Was zu diesem Thema bekannt ist

Der Wert psychotherapeutischer Ansätze in der Beratung ist seit Langem anerkannt, über ihren Einsatz und ihre Wirkung in der genetischen Beratung ist jedoch wenig bekannt.

Was dieser Artikel zum Thema beiträgt

Dieses Review fasst die spärliche Literatur zum Einsatz der narrativen Therapie und der Familientherapie in der genetischen Beratung zusammen und zeigte, dass beide Ansätze den Ratsuchenden neue Einsichten vermittelten und ein größeres Gefühl von Kontrolle ermöglichten. Obwohl positive Wirkungen in Forschungskontexten qualitativ (Austausch gelebter Erfahrungen und Bewältigungsstrategien in einem sicheren, unterstützenden Umfeld) und quantitativ (geringe generalisierte Angst und Depression nach der Sitzung) erfasst wurden, wandte keine Studie einen der beiden Ansätze in einer regulären genetischen Beratung an.

1 EINLEITUNG

Der Begriff „genetische Beratung“ wurde 1948 geprägt (Reed, 1974), aber erst Seymour Kessler beschrieb ihn 1979 genauer als eine „Art psychotherapeutischer Begegnung“ (Kessler, 1979). Diese Beschreibung steht im Einklang mit der Definition der genetischen Beratung der National Society of Genetic Counselors von 2006 (National Society of Genetic Counselors' Definition Task et al., 2006) und mit dem Praxismodell der genetischen Beratung von 2007, dem Reciprocal Engagement Model (REM, Modell des wechselseitigen Engagements) (Veach et al., 2007), die beide betonen, wie wichtig es ist, die psychischen und sozialen Folgen von Erkrankungen für Einzelne und Familien zu berücksichtigen. Zudem vertritt Resta (2019), obwohl sich die Praxis der genetischen Beratung ständig weiterentwickelt, die Auffassung, dass genetische Dienste aus ethischer Sicht nachweisen müssen, dass sie „dazu beitragen, psychische, soziale, adaptive und medizinische Ergebnisse zu verbessern“ (Resta, 2019). Da psychotherapeutische Ansätze die psychische und soziale Anpassung fördern (Christopher, 1986; Mejías et al., 2020), ist es wichtig, dass genetische Beratende sie in der Praxis sicher einsetzen können (Austin et al., 2014).

Es gibt eine Reihe psychotherapeutischer Ansätze und Theorien, die für die Praxis der genetischen Beratung relevant sind, darunter die gut beschriebene klientenzentrierte Beratung (Rogers, 1951) und, seltener erwähnt, die kognitive Verhaltenstherapie und die Fuzzy-Trace-Theorien (Biesecker et al., 2017) sowie die Akzeptanz- und Commitment-Therapie (Broley, 2013). Zwei psychotherapeutische Ansätze, die häufig genannt werden und angesichts ihres Potenzials zur Förderung der Anpassung für das Feld besonders bedeutsam sind, sind die narrative Therapie und die Familientherapie. Die narrative Therapie konzentriert sich auf die Entwicklung von Geschichten und auf die Bedeutung, die aus diesen Geschichten entsteht. Sie versucht, Menschen von ihren Problemen zu trennen, um positive Veränderungen zu ermöglichen (Denborough, 2014). Die Familientherapie konzentriert sich auf das Verständnis familiärer Überzeugungen, Kontexte sowie Kommunikations- und Verhaltensmuster, um bei der Lösung des vorgebrachten Problems zu helfen (Carr, 2016). Diese beiden Ansätze verfolgen unterschiedliche Ziele, können aber gemeinsam eingesetzt werden, um die Bedeutung herauszuarbeiten, die verschiedene Familienmitglieder in ihren Geschichten einem bestimmten Problem geben, und so Verständnis und Lösung zu erleichtern (Freedman, 2014). Es lässt sich vermuten, dass sich beide Ansätze gut auf die genetische Beratung übertragen ließen, doch haben sie weniger Aufmerksamkeit erhalten als beziehungsbasierte Ansätze wie der klientenzentrierte Ansatz von Rogers (Rogers, 1951). Ihre Wirksamkeit ist in anderen Bereichen gut belegt, etwa bei der Unterstützung von Jugendlichen mit Autismus (narrative Therapie) (Cashin et al., 2013) und bei der Genesung von Anorexia nervosa (Familientherapie) (Eisler et al., 1997), doch die Belege für ihren Einsatz in der genetischen Beratung sind begrenzt. Narrative Therapie und Familientherapie können jeweils Vorteile bieten, wenn es darum geht, die besonderen psychischen und sozialen Komplexitäten anzugehen, die genetische Erkrankungen und genetische Informationen mit sich bringen. Zu diesen Komplexitäten gehören der geteilte Charakter genetischer Informationen und die Möglichkeit emotional komplexer und vielschichtiger Entscheidungen (Jamal et al., 2020). Sowohl narrative als auch familientherapeutische Ansätze lassen sich im psychotherapeutischen Einzel- wie im Gruppensetting anwenden.

