Einleitung

Chronische psychische Erkrankungen (CPE) wie Schizophrenie, bipolare affektive Störung (BS) und Major Depression (MD) haben einen langen Krankheitsverlauf und gehen mit kognitiven Störungen einher, die zu körperlichen und sozialen Folgen wie Funktionsverlust und sogar zum Tod führen können (1–3). Laut der neuesten Studie stieg die weltweite Prävalenz der Schizophrenie von 13,1 Millionen Fällen im Jahr 1990 auf 20,9 Millionen im Jahr 2016 (4). 2017 gab es weltweit 25,8 Millionen Neuerkrankungen an Depression, ein Anstieg um 49,86 % gegenüber 172 Millionen im Jahr 1990 (5). Ebenso stieg die Zahl der Menschen mit BS weltweit von 32,7 Millionen im Jahr 1990 auf 48,8 Millionen im Jahr 2013 (6). Kognitive und funktionelle Beeinträchtigungen bedeuten eine große Belastung für pflegende Angehörige. Einer neueren qualitativen Studie aus Iran zufolge wirkt sich die Versorgung eines psychisch erkrankten Menschen emotional, finanziell und körperlich auf pflegende Angehörige aus. Pflegende Angehörige sind Familienmitglieder oder Personen aus dem engen Freundeskreis der Erkrankten, die diese unentgeltlich unterstützen und versorgen (7, 8). Sie können Therapierenden helfen, erste Anzeichen eines Rückfalls zu erkennen, und an Interventionen zur psychischen Gesundheit im Rahmen der Versorgungsprogramme mitwirken (9, 10).

Eine wirksame evidenzbasierte Intervention wie die Beteiligung der Familie an der Versorgung erfordert selbstverständlich Fertigkeiten, Wissen und eine kontinuierliche Beobachtung von Erkrankten und pflegenden Angehörigen, um einen stabilen psychischen Gesundheitszustand zu erreichen (11, 12). Die Zusammenarbeit mit der Familie ist einer der Hauptbestandteile familienzentrierter Versorgung, die die Familie in allen Dimensionen der Versorgung als Expertin und Partnerin betrachtet (13).

Nach der Weltgesundheitsorganisation (WHO), dem Gesundheitsministerium (MOH), dem Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) und dem National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) müssen Familien in pharmakotherapeutische und psychotherapeutische Interventionen zur Unterstützung von Menschen mit CPE einbezogen werden (11, 14).

Die Evidenz zeigt, dass die Beteiligung pflegender Angehöriger die Notwendigkeit erneuter Klinikaufenthalte verringert, die Lebensqualität der Erkrankten verbessert und das Rückfallrisiko bei schweren psychischen Störungen senkt (10, 15). Dieses Ziel wurde jedoch in zahlreichen klinischen Diensten nicht erreicht, und pflegende Angehörige bleiben von der Beteiligung am Behandlungsprozess ausgeschlossen (16–18). Offenbar schafft die Versorgungsplanung für stationär behandelte Personen zusätzliche Hürden für die Beteiligung pflegender Angehöriger. Mit anderen Worten: Wegen des Informationsmangels und der fehlenden Mitwirkung an klinischen Entscheidungen während des Klinikaufenthalts haben pflegende Angehörige Schwierigkeiten, die erkrankte Person nach der Entlassung zu unterstützen. Um eine wirksame Einbeziehung pflegender Angehöriger in die Versorgung zu erreichen, ist daher die Zusammenarbeit von Erkrankten, pflegenden Angehörigen und Gesundheitsfachkräften erforderlich (19, 20).

Bisher haben sich Studien zur Zusammenarbeit mit pflegenden Angehörigen vor allem auf klinische Konzepte und Modelle konzentriert, die von Therapierenden ausgehen (21, 22). Dagegen haben nur wenige Studien die Sichtweisen von Erkrankten, Familien und Gesundheitsfachkräften untersucht (23, 24). Die vorliegende Studie will daher die Herausforderungen und Hindernisse der Einbeziehung der Familie in die Versorgung (EFV) im Klinikumfeld erkunden, verstanden als Beteiligung und Einbeziehung pflegender Angehöriger in den Prozess von der Diagnose über die Behandlung bis zur Rehabilitation von Menschen mit chronischen psychischen Störungen (24).

Methoden

Ziel

Ziel der vorliegenden Studie war es, die Hindernisse für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung von Menschen mit chronischen psychischen Erkrankungen zu bestimmen.

Studiendesign

Die Studie folgte dem Ansatz der qualitativen Inhaltsanalyse. Im Kern ist Inhaltsanalyse der Prozess des Wahrnehmens, Interpretierens und Konzeptualisierens qualitativer Daten (25).

Teilnehmende

Von den 34 Interviews wurden 8 mit Erkrankten, 11 mit pflegenden Angehörigen und 15 mit Gesundheitsfachkräften geführt. Die demografischen Merkmale der Teilnehmenden sind in Tabelle 1 dargestellt.

An der Studie nahmen teil: (a) Menschen mit CPE, darunter Schizophrenie und BS, (b) pflegende Angehörige, also Familienmitglieder und Freundeskreis, und (c) Gesundheitsfachkräfte aus Psychiatrie, Psychologie, psychiatrischer Pflege, Sozialer Arbeit und Ergotherapie. Die Teilnehmenden wurden durch gezielte Stichprobenziehung ausgewählt. Personen, die die Einschlusskriterien erfüllten und bereit waren, an der Studie teilzunehmen, erhielten im Rahmen der informierten Einwilligung die Einzelheiten der Studie einschließlich ihrer Ziele, bevor ihre schriftliche Einwilligung eingeholt wurde.

