Résumé en langage courant

Le modèle de thérapie familiale de Maudsley pour l’anorexie mentale est une approche intensive et bien établie du traitement de l’anorexie de l’enfance et de l’adolescence. Il exige un engagement considérable de la part des parents, qui doivent s’investir dans une réalimentation et une thérapie intensives à domicile pendant une durée pouvant aller jusqu’à un an. Les parents sont encouragés à consacrer une grande partie de leur vie à ce processus, les frères et sœurs apportant aussi un soutien émotionnel à la personne jeune. Si ce traitement fonctionne dans de nombreux cas, on sait très peu de chose de ses effets sur la détresse, les relations et l’identité familiales. On en sait peu également sur ces effets dans les familles pour lesquelles il ne fonctionne pas. Dans ce projet, nous avons interrogé treize familles pour en savoir plus. Beaucoup ont décrit comment le traitement leur avait bien fourni une feuille de route qui les avait aidées à se sentir moins anxieuses et à restaurer, pour un temps, les relations familiales. À long terme, cependant, certaines ont décrit comment le traitement pouvait accroître leur culpabilité lorsqu’il ne fonctionnait pas aussi bien que promis, et les rendre anxieuses pour l’avenir de leur enfant.

Contexte

La thérapie familiale de Maudsley (MFT) et sa manualisation sous la forme du traitement fondé sur la famille (FBT) sont les interventions les plus étudiées pour l’anorexie mentale (AN) à l’adolescence, avec des améliorations à long terme rapportées du comportement alimentaire et de la restauration du poids. Ces interventions remplissent ainsi les critères de « traitement bien établi » (niveau 1) de l’American Psychological Society (APS) [1] et figurent dans les recommandations de traitement du NICE [2]. Dans la littérature croissante sur la MFT et le FBT, y compris sur leurs enrichissements, les analyses approfondies de l’expérience des parents dont l’enfant et la famille sont traités par MFT/FBT pour une AN à l’adolescence sont rares. On n’entend notamment pas la voix des 40 % de parents dont l’enfant continue de vivre une détresse psychologique ou des symptômes de TCA après le traitement, malgré la restauration du poids [3].

La MFT a été développée par des équipes cliniques et de recherche de l’hôpital Maudsley de Londres [4, 5], puis manualisée par Lock et Le Grange [6, 7] sous la forme du FBT [7]. La MFT/FBT¹ est une synthèse pragmatique de plusieurs autres approches de thérapie familiale utilisées pour traiter l’AN [7]. L’intervention emprunte le « repas familial » et l’attribution aux parents de la responsabilité de la restauration nutritionnelle de leur enfant à l’approche structurale de Minuchin [8], la position agnostique sur l’étiologie à la thérapie familiale stratégique [9, 10], la neutralité de la personne thérapeute à l’égard du système familial à la thérapie systémique de Milan [11, 12], et l’externalisation de la maladie à la thérapie narrative (TN) [13]. Un trait essentiel de l’approche est qu’elle cherche à mobiliser les parents (et la fratrie) comme ressources fondamentales dans le « combat » contre « l’anorexie » ([7], p. 80). La première phase du traitement vise exclusivement à aider les parents à prendre le contrôle de l’alimentation de leur enfant, ce qui se poursuit jusqu’à ce que la personne jeune ait atteint au moins 90 % de son poids attendu ([7], p. 179). La deuxième phase porte sur le retour progressif du contrôle de l’alimentation à la personne jeune, et la phase finale sur ses besoins développementaux.

Si l’on retient comme mesure de la rémission de l’AN un poids ≥ 95 % du poids idéal (IBW), moins de la moitié des jeunes qui suivent un FBT guérissent [14, 15], et un essai contrôlé randomisé (ECR) sur les résultats à long terme de jeunes traités par FBT a rapporté que, si 89 % des jeunes avaient repris du poids jusqu’à 90 % de l’IBW, environ 40 % présentaient au suivi une détresse psychologique importante et persistante, rapportée par les jeunes ou par leurs parents [3]. En outre, des taux d’abandon d’environ 20 % ont été rapportés pour les interventions MFT/FBT [16, 17]. Bien qu’elle soit parfois présentée comme le traitement « de référence » de l’AN [18], l’efficacité de cette intervention est incertaine pour une part notable des jeunes, en dehors du critère de la restauration du poids.

Depuis son élaboration, plusieurs études ont enrichi certaines composantes des interventions MFT et FBT. Les variantes de mise en œuvre de ces interventions comprennent le traitement de la personne jeune séparément des parents (thérapie centrée sur les parents), la thérapie familiale systémique et les interventions en groupe multifamilial. Ces variantes ont été classées selon les critères de l’APS comme « possiblement efficaces » (niveau 3) [1]. D’autres enrichissements de l’approche manualisée du FBT [19] se sont multipliés, dont l’ajout d’une thérapie cognitivo-comportementale individuelle ciblant le perfectionnisme [20], l’intégration des principes de la thérapie d’exposition [21] et la thérapie comportementale dialectique [22]. Une revue systématique récente [23] a rapporté que, si certains de ces enrichissements portent sur les difficultés psychologiques de la personne jeune, la plupart augmentent l’intensité de l’intervention comportementale menée par les parents, au moyen de la thérapie multifamiliale [24, 25], de la thérapie familiale séparée [26, 27], de la thérapie centrée sur les parents (PFT) [15], du coaching familial intensif [28] et de formules d’hôpital de jour [29]. Comme des niveaux élevés d’émotion exprimée (EE) et la critique parentale ont été avancés comme obstacles possibles dans le modèle standard du FBT conjoint [30, 31], la PFT évite cet écueil en séparant en thérapie la personne jeune de ses parents, et elle a donné de meilleurs résultats dans les familles présentant une émotion exprimée élevée [26]. Ce qui frappe dans la plupart des innovations des interventions familiales pour l’AN à l’adolescence, c’est une réticence à remettre en question les principes fondamentaux du modèle de Maudsley originel [32], ou à inclure des pratiques thérapeutiques perçues comme dénaturant ces principes.

Malgré l’attention portée aux enrichissements de la MFT/FBT, les preuves de leur bénéfice ne sont pas solides [1]. Surtout, aucune donnée solide n’indique comment le modèle manualisé du FBT pourrait être enrichi pour mieux répondre aux besoins spécifiques d’une famille en difficulté avec la MFT/FBT. Un modèle plus attentif à ces besoins a été développé par des équipes de recherche et de clinique liées à l’hôpital Maudsley de Londres : la « nouvelle approche Maudsley » [33] vise à offrir aux parents un meilleur soutien collaboratif et une formation à des compétences, et intègre des éléments de l’entretien motivationnel [34] à son programme de formation collaborative afin de travailler l’ambivalence face au traitement, souvent présente dans les tableaux d’anorexie [35]. La nouvelle approche Maudsley repose sur l’idée que les parents d’enfants ayant une AN vivent déjà un stress et une détresse élevés, et que les interventions qui font volontairement monter l’anxiété, comme la mise en scène de la « scène intense » lors de la première séance du FBT ([7], p. 59), peuvent finalement se révéler peu utiles.

Dans les données probantes sur les résultats de la MFT/FBT, on note une omission marquée des mesures concernant les parents [36] et une rareté des recherches approfondies sur l’expérience des parents et sur la manière dont ils négocient la structure et les composantes de l’intervention. Une méta-synthèse portant sur des jeunes, des parents et des cliniques qui traitent l’AN à l’adolescence [37] a mis en évidence un décalage entre les « cibles » du traitement ; ainsi, la priorité des équipes cliniques était l’AN et son éradication par l’accent mis sur la reprise de poids et le changement de comportement, alors que les jeunes se préoccupaient systématiquement de leur fonctionnement psychologique et social [38]. Les parents attendaient aussi que les cibles du traitement dépassent le seul registre somatique, et l’équipe de cette méta-synthèse soutenait qu’un traitement trop centré sur le poids et le changement de comportement risque de produire une « pseudo-guérison » ([37], p. 14), c’est-à-dire une guérison physique sans guérison psychologique, avec un risque élevé de rechute. La question des cibles du traitement trouve un écho dans plusieurs études où des jeunes estimaient qu’une attention excessive aux caractéristiques physiques plutôt qu’aux facteurs psychologiques était inutile et déshumanisante [39–41]. Du point de vue des parents, dans une autre étude qualitative, deux pères exprimaient aussi leur frustration devant l’accent mis sur la reprise de poids [42]. De même, une étude de suivi auprès de parents et de jeunes, un an après une intervention FBT, a montré qu’une minorité importante des personnes interrogées rapportait une attention excessive aux comportements alimentaires et une attention insuffisante aux facteurs causaux et aux difficultés psychologiques [43].