Die narrative Therapie wurde von Michael White und David Epston als kollaborativer Ansatz für Beratung und Gemeinwesenarbeit entwickelt, der sich auf die Vielzahl von Geschichten im Leben eines Menschen konzentriert, die das gelebte Erleben prägen (White & Epston, 1990). Sie speist sich aus der Familientherapie und aus anderen Theorien und Philosophien, darunter Foucaults Theorie von Macht und Wissen (Schirato & Danaher, 2020). Wichtige Einflüsse waren zudem die Postmoderne, die bestehende Weltbilder infrage stellt und es erlaubt, viele Wahrheiten in Betracht zu ziehen und anzuerkennen (Ellaway, 2020), sowie der soziale Konstruktivismus, der die Rolle des sozialen Kontexts bei der Entstehung von Ideen und Haltungen betont (Rees et al., 2020). Diese Theorien hinterfragen die gesellschaftlichen Normen oder Wahrheiten, an denen Menschen sich selbst messen (Doan, 1997). Die narrative Therapie ermutigt die Person, die vielfältigen Geschichten zu betrachten, die ihrem gelebten Erleben zugrunde liegen, und den relevanten kulturellen und historischen Kontext zu erkennen, der diese Geschichten beeinflussen kann (Denborough, 2012). Im narrativen Ansatz gelten Ratsuchende als Fachleute für ihr eigenes Leben, die über die Fähigkeiten, Erfahrungen und Werte verfügen, die sie brauchen, um sich an Widrigkeiten anzupassen (Morgan, 2000; White & Epston, 1990). Diese Therapie strebt ein „doppeltes Zuhören“ an: (a) auf die Erzählung der ratsuchenden Person und (b) auf ihre entsprechenden Antworten auf das Problem (MacLeod et al., 2018; White, 2004). Externalisierende Gespräche dienen dazu, eine Sprache zu finden, die das Problem von der Person trennt (Denborough, 2014; Morgan, 2000). So kann die Einsamkeit einer ratsuchenden Person als „die Einsamkeit, die du spürst“ statt als „du bist einsam“ beschrieben werden. Wenn Menschen durch Sprache von den Problemen getrennt werden, mit denen sie konfrontiert sind, entsteht Raum, die eigene Beziehung zu diesen Problemen neu zu überdenken, und es wird leichter, die Fähigkeiten zu erkennen, die nötig sind, um sie zu überwinden oder sich anzupassen (MacLeod et al., 2021; White, 2004). Bemerkenswert ist, dass sich die narrative Therapie von der narrativen Medizin unterscheidet, die sich aus zahlreichen Bezugsrahmen speist, darunter die narrative Therapie. Die narrative Medizin ermutigt Behandelnde, die Krankheitsgeschichten erkrankter Menschen anzuhören, zu deuten und sich von ihnen berühren zu lassen; sie wurde jedoch aus diesem Review ausgeschlossen, weil sie die oben beschriebenen Techniken der narrativen Therapie nicht verwendet (Charon et al., 2017).

Die Familientherapie oder Familiensystemtherapie, die aus Bowens Familiensystemtheorie hervorgegangen ist, betrachtet den einzelnen Menschen im Kontext der emotionalen Einheit der Familie. Sie geht davon aus, dass emotionale Funktionsmuster sich über Generationen hinweg wiederholen (Bowen, 1978; Brown, 1999). Zentrale Konzepte sind die Selbstdifferenzierung und die Fusion mit einem oder mehreren Familienmitgliedern. (Bowen, 1978; Brown, 1999). „Fusion“ beschreibt, dass ein Mensch die Harmonie in der Familie oder Beziehung über die eigenen Bedürfnisse stellt (Brown, 1999) (S. 95). Die Familientherapie sucht ein Gleichgewicht zwischen familiärem Zusammenhalt und gesunder Individualität (Bowen, 1978). Sie geht über das vorgebrachte Problem hinaus, um die vielfältigen Faktoren, die zu seiner Entstehung beitragen, und mögliche Lösungen aufzudecken (Brown, 1999; Carr, 2016). In der Familientherapie werden Instrumente wie das Genogramm eingesetzt – ein in der Sitzung erstelltes Diagramm, das Familienbeziehungen und medizinische Vorgeschichte darstellt –, um das Verständnis früherer Beziehungsmuster zu erleichtern. Der Prozess der Erstellung eines Genogramms kann Abstand zu den aktuellen Schwierigkeiten der ratsuchenden Person schaffen und so die Einsicht in den eigenen Beitrag zum Funktionieren der Familie und in die Möglichkeit einer Verhaltensänderung fördern (Brown, 1999, S. 97). In der Regel zielen die Techniken auf familiäre Verhaltensweisen und Überzeugungen oder setzen bei systemischen Faktoren an (Carr, 2016).

Obwohl narrative Therapie und Familientherapie in der psychologischen Praxis weit verbreitet sind und potenziellen Nutzen für die Praxis der genetischen Beratung bieten, ist über den wahrgenommenen Wert ihres Einsatzes in der genetischen Beratung wenig bekannt. Dieses Scoping Review identifizierte Originalarbeiten und Kommentarartikel mit dem Ziel, die Anwendungen der narrativen Therapie und der Familientherapie in der genetischen Beratung zu beschreiben und den tatsächlichen sowie den wahrgenommenen Nutzen dieser Ansätze im Rahmen der genetischen Beratung zu dokumentieren.

