1. Einleitung

Die Fünfjahresüberlebensraten australischer Krebserkrankter im Alter von 25 bis 49 Jahren steigen [1], was bedeutet, dass Erkrankte und ihre Familien länger mit den Folgen einer Krebsdiagnose leben [2]. Internationale Forschungsergebnisse zeigen, dass viele Menschen in dieser Altersgruppe für minderjährige Kinder sorgen, während sie zugleich ihre Diagnose bewältigen müssen [3,4], was für diese Gruppe eine große Herausforderung darstellt. In Australien gibt es derzeit keine Bevölkerungsdaten zur Prävalenz und zu den Merkmalen von Kindern, die mit einem an Krebs erkrankten Elternteil leben. Eine in Western Australia durchgeführte Längsschnittstudie ergab jedoch, dass zwischen 1982 und 2015 25.901 Kinder (etwa 24%) im Alter von 0 bis 11 Jahren die Krebsdiagnose eines Elternteils erlebten [5].

Wenn bei einem Elternteil Krebs diagnostiziert wird, ist die Familie wahrscheinlich mit Störungen des Alltags, Belastungen der Beziehungen, Veränderungen von Rollen und Zuständigkeiten, finanziellem Druck und Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung angemessener sozialer Unterstützung konfrontiert [6,7,8,9]. Familien mit minderjährigen Kindern stehen vor zusätzlichen Herausforderungen, da Eltern über erhöhte Sorgen berichten, wie sie ihre Kinder angemessen unterstützen können, einschließlich Unsicherheiten in Bezug auf die Kommunikation [10,11]. Auch die Kinder bemühen sich, die Krebsdiagnose ihres Elternteils und die daraus folgenden familiären Veränderungen zu bewältigen und sich ihnen anzupassen, während sie zugleich ihren Entwicklungsweg weitergehen [12,13,14,15]. Die Literatur deutet darauf hin, dass Faktoren wie Alter, Geschlecht, Krebsstadium, vorbestehende Begleiterkrankungen, Familienstand und psychische Gesundheit des Elternteils wahrscheinlich beeinflussen, wie Kinder betroffen sind [16,17,18].

Wie Kinder mit der Krebserkrankung eines Elternteils umgehen, ist ein Bereich wachsenden Forschungsinteresses [13,19]. Während einige Studien von Resilienzentwicklung und dem Potenzial für posttraumatisches Wachstum bei Kindern von Krebserkrankten berichten [15,20], gibt es Hinweise darauf, dass ihre allgemeine Anpassung und ihr emotionales Wohlbefinden beeinträchtigt sind und dass sie gefährdet sind, verschiedene dysfunktionale psychosoziale, emotionale und verhaltensbezogene Stressreaktionen zu entwickeln, etwa somatische Beschwerden, Trennungsangst, Belastung, Verwirrung, Grübeln, Sorgen und intrusive Gedanken [18,20,21]. Bei manchen Kindern dürften diese Symptome mit der Zeit abklingen; es gibt jedoch Hinweise darauf, dass andere Kinder anfällig für anhaltende langfristige Probleme bleiben, darunter Selbstverletzung und posttraumatische Belastungssymptome [22,23]. Diese Anfälligkeit könnte mit dem Ausmaß der Erschütterung zusammenhängen, die Kinder in der ersten Zeit nach der Diagnose erleben [24].

Die Forschung zeigt, dass Kinder von Krebserkrankten es vorziehen, von ihren Eltern unterstützt und informiert zu werden [25]. Eine aktuelle Studie ergab jedoch, dass Eltern von der Krebsdiagnose oft überwältigt sind [26] und es schwierig finden, Gespräche mit ihren Kindern anzustoßen und zu unterscheiden, was typisches Entwicklungsverhalten ist und was darauf hindeutet, dass ihr Kind Schwierigkeiten mit der Anpassung hat [27]. Eltern neigen zudem dazu, darauf zu warten, dass Gesundheitsfachkräfte das Thema Kinder ansprechen, weil zwischen der Rolle als erkrankte Person und der Elternrolle eine Spannung besteht und weil es emotional schwerfällt, über die Kinder zu sprechen [10,28]. Gesundheitsfachkräfte stellen ihren Patientinnen und Patienten nur selten Fragen zu den Kindern [10,28], da sie in der Regel unerfahren sind und nur begrenzt über Kinder in krebsbetroffenen Familien wissen; zudem sind Kinder im klinischen Setting der Erwachsenenversorgung weder sichtbar noch werden sie berücksichtigt [29].

