Die Literatur hat die vielen schwierigen Erfahrungen pflegender Angehöriger hervorgehoben, wobei häufig der Begriff Belastung pflegender Angehöriger (caregiver burden) verwendet wird, um diese Erfahrungen zu beschreiben. Der Begriff wurde erstmals in den 1980er-Jahren dokumentiert, um die finanziellen, sozialen, emotionalen, psychischen und körperlichen Folgen der Pflege und Betreuung zu beschreiben (George & Gwyther, 1986). Seitdem wird die Belastung pflegender Angehöriger anhand der Kategorien objektive und subjektive Belastung definiert. Objektive Belastung bezeichnet die Sorgearbeit (Oute & Huniche, 2017) und objektive Veränderungen, etwa im Tagesablauf, bei der Arbeit, beim Einkommen, in der Freizeit, bei Hobbys sowie verpasste berufliche Chancen (z. B. Kumar & Gupta, 2014). Subjektive Belastung umfasst die psychischen Folgen für die pflegende Person (Schene, 1990) und gilt als wichtigster Einflussfaktor auf ihr Wohlbefinden (del‐Pino‐Casado et al., 2021).

Pflege und Pflegebelastung können in verschiedenen Kulturen unterschiedlich erlebt werden, da der Sorge um andere jeweils unterschiedliche Bedeutungen zugeschrieben werden und unterschiedliche kulturelle Normen für den Ausdruck dieser Belastung gelten; einige dieser Aspekte werden hier kurz betrachtet. Religion kann eine Rolle spielen: Lim et al. (1996) beschrieben, wie Menschen mexikanisch-amerikanischer Herkunft die Fähigkeit, Leid zu ertragen, wertschätzen und die Pflege als Schicksal betrachten, das einen Platz im Himmel sichert. Hebert et al. (2006) fassten zusammen, dass ein unterstützendes soziales Netz, Bewältigungsressourcen und positive Emotionen zu den Aspekten der Religion gehören, von denen man annimmt, dass sie das Wohlbefinden pflegender Angehöriger verbessern. Auch die ethnische Zugehörigkeit kann bedeutsam sein: In einer Studie aus den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) betonten pflegende Angehörige philippinischer Herkunft häufiger als nicht-hispanische weiße pflegende Angehörige, was sie aus ihren Pflegeerfahrungen gelernt hatten (Ivey et al., 2013). Auch politische Vorgaben und Leitlinien können die Pflege beeinflussen: Forschung zur Responsibilisierung pflegender Angehöriger im Vereinigten Königreich und in Dänemark (McPherson & Oute, 2021) zeigt, dass die Leitlinien zur Depression in diesen Ländern das Ziel widerspiegeln, den Staat von der Krankheitslast zu entlasten, indem pflegende Familienangehörige in die Verantwortung genommen werden. Es scheint jedoch keinen Konsens darüber zu geben, wie Kultur die Pflegeerfahrung vermittelt. Während einige Studien über bedeutsame Unterschiede berichten, wurde auch argumentiert, dass die Pflegeerfahrung „eine eigene kulturelle Einheit“ sein könne, die über „Rasse“ oder ethnische Zugehörigkeit hinausgehe (Siefert et al., 2008, p. 399).

Für das Wohlbefinden von Menschen, die mit Familienangehörigen zusammenleben und/oder sie versorgen, hat dies erhebliche Folgen – auch wenn diese Angehörigen eine körperliche Erkrankung, eine psychische Erkrankung oder eine neurokognitive Störung haben. Die Erfahrung, mit einer an Demenz erkrankten angehörigen Person zusammenzuleben, wurde als „fortdauernde Beerdigung“ beschrieben (Kapust, 1982, p. 79), und neuere Forschung zeigt, dass die Belastung pflegender Angehöriger bei Demenz im Laufe der Zeit zunimmt (Van den Kieboom et al., 2020). Angehörige, die mit einem erwachsenen Menschen mit Depression zusammenleben, erleben Instabilität in ihrem Alltag und erhalten wenig Unterstützung von anderen (Ahlström et al., 2009), und die Auswirkungen der Pflege einer depressiv erkrankten Person in der Partnerschaft sind so gravierend, dass diese Störung als „Paarerkrankung“ bezeichnet wurde (Priestley et al., 2018, p. 128).

Zwar gibt es einige Forschung zu Pflegeerfahrungen im Bereich der psychischen Gesundheit, doch lag der Schwerpunkt meist auf Pflegebeziehungen in Ehe und Partnerschaft und anderen Pflegebeziehungen zwischen Erwachsenen (Priestley & McPherson, 2016). Da angenommen wird, dass ein starkes Loyalitätsgefühl in der Beziehung (Priestley et al., 2018) und das Zusammenleben (Van den Kieboom et al., 2020) die Pflegebelastung erhöhen, wäre zu erwarten, dass Eltern bei der Sorge um ein psychisch erkranktes Kind eine hohe Belastung erleben. Dennoch gibt es wenig Forschung zu den Erfahrungen dieser Eltern, da sich die vorhandene Literatur auf körperliche Erkrankungen und Behinderungen konzentriert hat. Zudem hat sich die bestehende Forschung zur elterlichen Sorgearbeit im Allgemeinen auf die objektive Belastung konzentriert, etwa auf Einstellungen zur Medikation (z. B. Lazaratou et al., 2007), auf Hindernisse und förderliche Faktoren bei der Suche nach psychologischer Therapie für ein Kind (z. B. Reardon et al., 2017) und auf andere praktische Erfahrungen bei dem Versuch, für ein Kind Zugang zu Hilfsangeboten zu erhalten (z. B. Crouch et al., 2019). Kontextualisierten Darstellungen subjektiver Belastungserfahrungen wurde vergleichsweise wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Forschung zu Eltern von Kindern mit chronischen körperlichen Behinderungen deutet darauf hin, dass diese Eltern ein hohes Maß an Stress erleben (z. B. Cousino & Hazen, 2013), und Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung erleben Konflikte, Erschöpfung und Zukunftsangst (Willingham‐Storr, 2014). Forschung mit Eltern psychisch erkrankter Kinder scheint jedoch begrenzter zu sein, und diese Literatur wurde bisher weder systematisch gesichtet noch synthetisiert. Dies verweist auf eine wichtige Lücke in der Literatur: Über die Erfahrungen subjektiver Belastung von Eltern psychisch erkrankter Kinder ist wenig bekannt.

Eltern spielen bei der Behandlung und Bewältigung psychischer Erkrankungen ihrer Kinder eine entscheidende Rolle – vom Erkennen der Probleme über den Zugang zur Versorgung bis hin zur Therapietreue und zu den Behandlungsergebnissen (Mackova et al., 2022). Werden ihre Erfahrungen jedoch nicht gut verstanden, ist es schwierig, ihnen angemessene Unterstützung zu bieten. Angesichts der Wahrscheinlichkeit einer subjektiven Belastung, die sich auf die Sorge auswirken kann, die sie leisten können, brauchen Eltern angemessene Unterstützung, um für ihre Kinder zu sorgen, deren Bedürfnisse und Schwierigkeiten komplex sein können. Eine Übersicht über die vorhandene Literatur zu diesem Thema kann ein neues Verständnis der Erfahrungen dieser Eltern eröffnen und zu nützlichen Entwicklungen in der klinischen Praxis führen, die die Versorgung von Eltern wie Kindern verbessern.

Ziel

Ziel dieses Beitrags war es, die Literatur zu den subjektiven Erfahrungen von Eltern psychisch erkrankter Kinder zu sichten. Da die Forschung zu diesem Thema nur einen kleinen Umfang hat, wurden in diese Übersichtsarbeit Eltern einbezogen, die für Kinder jeden Alters sorgten, welche in einem beliebigen Behandlungssetting wegen einer psychischen Erkrankung behandelt wurden. Statt einen breiten Überblick über die vorhandene Forschung zu geben, sollte ein synthetisiertes Verständnis der Evidenz erarbeitet werden, das zur Theorieentwicklung und zur klinischen Praxis beiträgt – gestützt auf sorgfältig ausgewählte Studien, einschließlich einer Qualitätsbewertung, und mit einer Methodik, die sowohl Flexibilität als auch Strenge ermöglicht. Diese Ziele sprachen dafür, dass eine systematische Übersichtsarbeit geeigneter war als ein Scoping Review (Munn et al., 2018). Dieser Beitrag stellt eine qualitative systematische Übersichtsarbeit und meta-ethnografische Synthese vor, geleitet von der Frage: Was sind die subjektiven Erfahrungen von Eltern, die für ein psychisch erkranktes Kind sorgen?