2 METHODEN

Das Scoping Review wurde nach den Empfehlungen von Pollock et al. (2023) und den PRISMA-Leitlinien (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta‐Analyses) für Scoping Reviews (Tricco et al., 2018) durchgeführt.

2.1 Suchstrategie

Relevante Einträge wurden durch eine Suche in den Datenbanken CINAHL, PsycINFO und PubMed mit folgenden Suchbegriffen ermittelt: “genetic counsel* AND narrative OR family therapy OR, family theory OR, family system OR, multi‐family group OR, colored eco‐genetic relationship map (CEGRM)”. Die Suchstrings sind in Tabelle S1 aufgeführt. Ebenfalls eingeschlossen wurden Artikel, die über die Durchsicht der Literaturverzeichnisse und Zitierungen der Artikel gefunden wurden, die die Einschlusskriterien erfüllten.

2.2 Ein- und Ausschlusskriterien

Ziel war es, Originalarbeiten oder Kommentarartikel zu erfassen, die die Umsetzung narrativer oder familientherapeutischer Ansätze im Kontext der genetischen Beratung bewerteten. Die Suche wurde auf Artikel beschränkt, die auf Englisch und zwischen Januar 1997 und Januar 2024 veröffentlicht wurden. Kommentarbeiträge wurden eingeschlossen, um die Bandbreite der Haltungen und den wahrgenommenen Wert dieser Ansätze in der genetischen Beratung abzubilden. Ausgeschlossen wurden Artikel, die narrative Medizin beschrieben, sowie Studien, die für narrative Therapie und Familientherapie relevante Elemente quantitativ untersuchten, ohne dass eine Beratungsintervention stattfand.

2.3 Datenextraktion und -analyse

Die Suchbegriffe wurden von A.D. entwickelt. Die Suchen wurden anschließend von J.B. und A.D. durchgeführt, und die Ergebnisse wurden in Covidence importiert. Alle Artikel wurden von A.D, A.M.L. und J.B. gesichtet. Zwischen diesen drei Personen gab es keine Meinungsverschiedenheiten über den Ein- und Ausschluss von Artikeln. Abbildung 1 stellt die Suchstrategie dar.

Die Daten aller Artikel wurden in Microsoft-Word-Tabellen extrahiert. Die aus den Originalarbeiten extrahierten Daten umfassten Studienziele, Teilnehmende, Studiendesign, Intervention und zentrale Themen/Ergebnisse (siehe Tabelle S2). Die aus den Kommentarartikeln extrahierten Daten umfassten eine Zusammenfassung des therapeutischen Ansatzes und die wichtigsten Punkte der Verfassenden (siehe Tabelle S3). Die Datensynthese erfolgte iterativ durch A.D. und J.B. anhand der Übersichtstabellen und unter Rückgriff auf die vollständigen Artikel.

2.4 Qualitätsbewertung

Die Artikel wurden mit dem QualSyst-Instrument (Kmet et al., 2004) bewertet. Alle Artikel wurden von J.B. geprüft und bewertet. Zwanzig Prozent der Artikel wurden unabhängig davon von C.W. geprüft; etwaige Abweichungen wurden besprochen und geklärt. Nach der Qualitätsbewertung wurde keine Studie ausgeschlossen.

3 ERGEBNISSE

Die Suchbegriffe ergaben 311 Einträge. Nach Entfernung der Duplikate (n = 130) wurden die verbleibenden Artikel anhand von Titel und Abstract gesichtet (n = 181); davon wurden 25 im Volltext geprüft. Zwei geeignete Artikel wurden über Literatur- und Zitationslisten gefunden. Fünfzehn Artikel erfüllten die Einschlusskriterien (n = 9 Originalarbeiten und n = 6 Kommentarbeiträge). Die Qualitätswerte lagen zwischen 75% und 95% (Tabelle S4). Für jede Originalarbeit wurden Studienziele, Teilnehmende, Studiendesign, Intervention und zentrale Themen/Ergebnisse zusammengefasst; für die Kommentare wurden der therapeutische Ansatz und die praxisbezogenen Punkte der Verfassenden im Einzelnen dargestellt.

3.1 Originalarbeiten

Tabelle 1 gibt einen Überblick über die Originalarbeiten. Die Studien wurden in den USA (n = 4), im Vereinigten Königreich (n = 3) und in Portugal (n = 2) durchgeführt. Alle neun Studien bewerteten die Umsetzung eines strukturierten Programms oder Instruments, das auf narrativer Therapie (n = 3) oder Familientherapie (n = 6) beruhte und auf den Kontext der genetischen Beratung angewandt wurde. Vier Studien untersuchten die Wirkung eines familientherapeutischen Interventionsinstruments, nämlich des Genogramms oder der farbigen öko-genetischen Beziehungskarte (CEGRM), im Rahmen der regulären genetischen Beratung (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012), und zwei Studien evaluierten eine Mehrfamilien-Gesprächsgruppe (MFDG) (Mendes et al., 2010, 2015). Die drei übrigen Studien untersuchten die Durchführbarkeit einer narrativen Therapiegruppe (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Die Interventionen wurden am häufigsten im Kontext erblicher Krebserkrankungen (n = 6) (Daly et al., 1999; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012) oder bei Personen nach einem genetischen Testergebnis zur Huntington-Krankheit (n = 3) (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020) eingesetzt.

