EINLEITUNG

In einer Familie zu leben, in der eine erbliche genetische Erkrankung vorliegt, etwa eine Krebserkrankung, eine Motoneuron-Erkrankung, das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom oder die Huntington-Krankheit, um nur einige zu nennen, ist eine nicht verhandelbare medizinische Geschichte. Es ist jedoch nicht die ganze Geschichte (Machirori et al., 2021). Genetische Wissenschaft und medizinische Diskurse richten ihr Wissen auf die Entwicklung der Genomik aus, wodurch die Zahl der Personen wächst, für die prädiktive Tests oder Suszeptibilitätstests zu einer Option werden (Horton & Lucassen, 2019). Der größte Teil der Unterstützung für Familien wird von multidisziplinären genetischen Teams geleistet, zu denen ärztlich ausgebildete Fachkräfte der klinischen Genetik gehören. In diesem Beitrag konzentriere ich mich auf den britischen Kontext.

Dieser Artikel beschreibt einige Wege, auf denen ich Konzepte und Prinzipien der systemischen Familientherapie und der narrativen Therapie genutzt habe, um den beraterischen Anteil der genetischen Beratung in einem bestimmten Setting zu stärken. Diese Beiträge haben ihrerseits meine Praxis und meine Position beeinflusst. Ich hoffe, Neugier zu wecken und die Zusammenarbeit in multidisziplinären Projekten in diesem wichtigen und neu entstehenden Arbeitsfeld zu fördern. Die Hintergrundbeispiele kombinieren reale Fälle, die so dargestellt sind, dass die Vertraulichkeit gewahrt bleibt.¹

GENETIK IM KONTEXT

Obwohl sich immer mehr Personen und Familien im Rahmen ihrer medizinischen Routine im medizinischen Kontext genetischen Tests unterziehen, fehlt es in diesem Bereich noch an Wissen (Douzgou & Newman, 2021).

Was ist Genetik? Was ist Genomik? Was ist eine seltene genetische Erkrankung?

Genetik und Genomik spielen beide eine Rolle für Gesundheit und Krankheit. Genetik bezeichnet die Untersuchung der Gene und der Art und Weise, wie bestimmte Merkmale oder Erkrankungen von einer Generation an die nächste weitergegeben werden. Genomik bezeichnet die Untersuchung aller Gene einer Person (des Genoms). Eine seltene Erkrankung ist eine Erkrankung, die weniger als 1 von 2.000 Menschen betrifft. Es gibt über 6.000 verschiedene Arten seltener Erkrankungen, und rund 80% haben einen genetischen Ursprung (The National Human Genome Research Institute, 2023).

Fortschritte in der Genomtechnologie wirken sich tiefgreifend sowohl auf Gesundheitsfachkräfte als auch auf Familienmitglieder aus: Sie liefern neues Wissen und schaffen neue Dilemmata (Machirori et al., 2021; Meyerstein, 2001; Patch & Middleton, 2019). Mehr genetische Information löst die ethischen, kulturellen, religiösen und menschlichen Fragen nicht, die mit ihr entstehen. Der Nutzen genetischer Gesundheitsversorgung hängt auch davon ab, wie Informationen der einzelnen Person und mittelbar der Familie vermittelt werden (Mendes et al., 2016), denn mit einer seltenen genetischen Erkrankung oder einer erblichen genetischen Erkrankung zu leben, ist eine Familienangelegenheit (Mendes et al., 2010). Eine bestimmte Gruppe von Gesundheitsfachkräften, die Fachkräfte der genetischen Beratung (GC, nach dem englischen genetic counsellors), die Expertise in genomischer Medizin mit beraterischen Kompetenzen verbinden, ist gut aufgestellt, um sich um die Familie zu kümmern und andere Gesundheitsfachkräfte zu unterstützen (Middleton et al., 2023).

FACHKRÄFTE DER GENETISCHEN BERATUNG

Fachkräfte der genetischen Beratung haben einen beruflichen Hintergrund in Bereichen wie Pflege, Sozialer Arbeit, Psychologie, Chemie oder Biologie. Das Vereinigte Königreich hat bei der Entwicklung des Berufs eine zentrale Rolle gespielt und 1992 den ersten Masterstudiengang für genetische Beratung eingeführt (Middleton et al., 2023; Paneque et al., 2023).

