Hintergrund

Klinische Leitlinien empfehlen, strukturierte psychologische Interventionen ergänzend zur Psychopharmakotherapie anzubieten, um Rückfällen bei bipolarer Störung vorzubeugen [1]. Die Rückfallprävention (RP) vermittelt Betroffenen, die Frühwarnzeichen und Auslöser ihrer manischen und depressiven Episoden zu erkennen und mit ihnen umzugehen. Auf diese Weise werden sie rechtzeitig vor einem erneuten Rückfall gewarnt, um frühzeitig Behandlung zu suchen und so schwere Schäden möglichst gering zu halten [2]. Dieser Ansatz verbessert nachweislich das Funktionsniveau, verlängert die Zeit bis zum Rückfall und senkt den Anteil der stationär aufgenommenen Personen: Empfohlen wird, dass psychiatrische Dienste Erwachsenen mit bipolarer Störung routinemäßig RP anbieten [3].

Die Rolle der Angehörigen in der RP ist weniger klar. Angehörige von Menschen mit bipolarer Störung erleben eine hohe Belastung, die mit körperlichen und psychischen Gesundheitsproblemen sowie einer verstärkten Inanspruchnahme medizinischer und psychiatrischer Dienste verbunden ist [4], insbesondere bei pflegenden Angehörigen, die mit den Erkrankten zusammenleben [5]. Unter Menschen mit bipolarer Störung herrscht der Eindruck, dass pflegende Angehörige und Familien häufig von Behandlungsentscheidungen ausgeschlossen und von Gesundheitsfachkräften übergangen werden – zum Leidwesen der Familienmitglieder, die über die bipolare Störung uninformiert bleiben [6]. Die meisten Familien geben an, sich Unterstützung und Psychoedukation durch die Dienste zu wünschen, diese aber selten zu erhalten [7]. Unter diesen Umständen kann man nicht erwarten, dass Familien so wirksam, wie es ihnen möglich wäre, klinische Krankheitszeichen erkennen und Hilfe einholen. Es gibt mehrere Mechanismen, über die die Einbeziehung von Angehörigen die Nutzenden unterstützen kann. Angehörige können den Verlauf bei den Erkrankten positiv beeinflussen, indem sie Strukturen schaffen, die stabile Routinen und Strategien der emotionalen Selbstregulation fördern [3]. Umgekehrt ist die Expressed Emotion von Angehörigen ein robuster Prädiktor für Rückfälle bei psychiatrischen Erkrankungen, insbesondere bei affektiven Störungen [8]. Eine hohe Expressed Emotion wurde mit dysfunktionalen Kommunikationsmustern [9] und mit schuldzuweisenden Attributionen bei negativen, die erkrankte Person betreffenden Ereignissen in Verbindung gebracht [10].

Zusammengenommen haben diese Befunde ein wachsendes Forschungsfeld zu Interventionen auf Familienebene angestoßen, die die Belastung pflegender Angehöriger verringern, hilfreichere Krankheitsattributionen und familiäre Kommunikationsmuster entwickeln, die Medikamentenadhärenz verbessern und die Rückfallraten senken sollen. Eine systematische Übersichtsarbeit zu Interventionen unter Einbeziehung von Angehörigen konnte wegen der Heterogenität und des begrenzten Umfangs der Studien keine Schlussfolgerungen ziehen [11]. Dennoch haben neuere Studien mit Familien von Erwachsenen [12] und von Jugendlichen [13] oder nur mit pflegenden Angehörigen [14] positive Effekte auf den Verlauf erbracht, was den potenziellen Nutzen der Einbeziehung von Angehörigen für einen besseren Verlauf der bipolaren Störung verdeutlicht. Empfohlen wird, Familien dabei einzubinden, den Erkrankten beim Erkennen individueller Frühwarnzeichen von Manie oder Depression zu helfen, da dies eine hilfreiche Ergänzung zur medikamentösen Behandlung darstellt [1,3].

In der Regel hat die Forschung zu Rückfallpräventionsinterventionen bei bipolarer Störung jedoch nicht gezielt versucht, Angehörige oder pflegende Bezugspersonen einzubeziehen, sondern individualisierte Behandlungen untersucht, die von spezialisierten Diensten, therapeutischen Fachleuten mit Spezialexpertise oder in umfangreichen Therapien erbracht wurden [15-17] – nichts davon steht in der Regelversorgung, etwa im britischen National Health Service (NHS), routinemäßig zur Verfügung. Zudem ist die RP-Planung am nützlichsten, wenn es den Erkrankten gut geht, also in einer Zeit, in der sie voraussichtlich nur begrenzten Kontakt zu medizinischen oder psychiatrischen Fachleuten haben. In diesen Phasen ist die wichtigste Kontaktperson der Nutzenden ein benanntes Mitglied ihres gemeindepsychiatrischen Teams, das für ihr Case Management zuständig ist. Diese koordinierenden Fachkräfte kommen in der Regel aus der Pflege, der Ergotherapie oder der Sozialen Arbeit und haben nur begrenzt Gelegenheit zu einer spezialisierten Weiterbildung in spezifischen psychologischen Interventionen bei bipolarer Störung [18]. Dieses Modell ist im britischen NHS typisch für die gemeindenahe Nachsorge von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen und findet sich zunehmend auch in vielen anderen Diensten weltweit [19].

