Hintergrund

Trotz der weltweiten Ausweitung der antiretroviralen Therapie (ART) stoßen Menschen mit HIV in ressourcenarmen und sozial stigmatisierenden Umfeldern weiterhin auf Hürden, die eine rechtzeitige Testung, die Anbindung an die Versorgung und das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen [1, 2]. Obwohl globale Initiativen strukturelle Interventionen zur Verringerung von Stigma betonen, bestätigt die Evidenz, dass Stigma ein anhaltender Faktor für schlechte Gesundheitsergebnisse bleibt [3] und dass familiäre Dynamiken in vielen Gemeinschaften eine entscheidende Determinante des Wohlbefindens bleiben [4].

In China zeigen nationale Überwachungsdaten, dass im Jahr 2024 etwa 1,355 Millionen Menschen mit HIV lebten, bei einer landesweiten HIV-Prävalenz von 0,06 %, und dass sowohl die ART-Abdeckung als auch die Raten der Viruslastsuppression 95% überschritten haben [5]. Bemerkenswert ist, dass sich Chinas HIV-Bekämpfung auf zwei wegweisende Maßnahmen zur ART-Versorgung stützt: das 2002 eingeführte Nationale Programm zur kostenlosen antiretroviralen Behandlung, das zu einem deutlichen Rückgang der HIV-bedingten Sterblichkeit unter Menschen mit HIV beigetragen hat, und die im Juni 2016 eingeführte „Treat-all“-Politik, die allen Menschen mit HIV unabhängig von ihrer CD4+-T-Zellzahl Zugang zur ART gewährt [6].

Zugleich deutet die Evidenz aus einigen ländlichen Regionen ethnischer Minderheiten darauf hin, dass weiterhin Möglichkeiten bestehen, frühere HIV-Tests und eine rechtzeitige Anbindung an die Versorgung zu fördern. In der Autonomen Präfektur Liangshan der Yi, in der eine große Yi-Bevölkerung lebt und die im Vergleich zum Landesdurchschnitt eine relativ höhere HIV-Last zu tragen hatte, liegt der Anteil der in einem fortgeschrittenen Stadium diagnostizierten Personen weiterhin über den nationalen Schätzungen, was auf Verzögerungen bei Testung und Versorgung in einigen Gemeinschaften hinweist [7].

Frühere Studien deuten zudem darauf hin, dass manche Menschen mit HIV in ländlichen Gebieten nach der Diagnose familiäre Spannungen erleben und sich möglicherweise gegen eine Offenlegung entscheiden, weil sie befürchten, dass das Stigma über die einzelne Person hinaus auf die gesamte Verwandtschaftsgruppe übergreift [8]. Diese Erfahrungen müssen im jeweiligen lokalen kulturellen und relationalen Kontext verstanden werden. In vielen Yi-Familien sind Identität und moralische Verantwortung eng mit jia zhi verknüpft, einem abstammungsbasierten Verwandtschaftssystem, das Heirat, Erbschaft, gegenseitige Hilfe und kollektives Ansehen prägt [9]. In dieser moralischen Welt kann HIV nicht nur als persönliches Gesundheitsproblem gedeutet werden, sondern auch als Ereignis mit Folgen für den Fortbestand der Familie und die kollektive Ehre. Infolgedessen kann HIV-bezogenes Stigma relational erlebt werden, und der Umgang mit der Krankheit kann zu einem gemeinsamen moralischen Projekt werden statt zu einem rein individuellen Anliegen [10].

Familienresilienz kann daher durch generationenübergreifende Solidarität, verwandtschaftsbasierte Unterstützung und kulturell verankerte Praktiken umgesetzt werden, die darauf zielen, Zusammenhalt und Würde zu bewahren und zugleich mit Stigma umzugehen [8]. Etablierte Modelle familiären Stresses und familiärer Resilienz, darunter Hills ABC-X-Modell und Walshs Modell der Familienresilienz [11, 12], haben grundlegende Instrumente zum Verständnis der Anpassung an Krisen geliefert. Die vorhandene Literatur zu von HIV betroffenen Familien stellt häufig individuelle psychologische Merkmale in den Vordergrund [13] oder stützt sich stark auf Kontexte in Subsahara-Afrika. Die sozialen Auswirkungen der Epidemie in Afrika unterschieden sich jedoch grundlegend von denen im ländlichen China. In Subsahara-Afrika hat die hohe Sterblichkeit von Eltern einen Übergang zu fragmentierten Familieneinheiten erzwungen, etwa zu von Kindern geführten Haushalten oder Haushalten mit übersprungener Generation, was eine reaktive und funktionale Neuorganisation der Fürsorge darstellt [14].

Im Gegensatz dazu wurzelt die Familienresilienz in den Gemeinschaften der ethnischen Yi im Südwesten Chinas im jia zhi-System (Abstammungslinie), das als dauerhafter moralischer und organisatorischer Rahmen dient [15, 16]. Dieses System beinhaltet eine kollektive Verantwortung, die sich in institutionalisierten Unterstützungsmechanismen äußert, darunter die verpflichtende Aufnahme von Waisen durch die erweiterte Verwandtschaft und die gemeinsame Teilung wirtschaftlicher Risiken. Innerhalb dieser abstammungsbasierten Infrastruktur ist Resilienz nicht bloß eine überlebensgetriebene Anpassung, sondern Ausdruck generationenübergreifender Kontinuität und zugeschriebener sozialer Verpflichtung [16, 17]. Dies legt nahe, dass Resilienzmodelle diese bereits bestehenden Verwandtschaftsinfrastrukturen berücksichtigen müssen, statt ein universelles Modell des reaktiven strukturellen Zusammenbruchs vorauszusetzen.

Im Yi-Kontext, in dem jia zhi nicht nur materielle Unterstützung, sondern auch moralische Verpflichtung und kollektive Identität prägt, erfordert die Untersuchung von Resilienz Aufmerksamkeit für die relationale Ethik und die sozialen Bedeutungen, die in das Verwandtschaftsleben eingebettet sind. Zwar gilt das jia zhi-System als Eckpfeiler der sozialen Organisation der Yi, doch die bisherige Forschung hat vor allem seine makroskopischen Funktionen in der Gemeinschaftssteuerung und in Gesundheitsinterventionen untersucht [15]. Es besteht jedoch nach wie vor ein dringender Bedarf an empirischer Evidenz dazu, wie sich diese abstammungsbasierten Normen in die alltägliche, gelebte Umsetzung von Familienresilienz bei Menschen übersetzen, die mit den spezifischen Herausforderungen von HIV umgehen. Mit einer Analyse auf Mikroebene, wie Verwandtschaftspflichten die Anpassung von Haushalten beeinflussen, trägt diese Studie dazu bei, diese empirische Lücke zu schließen, und bietet ein differenzierteres Verständnis von Resilienz, das breite kulturelle Verallgemeinerungen ergänzt.

