Diese Fassung wurde von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz aus dem Englischen übersetzt. Im Zweifelsfall ist die Originalfassung maßgeblich.
BMC Psychiatry · Psychiatrie
Wenn eine Person mit einer schweren psychischen Erkrankung lebt, meist einer Psychose, sehen sie selbst, ihre Familie und das Behandlungsteam das Problem selten auf dieselbe Weise. In Amsterdam hat ein Forschungsteam gemeinsam mit Erfahrungsexpertinnen und -experten 52 Interviews und fünf Fokusgruppen mit allen drei Parteien durchgeführt. Zwei Bewegungen zeichnen sich ab: die Rollen, die jede Partei den anderen zuschreibt, vom bedingungslosen Kontakt bis zur Bearbeitung des Problems, und eine Interaktion, die in negative Erwartungen, Schweigen und Konflikt abgleiten kann.
Inoffizielle deutsche Übersetzung von Perspective matters in recovery: the views of persons with severe mental illness, family and mental health professionals on collaboration during recovery, a qualitative study von Thijs J. Burger, Robin M. van Eck, Marjolein Lachmeijer, Kimriek R. G. de Wilde-Schutten, Mette Lansen, Carola van Alphen, Niek van Haasteren, Karin Groen, Frederike Schirmbeck, Astrid Vellinga, Martijn J. Kikkert, Jack Dekker, Lieuwe de Haan und Mariken B. de Koning, erschienen in BMC Psychiatry (BioMed Central) (2024), doi: 10.1186/s12888-024-06198-w, unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzt von Complexe Systémique im Oktober 2026 mit Unterstützung künstlicher Intelligenz: Der Originaltext wurde ins Deutsche übersetzt und für die Online-Lektüre neu gesetzt, was eine Bearbeitung des Werks im Sinne der Lizenz darstellt. Die Tabellen werden als Listen dargestellt; die Erklärungen am Ende des Artikels sind in den Anmerkungen zusammengefasst. Diese Übersetzung stammt weder von den Verfassenden noch vom Verlag, die weder für ihren Inhalt noch für etwaige Fehler verantwortlich sind. Maßgeblich ist die Originalfassung.
Der Aufbau von Beziehungen, der Zeit braucht, gilt als wesentlicher Zugang zur Zusammenarbeit, wenn es schwierig ist, eine gemeinsame Grundlage für die Definition des Problems zu finden.
Thijs J. Burger, Robin M. van Eck, Marjolein Lachmeijer, Kimriek R. G. de Wilde-Schutten, Mette Lansen, Carola van Alphen, Niek van Haasteren, Karin Groen, Frederike Schirmbeck, Astrid Vellinga, Martijn J. Kikkert, Jack Dekker, Lieuwe de Haan und Mariken B. de Koning
Zusammenfassung
Hintergrund. Recovery bei schweren psychischen Erkrankungen, einschließlich Psychosen, wurde als persönlicher und einzigartiger Prozess beschrieben, doch selten ist sie ein Weg, der ohne tiefgreifende Einflüsse bedeutsamer anderer (Familie, Fachkräfte der psychischen Gesundheitsversorgung) beschritten wird. Divergierende Perspektiven zwischen Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften sind im Recovery-Prozess häufig, vor allem bei psychotischen Störungen. Unser Ziel war es, Prozesse der Zusammenarbeit während der Recovery zu untersuchen, um recoveryunterstützende Praktiken zu fundieren.
Methoden. Die vorliegende qualitative Studie hatte ein partizipatives Design und war in der Langzeitversorgung schwerer psychischer Erkrankungen angesiedelt. Wir führten halbstrukturierte Interviews und Fokusgruppen mit Personen mit schwerer psychischer Erkrankung (die meisten mit einer Psychose in der Vorgeschichte), Familie und Fachkräften zu ihrem wechselseitigen Kontakt während der Recovery durch. Mithilfe einer reflexiven thematischen Analyse entwickelten wir Themen, die Prozesse der Zusammenarbeit während der Recovery abbilden.
Ergebnisse. Wir beschrieben die Rollen, die Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräfte einander zuschreiben, in sich wechselseitig beeinflussenden Begriffen: bedingungsloser und bedeutsamer Kontakt (dessen Aufbau Zeit braucht) und problemorientierte Aspekte. Zweitens können erlebte Differenzen über die Problemdefinition, über das „Hilfe-Brauchen“ und folglich über die Rolle, die die Parteien einander zuschreiben, zu negativen Interaktionen führen, und zwar in den Bereichen: Erwartungen haben; (nicht) informieren; (keine) Handlungsmacht zur Veränderung haben; (Un-)Einigkeit oder Konflikt erleben.
Schlussfolgerungen. Bedingungsloser, bedeutsamer Kontakt und die Kenntnis der Perspektive der jeweils anderen sind wichtig für eine fruchtbare Interaktion in einer Triade, wenn die Perspektiven auf psychische Probleme auseinandergehen. Eine beziehungszentrierte und prozessorientierte Versorgung mit Kontinuität der beteiligten Familie und Fachkräfte ist notwendig, um die Recovery bei schweren psychischen Erkrankungen, insbesondere bei Psychosen, voranzubringen.
Schlüsselwörter: Schwere psychische Erkrankung, Psychose, Krankheitseinsicht, Netzwerkansatz, Einbeziehung der Familie, Langzeitversorgung, psychiatrische Rehabilitation, gemeindepsychiatrische Versorgung
Persönliche Recovery (im Folgenden „Recovery“) bei schweren psychischen Erkrankungen wurde als zutiefst persönlicher und einzigartiger, nichtlinearer Veränderungsprozess konzeptualisiert, zu dem Entwicklungen in den Bereichen Verbundenheit, Hoffnung, Identität, Lebenssinn und Empowerment beitragen [1, 2]. Selten ist sie jedoch ein Weg, der ohne tiefgreifende Einflüsse bedeutsamer anderer beschritten wird, sowohl aus sozialen Netzwerken (Familie, Freundeskreis, wichtige andere, im Folgenden „Familie“ genannt) als auch aus professionellen Netzwerken (mit einer Vielzahl von Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung, im Folgenden „Fachkräfte“ genannt) [3, 4]. Diese Einflüsse können positive wie negative Seiten haben. So kann die Familie auf die Belastung durch die psychische Erkrankung mit intensivem Engagement oder mit Distanzierung reagieren, und Fachkräfte stützen sich bei der Versorgung auf Versorgungsparadigmen wie das medizinische Modell [5]. Diese Modi können mit den individuellen Recovery-Bedürfnissen einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung übereinstimmen oder auch nicht [6–8].
Unterschiedliche Sichtweisen („divergierende Perspektiven“) darauf, was vor sich geht und was gebraucht wird, zwischen Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften gelten als zentrales Merkmal anhaltender schwerer psychischer Erkrankungen [9, 10]. Personen mit schwerer psychischer Erkrankung können, vor allem während einer Psychose, eine drängende Wirklichkeit erleben, die von anderen nicht gesehen und/oder missverstanden wird [11, 12]. Die Familie kann Mühe haben, Probleme anzusprechen, die sie sieht (oder kommen sieht) [13]. Fachkräfte können die Situation als mangelnde Krankheitseinsicht, als metakognitive Defizite oder als Verleugnung im Sinne einer Abwehr verstörender Gedanken oder Verhaltensweisen konzeptualisieren [10, 14, 15].
Divergierende Perspektiven lassen sich als Wurzel von Problemen oder als Ressource für Veränderung betrachten. Interventionen, die darauf abzielen, die Familie einzubeziehen oder die Zusammenarbeit zwischen Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften zu stärken, führen zu besseren Ergebnissen, etwa zu einer geringeren Belastung der Angehörigen oder zu niedrigeren Rückfall- und Wiederaufnahmeraten [16–18]. Auch der Recovery-Prozess selbst kann davon profitieren [19]. Wie Seikkula und Arnkil es formulieren: „Durch gemeinsames Denken lassen sich überraschende und unerwartete Ressourcen finden“ [20]. Mit anderen Worten: Die wechselseitige Einbeziehung von Fachkräften, Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und ihrer Familie birgt das Potenzial einer größeren Problemlösekapazität.