Ciucă et al. (2022; S. 3) erläutern, dass genetische Beratung der Prozess ist, Menschen dabei zu helfen, die medizinischen, psychologischen und familiären Auswirkungen genetischer Krankheitsfaktoren zu verstehen und sich an sie anzupassen. Die beratende Fachkraft spielt eine entscheidende Rolle dabei, informierte Entscheidungen zu fördern und die Anpassung an genetische Risiken oder Erkrankungen zu erleichtern (Biesecker, 2020; Resta et al., 2006), sowie dabei, die „familiäre Kommunikation“ innerhalb von Familien zu unterstützen, ein in der Genetik gut etablierter Prozess (Mendes et al., 2016).

Jede genetische Erkrankung und jede Familie erfordert eine andere Art von Gespräch, was die Rolle der genetischen Beratung anspruchsvoll, aber wichtig und notwendig macht. Ansätze und Methoden der systemischen Familientherapie sowie die Prinzipien der narrativen Therapie können den Fachkräften der genetischen Beratung (GC) wertvolle Unterstützung bieten.

SYSTEMISCHE FAMILIENTHERAPIE UND NARRATIVE THERAPIE IN DER GENETIK

In der systemischen Familientherapie (SFT) arbeiten wir mit Einzelpersonen und Familien über Kontexte, Generationen und den Familienlebenszyklus hinweg (Carr & Cartwright, 2001). Wir konzentrieren uns auf Beziehungen, und unsere Methoden stützen sich auf Kommunikationstheorien. Mit unserer Ausbildung in Trauer und familiären Verlusten arbeiten wir mit Familien zusammen, um Dilemmata anzugehen und Menschen zu stärken. Die narrative Therapie betont die vielfältigen Geschichten, die Menschen über sich selbst erzählen, und geht davon aus, dass diese Geschichten Identitäten formen und ihren Erfahrungen Sinn verleihen (White, 2007; White & Epston, 1990). Diese Perspektiven können in medizinischen Kontexten herausfordernd sein, da der medizinische Diskurs Probleme internalisiert und sich aus einer Position der Expertise auf das Individuum konzentriert.

Die Überzeugung, die Genetik habe inzwischen alle Antworten auf unsere medizinischen Fragen, birgt zudem die Gefahr, die Erzählung auf eine einzige Version zu verengen, die einem traditionellen medizinischen Modell entspricht. Wird Genetik aus einer Position von Macht und Expertise betrachtet, können unbeabsichtigt wichtige Stimmen ausgeschlossen werden, insbesondere solche mit weniger Einfluss (Machirori et al., 2021), wie die der behandelten Person und der Familienmitglieder, während ungewollt die Erzählungen der Fachleute privilegiert werden.

Ich vertrete die Auffassung, dass genetisch bedingte Belastung in einer Familie mit vielfältigen sozialen, kulturellen und politischen Faktoren verflochten ist. So könnten Fortschritte der genetischen Forschung beispielsweise verhindern, dass ein Baby gehörlos oder blind geboren wird, indem genetische Mutationen korrigiert werden, und daher medizinisch als „ausgezeichnete Nachricht“ bezeichnet werden. Es ist jedoch möglich, dass dies nicht die Perspektiven der Gemeinschaften gehörloser und blinder Menschen widerspiegelt. Das wirft Fragen danach auf, was einen gesunden Menschen ausmacht und wessen Geschichte erzählt und privilegiert wird. Fachleute vereinfachen Leid häufig oder stellen es ruhig (Davies, 2021, S. 287), was zu Etikettierung und Othering führt. Wie Newman (2023, S. 5) jedoch nahelegt, können wir einen menschlicheren Ansatz wählen, um „lebbare Leben“ zu unterstützen. Erfreulicherweise verfolgen Versorgung und Forschung zunehmend einen umfassenden, personenzentrierten Ansatz, der vielschichtige Unterstützung wertschätzt (Strnadová et al., 2023).

Die narrative Therapie untersucht Vorstellungen von Macht und Gerechtigkeit (Reynolds, 2011) in Gesprächen und legt nahe, dass Raum für Fragen als Intervention betrachtet werden kann, die Familien hilft, ihre Geschichten von Ressourcen und Handlungsfähigkeit zu finden. Darüber hinaus erkennen systemische Ansätze die Auswirkungen ungleicher Macht auf die Beziehungen an, die wir zu den Personen und Familien aufbauen, die uns aufsuchen (Bownas & Fredman, 2017). Bei der Arbeit in medizinischen Kontexten kann eine systemische Perspektive den Fokus auf Beziehungen und auf die umfassenderen sozialen und kulturellen Kontexte legen, die familiäre Interaktionen prägen, etwa Geschlecht, Race, Religion, Alter, Fähigkeiten, Akzent, Klasse, Kultur, Ethnizität, Bildung, sozialer Status und Sexualität (Burnham, 2012).