Daneben stützt sich die Interventionsforschung weiterhin auf stellvertretende Elternberichte, um die Wirksamkeit von Interventionen für die Kinder der Erkrankten zu beurteilen [21,30], obwohl mehrere Studien hervorheben, dass Abweichungen zwischen den Angaben der Eltern und denen der Kinder häufig sind [16,31,32]. Neuere Übersichtsarbeiten zeigen zudem, dass die derzeitigen Programme und Interventionen die verschiedenen psychosozialen und verhaltensbezogenen Folgen bei Kindern, einschließlich Depression und Angst, nicht wirksam abmildern [14,20,30]. Qualitative Befunde zu den verfügbaren Interventionen und Programmen für die Kinder der Erkrankten belegen jedoch deren Machbarkeit und Akzeptanz, was auf eine große Nachfrage nach Interventionen bei Eltern und Kindern hindeutet [14,30].

Wie dargelegt, deuten die widersprüchlichen Befunde in der Literatur (z. B. die unterschiedlichen psychosozialen Folgen, die bei Kindern berichtet werden) darauf hin, dass es Lücken im Wissen darüber gibt, wie Kinder von der Krebsdiagnose eines Elternteils betroffen sind und wie sie am besten unterstützt werden können (z. B. angesichts der verminderten Verfügbarkeit elterlicher Unterstützung). Ziel dieser Studie war es, die Perspektive der Kinder darauf zu untersuchen, wie sie von der Krebsdiagnose ihrer Eltern betroffen sind.

2. Methoden

Die vorliegende Studie wurde vom HREC der Sir Charles Gairdner and Osborne Park Health Care Group und vom HREC der Curtin University genehmigt, und zwar im Rahmen der Genehmigung einer umfassenderen Studie, die untersucht, wie Kinder von der Krebserkrankung eines Elternteils betroffen sind, und die Interviews mit Gesundheitsfachkräften [29], Erkrankten bzw. Eltern [26] und Kindern umfasste. Dieser Artikel konzentriert sich auf die Perspektive der Kinder.

2.1. Design

Diese Studie orientierte sich an den Prinzipien der Grounded Theory und war in einem sozialkonstruktivistischen Rahmen verortet [33]. Dieser Ansatz betont die Bedeutung, die jeder Mensch der Welt verleiht, und seine einzigartigen Erfahrungen. Die Methode wurde angesichts der Komplexität des Forschungsthemas als angemessen erachtet. Vor allem ermöglicht diese Methodik eine vertiefte Interpretation dessen, wie Kinder durch ihre eigenen sozialen Interaktionen Bedeutung konstruieren, und sie ist flexibel genug, um bei unterschiedlichen Gruppen eingesetzt zu werden, auch bei jüngeren Kindern verschiedenen Alters, bei denen angepasste Methoden erforderlich sind [34,35]. Zudem betont sie die Ko-Konstruktion der Wirklichkeit zwischen forschender und teilnehmender Person [33]. Dieser Prozess ist bei Kindern notwendig, deren unterschiedliche kognitive Fähigkeiten es ihnen erschweren, ihre Erfahrungen zu verstehen und in Worte zu fassen, wenn bei einem Elternteil Krebs diagnostiziert wird [29]. Die in dieser Studie durchgeführten Schritte sind in Abbildung 1 dargestellt.

2.2. Rekrutierung der Teilnehmenden

Eltern und Erkrankte (im Folgenden zusammenfassend als Eltern bezeichnet) wurden für Interviews rekrutiert [26], und auch ihren Kindern wurde die Möglichkeit angeboten, interviewt zu werden. Die Rekrutierung fand in einem universitären Krankenhaus der Maximalversorgung im Großraum Perth (Western Australia) statt, mittels Gelegenheits- und Schneeballstichprobe. Über die bestehenden Netzwerke einer Forscherin (MOC) wurden Pflegefachkräfte des Krankenhauses angesprochen und gebeten, mögliche Eltern bzw. Erkrankte auf die geplante Studie hinzuweisen. Zudem wurden Flyer an den Anschlagbrettern des Krankenhauses ausgehängt. Einschlusskriterium für Eltern bzw. Erkrankte war, dass es sich um einen Elternteil mit Krebsdiagnose handelte oder um einen Elternteil, bei dessen Partnerin oder Partner Krebs diagnostiziert worden war, und dass ein Kind im Alter von höchstens 18 Jahren mit im Haushalt lebte. Interessierte Eltern wandten sich direkt an die Erstforscherin (EA), und es wurden ein für beide Seiten passender Zeitpunkt und Ort für das Interview vereinbart. Die Interviews mit den Kindern wurden unabhängig von den Eltern geführt. Sobald neue Themen auftauchten, wurde ein theoretisches Sampling eingesetzt, um diese weiter zu untersuchen, indem Teilnehmende angesprochen wurden, von denen man annahm, dass sie Einblick in die neuen Themen hatten. Rekrutierung, Interviews und Analyse erfolgten parallel (theoretisches Sampling) und wurden fortgesetzt, bis eine Kategoriensättigung erreicht war, d. h. bis die Daten als reichhaltig und detailliert galten und keine neuen Kategorien mehr hervortraten [36].