Um diese Lücke zu schließen, führten wir eine deskriptiv-phänomenologische Studie durch, die untersucht, wie Yi-Menschen mit HIV und ihre Angehörigen in Liangshan Familienresilienz in ihrer kulturellen Welt verstehen und umsetzen. Obwohl die Interviews mit Einzelpersonen geführt wurden, schilderten die Teilnehmenden ihre Erfahrungen durchweg aus den Perspektiven und Handlungen von Ehepartnerinnen und Ehepartnern, Eltern, Älteren und Verwandten, was Resilienz als relationalen und kollektiven Prozess hervorhebt. Die Studie geht drei Forschungsfragen nach: (1) Wie wirken Verwandtschaftspflichten, HIV-bezogenes Stigma und staatlich unterstützte HIV-Angebote zusammen und prägen so das alltägliche Familienleben?; (2) Welche kulturell verankerten Ressourcen, etwa jia zhi, kollektive Ehre und Traditionen gegenseitiger Hilfe, ermöglichen oder begrenzen adaptive Reaktionen auf HIV?; und (3) Wie ließen sich die vorherrschenden Modelle der Familienresilienz erweitern, um moralischen Welten, die um abstammungsbasierte Verwandtschaft und relationale Verantwortung organisiert sind, besser gerecht zu werden?

Indem sie die gelebte Erfahrung der Yi in den Mittelpunkt stellt, möchte diese Studie kulturell angepasste HIV-Interventionen anregen, die familienzentrierte Unterstützung und den Umgang mit Stigma stärken und zugleich Vertraulichkeit und Würde wahren, und so zu gerechten und kontextsensiblen Gesundheitsangeboten für Bevölkerungsgruppen ethnischer Minderheiten in China beitragen.

Methoden und Material

Studiendesign

Diese Studie verfolgte einen deskriptiv-phänomenologischen Ansatz nach der Methode von Colaizzi (1978) [18], um zu beschreiben, wie Yi-Familien in Liangshan HIV-bezogene Belastungen erleben und Familienresilienz im Alltag umsetzen. Obwohl die Daten in Einzelinterviews erhoben wurden, lag unser analytischer Fokus auf dem Familienleben als relationaler Einheit, da die Teilnehmenden ihre Erfahrungen durchweg in Begriffen gemeinsamer Verpflichtungen, generationenübergreifender Verantwortung und verwandtschaftlich vermittelter Bedeutungen im Zusammenhang mit jia zhi (clan- bzw. abstammungsbasierte Familienidentität) schilderten.

Im Einklang mit der deskriptiven Phänomenologie achteten wir genau auf die Schilderungen der Teilnehmenden und praktizierten die Epoché (Einklammerung), um den Einfluss vorgefasster Annahmen über familiären Stress und Resilienz so gering wie möglich zu halten. Operationalisiert wurde dies, indem wir der eigenen moralischen Sprache der Teilnehmenden Vorrang vor vordefinierten psychologischen Kategorien gaben. Statt beispielsweise standardmäßig von einer auf die Kernfamilie zentrierten Definition von „Familie“ auszugehen, kodierten wir die Beteiligung der erweiterten Verwandtschaft als eine dem jiazhi innewohnende Verpflichtung und nicht als externe Quelle „sozialer Unterstützung“. Dieser reflexive Fokus stellte sicher, dass unsere Befunde in der kulturellen Logik relationaler Verantwortung der Yi verankert blieben, und vermied die Verzerrung durch westlich zentrierte Resilienzmodelle.

Etablierte Modelle wie Hills ABC-X-Modell und Walshs Modell der Familienresilienz [10, 11] wurden nicht zur Steuerung der Kodierung oder der Themenentwicklung herangezogen; sie dienten vielmehr als sensibilisierende Bezugspunkte bei der Interpretation, um zu kontextualisieren, wie Stressoren, Ressourcen und Bewertungen in erweiterten Verwandtschaftsnetzwerken jenseits von an der Kernfamilie orientierten Annahmen wirken können.

Forschungskontext und Teilnehmende

Unsere Feldforschung fand von Januar bis Juni 2024 in der Autonomen Präfektur Liangshan der Yi statt, einer ländlichen Region im Südwesten Chinas, die als Schwerpunktgebiet der nationalen HIV-Intervention ausgewiesen ist [7]. Die soziale Landschaft ist hier durch ein besonderes Zusammentreffen von epidemiologischem Druck und dem traditionellen Jia zhi-System (abstammungsbasiert) geprägt. Die Durchführbarkeit dieser Studie beruhte auf der tiefen lokalen Verankerung unseres Teams: Drei der Mitverfassenden (JT, ML und LT) sind in der Abteilung für antivirale Therapie (ART) eines Kreiskrankenhauses klinisch tätig. Diese „Insider“-Position ermöglichte es uns, die Kluft zwischen klinischer Versorgung und gemeindebezogener Forschung zu überbrücken, das nötige Vertrauen für den Umgang mit den sensiblen Aspekten von HIV herzustellen und zugleich sicherzustellen, dass unser Vorgehen in den kulturellen Normen der Yi verwurzelt blieb.

Die Stichprobenziehung erfolgte zweistufig. Zunächst wählten wir gezielt die konkreten ART-Ambulanzen aus, in denen unsere klinisch tätigen Mitverfassenden arbeiten, da diese Einrichtungen als zentrale Anlaufstellen der Primärversorgung für zahlreiche ländliche Yi-Familien dienen. In diesen klinischen Settings wurde anschließend eine Gelegenheitsstichprobe gezogen, um geeignete Personen bei ihren routinemäßigen Kontrollterminen zu rekrutieren. Um möglichen Machtungleichgewichten in der Beziehung zwischen Behandelnden und Patientinnen und Patienten zu begegnen, sorgten wir dafür, dass sich die klinisch tätigen Mitverfassenden (JT, ML und LT) auf logistische Koordination und kulturelle Vermittlung konzentrierten, während die eigentlichen Interviews von Mitgliedern des Forschungsteams geführt wurden, die nicht an der direkten medizinischen Versorgung der Teilnehmenden beteiligt waren. Diese Rollentrennung sollte Verzerrungen durch soziale Erwünschtheit minimieren und einen offenen Austausch über sensible kulturelle und familiäre Erfahrungen fördern.