Die Einschlusskriterien für Erkrankte waren: Persisch sprechen; ein Klinikaufenthalt wegen CPE in den letzten 5 Jahren oder eine Überweisung an eine Ambulanz zur Nachsorge; mindestens eine pflegende Person aus der Familie; ein Alter über 18 Jahren; bei Bewusstsein sein; keine akute Krankheitsphase; Kommunikationsfähigkeit; keine kognitiven oder sprachlichen Probleme, keine Wahnvorstellungen und Halluzinationen; sowie die Fähigkeit, die schriftliche Einwilligungserklärung auszufüllen. Die Einschlusskriterien für pflegende Angehörige waren: Erfahrung in der Versorgung von Personen, die wegen CPE stationär behandelt wurden (in den letzten 5 Jahren), die nötigen kommunikativen Fähigkeiten, keine kognitiven, sprachlichen oder psychischen Probleme, ein Alter über 18 Jahren und die Bereitschaft zur Teilnahme. Gesundheitsfachkräfte schließlich mussten mindestens 3 Jahre mit stationär behandelten psychisch Erkrankten gearbeitet haben, um in die Studie aufgenommen zu werden.

Datenerhebung

Vom 30. Dezember 2020 bis zum 25. August 2021 wurden halbstrukturierte Interviews mit 34 Teilnehmenden geführt, darunter Erkrankte, pflegende Angehörige und Gesundheitsfachkräfte. Die Interviews wurden einzeln bis zur Datensättigung durchgeführt. Zur Untersuchung der Hindernisse für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung von Menschen mit CPE wurden 34 halbstrukturierte Interviews in den stationären und ambulanten psychiatrischen Lehreinrichtungen der Isfahan University of Medical Sciences geführt. Zusätzlich wurden direkte Beobachtungen durchgeführt und Feldnotizen angefertigt. Um die Themenbereiche zu bestimmen, entwickelten wir für jede der drei Gruppen zwei bis vier offene Fragen (Kasten 1). Die Interviews dauerten 30–70 min. In den Interviews mit Erkrankten bezog sich die Hauptfrage auf ihre Erwartungen an Gesundheitsfachkräfte und pflegende Angehörige in Bezug auf Versorgungsleistungen, Bedürfnisse und Probleme sowie auf ihre Hindernisse. In den Interviews mit Gesundheitsfachkräften wurden deren Sichtweisen auf die Bedürfnisse von Erkrankten und pflegenden Angehörigen erkundet und ihre Erfahrungen mit Teamarbeit erhoben. Schließlich wurden die pflegenden Angehörigen nach ihren Erwartungen und Bedürfnissen hinsichtlich der Zusammenarbeit in der Versorgung sowie nach den bestehenden Problemen und Hindernissen in diesem Bereich gefragt. Die Interviews wurden mit einem Diktiergerät aufgezeichnet und sofort transkribiert.

Erkrankte.

• „Bitte sprechen Sie über Ihre Erwartungen an das Behandlungsteam und die Familie im Hinblick auf Ihre Versorgung und über die Probleme, die Sie dabei empfinden.“
• „Bitte beschreiben Sie Situationen, in denen es Ihnen Ihrer Meinung nach schwerfällt, gut für sich selbst zu sorgen.“

Offene Fragen an informell pflegende Angehörige.

• „Bitte sprechen Sie über die Erwartungen, die Sie an Ihre Einbeziehung in die Versorgung Ihres erkrankten Familienmitglieds haben, und über die Probleme, die Sie dabei empfinden.“
• „Beschreiben Sie Handlungen, die Ihrer Meinung nach Ihre Einbeziehung in die Versorgung Ihres erkrankten Familienmitglieds bedroht, beeinträchtigt oder verletzt haben.“

Offene Fragen an Gesundheitsfachkräfte.

• „Bitte erläutern Sie, wenn möglich, wie Sie die Meinung anderer Mitglieder des Behandlungsteams oder der erkrankten Person und ihrer Familie bei der Erstellung eines Versorgungsplans nutzen.“
• „Wie beteiligen Sie Familien an der Versorgung?“
• „Wie wird diese Zusammenarbeit aufrechterhalten oder vernachlässigt?“
• „Bitte sprechen Sie über die Notwendigkeit, die Familie in die Versorgung einzubeziehen.“) Der weitere Verlauf des Interviews stützt sich auf die Antworten der Teilnehmenden und auf vertiefende Fragen.

Datenanalyse

Anschließend wurden die Daten mittels konventioneller Inhaltsanalyse ausgewertet. Zunächst hörte das Forschungsteam die Interviews mehrmals an, um ein Gesamtverständnis der Aussagen der Teilnehmenden zu gewinnen. Nach der Transkription wurden die Texte von einem Mitglied des Forschungsteams kodiert. Das Interview galt als Analyseeinheit. Darüber hinaus wurden ein Absatz, ein Satz oder sogar ein einzelnes Wort als Bedeutungseinheit betrachtet. Die Bedeutungseinheiten wurden anhand ihrer latenten Bedeutungen kodiert. Danach wurden die Codes verglichen und auf Grundlage ihrer Ähnlichkeiten und Unterschiede abstrakteren Kategorien zugeordnet. Schließlich wurden die latenten Inhalte der Daten herausgearbeitet und Themen entwickelt. Zur Kodierung und Organisation der Daten wurde die Software MAXQDA (2018) verwendet (25).

Vertrauenswürdigkeit

Die Vertrauenswürdigkeit der Daten wurde anhand der von Lincoln und Guba vorgeschlagenen Kriterien beurteilt (26). Die Glaubwürdigkeit der Daten wurde entsprechend durch die Auswahl von Teilnehmenden mit maximaler Variation hinsichtlich Alter, Geschlecht und Erfahrung sowie durch mehrstufige Kriterien gesichert, etwa Interviews mit Teilnehmenden unterschiedlichen Bildungsniveaus, Alters und Berufserfahrung. Zur Sicherung der Glaubwürdigkeit der Daten dienten außerdem ein längerer Aufenthalt im Feld (7 Monate und 22 Tage), kontinuierliche Beobachtung (volle Aufmerksamkeit und Konzentration auf die beobachteten Tätigkeiten) und Triangulation bei der Datenerhebung (Interview, Beobachtung und Feldnotizen).