Von den neun identifizierten Studien bewerteten acht die Intervention (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020) entweder mit einem qualitativen (n = 3) oder einem Mixed-Methods-Ansatz (n = 5). Die qualitative Bewertung umfasste die thematische Analyse von Fokusgruppen, Interviews oder klinischen Notizen. Die Interventionen wurden von den Ratsuchenden durchweg angenommen, und in allen acht Studien wurden positive Ergebnisse festgestellt. Zu den zentralen Befunden gehörten mehr Einsicht, leichter zugängliche Unterstützung, bessere Kommunikation sowie die Förderung von Optimismus und Bewältigung (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Eine Studie verwendete einen quantitativen Ansatz: Ein Fragebogen wurde entwickelt, um Gesundheitsüberzeugungen, Bewältigungsstrategien, familiäre Kommunikationsmuster und Familienrollen zu erfassen, und die Daten wurden mit den Ergebnissen der validierten Selbstbeurteilungsskala zur sozialen Anpassung (SASSR) verglichen (Daly et al., 1999).

3.2 Gruppeninterventionen

Die fünf Studien, die eine therapeutisch fundierte Gruppenintervention evaluierten, identifizierten Sicherheit als gemeinsames Thema. Diese Intervention ermöglichte positive Ergebnisse, darunter Verbundenheit durch geteilte Erfahrungen, Inspiration und positive Anpassung durch das Kennenlernen der Bewältigungsstrategien anderer (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Die Teilnehmenden in vier der fünf Studien empfanden die Struktur der Gruppensitzungen als hilfreich (Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Die beiden Studien zur MFDG betonten, wie wichtig ein Gleichgewicht zwischen einer Struktur zur Informationsvermittlung, die das Gefühl der Ratsuchenden stärkte, ihre Gesundheit unter Kontrolle zu haben, und offenen Gesprächen ist, die geteilte Erfahrungen hervorheben (Mendes et al., 2010, 2015). Die MFDG wurde als hilfreicher Rahmen gesehen, in dem die Teilnehmenden schwierige Gefühle äußern und die damit verbundene Spannung abbauen konnten (Mendes et al., 2015). So beschrieb ein Teilnehmer, wie ihm der narrative Ansatz half, über die Schwierigkeiten nachzudenken, die er erlebte, als er mit seinem erkrankten Bruder über sein negatives prädiktives HD-Ergebnis sprach (MacLeod et al., 2018).

Als Verbesserungsvorschläge wurden mehr Zeit für offene Gespräche (Mendes et al., 2015) und eine zusätzliche Aktivität zum Ausdruck von Wut und Verzweiflung (Mendes et al., 2010) genannt.

Die drei Studien zur narrativen Therapiegruppe konzentrierten sich auf Personen, die sich einem prädiktiven Test auf die Huntington-Krankheit unterzogen hatten. Zu den Vorteilen gehörte die Möglichkeit, eine neue, adaptive Erzählung zu entwickeln, die sich an den eigenen Stärken und Gaben orientiert, und über schwierige Lebenserfahrungen zu sprechen (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Diese drei Studien nutzten qualitative Methoden, um gemeinsame Themen in Interviews oder schriftlichem Feedback zu identifizieren, und zeigten, dass die narrative Therapiegruppe auf die meisten Personen befreiend wirkte, indem sie Verbundenheit mit anderen förderte und den Blick auf ihre Stärken und Fähigkeiten richtete (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). In einer dieser Studien empfanden zwei der 12 Teilnehmenden die Gruppensitzung als weniger hilfreich, da ihr Testergebnis bereits 20 Jahre zurücklag. Sie erkannten jedoch den möglichen Nutzen an, wenn sie zeitnäher zur Mitteilung des Ergebnisses an der Gruppensitzung teilgenommen hätten (Spiers et al., 2020). Die beiden anderen Studien setzten zusätzlich validierte Skalen ein, um die Stimmung vor und nach der narrativen Gruppensitzung zu erfassen (MacLeod et al., 2018; Stopford et al., 2020). Die Werte für generalisierte Angst und Depression waren vor und nach der Sitzung niedrig; in einer Studie zeigte sich nach der Sitzung eine Verbesserung der Stimmung, eine statistische Analyse wurde jedoch wegen der geringen Fallzahl nicht durchgeführt (MacLeod et al., 2018).

Insgesamt wurden die MFDG und die narrativen Therapiegruppen gut aufgenommen, und die Teilnehmenden der narrativen Therapiegruppen zeigten sich offen dafür, an weiteren Sitzungen teilzunehmen (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Die Teilnehmenden waren zudem der Ansicht, dass narrative Therapiegruppen auch für andere Gruppen geeignet wären (MacLeod et al., 2018; Stopford et al., 2020).