METHODE

Suchstrategie

Wir führten eine systematische Übersicht über begutachtete Studien und Dissertationen durch, die mit qualitativer Methodik Forschung zu den Hauptbezugspersonen (vorwiegend Eltern) psychisch erkrankter Kinder jeden Alters darstellten. Wir durchsuchten vier Datenbanken (PubMed, CINAHL Ultimate, APA PsycInfo und MedLine Ultimate) mit Synonymen für „child“, „mental disorders“, „parent“ und „qualitative“. Als Sprachfilter wurde Englisch verwendet. Diese Suche, durchgeführt im Juni und Juli 2022, ergab 2494 Treffer; sie wurden in EndNote (https://endnote.com) importiert, und 244 Duplikate wurden entfernt. Die Suche wurde im Februar 2024 aktualisiert; dabei wurden 83 weitere Datensätze gesichtet.

Ein- und Ausschlusskriterien

Unsere Übersichtsarbeit umfasste Zeitschriftenartikel und Dissertationen, die mit einem qualitativen Ansatz die subjektiven Erfahrungen von Eltern eines psychisch erkrankten Kindes untersuchten. Ausschlusskriterien waren: (a) Studien, in denen das Kind keine formale Diagnose einer psychischen Erkrankung hatte; (b) Forschung zur Sorge für ein Kind mit der Diagnose Lernbehinderung, Tourette-Syndrom, Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung oder Autismus-Spektrum-Störung ohne komorbide psychische Erkrankung; (c) Forschung mit gemischten Stichproben, in denen Familienangehörige interviewt wurden, die nicht die Hauptbezugsperson waren (z. B. Geschwister, Partnerinnen oder Partner), sodass sich die Ergebnisse und Schlussfolgerungen zu den Elterninterviews nicht von denen zu anderen Familienangehörigen trennen ließen; (d) Studien, die sich ausschließlich auf objektive Erfahrungen oder spezifische Aspekte der Versorgung konzentrierten (z. B. Medikation, elterliche Überzeugungen über die Krankheitsursache, Hindernisse und förderliche Faktoren beim Zugang zur Behandlung, Übergang in die Erwachsenenversorgung, Arbeitsweisen von Fachkräften mit Eltern, Hilfesuche, Erhalt der Diagnose und Evaluation eines bestimmten Behandlungsprogramms) statt auf subjektive Erfahrungen. Die Artikel wurden anhand der Eignungskriterien gesichtet: 2205 Studien wurden nach Lektüre von Titel und Abstract ausgeschlossen, 45 Volltexte wurden geprüft, und 17 relevante Studien wurden identifiziert. Bei der Aktualisierung der Suche im Februar 2024 wurden zwei weitere Studien identifiziert und aufgenommen. Schließlich ergab die Vorwärts- und Rückwärtssuche in den Literaturangaben der eingeschlossenen Studien sieben weitere relevante Studien, die in die Übersichtsarbeit aufgenommen wurden. Der detaillierte Auswahlprozess ist im PRISMA-Flussdiagramm dargestellt (Abbildung 1).

Datensynthese

Die Ansätze der Metasynthese sind vielfältig. Manche Forschende wenden auf die zu sichtenden Studien die Methoden der thematischen Analyse an (etwa Zeile-für-Zeile-Kodierung), wie bei der thematischen Synthese (Thomas & Harden, 2008). Ein anderer Ansatz ist das Meta-Narrative Review (Greenhalgh et al., 2005), das die Bewertung von Studien zu ähnlichen Phänomenen ermöglicht, die scheinbar widersprüchliche Ergebnisse hervorgebracht haben. Die meta-ethnografische Synthese war ursprünglich für die Sichtung von Ethnografien gedacht, wurde später aber auch für qualitative Forschung jenseits der Ethnografie als geeignet angesehen (Britten et al., 2002; Thomas & Harden, 2008). In der vorliegenden Studie folgten wir den sieben Phasen der meta-ethnografischen Synthese nach Noblit und Hare (1988): Beginnen, Festlegen, was für das Ausgangsinteresse relevant ist, Lesen der Studien, Bestimmen, wie die Studien zueinander in Beziehung stehen, Übersetzen der Studien ineinander, Synthetisieren der Übersetzungen und Darstellen der Synthese.

Eine Machbarkeitsstudie von Campbell et al. (2003) zeigte die wirksame Anwendung eines meta-ethnografischen Ansatzes bei der Synthese von Forschung zur Versorgung im Kontext chronischer Erkrankung und stellte fest, dass die meta-ethnografische Synthese als die am weitesten entwickelte Methode zur Synthese qualitativer Daten gilt. Die Verfassenden kamen zu dem Schluss, dass qualitative Studien mithilfe eines meta-ethnografischen Ansatzes hilfreich und erfolgreich synthetisiert werden können, um neue Wege zum Verständnis eines Phänomens zu eröffnen. Sie hielten fest, dass dieser Ansatz wahrscheinlich tiefere Einsichten und eine weitergehende Theorieentwicklung ermöglicht als andere Ansätze, etwa Meta-Narrative Reviews. Darüber hinaus wird die Meta-Ethnografie insbesondere für Übersichtsarbeiten verwendet, die sich mit den Bedeutungen oder Prozessen von Phänomenen befassen (Gough et al., 2012), und gilt als nützlich, um Krankheits- und Pflegeerfahrungen zu untersuchen (Priestley & McPherson, 2016). Manche halten sie zudem für die am besten entwickelte qualitative Synthesemethode (z. B. Britten et al., 2002).

Die Ergebnisse von Meta-Ethnografien fallen unterschiedlich aus, je nachdem, wer sie durchführt, und wie Dixon‐Woods et al. (2006) bei der Entwicklung ihres neuen Ansatzes der Meta-Ethnografie betonten, ist es daher wichtig, sicherzustellen, dass die Schlussfolgerungen in der Evidenz verankert sind, und während der interpretativen Arbeit, die die Synthese qualitativer Studien erfordert, reflexiv zu bleiben. Die Recherchen und die Datensynthese führte die Erstautorin durch, die ein wissenschaftliches und klinisches Interesse an der psychischen Gesundheit im Kindesalter und an der Belastung pflegender Angehöriger hat. Sie hat in verschiedenen Einrichtungen des National Health Service (NHS) im Vereinigten Königreich gearbeitet, darunter in ambulanten und stationären psychiatrischen Diensten für Kinder und Jugendliche sowie in einem familientherapeutischen Dienst. Die Recherchen und die Synthese erfolgten unter der Aufsicht von zwei in qualitativer Gesundheitsforschung und Meta-Ethnografie erfahrenen Forschenden und im Austausch mit ihnen. Die Erstautorin führte während des gesamten Prozesses ein Reflexionstagebuch, holte Rat im erfahrenen Kollegium ein, wandte eine systematische Suchstrategie an und nahm eine kritische Bewertung der eingeschlossenen Studien vor. Sie folgte den PRISMA-Leitlinien, um Transparenz und Strenge zu fördern. Die Schritte der Synthese werden im Folgenden beschrieben.

Die Erstautorin ordnete die Studien chronologisch nach Erscheinungsdatum und las jede zunächst einmal vollständig, beginnend mit der ältesten (Campbell et al., 2003). Anschließend las sie die Ergebnis- und Diskussionsteile erneut. Sie machte sich Notizen und achtete dabei besonders auf die von den ursprünglichen Verfassenden entwickelten Themen, die beschriebenen Theorien, Informationen mit direktem Bezug zur Forschungsfrage dieser Übersichtsarbeit sowie Konzepte, die in mehreren Studien wiederzukehren schienen. Bei einer weiteren Lektüre jeder Studie extrahierte sie die zentralen Informationen zur Methodik und stellte sie tabellarisch dar, wobei sie für jede Studie eine neue Spalte anlegte. Indem sie die Ergebnis- und Diskussionsteile und ihre handschriftlichen Notizen erneut las, konnte sie anschließend Ideen, Theorien oder Themen erkennen, die in mehreren Studien vorkamen; diese bestimmte sie als studienübergreifende Schlüsselkonzepte. Während der Identifizierung der Schlüsselkonzepte verglich sie die Studien fortlaufend mit diesen und schloss auf Grundlage dieses ständigen Vergleichs Konzepte aus und fügte neue hinzu. So entstand ein endgültiger Satz von 10 Schlüsselkonzepten, die in die Tabelle aufgenommen wurden.

