1. Einleitung

Die Anorexia nervosa ist eine klar definierte Störung, die durch Gewichtsverlust, Verlust des Wunsches zu essen, Angst vor Gewichtszunahme, ein verzerrtes Körperbild und die Verleugnung der körperlichen Folgen einer stark reduzierten Nahrungsaufnahme gekennzeichnet ist [1–4]. Störungen des Essverhaltens sind auch bei Krebskranken in verschiedenen Phasen ihrer Erkrankung häufig. Etwa 50% der Personen mit einem Tumor können zum Zeitpunkt der Erstdiagnose Auffälligkeiten im Essverhalten zeigen, während die Prävalenz von Ernährungsstörungen bei Menschen im Endstadium auf 65% bis 74% geschätzt wird [5, 6].

Bei Krebskranken können Störungen des Essverhaltens eine vielschichtige Ätiologie haben, die von einer vorübergehenden Anorexie infolge der psychischen Belastung durch die Krebsdiagnose bis zu anorektischen Phasen reicht, die mit Nebenwirkungen der Behandlung (Mukositis, Geschmacksveränderung, Übelkeit und Erbrechen) einhergehen und schließlich in das Tumor-Anorexie-Kachexie-Syndrom (CACS) fortgeschrittener Tumoren münden können [7, 8]. Für Letzteres wurde vorgeschlagen, dass es eine eigenständige Entität mit spezifischen klinischen Merkmalen darstellt, die mit Auffälligkeiten zirkulierender Entzündungsproteine und Zytokine verbunden sind [7, 8]. Allgemein können verschiedene körperliche Faktoren im Zusammenhang mit der Erkrankung, die Toxizität der verabreichten Medikamente und krebsbedingte Schmerzen dazu führen, dass Erkrankte Nahrung verweigern [5–7]. Grundlegende Studien von Holland et al. haben sorgfältig zwischen den Phasen unterschieden, in denen sich eine Anorexie bei Krebskranken manifestieren kann: zu Beginn der Erkrankung, eine Phase, die durch die Nichtannahme der Diagnose und der damit verbundenen körperlichen Veränderungen sowie durch eine Veränderung des gesamten Lebensstils aufgrund von Behandlungen oder Krankenhausaufenthalten gekennzeichnet ist; gleichzeitig mit oder nach einer Radiochemotherapie oder nach einer Operation am Verdauungstrakt; während der Endphasen einer terminalen Erkrankung [9]. Abgesehen vom Zeitpunkt der Diagnose, zu dem eine psychische Komponente vorhanden sein kann, gilt die Anorexie bei Krebskranken daher überwiegend als direkte Folge körperlicher Schädigungen durch Erkrankung und Behandlungen [9, 10]. Diese Situationen liegen jedoch weit außerhalb des psychopathologischen Bereichs, dessen Grenzen erst überschritten werden, wenn die Nahrungsverweigerung zu einem dauerhaften, von spezifischen Überzeugungen getragenen Verhalten wird [1–4].

Tatsächlich ist eine Anorexia nervosa bei Personen in onkologischer Behandlung schwer zu diagnostizieren. Gewichtsverlust, Nahrungsverweigerung oder eine verringerte Nahrungsaufnahme können mit Nebenwirkungen der Behandlung (Übelkeit, Erbrechen, Mukositis und Geschmacksveränderung) zusammenhängen oder eine emotionale Reaktion auf eine Situation darstellen, die die Betroffenen nicht akzeptieren wollen [8–11]. Viele krebskranke Kinder etwa verweigern während des Krankenhausaufenthalts die Nahrung als Zeichen der Nichtannahme ihres Zustands, nehmen aber ihr physiologisches Essverhalten rasch wieder auf, sobald sie wieder zu Hause sind. Ein weiteres Beispiel: Während der Chemotherapie lässt sich das Ausbleiben der Menstruation, eines der wichtigsten diagnostischen Kriterien der Anorexia nervosa, nicht feststellen, da viele junge Patientinnen eine ovarprotektive Behandlung erhalten, meist mit der Antibabypille [1–4]. Im Kontext neoplastischer Erkrankungen kann die Grenze zwischen manifester Psychopathologie und psychoemotionaler Belastung daher sehr fein sein.

Leider sind die Überschneidungen zwischen krebsbedingter Anorexie und Anorexia nervosa kaum erforscht, und das Thema ist in der wissenschaftlichen Literatur unterrepräsentiert. Während Fälle, die alle diagnostischen Kriterien einer Anorexia nervosa erfüllen, meist bei Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung beschrieben wurden, wurde das Auftreten dieser Störung gleichzeitig mit der Krebsdiagnose oder im Krankheitsverlauf nur selten berichtet [12–14]. Diese Fälle sind selbstverständlich auch von jenen abzugrenzen, in denen ein Hirntumor in der Nähe des limbischen Systems oder anderer an der Appetitregulation beteiligter Areale Essstörungen verursachen könnte [15], sowie von Situationen, in denen tumorbedingte Symptome fälschlich als Essstörung diagnostiziert werden [16].