Daher können Fachkräfte der systemischen Familientherapie (SFT) und der narrativen Therapie auf zwei grundlegende Weisen wesentlich zur genetischen Beratung beitragen: erstens, indem sie die Beratenden durch kollaborative Ansätze wie Supervision, Fortbildung und die Mitwirkung an gemeinwesenorientierten Projekten unterstützen; und zweitens, indem sie Familien fortlaufend direkt unterstützen.

BEITRÄGE DER FAMILIENTHERAPIE UND DER NARRATIVEN PRAKTIKEN ZUR GENETIK

Um mit Letzterem zu beginnen, hier ein Beispiel dafür, wie ein SFT-Dienst eine Familie fortlaufend unterstützen kann:

Timothy, ein 40-jähriger Mann mit doppelter kultureller Herkunft aus einem Arbeitermilieu, wurde vom Team der genetischen Beratung zur Familientherapie überwiesen. Das Team berichtete, dass bei ihm eine Kardiomyopathie, eine genetische Herzerkrankung, diagnostiziert worden sei. Sein Vater war an derselben genetischen Erkrankung gestorben, und auch sein jüngerer Bruder, der kürzlich als Asylsuchender angekommen war, ist davon betroffen.

Auswirkungen auf die Familie

Timothy machte sich Sorgen um seine eigene Gesundheit und deren mögliche Auswirkungen auf seine Kinder und Folgen für sie sowie um die finanzielle und emotionale Belastung durch die Diagnose. Seine Frau Annie, eine weiße Frau aus der Mittelschicht, fand, dass er sich unnötig Sorgen ums Geld machte. Sie beklagte seinen emotionalen Rückzug, während Timothy Mühe hatte, seine Ängste auszudrücken.

Das Team der genetischen Beratung berichtete, dass Timothy wegen der mit der Erkrankung verbundenen Stigmata unsicher war, ob die Kinder genetisch getestet werden sollten. Seine Frau Annie hingegen wollte „alle Möglichkeiten ausloten“.

Die familientherapeutische Fachkraft arbeitete mit dem Paar daran, die emotionale Distanz zu bewältigen, und begleitete die Familie anschließend bei der Entscheidung über genetische Tests, unter Berücksichtigung finanzieller Sorgen, des Stigmas und kultureller Faktoren. Später im Verlauf der Arbeit bat Timothy darum, seinen Bruder einzubeziehen.

Systemische Familientherapie arbeitet seit Längerem auf unterschiedliche Weise mit genetischen Diensten zusammen (Dane et al., 2024), etwa durch Mehrfamilieninterventionen (Eisler et al., 2016; Mendes et al., 2010, 2015) und durch die Leitung von Gruppen mit Frauen, die positiv auf eine Brustkrebs-Genmutation getestet wurden (McDaniel & Speice, 2001). Familien, die mit der Huntington-Krankheit (HK)² leben, haben an verschiedenen narrativen Gruppensitzungen teilgenommen, die die kollektive narrative Praxis des Baums des Lebens (Ncube, 2006) zu einem einzigen kollektiven Baum abwandeln (Denborough, 2008; MacLeod et al., 2018, 2021; Spiers et al., 2020).

Um zu veranschaulichen, wie systemische Familientherapie (SFT) und narrative Ideen speziell die genetische Beratung unterstützen können, stelle ich zwei Beispiele aus meiner Praxis vor: einen ausführlichen Fall von Supervision in der genetischen Beratung und einen knappen Überblick über Teamarbeit und Podcasts.

NARRATIVE SUPERVISION IN DER BERATUNG: EIN BEISPIEL AUS DER PRAXIS

Der Supervisionsprozess ist zentral für die fortlaufende Entwicklung der beruflichen Identität in der genetischen Beratung; er bietet einen Raum, der die Erkundung der vielfältigen Aspekte des Berufs fördert (Middleton et al., 2007; Paneque et al., 2023).

2014 begann ich, aus narrativer Perspektive ein Team der genetischen Beratung in einem großen innerstädtischen Krankenhaus im Vereinigten Königreich zu supervidieren. Dieser Prozess stützt sich auf Konzepte aus gemeinwesenbezogenen Aufträgen (White, 2003), feministische Prinzipien (Russell & Carey, 2003) und kollektive narrative Praktiken (Denborough, 2008). Anfangs fand die Supervision vor Ort im Krankenhaus statt, seit der Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19) jedoch online.