3.3 Genogramm und CEGRM

Vier Studien berichteten, dass die Erstellung des Genogramms oder der CEGRM aufschlussreiche Informationen über das Funktionieren der Familie, ihre Dynamik und soziale Unterstützung zutage förderte (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012). Drei Studien nutzten qualitative Methoden, um Themen aus Notizen zu identifizieren, die während der Erstellung der CEGRM angefertigt wurden (Peters et al., 2004, 2006, 2012), während die vierte Studie einen Fragebogen zur Erstellung eines Genogramms einsetzte und dieses mit den Ergebnissen der validierten SASSR-Skala verglich. Zusätzliche offene Fragen lieferten weitere Einzelheiten zur Familiendynamik und zu psychosozialen Fragen (Daly et al., 1999). In dieser Studie erleichterte das Genogramm Gespräche über die Offenheit der Familienkommunikation, familiäre Überzeugungen zu familiärem Krebs und die Wahrnehmung des Krebsrisikos (Daly et al., 1999). Die Validität des Genogramms zur Erfassung zwischenmenschlicher Beziehungen wurde durch seine Korrelation mit der SASSR-Skala gestützt, die soziale Anpassung anhand der zwischenmenschlichen Beziehungen innerhalb und außerhalb der Familie misst (Daly et al., 1999; Weissman & Bothwell, 1976). Für die Erstellung des Genogramms wurden 30–60 Min. dokumentiert.

Alle Teilnehmenden, die gebeten wurden, die CEGRM auszufüllen, gaben an, dass sie leicht zu verstehen und zu handhaben war (Peters et al., 2004, 2006, 2012). Die CEGRM regte bei den meisten Teilnehmenden reichhaltige Erzählungen an, auch wenn einige sie als schwierig empfanden, wenn sie sich selbst als Menschen beschrieben, denen Privatsphäre wichtig ist, oder wenn es ihnen schwerfiel, über emotional belastende Themen zu sprechen (Peters et al., 2004, 2006). Die Analyse offener Antworten während der Genogrammerstellung deutete darauf hin, dass der Prozess empathische Verbindung und emotionale Ausdrucksfähigkeit förderte. Dies regte persönliche Einsicht und ein Bewusstsein für das Funktionieren der Familie an und bot Gelegenheiten zur therapeutischen Intervention. Insgesamt ließen sich durch die Erstellung der CEGRM die Unterstützungsquellen der Personen und Kommunikationsbarrieren leicht erkennen (Peters et al., 2006).

Die Erstellung der CEGRM auf Grundlage eines bereits vollständigen Stammbaums dauerte zwischen 13 und 70 Min. (durchschnittlich 30 Min.). Die Schlussfolgerungen zur Anwendbarkeit der CEGRM in regulären genetischen Beratungsgesprächen fielen wegen des zusätzlichen Zeitaufwands unterschiedlich aus (Peters et al., 2004, 2006).

3.4 Kommentarartikel

Sechs Kommentarartikel erwähnten psychotherapeutische Ansätze: einer bezog sich auf die narrative Therapie (Werner‐Lin & Gardner, 2009) und fünf auf die Familientherapie (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Resta, 1999; Tuttle, 1998). Sie sind in Tabelle 2 zusammengefasst. Fünf Artikel beschrieben spezifische therapeutisch fundierte Ansätze, die sich in regulären genetischen Beratungsgesprächen anwenden lassen (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Tuttle, 1998; Werner‐Lin & Gardner, 2009), und einer davon veranschaulichte den möglichen Einsatz spezifischer psychotherapeutischer Aktivitäten im familientherapeutischen Ansatz (Tuttle, 1998).

Erörtert wurden vier verschiedene familientherapeutische Ansätze: die erfahrungsorientierte Familientherapie, das Intersystemmodell, die objektbeziehungstheoretische Familientherapie und das sozialökologische Modell (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Resta, 1999; Tuttle, 1998). Alle diese Artikel erörterten eine exemplarische Situation der genetischen Beratung, die auf einer realen oder hypothetischen Familie beruhte. Der verbleibende Artikel behandelte den möglichen Einsatz der narrativen Therapie, um Verständnis und Akzeptanz der familiären Krankheitsgeschichte zu fördern und zugleich genetische Testergebnisse zu integrieren. Im Mittelpunkt stand eine Trägerin einer pathogenen BRCA-Variante, die eine langjährige Psychotherapie absolviert hatte. Infolgedessen hatte sie eine adaptive und stärkende persönliche Erzählung neu geschrieben, in die Erkenntnisse aus den genetischen Testergebnissen einflossen. Dieser Fall veranschaulicht die Kraft des Neuschreibens einer Erzählung, dem Leben neue Bedeutung und Richtung zu geben (Werner‐Lin & Gardner, 2009).