Versorgungssysteme der psychischen Gesundheit weltweit haben der Zusammenarbeit mit Familien Priorität eingeräumt, um die Recovery bei schweren psychischen Erkrankungen zu fördern [21–23]. Die Forschung zeigt jedoch auch, dass die an der Recovery beteiligten Parteien bei der Einbeziehung von Familien auf Hindernisse stoßen, die auf der individuellen oder relationalen Ebene (z. B. Beziehungsschwierigkeiten in Familien), auf der Ebene der Versorgungsorganisation (z. B. Prioritätensetzung) und auf der Ebene kultureller Paradigmen (z. B. Stigma) liegen [24]. Die Zusammenarbeit zwischen Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung während der Recovery (im Folgenden „Triade“ genannt) bringt also sowohl Chancen als auch Herausforderungen mit sich.
Ein besseres Verständnis der Prozesse, die zwischen Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften während der Recovery wirksam sind, kann die Zusammenarbeit in einer Triade erleichtern. In dieser partizipativen qualitativen Studie haben wir das Erleben von Zusammenarbeit während der Recovery „von unten nach oben“ (bottom-up) erkundet. Damit meinen wir, dass wir das subjektive Erleben von Personen mit psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften als Ausgangspunkt und Fokus genommen haben. Wir wählten diesen Bottom-up-Ansatz, weil wir Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und ihrer Familie eine Stimme zur Zusammenarbeit in der psychischen Gesundheitsversorgung geben wollten. Als Kontext wählten wir die Langzeitversorgung von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung (die meisten mit einer Psychose in der Vorgeschichte oder mit anhaltendem psychotischem Erleben), in der sowohl die psychischen Probleme als auch der wechselseitige Kontakt zwischen den drei Parteien per Definition langfristig sind. Mit dem Fokus auf die relationalen Aspekte der Berichte von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften entwickelten wir Themen, die Prozesse der Zusammenarbeit für die Recovery in einer Triade abbilden, mit dem Ziel, eine kooperative, recoveryunterstützende Praxis zu fördern.
Wir führten eine partizipative qualitative Studie durch und analysierten Interviews und Fokusgruppen mit einer reflexiven thematischen Analyse nach Braun und Clarke [25, 26]. Unser Ziel war es, ein Bottom-up-Verständnis der Zusammenarbeit für die Recovery zu entwickeln, gestützt auf das subjektive Erleben von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, von Familie oder wichtigen anderen („Familie“) und von Beschäftigten der psychischen Gesundheitsversorgung („Fachkräfte“) in Bezug auf ihren Kontakt mit den anderen Parteien während des Recovery-Prozesses.
Unsere Forschung war im Kontext der psychiatrischen Langzeitversorgung in Amsterdam (Niederlande) angesiedelt, die sich überwiegend, aber nicht ausschließlich an Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und einer psychotischen Störung richtet [27, 28]. Personen mit psychischer Erkrankung in dieser Versorgungsform weisen allgemein folgende Merkmale auf: eine psychische Erkrankung mit langwierigem Verlauf, schwere Beeinträchtigungen in sozialen Bereichen und den Bedarf an langfristigem und koordiniertem Kontakt mit Netzwerken der psychischen Gesundheitsversorgung, die auf mehrere Lebensbereiche ausgerichtet sind [29]. Konkret richteten wir den Fokus auf Personen, die eine aufsuchende gemeindebasierte Behandlung (assertive community treatment) oder eine Behandlung in stationären psychiatrischen Langzeit-Rehabilitationseinheiten erhielten. Beide Versorgungsformen richten sich an Menschen mit schwerer psychischer Erkrankung, die (regelmäßig) ein aufsuchendes Vorgehen der Fachkräfte benötigen, um wirksam mit den Diensten der psychischen Gesundheitsversorgung in Kontakt zu treten. Häufig bleiben Menschen über Jahre, wenn nicht Jahrzehnte in der Versorgung solcher Dienste. Durch den Einbezug des stationären Langzeit-Rehabilitationssettings wollten wir gezielt die sonst marginalisierte Stimme von Menschen mit den komplexesten psychischen Versorgungsbedarfen und ihrer Familie einbeziehen, deren Bedürfnisse in einem gemeindepsychiatrischen Setting nicht angemessen erfüllt werden konnten [31, 32]. Oft waren daraus anhaltende, für sie selbst oder andere schädliche Situationen entstanden, einschließlich des Verlusts der Wohnung [27].
Wir nutzten halbstrukturierte Interviews, um reichhaltige, vertiefte Informationen aus der Perspektive von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften über ihr Erleben in der Triade während der Recovery zu erheben. Nach einer ersten Analyse hielten wir Fokusgruppentreffen ab, um unser Material durch Interaktionen unter Gleichgestellten und zwischen den Perspektiven anzureichern und unsere ersten Befunde zu triangulieren. Vier „homogene“ Fokusgruppen umfassten jeweils Teilnehmende einer einzigen Perspektive, und eine „gemischte“ Fokusgruppe umfasste alle drei Perspektiven.
Die Studie hatte ein partizipatives Design. Forschungsziel und Methoden wurden in einer Projektgruppe entwickelt, in der die Perspektiven von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, ihrer Familie und von Fachkräften vertreten waren. Einzelinterviews und Fokusgruppen wurden jeweils von einem Tandem aus einer forschenden Person und einer Person mit Erfahrungsexpertise aus persönlicher oder familiärer Perspektive geführt, um auf der Grundlage ähnlicher Erfahrungen den Rapport mit den Befragten zu erleichtern. Tatsächlich gaben einige Befragte ausdrücklich an, dass der Beitrag der Person mit Erfahrungsexpertise für ihre Offenheit wesentlich war, und unser Eindruck war, dass dies oft der Fall war. Schließlich prüfte die Projektgruppe die vorläufigen Ergebnisse und den Manuskriptentwurf.
Die Rekrutierung erfolgte zwischen Juli 2018 und März 2020 bei Arkin, einer großen Einrichtung der psychischen Gesundheitsversorgung in Amsterdam (Niederlande). Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, die eine aufsuchende gemeindebasierte Behandlung oder eine Behandlung in stationären psychiatrischen Langzeit-Rehabilitationseinheiten erhielten, rekrutierten wir über ihre Fachkräfte, und für die Rekrutierung ihrer Familie und Fachkräfte nutzten wir ein Schneeballverfahren. Zusätzlich wurden Familienangehörige direkt über Familientreffen angesprochen, die die Einrichtung regelmäßig organisierte. Innerhalb dieser Gelegenheitsstichprobe strebten wir gezielt Vielfalt hinsichtlich Geschlecht und Setting an (aufsuchende gemeindebasierte Langzeitversorgung/stationärer Langzeitdienst). Bei Familie und Fachkräften strebten wir zusätzlich Heterogenität in der Rolle an (z. B. Geschwister oder Elternteil; Pflegefachkraft oder Psychiatrie). Die Teilnehmenden der Interviews und der homogenen Fokusgruppen überschnitten sich nicht. Die Teilnehmenden der gemischten Fokusgruppe wurden aus den Teilnehmenden der Interviews und der homogenen Fokusgruppen rekrutiert, und es nahmen keine Personen teil, die derselben Triade angehörten. Einschlusskriterien waren ein Alter von mindestens 18 Jahren, die Fähigkeit zur informierten Einwilligung und ausreichende Niederländischkenntnisse.
Das Studienprotokoll wurde von der institutionellen Ethikkommission (institutional review board) des Vrije Universiteit Medical Centre geprüft (Aktenzeichen 2018/196) und von der Genehmigungspflicht befreit, da die Teilnehmenden keinen Verfahren oder Interventionen unterzogen wurden und keine Verhaltensregeln befolgen mussten. Alle Befragten gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung zur Teilnahme. Hatten Behandelte eine gerichtlich bestellte rechtliche Vertretung, was vor allem bei Befragten in stationären Langzeitdiensten vorkam, holten wir zusätzlich deren informierte Einwilligung ein.