Jede monatliche Sitzung dauert 2 Stunden. Die erste Stunde dient dem Aufbau von Verbindung und der Klärung von Erwartungen. Wir beginnen damit, in der Gruppe ein Thema zu erkunden, das Sorgen bereitet. Dieser Prozess hilft, Solidarität zu fördern (Reynolds, 2014), und macht das Insiderwissen über den Umgang mit Herausforderungen sichtbar.

In der zweiten Hälfte wird eine beratende Fachkraft interviewt, während drei andere als Outsider Witnesses (OWGC) das Gespräch bezeugen (Carey & Russell, 2003; Fox et al., 2002; Nasim, 2007; White, 2007).

20 Minuten lang schilderte mir eine genetische Beraterin (die ich Miriam nennen werde) ein Anliegen. Ich begann mit der Frage: „Was erhoffst du dir heute von der Supervision?“ Diese Frage schafft Klarheit und Richtung, hilft mir, mich auf ihre Hoffnungen statt auf meine eigene Agenda zu konzentrieren, und regt sie zugleich an, über die Ziele nachzudenken, die sie für die Sitzung hat.

Miriam überlegte und antwortete: „Ich hoffe zu sehen, was andere an meiner Stelle getan hätten. Ich hoffe, Kollegialität zu erleben. Bestätigung in dem, was ich gut gemacht habe“. Ich gab Miriam ihre Worte zurück und wiederholte: „Das ist es, was du dir von der Supervision erhofft hast“. Sie kann Wünsche anpassen oder weitere hinzufügen. Dann fragte ich sie: „Was muss ich wissen, um deine Hoffnungen verstehen zu können?“ Ich räumte ein, dass ich vielleicht nicht alles wissen muss.

Miriam sagte: „Es geht um ein Ergebnis mit schlechten Nachrichten für eine Frau. Als ich sie nach meiner langen Pause wegen der Flitterwochen sah, fühlte ich mich unzulänglich, überfordert und unfähig, auf den psychosozialen Aspekt der Beratung einzugehen. Es war eine Videosprechstunde.

Sie ist in ihren Dreißigern, und ihre Mutter hatte Brustkrebs. Ich wusste, dass bei ihr viel los war. Sie war ängstlich. Sie kann wegen Transportproblemen nicht ins Krankenhaus kommen“.

Mit Blick auf Miriams Hoffnungen für die Supervision, Bestätigung und Kollegialität, fragte ich sie: „Woher wusstest du das alles?“ Ich wollte Miriam einladen, die vielfältigen Weisen wahrzunehmen und mit der Gruppe zu teilen, auf die sie die psychosozialen Aspekte der Beratung angegangen war, und eine Position zu ihrer eigenen Praxis einzunehmen.

Miriams Antwort lautete: „Ich habe mir Zeit genommen, um zu verstehen, und ihr viele Fragen gestellt. Sie wollte zum Präsenztermin kommen, hatte aber keine Fahrgelegenheit. Der Plan war, zur Hausarztpraxis zu gehen. Von der Hausarztpraxis wusste ich, dass sie Termine versäumte. Ich hätte annehmen können, dass sie faul war oder sich nicht für den Gentest interessierte. Also habe ich sie gefragt, und sie sagte, dass ihr wegen ihrer Depression Dinge entgingen. Ich habe es geschafft, einen Videoanruf mit ihr zu organisieren. Bei ihr passierte vieles gleichzeitig. Für mich war das nicht ideal, aber ich habe ihr einen längeren Termin gegeben“.

Miriam und ich führten ein längeres Gespräch, in dessen Verlauf ich fragte: „Miriam, wie läuft dieses Gespräch?“ Sie antwortete: „Gut“, also fragte ich weiter: „Was macht es gut?“

Wieder Miriam: „Ich merke, dass ich mehr getan habe, als ich dachte. Manchmal suche ich Bestätigung von außen, aber ich sehe, dass ich diesmal viel getan habe“.

Miriam berichtete, dass die Patientin sich nach dem Gespräch weniger Sorgen um die medizinischen Aspekte machte und es schätzte, einen Plan und jemanden an ihrer Seite zu haben.

Wenn ich zuhöre, interessiert mich die doppelte Geschichte, die das Ringen umfasst, die Vorstellungen, die das Ringen stützen, und die Ressourcen, die Miriam oder ihre Patientin genutzt haben, um damit umzugehen. Nach White (2004) wird der Prozess des Zuhörens und Antwortens in der narrativen Therapie als doppeltes Zuhören bezeichnet: Es wird sowohl auf die problematische Darstellung als auch auf die Reaktionen darauf gehört.