Die Erstautorin las dann die Ergebnis- und Diskussionsteile jeder Studie mit Blick auf die Schlüsselkonzepte erneut, sodass sich die Daten zu jedem Schlüsselkonzept extrahieren und in die Tabelle aufnehmen ließen. Dieser Prozess ermöglichte es, jedes in jeder Studie beschriebene Konzept herauszuarbeiten und sicherzustellen, dass die ursprünglichen Konzepte jeder Studie von den neuen, von ihr entwickelten und tabellarisch erfassten Schlüsselkonzepten abgedeckt wurden. Beim Ausfüllen der Tabelle behielt sie die Sprache der ursprünglichen Verfassenden so weit wie möglich bei, um den Originalstudien treu zu bleiben (Britten et al., 2002) und die Wahrscheinlichkeit zu verringern, deren Konzepte umzudeuten. Sie fügte der Tabelle eine letzte Zeile mit Interpretationen zweiter Ordnung hinzu (Schutz, 1962, zitiert nach Britten et al., 2002), die über das Alltagsverständnis hinausgehen und die wichtigsten Theorien oder Erklärungen jeder Studie veranschaulichen, häufig unter Rückgriff auf psychologische und sozialwissenschaftliche Theorien. In dieser Zeile der Tabelle kennzeichneten Anführungszeichen den Wortlaut der Verfassenden, wie im Artikel von Britten et al. (2002).

Während die Informationen aus jeder Studie in eine neue Spalte der Tabelle eingetragen wurden, wurde allmählich sichtbar, wie viele der Schlüsselkonzepte in jeder Studie vorkamen. Um diesen studienübergreifenden Vergleich nach Konzepten zu erleichtern, erstellte die Erstautorin eine neue Tabelle, die zeigte, wie sich die Schlüsselkonzepte auf die 26 Studien verteilten (siehe Tabelle S1). Dadurch ließ sich leichter feststellen, dass die Studien einander nicht widerlegten; die Gemeinsamkeiten zwischen den Studien und ihren Schlüsselkonzepten legten reziproke Beziehungen nahe. Indem die Schlüsselkonzepte weiter gelesen und zwischen den Studien übersetzt wurden, ließen sich zudem Ähnlichkeiten und Überschneidungen zwischen einigen Schlüsselkonzepten erkennen. Die 10 Schlüsselkonzepte wurden zu fünf endgültigen Konzepten synthetisiert (siehe Tabelle 1), die übergreifende Themen abbilden. Diese übergreifenden Themen konnten erst nach dem studienübergreifenden Vergleich und der Synthese der Studien entwickelt werden, und sie bieten eine Interpretation, die über die Ergebnisse jeder einzelnen Studie hinausgeht.

ERGEBNISSE

Merkmale der Studien

Die 26 in diese meta-ethnografische Synthese einbezogenen Studien erfassen die Erfahrungen von 389 Eltern (279 Mütter und 110 Väter). Die Studien wurden in 12 Ländern durchgeführt (Kanada, China, Griechenland, Irland, Oman, Schottland, Spanien, Schweden, Thailand, Türkei, Vereinigtes Königreich und Vereinigte Staaten). Die Kinder hatten unterschiedliche Diagnosen, doch lag ein unverhältnismäßig starker Schwerpunkt auf Schizophrenie oder anderen psychotischen Störungen: 13 der Studien befassten sich ausschließlich mit diesen Störungen. Die übrigen Studien umfassten verschiedene Diagnosen, darunter unter anderem Essstörungen, Depression und bipolare affektive Störung. Dennoch spiegeln die Ergebnisse wahrscheinlich eine Verzerrung zugunsten psychotischer Störungen wider, die Erfahrungen im Zusammenhang mit anderen Diagnosen überdecken könnte.

Viele Forschende legten die Ein- und Ausschlusskriterien in Bezug auf die Kinder der Teilnehmenden nicht klar dar. In mehreren Studien ging aus den Rekrutierungs- und Stichprobenstrategien nicht hervor, ob die Kinder sich zum Zeitpunkt der Studie in Behandlung befanden. Auch der Behandlungskontext wurde nicht zuverlässig beschrieben: Einige wenige Studien gaben an, dass die Kinder zu Hause lebten und/oder ambulant behandelt wurden, während drei Studien angaben, dass die Teilnehmenden sowohl über stationäre als auch über ambulante Settings rekrutiert worden waren. Eine Studie gab an, die Kinder befänden sich in einer „Tagesklinik“ (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 45), eine andere, sie erhielten eine „intensive fachärztliche Behandlung“ (Svensson et al., 2013, p. 396); was diese Begriffe bedeuteten, blieb unklar. Neun Studien machten keine Angaben zum Behandlungssetting. Die Folge dieser offenbar großzügigen Handhabung der Ein- und Ausschlusskriterien ist, dass in vielen der in diese Übersichtsarbeit einbezogenen Studien elterliche Erfahrungen trotz sehr unterschiedlicher Umstände vermutlich zusammengefasst wurden: Eltern von Kindern in ambulanter Behandlung machen andere Erfahrungen als Eltern von Kindern in stationärer Behandlung.

Die Studien gruppierten die Kinder auf unterschiedliche Weise nach Alter, und im Allgemeinen begründeten die Forschenden die Wahl der Altersgruppe nicht klar. Einige Studien konzentrierten sich auf Kinder unter 18 Jahren (z. B. im Alter von 6–11 Jahren; Wade, 2006) oder auf erwachsene Kinder über 18 Jahre (z. B. im Alter von 18–35 Jahren; Wiens & Daniluk, 2009). Andere gruppierten die Kinder anders, etwa im Alter von 15–19 Jahren (Al Yahyaei et al., 2024) oder 17–31 Jahren (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001). In vielen Studien zu erwachsenen Kindern variierte das Alter stark; es wäre problematisch anzunehmen, dass Eltern einer 16-jährigen Person gleichwertige Erfahrungen machen wie Eltern einer 37-jährigen Person, und doch wurden in vielen Studien Unterschiede im Alter und in der Lebensphase nicht erörtert. Insgesamt waren die Kinder in 11 Studien jugendlich oder jünger, in 13 Studien erwachsen, und in zwei Studien fehlte diese Angabe.

Qualitätsbewertung

Trotz der Debatte darüber betrachten viele Forschende die Qualitätsbewertung als wesentlichen Bestandteil qualitativer Metasynthesen (z. B. Carroll et al., 2013). Das Instrument des Critical Appraisal Skills Programme für qualitative Forschung (CASP, 2018) wurde für die Gesundheitsforschung entwickelt und wird von der Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group empfohlen. Mit dem CASP-Instrument wurden die in diese Übersichtsarbeit eingeschlossenen Studien bewertet. Da unklar ist, ob und wie Studien geringerer Qualität ausgeschlossen werden sollten (Dixon‐Woods et al., 2006), wurden alle geeigneten Studien in die Übersichtsarbeit aufgenommen.

Die Qualitätsbewertung zeigte eine Reihe von Einschränkungen auf. Probleme im Zusammenhang mit der Stichprobenbildung wurden bereits beschrieben, und die Ergebnisse dieser Übersichtsarbeit sollten vor diesem Hintergrund betrachtet werden. Weitere Probleme waren eine unzureichende Darstellung der Datenanalyse, eine begrenzte kritische Bewertung und mangelnde Reflexivität. Sie stellen die Validität der vorhandenen Forschung infrage. Angesichts der dünnen Literaturlage zu diesem Thema hätten weitere Einschränkungen (durch zusätzliche Ausschlusskriterien) jedoch zu einem viel kleineren Forschungskorpus geführt, sodass es schwierig gewesen wäre, aussagekräftige Schlussfolgerungen über elterliche Erfahrungen zu ziehen. Daher wurden alle Studien in die Übersichtsarbeit aufgenommen; die weiteren von der Qualitätsbewertung aufgezeigten Einschränkungen werden im Folgenden erörtert.