La présente étude est une analyse approfondie de l’expérience de 13 parents australiens dont l’enfant a suivi une MFT/FBT pour une AN et qui ont soit abandonné ce traitement, soit rapporté que leur enfant continuait de vivre une détresse psychologique ou des symptômes de TCA malgré une restauration partielle ou complète du poids. Cette recherche visait d’abord à construire une compréhension plus complète de la manière dont ces parents donnaient sens à leur expérience et négociaient leur identité dans le contexte de la MFT/FBT, ce qui est important compte tenu du rôle central attribué aux parents dans cette intervention pour favoriser la guérison pondérale et alimentaire de leur enfant. Ensuite, l’étude cherchait à établir une base pour éclairer le développement de futures interventions thérapeutiques destinées aux jeunes qui vivent une AN et à leurs familles.

Méthodes

Participants

Treize parents (neuf mères et quatre pères) de 11 adolescentes ont participé à un entretien sur leur expérience de l’intervention MFT/FBT après le diagnostic d’AN de leur fille (voir le détail au tableau 1). Si huit des 11 adolescentes étaient revenues dans une fourchette de poids normale grâce à la MFT/FBT, l’une était retombée à un poids bas, et toutes vivaient une détresse psychologique persistante (rapportée par le parent ou par l’adolescente). Douze des 13 parents vivaient avec l’autre parent biologique de leurs enfants. Onze parents ont participé à l’étude entre 1 et 6 ans après la MFT/FBT, et deux ont rapporté une MFT suivie par leur fille 15 ans plus tôt. Les trois adolescentes qui avaient interrompu la MFT/FBT avant la restauration du poids ont toutes poursuivi une thérapie individuelle, et l’une d’elles a ensuite retrouvé un poids normal. Trois des 11 adolescentes avaient été autorisées à suivre une thérapie individuelle pendant la MFT/FBT (voir le détail des traitements de l’AN au tableau 2).

Procédure et matériel

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche humaine de la Western Sydney University (numéro d’approbation : H11303). Le recrutement s’est fait par des annonces diffusées dans des réseaux professionnels de santé, qui invitaient à participer à une étude de recherche autour de la question : « Comment améliorer la thérapie familiale de Maudsley pour l’anorexie à l’adolescence ? »

Les entretiens semi-structurés ont été menés en présentiel ou par téléphone. Trois entretiens ont été réalisés par EW en 2017, et les autres par JC et une autre personne de l’équipe de recherche en 2016. Le guide d’entretien semi-structuré (annexe A) laissait place à des questions non structurées, guidées par les réponses des personnes participantes en situation [44], et s’inspirait du paradigme de la TN [45] pour faire des allers-retours entre l’expérience parentale de l’intervention MFT/FBT et les manières de négocier son identité dans ce contexte. L’analyse de ces expériences, négociations identitaires et dilemmes des parents a fourni une base pour dégager des manières d’améliorer la MFT/FBT. Les entretiens ont été enregistrés en audio et transcrits selon la méthode de la transcription allégée [46], qui supprime les mots et expressions répétés et les pauses (sauf longues) qui rompent le fil et la cohérence des récits ; l’analyse peut ainsi suivre les déplacements de positionnement et les ressources discursives mobilisées, plutôt que de se centrer sur les aspects plus conversationnels de la parole. Tous les noms ont été remplacés dans les transcriptions par des pseudonymes choisis par les personnes participantes, qui ont reçu une copie de la transcription de leur entretien pour modifier ou supprimer toute information qu’elles jugeaient potentiellement identifiante. Elles ont aussi reçu une copie de cet article afin de vérifier l’analyse de leurs transcriptions, comme forme de validation (voir l’annexe B pour les relectures et les retours des parents).

Analyse

Pour répondre aux questions de recherche et construire une compréhension plus riche des expériences de ces parents, des modes de négociation identitaire et des dilemmes associés aux composantes clés de la MFT/FBT, les données d’entretien ont été analysées dans un cadre d’analyse discursive critique [47, 48]. L’analyse menée par l’équipe de recherche (voir l’annexe C pour les déclarations de positionnement de l’équipe) a retracé certains des matériaux discursifs que ces parents mobilisaient pour composer le récit de leur expérience de la MFT/FBT, y compris leur négociation active des dilemmes, les manières dont ils étaient positionnés par les discours dominants et se positionnaient eux-mêmes par rapport à eux [49], et, depuis ces positions, l’élaboration d’un sentiment singulier de leur identité de parents. Le codage initial des données d’entretien pertinentes pour les questions de recherche a été regroupé en un ensemble de thèmes affinés selon un processus récursif. Les extraits d’entretien qui représentaient le plus richement l’ensemble final des thèmes et sous-thèmes ont ensuite été extraits et analysés plus en profondeur.

Résultats

L’analyse a retracé l’expérience que ces parents ont eue des dimensions clés des interventions MFT/FBT et se conclut sur l’incertitude à laquelle ils ont été confrontés après l’arrêt du traitement (voir la carte thématique, figure 1).

Thème 1 — Une carte pour la thérapie

Si les 13 parents ont d’abord ressenti un soulagement grâce à la carte fournie par la MFT/FBT, 11 ont aussi exprimé leur trouble devant l’ampleur de l’attention portée à la restauration alimentaire de leur enfant, souvent au détriment de la prise en compte de sa détresse psychologique, en particulier dans les premières phases du traitement.

« Je me sentais impuissante » : la structure et le front commun

Neuf parents ont parlé du soulagement ressenti en trouvant des équipes spécialisées dans le traitement de l’AN et les interventions structurées de la MFT/FBT.

Extraits 1

Emily : Je crois que j’étais extrêmement reconnaissante envers l’équipe Maudsley, […] les premières personnes qui nous ont vraiment parlé, voilà, pour nous expliquer les choses, qui nous ont donné une ligne directrice.

Janice : Je me sentais impuissante. J’avais l’impression d’avoir totalement perdu le contrôle. Beaucoup de gens me disaient : « Mais fais-la manger, c’est tout. Ce n’est pas si grave. » Surtout […] cette génération qui ne comprend pas toujours qu’il s’agit d’une véritable maladie mentale. Alors, avoir un plan m’a donné l’impression d’avoir quelque chose de sûr sur quoi… sur quoi travailler, avec quoi travailler, en quoi avoir confiance. Et j’avais une confiance absolue dans le psychiatre que nous voyions.

Jack : […] les 95 % de réussite de Maudsley, ou je ne sais plus quel chiffre on nous a présenté, m’ont donné un haut niveau de confiance : « Est-ce que ça va marcher ? » Alors on suit ça, on les suit, on suit ça euh avec constance, on ne dévie pas, parce qu’on n’a rien de l’expertise ou de l’expérience qu’eux ont.

Ces récits montrent l’étendue de la douleur et de l’impuissance de ces parents face à l’expérience de l’AN vécue par leur enfant. Recevoir une « ligne directrice » de l’équipe de traitement Maudsley a été vécu comme un soulagement par Emily, après le manque d’explications des traitements précédents. Pour Janice, le diagnostic légitimait l’expérience de sa fille comme une « véritable maladie mentale », et confirmait sa connaissance de l’intérieur de la complexité de ce que vivait sa fille, qui ne pouvait pas simplement s’expliquer par l’incompétence de parents incapables de « la faire manger, c’est tout ». Les solides preuves de succès de la MFT/FBT citées à Jack ont contribué à une confiance initiale dans le fait de remettre à d’autres l’« expertise » des soins de sa fille, l’AN ayant sapé sa propre expertise de père.

La structure de la thérapie MFT/FBT pouvait aussi aider à restructurer les relations familiales, comme le décrivaient les récits de neuf parents.

Extraits 2

Emily : […] en fait, ils nous ont en quelque sorte guidés dans certaines conversations très, très difficiles. Difficiles au sens où elles portaient sur les sentiments, sur la culpabilité, sur les perceptions et sur les effets que ça avait eus sur nous […] Je crois qu’en tant que famille nous nous sommes beaucoup rapprochés […] d’une manière qui nous permet de nous respecter les uns les autres.

Nathan : […] les enfants pouvaient se plaindre de nous, nous pouvions nous plaindre d’eux. Alors ça, ça a créé une ouverture qui n’existait pas avant.

Kiera : […] nous faisions front commun. Je crois que si l’on arrive à travailler ensemble très vite, ça aide, parce qu’un trouble alimentaire peut contourner l’un de vous deux, mais s’il sait que papa est là pour appuyer tout ce que dit maman et inversement, je crois que ça aide.

Jane : […] elle a déclaré qu’elle était reconnaissante de ce que nous avions fait pour elle […] Elle sait que nous y sommes très engagés, du mieux que nous pouvons.

Ces extraits mettent en lumière la capacité de la MFT/FBT à cultiver un sentiment de proximité dans les relations entre membres de la famille. Pour Emily, la MFT/FBT a fourni à sa famille un étayage pour engager des « conversations très difficiles », traversées par des questions de « culpabilité » et de « perceptions ». Pour d’autres parents, ces interventions ont offert un contexte d’« ouverture » et la possibilité pour leur enfant de faire entendre sa voix (Nathan) et, par l’intervention familiale structurale, une voix commune aux parents (Kiera). La MFT/FBT a aussi donné à ces parents l’occasion de se vivre comme contribuant positivement et de façon significative à la vie de leurs enfants, par leur engagement dans la guérison de leur enfant.