Teilnahmeberechtigt waren Erwachsene (≥ 18 Jahre), die (1) eine HIV-Diagnose gemäß den geltenden nationalen klinischen Leitlinien hatten; (2) sich auf Mandarin oder Nuosu verständigen konnten (bei Bedarf mit Dolmetschunterstützung); und (3) ihre informierte Einwilligung gaben. Die Teilnehmenden waren entweder Menschen mit HIV oder deren hauptsächlich pflegende Angehörige. Wir interviewten eine erwachsene Person pro Haushalt; jedes Interview stand somit für eine eigene Haushaltseinheit. Alle angesprochenen teilnahmeberechtigten Personen erklärten sich zur Teilnahme bereit.

Zur Beschreibung der Haushaltsstruktur ordneten wir die Haushalte nach ihren Wohnmustern: Kernfamilie (Eltern und unverheiratete Kinder); Stammfamilie (Eltern, die mit einem verheirateten Kind zusammenleben); Verbundfamilie (zwei oder mehr verheiratete Geschwister, die zusammenleben); und Einelternhaushalte. Diese Typologie stimmt mit ethnografischen Beschreibungen der Familienorganisation in Liangshan überein.

Die Datenerhebung wurde fortgesetzt, bis in den laufenden Analysebesprechungen keine substanziell neuen, für das Studienziel relevanten Bedeutungen mehr identifiziert wurden und das Forschungsteam übereinstimmend feststellte, dass der Datensatz eine für die phänomenologische Beschreibung ausreichende Tiefe bot.

Entwicklung des Interviewleitfadens

Ein halbstrukturierter Interviewleitfaden wurde auf folgender Grundlage entwickelt: (1) einer Literaturrecherche zu HIV, Familienresilienz und Verwandtschaft; (2) einer Konsultation des örtlichen Gesundheitspersonals zu Durchführbarkeit und kultureller Angemessenheit; und (3) dem phänomenologischen Ziel, die gelebten Erfahrungen der Teilnehmenden mit dem Familienleben unter HIV zu erfassen. Der Leitfaden wurde mit zwei Personen erprobt und geringfügig angepasst, um Klarheit und kulturelle Resonanz zu verbessern (z. B. wurde „Bewältigung“ durch „wie Ihre Familie die Last trägt“ ersetzt). Die Interviewimpulse erkundeten: (1) die Reaktionen der Familie auf die HIV-Diagnose; (2) wahrgenommene Auswirkungen auf familiäre Beziehungen und den Alltag; (3) Unterstützung und Druck durch Verwandtschaftsnetzwerke (einschließlich jia zhi); (4) Erfahrungen mit Stigma und Entscheidungen über die Offenlegung; (5) die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten und öffentlich finanzierter Unterstützung; und (6) Veränderungen im Zeitverlauf und Hoffnungen für die Zukunft. Offene Fragen und Nachfragen wurden eingesetzt, damit sich die Erzählungen in den eigenen Worten der Teilnehmenden entfalten konnten.

Ablauf der Datenerhebung

Die Interviews führte die Erstautorin, zum Zeitpunkt der Datenerhebung Masterstudentin der Pflege im Bereich Public Health, die eine umfassende Schulung in qualitativer Interviewführung erhalten hatte. Sie war mit dem lokalen soziokulturellen Kontext vertraut, hatte aber vor der Studie keine Beziehung zu den Teilnehmenden. Wenn eine Verdolmetschung ins Nuosu erforderlich war, unterstützte eine geschulte ortsansässige Dolmetschkraft bei der Übersetzung. Um Einflüsse sozialer Erwünschtheit und von Machtverhältnissen zu verringern, beschränkte sich die Rolle der Dolmetschkraft auf sprachliche Unterstützung; alle Fragen und Nachfragen stellte die Interviewerin selbst.

Die Interviews fanden in separaten Räumen der ART-Zentren auf Kreisebene statt, um Vertraulichkeit und eine angenehme Atmosphäre zu gewährleisten. Vor jedem Interview wurden die Teilnehmenden über den Zweck der Studie, die Freiwilligkeit der Teilnahme und den Schutz der Vertraulichkeit informiert, und ihre Einwilligung wurde eingeholt. Die Interviews dauerten 20–50 min, wurden mit Erlaubnis aufgezeichnet und durch Feldnotizen ergänzt, die Kontext, Pausen und emotionale Signale festhielten. Bei erkennbarer Belastung wurden die Interviews unterbrochen oder abgebrochen. Fahrtkosten wurden erstattet; weitere Anreize gab es nicht.

Datenanalyse

Die Audioaufnahmen wurden innerhalb von 24 h von zwei zweisprachigen Forschenden wörtlich transkribiert und zur Überprüfung der Genauigkeit mit den Aufnahmen abgeglichen. Die Transkripte wurden mithilfe numerischer Kennungen (P1-P35) anonymisiert, potenziell identifizierende Angaben wurden entfernt. Die Analyse wurde von einem multidisziplinären Team mit Expertise in Public Health, Pflege und klinischer HIV-Versorgung getragen. Das Projekt wurde von erfahrenen Forschenden und klinischen Fachpersonen geleitet (darunter YC, ZY und XZ), und alle für Datenerhebung und -analyse zuständigen Teammitglieder (XZ, QS, QC und WZ) durchliefen vor Studienbeginn eine systematische Schulung in phänomenologischer Forschung. Diese Struktur ermöglichte eine wichtige „Insider-Outsider“-Dynamik: Während die in Liangshan ansässigen Mitverfassenden (JT, ML und LT) ihre langjährige klinische Präsenz in den örtlichen ART-Ambulanzen nutzten, um kulturelle Distanzen zu überbrücken und Vertrauen aufzubauen, wahrte das Kernteam der Analyse die nötige kritische Distanz. Im Verlauf des Prozesses hielten wir wöchentliche Treffen ab, um unsere reflexiven Memos zu besprechen und unsere klinischen Annahmen zur individuellen Therapietreue bewusst „einzuklammern“. Diese reflexive Praxis stellte sicher, dass die Interpretation von Resilienz in der inneren Logik der Teilnehmenden – „kollektives Überleben“ und „Ehre der Abstammungslinie“ – verankert blieb, statt durch eine rein biomedizinische Brille gefiltert zu werden.