Ethische Aspekte

Die Ethikkommission der Isfahan University of Medical Sciences genehmigte das Projekt (IR.Mui.Research.REC.1399.502) und holte die erforderlichen Genehmigungen ein. Vor der Datenerhebung wurde außerdem die schriftliche und mündliche informierte Einwilligung der Teilnehmenden eingeholt. Die Interviews wurden so geführt, dass Privatsphäre und Wohlbefinden der Teilnehmenden gewahrt blieben. Um Anonymität und Vertraulichkeit ihrer Angaben zu gewährleisten, erhielt zudem jede teilnehmende Person einen Code. Außerdem wurde ihnen zugesichert, dass sich ein Rückzug aus der Studie nicht nachteilig auf ihre Behandlung auswirken würde. Alle Worte aus den Aufnahmen wurden transkribiert, und die aus den Aussagen der Teilnehmenden gewonnenen Codes waren wortgetreu. Vor der Datenerhebung wurden die Genehmigung der Studie und die Erlaubnis zu ihrer Durchführung bei der Ethikkommission der School of Nursing and Midwifery sowie bei den Leitungen der Gesundheitszentren und Stationen eingeholt.

Ergebnisse

Aus der Datenanalyse wurden vier Hauptkategorien mit Unterkategorien herausgearbeitet: familienbezogene Hindernisse, behandlungsbezogene Faktoren, die Art der Erkrankung als Bedrohung der Versorgung und das Stigma psychischer Erkrankungen in der Gesellschaft (Tabelle 2).

Familienbezogene Hindernisse

Familienbezogene Hindernisse erwiesen sich als eine der wichtigsten Herausforderungen bei der Umsetzung der Einbeziehung der Familie in die Versorgung von Menschen mit CPE. Diese Kategorie umfasste fünf Unterkategorien, nämlich das unzureichende Verständnis psychischer Störungen in der Familie, die Versorgungsschwierigkeiten der Familie, familiäre Krisen und Konflikte sowie die Ablehnung der erkrankten Person (Tabelle 2).

Unzureichendes Verständnis psychischer Störungen in der Familie

Unzureichendes Wissen der Familien über Symptome, Behandlung und die Rolle der Versorgung stellte ein Hindernis für eine partizipative familienzentrierte Versorgung dar. Die Tochter einer Person mit MD, die zudem an einer Panikstörung leidet, sagte:

„Familien verstehen psychische Erkrankungen nicht; selbst meine Frau, die seit 12 Jahren Zeugin meiner Krankheit ist, kann es manchmal nicht verstehen, sie sagt, vielleicht redest du dir das ein, vielleicht kannst du dich auf dich selbst konzentrieren und dir helfen, aber diese Anfälle kommen.“ (C11P34I1) (Die Teilnehmenden sind mit „C“ für pflegende Angehörige und „P“ für Teilnehmende kodiert.)

Eine weitere pflegende Person sagte:

„Mein Mann war letztes Jahr in der Klinik und sollte eine Elektrokrampftherapie bekommen. Aber sein Bruder hat ihn entlassen lassen, ohne uns Bescheid zu sagen. Wir waren sehr aufgebracht; wir haben gesagt, dass die Behandlung nicht abgeschlossen war und dass es ihm nicht gut ging. Als er nach Hause kam, ging es ihm nicht gut, es wurde sogar schlimmer“ (C6P9I1).

Vernachlässigung angemessener Versorgung durch die Familie

Einige Gesundheitsfachkräfte wiesen auf die Vernachlässigung der Versorgung durch pflegende Angehörige hin, andere auf deren übermäßige Einmischung in die Versorgung. Unzureichende Unterstützung der erkrankten Person durch die Familie, fehlende Nachsorge, zu wenig Präsenz bei der erkrankten Person und eine übermäßige, aber wirkungslose Mitwirkung sowie häufige Arztwechsel sind allesamt Beispiele für familiäre Vernachlässigung.

„Manche Patienten sagen, sie würden Krebs leichter ertragen als eine bipolare Störung oder eine Schizophrenie, weil es schien, als würden nicht einmal ihre Familien sie akzeptieren“ (Die Teilnehmenden sind mit „PS“ für Fachkräfte der Psychiatrie kodiert) (PS1P27I1).

Eine teilnehmende Person beschreibt die Vernachlässigung der Familie bei dieser Versorgung so

„Bei unseren Hausbesuchen haben wir festgestellt, dass Erkrankte, die häufig stationär aufgenommen wurden, ihre Medikamente einnahmen, ohne sich an die Verordnung zu halten. Zum Beispiel hatte jemand die Medikamente an einem Tag genommen, am nächsten aber nicht. Eine andere Person wurde mehrmals stationär aufgenommen, aber die Familie hatte keine vollständigen Informationen über die Krankheit und die Medikamente“ (PS1P27I1).

Teilnehmende Person Nr. 3 verweist auf das Problem einer übermäßigen, aber wirkungslosen Mitwirkung pflegender Angehöriger.

„Vor der COVID-19-Pandemie ließen sich die Familien in drei Gruppen einteilen. Manche Familien konnten sich nicht von ihrem kranken Familienmitglied trennen. Sie waren so abhängig von ihm, dass sie den Behandlungsprozess störten“ (Die Teilnehmenden sind mit „N“ für Pflegefachkräfte kodiert) (N2P3I1).

Familiäre Krisen und Konflikte

Nach Angaben der Teilnehmenden wirken in manchen Fällen schwere psychische Störungen bei anderen Familienmitgliedern, eine Scheidung in der Familie, rechtliche Probleme in der Familie, der Tod eines Familienmitglieds, eine aufgewühlte Familienatmosphäre, übermäßige Strenge der Eltern, verbale oder körperliche Bestrafung durch die Eltern, Beziehungsprobleme zwischen Familienmitgliedern, wenig einfühlsame Familienmitglieder und Paarkonflikte als familienbezogene Hindernisse, die die Mitwirkung an der Versorgung ihrer Familienmitglieder beeinträchtigen:

Eine an MD erkrankte Person sah in einem Unfall, bei dem ein Mensch ums Leben kam, den Grund für den gestiegenen Konsum von Zolpidem und die Verschlechterung der Erkrankung:

„Vor zweieinhalb Jahren hatte ich einen schrecklichen Unfall, bei dem ein anderer Mensch starb. Das war sehr schwer für mich. Ich kam ins Gefängnis, aber das war nicht wichtig; mir ging es um die Szene, und ich fing an, mich hängen zu lassen. Das hatte großen Einfluss auf meinen Konsum, denn wenn ich das Medikament nahm, fühlte ich mich sorglos“ (Die Teilnehmenden sind mit „P“ für Erkrankte kodiert) (P1P15I1).