Fünf Studien enthielten nicht genügend Informationen zur Datenanalyse, um feststellen zu können, wie die Analyse durchgeführt wurde, einschließlich der Frage, wie die Themen aus den Daten abgeleitet wurden. So gab Donnelly (2001) an, die Interviewdaten seien „zu gemeinsamen Themen synthetisiert“ worden (p. 294), ohne zu erläutern, wie dies geschah. Die Studie beschrieb die Anwendung einer „einzigartigen Methode der Datenanalyse“ (p. 294), lieferte jedoch keine Beschreibung dieser Methodik, sodass die Analyse nicht repliziert werden kann. In einer anderen Studie (Akgül Gök & Duyan, 2020) wurde eine thematische Analyse verwendet, ohne die ihr zugrunde liegenden Annahmen zu erläutern, und es ließ sich nicht feststellen, welche Art von thematischer Analyse durchgeführt worden war.

Acht Studien beschrieben nicht, ob und wie die Beziehung zwischen Forschenden und Teilnehmenden berücksichtigt worden war, sodass unklar blieb, ob die Forschenden ihren eigenen Einfluss auf die Forschung kritisch reflektiert hatten. Mehrere Studien sprachen von Themen, die aus den Daten „hervortraten“, während Braun und Clarke (2021) von dieser passiven Ausdrucksweise abraten, da sie die aktive Rolle der Forschenden bei der Konstruktion von Themen nicht anerkennt. Mohr und Regan‐Kubinski (2001) nannten Maßnahmen der Vertrauenswürdigkeit (trustworthiness), mit denen sie die Validität und Glaubwürdigkeit ihrer Forschung sichern wollten. Bei der Beschreibung ihrer Datenanalyse gaben sie jedoch an, die Transkripte seien „auf Muster und Trends hin analysiert“ und die „Themen […] im Fachkollegium ausgehandelt“ worden (p. 71), ohne anzugeben, welche Analysemethode verwendet oder wie die Themen entwickelt wurden. Ebenso blieb unklar, worin das Aushandeln der Themen bestand, sodass andere Forschende weder versuchen könnten, Daten auf ähnliche Weise zu analysieren, noch beurteilen könnten, ob die angewandten Methoden die Vertrauenswürdigkeit oder Strenge der Studie tatsächlich erhöht haben.

Unter den Studien, die beschrieben, wie die Beziehung zwischen Forschenden und Teilnehmenden berücksichtigt worden war, unterschied sich der Detailgrad. Studien von besserer Qualität beschrieben die Reflexivität der Forschenden und berücksichtigten, wie sowohl der dialogische Charakter der Interviews als auch die Merkmale der Interviewenden die von den Teilnehmenden geteilten Informationen und damit die Ergebnisse der Studien beeinflusst haben könnten. Harden (2005a) etwa kommentierte den „reflexiven Prozess“ (p. 210) der Analyse und bedachte, wie die Teilnehmenden Geschichten erzählten und diese zugleich im aktiven Prozess ihrer Beteiligung an den Interviews rekonstruierten.

Die Ergebnisse der Übersichtsarbeit werden im Folgenden dargestellt.

Sorge für einen vertraut-fremden Menschen

Verwandlung des geliebten Kindes

Die Formulierung „Verwandlung des geliebten Kindes“ (Tuck et al., 1997, p. 121) stammte aus einem Thema einer Studie mit Eltern erwachsener Kinder mit Schizophrenie in den Vereinigten Staaten, doch das Konzept tauchte in fast allen Studien auf. Als das Kind erkrankte, erlebten die Eltern eine „bösartige Verwandlung eines geliebten Menschen, der in ihrer Welt körperlich gegenwärtig bleibt“ (Tuck et al., 1997, p. 123), was an das Konzept des uneindeutigen Verlusts von Boss (2002) erinnert. Die erheblichen Veränderungen, die Eltern an ihrem Kind wahrnahmen, erforderten von ihnen eine andere Art der Elternschaft. In einer Studie mit Eltern jugendlicher Kinder mit Depression im Vereinigten Königreich wurde dies als „Elternschaft auf Hochtouren“ beschrieben (Stapley et al., 2016, p. 624), da das Kind mit zunehmendem Alter nicht selbstständiger, sondern abhängiger wurde. Das Ausmaß dieser Veränderung zeigte sich in einer Studie mit Eltern jugendlicher Kinder mit Essstörungen in Schweden, in der die Eltern sich verhalten mussten, als sorgten sie für ein Kleinkind und nicht für ein Kind am Ende der Jugendzeit (Svensson et al., 2013).

Die Studien zeigten, wie Eltern ihr Kind infolge der Erkrankung als grundlegend verändert wahrnahmen, sodass es zeitweise kaum wiederzuerkennen war. Dies fand sich sowohl in Studien mit Eltern erwachsener Kinder als auch mit Eltern kleiner Kinder. In einer Studie mit thailändischen Müttern, die ein erwachsenes Kind mit Schizophrenie versorgten, meinten die Mütter, ihr Kind sehe aus „wie ein fremder Mensch“ oder wie besessen (Kanungpiarn et al., 2021, p.176). Die Erfahrung, das Kind zugleich zu erkennen und nicht zu erkennen, beschrieben Darmi et al. (2017): Griechische Eltern erwachsener Kinder mit Psychose sorgten „für einen vertraut-fremden Menschen“ (p. 197).

Eltern erwachsener Kinder mit Psychose machten teilweise andere Erfahrungen. Viele hatten das Gefühl, dass die Veränderungen ihres Kindes so tiefgreifend waren, dass es „kein Zurück“ gab (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 76) und keine Möglichkeit, den „normalen Zustand vor der Erkrankung“ wiederherzustellen (Poonnotok et al., 2016, p. 79). Manche Eltern nahmen jedoch einen „Identitätskern“ des Kindes wahr, der unverändert geblieben war (Tuck et al., 1997, p. 121), sodass sie das Kind, wie es vor der Erkrankung war, zeitweise „flüchtig wiedererkennen“ konnten (Pejlert, 2001, p. 199; Tuck et al., 1997, p. 123), was Hoffnung weckte.

Die meisten Studien beschrieben Verlustgefühle angesichts der Verwandlung des Kindes. Eine Studie über die Erfahrungen britischer Mütter eines jugendlichen Kindes mit Depression brachte dies mit dem Thema „Depression bewirkt Veränderung“ zum Ausdruck (Armitage et al., 2020, p. 1623). Dazu gehörten der Verlust der Verbindung zum Kind, der Verlust seiner Persönlichkeit und der Verlust eines normalen Familienlebens. In einigen Studien führte die tiefgreifende Wirkung der Verwandlung dazu, dass Eltern das Gefühl hatten, ihr Kind habe sich nicht nur verändert, sondern sei ganz verschwunden. Eltern jugendlicher Kinder mit verschiedenen psychischen Erkrankungen in Spanien wollten ihr verlorenes Kind „zurückbekommen“ (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 50), und das Verlustgefühl schwedischer Eltern erwachsener Kinder mit verschiedenen psychischen Erkrankungen erzeugte Trauer und „ständigen Kummer“ (Johansson et al., 2010, p. 695).

Ein psychischer Tsunami der Gefühle

McAuliffe et al. (2014) verwendeten die Metapher eines „psychischen Tsunamis“ (p. 148), um die Verwüstung zu beschreiben, die Eltern erlebten. Eltern erlebten Gefühle wie (unter anderem) Schock, Angst, Trauer, Schuld, Wut und Hilflosigkeit, die einsetzten, als sie Veränderungen an ihrem Kind bemerkten, und sich zum Zeitpunkt der Diagnose oft noch verstärkten. Die schmerzhaften Gefühle ließen im Verlauf der Erkrankung des Kindes nicht nach, sodass Eltern „Leiden als Lebensform“ erlebten (Donnelly, 2001, p. 297) und lernten, „mit einer ständigen Traurigkeit zu leben“ (Johansson et al., 2010, p. 696). Zusammen mit der im vorigen Absatz beschriebenen Trauer verweist dies auf Olshanskys (1962) Konzept der chronischen Trauer.