Die Datenanalyse folgte der strukturierten deskriptiv-phänomenologischen Methode nach Colaizzi, um die analytische Transparenz zu erhöhen [18]. Die Schritte umfassten: (1) wiederholtes Lesen zum Eintauchen in die Daten; (2) Extraktion bedeutsamer Aussagen; (3) Formulierung von Bedeutungen; (4) Bündelung der Bedeutungen zu Themen; (5) Integration in eine erschöpfende Beschreibung; und (6) Herausarbeitung der Wesensstruktur der Familienresilienz. Zur Erhöhung der Glaubwürdigkeit führten wir mit acht Teilnehmenden einen Member Check durch, indem wir eine Zusammenfassung der zentralen Themen teilten und um Rückmeldung zu Resonanz und Genauigkeit baten; die Rückmeldungen wurden genutzt, um Formulierungen zu verfeinern und Bedeutungen bei Bedarf zu präzisieren. Während der gesamten Analyse führte das Forschungsteam reflexive Memos, in denen Positionalität, Einklammerungspraktiken und analytische Entscheidungen dokumentiert wurden, um Zuverlässigkeit und Bestätigbarkeit zu stärken.

Ethische Genehmigung und Einwilligung zur Teilnahme

Diese Studie wurde von der Ethikkommission für Biomedizin der Southwest Medical University genehmigt (Genehmigungsnr.: SWMUIRBTX-202403-0006) und im Einklang mit der Deklaration von Helsinki durchgeführt. Angesichts möglicher Einschränkungen der Lese- und Schreibfähigkeit und der Sensibilität HIV-bezogener Dokumente in kleinen Gemeinschaften genehmigte die Ethikkommission eine mündliche informierte Einwilligung. Die Einwilligungsverfahren wurden auf Mandarin oder Nuosu durchgeführt, betonten die Freiwilligkeit und das Recht, die Teilnahme ohne Auswirkungen auf den Zugang zur Versorgung zu beenden, und die mündliche Einwilligung wurde als Audioaufnahme festgehalten und dokumentiert. Um das Risiko einer Identifizierung durch Rückschluss zu minimieren, wurden bei der Transkription alle potenziell identifizierenden Informationen (z. B. Dorf, Clanzugehörigkeit, Beruf und sehr spezifische Verwandtschaftsangaben) entfernt. Die Daten wurden auf passwortgeschützten, verschlüsselten Geräten gespeichert, auf die nur das Forschungsteam Zugriff hatte. Die Ergebnisse werden in aggregierter und de-identifizierter Form berichtet. Vor der Datenerhebung beriet sich das Forschungsteam mit der örtlichen Gesundheitsverwaltung über kulturell angemessene Verfahren und den Schutz der Teilnehmenden; diese Beratungen betrafen die Studienabläufe und bezogen weder Identitäten von Teilnehmenden noch Rekrutierungslisten ein.

Ergebnisse

Die Befunde werden als miteinander verwobene Dimensionen gelebter Erfahrung dargestellt und nicht als getrennte kausale Faktoren. Es wurden zwei übergreifende Erfahrungsbereiche identifiziert: (1) innerhalb der Familie gewobene Resilienz, die beschreibt, wie Haushalte ihren Zusammenhalt durch gemeinsame Ressourcen, relationale Bindungen und moralisch begründete Seinsweisen aufrechterhielten; und (2) über den Haushalt hinaus ausgehandelte Resilienz, die erfasst, wie Haushalte die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, öffentlich finanzierte Unterstützung und das Stigma in der Gemeinschaft im Rahmen abstammungsbasierter Erwartungen bewältigten. Diese Bereiche konstituierten sich wechselseitig, was Resilienz als relationale Leistung widerspiegelt, die sowohl im intimen Familienleben als auch in umfassenderen sozial-moralischen Netzwerken verankert ist. Tabelle 1 fasst die zentralen Bestandteile jedes Bereichs und veranschaulichende phänomenologische Ausdrucksformen zusammen.

Teilnehmende

Die Stichprobe umfasste 35 Teilnehmende (Durchschnittsalter = 50 ± 14 Jahre; 22 Männer, 13 Frauen), darunter 28 Menschen mit HIV und sieben Familienangehörige (z. B. Eltern, Ehepartnerinnen und Ehepartner). Jede teilnehmende Person stand für einen eigenen Haushalt. Die meisten Teilnehmenden gaben ein monatliches Haushaltseinkommen unter ¥2.000 an (57,1 %). Die Haushaltsstrukturen umfassten Kernfamilien (n = 11, 31,4 %), Stammfamilien (n = 16, 45,7 %), Verbundfamilien (n = 4, 11,4 %) und Einelternhaushalte (n = 4, 11,4 %). Als Übertragungswege wurden heterosexueller Kontakt (68,6 %), Mutter-Kind-Übertragung (14,3 %) und injizierender Drogengebrauch (17,1 %) angegeben. In 62,9 % der Haushalte lebte ein Familienmitglied mit HIV, 20,0 % gaben zwei und 17,1 % drei oder mehr Mitglieder an. Die Merkmale der Teilnehmenden sind in Tabelle 2 zusammengefasst.

Innerhalb der Familie gewobene Resilienz

Die Teilnehmenden beschrieben Resilienz überwiegend nicht als individuelle Eigenschaft, sondern als kollektive Praxis, die in das alltägliche Haushaltsleben eingebettet ist. Dieser Bereich umfasste drei miteinander verbundene Bestandteile: gemeinsame Ressourcen des Haushalts, relationale Bindungen und moralisch begründete Seinsweisen.

