Einleitung

Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, die die Lebensqualität (QOL) von Frauen erheblich beeinträchtigen kann (Culley et al., 2013; De Graaff et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021). Insbesondere Dyspareunie (Schmerzen während oder nach dem Geschlechtsverkehr) ist ein häufiges Symptom und geht bei Frauen mit verminderter sexueller Aktivität, geringerer sexueller QOL, sexueller Dysfunktion und beeinträchtigter sexueller Funktion einher (Bernays et al., 2020; De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013; van Poll et al., 2020). Bisherige Untersuchungen zu den Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität haben sich jedoch überwiegend auf Dyspareunie konzentriert, die Auswirkungen auf Intimität, Nähe und Paarbeziehung übersehen und den Partnern kaum Aufmerksamkeit geschenkt. Dieser Beitrag berichtet ausführliche qualitative Daten über die komplexen und vielschichtigen Weisen, in denen Endometriose die Sexualität und Intimität heterosexueller Frauen¹, ihrer männlichen Partner und der heterosexuellen Paareinheit² beeinträchtigen kann. Damit zeigt er, wie wichtig ein paarzentrierter, relationaler und geschlechtersensibler Ansatz ist, um die Bandbreite der Weisen besser zu verstehen, in denen Endometriose Sexualität und Intimität und damit die Paarbeziehung beeinflussen kann. Er veranschaulicht die spezifischen und geschlechtsbezogenen Weisen, in denen heterosexuelle Frauen und Paare diese Auswirkungen erleben, mit ihnen umgehen und sie bewältigen, und erörtert, wie diese Bewältigung von Konventionen der Menstruationsetikette (Laws, 1990), Diskursen über den männlichen Sexualtrieb (Ayling & Ussher, 2008) und Praktiken der Emotionsarbeit (Fahs & Swank, 2016) geprägt wird.

Hintergrund

Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, bei der sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter findet und eine chronische Entzündungsreaktion hervorruft (European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), 2013; Kennedy et al., 2005; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2017). Die Prävalenz ist schwer zu schätzen, man geht jedoch davon aus, dass zwischen 2 und 10% der Frauen im reproduktiven Alter betroffen sind (Eskenazi & Warner, 1997). Zu den häufigen Symptomen gehören chronische Beckenschmerzen, Dysmenorrhö, Erschöpfung, periodenbezogene oder zyklische gastrointestinale oder urologische Symptome, Unfruchtbarkeit und Dyspareunie (Schmerzen während oder nach dem Geschlechtsverkehr) (European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), 2013; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2017). Auch wenn nicht alle Frauen mit Endometriose an Dyspareunie leiden, gilt sie als körperlich und psychisch belastendes Symptom, das multidisziplinäre Behandlung und Unterstützung erfordert (Vercellini et al., 2011).

Zahlreiche Übersichtsarbeiten (Culley et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021) und groß angelegte internationale multizentrische Forschungsprojekte (De Graaff et al., 2013) haben die erheblichen negativen Auswirkungen der Endometriose auf die QOL von Frauen im Allgemeinen nachgewiesen, und mehrere Übersichtsarbeiten haben über die erheblichen Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität von Frauen berichtet (Facchin et al., 2021; La Rosa et al., 2020; Missmer et al., 2021; Norinho et al., 2020; Pluchino et al., 2016; Zhu et al., 2023), wobei Frauen von Dyspareunie, sexueller Dysfunktion, Unzufriedenheit und Leidensdruck berichten (Rossi et al., 2021; Zhu et al., 2023). Studien zufolge haben Frauen mit Endometriose eine mittlere sexuelle QOL (van Poll et al., 2020) und eine beeinträchtigte sexuelle Funktion (De Graaff et al., 2016), und Endometriose wirkt sich negativ auf die sexuelle QOL von Frauen aus (Giuliani et al., 2016). Quantitative Forschung weist die Sexualität als den Lebensbereich von Frauen aus, der am stärksten von Endometriose betroffen ist (Santulli et al., 2020), und auch qualitative Forschung belegt eine negative Auswirkung der Erkrankung auf Sexualität, Intimität und intime Beziehungen (Rea et al., 2020). Auch ein gestörtes Körperbild und geringeres Selbstmitgefühl gehen bei Frauen mit stärkerem sexuellem Leidensdruck einher (Sullivan-Myers et al., 2023). Die Übersichtsarbeit von Pluchino et al. (2016) zur sexuellen Funktion von Frauen und Partnern kommt zu dem Schluss, dass die – wenn auch begrenzte – Evidenz nahelegt, dass „Endometriose alle Bereiche der sexuellen Funktion zu beeinträchtigen scheint, Verlangen/Erregung, Orgasmus, Zufriedenheit und Schmerz, und bei 70–75% der Patientinnen zu sexueller Dysfunktion und Leidensdruck führt, zumindest in fortgeschrittenen/chronischen Fällen“ (S. 765). Die Berichte sind jedoch eher deskriptiv, und nur wenige Studien betrachten die Auswirkungen unter dem Gesichtspunkt der Endometriose als geschlechtsbezogener Erkrankung und der Art und Weise, wie Erfahrungen von Konventionen der Heterosexualität und den Bedeutungen heterosexueller Sexualität geprägt sind (Ayling & Ussher, 2008; Fahs & Swank, 2016; Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007).

Häufig konzentrieren sich Studien auf die Inzidenz und das Erleben von Dyspareunie (Bernuit et al., 2011; Chene et al., 2012; Christian, 1993; De Graaff et al., 2013; 2016; Denny, 2004; 2004; Denny & Mann, 2007; Jones et al., 2004; Oehmke et al., 2009). Dyspareunie geht nachweislich mit verminderter sexueller Aktivität (Bernays et al., 2020), geringerer sexueller QOL (van Poll et al., 2020), sexueller Dysfunktion und beeinträchtigter sexueller Funktion (De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013) sowie einer verminderten Fähigkeit einher, beim Geschlechtsverkehr einen Orgasmus zu erleben (Hämmerli et al., 2020), und wirkt sich negativ auf intime Beziehungen aus (Facchin et al., 2021). Obwohl einige Studien keine Auswirkung der Dyspareunie auf QOL oder psychische Gesundheit festgestellt haben (Facchin et al., 2015), spricht das Gewicht der Evidenz insgesamt für eine erhebliche Auswirkung, die jedoch von Frau zu Frau hinsichtlich Lokalisation, Beginn und Art des Schmerzes variiert (Wahl et al., 2021). Wichtig ist, dass Dyspareunie auch Schmerzen nach dem Geschlechtsverkehr umfasst: Denny und Mann (2007) stellten fest, dass Dyspareunie bei 69% der Frauen Schmerzen in den Stunden und Tagen nach dem Geschlechtsverkehr einschloss. Reaktionen auf Dyspareunie sind das Vermeiden oder Einschränken von Geschlechtsverkehr; das Beginnen und anschließende Abbrechen des Geschlechtsverkehrs; Stellungswechsel; oder das Ertragen problematischen Geschlechtsverkehrs (De Graaff et al., 2013; Denny & Mann, 2007; Helfenstein et al., 2023; Jones et al., 2004). Das Vermeiden oder Einschränken von Geschlechtsverkehr kann zu Gefühlen der Unzulänglichkeit führen, etwa zu dem Gefühl, eine „schlechte Ehefrau“ zu sein, sowie zu Schuldgefühlen (Fritzer et al., 2013; Jones et al., 2004). Diese Reaktionen und Bewältigungsstrategien, die ihnen möglicherweise innewohnende Emotionsarbeit und ihr geschlechtsbezogener Charakter wurden jedoch kaum eingehend untersucht. Gründe, problematischen oder schmerzhaften Sex zu ertragen, sind unter anderem der Wunsch, schwanger zu werden, den Partner zufriedenzustellen, Nähe zum Partner herzustellen, sowie der Widerwille, die Endometriose noch einen weiteren Lebensbereich beeinträchtigen zu lassen (Denny & Mann, 2007; Fritzer et al., 2013). Seear (2009) vermutet, dass das Sprechen über die Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität einen Verstoß gegen die Menstruationsetikette darstellen könnte – die laut Laws „stillschweigend verstandene soziale Regeln … [umfasst], denen zufolge Frauen die Aufmerksamkeit von Männern in keiner Weise auf die Menstruation lenken dürfen“ (1990, S. 43) –, da diese Auswirkungen in Menstruationsbeschwerden wurzeln. Mit Ausnahme von Pluchino et al. (2016), deren angepasstes Angst-Vermeidungs-Modell nahelegt, dass Schmerzen im Laufe der Zeit zu fehlendem Verlangen, Erregungsschwierigkeiten, Rückzug aus der Sexualität und langfristigem sexuellem Leidensdruck führen können, haben nur wenige Studien die vielschichtigen und komplexen Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität, auf den Ausdruck von Intimität, Zuneigung und Nähe und auf die Paarbeziehung eingehend und detailliert betrachtet. Obwohl berichtet wird, dass Dyspareunie nicht der einzige Faktor ist, der die sexuelle Gesundheit von Frauen beeinträchtigt (Pluchino et al., 2016), kann zudem die insgesamt starke Fokussierung von Forschungsstudien auf Dyspareunie andere Weisen verdecken, in denen Endometriose die Sexualität beeinträchtigen kann.