Viele Eltern fragten sich, ob sie selbst schuld an der Erkrankung ihres Kindes seien, und zweifelten deshalb an ihren elterlichen Fähigkeiten. Schottische Eltern jugendlicher Kinder (mit verschiedenen psychischen Erkrankungen) empfanden Scham und Reue und wurden vor allem zu Beginn der Erkrankung von Schuldgefühlen gequält (Harden, 2005b), weil sie glaubten, als Eltern zu versagen (Harden, 2005a). Gefühle der Ungewissheit und Machtlosigkeit erzeugten eine „beunruhigende Leere“ (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 73), und Erfahrungen von Stigmatisierung und Verurteilung verschärften die Not der Eltern. In einer Studie mit Eltern von Kindern vor der Pubertät mit bipolarer affektiver Störung in den Vereinigten Staaten wurde dies als „quälende Einsamkeit“ beschrieben (Wade, 2006, p. 895). Für manche Eltern wurde die Lage zusätzlich durch die Überzeugung erschwert, sie müssten ihre Gefühle verbergen (Armitage et al., 2020) oder versuchen, positive Gefühle aufrechtzuerhalten (Kanungpiarn et al., 2021), um ihrem Kind zu helfen. Dies lag vielleicht am stigmatisierten Charakter mancher der von den Eltern erlebten Gefühle, darunter Wut und Groll (Kalayci et al., 2023). Die Komplexität und Intensität der emotionalen Erfahrungen zeigte sich in allen Studien; die Fülle schwieriger Gefühle wurde sowohl in Studien aus dem Vereinigten Königreich (Stapley et al., 2016, p. 622) als auch aus den Vereinigten Staaten (Raymond et al., 2017, p. 125) als „Aufruhr“ beschrieben.

Der emotionale Aufruhr war offensichtlich ein prägender Aspekt der elterlichen Erfahrungen, sodass die zentralen Themen einer Studie über die Erfahrungen schwedischer Mütter „Trauer, Verlust und das Gefühl einer nie endenden Last“ waren (Piuva & Brodin, 2020, p. 1025). Das Konzept „ein psychischer Tsunami der Gefühle“ tauchte in allen Studien bis auf zwei auf; in diesen beiden Studien waren die Ergebnisteile kurz und gingen nicht näher auf die emotionalen Erfahrungen der Eltern ein, die jugendliche Kinder mit verschiedenen psychischen Erkrankungen in Spanien (Sarrió‐Colas et al., 2022) bzw. jugendliche Kinder mit Anorexie im Vereinigten Königreich (Thomson et al., 2014) versorgten.

Wendepunkt

Erkenntnis

In den meisten Studien beschrieben die Verfassenden Momente, in denen Eltern die Schwierigkeiten ihres Kindes erkannten. Für die meisten trat diese Anerkennung des Ausmaßes der Schwierigkeiten entweder beim Erkennen der Symptome, nach einer akuten psychischen Krise oder zum Zeitpunkt der Diagnose ein. Mohr und Regan‐Kubinski (2001) beschrieben, wie dies „von einer allmählichen Wahrnehmung bis zu einer plötzlichen Erkenntnis reichte“ (p. 72).

Diese wichtigen Momente der Erkenntnis waren für die Familien entscheidend, wenn sie die Ereignisse erzählten; die Zeit schien „scharf geteilt“ (Tuck et al., 1997, p. 120) in ein Leben vor und ein Leben nach dem Ausbruch der Erkrankung oder der Diagnose. Die Erfahrungen mit der Diagnose waren unterschiedlich. Die Diagnose einer bipolaren Störung bei einem Kind vor der Pubertät löste Erleichterung aus (Wade, 2006), wenn ihr Fehldiagnosen, falsche Medikation und das starke Gefühl, dass etwas nicht stimmte, vorausgegangen waren. Ebenso verringerte die Diagnose die Angst schwedischer Mütter erwachsener Kinder mit verschiedenen psychischen Erkrankungen, weil sie ein besseres Verständnis der Schwierigkeiten des Kindes ermöglichte (Johansson et al., 2010). Die Mehrzahl der Studien beschrieb jedoch intensive, oft negative Gefühle im Zusammenhang mit dem Erhalt einer Diagnose; vor allem die Schizophrenie schien negativ aufgenommen zu werden und löste bei den Eltern große Sorge aus. Eltern in China erlebten diese Diagnose als überwältigend und schwer zu akzeptieren (Bai et al., 2020), und kanadische Eltern erlebten infolge der Diagnose eine „Erschütterung“ (Wiens & Daniluk, 2009, p. 343). Eltern in Thailand verstanden die Diagnose Schizophrenie als „Konfrontation mit zerbrochenen Träumen“ (Poonnotok et al., 2016, p. 75).

In anderen Studien kam der Moment der Erkenntnis erst, nachdem traditionelle Heilmethoden erfolglos versucht worden waren. In Donnellys (2001) Studie mit koreanisch-amerikanischen Eltern erwachsener Kinder war der Moment der Erkenntnis ein Krisenpunkt, der erreicht wurde, als „traditionelle“ oder „volksmedizinische“ (p. 295) Heilmethoden wirkungslos geblieben waren und ihnen keine andere Wahl ließen, als sogenannte „westliche“ (p. 295) Behandlungen (etwa Medikamente) in Anspruch zu nehmen; dies wurde im Unterthema „Erwachen“ (p. 295) konzeptualisiert. Ebenso trat für thailändische Mütter, die erwachsene Kinder versorgten, ein wichtiger Wendepunkt ein, nachdem sie versucht hatten, traditionelle und westliche Behandlungen zu kombinieren, als sie nämlich feststellten, dass die moderne Medizin ihrem Kind zu helfen schien (Kanungpiarn et al., 2021).

Hilfe bekommen

Jede Studie beschrieb die Erfahrungen der Eltern bei der Suche nach und/oder dem Erhalt von Hilfe für ihr Kind. Die Suche nach Hilfe war oft kompliziert, weil Eltern nicht wussten, wie oder wo sie Unterstützung bekommen konnten (Armitage et al., 2020; Johansson et al., 2010). Dennoch suchten Eltern nach Antworten und nach Hilfe, verzweifelt bemüht zu erfahren, wie sie ihr Kind unterstützen könnten (Poonnotok et al., 2016; Tuck et al., 1997).

Wenn sie Zugang zu Unterstützung fanden, waren viele frustriert oder enttäuscht von der Hilfe, die sie erhielten (Armitage et al., 2020; Gok & Duyan, 2020; Harden, 2005a, 2005b; Johansson et al., 2012; McAuliffe et al., 2014; McCormack & McCann, 2015; Mohr & Regan‐Kubinski, 2001; Pejlert, 2001; Piuva & Brodin, 2020; Raymond et al., 2017; Sarrió‐Colas et al., 2022; Stapley et al., 2016; Wade, 2006; Wiens & Daniluk, 2009). Bestimmte Faktoren trugen zur Unzufriedenheit der Eltern bei. In einer Studie, die sich speziell mit den Erfahrungen von Vätern befasste, die erwachsene Kinder mit verschiedenen psychischen Erkrankungen versorgten, fühlten sich die Väter übergangen und hatten oft den Eindruck, dass sich die Gesundheitsfachkräfte wenig für ihre Rolle als pflegende Angehörige interessierten (Johansson et al., 2012). Andere Eltern fühlten sich von der Behandlung ausgeschlossen (Harden, 2005a, in Schottland) oder von Fachkräften unsensibel behandelt (Gok & Duyan, 2020, in der Türkei). Positive Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung wurden nur in wenigen Studien beschrieben (McCormack & McCann, 2015; Piuva & Brodin, 2020; Svensson et al., 2013). Es ließ sich nicht feststellen, ob die Stichproben dieser drei Studien besondere Merkmale aufwiesen, die erklären würden, warum diese Teilnehmenden über positive Erfahrungen berichteten, die Teilnehmenden anderer Studien hingegen nicht. So waren dies nicht die einzigen Studien der Übersichtsarbeit, die in diesen Ländern (Irland und Schweden) durchgeführt wurden, das Alter der Kinder (Erwachsene und Jugendliche) war unspezifisch, und die Diagnosen (Essstörungen und nicht näher bezeichnete schwere psychische Erkrankungen) kamen auch in anderen Studien vor.