Gemeinsame Ressourcen des Haushalts wurden oft als praktisch und improvisiert beschrieben. Wirtschaftliche Engpässe wurden häufig erwähnt, und die Haushalte passten ihre Abläufe an, um Fürsorge und Alltag aufrechtzuerhalten:

„Nachdem ich krank geworden war, konnte ich nicht mehr auswärts arbeiten … Ich habe in der Nähe Gelegenheitsjobs angenommen, aber mein Einkommen ist um mehr als die Hälfte gesunken.“ (P3, Mann, 52)

Emotionale Unterstützung wurde oft als etwas beschrieben, das sich eher in beständiger Präsenz als in ausdrücklichen verbalen Zusicherungen zeigt:

„Wir lieben sie genauso wie vorher und trösten unsere Schwester oft. Jetzt geht es ihr gesundheitlich und von der Stimmung her besser.“ (P19, Frau, 35)

Gesundheitsbezogenes Wissen wurde gesucht, um Angst zu verringern und Familienmitglieder zu schützen, nicht um technische Kompetenz zu erlangen:

„Wir lernen über HIV aus kurzen Videos im Internet und vom medizinischen Personal. Zu wissen, dass wir unsere Familie schützen können, nimmt uns die Angst.“ (P23, Mann, 40)

Relationale Bindungen boten ein moralisches Gerüst für das Durchhalten. Paarbeziehungen wurden als Quellen gegenseitigen Halts beschrieben:

„Meine Frau und ich wurden beide diagnostiziert. Wir trösten einander, stellen uns mutig den Schwierigkeiten, konzentrieren uns darauf, den heutigen Tag zu überstehen.“ (P8, Mann, 47)

Zugleich beschrieben die Teilnehmenden auch Beziehungsbrüche, die durch Stigma und Distanzierung geprägt waren:

„Mein Sohn und meine Schwiegertochter haben den Kontakt abgebrochen … Ich darf nicht mit ihm sprechen.“ (P26, Frau, 63)

Das Zusammenleben mehrerer Generationen milderte diese Brüche bisweilen ab, wobei Ältere als Quelle von Fürsorge und Orientierung beschrieben wurden:

„Meine Schwiegermutter hilft bei der Betreuung der Kinder … und gibt manchmal Geld.“ (P21, Frau, 38)

Moralisch begründete Seinsweisen prägten, wie Widrigkeiten verstanden und angegangen wurden. Kognitive Verschiebungen von Angst hin zu Akzeptanz wurden häufig in familiären Begriffen beschrieben:

„Am Anfang, da hatten wir schreckliche Angst … Und jetzt, jetzt hat sich der ganze Haushalt daran gewöhnt, damit zu leben.“ (P10, Mann, 44)

Die Teilnehmenden brachten emotionale Stabilität mit ihrer Verantwortung gegenüber Kindern oder Älteren in Verbindung:

„Aber dann dachte ich: Meine Kinder brauchen mich. Ich muss stark bleiben und jede Tablette nehmen.“ (P7, Frau, 50)

Verhaltensänderungen wurden eher als relationale Fürsorge denn als bloße Selbstdisziplin beschrieben:

„Ich habe mit dem Rauchen und Trinken aufgehört – um meinem Haushalt die Last zu erleichtern.“ (P6, Mann, 41)

Über den Haushalt hinaus ausgehandelte Resilienz

Auch wenn der Haushalt ein zentraler Ort der Fürsorge war, bewegten sich die Teilnehmenden zugleich in einem weiteren soziokulturellen Kontext, in dem Unterstützung, Einschränkung und Heilung nebeneinander bestanden.

Externe Unterstützung wurde als sowohl aus Beziehungen in der Gemeinschaft als auch aus öffentlich finanzierten Angeboten stammend beschrieben. Einige Teilnehmende beschrieben nachbarschaftliche Beziehungen als etwas, das ein Gefühl der Zugehörigkeit aufrechterhielt:

„Wir essen und trinken immer noch mit den Nachbarn. Sie trösten uns und bieten Hilfe an.“ (P2, Mann, 58)

Die Teilnehmenden beschrieben außerdem, wie öffentlich finanzierte HIV-Angebote die finanzielle Belastung verringerten und den Zugang zur Behandlung unterstützten:

„Die Medikamente sind jetzt kostenlos – meinem Körper und meinem Kopf geht es besser.“ (P4, Frau, 33)

„Wir bekommen jedes Jahr kostenlose Kontrolluntersuchungen.“ (P12, Mann, 49)

Soziokultureller Kontext und Stigma prägten die Resilienz auf ambivalente Weise. Jia zhi wurde als etwas beschrieben, das kollektive Verantwortung förderte, zugleich aber die Sorge um Ansehen und Offenlegung verstärkte:

„Um unserem Clan keine Schande zu machen, bleiben wir zu Hause und gehen nicht zu Zusammenkünften.“ (P13, Frau, 60)

Die Sorgen wegen des Stigmas reichten bis in Schule und gesellschaftliche Teilhabe hinein:

„Meine Enkelin geht nicht mehr zur Schule – sie hat Angst, dass man in ihrer Klasse herausfindet, dass sie HIV-Medikamente nimmt.“ (P19, Frau, 35)

Einige Teilnehmende beschrieben auch allmähliche Veränderungen in den Einstellungen der Gemeinschaft, oft im Zusammenhang mit anhaltender Gesundheitsaufklärung durch örtliche Gesundheitsfachkräfte:

„Der Dorfarzt hat es immer wieder erklärt … Sie haben uns nie diskriminiert …“ (P31, Mann, 55)

Begegnungen mit der Gesundheitsversorgung wurden häufig als etwas beschrieben, das Verzweiflung in Möglichkeit verwandelte. ART wurde mit wiederhergestellter Gesundheit und einem neuen Gefühl von Handlungsfähigkeit in Verbindung gebracht:

„Dieses Medikament wirkt gut … es gibt Hoffnung zu leben.“ (P17, Frau, 42)

Gesundheitsfachkräfte wurden bisweilen als vertrauenswürdiges Bindeglied beschrieben, die Familien dabei unterstützten, sich sowohl in der biomedizinischen Versorgung als auch in alltäglichen Sorgen zurechtzufinden:

„Unser Dorfarzt kam zu uns nach Hause … Ohne das hätten wir es nicht geschafft.“ (P29, Mann, 51)

Die Wesensstruktur der Familienresilienz der Yi

Über alle Schilderungen hinweg lässt sich die Wesensstruktur der Familienresilienz wie folgt zusammenfassen:

„Familienresilienz wurde als kollektives Durchhalten umgesetzt, gegründet auf jia zhi – einen abstammungsbasierten moralischen Rahmen, durch den Zugehörigkeit, Verpflichtung und Ehre verstanden wurden –, getragen durch alltägliche Fürsorge innerhalb des Haushalts, ausgehandelt durch eine vorsichtige Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten und öffentlich finanzierter Unterstützung und fortlaufend angepasst im Umgang mit Stigma und in der Wahrung der Familienwürde“

Diese Wesensstruktur spiegelt kein Bündel messbarer Merkmale wider, sondern eine gelebte moralische Welt, in der Resilienz als Pflicht, Würde und stilles Ausharren beschrieben wurde – als Zusammensein angesichts der Ungewissheit.