Eine andere Person mit Schizophrenie war mit dem Verhalten der Person, die sie versorgte, nicht zufrieden:

„Ich empfinde das Verhalten meiner Stiefmutter als demütigend. Sie demütigt mich mit ihren Worten, und mit der Zeit bin ich immer schwächer geworden“ (P8P33I1).

Ablehnung der erkrankten Person

Die Ablehnung der erkrankten Person war eine weitere wichtige Kategorie familienbezogener Hindernisse für die kollaborative Versorgung; sie umfasste das Fehlen einer unterstützenden pflegenden Person, psychische Störungen in der Familie, chronische psychische Störungen der erkrankten Person und fehlende Einsicht in die Ablehnung der erkrankten Person.

Zum fehlenden Rückhalt dieser Menschen meinte eine erfahrene psychologische Fachkraft:

„sie sind die am stärksten unterdrückten Kranken in unserer Gesellschaft; sogar ihre Familien lehnen sie ab. Wir hatten eine wohlhabende Familie, aber sie hat ihr krankes Familienmitglied im Stich gelassen, weil es Schizophrenie hatte. Die Frau sagte, ich sei die Einzige, auf die sie warte, weil ich die Einzige sei, die sie nicht verlassen habe. Niemand fragte, wie es ihnen gehe, weder ihre Brüder noch ihre Schwestern“ (PS1P27I1).

Vorbereitende Herausforderungen der Versorgung

weit entfernt lebende Familienmitglieder, ein Mangel an notwendigen Einrichtungen in der Klinik, fehlende Unterstützung der Familie durch Organisationen, ein niedriger sozioökonomischer Status der Familie, Erschöpfung der Familie und Armut sowie die Sorge der Familie um den Behandlungsverlauf, die enorme Hindernisse für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung darstellten.

Eine pflegende Person nannte die große Entfernung zum Wohnort als Hindernis:

„Wenn wir merken, dass unser krankes Familienmitglied unvernünftige Dinge tut, müssen wir ins Auto steigen und 500 Kilometer fahren, um nach XXX zu kommen und zu fragen, was wir in dieser Situation tun sollen“ (C7P8I1).

Zur Unruhe und Erschöpfung, die mit der Versorgung einhergehen, sagte eine Gesundheitsfachkraft:

„weil ihr Familienmitglied eine chronische Krankheit hat und sie es immer in derselben Lage sehen, sind sie zermürbt. Wenn wir anrufen, um die Familie zu schulen, sagen sie, sie wüssten schon alles, oder sie sagen, die Person verändere sich nicht und sei immer gleich“ (N7P22I1).

Behandlungsbezogene Faktoren

Diese Kategorie beschreibt auf Grundlage des Donabedian-Modells (27) drei Unterkategorien: strukturbezogene, prozessbezogene und ergebnisbezogene Faktoren.

Strukturbezogene Faktoren

Ein weiteres Hindernis für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung waren strukturbezogene Faktoren, die Managementfaktoren und Ressourcenmangel umfassten. Zu den Managementfaktoren gehören die fehlende Steuerung der Nachsorge und der Unterstützung der Erkrankten, umständliche Regeln des Gesundheitssystems und die teleologische Sichtweise des Gesundheitssystems. Zum Ressourcenmangel gehören Einschränkungen durch Klinikumgebung und Ausstattung, eine große Zahl von Erkrankten, Personalmangel, Zeitmangel in der Versorgung und unzureichende Mittel für das psychiatrische Versorgungssystem. Zur fehlenden Steuerung der Nachsorge sagte die Tochter einer Person mit BS:

„Als mein krankes Familienmitglied aus der Klinik entlassen wurde, habe ich auch meine Handynummer angegeben, aber sie haben mich nicht angerufen und sich überhaupt nicht um die Nachsorge gekümmert.“ (C2P4I1).

Zu den umständlichen Regeln des Gesundheitssystems sagte eine Pflegefachkraft mit 22 Jahren Erfahrung in einer psychiatrischen Klinik:

„... Die Familie ist verzweifelt. Besonders während der Coronakrise: Wenn die Familie die Person in die Klinik bringt, bleibt die Person dort allein. Es wurde zur Regel gemacht, dass die Familie überhaupt nicht in die Klinik kommen darf und die Person die Familie nur einmal am Tag anrufen kann. Ich glaube nicht, dass es in politischen Gefängnissen so ist. Die Familie kann in der Klinik anrufen; ob man dann antwortet oder nicht, hängt vom ärztlichen Dienst ab, vielleicht nicht, und wenn nicht, muss die Familie bis zum nächsten Tag warten.“ (N5P20I1).

Die teleologische Sichtweise des Gesundheitssystems: ein behandlungsorientiertes statt gesundheitsförderndes System, ein pflegezentriertes System und die Überschneidung der Aufgaben der Berufsgruppen. Zum behandlungsorientierten statt gesundheitsfördernden System sagte eine im Gesundheitssystem beschäftigte Person:

„Die Sichtweise des Gesundheitssystems ist behandlungsorientiert. Man meint, man müsse Betten schaffen; selbst jetzt haben wir 22 Betten und platzen aus allen Nähten, aber unter diesen Bedingungen heißt es immer noch, man solle noch mehr Betten hinzufügen. Das heißt, es geht darum, dass die Klinik mehr Einnahmen und mehr Aufnahmen hat. Oft geht es nicht um Qualität“ (N5P20I1).

Die Leitung der Frauenstation, mit 16 Jahren Erfahrung, sagte zum pflegezentrierten System:

„Meiner Meinung nach lädt das System, das jetzt umgesetzt wird, der Pflegekraft mehr Arbeit auf die Schultern; die Pflegekraft muss sich mit allen abstimmen, zum Beispiel sagen die anderen Bereiche, gib die Informationen ein und schick den Patienten; wenn sie mehr zusammenarbeiten sollten, zum Beispiel, ist die Arbeit eine Art Aufteilung. Pass auf: Nicht weil du jetzt Pflegekraft bist, sollst du irgendwie stärker unterdrückt werden.“ (N6P21I1).