Das recoveryorientierte Interview, wie es (unter anderem) van Os et al. propagieren, diente als Grundlage für das Interview (was ist passiert, Stärken, Schwächen, Hoffnungen oder Ziele für die Zukunft) und erleichterte es den Befragten, eine persönliche, detaillierte und vertiefte Erzählung über ihre Recovery (bzw. ihre Rolle darin) bei schwerer psychischer Erkrankung zu entfalten [33]. Der Themenleitfaden wurde unter den Interviewenden und Ko-Interviewenden pilotiert und fragte nach mehr Details, sobald der Umgang mit den anderen Parteien innerhalb der Recovery-Triade berührt wurde (siehe Zusatzmaterial: 1. Themenleitfaden). Wir luden Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und Familien ein, über den Umgang mit Parteien zu reflektieren, die aktuell oder früher Teil der Triade waren. Ebenso erlaubten wir Fachkräften, über den Indexfall, aber auch über andere Fälle zu reflektieren, an denen sie beteiligt gewesen waren. Die Interviews fanden je nach Wunsch der Befragten zu Hause oder an einem Standort der Einrichtung statt und wurden von Tandems aus einer in qualitativer Forschung geschulten forschenden Person (KW, MdK, ML oder TB) und einer Person mit Erfahrungsexpertise geführt, die sich beide als solche zu erkennen gaben. Alle Interviews wurden als Tonaufnahme aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Feldnotizen wurden nach dem Interview vom Interviewteam als Tonaufnahme festgehalten. Als Member Check dessen, was wir den Interviews entnommen hatten, teilten wir den Befragten im Anschluss eine narrative Zusammenfassung des Interviews mit und baten um Rückmeldung.
In den Fokusgruppen baten wir die Teilnehmenden nach einer Vorstellungsrunde, eine Collage zu schreiben oder zu zeichnen über das, was sie sich für die Zukunft für sich selbst und für die anderen in der Triade erhofften, und darüber, wer ihnen dabei geholfen und/oder sie behindert hatte. Dann begannen wir einen Austausch, der von ihren Collagen ausging, und förderten den Dialog, wenn sich das Gespräch auf das Einnehmen hilfreicher und hinderlicher Rollen und auf Interaktionen innerhalb der Triaden richtete. Die Fokusgruppen fanden an einem Standort der Einrichtung statt, wurden von MdK und einer Person mit Erfahrungsexpertise moderiert, als Tonaufnahme aufgezeichnet und wörtlich transkribiert.
Unsere Arbeit war explorativ angelegt, daher führten wir eine induktive reflexive thematische Analyse nach Braun und Clarke durch [25, 26]. Unser Ziel war es, Themen und ihre Wechselbeziehungen zu entwickeln, die die erlebte Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedern der Triade beschreiben, betrachtet aus den unterschiedlichen Perspektiven von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften. Die Analyse erfolgte auf der Ebene der einzelnen Berichte, es wurden also keine Vergleiche zwischen den Berichten miteinander verbundener Personen (z. B. einer Person mit SMI und einem Mitglied ihres Netzwerks) angestellt [34]. Die entwickelten Themen bezogen sich auf die Sicht der Befragten auf sich selbst und auf andere sowie entweder auf die Beziehung zwischen ihnen selbst und einem anderen Mitglied der Triade oder auf die Beziehung zwischen den beiden anderen Mitgliedern der Triade, wie in Abb. 1 dargestellt.

Unsere Analyse erfolgte auf semantischer Ebene, und wir nahmen eine kritisch-realistische Position ein. Da die Einzelinterviews von mehreren Interviewenden geführt wurden, stützten wir uns auf den Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL), um die erste Analysephase als Teamprozess zu organisieren und die interpretative Tiefe zu erhöhen [35]. Kurz gesagt lasen pro Interview zwei Mitglieder des Forschungsteams (KW, MdK, MLr oder TB) das Interviewtranskript, lasen es erneut und annotierten es. Sie erstellten einen narrativen Bericht und daraus ein Punkt-für-Punkt-Schema mit vorläufigen, aus dem Interview entwickelten Themen. In Gruppensitzungen stellten wir die Themen dann getrennt für Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräfte zusammen, die TB und MdK anschließend mit der Software MAXQDA zur Analyse qualitativer Daten auf die Transkripte der jeweiligen Perspektive zurückcodierten [36]. In der zweiten Phase entwickelte TB die Themen weiter und präzisierte ihre Bedeutung, indem er ihre Passung über die Fälle hinweg prüfte und Themen aufteilte oder zusammenführte. In der dritten Phase nutzten wir die Transkripte der Fokusgruppen, um unser Verständnis der aus den Interviews entwickelten Hauptthemen zu vertiefen. In jeder Phase wechselten wir zwischen den drei Perspektiven hin und her und prüften, wie die aus einer Perspektive entwickelten Themen in den anderen repräsentiert waren.
Die Reflexivität der Forschenden und die interpretative Tiefe der Analyse wurden durch den (beruflichen) Hintergrund der Analysierenden und durch den perspektivenübergreifenden Austausch während der Datenerhebung, der Analyse und des Schreibens beeinflusst. Die Fachkräfte der psychischen Gesundheitsversorgung (Psychiatrie – MdK, Psychologie – MLr, Facharztweiterbildung Psychiatrie – TB) verfügten über klinische Erfahrung in der psychiatrischen Langzeitversorgung, was half, den Versorgungskontext der Befragten zu verstehen, während die Außenperspektive der Gesundheitswissenschaft (KW) half, unsere Sicht als Fachkräfte zu reflektieren. Unser Austausch mit den Ko-Interviewenden und die Rücksprachen mit der Projektgruppe zu den vorläufigen Ergebnissen nach der Interviewphase und während der Abfassung des Manuskripts schärften unsere Sensibilität für Themen, die Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und ihrer Familie wichtig sind. Unsere Analyse repräsentiert somit eine Innenperspektive von Forschenden, die mit einem professionellen Blickwinkel vertraut sind, angereichert durch die anderen in der Triade vorhandenen Perspektiven, was die Bestätigbarkeit (confirmability) erhöht.
Wir führten 52 halbstrukturierte Einzelinterviews: 28 mit Personen mit schwerer psychischer Erkrankung in der psychiatrischen Langzeitversorgung (davon 10 in einem stationären Langzeitsetting), 10 mit Familienangehörigen und 14 mit Fachkräften. Von den vier homogenen Fokusgruppen umfassten zwei Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, die von aufsuchenden gemeindebasierten Diensten (n = 5) bzw. stationären Diensten (n = 6) versorgt wurden, eine umfasste Familienangehörige (n = 4) und eine Fachkräfte (n = 6). Die gemischte Fokusgruppe umfasste zwei Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, zwei Familienangehörige und zwei Fachkräfte. Die Interviews dauerten im Mittel 71 Min. (Spanne 23–195) bei Menschen mit schwerer psychischer Erkrankung, 86 Min. bei der Familie (Spanne 58–101) und 75 Min. bei den Fachkräften (Spanne 48–92). Die Fokusgruppen dauerten jeweils etwa zwei Stunden. Um das allgemeine Profil unserer Stichprobe zu veranschaulichen, führt Tabelle 1 die soziodemografischen Merkmale aller einzelnen Studienteilnehmenden (Interviews und Fokusgruppen zusammengenommen) auf sowie klinische Merkmale der Menschen mit schwerer psychischer Erkrankung, die nachträglich mit Erlaubnis den Fallakten entnommen wurden. Die Personen mit schwerer psychischer Erkrankung in unserer Stichprobe waren im Durchschnitt mittleren Alters, hatten überwiegend ein niedriges Bildungsniveau erreicht und bezogen überwiegend Sozialleistungen. Die Hälfte hatte regelmäßige Tagesaktivitäten außerhalb des eigenen Haushalts, und ein beträchtlicher Teil der Stichprobe lebte in einer betreuten Wohnform oder einer stationären Rehabilitationseinheit. Die durchschnittliche Krankheitsdauer betrug 25 Jahre, und die meisten hatten eine Psychose mit mehreren Episoden oder einen nicht remittierenden Krankheitsverlauf in der Vorgeschichte. Die meisten hatten eine primäre DSM-5-Diagnose aus dem Schizophrenie-Spektrum, und etwa die Hälfte hatte eine (komorbide) Substanzgebrauchsstörung, Rauchen ausgenommen [37]. Familie und Fachkräfte in unserer Stichprobe waren hinsichtlich ihrer Rolle und der Dauer ihrer Beteiligung an der Versorgung heterogen.