Für Familien war der Weg zur Hilfe im Allgemeinen lang und verschlungen; die Verfassenden beschrieben ihn als „lange Reise“ (Raymond et al., 2017, p. 123) oder „langen Weg“ (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 48). Selbst wenn Hilfe geleistet wurde, löste dies bei den Eltern komplizierte Gefühle aus. Eltern erwachsener Kinder mit Schizophrenie, die in Schweden in einer Wohneinrichtung lebten, empfanden Schuld und Scham, die sie mit kritischen Bemerkungen von Fachkräften und einer unangenehmen Atmosphäre auf der Station in Verbindung brachten (Pejlert, 2001). Es wurde festgestellt, dass die Eltern in dieser Studie ein psychosoziales Verständnis der Not ihres Kindes einem medizinischen Erklärungsmodell vorzogen; dies trug vielleicht zu Schuld- und Schamgefühlen bei, wenn sie sich fragten, inwiefern ihre eigene Erziehung zu den Schwierigkeiten ihres Kindes beigetragen hatte. In einer anderen Studie mit Eltern erwachsener Kinder mit Schizophrenie oder einer schweren affektiven Störung in den Vereinigten Staaten stellten die Eltern fest, dass der Weg zur Hilfe für ihr Kind keinen Abschluss brachte; vielmehr bestärkte die Behandlung ihre Sorge, die Erkrankung ihres Kindes könne sich verschlimmern (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001). Diese Eltern glaubten auch, dass ihre Kinder eine unfreiwillige stationäre Behandlung als „Vertrauensbruch“ seitens der Eltern erlebten (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 75). Eltern erwachsener Kinder mit psychotischen Störungen in Griechenland nahmen die Behandlung im Laufe der Zeit unterschiedlich wahr, erlebten Fachkräfte aber ebenfalls als wertend und zweifelten an deren Fähigkeit, ihrem Kind zu helfen (Darmi et al., 2017). In dieser Studie wurde unter Behandlung Medikation und Krankenhausaufenthalt verstanden; psychologische Behandlungen wurden nicht erörtert. Die Eltern hielten Medikamente für unverzichtbar, sorgten sich aber um die Nebenwirkungen, was bei ihnen das Gefühl hinterließ, die Behandlung sei „grausam, aber notwendig“ (Darmi et al., 2017, p. 198).

Unausweichliche Rolle

Geschlechtsspezifische Sorgearbeit

Obwohl dieses Konzept in weniger als der Hälfte der Studien vorkam, erfasste es wichtige Unterschiede in der Sorgearbeit von Müttern und Vätern und war daher für diese Übersichtsarbeit über elterliche Erfahrungen bedeutsam. Das Konzept beschrieb im Allgemeinen, wie die Mütter die Hauptrolle in der Sorge übernahmen, doch in zwei Studien wurde auch die Bedeutung partnerschaftlicher Unterstützung erwähnt (Gok & Duyan, 2020; Svensson et al., 2013). Keine der Studien deutete jedoch darauf hin, dass Väter die Hauptverantwortung für die Sorge übernahmen; selbst in einer Studie, deren Stichprobe nur aus Vätern bestand, stellten die Verfassenden fest, dass die Väter „die Mutter als diejenige beschrieben, die die schwerste Last trug“ (Johansson et al., 2012, p. 113). Frühere Forschung hat die geschlechtsspezifische Aufteilung der Sorgearbeit bei psychischen Erkrankungen wie der Depression hervorgehoben (Oute & Huniche, 2017), doch in vielen Studien dieser Übersichtsarbeit fehlte eine Auseinandersetzung mit Geschlechterrollen. Es lässt sich nicht sagen, ob dies daran lag, dass Eltern das Thema in ihren Interviews nicht ansprachen, oder daran, dass die Verfassenden diesen Bereich in ihrer Analyse und bei der Darstellung der Ergebnisse nicht in den Mittelpunkt stellten.

Engagement

Eltern unterschieden sich leicht darin, wie sie die Erfahrung der Sorge für ihr Kind bewerteten. Die Verfassenden zweier Studien merkten an, dass kein Elternteil das Wort „Belastung“ verwendete, um die eigenen Erfahrungen zu beschreiben (McAuliffe et al., 2014, p. 149; Wade, 2006, p. 895), während andere Verfassende dieses Wort durchaus zur Beschreibung elterlicher Erfahrungen verwendeten, etwa „eine enorme Belastung“ (Darmi et al., 2017, p. 199) und „eine nie endende Last“ (Piuva & Brodin, 2020, p. 1025). Unabhängig von der Wortwahl war jedoch offensichtlich, dass sich die Eltern in den Studien ihrer Rolle in der Sorge verpflichtet fühlten, ungeachtet der Selbstaufopferung, die sie erforderte. Die Sprache, mit der diese Rolle beschrieben wurde, brachte zum Ausdruck, dass die Eltern ihr nicht ausweichen konnten: Sie waren „gefangen“ (Darmi et al., 2017, p. 200), trugen „Verantwortung“ (Wiens & Daniluk, 2009, p. 343), hatten „keine Wahl“ (Wade, 2006, p. 892), „keinen Ausweg“ (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 73) und „keine Hoffnung zu entkommen“ (Donnelly, 2001, p. 297). Eltern nahmen ihre Rolle als unausweichlich wahr, sowohl in der Gegenwart als auch beim Blick in die Zukunft („was auch immer geschah, sie mussten bei ihren kranken Kindern bleiben und für den Rest ihres Lebens füreinander sorgen“; Kanungpiarn et al., 2021, p. 179). Auch die von den Verfassenden gewählte Sprache vermittelte ein Gefühl der Verpflichtung: Eltern zogen nie in Betracht, von ihrer Rolle in der Sorge „abzudanken“ (McAuliffe et al., 2014, p. 150). „Sorge als unausweichliche Rolle“ (Poonnotok et al., 2016, p. 75) brachte die Erfahrungen der Eltern insgesamt auf den Punkt.

Eine unmögliche Aufgabe

Die Sorge für ein psychisch erkranktes Kind wurde als immense Aufgabe beschrieben. Die Rolle war so beschaffen, dass es Eltern unmöglich war, immer alles richtig zu machen. Dies führte zu Gefühlen der Verzweiflung, etwa wenn Väter erkannten, dass ihre Entschlossenheit, ihrem Kind zu helfen, nicht ausreichte (Johansson et al., 2012), oder wenn Eltern von Kindern mit Essstörungen feststellten, dass ihr Kind nicht genas, wie sehr sie sich auch bemühten, ihm zu helfen (Svensson et al., 2013). Angesichts der Schwierigkeit ihrer Aufgabe war den Eltern zudem schmerzlich bewusst, was auf dem Spiel stand: die „potenziell katastrophale Wirkung eines schwachen Moments“ (Armitage et al., 2020, p. 1624). Die Folge waren tiefe Gefühle von Hilflosigkeit, Machtlosigkeit und Ungewissheit, die in einer Studie eindringlich als „ein Leben unter ständiger Anspannung“ beschrieben wurden (Johansson et al., 2010, p. 694).

Ungewisse Zukunft

Eltern waren besorgt und beunruhigt über die Zukunft ihres Kindes und ihre eigene und betrachteten die Zukunft als ungewiss und außerhalb ihrer Kontrolle. Vielfach wurde ein Verlust von Träumen beschrieben (Donnelly, 2001, p. 298; Gok & Duyan, 2020, p. 253; Poonnotok et al., 2016, p. 75; Wiens & Daniluk, 2009, p. 343). Manche Zukunftssorgen waren möglicherweise kulturell vermittelt; Eltern im Oman sorgten sich um die Heiratsaussichten ihrer Kinder, insbesondere ihrer Töchter (Al Yahyaei et al., 2024) – eine Sorge, die in anderen Studien nicht beschrieben wurde. Andere Eltern sorgten sich darum, was geschehen würde, wenn sie ihr Kind nicht mehr versorgen könnten, und bekamen „Angst zu sterben“ (Kalayci et al., 2023, p. 3).