Wir berichten hier über den Fall einer Jugendlichen, bei der die Anorexia nervosa in der postoperativen Phase ihrer Krebsbehandlung auftrat. Die Ergebnisse werden im Kontext der familienbasierten systemischen Intervention diskutiert, die zur Bewältigung der Situation gewählt wurde, sowie im allgemeinen Rahmen der Anorexie bei krebskranken Jugendlichen. Die Patientin erhält in diesem Bericht den Namen Anna, um ihre Identität zu schützen.

2. Annas Geschichte

Anna war 15 Jahre alt, als sie von ihrem Osteosarkom erfuhr. Sie war ein liebenswertes Einzelkind, sehr klug und erfolgreich in der Schule, mit einer Vorliebe für kognitive gegenüber emotionalen Fähigkeiten. Sie achtete sehr auf ihr Körperbild, wie alle jugendlichen Mädchen, jedoch ohne Angst; sie schränkte üblicherweise ein Übermaß an hochkalorischen Lebensmitteln ein, aber ohne spezifische Diätvorschriften. Nach der Diagnose wurde ihr erklärt, dass ihre Behandlung aus Chemotherapiezyklen bestehen würde, die vor und nach einer großen Operation an der unteren Extremität mit Implantation einer Endoprothese des rechten Oberschenkels verabreicht würden. Da sie die Menarche bereits hinter sich hatte, erhielt sie vor der Chemotherapie eine ovarprotektive Behandlung. Wie in unserer Einrichtung üblich, erhielten Anna und ihre Familie ab der Diagnose und während des gesamten Krankheitsverlaufs psychologische Unterstützung, stationär wie auch während der ambulanten Chemotherapiesitzungen. Rationalisierung war der psychische Abwehrmechanismus, den die Patientin am häufigsten gegen ihre Erkrankung einsetzte. Während der präoperativen Chemotherapie wirkte Anna sehr kooperativ; sie beklagte sich nie über Krankheit oder Krankenhausaufenthalt und versuchte vielmehr, andere Erkrankte aufzuheitern, wenn sie traurig waren, und ermutigte sie ständig, sich gegen den Krebs zu wehren. Auf der Station spielte sie dieselbe Rolle wie in ihrer Familie: ein verantwortungsvolles, glückliches und fröhliches Mädchen, immer bereit, andere zu unterstützen, und nicht gewillt, ihre eigenen Bedürfnisse und Schwierigkeiten anzuerkennen. Bei Krankenhausaufnahmen und ambulanter Therapie wurde sie stets von einer Tante (der Schwester ihrer Mutter) begleitet, da diese, in Annas Worten, „…ihr mehr Ruhe geben konnte als ihre Mutter“. Wie sich in späteren Psychotherapiesitzungen zeigte, versuchte sie ihre Mutter zu schützen, fühlte sich aber zugleich von ihr nicht beschützt.

Anfangs war Annas Nahrungsverweigerung unregelmäßig und offenbar mit der Verabreichung der Chemotherapie verbunden. Ab der frühen postoperativen Phase zeigte sie jedoch eine fortschreitende Verringerung der Nahrungsaufnahme, die rasch in ein schweres restriktives Essverhalten überging. Da in der mediterranen Kultur „gut essen“ mit der Vorstellung „gut gehen“ verknüpft ist, achten Familien stets auf die Essgewohnheiten ihrer kranken Angehörigen, in der Überzeugung, dass „gut essen“ beim Gesundwerden hilft. Das Krankenhauspersonal leitet die Familien krebskranker Kinder und Jugendlicher jedoch an, sie nicht zum Vielessen zu drängen und es zu respektieren, wenn sie das Essen verweigern, weil es ihnen nicht gut geht. Zudem kann während der Behandlung, die häufig Kortikosteroide umfasst, der Appetit unbändig werden, weshalb die Familien gebeten werden, die Ernährung der jungen Erkrankten zu kontrollieren. So können sie sich an Ernährungsmuster gewöhnen, die völlig anders als gewohnt sind und oft durch abwechselnde Phasen unkontrollierten Appetits und des Hungerns gekennzeichnet sind. Aus diesen Gründen wurde die Schwere von Annas Nahrungsverweigerung zu Hause von der Familie zunächst unterschätzt und dem Behandlungsteam nicht gemeldet. Außerdem erfolgte der Gewichtsverlust allmählich, wurde durch entsprechende Kleidung „versteckt“ und ging mit heimlichem Essverhalten einher. Während der postoperativen Chemotherapiezyklen wirkte Anna ungewöhnlich besorgt um ihr Körperbild, mit besonderem Augenmerk auf Arme und Bauch: „…ich kriege dicke Arme…, …findest du, mein Bauch wird dicker?…“.