Ein wesentlicher Vorteil der RP besteht darin, dass einfache RP-Interventionen im Vergleich zu anspruchsvolleren Ansätzen, die mit Frühwarnzeichen arbeiten (etwa manche Formen der kognitiven Verhaltenstherapie und der Familientherapie), nicht spezialisierten Gesundheitsfachkräften schneller und leichter vermittelt werden können, ohne dass eine umfangreiche psychotherapeutische Ausbildung nötig ist [20]. Eine neuere Studie ergab, dass RP koordinierenden Fachkräften vermittelt werden konnte und dass dies bei Nutzenden mit bipolarer Störung das soziale Funktionsniveau im Vergleich zur Standardbehandlung verbesserte [21].

Folglich werden Möglichkeiten, Angehörige in die Rückfallpräventionsplanung einzubeziehen, am sinnvollsten über die koordinierenden Fachkräfte laufen, die nicht familientherapeutisch ausgebildet sind und den potenziellen Nutzen einer Einbindung von Familienmitgliedern in die Behandlungsplanung möglicherweise nicht erkennen. Versuche, Angehörige in die Rückfallplanung einzubeziehen, waren jedoch nur begrenzt erfolgreich [21]. Soll der potenzielle Nutzen der Einbeziehung von Angehörigen in die RP in der Regelversorgung erreicht werden, ist es wichtig zu verstehen, welchen Wert (wenn überhaupt) Gesundheitsfachkräfte, Erkrankte und Angehörige darin sehen, Familienmitglieder in die Rückfallpräventionsplanung einzubeziehen, und welche Hindernisse Angehörige davon abhalten, eine größere Rolle zu übernehmen.

Dieser Beitrag berichtet über die Ergebnisse einer qualitativen Studie, die die Sichtweisen von Nutzenden, Angehörigen und koordinierenden Fachkräften zu Nutzen und Hindernissen der Einbeziehung von Familienmitgliedern in die Rückfallprävention untersucht.

Methoden

Studienkontext

Die Studie verfolgte einen qualitativen Ansatz, eingebettet in eine clusterrandomisierte kontrollierte Studie, die koordinierenden Fachkräften die Möglichkeit geboten hatte, Angehörige in die Rückfallpräventionsplanung für Nutzende mit bipolaren Störungen einzubeziehen. Ziel dieser Studie war es, die Machbarkeit einer Schulung koordinierender Fachkräfte (CC, nach englisch care coordinators) zu prüfen, damit sie Menschen mit bipolarer Störung und, wo möglich, einer angehörigen Person eine Rückfallprävention (RP) anbieten [21,22]. Die Studie bot einen idealen Rahmen, um die Sichtweisen von Angehörigen, koordinierenden Fachkräften und Nutzenden zu ihren Erfahrungen mit der Einbeziehung von Angehörigen in die Rückfallpräventionsplanung zu untersuchen und die potenziellen Vorteile und Hindernisse für die Entwicklung und Umsetzung dieser Rolle in der klinischen Regelpraxis zu ermitteln [23]. Im Rahmen der Studie wurden 112 CC aus 23 gemeindepsychiatrischen Teams (CMHT, nach englisch Community Mental Health Teams) im Nordwesten Englands (Vereinigtes Königreich) rekrutiert, die 96 Nutzende (SU, nach englisch service users) vermittelten. Alle Einzelheiten zur Rekrutierung für die Studie sind an anderer Stelle beschrieben [21]. Die CC wurden nach CMHT randomisiert entweder einer RP-Schulung (n = 56) oder der Fortführung der Standardbehandlung (TAU, n = 40) zugeteilt. Die Intervention wurde von den CC für die SU und deren angehörige Person durchgeführt. Angehörige konnten an der Studie teilnehmen, wenn sie mindestens 18 Jahre alt waren und mindestens zwei persönliche Kontakte pro Woche mit insgesamt ≥ 10 Stunden hatten. Die Nutzenden konnten, wenn sie wollten, eine angehörige Person zur Teilnahme einladen, waren dazu aber nicht verpflichtet. Das Ethikvotum wurde über das Central Office for Research Ethics Committees (COREC) eingeholt.

Von den 56 SU, die in ERP geschult wurden, hatten 38 (68%) eine angehörige Person, die die Voraussetzungen für die Teilnahme an der Intervention erfüllte. Von diesen nahmen 10 Angehörige (26% der teilnahmeberechtigten Angehörigen) vollständig an allen sechs Sitzungen der Rückfallpräventionsintervention teil (siehe Abbildung 1).