Insgesamt sahen Eltern die Zukunft auf komplexe Weise. Wenn sie an die Zukunft ihres Kindes und an deren Folgen für ihre eigene Zukunft dachten, empfanden sie Angst und Furcht, aber auch Hoffnung. Für Eltern schien es wichtig, die Hoffnung zu bewahren und „Licht in der Dunkelheit zu sehen“ (Johansson et al., 2010, p. 697), da es ihnen ermöglichte weiterzumachen (Tuck et al., 1997). Manche Eltern hielten Hoffnung für grundlegend für den Genesungsprozess (McCormack & McCann, 2015), während es anderen schwerfiel, über die Zukunft zu sprechen (Sarrió‐Colas et al., 2022). Hoffnung war schwierig: Manche Eltern hielten es für wichtiger, in Bezug auf die Zukunft realistisch zu sein (Raymond et al., 2017), oder scheuten sich, hoffnungsvolle Gefühle zuzulassen, da Hoffnung als „untrennbar vom Risiko der Enttäuschung“ galt (Tuck et al., 1997, p. 122). Nebeneinandergestellt veranschaulichten diese scheinbar widersprüchlichen Gefühle die Ungewissheit der Zukunft, der die Familien gegenüberstanden.

Transzendenz

Das Denken neu rahmen

In vielen Studien passten Eltern ihre Erwartungen an und rahmten ihr Denken über ihr Kind und die Zukunft neu. Eltern war dieser Prozess nicht immer bewusst; mitunter schien er eine bewusste Bewältigungsstrategie zu sein, die ihnen half, ihre Situation anzunehmen, und es ihnen ermöglichte, weiter für ihr Kind zu sorgen, zu anderen Zeiten ein Nebenprodukt anderer Strategien, die sie anwandten.

Religiöse und spirituelle Praktiken waren ein Beispiel dafür, wie Eltern durch eine bereits vorhandene Bewältigungsstrategie anders über ihre Erfahrungen denken konnten. Koreanisch-amerikanische Eltern beteten, wodurch sie „ihre Sicht auf das Leiden veränderten“ (Donnelly, 2001, p. 299); ebenso schenkten religiöse Überzeugungen thailändischen Eltern Frieden (Kanungpiarn et al., 2021). In der Studie von Kanungpiarn et al. (2021) glaubten thailändische Mütter – anders als in anderen Studien dieser Übersichtsarbeit –, dass ihr Leid durch Verfehlungen in einem früheren Leben verursacht sei; dieses religiöse und kulturelle Verständnis ihrer gegenwärtigen Schwierigkeiten tröstete sie. Die Verfassenden regten an, dass psychiatrische Dienste in Thailand religiöse Praktiken fördern sollten, um Eltern zu helfen, Ereignisse positiv umzudeuten.

Die Studien berichteten auch über bewusste Anstrengungen der Eltern, ihre Erwartungen an ihr Kind und an die Zukunft anzupassen (Kanungpiarn et al., 2021; Poonnotok et al., 2016; Raymond et al., 2017). In der Erkenntnis, dass ihr Kind möglicherweise kein normales Leben führen würde, überdachten sie ihre Ziele und senkten ihre Erwartungen. Zudem bemühten sie sich bewusst, sich auf das Positive zu konzentrieren, etwa auf die guten Dinge im Leben (Pejlert, 2001), die Liebe, die sie für ihr Kind empfanden (McAuliffe et al., 2014), die Stärke ihres Kindes (Wiens & Daniluk, 2009), die positiven Seiten der Erkrankung ihres Kindes und ihrer Erfahrung als Eltern (McCormack & McCann, 2015), und indem sie feststellten, dass „das Positive das Negative überwiegt“ (Wade, 2006, p. 897).

Der Prozess, die Erkrankung des Kindes zu akzeptieren, Erwartungen anzupassen und sich auf das Positive zu konzentrieren, eröffnete Eltern eine neue Perspektive auf ihr Leben und ihre Zukunft. Diese bewussten Anstrengungen, ihr Denken neu zu rahmen, sowie für manche religiöse Praktiken und Überzeugungen waren einige der Wege, auf denen es Eltern gelang, ihr Leid zu transzendieren.

Sinn finden

Trotz ihres Leids hatten Eltern das Gefühl, keine andere Wahl zu haben, als weiter für ihr Kind zu sorgen. Einen Sinn in ihrem Leid und in ihren Erfahrungen zu finden, gab ihnen die Kraft weiterzumachen und sich von „gewöhnlichen Pflegeerfahrungen“ zu lösen (Donnelly, 2001, p. 299). Eltern hatten das Gefühl, einen Lebenssinn gefunden (McAuliffe et al., 2014), etwas über sich selbst gelernt (Wiens & Daniluk, 2009) oder gelernt zu haben, die wirklich wichtigen Dinge im Leben zu erkennen (Piuva & Brodin, 2020). Andere fanden Sinn unmittelbarer durch ihr Kind, das ihnen das Gefühl gegeben hatte, dass sich „alles gelohnt“ habe (Wade, 2006, p. 897). Dieses Konzept war jedoch nicht universell. Die Eltern in den Studien sorgten für Kinder, die sich in unterschiedlichen Stadien von Diagnose, Behandlung und Genesung befanden; dies könnte zum Teil erklären, warum nur wenige Studien Erfahrungen der Sinnfindung beschrieben.

Line-of-Argument-Synthese

Alle aus den Studien abgeleiteten Schlüsselkonzepte veranschaulichten psychische Prozesse, die Eltern durchleben, wenn sie für ein psychisch erkranktes Kind sorgen. Dies legte nahe, dass sich diese Konzepte und reziproken Übersetzungen zusammenführen ließen, um eine Line-of-Argument-Synthese (Noblit & Hare, 1988) zu erstellen; diese geht über die Erklärung der Schlüsselkonzepte innerhalb der Studien hinaus und formuliert eine gegenstandsbezogene Theorie. Auf diese Weise ist das Ganze mehr als die Summe seiner Teile (Noblit & Hare, 1988). Die folgende Line-of-Argument-Synthese bildet die zeitlichen, subjektiven und psychischen Erfahrungen von Eltern ab und wird in einem Diagramm dargestellt (Abbildung 2).

DISKUSSION

Diese Übersichtsarbeit bot eine meta-ethnografische Synthese von 26 qualitativen Studien über die Erfahrungen von Eltern, die für ein psychisch erkranktes Kind sorgen. Das vorgeschlagene Modell bildet den psychischen Prozess ab, den Eltern durchleben, wenn sie für ein psychisch erkranktes Kind sorgen.

Das Modell ist durch fünf Phasen gekennzeichnet, von denen jede einen Übergangspunkt darstellt, an dem Eltern ihre Erfahrungen neu bewerten. Ähnlich wie Karps (1994) Beschreibung der fortlaufenden Identitätsverschiebungen von Menschen mit Depression in fünf Phasen beinhalten diese Phasen eine Neubewertung der eigenen Identität und des eigenen Lebens als Elternteil eines psychisch erkrankten Kindes.

Das Modell ist zyklisch und nicht linear. Dies spiegelt Merkmale der einzelnen Studien und der Synthese insgesamt wider. In einigen Studien hatten die Eltern kleine Kinder, während andere seit Jahrzehnten für ein (inzwischen erwachsenes) Kind mit einer anhaltenden psychischen Erkrankung sorgten. Die Kinder erlebten Phasen der Genesung, gefolgt von Rückfällen, Veränderungen in psychologischen und pharmakologischen Behandlungen sowie Übergänge zwischen Behandlungssettings und Lebensphasen; erhebliche Veränderungen führten dazu, dass manche Eltern die frühen Phasen des Zyklus erneut durchlebten. Diese Eltern hatten jedoch aus ihren früheren Erfahrungen gelernt, sich ihrer Rolle in der Sorge verpflichtet und in ihren bisherigen Erfahrungen einen gewissen Sinn gefunden. Die Möglichkeit, auf frühere Erfahrungen zurückzugreifen, hat es ihnen vielleicht erlaubt, sich jeder Phase mit mehr Verständnis und Einsicht zu stellen und die Phasen schneller zu durchlaufen.