Tabelle 1 — Demografische und klinische Merkmale der Studienteilnehmenden
Legende: SMI: Severe Mental Illness (schwere psychische Erkrankung), Krankheitsdauer: gemessen als Zeitraum zwischen dem ersten Kontakt mit Diensten der psychischen Gesundheitsversorgung und dem Studieneinschluss, an = 28 Befragte in Interviews und n = 11 Teilnehmende an Fokusgruppen, bn = 10 Befragte in Interviews und n = 4 Teilnehmende an Fokusgruppen, cn = 14 Befragte in Interviews und n = 5 Teilnehmende an Fokusgruppen, 1Median und Spanne (Min.–Max.) für stetige Maße angegeben, die mit Sternchen* gekennzeichnet sind, 2Fehlende Daten. Alter: n = 1 (SMI) n = 3 (Familie) n = 1 (Fachkräfte), Bildungsniveau (Familie) n = 1, klinisches Staging n = 6, Jahre der Beteiligung der Familie an der Versorgung: n = 4, Jahre der Zusammenarbeit der Familie mit der aktuellen Fachkraft. n = 8, 3Nach den Kriterien der ISCED 2011 [38], 4Auf Grundlage der DSM-5-Diagnose in der Fallakte, 5Einschließlich Glücksspielstörung bei zwei Befragten. Ohne Nikotinkonsum, 6Nach den DSM-5-Kriterien für Störungen aus dem Schizophrenie-Spektrum [37] *stetiges Maß
Aus den Erzählungen von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften über den Recovery-Prozess (bzw. ihre Perspektive darauf) entwickelten wir zwei Hauptthemen und führten Unterthemen ein, um deren Inhalt zu verdeutlichen. Sie bilden ab, was eine Person mit schwerer psychischer Erkrankung, ein Familienmitglied oder eine Fachkraft in der Triade während der Zusammenarbeit für die Recovery tut: (1) den Mitgliedern der Triade Rollen zuschreiben, mit zwei sich wechselseitig beeinflussenden Teilen (Unterthemen): (1.1) einem „bedingungslosen“ Teil und (1.2) einem „problemorientierten“ Teil, der das Erleben von (fehlender) Übereinstimmung über die „problemorientierte“ Rolle einschloss; (2) mit den anderen in der Triade während des Recovery-Prozesses interagieren, was wir als Prozess mit vier Elementen (Unterthemen) beschreiben, die sich gegenseitig beeinflussen, nicht unbedingt in einer festen Reihenfolge: (2.1) „Erwartungen haben“, (2.2) „(Nicht) informieren“, (2.3) „Handlungsmacht (zur Veränderung) übernehmen/zuschreiben“ und (2.4) „(Un-)Einigkeit, Zusammenarbeit oder Konflikt erleben“. Die Zuschreibung von Rollen beeinflusste, wie die Interaktion wahrgenommen wurde, und umgekehrt. Abbildung 2 zeigt eine grafische Darstellung dieser Prozesse sowie Kontextfaktoren, die die Zusammenarbeit beeinflussen.

Im Folgenden erläutern wir die Hauptthemen und Unterthemen in eigenen Abschnitten. Im Fließtext haben wir vor allem Zitate verwendet, die das Erleben divergierender Perspektiven auf Problem und Rolle und die daraus folgende Interaktion veranschaulichen, um den Fokus auf die Herausforderung der Zusammenarbeit zu legen. Weitere veranschaulichende Zitate aus allen drei Perspektiven haben wir in den Tabellen 2 und 3 aufgeführt; sie veranschaulichen das Erleben von Übereinstimmung über Rollen und positiver Interaktion.
Tabelle 2 — Thema 1: Den Mitgliedern der Triade Rollen zuschreiben
Legende: Diese Tabelle bietet weitere veranschaulichende Zitate zum Hauptthema 1 (den Mitgliedern der Triade Rollen zuschreiben). Die Zitate sind nach Unterthema (1.1, 1.2) und dann nach Perspektive (Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräfte) geordnet. Eine fett gedruckte Beschriftung direkt nach dem Zitat liefert kurze erläuternde Informationen zum Zitat
Tabelle 3 — Thema 2: Mit den anderen in der Triade interagieren
Legende: Diese Tabelle bietet weitere veranschaulichende Zitate zum Hauptthema 2 (mit den anderen Mitgliedern der Triade interagieren). Die Zitate sind nach Unterthema (2.1, 2.2, 2.3, 2.4) und dann nach Perspektive (Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräfte) geordnet. Eine fett gedruckte Beschriftung direkt nach dem Zitat liefert kurze erläuternde Informationen zum Zitat
Der erste Teil der Rolle betraf das (Wieder-)Herstellen und Haben von bedingungslosem und bedeutsamem Kontakt mit dem Gegenüber. Darüber wurde oft leidenschaftlich gesprochen. Zwischen Familie und Personen mit schwerer psychischer Erkrankung galt er als Ziel an sich. Für Familie und Fachkräfte galt diese Art von Kontakt zudem als Zugang, um eine problemorientierte Rolle einzunehmen. Anders gesagt: Beide Teile beeinflussen sich wechselseitig. Jemandem die Rolle einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung zuzuschreiben, konnte bedeuten, mehr abweichendes Verhalten hinzunehmen und dabei den bedeutsamen Kontakt aufrechtzuerhalten, und bedeutsamer Kontakt konnte es jemandem ermöglichen, eine problemorientierte Rolle einzunehmen. Letzteres geschah vor allem, wenn divergierende Perspektiven darauf erlebt wurden, was vor sich geht, siehe Zitat A unten.
Zitat A: Der Befragte ist ein Familienmitglied (RF1), das eine enge Beziehung zu seinem Bruder B (einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung) pflegt. Er zog eine Grenze, als B begonnen hatte, Möbel zu zerschlagen, nachdem sie sich früher am selben Tag uneinig gewesen waren, ob es B gut gehe.
„Um 1 Uhr nachts hörte ich einen gewaltigen Knall. Und dann ging ich ins Wohnzimmer, wo ich ihn und meinen Fernseher sah, der umgestoßen worden war. Er sagte, er habe nichts getan, aber da dachte ich: Jetzt gehst du mir in meinem Haus zu weit, auch wenn du es nicht merkst. Dann sagte ich: ‚[Bruder], setz dich hin, und jetzt will ich, dass du mir zuhörst: Nimm diese Notfallmedikation.‘ Und er nahm sie sofort. Zum Glück war ihm also irgendwie bewusst, dass es in Ordnung war, meiner Aufforderung zu folgen.“
Befragte aller Parteien beschrieben, dass der Aufbau eines bedeutsamen Kontakts, der auf (grundlegenden) menschlichen (emotionalen) Bedürfnissen beruht, Zeit brauche. Vor allem Wechsel bei den beteiligten Fachkräften wurden von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und ihrer Familie gefürchtet. Die Fachkräfte ihrerseits reflektierten darüber, was sie als Fachkraft tun durften (oder nicht), mit anderen Worten über die Grenzen ihrer Rolle. Sie merkten an, dass dies vom institutionellen Kontext beeinflusst war, in dem sie sich befanden, siehe Zitat B unten. Ebenso reflektierten einige Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und ihre Familie darüber, wie ihre ursprüngliche Beziehung, etwa Geschwister oder einfach befreundet zu sein, ihre Rolle innerhalb der Triade beeinflusste, sowohl im Hinblick auf eine Rolle, die auf bedeutsamen Kontakt, als auch auf eine, die auf (psychische) Probleme ausgerichtet ist.