Anschließend führe ich ein kurzes Gespräch mit den drei beratenden Fachkräften in der Rolle der Outsider Witnesses (OWGC), jeweils etwa 5 Minuten lang und gestützt auf die Outsider-Witness-Fragen (White, 2007, S. 190–192). Zum Abschluss kehre ich zu der Person zurück, die das Dilemma eingebracht hat. Diese Supervisionsstruktur soll gemeinsame Initiativen stärken und die Antworten der beratenden Fachkraft auf Dilemmata sichtbar machen, mit ihren vielfältigen Weisen, darüber nachzudenken (White, 2007). Ich ermutige die Outsider Witnesses, auf eine bestimmte Weise zuzuhören und mitzuschreiben: die Antworten auf das Problem oder die Anliegen wahrzunehmen, denen die Fachkraft im Zentrum Wert beimisst.

Ich sprach mit dem ersten Outsider Witness, den ich Rob nennen werde. „Rob, gibt es ein Wort oder eine Wendung, die deine Aufmerksamkeit erregt hat?“

Die Antwort fällt oft lang aus, deshalb ermutige ich dazu, ein einziges Wort oder eine einzige Wendung zu wählen. Rob sagte: „Ich bleibe bei ‚Ich habe sie gefragt‘. Miriam hat das im Gespräch mit dir mehrmals wiederholt“.

Ich lade Rob ein mitzuteilen, was ‚Ich habe sie gefragt‘ über Miriam verrät, und dafür ein Bild aus der Welt zu verwenden. Dieses Bild hilft zu klären, was er gehört hat, und hebt hervor, was Miriam wichtig zu sein scheint.

Rob: „Ich sah Miriam als ‚Mittagsaufsicht in der Schule‘, umgeben von Kindern, die unbedingt ein Spiel spielen wollen. Die meisten können mitmachen, aber ein Kind tut sich schwer. Die Aufsicht bemerkt das und fragt, ob sie helfen kann. Das Kind braucht einen größeren Ball, also holt sie einen, auch wenn es schwerfällt, die anderen für einen Moment allein zu lassen. Sie ist überzeugt, dass sie das tun muss. Danach ist das Kind glücklich und spielt mit allen zusammen“.

Dann fragte ich Rob, wie das alles in ihm nachklingt. Rob hatte Ähnliches erlebt, als er mit zwei Schwestern arbeitete, die von der Huntington-Krankheit (HK) betroffen waren – eine positiv und eine negativ für die Genexpansion. Während eines hitzigen Streits, der nichts mit der HK zu tun hatte, machte er sich Sorgen, seine Arbeit nicht zu tun, weil er den hitzigen Streit in der Sprechstunde weiterlaufen ließ. Seine ruhige Haltung trug jedoch dazu bei, die Sache zu klären.

Ich fragte Rob, wohin ihn all das getragen hat: „Wenn du an das Bild der Mittagsaufsicht und an die beiden Schwestern denkst, wie hat es dich berührt, Miriam zuzuhören?“

Rob sagte, er sei daran erinnert worden, wie wichtig es ist, nicht zu versuchen, die Person oder die Situation zu reparieren, und welche Kraft darin liegt, ihr Raum zu geben.

Damit schlossen wir ab, und nachdem wir zwei weitere Outsider Witnesses gehört hatten, wandte ich mich wieder Miriam zu.

Ich sagte zu ihr: „Miriam, deine Hoffnungen für die Supervision waren, zu sehen, was andere an deiner Stelle tun würden, und Kollegialität und Bestätigung zu erfahren. Wohin hat dich unser Gespräch geführt?“

Miriam erzählte uns, dass sie sich in Bezug auf das, was sie getan hatte, viel sicherer fühle und überrascht sei, woran sie sich alles erinnern konnte. Sie erwähnte auch, dass sie sich an das Bild erinnern werde. Sie sagte: „Das ist ein großartiges Beispiel dafür, wie wichtig unsere Arbeit ist. Mittendrin zu stehen, gibt uns manchmal das Gefühl, nur noch Routine abzuspulen, vor allem bei so vielen Beratungen. Genau hier glänzen wir in der genetischen Beratung!“

Ich dankte Miriam, und sie sagte, das sei ein guter Abschluss für unser Gespräch.

Am Ende der Sitzung kommt die ganze Gruppe zum Austausch zusammen.