Eine kleinere Zahl von Arbeiten hat die Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität aus der Perspektive der männlichen Partner von Frauen untersucht und berichtet, dass hohe Anteile der Partner von Frauen mit Endometriose (74-75%) angeben, die Endometriose habe ihr Sexualleben erheblich beeinträchtigt und ihre körperliche Beziehung habe darunter gelitten (Ameratunga et al., 2017; Fernandez et al., 2006); zudem berichten Partner von Unzufriedenheit mit dem Sexualleben (Hämmerli et al., 2018), davon, wegen der Auswirkungen der Endometriose auf Geschlechtsverkehr verzichtet zu haben, sowie von verminderter Libido (Santulli et al., 2020). Eine geringere sexuelle Zufriedenheit bei Frauen korreliert damit, dass männliche Partner eine stärkere Auswirkung der Endometriose auf ihr Leben angeben; dies deutet auf eine erhebliche wechselseitige Abhängigkeit zwischen sexueller Zufriedenheit und psychischem Wohlbefinden innerhalb der Partnerschaft und zwischen den Partnern hin (Schick et al., 2022). Studien legen außerdem nahe, dass männliche Partner stark von der Sorge beschäftigt sind, ihrer Partnerin wehzutun, und dass Sexualität und Intimität tiefgreifend beeinträchtigt sind (Margatho et al., 2022). Forschung mit Frauen legt nahe, dass manche ihre Partner als frustriert über die Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität wahrnehmen und dass diese den Widerstand der Frauen gegen Sex als Ausrede deuten, sich ihren sexuellen „Pflichten“ zu entziehen (Seear, 2009). De Graaff et al. (2016) fanden keine Unterschiede in der sexuellen Funktion zwischen Partnern von Frauen mit Endometriose und Partnern in einer Kontrollgruppe und schließen daraus, dass die sexuelle Funktion von Männern durch Endometriose nicht beeinträchtigt wird, räumen jedoch ein, dass das in ihrer Studie verwendete Instrument (der International Index of Erectile Function) möglicherweise nicht die gesamte Bandbreite der Auswirkungen erfasst, die Partner von Frauen mit Endometriose erleben. Die Forschung legt zudem nahe, dass ein hoher Anteil der Partner möglicherweise nicht weiß, dass ihre Partnerin trotz Beschwerden Geschlechtsverkehr hat (Helfenstein et al., 2023). Insgesamt kommen Übersichtsarbeiten zu dem Schluss, dass die Auswirkungen der Endometriose auf männliche Partner „tiefgreifend sein können und viele Lebensbereiche betreffen, darunter Sexualität, Intimität und die Beziehung im Allgemeinen“ (Norinho et al. 2020, S. 197) und dass das sexuelle Wohlbefinden der Partner ebenso beeinträchtigt ist wie das der Frauen (Rossi et al., 2021); die Evidenzbasis für solche Aussagen ist jedoch minimal, und die überwiegende Mehrheit der Untersuchungen zu den Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität konzentriert sich ausschließlich auf Frauen.

Zudem schenken die meisten Studien, trotz einer wachsenden Zahl von Arbeiten, die die Auswirkungen der Endometriose auf Paare (Hudson et al., 2016; McKay et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) und ihren Status als „Wir-Krankheit“ (Facchin et al., 2021) anerkennen, kaum Beachtung, wie die Auswirkungen auf die Sexualität als relationale Phänomene erlebt werden und wie sie umfassendere Beziehungsaspekte wie Beziehungszufriedenheit oder -qualität, Intimität, Nähe und Zuneigung, Kommunikation sowie Stress und Leidensdruck beeinflussen. Eine US-amerikanische Studie (Butt & Chesla, 2007) zu Paaren, die mit Endometriose leben, berichtet, dass die Auswirkungen auf Sexualität und Intimität von vorrangiger Bedeutung sind und zu erheblicher Trauer und Belastung führen; die Paare hatten angesichts sexueller Schwierigkeiten kaum Informationen oder Unterstützung erhalten und waren bei der Bewältigung dieser Auswirkungen stattdessen „auf sich allein gestellt in einem Feld von Unbekannten“ (S. 582). Unter den Studien mit Frauen berichten De Graaff et al. (2016), dass 52% der Frauen fürchten, ihren Partner wegen der Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität zu verlieren, während Rea et al. (2020) berichten, dass Endometriose zu einem „katastrophalen Intimleben mit dem Partner“ führt (S. 1). In der (minimalen) Forschung zu den Auswirkungen der Endometriose auf Beziehungen liegt der Schwerpunkt jedoch tendenziell auf den allgemeineren Erfahrungen und Auswirkungen der Erkrankung (Van Niekerk et al., 2021), und nur wenige Studien betrachten gezielt, wie sexuelle Schwierigkeiten die Beziehungsqualität beeinflussen. Wie die Übersichtsarbeit von Pluchino et al. (2016) argumentiert, untersucht die Forschung zu Endometriose und Sexualität vor allem Auftreten und Intensität der Dyspareunie, mit der Folge, dass „die sexuelle Funktion insgesamt und die Qualität der Beziehung zum Partner oft unzureichend erforscht sind“ (S. 763).

Insgesamt belegt die Forschung zu Endometriose und Sexualität eine erhebliche Auswirkung auf Frauen und ihr sexuelles Erleben. Den Partnern wurde jedoch deutlich weniger Aufmerksamkeit geschenkt. Darüber hinaus versäumen es Studien in der Regel, die Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität im Kontext von Beziehungen zu verorten, etwa indem sie die Auswirkungen auf Intimität, Nähe und Zuneigung betrachten. Die Forschungsevidenz – größtenteils aus quantitativen Studien – konzentriert sich überwiegend auf Dyspareunie und übersieht andere Weisen, in denen die Erkrankung Sexualität und Intimität beeinträchtigen kann; während dies nützliche Erkenntnisse über die Prävalenz sexueller Probleme und ihre Zusammenhänge mit anderen Faktoren liefern kann, ist qualitative Forschung möglicherweise besser geeignet, ein differenziertes und detailliertes Verständnis dieses komplexen Phänomens zu ermöglichen. Insbesondere die spezifischen Weisen, in denen Menschen mit Endometriose und ihre Partner auf die Auswirkungen reagieren und sie bewältigen, sowie die Art, wie diese Reaktionen von umfassenderen geschlechtsbezogenen Diskursen geprägt werden, haben nur minimale Aufmerksamkeit erhalten.

Dieser Beitrag berichtet Ergebnisse qualitativer Forschung mit heterosexuellen Frauen und ihren männlichen Partnern, um die komplexen und vielschichtigen Weisen aufzuzeigen, in denen Endometriose Sexualität und Intimität beeinträchtigen kann. Damit zeigt er, wie wichtig ein paarzentrierter, relationaler und geschlechtersensibler Ansatz ist, um die Bandbreite der Weisen besser zu verstehen, in denen Endometriose Sexualität und Intimität und damit die Paarbeziehung beeinflussen kann; und wie die Erfahrungen heterosexueller Frauen und Paare sowie ihr Umgang mit diesen Auswirkungen und deren Bewältigung von bestimmten geschlechtsbezogenen Diskursen geprägt sind. Nach einem Überblick über die verwendeten Methoden berichtet der Beitrag die Ergebnisse der Studie mit besonderem Fokus auf die Erfahrungen der Frauen, die Erfahrungen der Männer und die Auswirkungen auf der Beziehungsebene. Anschließend werden diese Ergebnisse diskutiert, insbesondere im Hinblick darauf, wie die Erfahrungen von Frauen und Paaren von Konventionen der Menstruationsetikette (Laws, 1990), Vorstellungen vom männlichen Sexualtrieb (Ayling & Ussher, 2008) und Praktiken der Emotionsarbeit in der Sexualität (Fahs & Swank, 2016) geprägt sind.

Material und Methoden

Die ENDOPART-Studie war eine im Vereinigten Königreich durchgeführte qualitative Querschnittsstudie, die die Erfahrungen heterosexueller Paare, die mit Endometriose leben, aus einer relationalen, dyadischen Perspektive untersuchen sollte. Ziele waren, die Auswirkungen der Endometriose auf Frauen und ihre männlichen Partner zu untersuchen; zur Theoriebildung über chronische Erkrankungen beizutragen; und das Wohlbefinden von Menschen mit Endometriose zu verbessern, indem eine Evidenzbasis für eine bessere Unterstützung von Paaren geschaffen wird. Die Studie umfasste drei Phasen: In Phase eins wurde eine Literaturübersicht erstellt (Culley et al., 2013) und es wurden Interviews mit Schlüsselpersonen (n = 11) geführt, darunter Gesundheitsfachkräfte, Frauen mit Endometriose und ihre Partner sowie Vertretungen von Selbsthilfegruppen; Phase zwei war die Hauptphase der Studie und umfasste vertiefende, halbstrukturierte Einzelinterviews mit Frauen mit Endometriose und ihren männlichen Partnern (n = 44); in der abschließenden Phase fand ein Workshop mit Interessengruppen statt, um die Empfehlungen und Ergebnisse der Studie zu erarbeiten. Dieser Beitrag stellt ausschließlich Ergebnisse aus Phase zwei vor. Die ethische Genehmigung wurde von der gastgebenden Universität und dem East Midlands Leicester NHS Local Research Ethics Committee, Vereinigtes Königreich (Referenz 12/EM/0015), erteilt. Die Teilnehmenden erhielten schriftliche Informationen über die Studie und gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung.