Eine Pflegefachkraft sagte zur Überschneidung der Aufgaben der Berufsgruppen:

„Vielleicht kann ich sagen, dass an manchen Stellen, selbst in Positionen der Klinikleitung, der Platz der Berufsgruppen und ihre Aufgaben noch nicht festgelegt sind. Auf den Stationen ist das noch viel deutlicher, und die Aufgaben der Berufsgruppen überschneiden sich; man kann sagen, dass es keine klare Grenze gibt.“ (N5P20I1).

Fast alle Gesundheitsfachkräfte klagten über die große Zahl von Erkrankten und den Mangel an Personal:

„Meistens, so wie jetzt, haben wir 31 Patienten, und zwei Isolierzimmer sind belegt. Unsere Bettenauslastung liegt bei 103%, also über dem normalen Prozentsatz“ (N9P24I1).

Prozessbezogene Faktoren

Die mit dem Beginn der Coronakrise in der Klinik eingeführten Einschränkungen, Kommunikationshindernisse gegenüber erkrankter Person und Familie sowie die Schwierigkeiten der Familie, ärztliches Personal zu sprechen, sind damit verbundene Faktoren. Die Ehefrau eines Patienten mit BS sagte zu den Einschränkungen beim Besuch ihres Angehörigen:

„Ich möchte wirklich kommen und ihn sehen, und jetzt ist er seit 25–26 Tagen in der Klinik, sie lassen uns überhaupt nicht zu ihm. Am Anfang sind wir bis in die Nähe der Station hochgegangen, aber als ich gestern kam, haben sie uns ihn gar nicht sehen lassen.“(C6P9I1).

Eine Pflegefachkraft mit 11 Jahren Erfahrung sagte zu den Kommunikationshindernissen gegenüber erkrankter Person und Familie:

„Wir und die Ärzteschaft sind verpflichtet, die Person in ihrem Zimmer zu besuchen, nicht im Stationszimmer, wo alle Patienten sind; dort ist die Privatsphäre der Person ja nicht geschützt, und sie möchte dem ärztlichen Personal vielleicht Dinge sagen, die nicht alle hören sollen, und manche Ärzte halten sich nicht daran.“(N2P3I1).

Einige Familien sprachen von den Schwierigkeiten, ärztliches Personal zu sprechen:

„Die Bedingungen für das Gespräch mit dem Arzt waren sehr schlecht und schrecklich; alle Patienten hörten die Krankengeschichten der anderen mit, alle standen zusammen, die Bedingungen waren sehr hässlich. Es ging mir keinen Moment aus dem Kopf; ich konnte nicht einmal mit dem Arzt meiner Schwester sprechen.“ (C1P2I).

„Manchmal hatten wir Fragen. Wir mussten vor der Stationstür warten, um mit dem Arzt im Flur sprechen zu können“ (C5P11I1).

Ergebnisbezogene Faktoren

Zu diesen Faktoren gehören die Unterbrechung der Präsenzschulung der Familie, die Unterbrechung der Hausbesuche wegen der Coronakrise, die aus welchen Gründen auch immer fehlende Mitwirkung von Beschäftigten des Gesundheitssystems sowie die unzureichende Ausbildung und Kompetenz der Gesundheitsfachkräfte. Die für die Hausbesuche zuständige psychologische Fachkraft sagte zur Unterbrechung der Präsenzschulung der Familie:

„Leider haben wir seit Corona kein Präsenzschulungsprogramm für Familien mehr; früher fand es einmal im Monat statt, dann wöchentlich, und es wurde sehr gut angenommen, aber leider gibt es dieses Programm nicht mehr.“ (PS1P27I1).

Dieselbe Fachkraft sagte zum Hausbesuchsprogramm:

„Jetzt, wo es das Coronavirus gibt, können wir nicht zu den Erkrankten nach Hause gehen, weil wir die Besuche bei den Familien mit Blick auf die Gesundheit der Erkrankten und des Personals geplant hatten.“ (PS1P27I1).

Eine Pflegefachkraft sagte über die fehlende Beteiligung an der Versorgung aufgrund ihrer beruflichen Erschöpfung:

„Körperlich gibt es hier nicht so viel Arbeit, aber psychisch und emotional ist es sehr ermüdend, und man hat keinen Kopf dafür, an eine kooperative Versorgung mit erkrankter Person und Familie zu denken.“ (N4P9I1).

Zur unzureichenden Ausbildung und Kompetenz psychiatrischer Gesundheitsfachkräfte sagte ein Mitarbeiter mit 8 Jahren Erfahrung:

„Meiner Meinung nach ist der teamorientierte Ansatz sehr schwach; einer der Gründe ist, dass wir nicht für Teamarbeit ausgebildet wurden, und man kann sogar eine Intervention machen, die der Arbeit der anderen zuwiderläuft, und dann entsteht ein Problem; aber wir tun jetzt unser Bestes durch Schulung, vor allem weil ein Teil davon eine Frage der Fertigkeiten ist und ein anderer Teil fehlendes Wissen, um dieses Kernteam bilden zu können.“ (PG1P26I1).

Störungsbezogene Faktoren

Diese Kategorie umfasste zwei Unterkategorien, nämlich die Vielfalt der Symptome der erkrankten Person als Hindernis und die fehlende Akzeptanz der Erkrankung und der Behandlung, die aus der Analyse der Sichtweisen der Teilnehmenden herausgearbeitet wurden.

Vielfalt der Symptome der erkrankten Person als Hindernis

Diese Unterkategorie umfasste Stimmungsschwankungen, gestörten Schlaf, übersteigerte Verhaltensweisen der erkrankten Person, ihr nachlassendes Funktionsniveau, Probleme in der Beziehung zwischen erkrankter Person und Familie, Druck in der Familie durch das Verhalten der erkrankten Person, ihren Widerstand gegen die Behandlung und ihre fehlende Krankheitseinsicht.