Stichprobenbildung

Die an der Studie beteiligten CC, SU und Angehörigen bildeten den Pool für die strategische Stichprobenbildung dieser qualitativen Studie [21]. Mittels gezielter Stichprobenziehung wurden die zu interviewenden Personen ausgewählt, um sicherzustellen, dass das gesamte Spektrum an Sichtweisen vertreten war. Die CC wurden so ausgewählt, dass unterschiedliche Erfahrungsgrade in der RP-Schulung von Klientinnen und Klienten sowie verschiedene berufliche Hintergründe abgedeckt waren. Die SU wurden so ausgewählt, dass die Teilnehmenden hinsichtlich zentraler Variablen vertreten waren: ob eine angehörige Person an der Schulung beteiligt war oder nicht, ob seit Studienbeginn ein Rückfall aufgetreten war oder nicht, und die Zeit seit der Diagnose. Alle einbezogenen Angehörigen erfüllten die Einschlusskriterien der Studie. Neun hatten eine nahestehende Person, die der RP zugeteilt war; fünf davon hatten sich für die Teilnahme entschieden, eine Person war unentschlossen und drei hatten das Angebot abgelehnt. Eine weitere angehörige Person wurde aus der TAU-Gruppe rekrutiert und hatte somit keine Gelegenheit gehabt, sich zu beteiligen. Alle angesprochenen Personen erklärten sich zu einem Interview bereit. Die endgültige Stichprobe umfasste 21 koordinierende Fachkräfte, 21 Nutzende und 10 Angehörige (Angaben zu den Teilnehmenden siehe Tabellen 1, 2 und 3).

Vorgehen

Die Teilnehmenden wurden von einem Mitglied des Forschungsteams (EP) interviewt. SU und Angehörige wurden bei sich zu Hause interviewt, die CC an ihrem Arbeitsplatz. Die Interviews mit den SU dauerten im Durchschnitt 60 Minuten (Spannweite 15-120), mit den CC 45 Minuten (Spannweite 25-96) und mit den Angehörigen 48 Minuten (Spannweite 11-74). Alle Teilnehmenden gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung, und ein Themenleitfaden bot einen flexiblen Rahmen für das Interview. SU und Angehörige wurden gebeten, über ihre Erfahrungen mit der bipolaren Störung und mit der Teilnahme an der RP-Intervention sowie über die Leistungen ihres psychiatrischen Teams zu sprechen. Die CC wurden zusätzlich gebeten, zu schildern, wie sie ihre Rolle gegenüber SU und Angehörigen wahrnahmen, welche Erfahrungen sie mit der Durchführung der RP gemacht hatten und welche Fragen sich bei der Einbeziehung von Angehörigen in die RP stellten. Die Fragen wurden von der interviewenden Person so strukturiert, dass die Hauptthemen abgedeckt waren, blieben aber zugleich offen für Themen, die sich aus den Schilderungen der Teilnehmenden ergaben. Dabei kam eine Kombination aus offenen Fragen, um freie Antworten anzuregen, und fokussierten Fragen zum Nachhaken und Anstoßen zum Einsatz. Aufkommende Themen wurden während der gesamten Datenerhebung exploriert und in weiteren Interviews gezielt aufgegriffen und vertieft. Alle Interviews wurden digital aufgezeichnet und wörtlich transkribiert.

Auswertung

Um aus den Daten konzeptuelle Kategorien zu entwickeln, wurde ein Ansatz der gegenstandsbezogenen Theoriebildung (Grounded Theorizing) [24] verwendet. Themen, Kategorien und Memos wurden in einem Word-Dokument kodiert, das im Licht neu hinzukommender Daten und der Analyse mit induktiver Grundhaltung verfeinert und ausgearbeitet wurde. Die interviewende Person führte die Analyse aller Interviews durch. Zusätzlich wurde jedes Interview von mindestens einer weiteren Person aus dem Forschungsteam separat analysiert, um die Reliabilität der Kodierung zu prüfen. Befunde und Themen wurden regelmäßig in einem interdisziplinären Team mit unterschiedlichen beruflichen Hintergründen (Psychologie, Psychiatrie, Soziologie und Pflege) diskutiert, was die Vertrauenswürdigkeit der Analyse erhöhte [25]. Analyse und Datengewinnung liefen parallel: Weitere Interviews wurden gezielt gesucht, um aufkommende Muster zu prüfen, die durch ständigen Vergleich modifiziert wurden, im „Kreislauf“ zwischen Datensätzen, fortschreitender Analyse sowie weiterer Stichprobenziehung und weiteren Interviews. Die Datengewinnung wurde fortgesetzt, bis thematische Sättigung erreicht war. Bei der Darstellung der abschließenden Analyse werden die Daten so präsentiert, dass sie die Bandbreite und die Gemeinsamkeiten der Bedeutung jeder Kategorie veranschaulichen.

Ergebnisse

Die Analyse konzentriert sich auf die Antworten der Teilnehmenden zu i) dem Wert, der der Einbeziehung von Angehörigen in die RP beigemessen wird, und ii) den möglichen Hindernissen für eine routinemäßige Einbeziehung von Angehörigen in solche Interventionen.

Nutzen der Einbeziehung von Angehörigen

Die Teilnehmenden aller Gruppen erkannten einen gewissen Nutzen darin, eine angehörige Person in die RP einzubeziehen, wobei Vorteile für Angehörige, SU und CC genannt wurden (siehe Tabelle 4). Die genannten Werte waren „die bipolare Störung verstehen“, „die Rolle der angehörigen Person im Umgang mit der bipolaren Störung“ und „die Beziehung zwischen CC, SU und angehöriger Person (R)“.