Die Paare (n = 22) wurden für die Hauptphase (Phase zwei) der Studie über die nationale Wohltätigkeitsorganisation Endometriosis UK (n = 11), NHS-Kliniken (n = 5), andere Unterstützungs- oder Informationsgruppen bzw. -organisationen (n = 3) und Mundpropaganda (n = 3) rekrutiert. Einschlusskriterien waren eine laparoskopisch gesicherte Endometriosediagnose, seit mindestens einem Jahr bestehende Symptome und ein gemeinsamer Haushalt beider Personen zum Zeitpunkt des Interviews. Die Studie konzentrierte sich gezielt auf heterosexuelle Paare, um die Implikationen des geschlechtsbezogenen Charakters der Endometriose sowohl für Frauen als auch für Männer sowie die Auswirkungen auf und die Implikationen für geschlechtsbezogene Skripte zu untersuchen, die in heterosexuellen Beziehungen ausgelebt werden. Da frühere Forschung ethnische Unterschiede im Erleben der Endometriose aufgezeigt hatte (Denny et al., 2010), wurde gezielt eine Teilstichprobe südasiatischer Paare (pakistanischer, bangladeschischer und indischer Herkunft) einbezogen.

Bei den 22 teilnehmenden Paaren lag das Durchschnittsalter der Frauen bei 34,8 Jahren (Spanne: 25–50) und das der Männer bei 36,3 Jahren (Spanne: 26–57). Von den Frauen waren 14 weiße Britinnen, 6 Südasiatinnen, 1 hatte eine gemischte weiße/asiatische Herkunft und 1 bezeichnete sich als „anderer weißer Herkunft“. Von den Männern waren 13 weiße Briten, 6 Südasiaten und 3 gaben an, „anderer weißer“ Herkunft zu sein. Zum Zeitpunkt des Interviews bestand die Beziehung im Durchschnitt seit 9,1 Jahren (Spanne: 3–21 Jahre). Der Beginn der Symptome lag im Durchschnitt 13,6 Jahre zurück (Spanne: 2–37 Jahre), die Diagnose im Durchschnitt 4,5 Jahre (Spanne: 1 Monat–20 Jahre).

Es wurden vertiefende, halbstrukturierte Einzelinterviews geführt. Die Frauen und ihre männlichen Partner wurden getrennt und in den meisten Fällen gleichzeitig von verschiedenen Interviewerinnen befragt (siehe Hudson et al., 2018). Die Interviews dauerten zwischen 50 und 113 min (Mittelwert 78 min). Der Interviewleitfaden umfasste verschiedene Themen, mit besonderem Fokus auf die Auswirkungen der Endometriose auf den Alltag und auf Beziehungen, einschließlich der Erfahrungen der Teilnehmenden mit Sexualität und Intimität. Die Interviews wurden aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und zur Analyse in NVivo eingepflegt.

Die Daten wurden mit NVivo thematisch analysiert (King & Brooks, 2018). Ein Kodierrahmen wurde von einer forschenden Person entworfen, gestützt auf die Literaturübersicht, den Interviewleitfaden und induktiv abgeleitete Codes, die durch offenes Kodieren des gesamten Datensatzes entwickelt wurden. Dieser Rahmen wurde anschließend von fünf Forschenden anhand einer Stichprobe der Daten überprüft und angepasst. Eine Datenstichprobe wurde dann von zwei Forschenden kodiert, wobei die Kodiervergleichsfunktion von NVivo zur Messung der Interkoder-Reliabilität genutzt wurde; daraufhin wurde der Kodierrahmen verfeinert und finalisiert. Danach wurde der gesamte Datensatz systematisch kodiert und eine übergreifende thematische Beschreibung des Datensatzes erstellt. Separat und im Anschluss an die thematische Analyse wurden die Daten zu Themen, die auf Paarebene als besonders bedeutsam identifiziert worden waren, zusätzlich dyadisch analysiert, wobei jedes Paar als „Analyseeinheit“ betrachtet und Kontraste und Überschneidungen in den Schilderungen beider Personen untersucht wurden (Eisikovits & Koren, 2010; Hudson et al., 2018).

In Anerkennung des situierten und kontextuellen Charakters von Bedeutung, der Tatsache, dass Analyse aktive Entscheidungen erfordert, und des Einflusses von Subjektivität (Braun & Clarke, 2019) verfolgte der Analyseprozess einen reflexiven Ansatz. Dazu gehörte das Bemühen um ein tiefes Bewusstsein dafür, wie die strukturellen Positionen der Forschenden (etwa in Bezug auf Geschlecht, Sexualität, Ethnizität usw.), ihre Positionierung gegenüber dem Studienthema und den Teilnehmenden sowie ihre Vorannahmen die Datenerhebung und -analyse geprägt haben dürften. Analysetage im Team mit reflexiven Diskussionen über die Auseinandersetzung der Forschenden mit den Daten und ihre sich entwickelnden Interpretationen ermöglichten die Entwicklung eines solchen Bewusstseins; ein solcher Prozess erlaubt es, „die Annahmen, die wir bei der Interpretation und Kodierung der Daten treffen, zu hinterfragen und infrage zu stellen“ (Braun & Clarke, 2019, S. 6). So wurde zwar anerkannt, dass eine Reihe sozialer Merkmale die Beziehung zwischen interviewender und interviewter Person prägen kann und dass sich die genauen Implikationen schwer bestimmen lassen (Hudson, 2012); dass jedoch alle Interviewerinnen der Studie Frauen waren und selbst keine Endometriose hatten, dürfte sich auf die Interviewdynamik und die Datenanalyse ausgewirkt haben, und dies wurde während des gesamten Analyseprozesses besprochen und kritisch reflektiert.

In diesem Beitrag werden die dem Thema Sexualität und Intimität zugeordneten Daten berichtet. Bei der Wiedergabe von Zitaten der Teilnehmenden wurden keine beschreibenden Bezeichnungen, Kennungen oder Pseudonyme verwendet, um die Anonymität innerhalb der Paareinheit zu wahren (d. h. um zu verhindern, dass Teilnehmende Zitate der Partnerin bzw. des Partners erkennen) (siehe Hudson et al., 2018).

Ergebnisse

Endometriose und Sexualität: Auswirkungen körperlicher Symptome, Häufigkeit und Veränderungen im Zeitverlauf

Alle 22 Paare berichteten, dass die Endometriose ihr Erleben von Sexualität und Intimität in irgendeiner Weise beeinflusst hatte. Die Frauen und ihre männlichen Partner sprachen von einer Reihe von Auswirkungen: Dyspareunie war zwar häufig – sie wurde von 19 der 22 Frauen als Symptom genannt, wenn auch mit unterschiedlichem Schweregrad und unterschiedlicher Häufigkeit –, aber keineswegs der einzige Aspekt der Endometriose, der sich auf das Sexualleben der Paare auswirkte. Weitere Aspekte waren lange, starke und/oder häufige Perioden, Dysmenorrhö, Beckenschmerzen, allgemeines Unwohlsein, Erschöpfung, durch Sex verursachte Blutungen während oder nach dem Geschlechtsverkehr, Übelkeit und Erbrechen, Nebenwirkungen von Medikamenten einschließlich Libidoverlust, gedrückte Stimmung, das Gefühl, unattraktiv zu sein, Stress im Zusammenhang mit Schwierigkeiten, schwanger zu werden, das Gefühl, „zerbrechlich“ zu sein, Blähungen und Darmprobleme.

[Es hat sich auf den Sex ausgewirkt] vor allem wegen der Schmerzen und weil ich einfach völlig erschöpft war und mich nicht gut gefühlt habe. Es ist sehr persönlich, aber ich hatte ständig einen schrecklichen Ausfluss, wissen Sie, und ich fühlte mich einfach eklig und echt mies … man fühlt sich einfach nicht attraktiv. (Teilnehmerin)

In den letzten zwei Jahren [hatten wir] wahrscheinlich ein- oder zweimal im Monat [Sex], weil ich die Schmerzen beim Sex einfach nicht ertragen konnte … es war die reinste Qual; es war, als würde mir jemand ein Messer reinstechen, also jedes Mal, wenn er eindringt, jagten die Darmschmerzen mir Stromstöße die Beine hinunter. (Teilnehmerin)

Schmerzen beim Sex waren zwar häufig, doch viele Frauen sprachen über die Schmerzen, die sie nach dem Sex hatten – und für manche war dies das größere Problem.