Erst nach einer gezielten Nachfrage des ärztlichen Teams und nachdem Annas Chemotherapie wegen Mangelernährung verschoben worden war, erkannten Mutter, Vater und die übrigen Familienmitglieder den Ernst ihrer Lage. Anna und ihre Familie willigten daraufhin ein, ein familienbasiertes ambulantes Psychotherapieprogramm zu beginnen; die Patientin erhielt Nahrungsergänzungsmittel, um eine rasche Gewichtszunahme zu ermöglichen, und nahm die Chemotherapie mit dreiwöchiger Verzögerung wieder auf. Während der Psychotherapie schloss Anna ihre Chemotherapie ab. Bei den folgenden ambulanten Kontrollen hatte sie jedoch weiterhin eine Amenorrhö, und es wurde erneut ein fortschreitender Gewichtsverlust bis auf <85% des Sollgewichts festgestellt. Eine Aufnahme in eine „Station für Essstörungen“ wurde in einer Psychotherapiesitzung besprochen, doch Anna und die therapeutische Fachkraft kamen überein, sie angesichts der langen Krankenhausaufenthalte, die die Patientin wegen ihrer Krebsbehandlung bereits erlebt hatte, zu vermeiden und stattdessen die Sitzungen fortzusetzen. Die Psychotherapie dauerte zwei Jahre, und bei der letzten Nachuntersuchung, 8 Monate nach Ende der Psychotherapie, hatte Anna ihr Körpergewicht allmählich wiedererlangt, zeigte keine Tumorrezidive und hatte ihren Menstruationszyklus zurückgewonnen. Zum Zeitpunkt der Abfassung dieses Berichts studiert sie im ersten Jahr Medizin mit dem Wunsch, Kinderonkologin zu werden.

3. Ergebnisse

Während Anna seit der Diagnose kontinuierlich psychologische Unterstützung angeboten wurde, wurde die Intervention nach dem Behandlungsplan terminiert und während der Krankenhausaufenthalte und ambulanten Sitzungen erbracht. Die Entwicklung der Anorexie führte dagegen dazu, ein ambulantes Psychotherapieprogramm mit eigenen Zeiten und Räumen einzurichten. Eltern und Angehörige, in Sorge wegen der durch die Mangelernährung bedingten Verzögerungen der Chemotherapie, erklärten sich zu einer Familienpsychotherapie bereit, die Treffen sowohl mit der ganzen Familie als auch mit ihren Subsystemen (Elternpaar und Patientin) umfasste. Die psychologische Arbeit stützte sich auf verschiedene Ansätze, darunter die Erstellung eines Drei-Generationen-Familiengenogramms, die Familiencollage und die Skulptur der Familienzeit [17–21]. Die Analyse des Genogramms zeigte eine Familienorganisation, in der Annas Mutter eine sehr randständige Rolle einnahm und sich zudem kaum um ihre Tochter kümmerte, die im Wesentlichen bei den Großeltern aufgewachsen war. Sehr oft war es Annas Tante (die Schwester ihrer Mutter), die das Mädchen zu den Einzelsitzungen begleitete oder anrief, wenn ein Termin vereinbart oder abgesagt werden musste. In der Sorge um Anna herrschte eine große Rollenkonfusion, in der unklar war, wer eigentlich die Elternrolle innehatte. Annas Großmutter kümmerte sich um sie, kochte für sie und hielt ihre Sachen in Ordnung, während die Eltern nur auf die finanzielle Lage achteten; die Tante kümmerte sich um die Belange der Krankheit, und der Onkel begleitete sie, wenn sie mit ihrem Freundeskreis ausging. Die ganze Familie wirkte geschlossen um sie herum, doch es schien, als sei niemand bereit, die volle Verantwortung für diese Jugendliche zu übernehmen. Das therapeutische Team übernahm diese Rolle vorübergehend und gab sie dann schrittweise an die Eltern zurück, als diese sich bereit fühlten und als Anna den Wunsch und das Bedürfnis zeigte, ihr Leben mit ihnen zu teilen, und sie als ihre wirklichen Eltern empfand.

Anfangs entsprach das verzweifelte Hilfebedürfnis von Annas Eltern keiner wirklichen Bereitschaft zur Veränderung. Dies spiegelte sich in ihren offensichtlichen Schwierigkeiten wider, an den Treffen teilzunehmen, die sie vor allem mit logistischen Problemen begründeten. Das ist verständlich, wenn man auch bedenkt, dass sowohl Anorexie als auch Krebs mit einer düsteren Prognose verbunden sind, die die Todesangst im Familiensystem unerträglich machte. Es war auch das Bedürfnis, sich vor übermäßigem Leid zu schützen, das Annas Eltern dazu brachte, die Schwere der anorektischen Symptome zunächst zu übergehen.

Das Konzept der Transformation ist in der Familienpsychotherapie mit weitreichenden Bewegungen verbunden, die sich mit der Zeit vollziehen. Therapierende müssen eine genaue Landkarte entwerfen und die kleinen Bewegungen zu fördern wissen, die die Familie zu den geplanten Zielen führen, und dabei ihren Mitgliedern helfen, sich von all diesen großen Veränderungen nicht bedroht zu fühlen [22, 23]. Um die Sackgasse zu überwinden, die Annas Eltern ängstigte und sie daran hinderte, von der angebotenen Hilfe zu profitieren, haben wir die Patientin selbst als wichtigstes Instrument unserer Unterstützung genutzt. Annas absolute Macht über ihre Familie, zusammen mit ihrer Motivation, eine Psychotherapie zu beginnen, war entscheidend dafür, die Beteiligung der Eltern zu gewinnen. Die Allianz mit der Patientin, unerlässlich für die Einbindung der ganzen Familie, war auch deshalb möglich, weil die psychologische Unterstützung im Kontext einer zuvor aufgebauten bedeutsamen Beziehung stattfand. Obwohl manche Menschen mit Anorexie sich ihrer „Schlankheit“ bewusst sein können, verleugnen die meisten typischerweise die schwerwiegenden Folgen der Mangelernährung für ihre körperliche Gesundheit. Erst die erhebliche Beeinträchtigung der Behandlungen durch die Mangelernährung, zusammen mit ihrem Willen, den Krebs zu bekämpfen, brachte Anna dazu, sich des Essproblems bewusst zu werden. An diesem Punkt war es daher möglich, ihren Wunsch zu unterstützen, den Krebs zu bekämpfen und nicht zu sterben. Die Zusammenarbeit zwischen ärztlichen und psychotherapeutischen Fachkräften erwies sich als besonders fruchtbar, um eine komplexe Situation zu lösen.