Aus Sicht der Teilnehmenden konnten Stimmungsschwankungen der Erkrankten als Hindernis für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung gelten:

„Wir haben einige häufige Probleme, etwa Stimmungsschwankungen bei manischen Erkrankten. Eine Person kam und sagte uns, sie habe nichts zu tun, und wir haben sie in die Behandlung einbezogen. Als sie dann ärztlich visitiert wurde, sagte sie, sie habe am Vortag sehr viel zu tun gehabt, was sie ermüdet habe. Wegen solcher Probleme beziehen wir Erkrankte nicht mehr in die Versorgung ein“ (N2P3I1).

Eine an Schizophrenie erkrankte Person, die Medizin studiert hatte, sprach über einen Funktionsverlust nach dem Studienabschluss:

„Seit 2015, als ich meinen Abschluss gemacht habe, habe ich nichts getan. Ich war angespannt, ich stand zu Hause Tag und Nacht unter Druck; ich stand indirekt unter Druck. Ich mochte nicht arbeiten und mich mit Patienten auseinandersetzen, und ich wollte nicht weiterstudieren“ (P8P33I1).

Fehlende Akzeptanz der Erkrankung und der Behandlung

Diese Kategorie umfasste die mangelnde Bereitschaft der Erkrankten, Behandlungseinrichtungen aufzusuchen, und das Vermeiden der Medikamenteneinnahme, wovon einige Familien berichteten.

„Wir mussten lügen, um die Person in die Klinik zu bringen, wir hatten viele Schwierigkeiten. Einmal hat sie im Auto gemerkt, dass wir in die Klinik fahren. Kaum aus dem Auto, ist sie geflohen“ (C2P4I1).

Stigma psychischer Störungen in der Gesellschaft

Diese Kategorie umfasste vier Hauptunterkategorien, nämlich die geringere Beteiligung der Familie an der Versorgung infolge von Stigmatisierung, die Tabuisierung psychischer Erkrankungen als Hindernis für Unterstützung auf Makroebene und das Verheimlichen der Erkrankung wegen des damit verbundenen Stigmas. Sie wurden als Hindernisse für die Umsetzung der Einbeziehung der Familie in die Versorgung betrachtet.

Geringere Beteiligung der Familie an der Versorgung infolge von Stigmatisierung

Viele Teilnehmende stellten einen Rückgang der familiären Beteiligung aufgrund des Stigmas psychiatrischer Erkrankungen in der Gemeinschaft fest.

Eine psychiatrische Fachkraft sagte zur Wirkung des Stigmas:

„Die Wirkung des Stigmas ist sehr stark, denn sogar alle unsere Behandlungen können davon beeinträchtigt werden, und wegen dieses Stigmas kann eine Person oder eine Familie die Behandlung abbrechen; und jetzt sind leider viele Schulungen vielleicht nicht wirksam genug, und dieses Stigma besteht weiter und lässt sich überhaupt nicht beeinflussen. Es wurde ignoriert, und ich denke, man kann sagen, dass es an manchen Orten viel stärker ins Gewicht fallen kann als unsere Rolle und sogar die Rolle der Familie.“ (PG1P26I1).

Tabuisierung psychischer Erkrankungen als Hindernis für Unterstützung auf Makroebene

Zahlreiche Gesundheitsfachkräfte verwiesen auf die fehlende Unterstützung der Erkrankten auf Makroebene, die ihrer Ansicht nach mit dem Stigma psychischer Störungen zusammenhing.

„Ich kenne jemanden, der Rektor einer Universität ist. Einem Wohltäter, der eine psychiatrische Klinik bauen wollte, hatte er die Frage gestellt, ob er ein Irrenhaus bauen wolle. Er hatte ihm auf demütigende Weise gesagt, er solle sein Geld lieber in den Bau eines Krankenhauses für körperliche Erkrankungen stecken“ (N5P20I1).

Verheimlichen der Erkrankung wegen des damit verbundenen Stigmas

Sehr viele Teilnehmende gaben an, die Diagnose wegen des mit psychischen Störungen verbundenen Stigmas nicht offengelegt zu haben.

„Als ich gerade angefangen hatte zu arbeiten, sagten manche Erkrankte, ihre Familien wüssten nichts von ihrem Problem. Sie waren jung und hatten gerade erst gelernt, über ihre Probleme zu sprechen und psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Viele hatten Angst, dass andere ihr Problem bemerken könnten. In unserer Gesellschaft spricht man leicht über einen Herzinfarkt oder über Krebs, aber nicht über psychische Störungen“ (PS1P27I1).

Diskussion

Ziel der vorliegenden Studie war es, anhand der Erfahrungen von Erkrankten, pflegenden Angehörigen und Gesundheitsfachkräften die Hindernisse für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung Erwachsener mit CPE zu ermitteln. Den Befunden zufolge bezeichneten alle Teilnehmenden die Einbeziehung der Familie als den wichtigsten fehlenden Bestandteil der Einbeziehung der Familie in die Versorgung. In die gleiche Richtung weisen Vimala Samson, Kanagaraj et al., die die Familie als lebenswichtigen Bestandteil des Behandlungsprozesses bezeichneten, der in Versorgungsprogramme einbezogen werden müsse (28). Darüber hinaus führten Giacco et al. eine qualitative Untersuchung durch und schlugen vor, pflegende Angehörige unmittelbar nach der Aufnahme an der Versorgung zu beteiligen, um die Mitwirkung der Erkrankten und die Therapietreue zu fördern (24). Auch in der Studie von Cohen et al. nannten die Teilnehmenden familiäre Faktoren als Haupthindernis für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung, mit dem „unzureichenden Verständnis der Familie“ als zentraler Unterkategorie (29). In der vorliegenden Untersuchung wurde die Einbeziehung pflegender Angehöriger in den Behandlungsprozess eingehend erkundet, und die Herausforderungen wurden identifiziert.