Teilnehmende

Zwölf Kinder wurden zwischen April 2017 und Juni 2018 interviewt. Insgesamt waren 58% der teilnehmenden Kinder weiblich; das Durchschnittsalter lag bei 9,2 (± 3,5) Jahren (siehe Tabelle 1). Die meisten Kinder hatten einen australischen Hintergrund (75%) und Englisch als Erstsprache. Alle Kinder besuchten die Schule, von der Vorschule bis zur 11. Klasse. Sechs Kinder aus drei verschiedenen Familien waren Geschwister und nahmen an der Studie teil. Die Zahl der an Krebs erkrankten Mütter und Väter war gleich. Die Krebsarten waren unterschiedlich, darunter Darm-, Hirn- und Brustkrebs, Lymphom, Melanom, Lungen- und Mundhöhlenkrebs.

2.3. Interviews

Die Forscherin (EA, weiblich) ist Doktorandin der Psychologie; sie hat 2004 ein jüngeres Geschwister durch eine Leukämie im Kindesalter verloren, was sie dazu bewog, Psychologie zu studieren, um die beobachteten Lücken in der psychosozialen Unterstützung krebsbetroffener Kinder anzugehen. Es wurden halbstrukturierte Interviews eingesetzt, damit die Forscherin die thematische Konsistenz wahren und zugleich, wo sinnvoll, weitere Fragestellungen, Erläuterungen und Beispiele anregen konnte. Dies ermöglichte es den Kindern auch, ihre eigene Sichtweise ohne Einschränkung einzubringen. Die Interviewfragen zielten darauf, zu erkunden, wie die Kinder wahrnahmen, dass sie von der Krebsdiagnose ihres Elternteils betroffen waren. Der Interviewleitfaden (siehe Tabelle 2) orientierte sich an der Forschungsfrage, einer allgemeinen Literaturübersicht und den Ergebnissen einer systematischen Übersichtsarbeit [30]. Die Interviews dauerten etwa 38 min (m = 37.13, SD = 21.77).

Aktivität mit den Kindern

Um den Kindern das Formulieren ihrer Antworten auf die Interviewfragen zu erleichtern, wurde ein neuartiger Ansatz entwickelt und in den Interviews eingesetzt. Er stützte sich auf künstlerische, zeichnerische und projektive Techniken, die in der partizipativen Forschung verwendet werden, um das Wohlbefinden von Kindern [37] und die Belastung vulnerabler Gruppen von Kindern zu erfassen, etwa von Kindern, die von sexuellem Missbrauch oder Krieg betroffen sind [38,39,40]. Es gibt zudem Hinweise darauf, dass diese Techniken bei Kindern unterschiedlicher kultureller Herkunft wirksam sind [41]. Angelehnt an Prinzipien der Spieltherapie bot die Interviewerin den Kindern außerdem altersgerechtes Spielzeug an (z. B. Fidget Spinner und Mini-Fußbälle), um das Gespräch und den Beziehungsaufbau zu erleichtern und eine Ablenkung vom direkten Gespräch von Angesicht zu Angesicht zu bieten [42]. Anschließend wurden sie gefragt, ob sie neben der Forscherin, die ebenfalls eines zeichnete, ein Selbstporträt zeichnen wollten. Während dieser Zeichenübung stellte die Interviewerin den Kindern Fragen zur Krebsdiagnose ihres Elternteils (siehe Tabelle 1). Nach Fertigstellung des Selbstporträts wurden die Kinder gebeten, ihre Sorgen und Befürchtungen aufzuzählen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf diejenigen, die mit der Krebsdiagnose ihres Elternteils zusammenhingen. Während das Kind sie aufzählte, schrieb die Interviewerin sie auf farbige Haftnotizen. Das Kind platzierte die Haftnotizen dann auf seinem Selbstporträt: Je größer die Sorge, desto näher am eigenen Bild klebte es die jeweilige Notiz. Dies ist in Abbildung 1 zu sehen, wo ein Mädchen sich mehr Sorgen um ein Wiederauftreten des Krebses ihrer Mutter machte als darum, dass ihre Mutter Aktivitäten verpasste.