Externaliser la maladie et la combattre

Neuf parents ont parlé précisément de leur expérience de l’externalisation de la maladie, y compris du processus consistant à séparer l’identité de leur enfant de l’identité de la maladie, et à combattre la maladie plutôt que leur enfant.

Extraits 3

Kiera : Il y avait Sally et il y avait le trouble alimentaire, et une fois qu’on les sépare, on se rend compte qu’elle est toujours là et qu’on combat le trouble alimentaire, et qu’elle le combat aussi. […] Et ça rendait les choses plus faciles, que ce ne soit pas simplement elle qui se faisait ça à elle-même.

Emily : Je disais toujours : « Tu es ma fille, je t’aime, mais l’anorexie, je peux lui mettre des coups de pied aussi souvent que je veux. Si je fais quelque chose qui, évidemment, ne te plaît pas, je le fais parce que c’est contre l’anorexie. Ce n’est pas contre toi, c’est contre la maladie. »

Margaret : J’accepte que, quand elle était très malade, vous voyez, on parle en ces beaux termes, « c’était le trouble alimentaire et non Hayley qui était dans la pièce », et tous ces euphémismes, mais en réalité Hayley était toujours dans la pièce, sauf qu’on la traitait comme si elle n’y était pas. […] c’était sans doute la chose la plus déstabilisante, que la personne qui, je crois, a été la clé de la guérison, c’est-à-dire elle-même (ton ému), soit délibérément exclue du processus et qu’on parle d’elle comme si elle n’était même pas dans la pièce.

Kristin : […] l’anorexie ne quitte jamais cette personne. Elle se bat contre elle tous les jours. […] cette maladie est tellement forte !

L’externalisation du trouble alimentaire a permis à Kiera de résister à la tentation de réduire l’expérience de sa fille à quelque chose qu’elle se faisait « simplement » à elle-même, et a ouvert la voie pour situer les réactions et les actions des parents comme une manière de « combattre le trouble alimentaire ». L’externalisation de la maladie a aussi permis à ces parents de diriger leur frustration et d’autres émotions négatives vers une entité anorexique, plutôt que vers leur enfant. Par exemple, l’externalisation à travers une métaphore guerrière a permis à Emily de légitimer ses fortes réactions émotionnelles aux comportements de sa fille : « Je t’aime, mais l’anorexie, je peux lui mettre des coups de pied aussi souvent que je veux ». Margaret situait la pratique de l’externalisation comme un euphémisme, qui avait pour effet d’externaliser aussi Hayley elle-même de la thérapie (« délibérément exclue du processus »).

La construction médicale de l’AN comme « maladie » mettait ces parents dans un scénario d’affrontement [50] où ils se retrouvaient engagés dans un « combat » pour chasser l’AN de la vie de leur fille. Pour certains parents, ce « combat » contre la « maladie » s’est prolongé, ce qui a conduit par exemple Kristin, après une décennie de lutte de sa fille contre un trouble alimentaire, à conclure que « l’anorexie ne quitte jamais cette personne ». Michael White [50] a soutenu que la pratique thérapeutique de l’externalisation, lorsqu’elle se limite à une métaphore de la maladie, ou à une autre métaphore d’affrontement, expose la personne (et sa famille) à un sentiment d’épuisement, à une capacité d’agir réduite et à une distance accrue avec les autres lorsque la victoire n’arrive pas. On le voyait dans la conclusion de Kristin, « cette maladie est tellement forte ! », et chez Margaret, dans la mise à distance involontaire de sa fille au cours du processus d’externalisation, lorsqu’elle soutenait que sa fille « était délibérément exclue du processus et qu’on parlait d’elle comme si elle n’était pas dans la pièce ».

« L’accent semble porter sur tout ce qui touche à la nourriture » : les effets d’une focalisation comportementale

Au soulagement des parents devant la carte de la MFT/FBT ont succédé plusieurs inquiétudes liées au resserrement du script de la MFT/FBT sur le comportement alimentaire et la restauration du poids de leur enfant, en particulier dans les premières phases. Même s’ils comprenaient la logique de cette focalisation sur les symptômes, ces parents exprimaient aussi des inquiétudes, notamment sur l’absence implicite d’attention thérapeutique aux contextes plus larges de la détresse de leur enfant et sur les lourdes conséquences du rôle principal qui leur était attribué dans la réalimentation de leur enfant.

Extrait 4a

Kristin : Ce que nous avons compris maintenant, c’est que, comme c’est une maladie mentale, l’anorexie, le Maudsley traite la partie alimentaire. Mais par-dessus tout ça, le grand parapluie qui recouvre tout ça, c’est la maladie mentale, qui continue pour le reste de leurs jours.

Extraits 4b

Merrum : […] quand j’ai dit : « Nous en sommes au point où il faut passer à autre chose. Quand est-ce que la partie psychologique arrive ? » Parce que je savais qu’elle allait venir. Et « ah, pas encore. Nous ne sommes pas encore prêts pour ça », et moi je dis : mais Kate, elle, l’est, et je crois que Kate a besoin de parler.

Susan : Eh bien, je crois que c’est là que… je crois que c’était censé être… mais… mais ça a fini par devenir une sorte de résolution de problèmes d’une semaine à l’autre sur la manière de la faire manger. Vous savez, on n’a qu’une heure et […] son TOC est devenu complètement incontrôlable.

Margaret : Je suis triste qu’elle ait dû, en plus de la maladie qu’elle combat, être traitée d’une manière qui niait son intelligence, qui niait sa capacité innée à… à combattre ça elle-même, et bien sûr aucun parent ne va euh dire « oh, on va juste voir si elle a envie de dîner ce soir » et ne pas être là.

Ces parents craignaient que la MFT/FBT ne traite de façon trop étroite les symptômes d’AN de leur fille. Dans les récits des parents qui indiquaient que le poids de leur enfant avait été restauré grâce à la MFT/FBT, on observait un processus parallèle entre la détresse psychologique persistante de leur fille et leur propre détresse, avec la crainte que leur enfant ne porte l’héritage de l’AN « pour le reste de [ses] jours » (par exemple, extrait 4a). Dans les récits des parents dont l’enfant ou la famille avait interrompu la MFT/FBT avant la reprise de poids (extraits 4b), s’exprimait une inquiétude importante quant à l’absence d’attention portée à la détresse plus large de leur enfant, dont les parents constataient les effets, par exemple leur enfant qui perdait sa voix (Merrum) ou des symptômes de détresse non pris en charge (Susan). Le positionnement rhétorique de Margaret supposait implicitement que les parents feront tout ce qu’il faut pour que leur enfant aille bien ; toutefois, l’attention portée aux parents ne devrait pas exclure la participation active de la personne jeune à sa propre guérison, à quelque stade que ce soit du traitement.

Extraits 5

Paul : Pourtant, l’accent semble porter entièrement sur ce qui touche à la nourriture. Mais de mon point de vue, disons, en tant que parent, la nourriture, c’est le… c’est le produit final de tout le problème : qu’est-ce qui se passe en dessous, qu’est-ce qui cause tout ça ?

Terry : […] quelque chose en est la cause au départ, et ne pas pouvoir traiter ce qui en est la cause en même temps que l’anorexie elle-même, euh, essayer de séparer les deux, c’est un problème. Et j’en reviens au besoin d’une approche plus globale […] Quelque chose qui reconnaisse toutes les parties complémentaires et n’essaie pas d’en traiter une indépendamment de l’autre.

En s’appuyant sur un discours de résolution de problèmes, Paul soutenait que des déclencheurs sous-jacents expliquent ce que vit sa fille : les comportements alimentaires seraient l’effet, et non la cause. Le plaidoyer de Terry pour une « approche plus globale » du traitement soulignait l’approche fragmentée de la thérapie qui peut apparaître lorsque la maladie mentale est diagnostiquée et traitée dans un cadre nosologique. Le discours biomédical tend à concevoir les différentes expressions d’expériences problématiques comme des comorbidités distinctes et séparées, plutôt que comme les parties interdépendantes d’un tout. Ces pères exprimaient des réserves sur les scripts de la MFT/FBT, de plus en plus en décalage avec leurs propres intuitions sur les besoins et les difficultés persistants de leur fille.

Chaque parent a relaté une expérience de détresse familiale systémique en prenant en charge la restauration alimentaire de son enfant.

Extraits 6

Alice : […] ils nous ont beaucoup parlé de la réalimentation, et ça paraît facile en principe, en théorie, mais quand on le fait vraiment à la maison, ce n’est pas si facile quand une adolescente hurle à pleins poumons et qu’on se prend des yaourts à la figure. J’ai trouvé ça vraiment éprouvant quand elle ne voulait pas manger […] Parce qu’on ne peut pas vraiment mettre la bouche de quelqu’un dans un étau et l’obliger à manger, si ?