Die bipolare Störung verstehen

Es wurde wahrgenommen, dass die RP das Verständnis der Angehörigen für die bipolare Störung verbessert hatte. Dadurch konnten sie vergangenes Verhalten einordnen:

Bei bipolar… manchmal ist es mit den Betroffenen einfacher. Es sind die Angehörigen, die nicht begreifen, was da los war und warum diese Person sie plötzlich gehasst hat… all diese bizarren Sachen gemacht hat (76: CC)

Durch die RP verstanden die Angehörigen die Auslöser und Frühwarnzeichen eines Rückfalls besser und konnten zwischen normalen Gefühlen und Verhaltensweisen und solchen unterscheiden, die Symptome waren und ein Handeln erforderten. Das gab ihnen das Gefühl, eine gewisse Kontrolle über die Ereignisse zu haben, und wurde als stärkend erlebt:

Zum allerersten Mal dachte ich: Wir werden nicht entmachtet, wir werden gestärkt – und das ist für Familien mit bipolarer Störung selten (63: R)

Sowohl die Leute aus der Partnerschaft als auch die Teilnehmenden, ich glaube, die haben sich in der Situation bis zu einem gewissen Grad ein kleines bisschen gestärkter gefühlt. Dass sie ein bisschen mehr Wissen und ein kleines bisschen mehr Kontrolle haben, weil sie wissen, was passieren kann. (39: CC)

Rolle im Umgang mit der bipolaren Störung

Die RP gab Angehörigen eine neue Rolle (oder legitimierte eine Rolle, die sie bereits ausfüllten): die Beobachtung von Stimmung und Verhalten der SU. Dies wurde besonders von den CC geschätzt, die Angehörige in einer idealen Position sahen, um als „weiteres Paar Augen und Ohren, das ein bisschen mitbeobachtet“ zu fungieren (16: CC). Auch die SU schätzten es, dass Angehörige ihnen helfen konnten, ihre Stimmung und ihr Verhalten im Blick zu behalten. Angehörige halfen, Auslöser und Frühwarnzeichen zu erkennen, und trugen oft Informationen bei, die den SU selbst nicht bewusst waren:

Mein Gedächtnis hat ziemliche Lücken, was die Dinge angeht, die passiert sind… sie kann Fragen beantworten, die ich ehrlich gesagt nicht beantworten kann (33: SU)

Ich würde sagen, wenn man im Grunde niemand anderen richtig mit einbezieht, nimmt man dem, was man tut, vielleicht 30% seines Werts weg, weil einem verloren geht, dass noch jemand anders Einblick hat, was gerade passiert, wenn diese Leute es nicht einmal mitbekommen, verstehen Sie (39: CC)

Angehörige zur Beobachtung der Symptome einzuladen, wurde als deutliche Erhöhung der Wahrscheinlichkeit wahrgenommen, Frühwarnzeichen zu erkennen. Indem sie auf Rückfallzeichen achteten und sie früher erkannten, hatten Angehörige eine aktive Rolle in der RP. Darüber hinaus half die RP den Angehörigen, die Vorteile zu erkennen, sich zum richtigen Zeitpunkt Hilfe bei den Diensten zu holen. In der Folge berichteten sie, angesichts der Aussicht auf einen Rückfall weniger ängstlich zu sein, und waren zuversichtlich, nun in der Lage zu sein, Frühwarnzeichen zu erkennen, einzugreifen und eine Episode zu verhindern:

Ich traue mir viel mehr zu, damit umzugehen, falls es wieder passiert, und als Erstes würde ich dafür sorgen, dass sie viel früher hausärztlich und fachärztlich beurteilt wird, und notfalls dafür sorgen, dass sie früh freiwillig ins Krankenhaus geht… Mir ist jetzt klar geworden: Je länger es dauert, desto schlimmer wird es. (35: R)

Beziehungen zwischen CC, SU und angehöriger Person

Alle Gruppen empfanden die Beziehungen zwischen Familienmitgliedern, CC und Diensten als zentral. Die Teilnahme an einer RP-Intervention bot Angehörigen die Gelegenheit, viel stärker in die Versorgung eingebunden zu werden und eine Beziehung zur CC aufzubauen:

Ich habe mehr Kontakt mit der Familie, seit[wir die RP gemacht haben]… [Früher] haben sich die Leute aus der Partnerschaft meistens in der Küche zu schaffen gemacht (39: CC)

Die CC berichteten, dass Angehörige seit der Intervention viel aktiver eingebunden waren. Weil sie die Gelegenheit hatten, mit den Diensten in Kontakt zu kommen und eine gute Beziehung aufzubauen, wussten Angehörige, an wen sie sich im Behandlungsteam wenden konnten, und vertrauten darauf, Gehör zu finden. Dies ist besonders in einer Krise wichtig, da Angehörige oft die erste Anlaufstelle für die Dienste waren:

Jetzt fühle ich mich auch richtig als Teil davon, und ich weiß, dass ich anrufen kann… Wenn er krank würde, würde ich anrufen und die gemeindepsychiatrische Pflegekraft bitten vorbeizukommen. Sie ist sehr gut (33: R)