Die vorliegende Studie untersuchte das Wissen pflegender Angehöriger über den Zustand der Erkrankten und betonte, wie wichtig es ist, sie zur aktiven Mitwirkung an Entscheidungen in der kollaborativen Versorgung zu befähigen. Ebenso wies Clifton (30) auf die Bedeutung familienbezogener Probleme in der kollaborativen Versorgung hin, deren Beseitigung die Einbeziehung der Familie in die Versorgung erleichtern könnte (30). Zudem erwies sich das unzureichende Verständnis psychischer Störungen in der Familie als erster familiärer Faktor, der die kollaborative Versorgung behindert. Auch in der Literatur wurde die Notwendigkeit betont, Bewusstsein und Wissen der Familien über psychische Erkrankungen zu verbessern (30, 31). Weitere Unterkategorien dieser wichtigen Kategorie waren die Vernachlässigung angemessener Versorgung und die Ablehnung der erkrankten Person durch ihre Familie. Vernachlässigung der Versorgung und Ablehnung der erkrankten Person lassen sich auf verschiedene Faktoren zurückführen. In der Untersuchung von Feldman et al. (32). Das Stigma psychischer Störungen erwies sich als ebenso zerstörerisch wie die Krankheitssymptome und wurde als Ursache für familiäre Konflikte, Diskriminierung im Beruf und soziale Isolation genannt, die dazu beitrugen, die Mitwirkung der Familien an den Versorgungsleistungen zu verringern.

Eine weitere Kategorie, die einige Gesundheitsfachkräfte und pflegende Angehörige in der vorliegenden Untersuchung nannten, war die übermäßige Einmischung der Familien in die Versorgung, die als Hindernis für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung angesehen wurde. Ähnliche Ergebnisse erzielten auch Fiona Pharoah et al. (33). Weitere Unterkategorien familienbezogener Hindernisse waren Krisen, Konflikte und Versorgungsschwierigkeiten. Die Evidenz hat zudem gezeigt, dass Verhaltenstherapie und psychologische Interventionen nötig sind, um Konflikte und psychische Probleme zwischen Familienmitgliedern zu lösen und so letztlich die Versorgungsqualität zu verbessern (28, 30, 31, 34). In der vorliegenden Studie war eine der bei pflegenden Angehörigen beobachteten Herausforderungen der Mangel an psychosozialen Interventionen, darunter die Unterbrechung der Hausbesuche wegen der COVID-19-Pandemie, fehlende Telemedizin, mangelnde Beachtung einer lebenslangen Versorgung, fehlende Nachsorge und fehlende telefonische Unterstützung, was zur Unzufriedenheit der Familien geführt hatte. Fabrizio Starace, der sich um chronisch Erkrankte sorgte, schrieb 2020 einen Leserbrief, in dem er betonte, dass psychosoziale Interventionen wie Hausbesuche für Menschen mit CPE nach den neuen Protokollen fortgeführt werden müssten (35).

Die Teilnehmenden der vorliegenden Studie nannten das Stigma psychischer Erkrankungen in der Gesellschaft als weiteres Hindernis für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung. Erwing Goffman (1963), 73. Präsident der American Sociological Association, unterscheidet in seinem grundlegenden Werk über das Stigma zwischen zwei verschiedenen „wohlwollenden Anderen“: „denen, die aus eigener Erfahrung wissen, wie es ist, dieses besondere Stigma zu tragen, und den ‚Weisen‘, ‚nämlich Personen, die normal sind, deren besondere Situation sie aber in das geheime Leben des stigmatisierten Individuums eingeweiht und ihm gegenüber verständnisvoll gemacht hat und denen ein gewisses Maß an Akzeptanz, eine Art Ehrenmitgliedschaft im Clan, zuteilwird‘“. Nach Goffman gibt es zwei Arten von Weisen: „diejenigen, die in einem Umfeld arbeiten, das sich entweder den Bedürfnissen von Menschen mit einem bestimmten Stigma oder den Maßnahmen widmet, die die Gesellschaft in Bezug auf diese Menschen ergreift“, und „das Individuum, das über die Sozialstruktur mit einem stigmatisierten Individuum verbunden ist — eine Beziehung, die dazu führt, dass die weitere Gesellschaft beide in gewisser Hinsicht als eins behandelt“. So ist die Familie von Menschen mit psychischer Erkrankung insgesamt gezwungen, einen Teil der Diskreditierung der stigmatisierten Person zu teilen, mit der sie verwandt ist (36). Dementsprechend spielte das Stigma psychischer Störungen eine entscheidende Rolle in der kollaborativen Versorgung und musste durch geeignete Maßnahmen eingedämmt werden. Nicht nur die Erkrankten, sondern auch pflegende Angehörige und Gesundheitsfachkräfte litten unter dem Stigma, das mit der Behandlung und Versorgung dieser Menschen verbunden ist. Einige Teilnehmende meinten, das Stigma gehe auf fehlendes Wissen über psychische Störungen zurück, und betonten die Notwendigkeit, die Gesellschaft in dieser Hinsicht aufzuklären. Auch Patrick W. Corrigan führte 2012 eine Metaanalyse durch und stellte Aufklärung als wichtigen Faktor zur Verringerung des sozialen Stigmas gegenüber Menschen mit CPE heraus (37).

Das Stigma wiederum führte dazu, dass pflegende Angehörige die Erkrankung verheimlichten. Übereinstimmend damit zeigte die Studie von Pescosolido (38), dass die Stigmatisierung psychischer Störungen sowohl für die Erkrankten als auch für ihre pflegenden Angehörigen zu Diskriminierung führte. Daher wurde die Notwendigkeit betont, die Gesellschaft zu informieren, um dieses Stigma zu verringern (38). Eine weitere Folge des Stigmas war die fehlende Unterstützung dieser Menschen auf Makroebene, die einige Gesundheitsfachkräfte erwähnten. Sie betonten zudem die Notwendigkeit, die Aufmerksamkeit politisch Verantwortlicher zu gewinnen und sie dazu zu bewegen, diesen Menschen mehr Unterstützung zu bieten. Ähnlich waren nach Kapungwe et al. (39), in einer qualitativen Studie mit 50 halbstrukturierten Interviews und 6 Gruppendiskussionen in Sambia, Stigma und Diskriminierung im Zusammenhang mit psychischen Störungen in der Gesellschaft, in Familien und unter Gesundheitsfachkräften sowie auf staatlicher Ebene weit verbreitet. Sie folgerten, dass es notwendig sei, die Politik und die Vorschriften im Bereich psychischer Gesundheit zu ändern, die sozioökonomische Lage der Erkrankten zu verbessern und Aufklärungskampagnen zu starten (39).