Diskussion

In den Yi-Gemeinschaften von Liangshan geht eine HIV-Diagnose über das individuelle Gesundheitsmanagement hinaus und erschüttert grundlegend die relationalen und moralischen Fundamente, auf denen Familien die alltägliche Fürsorge organisieren. Aus pflegerischer und familiengesundheitlicher Perspektive legen unsere Befunde nahe, dass Familienresilienz in diesem Kontext weniger ein linearer Genesungsverlauf oder ein Bündel individueller Bewältigungsfähigkeiten ist als vielmehr eine fortwährende, moralisch begründete Praxis des „kollektiven Durchhaltens“.

Während Hills ABC-X-Modell [11] ein grundlegendes Verständnis der familiären Anpassung an Krisen bietet, ist es in erster Linie darauf ausgelegt, die homöostatischen Prozesse von Kernfamilien zu erfassen. Im Yi-Kontext legen unsere Befunde jedoch nahe, dass die „Krise“ (X) nicht bloß als funktionaler Stressor erlebt wird, sondern als möglicher Bruch der genealogischen Kontinuität. Darüber hinaus regen unsere Daten zu einer kritischen Neubetrachtung von Walshs Modell an [12], das „Klarheit der Kommunikation“ als zentrale Säule der Resilienz benennt. In Yi-Familien wird Resilienz oft eher durch gezielte Undurchsichtigkeit und emotionale Zurückhaltung umgesetzt als durch individuelle Selbstwirksamkeit [19].

Wir deuten „strategisches Schweigen“ nicht als Mangel an Bewältigungsressourcen oder als passive Unterdrückung, sondern als ausgefeilte relationale Strategie, die das moralische Überleben des jia zhi (Abstammungslinie) über die individuelle psychologische Transparenz stellt. Wie eine teilnehmende Person eindringlich bemerkte: „Wir dürfen nicht offen weinen; unsere Tränen müssen im Haus fallen.“ Diese aktive, schützende Strategie soll die Krise im geschützten Raum des Haushalts halten und so die kollektive Würde und das Ansehen der Familie wahren. Folglich erweitert diese Studie die bestehende Theorie, indem sie von einem individualistisch-expressiven Fokus zu einem stärker kollektiv-existenziellen Verständnis von Resilienz übergeht.

Das Paradox der Abstammungslinie: Unterstützung und Einschränkung

Jia zhi erwies sich als zentraler Mechanismus dieser Resilienz und wirkte als vielschichtiges „zweischneidiges Schwert“. Einerseits sicherte die dem jia zhi innewohnende moralische Verpflichtung das Überleben durch wechselseitige Praktiken. Die Teilnehmenden beschrieben, wie erwachsene Kinder, die fern von zu Hause arbeiteten, finanziell beitrugen und wie Ältere die Betreuung der Enkelkinder übernahmen, was die Zugehörigkeit stärkte, wenn HIV mit sozialem Ausschluss drohte [20–22]. Andererseits erlegte dieselbe Verwandtschaftslogik strenge Verhaltenseinschränkungen auf. Um das mianzi (Gesicht) und die kollektive Ehre zu wahren, griffen Familien häufig zu strategischem Schweigen oder selektivem Rückzug, um das Risiko einer Stigmatisierung der gesamten Familie zu mindern. Unsere Befunde zur anhaltenden Angst vor Offenlegung stimmen mit systematischen Übersichtsarbeiten überein, denen zufolge wahrgenommenes Stigma selbst in der Ära kostenloser ART ein Hindernis für die Lebensqualität bleibt [23].

Bemerkenswert ist, dass HIV zwar weithin als „biografischer Bruch“ der persönlichen Identität gilt [24], unsere Befunde jedoch nahelegen, dass die Yi-Teilnehmenden es eher als „genealogischen Riss“ erlebten. Anders als die in der westlichen Literatur dokumentierten, auf das Individuum bezogenen Brüche bedroht HIV hier die generationenübergreifende Weitergabe des Familiennamens, des Besitzes und der Verpflichtungen gegenüber den Ahnen. Wie eine teilnehmende Person eindringlich berichtete: „Wenn ich keine Kinder haben kann, endet die Linie meines Vaters mit mir.“ Diese Angst reicht über die eigene Sterblichkeit hinaus und spiegelt die kollektive Furcht wider, das Virus könne die biologische und moralische Kontinuität des jia zhi auslöschen.

Diese Resilienz wird jedoch mit hohen inneren Kosten erkauft. Die kollektive Erwartung der Geheimhaltung bürdet häufig den weiblichen Familienmitgliedern unverhältnismäßige Lasten auf, deren unsichtbare Arbeit und stilles Ertragen die Abstammungslinie auf Kosten ihres eigenen Wohlbefindens tragen [25]. Zudem hat diese abstammungsbasierte Unterstützung klare Grenzen. Bei schwerem Stigma oder innerfamiliären Konflikten kann die Schutzfunktion des jia zhi grundlegend zerbrechen und sich von einer Quelle der Unterstützung in einen Ausschlussmechanismus verwandeln, der das umfassendere Ansehen des Clans schützen soll [26]. Neuere Evidenz bestätigt, dass solche Spannungen eine erhebliche Belastung für pflegende Angehörige erzeugen [27] und dass stigmabezogene Einstellungen die Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen im ländlichen Sichuan erheblich behindern können [28]. Diese Ergebnisse zeigen die deutlichen strukturellen Grenzen informeller Verwandtschaftsnetzwerke und unterstreichen die Notwendigkeit strukturierter, familienbasierter institutioneller Interventionen, um traditionelle Unterstützungssysteme zu stabilisieren und zu ergänzen [29].

Die Rolle der Gesundheitsversorgung und kultureller Bedeutungen

Die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten wurde häufig als würdebestätigend beschrieben, insbesondere durch den Zugang zu kostenloser ART, was mit Befunden aus anderen chinesischen Kontexten übereinstimmt [30]. Der psychosoziale Nutzen dieser Angebote hing jedoch von relationaler Sicherheit ab. Wo das Stigma in der Gemeinschaft hoch war, löste die Befürchtung, ein Klinikbesuch könne zu einer unbeabsichtigten Offenlegung führen, oft erhöhte Wachsamkeit und soziale Distanzierung aus, was das therapeutische Bündnis untergrub [31].