Neben dem Potenzial, die Beziehung zwischen Familienmitgliedern und CC zu verbessern, konnte die RP auch die Beziehungen zwischen SU und Angehörigen verbessern. Die RP bot die Gelegenheit, gemeinsam über vergangene Ereignisse zu sprechen und über die Auswirkungen der bipolaren Störung auf sie selbst und die Familie:

Ich glaube, er[die nutzende Person] war eigentlich ziemlich erleichtert, dass er mit ihr[der Ehefrau] über Dinge sprechen konnte, über die er früher nicht gesprochen hatte. Und ziemlich erleichtert, dass sie besser verstand, wie es ihm ging (28: CC)

Einige CC berichteten, dass ein besseres gegenseitiges Verständnis zwischen SU und angehöriger Person ihre Beziehung weniger stressig und angespannt gemacht habe und dass infolgedessen neue Informationen geteilt wurden:

Es ist sehr gut… die pflegende Person und die betreute Person tatsächlich zusammenzusetzen und darüber reden zu lassen… da sind, wissen Sie, ziemlich viele Dinge herausgekommen. (14: CC)

Das war jedoch nicht immer der Fall; manchmal wurden Informationen gerade weil Angehörige anwesend waren zurückgehalten:

Ich nehme an, einige der Dinge, über die er vielleicht gesprochen hätte, wenn wir in unseren normalen Therapiesitzungen gewesen wären. Über manches haben wir nicht gesprochen. (28: CC)

Hindernisse für die Einbeziehung einer angehörigen Person in die Rückfallprävention

Trotz der verschiedenen Vorteile, die die RP für die Einzelnen bringen konnte, nannten alle Gruppen von Teilnehmenden eine Reihe von Hindernissen für die Einbeziehung einer angehörigen Person in die RP.

Zeit

Ein Grund, den Angehörige häufig dafür nannten, dass sie sich nicht für eine Beteiligung an der RP entschieden hatten, war Zeitmangel oder berufliche Verpflichtungen. Die CC besuchen die SU oft während der Arbeitszeit, was es manchen Familienmitgliedern praktisch erschwert, an den Sitzungen teilzunehmen. Dieselben Angehörigen beschrieben jedoch an anderer Stelle, wie die RP durch die Verhinderung eines Rückfalls Zeit sparen konnte:

Wenn man es im Keim erstickt, kann man sich monatelangen Kummer ersparen (31: R)

Die Daten zeigten weitaus komplexere Gründe dafür, dass Angehörige nicht in die RP einbezogen wurden. Diese hingen mit der Familiendynamik, mit Autonomie und Privatsphäre sowie mit der beruflichen Belastung zusammen.

Familiendynamik

Für manche SU ließ sich kein geeignetes Familienmitglied für die Teilnahme an der RP finden. 32% der Studienstichprobe hatten keine angehörige Person, mit der sie ausreichend persönlichen Kontakt hatten, um für die Intervention infrage zu kommen. Andere hatten Angehörige, mit denen sie die erforderlichen 10 Stunden Kontakt pro Woche hatten, hielten es aber für unangemessen, ihnen die Rolle der „pflegenden Bezugsperson“ zu geben:

Meine jüngere Schwester hat nicht[teilgenommen]… mit ihr ist es schwierig, weil sie irgendwie ziemlich zu mir aufschaut… sie ist 14 Jahre jünger als ich, also ist sie eher meine kleine Schwester und ich ihr großer Bruder, so in der Art. (20: SU)

Familien konnten auch selbst eine Stressquelle und ein Rückfallauslöser sein. Viele beschrieben feindselige und kritische Angehörige, denen sie nicht zutrauten, Entscheidungsverantwortung zu übernehmen:

Jedes Mal, wenn ich zwangseingewiesen wurde, haben sie mich gefragt, wen ich als loco parenti haben will, als nächste angehörige Person? Und ich habe immer gesagt: „den diensthabenden Sozialdienst“. Ich würde niemals, niemals, niemals meine Mutter und meinen Vater an Entscheidungen über meine Behandlung beteiligen (19: SU)

Die Einbeziehung kritischer Familien weckte auch Bedenken, weil sie sie in eine Machtposition brachte, die sie ausnutzen könnten:

Ab und zu sagt sie[die Mutter] halb im Scherz zu mir, sie ruft gleich[die koordinierende Fachkraft] an. Ich weiß, was das heißt, also werde ich still (13: SU)

Autonomie und Privatsphäre

Einige SU berichteten, dass sie ihre Erkrankung und den Umgang damit vor ihrer Familie privat halten wollten. Für manche lag das am Stigma der Erkrankung:

Ich habe mit ihnen nie über meine Symptome oder so was gesprochen… sie würden es wahrscheinlich nicht verstehen… vielleicht würden sie denken, ich bin irgendwie verrückt oder so (9: SU)

Andere wollten ihre Angehörigen nicht mit Entscheidungen (Diese Last trage ich selbst; 21: SU) oder Problemen belasten und fühlten sich allein für den Umgang mit ihrer Erkrankung verantwortlich. Einige befürchteten, dass Angehörige durch eine größere Rolle bei der Symptombeobachtung übermäßig wachsam werden und normale Gefühle fälschlich als Frühwarnzeichen deuten könnten, was die Lage verschlimmern könnte.