Die Psychotherapie mit Anna war reichhaltig und vielfältig. Wir standen vor einer Situation, in der das Trauma der Krebserkrankung, wie wir gesehen haben, Teil eines komplexen familiären Rahmens wird, der durch geringe Differenzierung, Delegation der Fürsorge, Loyalitäten, Rollenkonfusion und eine extreme Verleugnung der Veränderung gekennzeichnet ist. Die Veränderung der Pläne und die generationale Rollenkonfusion spiegelten sich in der Organisation des familiären Raums wider: Anna schlief im Haus ihrer Großeltern, wo sie mit ihren Eltern aß, bevor diese in ein eigenes Haus zogen. Trotz Annas Versuchen, stets „positiv“ zu wirken, stellten wir Anzeichen eines latenten depressiven Zustands fest, gekennzeichnet durch unkontrollierbares Weinen, Wut und Angst, in dem sie Verachtung für sich selbst und Schuld empfand. Anna fühlte sich sowohl schuldig, wenn sie eine kleine Menge aß, als auch, wenn sie fastete. Im ersten Fall, weil sie glaubte, dass „…wer dem Hunger nachgibt, ein schwacher Mensch ist…“, und im anderen wegen der Angst, die sie, wie sie wusste, ihren Eltern aufbürdete. Annas Fähigkeit zur Introspektion war eine große Hilfe bei der Erkundung ihres Schulderlebens, das sich als nicht mehr nur mit ihrem aktuellen Essverhalten, sondern auch mit ihrer Krankheit verbunden erwies. An Krebs zu erkranken, wurde als Verrat am Vertrauen aller Familienmitglieder erlebt. Anna war besessen von Schuldgefühlen gegenüber allen Familienmitgliedern, die wegen ihres Krebses traurig und besorgt waren. Sie war nicht mehr in der Lage, dafür zu sorgen, dass es ihnen „gut ging“, und wegen ihres Krebses fühlte sie sich nicht mehr als das perfekte Mädchen, das der ganzen Familie Zufriedenheit und Stolz bereitete. Sie hatte das Gefühl, in ihrem Auftrag versagt zu haben.

Eine Erzählung ihrer Geschichte mit neuen Bedeutungszuschreibungen ermöglichte es Anna, ihre gesamte Situation aus einer anderen Perspektive zu betrachten. „Wenn wir unsere Vergangenheit erzählen, erleben wir sie in Wirklichkeit nicht noch einmal, wir rekonstruieren sie, was nicht bedeutet, dass wir sie erfinden. Es ist offensichtlich, dass der Unterschied zwischen historischer Wahrheit und narrativer Rekonstruktion in einer stark evokativen Kraft der Erinnerungen liegt, in der emotionalen Dimension, in der sie ins Bewusstsein treten, in der Anwesenheit des anderen, der dank seines aktiven Zuhörens zum Zeugen und zugleich zum Mit-Erzähler dieser Geschichte wird“[24]. Anna musste in sich eine neue Welt aufbauen, gemacht aus Träumen, Bewusstheit, Bindungen und Beziehungen, da die Welt, die sie zuvor kannte, dem Aufprall des Krebses nicht standhalten konnte. Diese neue Erzählung von Annas Geschichte ermöglichte es, ihren Schmerz und ihren Kampf zu teilen, das Sinnlose zu genießen, um einen neuen Sinn zu finden, und ihre Verletzlichkeit und Angst zu spüren. So konnte Anna neue Bedeutungen entstehen lassen, zusammen mit der Kraft zu leben und wieder aktiv zu werden. Auf diesem Weg wurden große Fortschritte gemacht – ein Weg, der Anna und das therapeutische Team durch tückische und dunkle Straßen führte, aber auch verborgene Schätze und atemberaubende Landschaften entdecken ließ.

Die Möglichkeit, Anna allein, ihre Eltern und die ganze Familie zu treffen, förderte die Erkundung dreier Generationen und ermöglichte eine Neuordnung der Generationengrenzen auf der Grundlage einer stärkeren Differenzierung. Die allmähliche Veränderung der inneren Struktur führte auch zu bedeutsamen Veränderungen in der Organisation der äußeren Familienstruktur. Annas Eltern haben ihr Haus am Stadtrand verlassen und sind in eine neue Wohnung gezogen, näher am Arbeitsplatz der Mutter und an den Häusern von Großmutter und Tante. Die Familien stehen sich sehr nahe, haben aber jeweils klar abgegrenzte eigene Räume, und Anna lebt jetzt bei ihren Eltern. Das Elternpaar hat zu einer Form gefunden, die aus zwei Personen besteht und nicht mehr aus dreien, also einschließlich der Tochter, und Anna wurde von der Last befreit, alle glücklich machen zu müssen, und hat ein physiologisches und psychosoziales Funktionieren wiedererlangt. Heute sind sowohl das Gewicht des Körpers als auch das der Seele Annas Alter angemessen.