Was die Umsetzung des psychotherapeutischen Ansatzes betrifft, betonte ein Artikel, wie wichtig eine warme, nicht wertende Präsenz ist, verbunden mit der Aufmerksamkeit dafür, wie frühere Beziehungen und Erfahrungen der Ratsuchenden ihr Verhalten und Denken prägen und Einsichten hervorbringen können, die die Entscheidungsfindung unterstützen (Diekmann‐Tapon, 1999). Einige Artikel legten nahe, dass der Wert therapeutischer Ansätze darin liegt, genetischen Beratenden zu helfen, ihre Gedanken zu ordnen, Fragen und Interventionen zu steuern oder mögliche Probleme vorwegzunehmen (Eunpu, 1997; Kim, 1999). In ähnlicher Weise betrachteten drei Artikel den therapeutischen Ansatz als Linse, um das Verhalten der Ratsuchenden zu verstehen (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999). Werner‐Lin & Gardner legen nahe, dass genetische Beratende Ratsuchenden helfen können, Einsicht zu gewinnen und ihre psychische Gesundheit zu verbessern, indem sie die Entwicklung stärkender Erzählungen verstehen und unterstützen (Werner‐Lin & Gardner, 2009). Andere Kommentare konzentrierten sich auf spezifische Techniken, die positive Veränderung und neue Perspektiven fördern (Eunpu, 1997; Tuttle, 1998). Insbesondere vertrat Tuttle (1998) die Auffassung, dass aktive Techniken (z. B. Familienzeichnung, Kontinua) ein innovativer Weg sind, Einsicht in schwierige Themen zu gewinnen, vor allem wenn die verbale Kommunikation wirkungslos geblieben ist.

4 DISKUSSION

Ziel dieses Scoping Reviews war es, die Anwendungen der narrativen Therapie und der Familientherapie in der genetischen Beratung zu beschreiben und den tatsächlichen sowie den wahrgenommenen Nutzen dieser Ansätze im Rahmen der genetischen Beratung zu dokumentieren. Wir stellten fest, dass es nur wenig Literatur gibt, die die Wirkung dieser Interventionen auf die Ergebnisse für Ratsuchende bewertet. Die meisten Originalstudien nutzten qualitative oder Mixed-Methods-Ansätze, um den Einsatz narrativer Therapie und Familientherapie in der genetischen Beratung im Gruppen- oder Einzelsetting zu bewerten, und beschränkten sich auf die Huntington-Krankheit und familiäre Krebserkrankungen. Die Interventionen wurden von den Ratsuchenden angenommen und waren mit positiven Ergebnissen verbunden, darunter erleichterte Kommunikation, Unterstützung und Bewältigung. Zu den in den Gruppentherapiestudien identifizierten Vorteilen gehörten Verbundenheit durch geteilte Erfahrungen sowie die Inspiration durch die Bewältigungsstrategien anderer und das Lernen von ihnen. Die übrigen Studien setzten Instrumente wie Genogramme ein, die aufschlussreiche Einblicke in das Funktionieren der Familie und in Unterstützung lieferten. Artikel über Interventionen mit Gruppentherapie oder spezifischen Instrumenten äußerten sich zum Zeitaufwand und zu den praktischen Folgen im klinischen Alltag. Die Kommentarartikel erörterten die Relevanz dieser Methoden für das Feld und schlugen spezifische, hypothetische Methoden und Techniken vor, um diese Theorien in der Praxis anzuwenden.

Die Durchsicht der eingeschlossenen Studien zeigte, dass die Teilnehmenden die therapeutisch fundierten Gruppeninterventionen positiv bewerteten und äußerten, dass Rahmen und Struktur der Gruppe Verbundenheit und Unterstützung förderten (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Ähnliche Ergebnisse wurden bei Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen berichtet, die an einem Schulungs- und Gruppenberatungsprogramm teilnahmen (Sekse et al., 2014). Teilnehmende narrativer Therapiegruppen berichteten von einem Gefühl der Selbstermächtigung beim Gestalten neuer Erzählungen (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020), was mit Studien zu anderen Erkrankungen, etwa Schizophrenie, übereinstimmt (Zhou et al., 2023). Es wurde angenommen, dass die narrative Therapie Resilienz in belastenden Situationen fördert, etwa nach sexueller Gewalt (Gomez et al., 2020), und tatsächlich schätzten die Teilnehmenden in den untersuchten Studien die Ausrichtung auf Resilienz, Stärken und Fähigkeiten, die gut zu den Zielen und Aufgaben der genetischen Beratung passt (Veach et al., 2007). Bemerkenswert war jedoch, dass die Gruppeninterventionen in allen Studien von ausgebildeten familientherapeutischen Fachkräften oder Fachpersonen der klinischen Psychologie geleitet wurden, was den Bedarf an spezialisierter Ausbildung unterstreicht. Die meisten Ausbildungsprogramme für genetische Beratung sind verpflichtet, psychosoziale und beraterische Theorie und Fertigkeiten zu vermitteln (Accreditation Council for Genetic Counseling, 2024; Human Genetics Society of Australasia, 2023), doch genetische Beratende fühlen sich möglicherweise unzureichend darauf vorbereitet, diese Interventionen in der Praxis anzubieten (Austin et al., 2014; Hartmann et al., 2015; Kessler, 1997). Eine britische Studie bot bereits qualifizierten genetischen Beratungsfachkräften eine Schulung zur Leitung einer MFDG an. Die Schulung erwies sich als durchführbar, und die genetischen Beratenden gewannen rasch Sicherheit in familientherapeutischen Ansätzen; allerdings nahmen nur drei Fachkräfte an dem Programm teil, und die Ergebnisse für die Behandelten wurden nicht evaluiert (Eisler et al., 2017). Zudem merkten die Verfassenden an, dass eine Einführung in die Routinepraxis organisatorische Veränderungen erfordern würde, darunter längere oder häufigere Termine und die Aufnahme spezialisierter psychotherapeutischer Schulungstechniken in die berufliche Weiterbildung (Eisler et al., 2017). Der Einbezug von Fachpersonen der klinischen Psychologie in die Supervision genetischer Beratender (Kennedy, 2000) könnte ebenfalls die Übernahme psychotherapeutischer Ansätze in die Praxis erleichtern.