Ihre Familie achtet sehr genau auf ihren Schlaf und ihre Stimmung, und manchmal merkt man, dass sie das ziemlich frustriert. Ich meine, eine schlechte Nacht, und sie bauschen das auf, und sie möchte es eher herunterspielen, aber die anderen bauschen es auf. (33: CC)

Viele SU waren es nicht gewohnt, dass ein Familienmitglied in ihre Beziehung einbezogen war oder Kontakt zu den psychiatrischen Diensten hatte. Im Allgemeinen schätzten die SU die Beziehung zu den CC, und jede Seite erkannte an, dass es zuweilen tatsächlich unangemessen wäre, Angehörige einzubeziehen:

Man braucht schon Zeit allein mit der betreuten Person, weil ein Teil des Drucks in ihrem Leben vielleicht gerade von der Partnerschaft ausgeht, oder es passieren Dinge in ihrem Leben, von denen die andere Person nichts wissen soll, also braucht man diese Zeit mit ihnen allein (39: CC)

Ich wollte letzte Woche mit ihr[der CC] reden, aber[mein Mann] saß da… Ich habe nichts gesagt, und dann, als sie ging, habe ich nur gesagt, dass ich heute mit ihr reden müsste, und sie sagte, okay, du kommst ja am Donnerstag sowieso runter, oder, dann reden wir (35: SU)

Angehörige beschrieben auch, dass es ihnen unangenehm war, in die bestehende Beziehung zwischen SU und CC „einzudringen“. Außerdem gab es familiäre Themen, bei denen die SU nicht wollten, dass ihre Angehörigen sie mit der CC besprachen, vor allem weil die Beziehung zwischen Angehörigen und CC weniger gefestigt war:

Sie[die Eltern] hatten schon die Möglichkeit, das zu machen, aber ich hab sie nicht gelassen… als ich 14 war, ist dawas in meiner Familie passiert… ich fand es nicht fair… dass meine Mum darüber redet (14: SU)

Letztlich mussten die CC, wenn die SU ihre Angehörigen nicht einbeziehen wollten, dies respektieren und sich nach deren Wünschen richten.

Manche Leute wollen nicht, dass irgendwelche vertraulichen Details mit der Familie besprochen werden… ohne ihre Erlaubnis geht das nicht(6: CC)

Berufliche Belastung

Die Anwesenheit einer angehörigen Person in den Sitzungen und die Schwierigkeit, die Vertraulichkeit gegenüber den SU zu wahren, waren etwas, womit die CC umgehen mussten:

Es ist sehr persönlich… da waren viele Drogen im Spiel, von denen ihre Mutter, glaube ich, nichts wusste, und ich habe erklärt, dass wir diesen Teil auch weglassen könnten… dass sie davon nichts erfahren müsste. Aber… sie wollte es trotzdem nicht[die Mutter in die RP einbeziehen]. (48: CC)

Für viele CC war die Durchführung der RP mit einer erkrankten Person bereits eine neue Rolle, die ihre Arbeitslast und ihren Zeitaufwand erhöhte. Die Einbeziehung von Angehörigen brachte zusätzliche Arbeit mit sich. Erstens wurde wahrgenommen, dass sie Häufigkeit und Dauer der Besuche bei der betreuten Person erhöhte:

Man erklärt jede Sitzung, das nimmt viel Zeit in Anspruch, und einen Teil haben wir mit dem Ehemann von [SU] gemacht, weil er ihrer Erkrankung gegenüber ohnehin kritisch war, das hat länger gedauert, weil er dann Erklärungen wollte. Es hat ihm eigentlich gutgetan, weil es seine Einstellung zur Erkrankung verändert hat… aber es hat wirklich lange gedauert (76: CC)

Zweitens wurde sie als informelle Erhöhung der Fallzahl gesehen, da sie faktisch Angehörige als zusätzliche Klientel übernahmen:

Sie[die Angehörige] war ziemlich den Tränen nahe, und in ein, zwei Sitzungen habe ich sie auch nach der Sitzung noch für etwas Einzelunterstützung gesehen. Dadurch ist meine Arbeitslast gestiegen(28: CC)

Die Sitzungen selbst wurden komplexer, wenn Familienmitglieder anwesend waren. Manchmal war es schwierig, den Fokus auf der RP zu halten, da Angehörige oft über ihre eigenen Probleme und Bedürfnisse sprechen wollten. Zudem berichteten viele CC, dass der Umgang mit Familiendynamiken wie Schuld, Scham und Meinungsverschiedenheiten eine Herausforderung sei:

Sie haben sich in der Sitzung gestritten, das war schwierig zu handhaben, es gab in dieser Sitzung viele Schuldzuweisungen (28: CC)

Infolgedessen ermutigten die CC manchmal nicht zu ihrer Einbeziehung:

Wenn die Person also sagt, nein, ich will nicht, dass die Familie einbezogen wird… dann wäre man, glaube ich, sehr versucht, einfach darüber hinwegzugehen und zu sagen, prima, okay, kein Problem, weil man denkt, Gott, wie soll ich mit denen überhaupt zurechtkommen (48: CC)