Susan : Je dirais que ce conflit extrême n’en vaut pas la peine, vous savez. […] si la fille pense qu’il n’y a pas d’autre option, alors… qu’il n’y a absolument aucun moyen d’échapper au repas, alors on mange, mais vous savez, ça a un coût énorme.

Janice : La méthode Maudsley m’a semblé, quand j’étais vraiment dans le négatif, […] une façon bon marché pour le gouvernement de traiter mon enfant : on nous dit de nous débrouiller. Je comprends que les familles soient la meilleure approche pour faire face à ça ; […] Parce qu’on se sent un peu jetée aux loups. […] une fois qu’on a refermé la porte de la maison familiale, c’est tout ; on est seule.

Kristin : Vous voulez un enfant vivant au bout du compte ? Voilà ce qu’il faut faire. […] mais on ne peut le faire qu’avec du soutien.

Ces récits de parents montrent comment la simplicité apparente des interventions MFT/FBT (« ça paraît facile en principe ») masquait la réalité : « réalimenter » leur enfant adolescente était très éprouvant pour la majorité des parents interrogés. Ce « coût » (Susan) tenait à la gestion des conflits et des dilemmes inévitables auxquels les parents étaient confrontés lorsque leur enfant refusait de manger. Au cœur de la question rhétorique d’Alice, « on ne peut pas vraiment… l’obliger à manger, si ? », se trouve un dilemme : les risques psychologiques de forcer son enfant à manger peuvent-ils se justifier au nom de la nécessité de lui sauver la vie ?

Le coût de ces interventions était aussi un coût privé pour les parents, et Janice les présentait comme « une façon bon marché pour le gouvernement de traiter mon enfant ». Cette affirmation met au jour les investissements institutionnels plus larges dans la MFT/FBT pour traiter l’AN à l’adolescence, masqués par l’adoption de discours parentaux qui supposent qu’un « bon » parent assumera sans discuter le rôle de la « réalimentation ». Endosser ce rôle parental sans discuter (« Vous voulez un enfant vivant au bout du compte ? », Kristin) masquait à la fois la charge pesant sur ces parents et ces familles, et le positionnement institutionnel de la MFT/FBT comme traitement coût-efficace de l’AN à l’adolescence [51].

Thème 2 — Négocier la culpabilité et la responsabilité

Chaque parent avait du mal à négocier la culpabilité liée à l’expérience de l’AN vécue par sa fille et à son traitement. La pratique consistant à attribuer aux parents la responsabilité de la « réalimentation » de leur enfant pouvait aussi susciter une culpabilité supplémentaire, en particulier dans les contextes où la reprise de poids attendue n’était pas obtenue ou ne se maintenait pas.

Composer avec la responsabilité et la culpabilité quant à l’étiologie

Chaque parent s’est engagé dans un processus de négociation de la question de la culpabilité liée à l’étiologie de l’AN, en adoptant un large éventail de positions au sein d’un discours de blâme des parents.

Extraits 7

Terry : […] nous avions échoué en tant que parents. C’est simple, vous savez ? Les parents sont censés prendre soin de leurs enfants et, surtout, au sens traditionnel, les pères sont censés prendre soin de leur famille. […] J’avais le sentiment d’avoir échoué là-dessus.

Jack : […] mon rôle de pourvoyeur, de protecteur et de nourricier, j’avais le sentiment, très, très profondément, que euh, vous voyez, sur les bases mêmes de la parentalité, j’avais échoué.

Janice : J’avais le sentiment que nous ne méritions pas ça. J’avais le sentiment que nous avions été… ça va paraître terrible, euh, ah, je ne trouve pas le bon terme… j’avais le sentiment que ça arrivait à d’autres gens, qui n’étaient pas d’aussi bons parents que nous. […] Je suis tombée de ma tour d’ivoire. Alors j’étais très, très en colère. […] Sur le moment, je, oui, je pensais avoir vraiment échoué comme parent pour… pour avoir en quelque sorte laissé ça arriver, ou ne pas avoir remarqué que c’était arrivé. Mais ce n’est qu’avec le psychiatre que nous avons vu en premier, qui m’a dit la même chose, à savoir que la génétique charge le fusil et que l’environnement appuie sur la détente. […] que ce n’était pas du tout ma faute.

Emily : […] on se dit : bon, qu’est-ce que j’ai fait ? Eh bien, pour moi, en tant que mère, je me disais, enfin en tant que parent : qu’est-ce que nous avons fait de travers ? Comment (pause) comment ça a pu dérailler ? Est-ce que nous n’avons pas fait assez attention ? […] Mais elle dit encore : « Maman, tu ne me laisseras plus jamais reprendre autant de poids. » Nous avons une bonne relation et, vous savez, elle ne le dit pas pour me blesser, mais pour moi, ça réveille encore : oh, c’était ma faute.

Si huit parents ont raconté comment les thérapeutes de la MFT/FBT les avaient explicitement déchargés de toute culpabilité, la plupart des récits restaient positionnés par des discours de blâme des parents. Cela allait de la culpabilité quant à la cause, au fait de ne pas avoir remarqué les symptômes de leur enfant et d’être intervenus plus tôt, jusqu’au sentiment d’avoir d’une manière ou d’une autre failli envers leur enfant. En adoptant un discours du père protecteur, Terry et Jack voyaient dans l’expérience de l’AN de leur enfant un manquement à leurs responsabilités (« censés prendre soin de leur famille »). Janice adoptait et rejetait à la fois le discours de blâme des parents, sa colère pouvant se comprendre comme la réaction à une atteinte à son identité et comme une défense d’elle-même et de son mari en tant que « bons parents ». Tout en cherchant à se libérer de ce discours, elle restait pourtant prise dans le présupposé selon lequel l’AN naît d’une parentalité défaillante. Emily se trouvait prise dans une position où elle se sentait responsable et coupable de ne pas avoir repéré l’AN plus tôt, responsable du processus de « réalimentation », et de la détresse de sa fille liée à la reprise de poids. Ces extraits montrent que la culpabilité vécue par les parents était complexe, multiforme, et ne se laissait pas facilement désamorcer par une simple rhétorique de non-culpabilisation.

L’attribution de la responsabilité de la réalimentation

Chaque parent a exprimé à quel point il lui était difficile de ne pas se faire de reproches dans un contexte où on lui attribuait la responsabilité de la restauration alimentaire de son adolescente.

Extraits 8

Alice : Oui, et quand les choses ne vont pas bien, on s’en veut en quelque sorte. Par exemple, je m’en veux vraiment qu’elle ait régressé à Noël. J’aurais dû être plus attentive à ce qui se passait…

Emily : Ma fille a dit : « Cette diététicienne m’a sauvée de la mort parce qu’elle m’a fait manger. » […] Elle accepte les gens qui ont un savoir, alors elle se dit bon, cette dame est une spécialiste, c’est une spécialiste très directe, qui ne s’embarrasse pas de détours, et ma fille a accepté qu’elle soit comme ça, et elle se dit : « D’accord. Je ferai ce que cette dame me dit. »

Alice éprouvait de la culpabilité lorsque le poids de sa fille baissait et se reprochait de ne pas avoir maintenu son hypervigilance autour de l’alimentation de sa fille. On voit ici que, si le script de la MFT/FBT affirme que les parents ne sont pas responsables de l’AN, se voir attribuer la responsabilité de la réalimentation place les parents dans une position où ils sont directement responsables de la reprise de poids, et donc entraînés dans une culpabilité supplémentaire lorsqu’elle n’est pas obtenue ou ne se maintient pas. En insistant pour qu’une diététicienne soit intégrée à l’équipe de soins, Emily a pu se libérer de la position de seule responsable de l’alimentation de sa fille, ce qui a réduit les conflits dans sa famille. Pour Margaret et Jack, dont la fille n’a pas pu reprendre de poids avec l’intervention MFT/FBT, les difficultés prolongées de leur fille à reprendre du poids ont conduit cette intervention, censée ne pas culpabiliser, à produire un effet paradoxal (extraits 9).

Extraits 9

Margaret : […] parce que c’était le jour sans fin. […] c’est devenu cette sorte de euh, parler de blâme serait sans doute exagéré, mais cette sorte d’évaluation circulaire de là où nous nous étions trompés, parce que le cadre marche manifestement, donc si nous n’avons pas réussi, c’est que nous nous sommes trompés. […] (Personne qui mène l’entretien : En quoi cela a-t-il changé la manière dont vous vous voyiez en tant que mère ?) Oh mon Dieu, j’étais, je n’ai jamais été autant mise à l’épreuve de ma vie en tant que mère. Je me sentais misérable. C’est une chose tellement, tellement fondamentale de nourrir et de protéger son enfant, et l’anorexie a déjà remis cela en cause dans son essence même, et ensuite, chaque semaine, se retrouver dans un contexte (voix émue) où vos défaillances sont exposées, et exposées aussi à vos enfants.