Die Art der Erkrankung war ein weiteres unbestreitbares Hindernis, das sowohl pflegende Angehörige als auch Gesundheitsfachkräfte nannten. Ähnlich zeigten BaharCiftci et al. in einer Untersuchung von 2015, dass Menschen mit psychischen Störungen Schwierigkeiten hatten, ihren Versorgungsbedarf zu erkennen, was den Bedarf an regelmäßigen Schulungsprogrammen zur Stärkung der Selbstfürsorge und zur Verbesserung der kollaborativen Versorgung deutlich machte (40).

Auch das Auftreten der COVID-19-Pandemie war ein weiterer unerwarteter Faktor, der als Hindernis für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung angesehen wurde. Zu den Unterkategorien dieser Hauptkategorie gehörten die pandemiebedingten Einschränkungen in den Kliniken, die Durchführung virtueller Visiten, fehlende Präsenzschulungen für Familien und die geringere Anwesenheit der Familien in den Kliniken samt den damit verbundenen Problemen. Auch die Evidenz zeigt pandemiebedingte Schwierigkeiten in den Versorgungsprozessen. Fabrizio Starace et al. führten 2020 ebenfalls eine Studie durch und wiesen auf die Bedeutung psychosozialer Interventionen wie Hausbesuche im Freien hin (35). In diesem Sinne war Ann K. Shinn der Ansicht, dass Ansätze der Fernversorgung die gesundheitliche und verhaltensbezogene Versorgung von Menschen mit CPE zwar gefährdeten, aber wirksam die Ausbreitung des Virus eindämmten (41).

Organisatorisch-strukturelle Faktoren sowie die Zersplitterung des Gesundheitsteams im Versorgungsprozess waren in der vorliegenden Untersuchung weitere Hindernisse für die Einbeziehung der Familie in die Versorgung. Zu den organisatorischen und strukturellen Faktoren berichtete die Studie von Giacco et al. (24), dass die fehlende Mitwirkung pflegender Angehöriger auf das Fehlen strukturierter Abläufe zur Identifizierung und Kontaktaufnahme mit pflegenden Angehörigen in den jeweiligen Einrichtungen zurückgehen könne, was diese zu der Überzeugung bringen könne, dass andere Gesundheitsfachkräfte den Wert ihrer Rolle nicht beachteten (24). Zu den Unterkategorien dieses Themas gehörten Kommunikationsprobleme zwischen Familien und Behandlungsteams, die teleologische Perspektive des Systems, unzureichende Ausbildung als Hindernis für kollaborative Versorgung und fehlende Mitwirkung der Gesundheitsfachkräfte. Bei Boyd (42) wurde die Schulung von Gesundheitsfachkräften in Kommunikationstechniken und Teamarbeit als Voraussetzung für eine kollaborative und interdisziplinäre Versorgung genannt (42). Auch Giacco et al. (24) vertraten in ihrer qualitativen Studie die Auffassung, dass die Schwierigkeiten der Gesundheitsfachkräfte beim Aufbau von Beziehungen zu Familien auf fehlende Ausbildung und unzureichende Supervision bei Interventionen mit Erkrankten zurückgingen. Daher betonten sie die Notwendigkeit von Ausbildung und angemessener Supervision (24).

Schlussfolgerung

Familien sind zentrale Beteiligte an der Versorgung von Menschen mit chronischen psychischen Erkrankungen, doch dieser Zusammenarbeit stehen Hindernisse im Weg. Wenn die Familie nicht mitwirkt, kann dies zu wiederholten Rückfällen und erneuten Klinikaufenthalten der erkrankten Person führen. Familien muss geholfen werden, die familienbezogenen Hindernisse der kollaborativen Versorgung zu überwinden; Verantwortung gegenüber dem bestehenden gesellschaftlichen Stigma sollte gefördert, psychosoziale Interventionen sollten entwickelt, bestehende Strategien geändert, organisatorisch-strukturelle Hemmnisse beseitigt und Schulungen für Gesundheitsfachkräfte geplant werden. Solche Schulungen können die Mitwirkung pflegender Angehöriger an der Versorgung verbessern und zugleich zur Entwicklung wirksamerer Versorgungsprogramme mit positiven Ergebnissen für Menschen mit CPE führen; insgesamt unterstreichen die berichteten Hindernisse den Bedarf an strukturierten Ansätzen, die für Gesundheitsfachkräfte leicht umzusetzen sind und die Ergebnisse für Erkrankte und Familien verbessern.

Grenzen und Stärken

Diese Untersuchung war eine der ersten qualitativen Studien, die die Sichtweisen pflegender Angehöriger, Erkrankter und Gesundheitsfachkräfte zu den Hindernissen und Herausforderungen der Einbeziehung der Familie in die Versorgung von Menschen mit CPE in stationären und ambulanten Behandlungseinrichtungen erhob. Die Studie richtet besonderes Augenmerk auf die zentralen Beteiligten der Versorgung, was für Leitungen und politisch Verantwortliche bei der Gestaltung von Versorgungsprogrammen nützlich sein kann. Die Studie hatte jedoch einige Grenzen. Erstens wurden die Teilnehmenden in einer einzigen geografischen Region ausgewählt (zwei Großstädte in XXX), was die Übertragbarkeit der Ergebnisse auf andere Kulturen beeinträchtigen könnte. Eine weitere Grenze war die pandemiebedingt geringere Anwesenheit und Mitwirkung pflegender Angehöriger in den Gesundheitseinrichtungen, die durch einen längeren Aufenthalt im stationären und ambulanten Setting teilweise ausgeglichen wurde. Künftige Studien sollten die Einbeziehung der Familie in die Versorgung von Menschen mit anderen chronischen psychischen Erkrankungen, etwa Zwangsstörungen, sowie im Kindesalter, etwa bei Autismus-Spektrum-Störungen, untersuchen.