4. Diskussion

4.1. Zusammenfassung der wichtigsten Befunde

Wir haben den Fall einer 15-jährigen Jugendlichen beschrieben, die, obwohl psychisch prädisponiert, kurz nach Beginn einer komplexen Behandlung wegen eines fortgeschrittenen Osteosarkoms manifeste Anzeichen und Symptome einer Anorexia nervosa zeigte. Die damit verbundene Mangelernährung war so schwer, dass sie die fristgerechte Verabreichung der Chemotherapie behinderte. Wir haben überlegt, ob die Anorexia nervosa die zutreffendste Diagnose für diese Patientin war oder ob sie eher an einer anderen Störung aus der Kategorie der nicht näher bezeichneten Essstörungen (EDNOS), an einer posttraumatischen vorübergehenden Anorexie oder an einem CACS litt [1, 2, 6, 7, 25, 26]. Da die Patientin alle DSM-IV-Kriterien erfüllte (Körpergewicht < 85% des Sollgewichts, Angst vor Gewichtszunahme trotz Untergewicht und verzerrtes Körperbild), mit Ausnahme der Amenorrhö, die nicht beurteilbar war, kamen wir zu dem Schluss, dass eine Anorexia nervosa vom restriktiven Typ die zutreffende Diagnose war [1, 2]. Zudem fehlten bei Anna spezifische nahrungsbezogene Verhaltensweisen, die für eine EDNOS sprechen, also eine eingeschränkte Nahrungsauswahl und die Angst, sich zu verschlucken oder zu erbrechen [1]. Auch die Differenzialdiagnose eines CACS wurde erwogen. Dieses Syndrom multifaktorieller Ätiologie ist durch einen fortschreitenden Verlust an Skelettmuskelmasse gekennzeichnet, unabhängig von einem gleichzeitigen Fettmasseverlust, der sich durch konventionelle Ernährungsunterstützung nicht vollständig rückgängig machen lässt [6–8]. Beim CACS führt die Kombination aus verringerter Nahrungsaufnahme und gestörtem Stoffwechsel schließlich zu einer fortschreitenden funktionellen und psychosozialen Beeinträchtigung [7]. Das Syndrom geht oft mit Zeichen einer systemischen Entzündung einher, und sein klinischer Verlauf ist mit der prokatabolen Aktivität einer nicht auf die Behandlung ansprechenden zugrunde liegenden Malignität verbunden [7]. Personen mit schwerem CACS haben einen niedrigen Performance-Score und eine erwartete Überlebenszeit von wenigen Monaten, bedingt durch die gleichzeitigen Auswirkungen von Mangelernährung und Tumorprogression [6, 7]. Im Fall von Anna fehlten die meisten diagnostischen Kriterien eines CACS, da ihr Malignom sehr gut auf die Behandlung ansprach, die die Erkrankung schließlich heilte, und Leistungsstatus und körperliche Funktionsfähigkeit während des gesamten Krankheitsverlaufs insgesamt erhalten blieben. Zudem bildete sich die Mangelernährung mit der Wiederaufnahme angemessener Essgewohnheiten vollständig zurück, und Zeichen eines Hyperkatabolismus, die direkt mit dem Tumorstoffwechsel oder einer systemischen Entzündung zusammenhingen, wurden nie festgestellt.

Es bleibt möglich, dass ein latenter präanorektischer Zustand durch eine Reihe sich verschärfender emotionaler Belastungen, die Anna erlebte, zu einer manifesten Anorexia nervosa verstärkt wurde. Über die Krebsdiagnose und die anfängliche aggressive Chemotherapie hinaus, denen gegenüber die Patientin offenbar eine zufriedenstellende Bewältigungshaltung zeigte, fiel die manifeste Entwicklung anorektischer Symptome nämlich mit einer „entstellenden“ Operation an ihrem rechten Oberschenkel zusammen.

Annas Fall ist in mehrfacher Hinsicht aufschlussreich. Erstens unterstreicht er die diagnostische Schwierigkeit, eine Anorexie bei krebskranken Jugendlichen zu bestimmen, einer Population, in der die diagnostischen Kriterien des DSM-IV, über ihre in jüngerer Zeit beschriebenen Grenzen hinaus [2], möglicherweise nicht vollständig anwendbar sind. So kann etwa die Gabe der Antibabypille zum Schutz der Eierstöcke vor der zytotoxischen Chemotherapie eine korrekte Beurteilung der Amenorrhö verhindern [1–3]. Zweitens, da Veränderungen des Essverhaltens bei Krebskranken häufig sind [5, 6], trat das Problem auf bewusster wie unbewusster Ebene erst zutage, als die Familie und später die Patientin selbst erkannten, dass die Mangelernährung die Durchführung einer angemessenen Krebsbehandlung unmittelbar gefährdete. In solchen Situationen, in denen die Essgewohnheiten keine klare diagnostische Abgrenzung erlauben, ist es unerlässlich, die typischen Anzeichen einer Anorexia nervosa in den Gefühlen und Gedanken der Patientin rechtzeitig zu erkennen. Drittens ermöglichte ein komplexer familienbasierter systemischer Ansatz mit verschiedenen Techniken der Patientin, ihr Behandlungsprogramm erfolgreich abzuschließen, und führte zu einer langfristigen Remission der anorektischen Erkrankung [17–23]. Zudem geht aus Annas Geschichte hervor, dass der gewählte systemische Ansatz in der Lage war, den Kern der anorektischen Psychopathologie anzugehen und der Patientin und ihrer Familie zu helfen, emotional mit dem Krebs umzugehen. In diesem Licht verschaffte die düstere Prognose der neoplastischen Erkrankung Anna vermutlich einen starken motivationalen Anstoß, ihre Essstörung unter Kontrolle zu bringen.