2.4. Datenerhebung

Die Interviews fanden im Zuhause der Teilnehmenden (n = 7), an der Curtin University (n = 2), in einer vorübergehenden Unterkunft (n = 2) oder im Krankenhaus der Maximalversorgung (n = 1) statt. Die Eltern der Teilnehmenden erhielten Informationsblätter und gaben ihre schriftliche Einwilligung. Zusätzlich erhielten die Kinder entwicklungsgerechte Informationsblätter, und ihre mündliche Zustimmung wurde gemäß Kapitel 4.2 des National Statement on Ethical Conduct in Human Research eingeholt [43]. Beobachtungsnotizen und ein Forschungstagebuch dienten dazu, bemerkenswerte Details zu Kontext und Verhalten festzuhalten. Alle Kinder schlossen ihr Interview ab; ein Kind lehnte jedoch eine Aufzeichnung ab. Unmittelbar nach Abschluss seines Interviews wurde eine ausführliche Zusammenfassung erstellt.

2.5. Datenanalyse

Die Interviews wurden digital aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Die transkribierten Daten wurden mit Methoden des ständigen Vergleichs [44] analysiert, um Themen zu identifizieren. Mehrfaches Lesen der Transkripte durch die Erstforscherin ermöglichte die Vertrautheit mit den Daten. Zur Entwicklung der Codes wurde eine erste zeilenweise Codierung der ersten fünf Transkripte vorgenommen, die sich auf Gerundien (Handlungen und Prozesse) konzentrierte [44]. Diese wurden anschließend in Microsoft Excel übertragen, um die Daten in handhabbare Abschnitte zu gliedern und sie zur Grundlage vorläufiger Themen zu verdichten. Weitere Mitglieder des Forschungsteams (MOC und GH) sichteten die Transkripte, und die Themen wurden in einem iterativen Prozess diskutiert und verfeinert. Die vereinbarten Themen wurden in NVivo 12 übertragen, wo die übrigen Transkripte codiert wurden, wobei man offen für die Identifizierung weiterer Themen blieb. Während dieses Prozesses blieb die Forscherin offen für die Identifizierung weiterer Themen. Zudem wurden Memo-Techniken eingesetzt, um die Themen von der deskriptiven auf die analytische Ebene zu heben [33,45]. Um die Strenge der Analyse zu fördern, wurden außerdem die Leitlinien und Kriterien von Mays und Pope [46] sowie von Braun und Clarke [47] befolgt, darunter das Anlegen eines Audit Trails der verwendeten Methoden und Datenanalyse sowie eine transparente und genaue Berichterstattung über die Studien und Befunde. Die Leitlinien der Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) [48] wurden herangezogen, um die Studienqualität und die Genauigkeit der Berichterstattung zu fördern.

3. Ergebnisse

Die Ergebnisse zeigten, dass Kinder, bei deren Elternteil Krebs diagnostiziert wurde, ein erhöhtes Maß an Sorge und Belastung erlebten, das oft anhaltend und aufdringlich war. Die Kinder hatten das Gefühl, jemanden zum Reden zu brauchen, der ihnen hilft, ihre Erfahrungen zu verstehen und sich anderen, auch Erwachsenen, mitzuteilen. In dieser kritischen Zeit gab es jedoch Kommunikationsbarrieren, und die Kinder fühlten sich oft von ihren gewohnten Unterstützungssystemen abgeschnitten, auch von ihren Eltern und ihrem Freundeskreis. Vier übergeordnete Themen wurden identifiziert: (I) sich Sorgen machen und belastet sein; (II) die Krebsdiagnose des Elternteils verstehen; (III) von den eigenen Bezugspersonen abgeschnitten sein; und (IV) jemanden zum Reden brauchen. Über die Krebsdiagnose des Elternteils sprechen wurde als Unterthema innerhalb des Themas „die Krebsdiagnose des Elternteils verstehen“ identifiziert. Diese Themen werden im Folgenden ausführlicher erläutert.