Jack : Eh bien non, dans notre cas, nous étions jugés. Je serais étonné que Margaret n’ait pas employé elle-même cette expression. […] J’avais l’impression qu’elle passait en jugement pendant ces séances, vers la fin, et que l’échec de Hayley à reprendre du poids était, au bout du compte, l’échec de Margaret à la nourrir suffisamment. Et je ne l’ai pas défendue, ni dans la pièce ni après, vous voyez, pas assez bien ni avec assez de constance.

L’expérience du « jour sans fin » avec la MFT/FBT s’est ajoutée au sentiment, déjà installé chez Margaret, d’avoir failli à cette « chose fondamentale de nourrir et de protéger son enfant ». L’attribution continue à Margaret et Jack de la responsabilité de la restauration alimentaire de Hayley, et la recherche de moyens pour faire manger Hayley, ont créé un contexte propice à l’attribution du blâme : « nous nous sommes trompés ». Pour Margaret, cela a contribué à éroder son sentiment d’identité de mère (« Je me sentais misérable »). Jack s’inquiétait aussi de la manière dont cette approche non culpabilisante, lorsqu’elle se prolonge, finissait elle aussi par blâmer la mère.

Thème 3 — Naviguer dans l’incertitude

Pour ces parents, le transfert à leurs filles de la responsabilité de l’alimentation et du soin de soi, et le passage à l’autonomie dans les phases ultérieures de la MFT/FBT, étaient difficiles à négocier, en particulier dans un contexte de détresse psychologique ou de symptômes de TCA persistants chez leur enfant.

Peur et difficultés face aux rôles qui changent

Environ la moitié des parents craignaient que les difficultés de leur enfant ne se prolongent toute sa vie.

Extraits 10

Jane : […] elle est toujours, elle se contrarie facilement et pourrait facilement déprimer, on se dit qu’il y a encore tant d’années devant, vous voyez. Comment sa vie va-t-elle se passer ? Est-ce qu’elle va vivre en permanence un peu déprimée, ou pas ?

Kristin : Oui, et ça ne partira jamais et je crois que, pour moi, ça me tracasse [voix émue] parce que c’est ma fille, vous voyez ?

Paul : Je crois que c’est de ne pas savoir qui est le plus dur. Je veux dire, si vous avez la grippe ou un rhume, vous savez que vous allez vous en remettre. […] Que c’est fixé, le temps qu’il vous faudra pour vous en remettre…

Terry : Je crois que nous sommes tous assez réalistes pour savoir qu’une fois qu’on a souffert d’anorexie, c’est sans doute quelque chose qui restera en arrière-plan pour le reste de sa vie…

Ces parents se demandaient si la détresse psychologique de leur enfant était une expérience avec laquelle elle vivrait « en permanence » (Jane) et qui « ne partira jamais » (Kristin), alors qu’ils cherchaient à renégocier leur rapport à l’espoir pour l’avenir de leur enfant. La difficulté de Paul face à l’incertitude sur la guérison de sa fille mettait en évidence les limites de l’application d’un discours médical à l’AN [52], la guérison de l’AN n’étant pas aussi simple ni aussi certaine que celle d’une « grippe ou [d’]un rhume ». Pour Terry, le diagnostic d’AN impliquait une souffrance « qui restera en arrière-plan pour le reste de [la] vie ». Son emploi de la deuxième personne en anglais (« your life ») signifie que la souffrance ne concernait pas seulement sa fille, mais aussi sa famille, car pour les parents se profile aussi la perspective d’une détresse de toute une vie à mesure qu’ils s’efforcent de soutenir leur enfant.

Les récits de six parents mettaient en évidence leurs difficultés à rendre à leur enfant la responsabilité de son alimentation, au vu de leurs craintes persistantes.

Extraits 11

Emily : En fait, j’ai de nouveau du mal à lâcher prise, parce qu’à ce moment-là, bon, je devais être aux commandes pour être vraiment la patronne face à cette maladie. […] Kelly m’a dit : « Maman, n’en parle plus. Je ne veux pas être tout le temps cette personne qui a l’anorexie. Il faut qu’on laisse ça derrière nous. » […] c’est difficile de ne pas s’identifier alors [comme] la mère d’une enfant qui a l’anorexie.

Jane : Jusqu’à un certain point, il faut juste se dire : « Bon, écoute, qu’est-ce que je peux faire d’autre ? » Ce qui doit arriver arrivera, dans une petite mesure. […] c’est comme quand on dit qu’on peut mener un cheval à l’abreuvoir mais qu’on ne peut pas le forcer à boire, et les enfants grandissent, et il faut bien les laisser partir un jour.

Kiera : Je crois que ça fait partie du Maudsley : quand les enfants sont plus jeunes, on fait le travail de parent, on prend les décisions et on prend la main, ce qu’on sait faire de mieux, et l’an dernier, quand elle avait 19 ans, il fallait encore que ce soit le cas parce qu’elle n’était pas capable de le faire pour elle-même. […] Je lui ai dit, quand elle était plus jeune, il a fallu que je la regarde dans les yeux et que je lui dise que son père et moi serions sa force jusqu’à ce qu’elle puisse être plus forte par elle-même [sanglots].

Pour Emily, un tournant dans la redéfinition de son rôle de « patronne face à cette maladie » et dans la renégociation de son identité de « mère d’une enfant qui a l’anorexie » est venu lorsque sa fille a résisté à la totalisation de son identité en « cette personne qui a l’anorexie ». Jane devait aussi faire avec le fait de savoir qu’elle avait fait tout ce qu’elle pouvait en tant que mère, ce qu’elle exprimait par une métaphore (« mener un cheval à l’abreuvoir »), pour marquer les limites de la capacité des parents à faire manger leur enfant, surtout à mesure qu’elle grandit, et pour laisser une place à l’incertitude « dans une petite mesure ». Kiera parlait de la nécessité de prendre la responsabilité de l’alimentation de sa fille lorsque celle-ci a rechuté à 19 ans, elle-même cherchant à rester forte pour sa fille dans l’espoir qu’un jour celle-ci ait la « force » de le faire pour elle-même. Quitter la position autoritaire de la première phase de l’intervention était difficile pour ces parents, confrontés à la peur d’une rechute de leur fille, à une incertitude accrue sur l’avenir de leur enfant, et à la renégociation de leurs rôles et de leur identité de parents.

Vers qui se tourner maintenant ?

Pour les quatre parents dont la fille n’a pas repris de poids avec la MFT/FBT, dominaient un sentiment d’impuissance et la peur que le traitement de première intention, fondé sur les preuves, n’ait pas fonctionné pour leur enfant.

Extraits 12

Susan : Quelqu’un [de l’équipe de traitement] a dit en gros qu’on était à court d’options, je veux dire que… nous avions en quelque sorte… l’équipe a bien trouvé beaucoup d’options, mais on raclait un peu les fonds de tiroir.

Margaret : Je crois que c’était un mélange de euh, de peur de… quoi d’autre, si ce n’est pas ça ? Nous avions aussi traversé une période où nous sentions vraiment que Hayley avait besoin d’une hospitalisation […] et malgré ses chiffres, ils n’étaient manifestement pas assez « mauvais » pour qu’elle soit hospitalisée, et nous n’étions pas assez prioritaires. Alors je crois que je me suis sentie complètement abandonnée par le système.

Merrum : Je ne suis pas experte, mais je voyais bien que mon enfant était prête pour la suite et on n’écoutait pas. […] Mais j’avais simplement le sentiment que sa voix n’était pas entendue, et c’était tellement important pour elle. Dès que les enfants mettent des mots sur les choses, elles leur appartiennent.

Pour Susan, l’absence de reprise de poids après de nombreuses hospitalisations et la MFT/FBT a créé un processus parallèle d’impuissance, qui traversait le système familial et son équipe de traitement. Margaret et son mari Jack ont éprouvé un sentiment d’« abandon », passés à travers les mailles d’un système de soins incapable de s’adapter à la situation singulière de leur fille. Merrum avait du mal à concilier son identité de mère avec l’image d’elle-même comme « pas experte » des traitements de l’AN. Son refus de mettre de côté son expertise au profit de l’équipe de traitement l’a néanmoins conduite à s’appuyer sur sa connaissance de l’intérieur, en tant que mère, qui donnait la priorité à la voix de sa fille dans sa guérison.

Chaque parent dont l’enfant avait retrouvé son poids grâce à la MFT/FBT exprimait de l’incertitude et du malaise face à la détresse alimentaire et psychologique persistante que vivait sa fille, et une difficulté à savoir vers qui se tourner ensuite.

Extraits 13

Kiera : […] nous aurions dû lui faire consulter en psychologie [après le traitement], juste pour faire face au stress. […] parce que nous pensions simplement qu’elle était guérie. Un peu naïfs, avec tout ce que nous savons maintenant…

Paul : C’est comme un virus qui se transforme en un autre : le traitement marche contre le premier virus, mais il ne marche pas contre le nouveau virus. […] Alors que maintenant, nous comprenons mieux, mais nous nous sentons encore assez impuissants face à ça, parce que nous ne savons pas vraiment quoi faire. Je veux dire, à part aider notre fille à suivre encore une thérapie, nous ne savons vraiment pas ce que nous pouvons faire d’autre.