4.2. Anorexia nervosa und Krebs im Jugendalter

Eine Anorexia nervosa bei Krebskranken wird selten beschrieben und stellt eine diagnostische und therapeutische Herausforderung dar [12–14]. Veränderungen des Essverhaltens sind bei Krebskranken häufig und scheinen vor allem mit den körperlichen Auswirkungen sowohl der Erkrankung als auch der Behandlungen zusammenzuhängen [5, 6]. Die Komorbidität einer Anorexia nervosa mit anderen unabhängigen, mit Gewichtsverlust einhergehenden Erkrankungen wie einer Krebserkrankung ist ungewöhnlich, und veröffentlichte Studien haben sich überwiegend auf Langzeitüberlebende konzentriert, einen Kontext, in dem die Anorexie auf den Krebs folgt und sich nicht mit ihm überschneidet [27, 28]. In diesen Fällen gilt die Anorexie als posttraumatische Belastungsstörung und wird meist von weiteren Symptomen wie Schlaflosigkeit, Angst und Depression begleitet [26, 28]. Ähnlich untersuchten Hoffman et al. Anzeichen einer Anorexia nervosa bei erwachsenen Krebskranken in seit mindestens 5 Jahren vollständiger Remission und kamen zu dem Schluss, dass sie überwiegend einem Symptombild entsprachen, das mit einem posttraumatischen psychischen Belastungssyndrom vereinbar ist [28].

Tatsächlich wurden, einschließlich des vorliegenden, nur vier Fälle berichtet, in denen die Diagnose einer Anorexia nervosa mit einer Krebsdiagnose zusammenfiel [12–14]. Die wichtigsten Merkmale dieser Fälle sind in Tabelle 1 zusammengefasst. In zwei Fällen ging die Krebsdiagnose (akute lymphatische Leukämie und Osteosarkom) der Anorexiediagnose um etwa zwei Monate voraus, während in einem weiteren Fall die Anorexie sechs Wochen vor einem Meningeom diagnostiziert wurde. In einem weiteren Fall wurde ein gastrointestinaler Stromatumor nach einer zweijährigen Phase schwerer Nahrungsrestriktion und übermäßiger körperlicher Betätigung bei einem zuvor adipösen Jugendlichen diagnostiziert, der in seiner Baseballmannschaft gute Leistungen erbringen wollte. In diesem Fall veranlassten Größe und Wachstumskinetik des Tumors den behandelnden Chirurgen zu der Vermutung, dass das Tumorwachstum mindestens ein Jahr vor der klinischen Diagnose begonnen hatte [14]. In all diesen Fällen können Anorexie und Krebs daher operativ als zusammenfallend, wenn auch medizinisch unabhängig betrachtet werden. Interessanterweise war in all diesen Fällen, einschließlich Annas, die maligne Erkrankung zum Zeitpunkt der Anorexiediagnose klinisch stumm, entweder weil sie noch nicht diagnostiziert oder weil sie durch die Behandlung unter Kontrolle war (Tabelle 1). Eine weitere Beobachtung ist, dass die Anorexie bei angemessener Behandlung in all diesen Fällen erfolgreich behandelt wurde. Dies lässt sich zum Teil durch die günstigere Prognose der Anorexie bei Jüngeren erklären und durch die Tatsache, dass das gleichzeitige Vorliegen einer schweren Erkrankung wie eines Malignoms den Betroffenen eine starke Motivation verschafft haben könnte, ihr gestörtes Essverhalten zu kontrollieren. Ein ähnliches Phänomen wurde bei Menschen mit Anorexie beobachtet, die an schweren nicht-neoplastischen Erkrankungen wie einer HIV-bedingten Immunschwäche litten [29].