Es gab Zeiten, da war es in Ordnung, und andere, da waren die Schmerzen, nicht währenddessen, aber danach, entsetzlich, und wieder andere, da habe ich danach geblutet, und das war entsetzlich. Aber im Allgemeinen sind die Schmerzen während [des Sex] kein Problem. (Teilnehmerin)

Die Art der Auswirkungen, ihr Ausmaß und ihre Folgen unterschieden sich jedoch erheblich. Für manche Paare waren die Auswirkungen auf Sexualität und Intimität sowie auf ihre QOL als Einzelne und als Paar umfassend und verheerend, wie im Folgenden erörtert; für andere waren sie minimal.

Bei etwa der Hälfte der Paare war Sex – zum Zeitpunkt des Interviews oder in einer jüngeren Phase – selten oder gar nicht vorhanden. Andere Paare hatten weiterhin Sex, aber seltener, und wieder andere machten unverändert weiter. Die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität waren zudem dynamisch: Sie verschoben und veränderten sich im Laufe der Zeit. Die Teilnehmenden sprachen über frühere Phasen ihrer Sexualität und Intimität, die sie positiv oder negativ mit ihren gegenwärtigen Erfahrungen verglichen, und über ihre Hoffnungen und Ängste für die Zukunft. Häufig hingen die Veränderungen im Zeitverlauf mit den Wirkungen der Behandlung zusammen: Wechselnde Behandlungen brachten entweder Linderung der Symptome oder neue negative Auswirkungen auf die Sexualität.

Als sie mit dieser Pille angefangen hat, die [die behandelnde Fachperson] verschrieben hatte, war es wunderbar. Na ja, ich meine, es gab keine Schmerzen, und so hatten wir, ja, ein aktives und lebhaftes Liebesleben. Aber seit es schlechter geworden ist, eigentlich besonders, glaube ich, seit der Mirena-Spirale, haben die Schmerzen zugenommen, und deshalb, ja, schlafen wir nicht mehr so oft miteinander wie früher. (Teilnehmer)

Darüber hinaus hatten reproduktive Wünsche und Erfahrungen einen erheblichen Einfluss auf das Erleben von Sexualität und Intimität der Paare und darauf, wie sich dieses im Laufe der Zeit veränderte. So wirkte sich bei manchen Paaren der Stress im Zusammenhang mit Schwierigkeiten, schwanger zu werden, negativ auf die Sexualität aus, während bei anderen der Kinderwunsch dazu führte, dass sie trotz Schmerzen Sex hatten, um eine Schwangerschaft zu erreichen.

Unfruchtbarkeit ist so eng mit Sexualität verknüpft, sie ist damit verknüpft, sich gut genug zu fühlen, sich attraktiv zu fühlen, sich mangelhaft zu fühlen … Dieses Gefühl dieser intensiven Enttäuschung, wenn die Kinderwunschbehandlungen nicht anschlagen, am Ende jedes gescheiterten IVF-Zyklus, das tötet die Libido einfach ab, das verdreht wirklich etwas, das nimmt dem Sex den emotionalen Gehalt. (Teilnehmer)

Ich war dann einfach so: „Ich habe nur in dieser Zeit Sex, weil das meine fruchtbare Zeit ist, den Rest der Zeit kannst du es vergessen.“ So ist es geworden, a) weil es schmerzhaft war und b) war es einfach so, na ja, nein, weil es, es ging nur noch darum, ein Baby zu bekommen. (Teilnehmerin)

Auswirkungen auf die männlichen Partner³

Die männlichen Partner waren sich der Möglichkeit von Schmerzen beim Sex sehr bewusst und sprachen ausführlich darüber, wie zögerlich und vorsichtig sie sich fühlten und wie sehr sie fürchteten, ihrer Partnerin Schmerzen zuzufügen. Auch die Partnerinnen berichteten ausführlich davon, dass ihre Partner aus Angst, Schmerzen zu verursachen, nur widerwillig Sex hatten. Dies rief bei den Männern auch Unsicherheit hervor; sie sorgten sich, ob ihre Partnerin Schmerzen haben würde und was das Richtige zu tun sei. Die Männer wollten auch nicht riskieren, durch Sex die gynäkologische Gesundheit ihrer Partnerin zu verschlechtern.

Es kam so weit, dass keiner von uns beiden es überhaupt noch versucht hat, weil ich immer sehr, sehr vorsichtig war und versucht habe, so geduldig wie möglich zu sein. Und dann habe ich es nicht versucht, weil es so war: Das wird dir wehtun, und das Letzte, was ich will, ist, dass sie Schmerzen hat. (Teilnehmer)

Aus meiner Sicht ist man sich nie ganz sicher, wenn sie sagt: „Ja, okay, ich versuche es“, aber sagt sie das nur, weil sie nichts Falsches sagen will? Und dann zögert man natürlich, weil man nicht glaubt, das Richtige zu tun. Man gibt nicht auf, weil das, weil ich glaube, dass ihr das psychisch nicht gutgetan hätte. Sie hätte einfach gedacht, ich wäre zu, ich weiß nicht, übertrieben fürsorglich oder übertrieben besorgt. Ich glaube also, wir wussten beide im Herzen, dass wir versuchten, einander eine Freude zu machen, aber da war immer dieses Gefühl: Ich bin mir einfach nicht sicher, ist es das Richtige? (Teilnehmer)

In manchen Fällen wurde ihre Zurückhaltung beim Sex jedoch, wie sie es wahrnahmen, als Zurückweisung ihrer Partnerin gedeutet.

Teilnehmer: Das Größte, was die Streitereien auslöst, ist, dass ich es nicht versuche, weil ich Angst habe, ihr wehzutun.

Interviewerin: Und dass das dann so gedeutet wird, als würden Sie nicht …

Teilnehmer: Sie nicht wollen … das hat ein paar Streitereien ausgelöst. (Teilnehmer)

Sie hat sich nie über Schmerzen beim Sex beklagt, aber es hat diesen Bereich schon irgendwie beeinflusst, weil ich, seit ich erfahren habe, dass sie viele Komplikationen hat, versucht habe, das zu reduzieren, und ich glaube, das hat sie auch psychisch belastet, weil sie zu glauben scheint, dass ich in diesem Sinne nicht mehr mit ihr schlafen will. Aber ich habe ihr gesagt, dass das nicht stimmt; es ist nur so, dass ich die Dinge für sie nicht noch komplizierter machen will. (Teilnehmer)

Einige Männer berichteten, dass sie sich schuldig fühlten (oder ihre Partnerinnen deuteten an, dass sie sich schuldig fühlten), wenn sie Sex hatten. Ein Partner verglich den Sex mit seiner Partnerin mit Missbrauch.

Man fühlt sich fast, ich würde nicht sagen ganz so, weil ich das natürlich nie getan habe, aber man muss sich fühlen, als würde man diesen Menschen missbrauchen, fast wie eine Art Vergewaltigung, wissen Sie. (Teilnehmer)

Eine kleine Zahl berichtete, frustriert zu sein, wenn Sex selten war.

Na ja, ich will nicht lügen, es kann frustrierend sein, ich bin ein junger Kerl, und wie jeder junge Kerl bin ich frustriert, wenn der Sexualtrieb deiner Partnerin, oder ihre Fähigkeit, ohne Schmerzen Sex zu haben, nicht zu deinem passt. (Teilnehmer)

Auch wenn die Männer mit den Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität unzufrieden gewesen sein mögen und eine Minderheit das Fehlen von Sex als für sie sehr problematisch schilderte, berichteten die Männer häufig, dass sie im Laufe der Zeit gelernt hatten, die Notwendigkeit einer Veränderung ihrer sexuellen Beziehung zu verstehen und zu akzeptieren, und dies in gewissem Maße angenommen hatten. Die Männer erzählten, wie sie und ihre Partnerin nicht nur daran arbeiten mussten, Strategien zu finden, um ihr sexuelles Erleben zu verbessern, sondern auch daran, neu zu bestimmen, was Sex bedeutet, und ihn auf neue Weise zu sehen.

Ich glaube nicht, dass wir ein schlechtes Sexleben haben, es ist einfach ein anderes Sexleben, wir müssen einfach daran arbeiten … Mit [Partnerin] zusammen zu sein, hat mich dazu gebracht, anders über Sex nachzudenken, anders als mit meinen früheren Partnerinnen, Sex ist ein wichtiger Teil einer Beziehung, aber er ist nicht alles … es geht wahrscheinlich mehr um Qualität als um Quantität. Und was wir innerhalb dieser Grenzen herausgefunden haben, ist großartig, es braucht für ein Paar einfach ein bisschen mehr Arbeit. (Teilnehmer)

Im Grunde ist es für sie einfach zu schmerzhaft, also können wir kein Sexleben haben … es ist schwierig, aber wir sind erwachsen, und man lernt, mit solchen Problemen umzugehen, so einfach ist das. (Teilnehmer)

Häufig wurde diese Akzeptanz damit begründet, wie „unvernünftig“ oder „egoistisch“ es von ihnen wäre, sie nicht zu akzeptieren. Nur ein kleiner Teil der Männer schien sich wohl damit zu fühlen, gleichzeitig zum Ausdruck zu bringen, dass sie zwar verständnisvoll und akzeptierend waren, aber auch Unzufriedenheit und Verlust empfanden. Insgesamt schienen die Männer vorsichtig darin, Unzufriedenheit über die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität zu äußern, da sie nicht den Eindruck erwecken wollten, ihrer Partnerin die „Schuld“ zu geben oder egoistisch oder unvernünftig zu sein.