ÜBERLEGUNGEN AUS DER SUPERVISION

Der narrative Rahmen wird vom Team der genetischen Beratung gut aufgenommen und ist zugleich eine wertvolle Ressource für mein eigenes Lernen. Ich lege offen, dass ich in diesem Kontext aus einer narrativen Perspektive arbeite, gehe aber nicht „mit der Absicht, irgendetwas zu verändern oder zu transformieren, mit vorab festgelegten Zielen, die auf als selbstverständlich angenommenen Idealen beruhen, in diese Aufträge“ (White, 2003 S. 28) für die Supervisionsgruppe. Gemeinsam lernen wir kollaborativ und erkunden Ideen, die nicht immer in den medizinischen Kontext passen. Das erfordert echtes Zuhören und Risikobereitschaft auf beiden Seiten sowie ständiges Hinterfragen und Forschen. Der Fokus auf weniger sichtbare Erzählungen würdigt den beraterischen Anteil der genetischen Beratung. Die Anerkennung, dass Personen und Familien von sozialen und kulturellen Einflüssen geprägt sind, einschließlich der biomedizinischen Kultur, lässt vielfältige Geschichten entstehen. Diese Aspekte von SFT und NT in der Supervision unterstützen die Fachkräfte der genetischen Beratung in ihren Sprechstunden. Mir ist jedoch klar, dass einige Familien von weiterführenden Gesprächen über die psychischen und relationalen Auswirkungen ihrer genetischen Erkrankungen über den medizinischen Kontext hinaus profitieren würden. Es gibt Potenzial für gegenseitige Zusammenarbeit.

Es gibt weitere Möglichkeiten, diese Methoden in Genetik und Genomik zu integrieren, etwa durch die Zusammenarbeit mit verschiedenen Unterstützungsteams.

ZUSAMMENARBEIT UND KREATIVITÄT: RARE-D

Kreativität steht im Mittelpunkt dessen, was wir im Therapieraum tun, sowohl in der SFT als auch in der narrativen Praxis. Bilder, Metaphern und Spielfreude (Freeman et al., 1997; Vermeire & Van den Berge, 2021) sind zentral für diese Arbeit. Oft sind sie der einzige Weg, sichere Räume zu schaffen, in denen schwierige Themen verstanden und erkundet werden können.

Rare-D ist das erste Auftragsprojekt der Whitworth-Gruppe, der ich angehöre. Diese Initiative lebt von Kreativität und Innovation. Die Whitworth-Gruppe vereint Expertise in Kunst, Medien, Kommunikation, Psychologie, genetischer Beratung, Beteiligung von Betroffenen und Öffentlichkeit, narrativen Praktiken, seltenen genetischen Erkrankungen und Forschungsmethoden. Sie konzentriert sich auf Genetik und möchte einen Dialog zwischen Kunst und Wissenschaft fördern.

In Form von Podcasts verbinden wir die Kunst des Gesprächs mit der Diskussion wissenschaftlichen und menschlichen Wissens über Genetik. Diese Gespräche können als Raum der Reflexion dienen, der letztlich Familien zugutekommen kann. Jeder Podcast ist ein einzigartiges, in sich geschlossenes Gespräch, das allen etwas von der gelebten Erfahrung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zugänglich machen will, zusammen mit der neuesten Forschung. Ziel ist es, Gesundheitsfachkräfte, darunter Fachkräfte der genetischen Beratung und Therapierende (insbesondere in der Familientherapie), sowie die Öffentlichkeit dazu anzuregen, neue Gespräche darüber zu beginnen, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben.

Je mehr wir darüber erfahren, was „selten“ für die Gäste des Podcasts bedeutet, desto mehr entdecken wir, dass das Seltene insgesamt viel weniger selten ist, als wir dachten. Weitere Informationen über den Podcast und andere Projekte finden sich auf der Website von Rare-D³.

IDEEN UND PRINZIPIEN DER NARRATIVEN THERAPIE, DIE DIE GESPRÄCHE GETRAGEN HABEN

Da ich die Gespräche mitmoderiere und der Gruppe angehöre, kann ich meine Arbeitsprinzipien in die Podcast-Gespräche einbringen. Meine spezifische ethische Haltung ist von systemischem Wissen, dem narrativen Ansatz und kollektiven narrativen Praktiken geprägt (Denborough, 2008; Freedman & Combs, 1996; White, 2007). In Übereinstimmung mit den empfohlenen Standards der britischen Association of Family Therapy (AFT, 2020) verstehe ich zudem, dass individuelle Probleme, Schwierigkeiten und Selbstzweifel nicht isoliert entstehen, sondern in Kontexten und Beziehungen. Ich gehe von der Annahme aus, dass das Leben von Menschen aus vielen Geschichten besteht und dass Geschichten eine reale Wirkung auf das Leben von Menschen haben (White & Epston, 1990).