Bemerkenswerterweise beschrieben einige Teilnehmende, dass sie digitale Plattformen (z. B. Kurzvideos) nutzten, um an Gesundheitsinformationen zu gelangen. Dies deckt sich mit neueren Studien, die die wachsende Rolle des Konsums von Kurzvideos beim Schließen von Lücken in der Gesundheitskompetenz und bei der Verbesserung der psychischen Gesundheit im ländlichen China hervorheben [32]. Darüber hinaus beeinflussten lokale spirituelle Traditionen die Sinnstiftung; Praktiken im Zusammenhang mit dem Bimo deuteten Krankheit oft als Lebensereignis, das eine moralische Wiedergutmachung erfordert, und nicht als individuelles Versagen, was mit phänomenologischen Perspektiven übereinstimmt, die Krankheit als gelebte relationale Erfahrung verstehen [33, 34].

Zeitliche Entwicklung abstammungsbasierter Unterstützung

Auch wenn diese Studie die strukturellen Säulen verwandtschaftlicher Unterstützung herausarbeitet, legt unsere interpretative Analyse nahe, dass familiäre Anpassung eher als fließender Prozess denn als statischer Zustand funktioniert. In der anfänglichen Krise nach einer HIV-Diagnose fungiert das jia zhi vor allem als Schutzeinheit, die strategischem Schweigen Vorrang gibt, um einen unmittelbaren sozialen Bruch abzuwenden und das kollektive Ansehen zu bewahren. Sobald die Erkrankung durch eine fortgesetzte antiretrovirale Therapie zu einer behandelbaren chronischen Krankheit wird, verlagert sich der Schwerpunkt der gemeinsamen Anstrengungen tendenziell auf langfristige Betreuungsarrangements und die schrittweise Abstimmung der Offenlegung innerhalb vertrauenswürdiger Verwandtschaftskreise. Diese Dynamiken werden durch generationelle Verschiebungen in der kulturellen Identität zusätzlich verkompliziert. Jüngere Familienmitglieder, die zunehmend auf digitale Gesundheitskompetenz zurückgreifen [32], gehen mit den Spannungen zwischen Privatsphäre und Hilfesuche möglicherweise anders um als die Älteren der Familie, die weiterhin auf traditionelle moralische Wiedergutmachung ausgerichtet sind. Diese zeitlichen und generationenübergreifenden Dimensionen zeigen, dass abstammungsbasierte Reaktionen keine festen kulturellen Merkmale sind, sondern responsive Praktiken, die sich entlang klinischer und sozialer Verläufe neu justieren.

Implikationen für Public Health und Pflegepraxis

Diese kulturellen Dynamiken haben unmittelbare Implikationen für Public-Health-Interventionen in Liangshan. Erstens die Durchführung von Interventionen: Angesichts der zentralen Bedeutung der Abstammungslinie dürfte eine standardmäßige Einzelberatung weniger wirksam sein. Wir empfehlen, familienzentrierte Modelle zu erproben, die kulturell maßgebliche, vertrauenswürdige Ältere oder „Prestigefiguren“ innerhalb des Clans (z. B. den Bimo oder Clanoberhäupter) als Schlüsselpersonen einbeziehen, um die Gesundheitsaufklärung zu erleichtern, vorausgesetzt, die Vertraulichkeit wird streng ausgehandelt. Zweitens die Verringerung von Stigma: Da Stigma als Bedrohung der kollektiven Ehre (mianzi) erlebt wird, sollten Anti-Stigma-Kampagnen ihren Fokus von „individuellen Rechten“ auf den „Schutz der Familie“ verlagern. Botschaften, die die HIV-Behandlung als Möglichkeit darstellen, „die Abstammungslinie zu bewahren“ und „künftige Generationen zu schützen“, dürften besser zu den lokalen Werten passen als Narrative, die sich allein auf das individuelle Wohlbefinden konzentrieren. Schließlich muss die pflegerische Versorgung „strategischem Schweigen“ Raum geben. Statt Patientinnen und Patienten zu einer vollständigen Offenlegung als Zeichen der Akzeptanz zu drängen, sollten Behandelnde die selektive Nicht-Offenlegung als funktionalen Bewältigungsmechanismus respektieren, der das soziale Kapital der Familie schützt. Dieser Ansatz spiegelt die Prinzipien kultureller Demut und relationaler Ethik wider [35] und stellt die Sicherheit der sozialen Welt der behandelten Person über ein starres Festhalten an biomedizinischen Offenlegungsnormen.

Letztlich erfasst diese Studie eine Verschiebung von einer auf das Individuum zentrierten Resilienz hin zu einer Form des „kollektiven Durchhaltens“, die tief im jia zhi-System verankert ist. Indem sie strategisches Schweigen als proaktiven Schutzmechanismus und nicht als klinisches Hindernis anerkennen, bieten unsere Befunde eine andere Perspektive darauf, wie kollektivistische Normen die Anpassung an HIV prägen. Diese Neudeutung zeigt, dass Resilienz in Minderheitenfamilien oft einer Logik genealogischen Überlebens folgt, und liefert eine fundierte Grundlage für die Entwicklung von Gesundheitsinterventionen, die stärker von kultureller Demut geprägt und abstammungssensibel sind.

Stärken und Grenzen der Studie

Diese Studie bietet eine vertiefte deskriptiv-phänomenologische Darstellung dessen, wie Yi-Haushalte mit HIV in Liangshan Familienresilienz erleben und umsetzen. Indem sie sich auf die gelebten Erzählungen der Teilnehmenden konzentriert, konzipiert die Studie Resilienz nicht als festes Merkmal oder Ergebnis, sondern als relationale und moralisch begründete Praxis, die durch alltägliche Fürsorge, selektives Verbergen und verwandtschaftsbasierte Verpflichtung umgesetzt wird, wobei jia zhi (clan- bzw. abstammungsbasierte Familienidentität) einen wichtigen Deutungskontext bildet. Diese Befunde tragen zur Pflege- und Familiengesundheitsforschung bei, indem sie veranschaulichen, wie Resilienz kollektiv umgesetzt und in kulturell situierte Bedeutungen von Fürsorge, Würde und Zugehörigkeit eingebettet sein kann.

Mehrere Grenzen sind zu beachten. Erstens interviewten wir eine erwachsene Person pro Haushalt; die Befunde geben daher die Perspektiven der Teilnehmenden auf das Familienleben wieder und keine mehrstimmigen Darstellungen innerhalb der Haushalte. Obwohl die Teilnehmenden oft in kollektiven Begriffen sprachen und gemeinsame moralische Gebote beschrieben (z. B. „unsere Tränen müssen im Haus fallen“), könnten mit diesem Design abweichende Sichtweisen, unausgesprochene Spannungen oder geschlechts- und generationsspezifische Unterschiede in Fürsorge und emotionaler Arbeit unterrepräsentiert sein. Künftige Studien könnten Interviews mit mehreren Haushaltsmitgliedern und/oder ethnografische Ansätze einbeziehen, um innerfamiliäre Dynamiken umfassender zu erfassen.