Es führt nicht zu großen Diskussionen und Streit, weil ich es nicht bekomme oder was auch immer, weil die Gründe da sind, und es sind echte Gründe. Es wäre dann unvernünftig von mir, das nicht zu beachten und zu sagen: Komm schon, ich brauche Sex, oder meine ehelichen Rechte oder was auch immer. Also nein, wir arbeiten daran, und wenn es [Partnerin] gut geht, schauen wir, wie es läuft. (Teilnehmer)

Es ist einfach so: Hey, kein Problem, weiter geht’s, das ist doch nicht alles … Ich wäre ein ziemlich beschissener Ehemann, wenn ich sagen würde: Na, das ist ja wohl Mist, dafür habe ich mich nicht angemeldet, und am Anfang war doch alles gut. Aber es ist, wie gesagt, eine Phase, und da muss man eben durch. (Teilnehmer)

Die meisten Männer waren der Ansicht, dass sie ihre Partnerin nicht zum Sex drängten und dass die Entscheidung, ob das Paar Sex hatte, bei der Partnerin lag. Einige betonten ihrer Partnerin gegenüber ausdrücklich, dass sie offen und ehrlich über Dyspareunie sprechen solle.

Ich habe ihr früher gesagt: „Wenn es dir nicht gut geht, will ich, dass du es mir sagst, für mich ist das nicht der Weltuntergang.“ Mir ist es lieber, dass sie offen darüber spricht und wir es nicht so oft machen und es für uns beide schön ist, als dass ich meinen Spaß habe und sie Schmerzen hat, das ist furchtbar, das kann ich nicht ertragen. (Teilnehmer)

Auswirkungen auf die Partnerinnen

Die Frauen sprachen mehr als die Männer über die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität und über ihr Unglücklichsein mit der Situation. Häufig (aber nicht ausschließlich) wirkten die Frauen der Stichprobe zutiefst beunruhigt über die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität und sprachen über ihre Gefühle von Aufruhr, Leid, Traurigkeit und Verlust. Die Frauen verglichen ihre eigene Situation mit ihrer Vorstellung davon, was ein „normales“ Sexleben ausmachen könnte.

Es ist einfach so ganz anders als die Art, wie die meisten Menschen Sex haben, und es macht ihn so klinisch. (Teilnehmerin)

Ich fühle mich schlecht, ich fühle mich wirklich schlecht, dass wir wahrscheinlich kein, wie man so sagt, normales Sexleben haben, sagen wir wie unsere Freunde und andere Paare und so. Deshalb fühle ich mich ein bisschen, manchmal habe ich wirklich dieses Gefühl: „Gott, ich bin nicht normal.“ (Teilnehmerin)

Mehrere Frauen hatten Mitleid mit ihrem Partner, und einige fühlten sich schuldig. Zwei Frauen schilderten, wie das Unvermögen, Sex zu haben, zusammen mit anderen Auswirkungen der Endometriose ihnen das Gefühl gab, als Ehefrauen unzulänglich zu sein. Die Frauen waren sich der Gefühle und Bedürfnisse ihres Partners sehr bewusst; sie nahmen wahr, dass ihr Partner Frustration und/oder ein Gefühl des Verlusts empfand, was ihre Sorgen verstärkte.

[Partner] ist ganz so: Ich bin 30, ich sollte ständig Sex haben, aber er ist so feinfühlig, dass er das nur ganz selten sagt. Er ist einfach lieb und wirklich verständnisvoll, und deshalb fühle ich mich die meiste Zeit, die ganze Zeit, schlecht, dass wir es nicht öfter haben. (Teilnehmerin)

Ab und zu reden wir über das Sexleben, oder das fehlende, und er spricht darüber und sagt: „Es ist nicht deine Schuld und du kannst nichts dafür, aber ach [Name], schade, dass wir nicht können.“ Und ihm fehlt dieser Teil. Und ich sage: „Ach, es tut mir so leid, Schatz.“ Ich habe schon Schuldgefühle. (Teilnehmerin)

Er tut mir unglaublich leid, dass ich ihn, als wir uns kennengelernt haben, auf keinen Fall hätte warnen können, wie schlimm es werden würde. (Teilnehmerin)

Die Auswirkungen der Endometriose, und insbesondere die Dyspareunie, führten dazu, dass manche Frauen eine schwierige Wahl treffen mussten: Sex zu vermeiden, was bei ihnen Schuldgefühle, Verlust und die Sorge auslöste, wie sich dies auf die Beziehung auswirken würde, oder schmerzhaften oder problematischen Sex zu ertragen, um ihrem Partner intim und nahe zu sein. Ein kleiner Teil der Frauen berichtete, zeitweise schmerzhaften oder problematischen Sex ertragen zu haben, um dem wahrgenommenen Bedürfnis ihres Partners nach Sex und Intimität gerecht zu werden, um Intimität und Nähe in der Beziehung zu stärken, um sich wie ein „normales“ Paar zu fühlen oder, bei einigen, um schwanger zu werden. Vier Frauen berichteten, dass sie „Emotionsarbeit“ (Fahs & Swank, 2016) leisteten, indem sie Episoden oder das Ausmaß der Dyspareunie vor ihrem Partner verbargen oder herunterspielten, oder dies in der Vergangenheit getan hatten, um die Auswirkungen der Endometriose auf ihre Beziehung möglichst gering zu halten.

Interviewerin: Sie sagen ihm nicht, wie weh es tut?

Teilnehmerin: Nein, nein, sage ich nicht, sage ich nicht, im Gegenteil, wenn ich es täte, würde er mich nie wieder anfassen, und das wäre seltsam. (Teilnehmerin)

Ich habe irgendwie versucht, gute Miene zu machen, wissen Sie, man will es ja, wissen Sie, ich wollte es, ich wollte es, es war das Einzige, wovon ich das Gefühl hatte, dass ich es für [Partner] tun konnte, verstehen Sie, was ich meine? Es war wirklich schwierig. Und ich habe sozusagen gute Miene gemacht, und er so: „Oh Gott, tue ich dir weh, tue ich dir weh?“ Und ich so: Nein. Es war nicht so, wie es sein sollte, wissen Sie, es war, ach. Und dann bin ich zwei Tage lang herumgelaufen und habe mir vor Schmerzen den Bauch gehalten, und, wissen Sie, danach habe ich geblutet. (Teilnehmerin)

Eine Frau berichtete, dass sie Sex hatte, obwohl sie wusste, dass er danach schmerzhaft sein würde – nicht, um ihrem Partner einen Gefallen zu tun, sondern aus ihrem eigenen sexuellen Verlangen und ihrer eigenen Lust heraus.

Wir würden nicht aufhören, Sex zu haben, nur weil es [danach] wehtut, dafür mag ich es zu sehr. (Teilnehmerin)

Eine Minderheit der Frauen schien einen gewissen Druck und eine gewisse Verpflichtung zu empfinden, Sex zu haben, auch wenn sich dies auf komplexe und subtile Weise äußerte; während dies in einigen Fällen eindeutig auf das Verhalten des Partners zurückging, war der Einfluss des Partners in anderen Fällen nicht leicht zu entschlüsseln. Diese Frauen sprachen von stillschweigenden Übereinkünften, dass die verringerte Häufigkeit von Sex ein Problem sei.

Er hat sich immer total zurückgezogen und war ein bisschen ein Schmoller … aber ich habe mich nie unter Druck gesetzt gefühlt. Ich habe mich nicht unter Druck gefühlt, aber wegen dieser Neigung zum Schmollen denke ich, ach ja, wissen Sie, ich wusste es im Kopf. Und wir haben nie wirklich darüber geredet, aber ich wusste, wissen Sie, es war Zeit, sozusagen die Pflicht zu erfüllen. Es ist traurig, es ist wirklich traurig, wenn man daran denkt, wissen Sie, wohin wir gekommen waren. (Teilnehmerin)

Und ich habe ständig das Gefühl, ich muss es erledigen, muss es erledigen, wenn es mir gut geht. Wenn es mir also gut geht, bin ich gestresst, weil ich es erledigen muss, bevor meine zwei schlechten Wochen im Monat kommen oder so. (Teilnehmerin)

Diese Fälle des Ertragens, Verbergens und Gefühls von Druck wurden jedoch nur von einer Minderheit der Frauen berichtet, und selbst bei ihnen waren diese Erfahrungen selten: Sie ertrugen nicht regelmäßig oder routinemäßig schmerzhaften oder problematischen Sex, verbargen nicht regelmäßig Dyspareunie und hatten nicht regelmäßig aus einem Gefühl von Druck und Verpflichtung heraus Sex, sondern griffen von Zeit zu Zeit auf diese Strategien zurück. Insgesamt berichtete die Mehrheit der Frauen vielmehr, dass Dyspareunie und andere Auswirkungen der Endometriose dazu führten, dass sie keinen Sex hatten; bei manchen galt dies zu bestimmten Zeiten und zu anderen nicht, bei anderen Frauen durchgängig. Während einige von Schuldgefühlen und Bedauern gegenüber ihrem Partner berichteten, entschuldigten sich andere nicht, schlugen einen sachlichen Ton an und stellten die Frage nicht in Bezug zu den Bedürfnissen ihres Partners. Diese Frauen schienen sich der Vorstellung zu widersetzen, zum Sex verpflichtet zu sein, oder sich schlicht nicht darauf einzulassen.