Zitat B: Eine Pflegefachkraft (RP2) über das Herstellen von Kontakt durch das Eingehen auf ein Bedürfnis, wobei sie zugleich sagt, dass sie dies nicht als Teil ihrer Arbeit betrachtete.
„Bei manchen Menschen muss man dranbleiben. Bei diesem Klienten hat es mindestens ein Jahr gedauert, bis ich den Eindruck hatte, dass wir ein bisschen eine Vertrauensbeziehung hatten. Und das lag allein daran, dass ich ihm die Haare geschnitten und den Bart rasiert habe, obwohl das überhaupt nicht meine Aufgabe ist.“
Der zweite Teil der Rollenzuschreibung bezog sich auf problemorientierte Rollen, die die Parteien einander zuschrieben. Dabei ging es um Fragen wie: Befindet sich jemand als psychisch erkrankte Person in der Patientenrolle? Muss jemand aufgrund des Problems ein bestimmtes schwieriges Verhalten hinnehmen? Kann dieses Familienmitglied entscheiden, was für eine Person mit schwerer psychischer Erkrankung gut ist? Ist dies eine Fachkraft mit gültiger Expertise für die anstehende Frage? Im Hinblick auf problemorientierte Rollen berührten die drei Parteien häufig eine fehlende Übereinstimmung in der Frage: Gibt es ein Problem, das bearbeitet werden muss, und wenn ja, worin genau besteht dieses Problem? Konkret bezogen sie sich darauf, dass Personen mit schwerer psychischer Erkrankung zögerten, nicht in der Lage waren oder (nicht) bereit waren, vorübergehend oder dauerhaft die Rolle von jemandem einzunehmen, der die Hilfe braucht/annimmt, die eine andere Person geben möchte; darin spiegeln sich die Unterschiede in der Sichtweise, die bei schweren psychischen Erkrankungen, insbesondere bei Psychosen, bestehen können [10, 12, 13]. Fehlende Übereinstimmung über die Rolle trat nicht ausschließlich zwischen Personen mit schwerer psychischer Erkrankung und anderen auf, sondern auch zwischen Familie und Fachkräften. Sie hing dann mit Sichtweisen auf die Rolle der Person mit schwerer psychischer Erkrankung zusammen. Wurde eine fehlende Übereinstimmung über die Rolle erlebt, konnte die daraus folgende Interaktion als herausfordernd erlebt werden, z. B. mit negativen Erwartungen, Nicht-informiert-Werden, dem Gefühl der Machtlosigkeit und/oder dem Erleben von Konflikt, siehe Zitate C und D.
Zitat C: Austausch zwischen einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung (RM3) in einem stationären Langzeitdienst, die sich selbst nicht als jemanden mit psychischen Problemen sah, und einer interviewenden Person mit Erfahrungsexpertise (I). Er veranschaulicht, wie sich eine unterschiedliche Rollenzuschreibung infolge divergierender subjektiver Perspektiven zwischen ihm und den Fachkräften des Hilfe anbietenden Dienstes in ähnlicher Weise abspielen könnte.
„I: Und haben Sie irgendwelche regelmäßigen Aktivitäten?“
RM2: „Musik, ich spiele Bass.“
I: „Allein oder mit anderen Leuten?“
RM2: „Allein.“
I2: „Würden Sie nicht gern zusammen spielen?“
RM2: „Doch, ich jamme gern. Dann hat die Musik eine bessere Wirkung.“
I2: „Kennen Sie zufällig [nennt ein Musikprojekt in der örtlichen Gemeinde]? Vielleicht unter Ihrem Niveau, aber es ist auch für Menschen mit psychischen Problemen.“
RM2: „Ich habe keine psychischen Probleme.“
I2: „Ich selbst hatte… nein, ich sage auch nicht, dass Sie psychische Probleme haben. Ich sage nur, was [Musikprojekt in der örtlichen Gemeinde] ist…“
RM2: „Das ist für Menschen mit psychischen Problemen?“
I2: „Ja, aber…“
RM2: „Ja, aber dann gehe ich da doch nicht hin, oder?“
Zitat D: Die Partnerin (RF4) einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung war in einer Beziehung mit D gewesen, dessen Verhalten seltsam und gefährlich geworden war. Sie schrieb D die Rolle von jemandem mit einer psychischen Erkrankung (in diesem Fall einer Psychose) zu und sich selbst die Rolle, eine angemessene Versorgung für D zu organisieren. Am Ende war sie sowohl mit D als auch mit den Fachkräften uneinig und im Konflikt. Ihre Uneinigkeit mit den Fachkräften löste sich erst, nachdem sie über die Diskrepanz zwischen ihrem Verständnis ihrer Rolle und dem der Fachkräfte informiert worden war, die nicht der Ansicht waren, dass sie an Entscheidungen beteiligt sei. Sie unternahm Schritte, um rechtliche Vertreterin zu werden. Die eher bedingungslos bedeutsame Rolle, die sie gegenüber D als Partnerin und einziger Kontakt empfand, kann helfen zu erklären, welch große Anstrengungen sie unternahm.
[Als A psychisch erkrankte]
„Wir haben kurz den Weg über eine Überweisung an die psychiatrischen Dienste eingeschlagen. Nur ist D nicht zu dem Termin gegangen, weil er glaubte, es gehe ihm gut.“ […]
[Später, als D erneut in eine psychiatrische Klinik eingewiesen wurde, nach Jahren, in denen D häufig wiederkehrendes gefährliches und verwirrtes Verhalten gezeigt hatte und auch eine Zeit lang verschwunden war]
„Und der Psychiater wollte ihn wieder so schnell wie möglich wegschicken. Und dann habe ich wirklich alles versucht, um das zu verhindern, und zum Glück gab es eine Pflegekraft, die mich darauf hinwies: Sie sind nicht mit ihm verheiratet, Sie sind kein Familienmitglied, Sie können uns nichts sagen, denn rechtlich bedeuten Sie für uns nichts. Und dann habe ich herausgefunden, wie man rechtliche Vertreterin wird. Denn ich bin der einzige Kontakt von D.“
Weitere veranschaulichende Zitate aus allen drei Perspektiven zur Rollenzuschreibung finden sich in Tabelle 2.
Die Parteien in der Triade beschrieben häufig von Anfang an Erwartungen darüber, was geschehen könnte, und genauer darüber, was sie selbst und die anderen tun würden, verbunden mit den Rollen, die sie sich selbst und den anderen zuschrieben. Die in den Interviews geäußerten Erwartungen konnten durch stigmatisierte Sichtweisen auf sich selbst oder auf andere Parteien und/oder durch Erfahrung negativ beeinflusst sein, siehe Zitat E.
Zitat E: Eine Person mit schwerer psychischer Erkrankung (RM5), die erwartete, in ein Krankenhaus eingewiesen zu werden, sobald eine Fachkraft einbezogen würde, und sich deshalb entschied, ihre Tochter falsch zu informieren, die aber schließlich erlebte, dass gerade ihr Falschinformieren ihre Einweisung durch Fachkräfte, die die Handlungsmacht übernahmen, befeuerte.
R: „Meine Tochter wollte also testen, ob ich ganz verwirrt war. Aber ich wollte nicht, dass sie weiß, dass ich verwirrt war, also habe ich sie in dieser Psychose angelogen. Aber sie hat es nicht geschluckt und war stattdessen noch mehr davon überzeugt, dass ich… Aber ich wollte einfach nicht, dass sie wieder anruft und so.“
Interviewende Person: „Warum wollten Sie das nicht?“
R: „Weil ich mich noch nicht verwirrt genug fühlte, um eingewiesen zu werden […] Davor hatte ich natürlich Angst. Und meine Tochter rief an und fragte: ‚Wo bist du?‘ Ich sagte: ‚Ich weiß es nicht genau.‘ Ich wollte nicht sagen, wo ich war, weil sie dann die Polizei schicken würden, um mich abzuholen. Was sie schließlich auch taten.“
Informieren bezieht sich darauf, die Position des Gegenübers zu einer Frage kennenzulernen, aber auch darauf, andere über die eigene Position zu informieren. Darüber hinaus können die Beteiligten erfahren, was die beiden anderen Parteien miteinander tun (oder nicht tun), zum Beispiel wenn eine Person mit SMI weiß, dass Familie und Fachkräfte in einer Krise miteinander Kontakt aufnehmen, oder wenn eine Fachkraft weiß, dass eine Person mit SMI vor ihrer Familie Dinge geheim hält (siehe Tabelle 3). Es kann aber auch zu Falschinformation oder Nicht-Information kommen, wie Zitat E veranschaulicht.