Die enorme Belastung junger Menschen, die gleichzeitig an Krebs und an Anorexia nervosa leiden, rührt daher, dass jede Erkrankung die Schmerzen und Beschwerden der anderen mitverstärkt. Zudem ist daran zu erinnern, dass die Adoleszenz an sich die komplexeste Phase des Lebenszyklus darstellt [30]. In dieser empfindlichen Wachstumsphase sind die körperlichen Veränderungen so bedeutsam, dass die mentale Selbstrepräsentation besonders verletzlich wird, da Jugendliche körperliche, psychische und soziale Veränderungen gleichzeitig bewältigen und verarbeiten müssen [30]. Die Anpassung an körperliche Veränderungen ist für alle Jugendlichen eine schwierige Entwicklungsaufgabe und kann bei Krebskranken eine viel stärkere psychische Wirkung haben. Krebs und seine Behandlungen führen zu unerwarteten, raschen, unkontrollierbaren und unerwünschten körperlichen Veränderungen (Schwellungen, Hautveränderungen, Haarausfall, Narben und Venenkatheter). Regulatorische und pathologische Ereignisse erschweren die Integration des Selbstbildes zusätzlich. Die Kontrolle über den Körper und den Hunger lässt Jugendliche ein Gefühl von Macht erleben, das auch die Beziehung zur Familie beeinflusst, und sie hegen die Illusion, sich selbst und ihre Umgebung unter Kontrolle zu halten. Bei Menschen mit Anorexia nervosa wird das Selbstwertgefühl stark von Fitness und Körpergewicht beeinflusst; Gewichtsverlust gilt als Durchbruch und Zeichen von Selbstdisziplin, während Gewichtszunahme als inakzeptabler Kontrollverlust erlebt wird [3, 4].

4.3. Familienbasierte systemische Psychotherapie

Annas Anorexie wurde mit einer zweijährigen familienbasierten Psychotherapie behandelt, die zunächst die tiefgreifenden Verzerrungen ihrer Familienstruktur offenlegte und trotz eines frühen Rückfalls schließlich eine anhaltende Remission der Erkrankung erreichte [23, 31]. Dies steht im Einklang mit früheren Befunden, wonach der Gesamtverlauf der Anorexia nervosa im Jugendalter günstiger zu sein scheint als im Erwachsenenalter [1, 3, 32, 33]. Steinhausen verglich den Verlauf der Anorexia nervosa in verschiedenen Kohorten mit Krankheitsbeginn vor und nach dem 17. Lebensjahr und stellte fest, dass Genesungs- und Chronifizierungsraten bei Jüngeren günstiger waren, die zudem eine niedrigere Sterblichkeitsrate aufwiesen [33]. Die Studie führte diese günstigeren Verläufe auf die kürzere Symptomdauer vor der Behandlung bei jüngeren Jugendlichen zurück, wie im Fall von Anna, was das Risiko einer Chronifizierung verringert, eines wesentlichen ungünstigen Faktors, der zu einem schlechten Verlauf führt [33].

Das DSM IV erfasst die intrapsychischen Faktoren der Person, doch um zu einer umfassenderen Sicht des Problems zu gelangen, ist es unerlässlich, das Beobachtungsfeld auf die Familie auszuweiten und den Kontext und damit das gesamte Beziehungssystem zu berücksichtigen, in dem die Person lebt. Bedeutsam ist, dass in den meisten Kulturen das Essen am Tisch auf der Einhaltung von Verhaltens-, Gefühls- und Beziehungsregeln beruht; für Jugendliche, die ihre Familie herausfordern wollen, gibt es daher keinen besseren Kontext als die Mahlzeiten. Um die Nahrungsverweigerung herum spielen sich der Machtkampf, die Rebellion und der Wunsch ab, gegen eine als zu streng empfundene Autorität anzukämpfen [21]. Bei krebskranken Jugendlichen wird das Gefühl, die Freiheit zu verlieren, durch die Erfordernisse von Krankheit und Therapien auffallend verstärkt. In diesem Licht kann die Kontrolle über die Nahrungsaufnahme als weitere Reaktion auf das Gefühl eines totalen Kontrollverlusts verstanden werden, da die Kontrolle nun vom ärztlichen Team und den Eltern ausgeübt wird.

Alle Veränderungen der Adoleszenz wirken sich auch auf die Beziehungen zur Familie und zur Außenwelt aus. Mit dem Heranwachsen intensivieren junge Menschen ihre Beziehungen zu Gleichaltrigen und beginnen, sich von den Elternfiguren zu entfernen, wobei sie mitunter starkes oppositionelles und rebellisches Verhalten zeigen. Es ist wichtig hervorzuheben, dass alle anorektischen Symptome auf körperlicher Ebene eine scheinbare Regression der körperlichen Entwicklung bewirken, sodass etwa bei einem Mädchen, das gerade seine sekundären Geschlechtsmerkmale entwickelt, dieser Prozess durch die Nahrungsverweigerung angehalten werden kann. Folglich wird der Entwicklungsübergang vom Mädchen zur Frau ausgesetzt, und es kann zu einem zeitlichen Stillstand des Lebenszyklus sowohl der Patientin als auch der ganzen Familie kommen.

Während unserer Psychotherapie mit der Patientin und ihrer Familie kamen verschiedene Techniken zum Einsatz. Zunächst erstellten wir ein Drei-Generationen-Familiengenogramm, eine grafische Darstellung eines Stammbaums, die detaillierte Angaben zu den emotionalen Beziehungen zwischen den Personen enthält. Es geht über einen herkömmlichen Stammbaum hinaus und ermöglicht die Analyse von Erbmustern und psychologischen Faktoren, die die Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern bestimmen und die den aktuellen Gemütszustand der Patientin beeinflusst haben können [17, 18]. Dies ermöglichte es, strukturelle Verzerrungen in der Organisation der Familie der Patientin zu erkennen, und führte zu einer erfolgreichen Neuordnung sowohl der äußeren als auch der inneren Familienstruktur. Ein weiterer Versuch, Botschaften aus der inneren Welt Annas und ihrer Familie zu erkunden, erfolgte mit einer abgewandelten Form der Collagetechnik [19, 20]. Die Patientin und ihre Familie wurden gebeten, in Zeitschriften, Zeichnungen und im Internet Bilder zu einem vorgegebenen Thema zu suchen und auf einen Karton zu kleben. Durch nonverbale und verbale familiäre Kunstaufgaben ließen sich Familiendynamiken und Allianzen bestimmen und analysieren. In Anlehnung an die Arbeit von Onnis et al. mit Familien von Menschen mit Anorexie und Bulimie wurde die Technik der Skulptur der Familienzeit (SFT) als zusätzliches Instrument zur Beurteilung der zeitlichen Entwicklungsbewegung von Annas Familie eingesetzt [21].