Ich bin diejenige, die die Entscheidungen trifft … wenn ich nicht will, wenn ich müde bin oder wenn es wehtut, dann machen wir es einfach nicht, weil ich nicht will. (Teilnehmerin)

Wenn ich weiß, dass es währenddessen richtig schlimm wird, dann ja, höre ich sofort auf, ich mache nicht einfach weiter. (Teilnehmerin)

Die Frauen äußerten nicht nur Mitleid mit ihrem Partner: Eine kleine Minderheit brachte ihre eigenen Verlustgefühle in Bezug auf Sexualität zum Ausdruck und deutete diese im Sinne ihres eigenen sexuellen Verlangens und ihrer eigenen Enttäuschung. Sie sprachen davon, sich ein „normaleres“ Sexleben gewünscht zu haben, mehr Sex haben und lustvollen Sex erleben zu wollen, und von ihrer eigenen Frustration.

Ich hätte in meinem Leben gerne viel mehr Sex gehabt. (Teilnehmerin)

Manchmal denke ich, ach, mir geht’s gut, und dann plötzlich Schmerzen, also, der Arme, hören wir auf, und das ist natürlich wirklich frustrierend für ihn und für mich auch. (Teilnehmerin)

Diese Fälle waren jedoch in der Minderheit. Häufiger waren die Frauen um das Wohlbefinden ihres Partners besorgt, und Vorstellungen von männlichen sexuellen Bedürfnissen nahmen großen Raum ein.

Der Umgang der Frauen mit Sexualität und Intimität, insbesondere die von ihnen geleistete Emotionsarbeit, stellte eine komplexe Arbeitslast dar. Insbesondere waren sich viele Frauen nicht nur des sexuellen Verlangens ihres Partners sehr bewusst, sondern auch der Gefühle von Zögern, Vorsicht und Unsicherheit, die das sexuelle Verhalten vieler Männer bestimmten. Die Frauen leisteten feinfühlige und komplexe Arbeit, um die Sorge und das Zögern der Männer zu mildern und ihnen zu versichern, dass sie Sex haben konnten, ohne fürchten zu müssen, Schmerzen zu verursachen.

Schmerzen beim Sex und dann danach, so oft hatte ich Sex und war innerhalb von ein paar Stunden im Krankenhaus. Es ist er, der es wirklich schwer findet; er kann nicht, also selbst wenn ich es will, selbst wenn es mir gut geht, für ihn ist es so, als würde er mir noch mehr Schmerzen zufügen, als wäre es das nicht wert. Also versuchen, einen Zeitpunkt zu finden, an dem ich keine Schmerzen habe und eine Weile keine hatte oder es eine Weile vor ihm verborgen habe. Damit er sich sicher genug fühlt, dass es nicht [wehtun wird] … ich versuche, es ihm nicht so sehr zu zeigen, damit es ihm besser geht … dann versuchen, ihn zu beruhigen, und dann natürlich danach, wenn ich Schmerzen habe, versucht man es zu verbergen, weil man nicht will, dass sie sehen, dass sie das verursacht haben. Weil es nicht so ist, ich meine, jedes Paar will doch zusammen sein, oder? Aber wenn er immer im Kopf hat, dass er mir Schmerzen zufügt, dann wird er es nie genießen. (Teilnehmerin)

Wir haben uns das immer gegenseitig gesagt, und er sagt: „Nein, ich will dir nicht wehtun“, und ich so, na gut. Ich dann: „Nein, nein, nein, mir geht’s gut.“ Er: „Nein, nein, nein, ich will dir nicht wehtun“ … selbst danach hat er gefragt: „Habe ich dir wehgetan?“ „Nein, alles gut“, sage ich, „ist in Ordnung, mir geht’s gut, ich bin normal.“ (Teilnehmerin)

Die Auswirkungen auf die Beziehung: Folgen für Partnerschaften und Bewältigungsstrategien der Paare

Die komplexen Weisen, in denen Endometriose Sexualität und Intimität beeinträchtigte, führten bei mehreren Paaren zu erheblicher Zerrüttung und erheblichem Verlust sowie zu tiefgreifendem Stress und Leid. Während die Auswirkungen auf Sexualität und Intimität bei anderen Paaren minimal waren, erlebten die in erheblichem Maße betroffenen Paare sie als zugleich tiefgreifend und verheerend. Für manche Paare war ihr Sexleben zu einem Minenfeld voller Schwierigkeiten und Spannungen geworden.

Die Frauen berichteten stärker als die Männer von einem erheblichen Verlust an Intimität, Nähe und Zuneigung. Bei manchen Paaren ging weniger Sex oder Abstinenz mit dem Verlust anderer Formen einher, körperliche Intimität und Nähe auszudrücken und zu teilen, etwa Küssen und Kuscheln, sodass sich beide voneinander entfernt fühlten.

Er [der Sex] ist die Schmerzen nicht wert, in diese Denkweise rutscht man irgendwie hinein. Also geht man ins Bett und vermeidet den Kuss und das Kuscheln, und dann ist man sauer aufeinander, und dann fängt er an, mir mit dem Kuss und dem Kuscheln aus dem Weg zu gehen. (Teilnehmerin)

Man verliert irgendwie das, also das Sexleben, das haben wir eigentlich komplett verloren. Und dann hat man fast das Gefühl, sich auseinanderzuleben, weil man diese Nähe nicht mehr hat. (Teilnehmerin)

Diese körperliche Seite war einfach weg, und wir haben uns nicht an den Händen gehalten oder umarmt oder irgendwas, es war einfach verloren. (Teilnehmerin)

Eine Minderheit der Frauen schilderte, wie die Endometrioseschmerzen allgemein (d. h. nicht speziell die Dyspareunie) dazu führten, dass sie nicht berührt oder in den Arm genommen werden und keinerlei körperliche Nähe wollten. Sie schienen sich auch jeder Form körperlicher Nähe zu verweigern, aus Angst, sie könnte eine „schiefe Ebene“ hin zu möglichem Sex sein oder dazu führen, Sex ablehnen zu müssen.

Wir waren uns früher wirklich nah, und ich dachte, es hat einen Keil zwischen uns getrieben, weil ich es nicht ertragen konnte, dass er mich berührt. Und er war dann verletzt, weil ich ihn natürlich nicht einmal mit mir kuscheln ließ, denn wenn mir der Bauch wehtat und er den Arm um mich legte, habe ich ihn immer weggestoßen, weil es wehtat. Und ich glaube, es hat einfach so eine Art Kluft geschaffen, ich hatte das Gefühl, dass es Distanz zwischen uns gebracht hat. (Teilnehmerin)

Selbst bei einem einfachen Kuss und einer Umarmung bin ich wahrscheinlich eher so: „Ach, lass mich“ … ich habe wahrscheinlich so lange gesagt, fass meinen Bauch nicht an, mach das nicht, komm mir nicht zu nahe, dass ich ihn in gewisser Weise wahrscheinlich weggestoßen habe. Aber ich könnte wahrscheinlich ein bisschen zärtlicher sein, glaube ich … ich habe wahrscheinlich das Gefühl, dass eins zum anderen führt, und ich denke nur, ach, ich will nicht, wissen Sie, ich will diesen Teil nicht, das will ich nicht. (Teilnehmerin)

Während einige Paare berichteten, dass sie die Auswirkungen der Endometriose auf ihr Sexleben miteinander besprachen und gut darüber kommunizieren konnten, sagten Paare häufiger, dass sie nicht viel darüber sprachen. Bei einer Minderheit der Paare gab es erhebliche Missverständnisse und Kommunikationslosigkeit, die zu Spannungen, Streit und Leid führten. Für andere war das Nicht-Sprechen eine bewusste Strategie. Einige deuteten an, dass es schwer sei, darüber zu reden, wenn es scheinbar keine Lösungen gab; manchen Paaren erschien die Situation ausweglos, sodass Reden sinnlos wirkte und Gefahr lief, die Dinge zu verschlimmern.