Handlungsmacht (zur Veränderung) haben oder erleben, dass andere Handlungsmacht haben, bezieht sich darauf, sich ermächtigt und/oder verantwortlich zu fühlen zu handeln und tatsächlich zu handeln. Handlungsmacht konnte als geteilt erlebt werden. Das Übernehmen von Handlungsmacht hing mit dem Informiertsein zusammen, aber auch mit den zugeschriebenen Rollen. Vor allem Fachkräfte und Familie äußerten das Dilemma, ob sie die Dinge selbst in die Hand nehmen sollten; dies war mit der Frage verbunden, ob eine Person mit schwerer psychischer Erkrankung durch die Krankheit als bis zu einem gewissen Grad entscheidungsunfähig betrachtet werden sollte, siehe Zitat F.
Zitat F: Eine Psychiaterin (RP6), die geteilte Handlungsmacht bevorzugt, z. B. bei einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung, die sie mit Lithium behandelte. Sie erwähnt jedoch auch, dass sie manchmal den Konflikt aufnehmen und gegen den Willen von Behandelten entscheiden muss, weil sie sich darüber informiert fühlte, was andernfalls geschehen würde. Sie nennt auch die Grundlage dafür, wie sie handeln würde: ihr Erleben fehlender Übereinstimmung darüber, ob ein psychisches Problem vorliegt, das Schwierigkeiten verursacht.
„Bei [Person mit schwerer psychischer Erkrankung], er will die Medikamente absetzen. Gut, dann machen wir das. Mir ist es lieber, dass er selbst herausfindet: ‚Als wir das Lithium ausgeschlichen haben, als ich bei dieser oder jener Dosis ankam, da bin ich aus dem Gleichgewicht geraten.‘ Als ihm ständig zu sagen: Sie müssen Ihr Lithium nehmen.“ [...]
„Die schwierigsten Fälle, weil ich dort wirklich die Ärztin sein muss, das sind die Menschen, die wirklich überhaupt nicht glauben, dass sie krank sind. Und die das weiterhin glauben, obwohl sie seit 20 Jahren hospitalisiert sind und 20-mal eine Zwangsbehandlung erhalten haben. Und die immer wieder den Medikamenten die Schuld geben. Ich kann diese Rolle übernehmen, aber sie ist nicht meine liebste. Dass ich sage: Nein, Sie müssen diese Depotspritze bekommen, es ist eine Zwangsbehandlung. Nein, wir werden nicht noch einmal Tabletten ausprobieren, denn das haben wir schon achtmal gemacht, und es ist achtmal schiefgegangen. Ja, das ist eine unangenehme Position.“
Schließlich bezieht sich (Un-)Einigkeit, Zusammenarbeit und Konflikt erleben auf das Erleben, miteinander oder gegeneinander zu arbeiten, und auf das Gefühl der Einigkeit (oder Uneinigkeit und des Konflikts) darüber, was geschehen sollte, siehe Zitat G.
Zitat G: Ein Familienmitglied (RF7) über ihr Erleben der Uneinigkeit mit Fachkräften darüber, wobei sie mitreden darf; diese drehte sich um die Rolle der Person mit schwerer psychischer Erkrankung, wie sie sie wahrnimmt (er hat Defizite, bei denen er Unterstützung braucht), gegenüber ihrer Wahrnehmung der Sicht der Fachkräfte (er ist ein erwachsener Mann, der sich um sich selbst kümmern muss), und sie hat das Gefühl, aufgrund ihrer negativen Erwartungen an das, was die Fachkräfte tun werden, einspringen zu müssen.
RF7: „[Seufzt] Bei C habe ich das Gefühl, dass Fachkräfte einen als Familienmitglied als Nervensäge betrachten: Das ist ein erwachsener Mann. Welches Recht haben Sie als Tante überhaupt, sich einzumischen oder sich zu beteiligen? So gehen sie damit um. So habe ich es erlebt.“
I: „Und wie fühlen Sie sich dabei?“
RF7: „Man fühlt sich machtlos. [Und] ich sehe es anders. Ich sehe, dass er Defizite hat, und deshalb beteilige ich mich, um ihm zu helfen. Um diese Defizite ein bisschen auszugleichen. Ja, das muss man, sonst… passiert nichts. Denn dann denken sie: Diese Familie kommt nicht, der ist das sowieso egal. Und dann lassen sie diese Menschen eben, wie sie sind.“
I: „Sie müssen die Fachkräfte also eigentlich in Gang halten?“
RF7: „Ja. In manchen Fällen schon. Und vor allem, wenn die betroffene Person passiv ist.“
Weitere veranschaulichende Zitate aus den Perspektiven von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, Familie und Fachkräften zu allen vier Unterthemen finden sich in Tabelle 3, darunter solche, die positive Erwartungen, wechselseitige Information, (geteilte) Handlungsmacht und das Erleben einer gemeinsamen Grundlage (Einigkeit) für die Zusammenarbeit veranschaulichen.
In der vorliegenden Studie untersuchten wir die Perspektiven von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung, von denen die meisten eine psychotische Störung hatten, ihrer Familie und von Fachkräften auf die Zusammenarbeit während des Recovery-Prozesses. Die Studie war im Kontext der psychiatrischen Langzeitversorgung angesiedelt und verfolgte einen partizipativen Bottom-up-Ansatz, der vom subjektiven Erleben ausging. Wir nutzten eine reflexive thematische Analyse von Interviews, ergänzt durch Fokusgruppen, um Themen zu entwickeln, die Prozesse der Zusammenarbeit für die Recovery abbilden.
Die von uns untersuchten Personen mit schwerer psychischer Erkrankung weisen einen hohen Grad an Chronizität der Erkrankung und anhaltende psychosoziale Bedürfnisse auf [16], was zusammen mit der hohen Prävalenz psychotischer Erkrankungen bedeutet, dass wiederkehrende oder anhaltende Perspektivendifferenzen häufig sind. Der Versorgungskontext unserer Forschung ist zwar recoveryorientiert, hat aber nach wie vor einen krankheitsbezogenen Fokus. Er ist zudem durch häufige Wechsel des Lebensumfelds und der beteiligten Fachkräfte gekennzeichnet [27, 30]. Im Folgenden diskutieren wir unsere Ergebnisse vor diesem Hintergrund.
Die beiden zentralen Themen, die wir entwickelt haben, betreffen die Rollenzuschreibung und das Interagieren mit den anderen in der Triade. Ein Teil der Rollenzuschreibung bezog sich auf das Herstellen von bedingungslosem und bedeutsamem Kontakt, anders gesagt auf die Arbeit an einer bedeutsamen Beziehung, die als Recovery-Ziel an sich betrachtet wurde – ein in der Recovery-Literatur zu Personen mit schwerer psychischer Erkrankung wie auch zu ihrer Familie vertrauter Befund [1, 12, 13]. Er wurde zudem als Zugang zum zweiten, problemorientierten Teil der Rollenzuschreibung betrachtet, und umgekehrt. Wir stellen fest, dass das obige Verständnis von Rollen innerhalb der Triade mit der weit verbreiteten interaktionalen Sicht übereinstimmt, wonach Kommunikation einen Beziehungs- und einen Inhaltsaspekt hat [39].