Auch andere nicht lineare Modelle wurden herangezogen, um Erfahrungen der Bewältigung und Anpassung zu verstehen, etwa bei Trauer. Das duale Prozessmodell von Stroebe und Schut (1999) besagt, dass eine trauernde Person zwischen Verlustorientierung (emotionsorientierte Bewältigung) und Wiederherstellungsorientierung (problemorientierte Bewältigung) oszilliert. Stroebe und Schut beschrieben einen „dynamischen Prozess des Hin und Her“ (Stroebe & Schut's, 1999, p. 216), in dem das Oszillieren zwischen diesen Orientierungen für eine optimale Bewältigung notwendig ist. Auch das in diesem Beitrag vorgeschlagene Modell sollte als dynamisch und flexibel betrachtet werden, wobei sich erst nach seiner Evaluation sagen lässt, ob die Phasen für eine optimale Anpassung notwendig sind. Kübler‐Ross (1969) schlug ein Fünf-Phasen-Modell des Sterbens vor, das sie später auf den Trauerprozess übertrug (Kübler‐Ross & Kessler, 2005). Diese fünf Phasen sollten keinen schrittweisen oder linearen Prozess bezeichnen, den alle durchlaufen, sondern helfen, „einzuordnen und zu erkennen, was wir gerade fühlen mögen“ (Kubler‐Ross & Kessler, 2005, p. 5). Ebenso ist das in diesem Beitrag vorgeschlagene Modell nicht präskriptiv gemeint, sondern sollte als Rahmen dienen, um die komplexen subjektiven Erfahrungen dieser Eltern allmählich zu verstehen. Die zyklische Komponente des Modells ist wichtig, bedeutet aber nicht, dass alle Eltern alle Phasen durchlaufen oder dass alle Eltern sie auf dieselbe Weise durchlaufen. Jede Phase des Modells wird im Folgenden näher erläutert.

Der psychische Prozess in fünf Phasen beginnt damit, dass Eltern Veränderungen an ihrem Kind bemerken. Diese erste Phase ist von schmerzhaften Gefühlen und Schock geprägt und führt dazu, dass Eltern das Gefühl haben, für einen fremden Menschen zu sorgen, da sie ihr Kind als nicht wiederzuerkennen erleben. Folglich suchen Eltern nach Antworten. Die zweite Phase wird als Wendepunkt erlebt, gekennzeichnet durch die Erkenntnis, dass ihr Kind psychisch erkrankt ist, und durch den Beginn der Suche nach Hilfe und deren Inanspruchnahme. Dieser vermeintliche Wendepunkt zeigt sich jedoch nicht so, wie Eltern es erwartet hatten. Indem Eltern mit dem Gesundheitssystem in Kontakt kommen und mehr über die Erkrankung ihres Kindes erfahren, verlieren sie einen Teil der Hoffnung, die sie zuvor hatten. Dies führt zur dritten Phase, in der Eltern sich der unausweichlichen Rolle stellen, für ihr Kind zu sorgen. Diese Rolle wird zeitweise als unmöglich schwer erlebt. Die vierte Phase ist von Ungewissheit geprägt; die Zukunft des Kindes und der Familie erscheint unbekannt, und zaghafte Momente der Hoffnung werden von Angst und Furcht aufgewogen. Eltern haben jedoch das Gefühl, keine andere Wahl zu haben, als weiter für ihr Kind zu sorgen, das sie lieben. Sie finden einen Weg der Bewältigung; diese fünfte und letzte Phase zeigt, wie Eltern versuchen, ihr Denken neu zu rahmen und in ihren Erfahrungen Sinn zu finden, um ihr Leid zu transzendieren.

Limitationen

Obwohl nur eine relativ kleine Zahl von Studien für die Aufnahme in diese Übersichtsarbeit infrage kam, wurden die vorhandenen Studien in einer Reihe von Ländern mit einer vielfältigen Population durchgeführt. Angesichts der geringen Zahl von Studien in jedem der vertretenen Länder war es jedoch nicht möglich, Schlussfolgerungen auf Grundlage von Geografie oder Kultur zu ziehen. Folglich berücksichtigt das vorgeschlagene Modell weder Intersektionalität noch die Frage, wie „Rasse“, Religion, Bildung, Gesundheitspraktiken, sozioökonomischer Status oder andere sich überschneidende Identitäten die Erfahrungen von Eltern beeinflussen. Es ist daher möglich, dass das Modell vielfältige Erfahrungen in etwas vereinheitlichter Form darstellt.

Die Entscheidung, alle durch die systematischen Recherchen gefundenen Studien unabhängig von ihrer Qualität einzuschließen, bedeutet, dass die Synthese und das vorgeschlagene Modell auf Studien unterschiedlicher Qualität beruhen. Hätte man schwächere Studien auf Grundlage der Qualitätsbewertung ausgeschlossen, wäre die Zahl der eingeschlossenen Studien jedoch erheblich gesunken, was es erschwert hätte, Schlüsselkonzepte zu identifizieren und Schlussfolgerungen zu ziehen. Da die Qualitätsbewertung die Einschränkungen der einzelnen Studien aufzeigt, können die Ergebnisse der Synthese mit Blick auf diese Einschränkungen betrachtet werden.

Implikationen

Um das vorgeschlagene Modell zu prüfen und zu evaluieren, sollte sich künftige Forschung auf einige zentrale Bereiche konzentrieren. Erstens sollte die Validität des Modells evaluiert werden. Das Modell könnte zunächst mit einer kleinen Stichprobe von Eltern erprobt werden, wobei zu prüfen wäre, ob ihre Erfahrungen mit den vorgeschlagenen Phasen übereinstimmen. Eine wichtige Frage lautet: Gibt es Belege für den zyklischen Charakter des Modells? Zudem konzentrierten sich viele der eingeschlossenen Studien auf Eltern von Kindern mit psychotischen Störungen; ist das Modell auch im Kontext anderer psychischer Erkrankungen tragfähig?

Zweitens sollte der Nutzen des Modells als klinischer Rahmen zur Unterstützung von Fachkräften, die mit Familien arbeiten, evaluiert werden. Können klinisch Tätige zuverlässig erkennen, in welcher Phase sich ein Elternteil befindet, und hilft ihnen dies, die Erfahrungen dieses Elternteils zu verstehen? Das Modell macht deutlich, dass Eltern schwierige Gefühle gegenüber ihrem Kind und in Bezug auf ihr Kind haben können; hilft dies klinisch Tätigen, diesen Gefühlen mit Neugier und Empathie zu begegnen und anzuerkennen, dass sie Teil des Prozesses sind, sich mit dem Leiden eines Kindes abzufinden? Es wird wichtig sein festzustellen, ob das Modell zu hilfreichen Interventionen für Eltern führen kann und ob sich dies entsprechend positiv auf das Wohlbefinden der Kinder auswirkt.

Drittens sollte die Forschung prüfen, ob Eltern das Modell als nützlich empfinden. Normalisiert es ihre Erfahrungen und/oder hilft es ihnen, ihre Schwierigkeiten zu formulieren und ihre Gefühle zu verstehen?

Auch wenn dieses Modell nicht präskriptiv gemeint ist, bietet es einen Rahmen für das Verständnis elterlicher Erfahrungen im Kontext der psychischen Erkrankung ihrer Kinder. Nun ist Forschung nötig, die prüft, ob das Modell psychologische Interventionen und andere Unterstützungsangebote für Eltern anleiten kann. Die von der Qualitätsbewertung aufgezeigten methodischen und stichprobenbezogenen Probleme der vorhandenen Forschung sollten von künftigen Forschenden in diesem Feld ebenfalls angegangen werden.

Fazit

Unseres Wissens ist dies die erste qualitative systematische Übersichtsarbeit, die Forschung zu den Erfahrungen von Eltern psychisch erkrankter Kinder in einer Metasynthese zusammenführt. Wir stellten fest, dass in allen Studien Erfahrungen subjektiver Belastung beschrieben wurden, und schlugen ein Fünf-Phasen-Modell vor, das einen neuen Zugang zum Verständnis der Erfahrungen dieser Eltern bietet und die komplexen psychischen Prozesse verdeutlicht, die sie durchleben.