Insgesamt waren die CC sehr erfahren: Sie arbeiteten im Durchschnitt seit sieben Jahren im gemeindepsychiatrischen Team und hatten im Durchschnitt sechs betreute Personen mit bipolarer Störung in ihrer Fallzahl (siehe Tabelle 2). Die Rolle der therapeutischen Fachkraft war jedoch offensichtlich neu, und viele fühlten sich unsicher, auf diese Weise mit Familien zu arbeiten. Folglich gab es eine gewisse Sorge, bei der Ausübung dieser Rolle beobachtet zu werden:

Ich glaube, es könnte sein, dass die koordinierenden Fachkräfte das nicht genug fördern[die Einbeziehung der Angehörigen], dass sie selbst unsicher sind, oder dass es, wenn man da allein steht und das macht, ich weiß nicht, ob das[eine angehörige Person einzubeziehen] dann einfach ein bisschen zu viel wäre(48: CC)

Dessen waren sich auch Angehörige bewusst. In diesem Beispiel überlegte eine angehörige Person, die sich von der Teilnahme an der Intervention entmutigt fühlte, dass dies daran gelegen haben könnte, dass sich die CC durch die eigene, umfangreichere therapeutische Erfahrung der angehörigen Person bedroht fühlte.

Ich hatte das Gefühl, sie wollte eigentlich nicht, dass ich dabei bin… wegen meines Hintergrunds in der Beratung (63: R)

Diskussion

Dies ist die erste Studie, die die wahrgenommenen Fragen rund um die Einbeziehung von Angehörigen in die Rückfallprävention bei bipolarer Störung aus mehreren Perspektiven untersucht. Nutzende, koordinierende Fachkräfte und Angehörige beschrieben deutliche Vorteile, insbesondere eine bessere Kommunikation zwischen Angehörigen und SU sowie zwischen Angehörigen und Diensten, ein besseres Verständnis der Störung auf allen Seiten und die Einbindung von Angehörigen in die Rolle der Symptombeobachtung. Mit diesen Themen haben Angehörige von Menschen mit bipolarer Störung zu kämpfen, und sie haben derzeit den Eindruck, dass Gesundheitsfachkräfte sie dabei nicht unterstützen [26]. Es zeigten sich jedoch mehrere Hindernisse, die einer erfolgreichen Einbeziehung von Angehörigen in die Rückfallprävention im Weg stehen könnten: die Familiendynamik, die Autonomie und Privatsphäre der SU und die berufliche Belastung der Gesundheitsfachkräfte. Diese Hindernisse erhöhten für CC, SU und ihre Angehörigen die Komplexität der Einbeziehung von Angehörigen in die Durchführung der RP, und sie müssen angegangen werden, damit die Vorteile der Einbeziehung von Angehörigen in psychologische Interventionen Teil der Regelversorgung werden.

Die Qualität der Beziehungen zwischen Angehörigen und Nutzenden konnte die Durchführung der Rückfallprävention vereinfachen oder komplizierter machen. Bekannt ist, dass Familien von Menschen mit bipolarer Störung häufig eine hohe familiäre Belastung und viel Kritik erleben, ähnlich wie Familien von Menschen mit anderen langfristigen psychischen Gesundheitsproblemen [5], und dass sie sich oft isoliert fühlen, wenn sie versuchen, ihre eigenen Bedürfnisse mit denen ihrer erkrankten Familienmitglieder in Einklang zu bringen, und sich von Fachkräften nicht unterstützt fühlen [27]. Unsere Befunde legen nahe, dass dies selbst bei weiterer Evidenz aus Studien zur Wirksamkeit der Einbeziehung von Familien in die Rückfallprävention so lange nicht angemessen (oder möglich) sein könnte, wie nicht auch die Bedürfnisse pflegender Angehöriger und weiterer Familienmitglieder berücksichtigt werden. Zudem sollten Gesundheitsfachkräfte eine angemessene Schulung und Unterstützung erhalten, um dies leisten zu können. Um Familienmitglieder einzubinden, müssen Gesundheitsfachkräfte möglicherweise zunächst eigenständige Beziehungen zu ihnen aufbauen, bevor sie versuchen, sie in systemische Interventionen einzubeziehen. Angehörige benötigen möglicherweise zuerst individuelle Unterstützung für ihre eigenen psychischen Bedürfnisse. Notwendig sein können auch Interventionen, die darauf abzielen, die Kommunikation und die alltäglichen Interaktionen in der Familie zu verbessern. Entscheidend ist zudem eine klare Begründung für die Einbeziehung der Familie und für die spezifische Rolle der angehörigen Person. Die Forschung hat gezeigt, dass Familienmitglieder sich zwar mehr Einbeziehung und Psychoedukation wünschen [7], aber das Gefühl haben können, dass der Fokus der Gesundheitsfachkräfte auf der Förderung der Autonomie der Nutzenden sie machtlos und ohne Rolle zurücklässt [28]. Unsere Studie zeigt, dass die Wahrung von Autonomie und Privatsphäre in beide Richtungen wirkt und für Nutzende wie für Angehörige gleichermaßen wichtig ist; sie ist ein weiteres mögliches Hindernis für die Einbeziehung von Angehörigen in die Rückfallpräventionsplanung. Diese Aufgaben können komplex sein und therapeutische Fachkräfte mit entsprechenden Kompetenzen, Zeit und angemessener Supervision erfordern. In unserer Studie konnten die koordinierenden Fachkräfte den Nutzen der Einbeziehung von Angehörigen im Sinne langfristig eingesparter Leistungen der Dienste erkennen; sie waren jedoch besorgt, ob es machbar sei, Häufigkeit und Dauer der Besuche zu erhöhen, und über die Notwendigkeit, Angehörige als unsichtbare zusätzliche Fälle zu übernehmen. Ohne die Unterstützung der Leitungsebene wird diese Form der Einbeziehung von Angehörigen in die Versorgung kaum in die Praxis umgesetzt werden. Weitere Forschung ist nötig zum Stellenwert der Rückfallprävention (und zu möglichen Hindernissen) auf der Ebene der übergeordneten Teamorganisation [29].