Die Erstellung eines Genogramms oder einer CEGRM (familientherapeutisch fundiert) förderte Einsicht und ein stärkeres Bewusstsein für die Familiendynamik der Teilnehmenden (Peters et al., 2004, 2006, 2012) und bot Gelegenheit zur therapeutischen Intervention (Peters et al., 2004, 2006). Zudem regte die CEGRM den Ausdruck von Emotionen an und machte bei Männern unterschätzte emotionale Bindungen und Unterstützung sichtbar (Peters et al., 2012). Da Männer eher instrumentelle oder problemorientierte Bewältigungsstrategien bevorzugen (Matud, 2004), könnte dieses Instrument genutzt werden, um eine stärkere Inanspruchnahme emotionaler Unterstützung zu fördern. Darüber hinaus wurde in manchen Settings der genetischen Beratung eine Zurückhaltung beim Ansprechen sensibler Themen und ein Verlassen auf reine Informationsvermittlung festgestellt (Hodgson et al., 2010), sodass solche Instrumente zu mehr Aufmerksamkeit für psychische Fragen beitragen könnten.

Auch wenn der Einsatz eines Genogramms oder eines ähnlichen Instruments persönliche Einsicht und Anpassung an das genetische Risiko wirksam förderte, nahm er im Durchschnitt 30 Min. in Anspruch, was nach Angaben mehrerer Studien seine Anwendung in der Praxis einschränken kann (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012). Familientherapeutische und narrative Interventionen im Gruppensetting erforderten einen zusätzlichen Zeitaufwand von bis zu 2‐3 Stunden für Einzelsitzungen (MacLeod et al., 2018) oder mehrere Sitzungen (Mendes et al., 2010, 2015), was ihren Einsatz im ausgelasteten klinischen Alltag ebenfalls begrenzt. Elemente der narrativen Therapie wie die Dekonstruktion und Externalisierung von Problemen (White, 1993) sowie familientherapeutische Techniken wie Genogramme und Rollenspiele (Asen & Scholz, 2010) könnten in einer regulären genetischen Beratungssitzung eingesetzt werden; es fehlt jedoch an Literatur, die die Durchführbarkeit, die Übertragung in die Praxis und die anschließende Wirkung auf die Ratsuchenden bewertet.

Die Kommentarartikel betonten häufig den Wert narrativer und familientherapeutischer Ansätze, um positive Veränderung zu fördern, die Wertschätzung unterschiedlicher Perspektiven zu stärken und innovative Wege zur Erkundung von Herausforderungen zu eröffnen (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Tuttle, 1998; Werner‐Lin & Gardner, 2009). Es wird auch argumentiert, dass eine therapeutische Linse Struktur bieten kann, um Gedanken zu ordnen, Fragen zu lenken und mögliche Probleme einer ratsuchenden Person oder Familie vorwegzunehmen (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999), wobei Resta (1999) davor warnte, sich zu sehr auf eine einzige therapeutische Linse zu verlassen, da dies zu Stereotypisierung oder vorschnellen Annahmen führen könne (Resta, 1999). Eunpu (1997) stellt zudem fest, dass ein klientenzentrierter Ansatz nicht ausreicht, um optimale Ergebnisse für Ratsuchende zu erzielen, und dass genetische Beratende Kenntnisse und Fertigkeiten in verschiedenen Techniken und theoretischen Ansätzen benötigen. Sie prangert den Mangel an Forschung darüber an, welche psychotherapeutischen Techniken in den verschiedenen Situationen der genetischen Beratung am besten wirken, und betont den dringenden Bedarf an solcher Forschung – eine Ansicht, die auch in früheren Beiträgen geäußert wurde (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999). Es ist darauf hinzuweisen, dass solche Interventionen angesichts der historischen Zurückhaltung, die psychologische Dimension der Rolle anzuerkennen, wohl kaum von der gesamten Profession übernommen werden (Eunpu, 1997). Dennoch hilft genetische Beratung „Menschen, die medizinischen, psychologischen und familiären Auswirkungen genetischer Beiträge zu Krankheiten zu verstehen und sich an sie anzupassen“ (Resta et al., 2006), und daher ist es entscheidend, dass wir Zeit für Interventionen finden, die diesem Ziel dienen.