Wir reden schon darüber, aber immer erst, wenn es zu spät ist, statt bevor ich etwas sage oder meine Partnerin etwas sagt; wir lassen es beide einfach liegen und liegen und liegen. Dann ein bisschen Streit, und dann ist es geklärt, für ein paar Monate wieder normal, und dann geht es wieder los. (Teilnehmer)

Es wäre wirklich, wirklich schwer gewesen, vor der Operation darüber zu reden, weil ich alle Einschränkungen kannte. Ich glaube, wenn ich versucht hätte, darüber zu reden, und mich darüber beschwert hätte, mich über den Mangel daran oder was auch immer beschwert hätte, wissen Sie, das wäre nicht produktiv gewesen. (Teilnehmer)

Wenn wir darüber reden, dann wird es schlimmer. Es wird mehr zum Problem; es wird mehr zu einer Sache in seinem Kopf … Ich wäre so gerne eines von diesen Paaren, die alles auf den Tisch legen und sagen, so ist es, das und das und das, aber so funktionieren wir einfach nicht. (Teilnehmerin)

Bei diesen Paaren führte fehlende Kommunikation häufig zu Missverständnissen: Wenn etwa, wie in den vorangegangenen Abschnitten erörtert, die eine Person aus Angst vor Schmerzen zögerte, die Initiative zum Sex zu ergreifen, konnte die andere dies als Zurückweisung deuten. Weil sich die beiden nicht vollständig mitteilten, wie sie sich fühlten, blieb Frauen und Männern nur, zu „erraten“, wie es dem Gegenüber ging, und Verhaltensweisen waren offen für Fehldeutungen.

Einige Paare sprachen über Strategien, mit denen sie Sex und körperliche Intimität weniger schmerzhaft und lustvoller gestalteten. Diese betrafen im Allgemeinen das Variieren von Stellungen und Winkeln, Sex ohne Penetration, die Wahl von Zeiten im Monat, in denen die Schmerzen geringer wären, oder Alkoholkonsum zur Entspannung – wobei sich Letzteres negativ auf andere Endometriosesymptome auswirkte. Vor allem die Männer sprachen davon, Stellungen zu wählen, die Schmerzen und Unbehagen ihrer Partnerin verringerten, und Sex ohne Penetration zu haben (worauf sie eher anspielten, als dass sie ausdrücklich darüber sprachen).

Teilnehmer: Es gibt andere Wege drum herum, und es gibt andere Dinge, die man machen kann.

Interviewerin: Meinen Sie andere Dinge als penetrativen Sex?

Teilnehmer: Ja, viele andere Dinge. Männer sind ziemlich einfache Wesen, solange wir einen Orgasmus bekommen, ist uns egal, wie … es gibt noch jede Menge andere Sachen, die man machen kann, um sich gegenseitig zu befriedigen, und über solche Sachen reden wir. Okay, das können wir nicht machen, aber das hier können wir machen, wenn das für dich in Ordnung ist, dann machen wir das. (Teilnehmer)

Man ist bei bestimmten Stellungen eingeschränkt, das Körperliche an der ganzen Sache kann für [Partnerin] ein echter Kampf sein. Also müssen wir eine bestimmte Stellung wählen, bei der sie keine [Schmerzen] hat. (Teilnehmer)

Interviewerin: Wie sind Sie mit diesem Aspekt umgegangen? …

Teilnehmerin: Es ist wirklich schwierig, ich betrinke mich! … Und der Alkohol hilft nicht gegen die Schmerzen, also ist der nächste Tag schrecklich. Es ist also irgendwie ein Teufelskreis, eigentlich überhaupt keine Lösung. (Teilnehmerin)

Ein Mann brachte jedoch ausdrücklich zum Ausdruck, dass seine Partnerin, wenn sie keinen penetrativen Sex haben möchte, wahrscheinlich auch nicht in der „Stimmung“ für andere sexuelle Handlungen ist.

Im Grunde ist es für sie einfach zu schmerzhaft, also können wir kein Sexleben haben, in dem Sinne, wenn es um penetrativen Sex geht, und, ganz ehrlich, bei diesem Ausmaß an Schmerzen hat sie eigentlich kein Interesse an irgendeiner anderen Seite von Sex. (Teilnehmer)

Obwohl sowohl Frauen als auch Männer daran arbeiteten, die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität zu verringern, schienen die Teilnehmenden diese Bemühungen insgesamt eher einzeln anzugehen, statt als Paar zusammenzuarbeiten.

Trotz dieser mitunter gravierenden Schwierigkeiten hatten nur sehr wenige Paare Informationen über die möglichen Auswirkungen auf Sexualität und Intimität erhalten, und nur wenige hatten wegen der sexuellen Folgen der Endometriose oder der Nebenwirkungen ihrer Behandlung Hilfe bei Gesundheitsfachkräften gesucht oder angeboten bekommen.

Interviewerin: Haben Sie jemals mit jemandem über dieses Thema gesprochen, mit Gesundheitsfachkräften oder Selbsthilfeorganisationen?

Teilnehmerin: Nein, nein, wir sind gar nicht auf die Idee gekommen, mit jemandem darüber zu reden. Nein, wir leben einfach damit und nehmen es eigentlich Tag für Tag. Traurig, nicht wahr? (Teilnehmerin)

Nur eine Frau und ein Paar berichteten, Behandlung und Unterstützung durch Gesundheitsfachkräfte erhalten zu haben, und beide hatten keine positiven Erfahrungen gemacht. Eine Frau schilderte, dass ihr gegen die fehlende Libido ein falsches Medikament ausgegeben wurde und sie um das (teurere) Medikament kämpfen musste, das ihr ursprünglich verschrieben worden war; und sie beschrieb, dass die Dyspareunie blieb, obwohl sie schließlich das richtige Medikament erhielt und eine gesteigerte Libido erlebte. Ein anderes Paar nahm eine sexualtherapeutisch ausgerichtete Beratung in Anspruch, empfand sie jedoch als unangenehm und wenig hilfreich.

Diskussion

Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität komplex und vielschichtig sind, sich nicht auf Dyspareunie beschränken und nicht nur Frauen, sondern auch ihre männlichen Partner sowie die Paarbeziehung erheblich betreffen. Während sich die bisherige Forschung auf die Auswirkungen der Endometriose (insbesondere der Dyspareunie) auf die Sexualität von Frauen konzentriert, verweist die vorliegende Studie auf die negativen Auswirkungen, die Endometriosesymptome (einschließlich, aber nicht beschränkt auf Dyspareunie) und ihre Behandlung darauf haben können, wie Partner nicht nur Sexualität, sondern auch Intimität, Nähe und Zuneigung ausdrücken und wie Paare sie erleben. In dem Bewusstsein, dass nicht alle Frauen mit Endometriose in einer heterosexuellen Partnerschaft leben und dass die Erfahrungen alleinstehender Frauen und gleichgeschlechtlicher Paare ebenso wichtig sind, hat die vorliegende Studie untersucht, wie manche heterosexuelle Frauen (und Paare) Endometriose als relationale Erkrankung erleben (Facchin et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) und als eine, die von Konventionen der Heterosexualität geprägt ist. Weibliches sexuelles Verlangen kam in den Daten kaum zur Sprache, während Diskurse über männliche sexuelle Bedürfnisse den Erzählungen der Teilnehmenden, insbesondere der Frauen, zugrunde lagen. Diese Diskussion betrachtet, wie Konventionen der Menstruationsetikette (Laws, 1990), Diskurse über den männlichen Sexualtrieb (Ayling & Ussher, 2008) und Praktiken der Emotionsarbeit (Fahs & Swank, 2016) das Erleben von Sexualität und Intimität von Frauen und Paaren geprägt haben und wie sie bestimmten, auf welche Weise diese mit den Auswirkungen der Endometriose umgingen und sie zu bewältigen suchten.

Die vorliegende Studie veranschaulicht, wie Frauen und Paare die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität auf besondere, geschlechtsbezogene Weise erleben, mit ihnen umgehen und sie bewältigen. Wie Seear (2009) nahelegt, ist das Aushandeln der Auswirkungen dieser gynäkologischen Erkrankung durch die Paare in Konventionen der Menstruationsetikette eingebettet, die laut Laws „stillschweigend verstandene soziale Regeln … [umfassen], denen zufolge Frauen die Aufmerksamkeit von Männern in keiner Weise auf die Menstruation lenken dürfen“ (1990, S. 43). Seear (2009) vermutet, dass das Sprechen über die Auswirkungen der Endometriose auf die Sexualität, auch mit dem Partner, einen Verstoß gegen die Menstruationsetikette darstellen kann: In ihrer Studie berichteten Frauen, dass die Männer, wenn sie ihnen gegenüber die Dyspareunie offenlegten, eine kritische und spaltende Haltung einnahmen, Frustration äußerten und den Widerstand der Frauen gegen Sex als Ausrede deuteten, sich ihren sexuellen „Pflichten“ zu entziehen. Die Männer in der vorliegenden Studie schienen eine weniger kritische Haltung einzunehmen und mehr Verständnis und Akzeptanz zu zeigen, auch wenn einige von Frustration berichteten. Dennoch könnten Konventionen der Menstruationsetikette (Laws, 1990) zu den Schwierigkeiten beigetragen haben, auf die viele Paare stießen, wenn sie über die Auswirkungen der Erkrankung auf Sexualität und Intimität sprechen wollten und darüber, wie sie damit umgehen könnten, etwa indem sie andere Wege finden, Zuneigung auszudrücken und Intimität herzustellen; sie könnten den in manchen Paaren erkennbaren Missverständnissen und der fehlenden Kommunikation zugrunde gelegen haben sowie der Gefahr, dass die beiden die Gefühle des jeweils anderen erraten und womöglich fehldeuten, mit den daraus folgenden Spannungen und Belastungen. Sie könnten auch der Art zugrunde gelegen haben, wie Frauen und Männer die Auswirkungen offenbar eher einzeln anzugehen und zu minimieren suchten, statt sie im Großen und Ganzen gemeinsam als Paareinheit anzugehen (wobei dies teilweise auch darauf zurückzuführen sein könnte, dass Einzelinterviews eher individualisierte Erzählungen hervorbringen).