Die SFT ist eine nonverbale Technik, die einen symbolischen Raum für alle Gefühle und Beziehungen schafft, die die Mitglieder einer Familie miteinander verbinden. Die als Bildhauerin oder Bildhauer bestimmte Person stellt die anderen Mitglieder des Familiensystems im Raum auf und wählt Haltung, Blick und Gesichtsausdruck, um ihre Sicht auf die emotionale und relationale Familie in einem bestimmten historischen Moment darzustellen. Diese Person stellt sich auch selbst in die Skulptur und bildet so ihre Position in der Gruppe ab. Auf diese Weise wird das Wesentliche der familiären Erfahrungen verdichtet und in ein dreidimensionales Bild projiziert [31]. Die Besonderheit der SFT besteht darin, jedes Mitglied des Familiensystems zu bitten, die Familie in drei verschiedenen Zeitphasen (Gegenwart, Zukunft und Vergangenheit) durch die Gestaltung dreier verschiedener Skulpturen darzustellen. Jedes Mitglied stellt sich selbst und die anderen Familienmitglieder so auf, wie es die Familie sieht. Die Darstellung der Familie in Gegenwart, Vergangenheit und Zukunft kann helfen, das Vorhandensein oder Fehlen einer Zukunftsdimension zu erkennen. Onnis et al. zeigten, dass die „Aufhebung der Zeit“ nicht nur das Heranwachsen von Menschen mit Anorexie oder Bulimie betrifft, indem sie den individuellen Entwicklungsprozess verlangsamt, sondern auch die ganze Familie erfasst, die ihrerseits große Schwierigkeiten hat, die Entwicklungsschritte ihres Lebenszyklus zu vollziehen [21]. Es besteht eine enge wechselseitige Abhängigkeit zwischen den Entwicklungsprozessen der jugendlichen Person und denen ihrer Familie. Die jugendliche Person muss einen komplexen Moment des Wachstums und der Veränderung bewältigen, während die Familie sich von einem Nest in eine Startbahn verwandeln muss [21].

Interessanterweise ist die „Aufhebung der Familienzeit“ auch ein typisches Phänomen bei Krebskranken und ihren Familien [34, 35]. Soccorsi et al. hoben hervor, wie Krebskranke und ihre Angehörigen versuchen, ihre eigene psychische Entwicklung zu kontrollieren, indem sie den Familienlebenszyklus auf der Stufe unmittelbar vor dem Auftreten des Krebses anhalten, in einem verzweifelten und illusorischen Versuch, das Fortschreiten der Erkrankung zu neutralisieren [34]. Tritt Krebs in der Adoleszenz auf, einem Moment, in dem sich die Person auf die Außenwelt hin ausrichtet, kann diese Entwicklungsphase ausgesetzt werden, und die jugendliche Person ist gezwungen, auf eine frühere Stufe zurückzukehren, die durch ein vorherrschendes Bedürfnis nach Fürsorge gekennzeichnet ist. Da das Konzept der „Zeit“ bei Anorexie und Krebs eine Schlüsselrolle spielt, ist der Stillstand der zeitlichen Entwicklung des Familiensystems in Situationen, in denen die jugendliche Person krebskrank ist und an Anorexia nervosa leidet, wirklich eindrucksvoll. In diesem Fall muss die Psychotherapie auch darauf abzielen, die innere Zeit der Familie wieder in Gang zu setzen, mithilfe spezifischer Techniken wie der SFT [21]. Mit der Familie entsprechend ihren Bedürfnissen zu arbeiten, kann wirklich hilfreich sein [23, 35]. In solchen Situationen ist es wichtig, ein flexibles Setting anzubieten, das Treffen mit allen Familienmitgliedern und mit ihren Subsystemen umfasst [35, 36].

Eine Anorexia nervosa kann bei krebskranken Jugendlichen auftreten, und da das Essverhalten durch körperliche Faktoren im Zusammenhang mit Erkrankung und Behandlung verändert sein kann, ist es unerlässlich, Anzeichen dieser spezifischen Essstörung in den Gefühlen und Gedanken der betroffenen Person früh zu erkennen. Eine frühe Behandlung der Anorexie im Rahmen einer familienbasierten Psychotherapie kann die Essstörung wirksam behandeln [21, 23, 37–39] und sowohl den Erkrankten als auch dem Familiensystem helfen, mit der Krebserkrankung umzugehen. Weitere Studien zur Quantifizierung von Inzidenz und Prävalenz der Anorexia nervosa bei krebskranken Jugendlichen sind angezeigt.