Auf diese Weise trägt die Podcast-Reihe dazu bei, sich der Vorstellung einer einzigen Geschichte zu widersetzen, die allein von Fachleuten geschrieben und von strukturalistischen Diskursen über Fähigkeiten, Geschlecht, „Race“⁴ und Wissen gestützt wird. Die Podcasts versuchten, dominante Diskurse über Krankheit, Erkrankungen und medizinische Positionen nicht zu reproduzieren. Eines der Ziele ist es, eine Kette von Möglichkeiten rund um die Macht der Menschen anzustoßen, neue Bedeutungen durch die Geschichten zu konstruieren, die sie hören, erzählen, darstellen, erinnern und teilen.

Raum zu schaffen, um über die Auswirkungen des medizinischen Kontexts auf Personen und Familien mit seltenen genetischen Erkrankungen nachzudenken, kann helfen, Gespräche zu verschieben und zu öffnen. Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, fühlen sich oft ausschließlich über ihre Diagnose wahrgenommen und definiert, was wenig Raum lässt, ihre Identität entsprechend ihren Werten und Hoffnungen zu erkunden. Indem wir das Konzept des „Seltenseins“ erweitern, können wir hervorheben, wie es sowohl Menschen betrifft, die mit diesen Erkrankungen leben, als auch diejenigen, die mit ihnen arbeiten. Jedes Podcast-Gespräch will Leben porträtieren, die von vielen Geschichten geprägt sind.

DER PODCAST ALS ARCHIV DER WIDERSTÄNDE

Ich hoffe, dass diese Podcasts zu einem besonderen Dokument werden, einem Archiv der Widerstände, das zirkulieren und immer wieder gehört werden kann; zu Dokumenten einer Vielfalt SELTENER Gemeinschaften, einschließlich Interessengemeinschaften. Traditionell war ein schriftliches Dokument mit Privilegien verbunden und sehr, sehr lange mit männlichen Privilegien. In diesem Sinne lässt sich ein Podcast als mündliches kreatives Dokument bezeichnen, das sowohl Lebenserfahrung als auch Wissen, lokales wie fachliches, vermitteln kann.

Wenn wir Gespräche moderieren, achte ich sowohl auf die schwierigen Beschreibungen von Krankheit und Erkrankungen, als auch suche ich nach Geschichten des Widerstands und lade dazu ein, sie zu erzählen. Wir hören ihnen zu und würdigen sie. Allzu oft stehen Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit im Mittelpunkt von Gesprächen. Michael White (2004, S. 59) beschreibt dies als „in einer einzigen Dimension des Lebens gefangen“ zu sein, wobei andere Dimensionen häufig nicht erkannt werden, etwa das, was der Person wichtig ist und dem sie Wert beimessen kann. Im Gespräch mit unseren Gästen in den Podcasts laden wir die Menschen ein, ihre Geschichte zu erzählen, indem wir eine doppelt erzählte Erfahrung ermöglichen, inspiriert vom Konzept der Ermöglichung doppelt erzählter Erinnerung (Denborough, 2008, S. 41–43).

Ein Beispiel dafür findet sich in Folge vier, HOW COULD RARE GENE DISCOVERIES/DIAGNOSES IMPACT ON YOUR LIFE? (Wie könnten Entdeckungen oder Diagnosen seltener Gene dein Leben beeinflussen?)⁵

Podcasts lassen aufgrund ihres Schnitts häufig die Fragen weg, die die Gespräche leiten. In dieser Folge untersuchen wir die Darstellung von Kindern mit genetischen Erkrankungen und Krankheiten in medizinischen Texten, in denen Bilder eher die Krankheit als den Menschen hervorheben. Diese Darstellungen reduzieren die Person oft auf eine bloße Abbildung der Erkrankung. Wir laden unsere Gäste ein, sich kritisch mit diesem historischen und überholten gesellschaftlichen Modell auseinanderzusetzen. Auf diese Weise erkennen wir das Erbe dieser Darstellungen an und schaffen Raum für alternative Perspektiven. Konkret thematisieren wir die entmenschlichende Bildsprache von Körpern, die oft mit verdeckten Augen dargestellt werden, was den Menschen auf eine medizinische Erkrankung reduziert und ihm die Präsenz gelebter Erfahrungen, Gefühle und persönlicher Geschichten nimmt.