Zu den Stärken dieser Studie gehören eine umfassende Literaturrecherche in allen relevanten Datenbanken und die qualitative Bewertung jeder einzelnen Studie. Zu den Grenzen gehört, dass es zahlreiche Begriffe und Techniken gibt, die unter den Oberbegriff familientherapeutischer oder narrativer Interventionen fallen, sodass einige Arbeiten übersehen worden sein könnten. Der Einschluss von Kommentaren statt einer ausschließlichen Konzentration auf Originalforschung bringt ein potenzielles Verzerrungsrisiko mit sich. Schließlich schränkt die begrenzte Zahl identifizierter Arbeiten die Befunde der Studie und die Möglichkeit ein, Schlussfolgerungen zu ziehen.

5 IMPLIKATIONEN FÜR DIE PRAXIS UND KÜNFTIGE FORSCHUNGSRICHTUNGEN

Dieses Review beschreibt den Wert psychotherapeutischer Interventionen im Umgang mit den komplexen Beziehungen und Kommunikationsmustern, die mit der Anpassung an genetische Informationen einhergehen, und stützt frühere Studien, die den Wert psychotherapeutischer Interventionen in der genetischen Beratung beschreiben (Austin et al., 2014; Kessler, 1979; Veach et al., 2007). Wir stellen jedoch erhebliche Lücken in der Literatur hinsichtlich der spezifischen Wirkungen psychotherapeutischer Ansätze auf die Ergebnisse genetischer Beratung im klinischen Beratungssetting fest. Künftige Forschung zur Schließung dieser Lücken könnte standardisierte, für die genetische Beratung spezifische Ergebnisskalen nutzen, um solche Techniken zu bewerten, etwa die Skala der wahrgenommenen persönlichen Kontrolle (Berkenstadt et al., 1999), die Skala für Ergebnisse der genetischen Beratung (McAllister et al., 2011) und die Skala zur Zufriedenheit mit der genetischen Beratung (DeMarco et al., 2004). Auch andere psychologische und soziale Ergebnismaße könnten eingesetzt werden (Kasparian et al., 2007; Resta, 2019).

Um den Wert psychotherapeutischer Methoden in der genetischen Beratung zu belegen, sollten künftige Studien die Wirkung solcher Methoden auf die Ergebnisse genetischer Beratung im Rahmen regulärer Beratungsgespräche untersuchen. Belege dafür, dass psychotherapeutische Ansätze wie Familientherapie und narrative Therapie in diesem Setting wirksam sind, sind entscheidend, um bewährte Praxis in regulären genetischen Beratungssitzungen über alle Teilgebiete hinweg zu begründen. Idealerweise wären dafür randomisierte kontrollierte Studien nötig, doch auch andere quantitative und qualitative Studien wären wertvoll (Kasparian et al., 2007).

Die Integration psychotherapeutischer Gruppeninterventionen in öffentlich finanzierte klinisch-genetische Abteilungen steht im Einklang mit den Zielen der genetischen Beratung und dürfte die Familienkommunikation und die Familiendynamik verbessern sowie den Betroffenen helfen, ihre Erzählung über ihre Erkrankung und/oder ihr Risiko neu zu rahmen. Angesichts des Zeitaufwands kann es jedoch logistische Herausforderungen geben.

Zusammenfassend gibt es nur wenig Forschung, die die Anwendung von Familientherapie und narrativer Therapie im Kontext der genetischen Beratung beschreibt und ihren Wert bewertet. Die Originalforschung hat gezeigt, dass beide Ansätze für Ratsuchende annehmbar sind und dass Gruppentherapie das Aussprechen von Schwierigkeiten und das Erkennen geteilter Erfahrungen erleichtern, gegenseitige Unterstützung nähren und Inspiration für eine gesunde Bewältigung bieten kann. Beide Therapien bieten Ratsuchenden die Möglichkeit, Abstand zu ihren aktuellen Problemen zu gewinnen und eine neue Perspektive einzunehmen, was Selbstbestimmung und Selbstwirksamkeit stärkt. Die narrative Therapie konzentriert sich insbesondere darauf, die vielfältigen Geschichten zu verstehen, die einen Menschen prägen, und alternative Geschichten zu entwickeln, die befriedigendere oder bedeutsamere Wege eröffnen können, die eigene Erkrankung zu verstehen (Denborough, 2012). Die Familientherapie kann gestörte Kommunikationsmuster und Barrieren sichtbar machen, was Einsicht fördern und die Kommunikation positiv beeinflussen kann (Carr, 2016). Angesichts der Übereinstimmung dieser Ansätze mit den übergeordneten Zielen der genetischen Beratung ist weitere Forschung nötig, um ihre Wirkung auf die Ergebnisse für Ratsuchende zu bewerten und ihr Anwendungspotenzial im Rahmen regulärer genetischer Beratungssitzungen weiter zu belegen.