwicklungsverläufe junger Pflegender entscheidend prägen.

Der zentrale Beitrag dieser Forschung ist das Caring in Context Framework, ein familienzentriertes und sektorenübergreifendes Rahmenmodell zur Unterstützung junger Pflegender. Es bündelt bisherige Erkenntnisse und geht zugleich über isolierte Interventionen hinaus, indem es individuelle, familiäre, institutionelle und gesellschaftliche Ebenen verknüpft. Durch die Integration ethischer, relationaler und systemischer Dimensionen der Sorge verbindet es gelebte Erfahrungen, fachliche Praxis und institutionelle Verantwortung, um koordinierte Prävention, Abmilderung und Unterstützung in unterschiedlichen Settings zu ermöglichen.

Das Rahmenmodell erfasst die Breite familiärer Pflege durch ein Set miteinander verbundener Unterstützungsdomänen, erkennt junge Pflegende als aktiv Mitwirkende an und betont, dass ihr Wohlbefinden von unterstützenden, koordinierten und familiensensiblen Bedingungen abhängt und nicht von individueller Resilienz.

Eine zentrale Stärke des Caring in Context Framework liegt darin, strukturell sichtbar zu machen, was oft verborgen bleibt: Junge Pflegende treten an der Schnittstelle fragmentierter Bildungs-, Gesundheits- und Sozialsysteme in Erscheinung. Die Befunde zeigen, dass Unterstützung ohne systematische Anerkennung, koordinierte Wege und familienzentriertes Engagement punktuell bleibt, ungeachtet des guten Willens der Fachkräfte.

Die zentrale Innovation des Rahmenmodells ist seine ausdrückliche Koordinationsfunktion. Statt neue spezialisierte Angebote vorzuschlagen, betont es die strategische Abstimmung bestehender Strukturen, die Klärung von Zuständigkeiten und die sektorenübergreifende Integration. In Wohlfahrtskontexten unter wachsendem finanziellem Druck bietet diese Verschiebung vom Angebotsausbau zur systemischen Koordination eine pragmatische und nachhaltige politische Richtung.

Indem es Anerkennungsverfahren und gemeinsame Aufträge in bestehende institutionelle Arrangements einbettet, übersetzt das Rahmenmodell Bewusstsein in Kontinuität. Obwohl es empirisch im Schweizer Kontext verankert ist, machen seine Mehrebenenarchitektur und seine anpassungsfähige Koordinationslogik es auf andere Wohlfahrtssysteme übertragbar, die kohärente, kostenbewusste und inklusive Unterstützungsstrategien anstreben.

Aus Sicht von Politik und Praxis bietet Caring in Context eine kohärente Handlungsgrundlage. Es unterstreicht die Dringlichkeit, junge Pflegende systematisch in nationale Bildungs-, Gesundheits- und Sozialpolitiken einzubeziehen, formelle Mechanismen intersektoraler Koordination zu schaffen und in fachliche Fortbildung zu investieren, die frühzeitige Identifikation und dauerhafte Unterstützung ermöglicht. Über strukturelle Reformen hinaus betont das Rahmenmodell auch die Bedeutung öffentlicher Anerkennung und Entstigmatisierung als wesentliche Voraussetzungen für nachhaltigen Wandel.

Abschließend gilt: Junge Pflegende anzuerkennen und zu unterstützen, ist nicht nur eine Frage des individuellen Wohlergehens, sondern eine strukturelle und ethische Verpflichtung. Das Caring in Context Framework stärkt bestehende Ansätze, indem es ethische Care-Theorie mit empirischer Evidenz und Analyse auf Systemebene verbindet. Es bietet eine übertragbare, familienzentrierte und sektorenübergreifende Grundlage für die Entwicklung nachhaltiger Unterstützungssysteme, die die Rechte junger Pflegender auf Bildung, Gesundheit und soziale Teilhabe schützen und zugleich ihren wesentlichen Beitrag zur familiären Pflege anerkennen.

Abkürzungen

In diesem Manuskript werden folgende Abkürzungen verwendet:

• SDG: Ziele für nachhaltige Entwicklung (Sustainable Development Goals)

Anhang A

Tabelle A1 gibt einen Überblick über die beiden empirischen Studien, auf denen das Caring in Context Framework beruht. Studie 1 untersuchte institutionelles Bewusstsein und Unterstützungspraktiken von Fachkräften, Studie 2 die gelebten Erfahrungen junger Pflegender und ihrer Familien. Gemeinsam führten die Studien dazu, Anerkennung, Koordination und familienzentriertes Engagement als zentrale strukturelle Mechanismen wirksamer Unterstützung zu identifizieren.