Obwohl Recovery ihrem Wesen nach ein transdiagnostisches Konzept ist, das über den Bereich der Erkrankung hinausgeht [2, 40], zeigen unsere Befunde, dass es für die Zusammenarbeit für die Recovery eine Rolle spielt, ob eine gemeinsame Perspektive auf das Problem besteht. Alle Parteien der Triade äußerten sich in unserer Studie häufig zu den Auswirkungen von Differenzen über die Problemdefinition, einem Kernmerkmal psychotischer Störungen und einem verbreiteten Zug im Kontext der Studie.
Unsere Analyse zeigt die Bedeutung des Beziehungsaspekts einer Rolle. Befragte aus allen Perspektiven hielten das Herstellen eines bedingungslosen und bedeutsamen Kontakts für wichtig. Er helfe, mit divergierenden Perspektiven umzugehen. Sie merkten an, dass der Aufbau dieses Kontakts Zeit brauche. Auch das Umgekehrte galt: Erlebte Differenzen über die Problemdefinition und die problemorientierte Rolle schienen mit einem negativen Interaktionsprozess verbunden zu sein – negative Erwartungen einschließlich Stigma, andere nicht informieren oder nicht informiert werden, keine Handlungsmacht zur Veränderung erleben und Uneinigkeit und Konflikt erleben –, der wiederum den bedeutsamen Kontakt beeinträchtigen konnte.
Unsere Analyse führt drei Schlüsselelemente der Zusammenarbeit für die Recovery bei schwerer psychischer Erkrankung in einer Triade zusammen: divergierende Perspektiven, Beziehungsaspekte der Zusammenarbeit und prozessorientierte Praxis. Erstens zeigen wir, wie divergierende Perspektiven zwischen den Mitgliedern der Triade, die bei schweren psychischen Erkrankungen und nicht zuletzt bei Psychosen häufig sind, das Erleben der Zusammenarbeit für die Recovery infrage stellen können (oder sogar die Recovery selbst, da divergierende Perspektiven die Verbundenheit, einen zentralen Aspekt der Recovery, gefährden können). In diesem Zusammenhang stellen wir fest, dass unsere Ergebnisse zeigen, dass die Rahmung psychischer Schwierigkeiten als Krankheit erhebliche Spannungen innerhalb der Triade verursachen kann, was die Kritik an einer überwiegend krankheitsbasierten Organisation der psychischen Gesundheitsversorgung widerspiegelt [41, 42], und dass der Aufbau von Beziehungen, der Zeit braucht, als wesentlicher Zugang zur Zusammenarbeit gilt, wenn es schwierig ist, eine gemeinsame Grundlage für die Problemdefinition zu finden.
Zweitens betonten die Befragten unserer Studie aus allen Perspektiven, wie die Diskontinuität der (professionellen) Versorgung und der Beziehungen den Beziehungsaufbau infrage stellen kann, sowohl als Ziel an sich als auch als Mittel zu wirksamer Zusammenarbeit. Wir stützen uns auf Muusse et al., die Versorgungspraktiken in der niederländischen psychiatrischen Langzeitversorgung untersucht haben, um festzuhalten, dass der Kontext des Gesundheitssystems, in dem unsere Studie stattfand, die Versorgung vorrangig um eine patienten- bzw. personenzentrierte Fallkonzeption und um zeit- und zielgebundene Behandlungsverläufe herum organisiert statt um den Aufbau dauerhafter Beziehungen, was zu einer Diskontinuität der professionellen Versorgung führt [30]. Muusse et al. argumentieren, dass die Frage, was „gute Versorgung“ ist, nicht unter gleichen Bedingungen entschieden wird, da sich die medizinische, die juristische und die bürokratische Perspektive auf „gute Versorgung“ gegenseitig verstärken und die relationale Perspektive unterdrücken. Letztere ist zwar noch vorhanden, benötigt aber in der niederländischen Langzeitversorgung schwerer psychischer Erkrankungen möglicherweise eine ausdrücklichere Legitimation. Dies könnte sich auf Systeme mit einer vergleichbaren Ordnung übertragen lassen [43]. Ohne diese Legitimation sind sich Teammitglieder möglicherweise unsicher, ob ein relationaler Versorgungsansatz tatsächlich „gute Versorgung“ oder „Teil ihrer Arbeit“ ist. Die Implementierung von Behandlungsparadigmen, die der relationalen Praxis Vorrang geben, ist in der Tat auf organisatorische Herausforderungen gestoßen, sowohl auf der Ebene des Gesundheitssystems als auch auf der Ebene der Dienste [44, 45].
Drittens rücken unsere Ergebnisse die Bedeutung einer prozessorientierten Praxis in den Vordergrund, das heißt, sich Zeit zu nehmen, um die Sicht jeder Partei darauf, was vor sich geht, sowie die Erwartungen an Ziele, Rollen und Handlungsmacht (z. B. wer braucht was, wer kann entscheiden) explizit zu machen. Dies unterstreicht erneut die Sichtweisen von Nutzenden der Versorgung und Familien auf die Versorgungsplanung: Für sie zählt nicht in erster Linie die Ableitung eines Versorgungsplans, sondern die Qualität des Prozesses, der zu ihm führt [46]. Modelle, die Wege zu einer prozessorientierten Praxis beschreiben, gibt es bereits: Wir verweisen auf partizipative Entscheidungsfindung (shared decision making) und auf systemische Praktiken, die auf schwere psychische Erkrankungen ausgerichtet sind [47–50]. Unsere Ergebnisse heben Aspekte des Prozesses hervor, die speziell für eine recoveryorientierte Langzeitversorgung von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung wichtig sind, in der die Perspektiven oft auseinandergehen: explizit zu machen, in welcher Rolle (bzw. welchen Rollen) die Parteien beteiligt sind, zu hinterfragen, ob sie die richtigen Personen sind, und die Entwicklung eines gemeinsamen (wenn nicht konvergierenden) Verständnisses des Problems zu fördern. Da Recovery ein Veränderungsprozess ist, schlagen wir vor, diese Fragen in der Langzeitversorgung regelmäßig erneut aufzugreifen.
Wie lässt sich eine beziehungs- und prozessorientierte Versorgung in der klinischen Praxis fördern? Wir verweisen auf zwei Arbeitslinien. Bei beiden handelt es sich eher um Arten, einen Dienst zu organisieren, als um eine festgelegte Intervention. Erstens stimmen unsere Ergebnisse zur Zusammenarbeit für die Recovery mit den Prinzipien des Offenen Dialogs überein, einschließlich seines Ansatzes des sozialen Netzwerks, der psychologischen Kontinuität und der prozessorientierten Praxis [49, 51]. Eine große, derzeit im Vereinigten Königreich laufende Studie zum Offenen Dialog und Implementierungen in Italien könnten seine Machbarkeit und Wirksamkeit bei ersten psychotischen Episoden klären und die Argumente dafür stärken, solche Ansätze auch für die psychiatrische Langzeitversorgung zu untersuchen [52, 53]. Zweitens können Versorgungsmodelle, die Standards für die Organisation der Versorgung, die Teamstruktur und die Wohneinrichtungen setzen, wie das niederländische Modell „Active Recovery Triad“, als Gerüst dienen, um prozessorientiertes und relationales Arbeiten zu fördern [54].
Zu den Stärken dieser Studie gehört, dass wir eine klar definierte Methodik verwendet haben, die vor allem auf reichhaltige Daten und eine Analyse in einem partizipativen Prozess setzte. Dies war entscheidend, um die Stimmen aller in der Triade beteiligten Parteien während unserer gesamten Forschung auszubalancieren.
Die Stichprobe unserer Studie war durch ihre Beschränkung auf eine einzige Einrichtung und durch die Bereitschaft der Teilnehmenden, ihre Geschichte zu teilen, begrenzt. Da die Rekrutierung von Personen mit schwerer psychischer Erkrankung über Fachkräfte erfolgte, haben wir wahrscheinlich die ablehnendsten Sichtweisen auf die Beteiligung von Fachkräften ausgeschlossen, auch wenn Ablehnung professioneller Hilfe in unserer Forschung dennoch vertreten war.