Face aux difficultés persistantes de leur enfant, ces parents cherchaient à comprendre comment leur enfant avait pu ne pas guérir. Après la fin du traitement, Kiera racontait avoir été surprise d’apprendre qu’il n’est pas rare que l’AN évolue sur une période beaucoup plus longue, ce qui l’a amenée à se voir rétrospectivement comme « naïve ». Paul prolongeait le discours médical en comparant les difficultés persistantes de sa fille à un « virus » qui mute hors de leur contrôle. Un discours médical dualiste, fait de maladie et de guérison, n’offrait pas de trajectoire au-delà de la guérison ou de la maladie chronique, et laissait ces parents « impuissants », en peine de savoir vers qui se tourner ensuite.

Ces parents avaient du mal à savoir vers qui se tourner ensuite, d’autant que la MFT/FBT avait été présentée à beaucoup d’entre eux, avec toute la certitude du discours scientifique, comme le seul traitement « fondé sur les preuves » de l’AN à l’adolescence. Ils se trouvaient placés en dehors de ce discours, dans un lieu d’incertitude sur la suite et sur la manière de soutenir leur enfant face aux symptômes de TCA et à la détresse psychologique persistants.

Discussion

La structure et la promesse de la MFT/FBT ont d’abord été vécues comme un apaisement des inquiétudes de ces parents face aux difficultés de leur enfant aux prises avec l’AN. Si l’intervention a en partie répondu à leur culpabilité par une rhétorique de non-culpabilisation et la pratique de l’externalisation de la maladie, le rapport complexe de ces parents à la culpabilité, surtout lorsqu’il se conjuguait aux symptômes de TCA et à la détresse psychologique persistants de leur enfant, faisait que cette approche non culpabilisante était paradoxalement vécue comme culpabilisant les parents. Se voir attribuer la responsabilité de l’alimentation de leur enfant dans les premières phases du traitement était aussi difficile à vivre pour ces parents. Ils exprimaient en particulier leur frustration devant l’accent mis sur la reprise de poids et les comportements alimentaires au détriment des processus psychologiques et, dans certains cas, devant la perte de voix de leur enfant. Au terme ou à l’interruption de la MFT/FBT, ils faisaient face à un avenir incertain pour leur enfant et ne savaient pas vers qui se tourner devant ses symptômes de TCA ou sa détresse psychologique persistants.

La focalisation comportementale de la MFT/FBT

La plupart des parents de cette étude exprimaient des inquiétudes quant à l’ampleur de la focalisation comportementale et de l’accent mis sur la restauration du poids et de l’alimentation, en particulier dans les premières phases de la MFT/FBT. C’était particulièrement éprouvant pour les parents dont l’enfant ne reprenait pas de poids, avec l’augmentation concomitante des conflits interpersonnels systémiques et une autoaccusation accrue. L’expérience de ces parents trouve un écho chez une mère interrogée dans un reportage de l’Australian Broadcasting Commission sur les traitements de l’AN, dont l’enfant a ensuite mis fin à ses jours : « Un psychiatre nous donnait des conseils sur ce que nous devions faire, et j’ai dit que je ne savais pas si je pourrais faire ça, maintenir Tess et lui mettre de la nourriture dans la bouche sans lui faire mal », a-t-elle dit. « Il m’a dit que je devais entrer en thérapie pour découvrir pourquoi je ne pouvais pas sauver la vie de ma fille. » (voir l’article de presse au lien suivant : https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300).

Chaque parent dont l’enfant avait d’abord repris du poids était aussi troublé par la détresse psychologique récurrente de son enfant après le traitement, en particulier la dépression et les symptômes de TCA, ce qui laissait ces parents sans carte pour s’orienter dans leurs responsabilités à l’égard de la guérison de leur enfant. Même si certaines données indiquent qu’une reprise de poids précoce prédit de meilleurs résultats psychologiques [53], l’AN est couramment associée à toute une série d’autres troubles de santé mentale [54, 55]. En outre, il est notable que, du point de vue des parents, les préoccupations de leur fille concernant le poids et la silhouette n’aient pas été atténuées par la MFT/FBT, malgré la reprise de poids, ce qui concorde avec les résultats d’autres recherches [56]. Compte tenu de la difficulté de traiter l’AN, et de la grande détresse des familles concernées, on comprend que les équipes cliniques doivent donner la priorité à la sécurité médicale de la personne jeune. Toutefois, ces parents exprimaient une inquiétude claire devant les limites apparentes de la MFT/FBT pour traiter les difficultés psychologiques associées de leur enfant, qu’elles aient précédé l’AN ou l’aient accompagnée. Centrer d’emblée le traitement sur la restauration nutritionnelle en supposant que cela réduira aussi la détresse de la personne jeune pose problème : faute d’une intervention globale sur la détresse systémique de la personne jeune et des parents dans les premières phases du traitement, ces questions sont de fait reléguées aux phases ultérieures de la thérapie. Comme le soutient Greg Dring, « si la personne thérapeute passe les seize premières séances du travail à décourager l’expression des sentiments, des questions relationnelles et des difficultés développementales sur un mode personnel, il peut être très difficile de relancer ces échanges à un stade ultérieur, lorsque, de toute façon, le travail est sur le point de se terminer » ([57], p. 66).

La culpabilité parentale et la position étiologique de la MFT/FBT

La position étiologique agnostique de la MFT/FBT et le fait de décharger explicitement les parents de la culpabilité et du blâme ont été vécus comme aidants par la plupart des parents de cette étude. Cependant, comme le traitement vise à modifier les pratiques parentales, la question du rôle des styles parentaux et des dynamiques familiales dans l’apparition ou le maintien de l’AN reste ouverte, d’autant qu’une étude récente a montré que le traitement centré sur les parents était plus efficace que le FBT [15]. La plupart de ces parents gardaient une culpabilité et des regrets persistants quant à leur rôle, qu’ils aient pu influencer l’apparition ou la rechute de l’AN ou qu’ils aient eu du mal à les repérer. Les parents cherchaient aussi à comprendre les facteurs causaux associés à l’expérience de l’AN de leur enfant en adoptant le discours médico-scientifique dominant, dont la causalité déterministe est un trait fondamental.

Malgré la position étiologique agnostique de la MFT/FBT, ces parents adoptaient un large éventail de positions étiologiques, ce qui soulignait la singularité des expériences et des compréhensions de l’AN propres à chaque famille. On y trouvait : un modèle de maladie innée, organique ; un modèle génétique et environnemental ; un modèle socioculturel ; un modèle d’adaptation émotionnelle ; un modèle des mères contrôlantes ; un modèle de convergence de facteurs ; et un modèle de la confiance en soi et du contrôle. La MFT/FBT tente d’éluder pragmatiquement ces considérations par sa position agnostique, mais cela suscitait aussi une frustration importante chez les parents, qui soutenaient que les difficultés psychologiques sous-jacentes ou associées étaient mises de côté par l’intervention.

Face aux problèmes de santé importants de son enfant, les sentiments de culpabilité et de responsabilité sont inévitables au regard des discours dominants sur la parentalité. Malgré la rhétorique de non-culpabilisation de la MFT/FBT, ces parents restaient à la fois positionnés et troublés par des discours sur la parentalité qui tiennent les parents pour responsables de la détresse et des difficultés de leur enfant. La culpabilité persistante et résiduelle exprimée par ces parents va dans le sens de l’idée que la MFT/FBT ne traite pas de manière adéquate la culpabilité et la responsabilité dans une perspective systémique familiale [57]. Les parents étaient plutôt laissés seuls pour comprendre et interpréter l’expérience et les actes de leur enfant, et des occasions thérapeutiques étaient ainsi perdues pour redonner sens à la culpabilité, y compris la possibilité de (ré)écrire leurs récits identitaires [45] à partir de ce qui pourrait être absent mais implicite dans la culpabilité [58], comme la valeur accordée à leur responsabilité dans le rôle parental.

L’externalisation

L’externalisation est une caractéristique de la TN [13] ; elle a été adoptée par la MFT/FBT pour externaliser la maladie [7], avec l’intention de déplacer thérapeutiquement le blâme et la critique parentale vers une entité externalisée. Lorsque l’externalisation se limite à un discours biomédical dualiste, l’expérience de la personne jeune est construite comme une maladie totalisée comme mauvaise, et la guérison, antithèse de la maladie, comme entièrement bonne [59, 60]. Michael White [50] a soutenu que les conceptions dualistes de l’AN font de la tâche thérapeutique un affrontement et risquent de conduire à un sentiment d’épuisement lorsque la victoire n’arrive pas. À la place, une externalisation relationnelle plutôt que dualiste [52] a été proposée, où la voix de la personne jeune est au centre d’une conversation thérapeutique qui cartographie les effets réels de l’AN sur sa vie et son identité, en favorisant l’émergence de ses propres métaphores proches de l’expérience [45], pour dépeindre richement son expérience de l’AN et nourrir la construction de contre-récits qui racontent comment elle reprend possession de sa vie et de son identité [52] face à l’AN.