Zweitens wurden die Teilnehmenden über ART-Ambulanzen der Gemeinden rekrutiert, wodurch Haushalte mit geringerer Anbindung an die Versorgung unterrepräsentiert sein könnten, darunter solche, die sich spät haben testen lassen, Behandlungsunterbrechungen erlebt haben oder stärkeren stigmabedingten Hürden bei der Inanspruchnahme von Angeboten gegenüberstehen. Obwohl bei Bedarf Dolmetschunterstützung und Schutzvorkehrungen für die Vertraulichkeit eingesetzt wurden, lassen sich Verzerrungen durch soziale Erwünschtheit im Zusammenhang mit Stigma und Sorgen um die Privatsphäre nicht völlig ausschließen.

Drittens kann die Konzentration dieser Studie auf eine einzige ländliche Präfektur mit besonderen abstammungsbasierten Verwandtschafts- und spirituellen Traditionen die direkte Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse beeinträchtigen. Daher sollten diese Befunde im Verhältnis zur internationalen Forschung über Kollektivismus und HIV verstanden werden. Obwohl das jia zhi-System eine spezifische kulturelle Institution des Volkes der Yi ist, stimmen seine zugrunde liegenden funktionalen Mechanismen, etwa kollektive Überlebensstrategien, stigmabedingtes Verbergen und geschlechtsspezifische Ungleichheiten in der Fürsorge, mit Beobachtungen in anderen verwandtschaftszentrierten Gesellschaften überein. Während bestimmte Dynamiken wie der absolute moralische Vorrang der Kontinuität der Abstammungslinie tief in den lokalen Traditionen der Yi verwurzelt sind, besitzen andere beobachtete Prozesse eine breitere theoretische Relevanz. Insbesondere die Doppelrolle der Verwandtschaft als zentrale Ressource und zugleich einschränkender Zwang sowie der Einsatz strategischen Schweigens zum Schutz der Familienehre spiegeln wahrscheinlich grundlegende Muster familiärer Anpassung in stark stigmatisierenden Umfeldern weltweit wider. Auch wenn die Übertragbarkeit letztlich von der Ähnlichkeit der Kontexte abhängt, liefern diese Erkenntnisse einen Vergleichsrahmen, mit dem künftige kulturvergleichende Forschung zwischen spezifischer ethnischer Resilienz und universellen familiären Reaktionen auf chronische Krankheit unterscheiden kann.

Schließlich wurden die Interviews zu einem einzigen Zeitpunkt geführt, was unsere Möglichkeiten einschränkt zu beobachten, wie sich Resilienzpraktiken im Zeitverlauf im Zusammenhang mit veränderten familiären Umständen und längerfristigen Behandlungsverläufen entwickeln. Zwar haben wir mögliche zeitliche Verschiebungen im Krankheitsverlauf interpretativ diskutiert, doch der Querschnittscharakter unserer Daten kann die fließende, prozesshafte Natur von Resilienz nicht vollständig erfassen. Künftige qualitative Längsschnittforschung wäre von großem Wert, um zu untersuchen, wie diese Verwandtschaftsdynamiken über den Lebenslauf hinweg schwanken, und um die Gestaltung von Interventionen zu unterstützen, die den verschiedenen Phasen des Krankheitserlebens Rechnung tragen.

Insgesamt stellen diese Grenzen die Glaubwürdigkeit der Befunde nicht infrage; vielmehr umreißen sie die Reichweite der Schlussfolgerungen und zeigen Prioritäten für künftige Forschung auf, um kulturell angepasste, familienzentrierte Ansätze der HIV-Versorgung weiterzuentwickeln und zu überprüfen.

Schlussfolgerungen

Diese Studie zeigt, dass Familienresilienz im Kontext von HIV in Yi-Haushalten im ländlichen Liangshan nicht bloß eine Sammlung individueller psychologischer Merkmale ist, sondern eine gemeinsame, moralisch verankerte Praxis des „kollektiven Durchhaltens“, die tief im jia zhi-System (Abstammungslinie) wurzelt. Unsere Befunde legen nahe, dass eine HIV-Diagnose weniger als privater biografischer Bruch erlebt wird denn als möglicher genealogischer Riss, der die biologische und moralische Kontinuität der Familienlinie bedroht.

Die Untersuchung arbeitet eine besondere kulturelle Logik heraus, in der „strategisches Schweigen“ und „gezielte Undurchsichtigkeit“ als proaktive relationale Strategien wirken, um die kollektive Ehre (mianzi) zu schützen und soziales Kapital gegenüber strukturellem Stigma zu bewahren. Diese Studie unterstreicht jedoch, dass eine solche Resilienz oft zu erheblichen inneren Kosten aufrechterhalten wird und den weiblichen Familienmitgliedern häufig unverhältnismäßige emotionale und pflegerische Lasten aufbürdet. Obwohl das jia zhi-System ein robustes informelles Sicherheitsnetz bietet, wirkt es als „zweischneidiges Schwert“, das sich von einer Quelle der Unterstützung in einen Ausschlussmechanismus zum Schutz des Ansehens des Clans verwandeln kann.

Diese Erkenntnisse bereichern die Forschung, indem sie Resilienz in kollektivistischen Kontexten als Prozess genealogischen Überlebens neu fassen. Für die Pflege- und Public-Health-Praxis unterstreichen unsere Befunde die Notwendigkeit, sich auf abstammungssensible und von kultureller Demut geprägte Versorgungsmodelle zuzubewegen. Interventionen sollten die innere Logik der Verwandtschaftssysteme von Minderheiten respektieren, indem sie kulturell maßgebliche Persönlichkeiten wie die Ältesten des Clans als Verbündete in der Versorgung einbeziehen. Darüber hinaus sollten Gesundheitsbotschaften von „individuellen Rechten“ auf den „Schutz der Familie“ umgestellt werden, sodass die HIV-Behandlung mit der kulturellen Priorität in Einklang gebracht wird, künftige Generationen zu schützen. Letztlich bieten diese Befunde einen wertvollen Vergleichsrahmen, um Familien in ähnlichen stark stigmatisierenden, verwandtschaftszentrierten Minderheitenkontexten zu unterstützen.