Eine weitere Grenze dieser Studie besteht darin, dass sie eine Analyse der Sichtweisen der drei beteiligten Parteien vorlegt, sich aber nicht auf Übereinstimmungen und Unterschiede in den Sichtweisen zwischen Beteiligten innerhalb einer einzelnen Triade zu ihrem gemeinsamen Prozess konzentriert hat. Wir haben auch keine tatsächliche Interaktion zwischen Beteiligten innerhalb derselben Triade beobachtet. Unsere Studie umfasste „Momentaufnahmen“ der Sichtweisen von Personen mit SMI, Familie und Fachkräften, bildete aber nicht ab, was während einer langfristigen, die Recovery voranbringenden Zusammenarbeit tatsächlich geschieht (eine Reihe von „Momentaufnahmen“ oder ein „Film“). Wir schlagen längsschnittliche Forschung innerhalb von Triaden vor, möglicherweise unter Einbeziehung ethnografischer Ansätze und/oder realistischer Evaluation, um diese Fragen zu bearbeiten und letztlich zu beleuchten, was für wen unter welchen Umständen wirkt [34, 55–57]. Abschließend merken wir an, dass es in solcher Forschung wichtig sein wird, Familien als polyphone Netzwerke mit mehreren Familienmitgliedern zu konzeptualisieren, die gegenüber einer Person mit schwerer psychischer Erkrankung unterschiedliche Perspektiven und Rollen haben können.
Diese Studie unterstreicht, wie wichtig es ist, divergierende Perspektiven zu kennen und wertzuschätzen, wenn man während der Recovery bei schwerer psychischer Erkrankung, insbesondere bei Psychosen, in einer Triade arbeitet. Sie schlägt Prozesse der Zusammenarbeit für die Recovery vor, darunter eine beziehungs- und eine problemorientierte Rollenzuschreibung, die die Interaktion innerhalb der Triade beeinflussen. Unsere Studie rückt die Bedeutung einer beziehungszentrierten und prozessorientierten Praxis in den Vordergrund, um den Recovery-Prozess zu unterstützen, wenn die Perspektiven auseinandergehen.
Complexe Systémique: das Wichtigste
Die Studie greift ein Axiom auf, das systemischen Therapierenden vertraut ist und das das Team selbst zitiert: Jede Kommunikation hat einen Inhalts- und einen Beziehungsaspekt. In der Triade ist der Inhalt die Frage „Gibt es ein Problem, und welches?“; die Beziehung ist der bedingungslose Kontakt, der es ermöglicht, darüber zu sprechen, ohne den Kontakt abzubrechen. Wenn sich die Uneinigkeit auf die Definition des Problems selbst bezieht, wie es bei Psychosen oft der Fall ist, löst nicht Überzeugungsarbeit die Situation, sondern gemeinsam verbrachte Zeit, die Kontinuität der beteiligten Personen und das regelmäßige Explizitmachen der Rollen: Wer entscheidet, wer informiert wen, wer erwartet was. Für die klinische Praxis spricht dies für Gespräche zu dritt, in denen diese Positionen ausgesprochen und immer wieder aufgegriffen werden, im Geist des Offenen Dialogs. Die Grenzen sind im Blick zu behalten: eine einzige Einrichtung, Rekrutierung über die Behandlungsteams, Einzelberichte statt beobachteter Triaden und eine aus professioneller Sicht durchgeführte Analyse. Dazu passend: die norwegische Studie zur Einbeziehung der Familie bei psychotischen Störungen und die Übersichtsarbeit zur Schweigepflicht bei der Einbeziehung der Familie.
Anmerkungen aus dem Original
Anmerkung des Verlags. Springer Nature bleibt neutral in Bezug auf Zuständigkeitsansprüche in veröffentlichten Karten und institutionellen Zugehörigkeiten.
Mette Lansen ist verstorben.
Danksagung. Wir danken allen Teilnehmenden dafür, dass sie ihre Geschichte geteilt haben, und den Interviewenden mit Erfahrungsexpertise für ihre Hilfe, sie zu erschließen.
Beiträge der Verfassenden. MLn, NH, KG, AV, MK, JD, LH und MdK konzipierten das Projekt. TB, TE, MLn, NH, AV, MK, JD, LH und MdK entwarfen die Studie. TB, MLr, KW und MdK erhoben und analysierten die Daten. TB verfasste den Manuskriptentwurf. RE, MLr, KW, MLn, CA, NH, KG, FS, AV, MK, JD, LH und MdK prüften und kommentierten die Analyse und das Manuskript. MdK betreute das Projekt. Alle Verfassenden haben das endgültige Manuskript gelesen und genehmigt.
Finanzierung. Diese Studie wurde durch eine Förderung von ZonMw im Rahmen des Forschungsprogramms zur psychischen Gesundheitsversorgung unterstützt (Fördernummer 636330002). Der Fördergeber hatte keinen Einfluss auf Konzeption, Design, Datenerhebung, Analyse, die Entscheidung zur Veröffentlichung oder die Erstellung des Manuskripts.
Ethikvotum und Einwilligung zur Teilnahme. Das Studienprotokoll wurde von der institutionellen Ethikkommission (institutional review board) des Vrije Universiteit Medical Centre geprüft (Aktenzeichen 2018/196). Die Verfassenden versichern, dass alle Verfahren, die zu dieser Arbeit beigetragen haben, den ethischen Standards der zuständigen nationalen und institutionellen Kommissionen für Humanexperimente sowie der Deklaration von Helsinki von 1975 in der revidierten Fassung von 2008 entsprechen. Alle Befragten gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung zur Teilnahme. Hatten Behandelte eine gerichtlich bestellte rechtliche Vertretung, was vor allem bei Befragten in stationären Langzeitdiensten vorkam, holten wir zusätzlich deren informierte Einwilligung ein.
Einwilligung zur Veröffentlichung. Nicht zutreffend.
Interessenkonflikte. Die Verfassenden erklären, dass keine Interessenkonflikte bestehen.
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Inoffizielle deutsche Übersetzung von Perspective matters in recovery: the views of persons with severe mental illness, family and mental health professionals on collaboration during recovery, a qualitative study von Thijs J. Burger, Robin M. van Eck, Marjolein Lachmeijer, Kimriek R. G. de Wilde-Schutten, Mette Lansen, Carola van Alphen, Niek van Haasteren, Karin Groen, Frederike Schirmbeck, Astrid Vellinga, Martijn J. Kikkert, Jack Dekker, Lieuwe de Haan und Mariken B. de Koning, BMC Psychiatry, Bd. 24, Artikel 802 (2024), doi: 10.1186/s12888-024-06198-w, unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzung und Satz: Complexe Systémique, Oktober 2026, mit Unterstützung künstlicher Intelligenz; das Werk wurde im Sinne der Lizenz bearbeitet (Tabellen als Listen dargestellt). Diese Übersetzung stammt weder von den Verfassenden noch vom Verlag, die weder für ihren Inhalt noch für etwaige Fehler verantwortlich sind. Maßgeblich ist die Originalfassung.
Dies ist der Originalartikel „Perspective matters in recovery: the views of persons with severe mental illness, family and mental health professionals on collaboration during recovery, a qualitative study“, erschienen in BMC Psychiatry (2024) unter der Lizenz CC BY 4.0. Inoffizielle deutsche Übersetzung von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz, wie zu Beginn dieser Seite angegeben; maßgeblich ist die Originalfassung.
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Burger, T. J., van Eck, R. M., Lachmeijer, M., de Wilde-Schutten, K. R. G., Lansen, M., van Alphen, C., van Haasteren, N., Groen, K., Schirmbeck, F., Vellinga, A., Kikkert, M. J., Dekker, J., de Haan, L., & de Koning, M. B. (2024). Perspective matters in recovery: the views of persons with severe mental illness, family and mental health professionals on collaboration during recovery, a qualitative study. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/perspective-matters-in-recovery-the-views-of-persons-with-severe-mental-illness-family (Originalarbeit 2024 erschienen in BMC Psychiatry, 24, 802 (2024); 2024 erneut veröffentlicht von BMC Psychiatry, https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-024-06198-w)
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