Au-delà de la MFT/FBT

Lorsque la MFT/FBT est présentée aux parents comme un traitement efficace, de référence, dans un discours biomédical, les parents sont entraînés à croire qu’il est probable que la « maladie » de leur enfant sera « guérie ». Cela risque de produire un sentiment de désespoir et d’impuissance lorsque le traitement ne conduit pas à l’élimination de l’AN. Les parents de cette étude exprimaient des craintes pour l’avenir de leur enfant alors qu’ils négociaient le passage à l’autonomie et à l’âge adulte, en présence d’une détresse psychologique persistante. Plus inquiétante encore, pour ces parents, était l’idée apparente qu’une fois la MFT/FBT en échec, la trajectoire de vie de leur fille serait inévitablement marquée par des problèmes de santé mentale chroniques. Ce qui ressortait des récits des parents, c’était leur engagement envers leurs enfants et certaines des manières dont ils cherchaient à préserver leur identité de parents, dans un contexte thérapeutique qui leur laissait peu de possibilités de réécrire des identités durables et porteuses pour eux-mêmes et leur enfant.

Implications cliniques

Cette étude a interrogé les principes fondamentaux de la MFT/FBT, notamment les pratiques consistant à attribuer aux parents la responsabilité de la réalimentation et de la restauration du poids, et à différer jusqu’à la phase finale du traitement le travail approfondi sur la détresse de la personne jeune. En outre, la pratique de l’externalisation de la maladie a une efficacité limitée pour réduire le blâme et la responsabilité pesant sur les parents, en particulier dans les contextes où l’enfant ne progresse pas vers la guérison. La métaphore centrale de la maladie dans l’externalisation risque aussi d’exclure la personne jeune, qui ne conçoit pas forcément son expérience dans les termes de ce discours [52]. Elle inscrit en outre la tâche thérapeutique dans un cadre d’affrontement, avec un sentiment d’épuisement si la guérison n’arrive pas [50].

Cette étude souligne la nécessité de nouvelles recherches sur le développement de traitements plus complets de l’AN. Elle souligne aussi l’importance, pour les thérapeutes, d’adapter les traitements aux besoins et aux préférences de la personne et de la famille, dimension essentielle, et parfois négligée, de la pratique fondée sur les preuves [61]. En particulier, il apparaît clairement que les parents veulent et ont besoin de traitements qui prennent en compte, dès le début, l’ensemble des questions liées aux difficultés de leur enfant : des traitements qui ne soient pas rigidement centrés sur les comportements alimentaires et la reprise de poids au détriment des autres difficultés psychologiques, dans le contexte plus large de leur vie.

Portée de la recherche

Cette étude visait à explorer l’expérience d’un groupe de parents soucieux d’améliorer le traitement de première intention de l’AN à l’adolescence, y compris des parents dont la famille suivait alors cette thérapie ou l’avait interrompue. Les enfants de ces parents continuaient de vivre une détresse psychologique pendant et après le traitement, et certaines continuaient de présenter des symptômes de TCA. D’autres recherches sont nécessaires sur la diversité des expériences des parents qui vivent la MFT/FBT avec leur enfant et la fratrie, et cette recherche représente une facette de l’éventail complexe des expériences possibles. Même si les thèmes construits à partir des données étaient présents dans l’ensemble des récits des parents, de futures recherches sur des échantillons plus larges pourraient prendre en compte des variables comme le temps écoulé depuis l’intervention MFT/FBT, l’âge et le genre de la personne jeune, la séparation des parents, le degré d’implication de la fratrie dans le traitement, et les liens entre les expériences de la MFT/FBT vécues par les parents, la personne jeune et la fratrie.

Conclusions

L’expérience des parents face aux difficultés de leur enfant aux prises avec l’AN est complexe. Les interventions MFT/FBT répondent à cette complexité en se centrant d’emblée sur l’alimentation et la restauration du poids. Le risque important de cette approche, surtout lorsqu’elle est appliquée comme traitement de première intention à tous les jeunes qui vivent une AN, est de prendre insuffisamment en compte la détresse psychologique des jeunes et de leurs familles, en particulier dans les premières phases du traitement. Comme les interventions MFT/FBT sont fondées sur la famille et mobilisent les parents comme principaux acteurs du traitement, il est essentiel que l’expérience et la voix des parents soient entendues et éclairent le développement de meilleurs traitements de l’AN. Ces parents ont souligné la nécessité, pour les interventions thérapeutiques, d’être attentives aux effets involontaires de l’attribution aux parents de la responsabilité de réalimenter leur enfant, et de prendre en compte de manière plus complète la détresse de leur enfant (en particulier dans les premières phases), ainsi que la culpabilité, le blâme et l’épuisement des parents dans leurs efforts pour combattre et vaincre l’AN. Les résultats de cette étude invitent la pratique clinique et la recherche à envisager des interventions thérapeutiques qui aillent au-delà d’une focalisation comportementale sur les symptômes de l’AN, y compris dans les premières phases du traitement : des interventions qui prennent en compte de façon plus globale les effets de l’AN sur la vie et l’identité de la personne jeune et de sa famille, et qui offrent aux parents un espace pour réécrire leurs histoires comme des histoires où ils se tiennent aux côtés de leur enfant dans l’espoir, et comme des histoires de survie.

Abréviations

• AN : anorexie mentale
• APS : American Psychological Society
• FBT : thérapie fondée sur la famille (Family-Based Therapy)
• IBW : poids idéal (Ideal Body Weight)
• MFT : thérapie familiale de Maudsley (Maudsley Family Therapy)
• PFT : thérapie centrée sur les parents (Parent-Focused Therapy)
• TCA : trouble des conduites alimentaires
• TN : thérapie narrative

Annexe A — Guide d’entretien

Une sélection de questions sera utilisée avec chaque personne participante, et les questions feront des allers-retours entre :

• l’expérience (par ex. : Pouvez-vous me parler de… ?)
• le sens (Que signifie… pour vous ?)
• l’identité (par ex. : Comment… vous fait-il vous voir en tant que personne, qu’est-ce que cela vous dit de ce qui compte pour vous en tant que parent, de ce qui est important pour vous, de ce à quoi vous tenez ?)
• le positionnement face à l’expérience et aux conclusions identitaires (par ex. : Est-ce que cela vous convient ou non ? Pourquoi ?)

L’entretien sera complété par une ligne du temps pour le récit et le discours.

1. Pouvez-vous me raconter votre histoire de l’anorexie en tant que famille ? OU Quand avez-vous remarqué que l’anorexie commençait à avoir de l’influence sur la vie de votre enfant ?
2. (RELANCE) Comment avez-vous vécu cela en tant que parents ?
3. (RELANCE) Considérez-vous que la relation de votre enfant avec l’anorexie lui pose problème aujourd’hui ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?
4. Quels effets ces expériences ont-elles eus sur vous en tant que personne ? En tant que mère, père, parent ?
5. Que signifie pour vous, en tant que parent, le fait que votre enfant ait connu l’anorexie ? Est-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
6. En quoi vos vies ont-elles changé avec l’expérience de l’anorexie de votre enfant* ? Qu’avez-vous découvert en vous, en tant que personne, en tant que parent ?

EXPÉRIENCES DE LA THÉRAPIE MAUDSLEY / FONDÉE SUR LA FAMILLE (FBT)

1. Comment la thérapie Maudsley fondée sur la famille (FBT) est-elle entrée dans votre parcours ?
2. Quelles ont été vos expériences de la FBT en tant que parents ?
3. Qu’est-ce qui a été le plus aidant dans la FBT ? Pourquoi ?
4. Qu’est-ce qui a été le moins aidant dans la FBT ? Pourquoi ?
5. Avez-vous mené à terme la FBT Maudsley ? Pourquoi ou pourquoi pas ?
6. La FBT a-t-elle aidé à faire évoluer la relation de votre enfant avec l’anorexie ?

Poser (C) OU (D) selon le statut de la FBT :

Si la personne jeune et la famille ont mené la FBT à terme (SI CELA N’A PAS ÉTÉ ABORDÉ PAR LES QUESTIONS OUVERTES CI-DESSUS)

1. Quand votre famille a-t-elle terminé la FBT ? Comment a évolué la relation de votre enfant avec l’anorexie depuis la fin de la FBT ?
2. En quoi la participation à la FBT Maudsley a-t-elle influencé la manière dont vous vous voyez en tant que personne ? En tant que parent ? Est-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
3. Globalement, qu’est-ce qui ressort pour vous quand vous réfléchissez aux effets de la FBT sur vous en tant que parent ? Était-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
4. Avez-vous des craintes à l’idée d’arrêter la M-FBT ?