In Minute 23:14 teilt eine der Moderatorinnen die Erfahrung ihrer Tochter und bietet damit eine Gegenerzählung zur dominanten Sichtweise, die oft übersieht, wie wichtig es ist, Unterschiede und Einzigartigkeit zu feiern. Sie hatte eingewilligt, dass ihre wunderbare blonde, blauäugige Tochter in einem Buch über Achondroplasie gezeigt wird, unter der Bedingung, dass sie mit offenen Augen und lächelnd abgebildet würde.

ÜBERLEGUNGEN ZU DEN PODCASTS

Ich glaube, dass durch die Verbreitung der bevorzugten Geschichten dieser Gemeinschaften in Podcast-Gesprächen neues Wissen einem breiteren Publikum zugänglich gemacht werden kann. In den narrativen Praktiken gibt es das Verständnis, dass „das Publikum eine bedeutende Rolle bei der Beglaubigung der bevorzugten Ansprüche spielt“ (Epston & White, 1992; S. 22), die in den Geschichten von Menschen erhoben werden.

Die Podcasts können ein breiteres Publikum für Personen und Familien darstellen, die mit seltenen Erkrankungen leben. Leben und Identität werden durch Beziehungen geformt und durch die Anerkennung geteilter Geschichten, die bei einem Publikum Resonanz finden (White, 2004). Wie Combs und Freedman (2016) festhalten, formen wir unsere Identitäten zugleich als Darstellende und als Publikum und werden zu dem, was wir verkörpern. Zugleich auf der Bühne und im Publikum zu sein, erlaubt es uns, „einander zu erschaffen“, Moment für Moment (Myerhoff, 1986). Es ist denkbar, dass das Hören vielfältiger Geschichten für Familien, die durch ein enges Verständnis einer seltenen genetischen Erkrankung isoliert sind, Hoffnung wecken kann, und dasselbe erscheint für Gesundheitsfachkräfte plausibel.

ABSCHLIESSENDE GEDANKEN

Dieser Beitrag beschreibt meinen Weg in der Familientherapie und der narrativen Praxis im Kontext der Genetik und der genetischen Beratung. Meine Erfahrung ist durch das Privileg geprägt worden, Fachkräfte der genetischen Beratung zu supervidieren und kreative Möglichkeiten mit Podcasts zu erkunden. Es wurden Beispiele und Vignetten vorgestellt, die zeigen, wie wertvoll systemische Familientherapie und narrative Therapie für die Unterstützung von Familien und Diensten sein können, sowohl im Krankenhaus als auch im Gemeinwesen.

Diese Methoden haben das Potenzial, aus eigener Kraft wirksam und stark zu sein, und es lohnt sich, sie weiterzuverfolgen. Die Zukunft wird kollaborative Partnerschaften zwischen Fachkräften mit unterschiedlichen Ansätzen und Expertisen erfordern. Betont wird, die volle Bedeutung des Begriffs „Expertin oder Experte“ anzuerkennen, der sowohl diejenigen umfasst, die ein tiefes Verständnis eines Fachgebiets besitzen – etwa medizinische Fachkräfte, Forschende und Lehrkräfte –, als auch diejenigen mit gelebter Erfahrung der behandelten Erkrankungen.

Es gibt reichlich Gelegenheit, unsere vielfältige Expertise zu teilen und zusammenzuarbeiten. Vielleicht entfernen wir uns von der Idee einer einzigen Spezialisierung hin zu einem kollaborativen Modell. In diesem Artikel möchte ich einen Gedanken aufgreifen, den Vikki Reynolds (2011) formuliert hat, und bekräftigen, dass wir Raum für alle schaffen können, indem wir marginalisierte Stimmen in den Diskurs einbeziehen. Um dies mit Zuversicht sagen zu können, sollten wir mehr Fragen stellen, mehr vergleichen und diese kollaborativen Formen der Teamarbeit erforschen. Weitere Forschung ist nötig, um die Wirksamkeit der Einbindung von SFT und narrativen Ideen in die Supervision genetischer Beratung und in die Kommunikation über Podcasts zu bestimmen.

Während sich die Gesellschaft weiterentwickelt, erscheint es wesentlich, eine Gemeinschaft kreativer und gleichgesinnter Menschen zu fördern, die auf bedeutsame Weise beitragen können.