Darüber hinaus vermutet Denny (2004), dass Konventionen der Menstruationsetikette bei nicht diagnostizierten Frauen mit Menstruationsunregelmäßigkeiten deren Bemühungen behindern können, ihre Symptome mit ärztlichem Personal zu besprechen, das abweisend reagiert, und so zu einer verzögerten Diagnose beitragen. Ebenso könnte in der vorliegenden Studie das nahezu vollständige Fehlen von Gesprächen zwischen Paaren und Gesundheitsfachkräften über die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität teilweise auf Konventionen der Menstruationsetikette zurückzuführen sein, und solche Konventionen könnten auch die Bereitschaft der Paare gehemmt haben, Unterstützung außerhalb der Paareinheit zu suchen. Daher müssen alle Bemühungen, Paaren besser zu ermöglichen, über die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität zu kommunizieren und sie anzugehen, sowie alle Initiativen, Paaren einen besseren Zugang zu Unterstützung zu verschaffen, auf einem Verständnis dafür beruhen, wie Konventionen der Menstruationsetikette solche Begegnungen prägen können.

Die Daten legen nahe, dass sowohl Frauen als auch Männer sich bemühten, die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität zu verringern. Viele Männer zeigten sich aufmerksam und einfühlsam gegenüber dem Erleben und dem Wohlbefinden ihrer Partnerin. Mehrere schienen ihre eigenen sexuellen Bedürfnisse zurückzustellen, um dem Wohlbefinden ihrer Partnerin Vorrang zu geben, und die Männer arbeiteten daran, die Art zu akzeptieren, wie die Endometriose ihr Sexleben geprägt hatte, und neu zu bestimmen, was Sex für sie bedeutet – was spezifische Formen biografischer Arbeit darstellt (siehe Hudson et al., 2016). Der Umgang der Frauen mit Endometriose, Sexualität und Intimität veranschaulicht spezifische Formen von Emotionsarbeit. Bei Frauen im Allgemeinen (d. h. nicht speziell bei Frauen mit Endometriose) wurde die Emotionsarbeit, die Frauen in heterosexuellen sexuellen Beziehungen leisten – darunter das Tolerieren sexueller Schmerzen, die Bestimmung sexueller Zufriedenheit anhand der Lust des Partners und das Hinnehmen dessen, was sie als „schlechten Sex“ empfinden, aus dem ihr Partner jedoch Befriedigung zieht –, als in heterosexuellen Beziehungen verbreitet beschrieben (Fahs et al., 2020; Fahs & Swank, 2016). In der vorliegenden Studie zeigte eine Minderheit der Frauen, dass sie solche Arbeit leistete, insbesondere indem sie sexuelle Schmerzen tolerierte (und teils verbarg) und problematischen Sex ertrug. Die vorliegende Studie legt jedoch nahe, dass die Erfahrung der Endometriose auch zu Formen von Emotionsarbeit führen könnte, die etwas anders geartet sind und von der Wahrnehmung der Frauen geprägt werden, dass die Männer sich sorgen und zögern. Über das Tolerieren und Verbergen sexueller Schmerzen und das Ertragen problematischen Sexes hinaus leisteten die Frauen angesichts der Sorge und des Zögerns der Männer eine komplexe, feinfühlige Emotionsarbeit, geprägt von ihrer Wahrnehmung des sexuellen Verlangens ihres Partners, um die Vorsicht und Unsicherheit der Männer zu mildern und ihnen zu versichern, dass sie Sex haben konnten, ohne fürchten zu müssen, Schmerzen zu verursachen. Anders als in früheren Studien zu Frauen im Allgemeinen (Fahs & Swank, 2016) gaben die Frauen mit Endometriose in der vorliegenden Studie als Motivation für solche Praktiken nicht an, ihrem Partner ein Gefühl von Macht, Geschicklichkeit und Dominanz zu verschaffen, sondern vor allem, die Zufriedenheit ihres Partners sicherzustellen, Intimität in der Beziehung zu ermöglichen und das Gefühl hervorzurufen, ein „normales Paar“ zu sein.

Berichte über Emotionsarbeit in heterosexuellen sexuellen Beziehungen (Fahs & Swank, 2016) und über sexuelles Verlangen (Fahs et al., 2020) zeichnen ein bedrückendes Bild männlicher Dominanz und weiblicher Unterordnung und Unterwerfung, die tief in den Praktiken heterosexueller Sexualität verankert sind (Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007). Dominante Diskurse über Weiblichkeit und Heterosexualität „schreiben Männern ein triebhaftes Bedürfnis nach Sex zu und machen den Koitus zum organisierenden Merkmal heterosexueller Sexualität“ (Ayling et al., 2008, S. 294). Ähnlich wie die Frauen in der Studie von Seear (2009) betrachteten einige Frauen in der vorliegenden Studie die sexuellen Wünsche ihres männlichen Partners als natürlich und unvermeidlich (Schippers, 2007) und den Vollzug von Sex als etwas, wozu sie verpflichtet seien, als festen Bestandteil ihrer Rolle als Ehefrau oder Partnerin (Fahs et al., 2020). Insofern kann die Bevorzugung der (wahrgenommenen) sexuellen Wünsche des männlichen Partners gegenüber den eigenen bei diesen Frauen als Ausdruck einer solchen Unterwerfung betrachtet werden. Weniger pessimistisch im Hinblick auf geschlechtsbezogene sexuelle Ungleichheit ist jedoch, dass viele Frauen in der vorliegenden Studie ihr eigenes sexuelles Wohlbefinden nicht passiv und durchgängig zurückstellten, um der sexuellen Zufriedenheit ihres Partners Vorrang zu geben, sondern sich dieser Emotionsarbeit widersetzten, indem sie keinen Sex hatten, und teils eine sachliche, schuldfreie Haltung dazu einnahmen – wenn auch um den Preis, den Verlust an Intimität und die negativen Auswirkungen dieses Widerstands auf die QOL auf Paarebene hinnehmen zu müssen.

Schlussfolgerung

Dieser Beitrag hat neue qualitative Daten vorgestellt, die die komplexen und vielschichtigen Weisen veranschaulichen, in denen Endometriose die Sexualität und Intimität heterosexueller Frauen, ihrer Partner und der heterosexuellen Paareinheit beeinträchtigen kann, und gezeigt, dass diese Erfahrungen geschlechtsbezogen und relational sind. Er hat veranschaulicht, wie die Art, in der Frauen und Paare mit diesen Auswirkungen umgehen und sie bewältigen, von (heterosexuell ausgerichteten) Konventionen der Menstruationsetikette, Diskursen über den männlichen Sexualtrieb und Praktiken der Emotionsarbeit geprägt ist.

Der Beitrag hat Implikationen für eine angemessene Versorgung und Unterstützung von Paaren, die mit Endometriose leben. Die Ergebnisse zeigen, dass Gespräche zwischen Paaren und Gesundheitsfachkräften über die Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität nahezu vollständig fehlen, obwohl diese Auswirkungen komplex und mitunter tiefgreifend sind. Um den mitunter verheerenden Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität, Intimität und sexuelle QOL zu begegnen, müssen Gesundheitspraxis und Leitlinien zur Endometriosebehandlung die emotionalen, sexuellen und relationalen Auswirkungen der Erkrankung berücksichtigen und einen ganzheitlichen, biopsychosozialen und geschlechterinklusiven Ansatz in der Endometriosebehandlung verfolgen. Die Ergebnisse können zudem die Sexual- und Paartherapie bereichern: Fachkräfte, die mit Frauen und Paaren mit Endometriose arbeiten, müssen sich der komplexen Weisen bewusst sein, in denen Endometriose die Sexualität und Intimität beider Partner beeinträchtigen kann, sowie der heterosexuell ausgerichteten Konventionen, die die Bewältigungsstrategien der Paare und die Interaktionen zwischen den beiden prägen können. Fachkräfte sind möglicherweise gut aufgestellt, um beide Partner dabei zu unterstützen, sich mit den Auswirkungen auseinanderzusetzen und gemeinsam, als Paareinheit, Strategien umzusetzen. Schließlich zeigen die Ergebnisse den dringenden Bedarf, maßgeschneiderte Lösungen und Interventionen zu entwickeln und zu erproben, die Paaren besser ermöglichen, mit den Auswirkungen der Endometriose auf Sexualität und Intimität umzugehen.