Si la personne jeune et la famille ont interrompu la FBT

1. Pouvez-vous nous parler des circonstances ou des expériences qui ont conduit votre famille à ne pas poursuivre la FBT ?
2. Comment a évolué la relation de votre enfant avec l’anorexie depuis ? Comment avez-vous vécu cela, en tant que personne et en tant que parents, depuis l’interruption de la FBT ?
3. Avec le recul, comment comprenez-vous votre choix, en tant que parents, de ne pas poursuivre la FBT ?
4. Êtes-vous en paix avec cette décision ou non ? Pourquoi ?
5. En quoi la participation à la FBT Maudsley a-t-elle influencé la manière dont vous vous voyez en tant que personne ? En tant que parent ? Est-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
6. Aviez-vous des craintes ou des inquiétudes sur ce qui pourrait arriver si vous poursuiviez ou interrompiez la FBT ?
7. Qu’espériez-vous en prenant la décision d’arrêter la FBT ?

Questions à toutes les personnes participantes, que la FBT ait été menée à terme ou interrompue

1. Qu’est-ce que vous ne voulez pas oublier de vous-même, de votre enfant, de votre famille, de la FBT Maudsley ?
2. Qu’est-ce qui pourrait être important à savoir pour une autre famille qui commence la FBT ?
3. Quel conseil pourriez-vous donner à une personne ou à une famille sur le point de commencer la FBT ?
4. De quoi aimeriez-vous davantage dans les futurs traitements de l’anorexie ? De quoi aimeriez-vous moins dans les futurs traitements de l’anorexie mentale ? Qu’est-ce que cela vous dit de ce qui compte pour vous, votre enfant, votre famille ?
5. Avez-vous des espoirs pour de futurs traitements ou thérapies quant au type de travail que vous aimeriez entreprendre en famille ? Qu’est-ce que cela vous dit de ce à quoi vous tenez en tant que personne, en tant que parent ?
6. Notre conversation d’aujourd’hui a-t-elle été aidante, peu aidante, ou les deux ? Pourquoi ?
7. Qu’est-ce qui vous a marqué dans notre conversation d’aujourd’hui ?
8. Qu’est-ce qu’il pourrait être important pour nous de ne pas oublier en analysant les données de cet entretien ?

RELANCES :

Les questions suivantes seront posées sur certains aspects de la thérapie Maudsley / FBT si les personnes participantes n’abordent pas ces thèmes à partir des questions ouvertes ci-dessus.

L’externalisation de l’anorexie comme maladie

1. Avez-vous fait l’expérience de l’externalisation de l’AN comme maladie ? Qu’entendez-vous par là ? Était-ce aidant ou non ? Pourquoi ?

Le repas familial et les consignes aux parents pendant les repas familiaux

1. Avez-vous vécu un repas familial en présence de la personne thérapeute ? Si oui, comment l’avez-vous vécu ?
2. Avez-vous eu le sentiment que la thérapie s’appuyait sur votre expertise de parent ?
3. Vous est-il arrivé de constater que vos stratégies différaient de celles de votre partenaire ? Ou de l’approche ? Comment l’avez-vous vécu ? Comment avez-vous réagi ?
4. Vous a-t-on déjà demandé de prendre position face à l’anorexie ? Comment l’avez-vous vécu ? Était-ce aidant ou non ? Pourquoi ?

L’unité parentale

1. Avez-vous fait l’expérience de l’unité parentale dans le cadre du processus Maudsley ?
2. L’unité parentale a-t-elle été difficile par moments ? Comment avez-vous réagi ? Comment cela a-t-il été accueilli en thérapie ? Était-ce aidant ou non ? Pourquoi ?
3. Avez-vous consulté une autre personne thérapeute pendant la M-FBT ?

Annexe B — Retours des parents sur l’analyse (pseudonymes)

Susan : […] Je vous suis tellement reconnaissante d’avoir fait ce travail. Je trouve que les thèmes qui ressortent de votre recherche sont extrêmement justes. Même ma fille dirait (et je suis sûre de vous l’avoir dit) : « Pourquoi est-ce qu’ils ne traitent pas mes problèmes psychologiques ? ». Je ne peux pas le lire de trop près aujourd’hui parce que ça me fait pleurer (encore), mais dans l’ensemble je suis très contente de la manière dont mon point de vue a été représenté.

Paul : J’ai lu le rapport et il est très juste. C’est un excellent rapport. Il y a beaucoup d’émotion dans ces phrases de parents, et beaucoup de sentiments communs. Je pense qu’il aidera beaucoup à comprendre ce qui se passe dans les familles. Je vous souhaite le meilleur pour ce rapport, et j’espère qu’il aidera de futures familles.

Janice : l’analyse de la transcription de mon entretien reflète fidèlement mes pensées et mes expériences. […] avec le recul de quelques années maintenant, je pense toujours à peu près la même chose : la méthode Maudsley, même si elle a été largement efficace pour notre enfant, reposait presque entièrement sur notre capacité à mettre entre parenthèses la vie (d’au moins un) des parents pour pouvoir appliquer efficacement la thérapie recommandée. Toujours avec le recul, (de façon anecdotique) nous en sommes venus à croire que le jeune âge de l’enfant au diagnostic et son type de personnalité ont aussi un effet considérable sur l’efficacité du traitement.

Terry : Merci pour la copie de votre projet d’article. Je n’ai pas d’autres commentaires ni de modifications à apporter.

Margaret et Jack : Nous sommes tout à fait d’accord pour que vous utilisiez les extraits et les conclusions qui s’y rapportent. L’étude nous a paru d’autant plus convaincante que vous y relatez des expériences parallèles et les recommandations que vous formulez.

Emily : Relire la transcription a fait remonter beaucoup de souvenirs. J’ai dû m’arrêter plusieurs fois avant de reprendre. Je pense qu’elle dit à peu près les choses comme elles sont : pas assez de soins médicaux consacrés aux problèmes sous-jacents (le TCA n’est certainement qu’un « outil » qui aide la personne touchée face à ses problèmes de santé mentale : le contrôle).

Alice : Je suis satisfaite de la manière dont mes commentaires ont été interprétés, et aussi de la manière dont ils ont été utilisés dans l’article. Merci de m’avoir donné l’occasion de contribuer. Je pense que c’est un article très important.

Annexe C — Déclarations de positionnement de l’équipe de recherche

Ella Wufong : En tant que personne qui entre dans le champ de la psychologie clinique avec un parcours riche et varié, il m’apparaît évident que la rigidité psychologique est au cœur de la plupart des problèmes de santé mentale, et que la souplesse et la réactivité sont deux caractéristiques clés d’une thérapie efficace. Une conception skinnérienne de la pratique fondée sur les preuves a une portée limitée lorsque les résultats se réduisent à des mesures de résultat grossières, et évaluer les modèles thérapeutiques sur cette base risque d’engendrer orthodoxie et réductionnisme, en limitant le développement et l’accessibilité d’alternatives thérapeutiques. Je crois qu’un antidote partiel réside dans une recherche qui donne la priorité à la voix et à l’expérience des personnes qui demandent une thérapie, ou à qui on l’impose. Je crois en outre fermement qu’il est essentiel que la recherche clinique tienne aussi compte des contextes socioculturels et historiques, et qu’elle examine et interroge explicitement, à chaque étape, les présupposés philosophiques et conceptuels.

Janet Conti : J’ai d’abord abordé le champ des troubles alimentaires par la diététique, dans les années 1990, puis comme psychologue clinique, et j’enseigne aujourd’hui la psychologie clinique à l’université comme Senior Lecturer. Tout au long de ce parcours, j’ai cherché à donner la priorité à la voix de la personne concernée, dans mon travail clinique, y compris en thérapie narrative, et dans la recherche. Cette recherche est née de conversations avec Paul Rhodes et avec plusieurs membres des professions de santé qui partageaient mes inquiétudes pour un groupe de personnes, en Australie, qu’on a parfois appelées « les réfugiés de Maudsley », signe d’un manque de services pour celles et ceux chez qui le traitement de première intention de l’AN à l’adolescence ne fonctionne pas. Cette recherche est l’un des volets d’un projet de recherche plus vaste qui vise à donner la parole aux jeunes, aux parents et aux équipes cliniques qui les traitent sur leur expérience de la MFT/FBT, afin d’élargir les options thérapeutiques offertes à ces jeunes et à leurs familles.

Paul Rhodes : Je viens du champ de la thérapie familiale, où j’ai longtemps exercé et occupé des responsabilités, notamment à l’Australian and New Zealand Journal of Family Therapy. Je mène désormais des recherches dans un large éventail de domaines, dont la psychologie critique, les approches communautaires de la détresse émotionnelle, la recherche fondée sur l’art, entre autres. Pendant une longue période, dans les années 2000, j’ai dirigé une équipe dans le traitement fondé sur la famille des troubles alimentaires, en développant des services à Sydney et en Australie. Aujourd’hui, près de vingt ans plus tard, je vois certaines difficultés du modèle, tout en continuant de lui reconnaître une valeur comme pratique clinique.