Es wurde ein qualitativer Ansatz gewählt, der reichhaltige, in den Sichtweisen und Ideen der Beteiligten verankerte Daten lieferte [30]. Mit 52 Teilnehmenden war die Stichprobe groß, und thematische Sättigung war gewährleistet. Eine besondere Stärke der Untersuchung war der Einsatz von Triangulation, einem anerkannten Verfahren zur Erhöhung der Vertrauenswürdigkeit qualitativer Analysen [25]. Triangulation wurde auf zweierlei Weise angestrebt. Erstens wurde die Forschungsfrage aus der Perspektive der Leistungserbringenden, der Nutzenden und der Angehörigen bearbeitet. Zweitens wurde der thematische Rahmen von einem multidisziplinären Forschungsteam entwickelt und geprüft [30].

Die Teilnehmenden wurden aus einer für eine Studie rekrutierten Stichprobe ausgewählt. Dies bot eine Gelegenheit, da es ermöglichte, Angehörige zu identifizieren und zu interviewen, die die Kriterien für eine Einbeziehung in die Rückfallprävention erfüllten, und aus dieser Stichprobe sowohl Personen auszuwählen, die teilgenommen hatten, als auch solche, die die Möglichkeit gehabt, sich aber dagegen entschieden hatten. Angesichts der typischerweise geringen Haltequoten bei Familieninterventionen, z. B. [31], ist dies eine wichtige Gruppe, die es zu erreichen gilt. Die Einschränkung der Rekrutierung aus einer Studienpopulation besteht jedoch darin, dass nur Nutzende (und ihre Angehörigen) kontaktiert werden konnten, die an die Studie vermittelt worden waren. Möglicherweise unterschieden sich die von den CC vermittelten Teilnehmenden von den nicht vermittelten; diese Unterschiede hätten weitere Hindernisse für die Einbeziehung von Angehörigen in die Versorgung aufdecken können. Unsere Befunde deuteten darauf hin, dass die Qualität der Beziehung für eine erfolgreiche Einbeziehung von Angehörigen wichtig war und dass nicht alle Angehörigen als geeignet galten. Wegen der geringen Zahl verfügbarer Angehöriger konnte die Analyse nicht auf Vergleiche zwischen Personen in unterschiedlichen Beziehungsformen ausgeweitet werden. Möglicherweise unterscheiden sich der wahrgenommene Nutzen und die Hindernisse der Einbeziehung einer angehörigen Person in die Rückfallpräventionstherapie bei Ehe- oder Lebenspartnerschaften im Vergleich zu Eltern oder Geschwistern. Weitere Forschung ist nötig, um dies näher zu untersuchen.

Schlussfolgerungen

Auch wenn die Einbeziehung von Familien in die Versorgung von Menschen mit bipolarer Störung klinische Vorteile hat, müssen ausreichende Schulung, Supervision und Ressourcen sichergestellt werden, wenn diese Vorteile voll zum Tragen kommen sollen. Interventionen, die auf die Einbeziehung von Familienmitgliedern abzielen, sollten sicherstellen, dass die Begründung allen Beteiligten klar ist und ihre Rolle geklärt wird. Auch wenn der Nutzen potenziell erheblich ist, muss anerkannt werden, dass die Einbeziehung von Familien die Fallzahl der klinisch Tätigen zusätzlich belasten und zusätzliche klinische Kompetenzen erfordern kann. Gesundheitsfachkräfte benötigen zusätzliche Schulung und Unterstützung, doch diese Kosten können durch eine geringere Belastung der Familien und die Erleichterung der Rückfallprävention ausgeglichen werden. Weitere Forschung ist nötig, um die klinische Wirksamkeit und Kosteneffektivität der Einbeziehung von Angehörigen in Ansätze der Rückfallprävention zu belegen und den Schulungs- und Supervisionsbedarf der Fachkräfte in der Regelversorgung zu bestimmen, der dafür erforderlich ist.

Vorveröffentlichungsverlauf

Der Vorveröffentlichungsverlauf dieses Artikels ist hier abrufbar:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/172/prepub