3.1. Sich Sorgen machen und belastet sein

Nach der Krebsdiagnose eines Elternteils erlebten die Kinder anhaltende Belastung und Sorgen im Zusammenhang mit dieser Diagnose, neben Sorgen, die auch Kinder mit gesunden Eltern häufig haben (z. B. Beziehungen zu Gleichaltrigen und schulische Leistungen). So machten sich die Kinder der Erkrankten wahrscheinlich Sorgen darüber, wie ihr Elternteil zurechtkam, und über mögliche Verläufe wie ein Rezidiv oder den Tod. Dies veranschaulicht Abbildung 2, die Zeichnung eines Mädchens, das das Wiederauftreten des Krebses seiner Mutter und deren Tod sowie das Versäumen der Schule als seine drei vorherrschenden Sorgen benannte.

[Abbildung 2 (Selbstporträt eines Kindes und relative Sorgen (Indigo; weiblich: 8 Jahre)) – Zeichnung einer Teilnehmerin, hier nicht abgebildet.]

Die Sorgen der Kinder waren meist anhaltend, und wie aufdringlich sie waren, schien von äußeren Umständen abzuhängen, etwa davon, ob der Elternteil im Krankenhaus lag oder aktiv behandelt wurde. So erzählte ein Mädchen von einer Aktivität, die eine von der Familie hinzugezogene Kunsttherapeutin angeleitet hatte. Dabei sollte sie ihre Sorgen und Gefühle aufschreiben. Ihre Schilderung verdeutlichte den chronischen Charakter ihrer Sorge und den direkten Einfluss, den der schwankende Gesundheitszustand ihrer Mutter auf ihr Glücksempfinden hatte.

Teilnehmerin: „Bei meinen ‚Sorgen‘ schreibe ich meistens über Mamas Krebs, und bei den ‚Gefühlen‘ schreibe ich meistens besorgt, glücklich, wütend und frustriert.“

Interviewerin: „Fühlst du dich im Allgemeinen so?“

Teilnehmerin: „Ja.“ (Indigo; weiblich: 8 Jahre).

Interviewerin: „Fühlst du dich oft besorgt und frustriert?“

Teilnehmerin: „Ja.“

Interviewerin: „Wann fühlst du dich glücklich?“

Teilnehmerin: „Wenn es Mama gut geht und sie Sachen macht“ (Batari; weiblich: 8,5 Jahre)

Oft weitete sich diese Sorge auch auf andere Familienmitglieder (einschließlich des gesunden Elternteils), auf den Freundeskreis und auf Haustiere aus.

„Ich habe Angst, dass die Hunde sterben. Ich habe Angst, dass Mama stirbt. Ich mache mir eigentlich um meine ganze Familie Sorgen“

(Kayla, weiblich: 10 Jahre).

Auch in ihren Zeichnungen zeigte diese Teilnehmerin, dass dies ihre vorherrschende Sorge war, wie in Abbildung 3 zu sehen ist.

[Abbildung 3 (Selbstporträt eines Kindes und relative Sorgen (Kayla; weiblich: 10 Jahre)) – Zeichnung einer Teilnehmerin, hier nicht abgebildet.]

Wie Abbildung 4 zeigt, sorgten sich manche Kinder auch um die Wahrscheinlichkeit, selbst an Krebs zu erkranken. In dieser Zeichnung zeigte die Nähe der Sorge „Krebs bekommen“ zum Porträt, dass das eigene Krebsrisiko die vorherrschende Sorge war.

[Abbildung 4 (Relative Sorgen eines Kindes (Huxley; männlich*: 17 Jahre). * kein Selbstporträt, dieser Teilnehmer zog es vor, die Zeichnung der Forscherin zu verwenden) – Zeichnung eines Teilnehmers, hier nicht abgebildet.]

Oft führten die Sorgen der Kinder zu erhöhter Wachsamkeit gegenüber der Gesundheit des Elternteils. Dies wirkte sich tendenziell negativ auf sie aus, insbesondere wenn der Elternteil ambulant behandelt wurde, wodurch die Kinder der Krankheit und den Nebenwirkungen der Behandlung zunehmend ausgesetzt waren.

„Ich will einfach jeden Tag nach Hause … Weil ich bei meiner Mama bleiben will, damit es ihr besser geht.“

(Arianna; weiblich: 6,5 Jahre).

Zudem hielt diese Sorge selbst dann an, wenn es der erkrankten Person gut ging oder sie in Remission war.

Interviewerin: „Wie bist du mit dieser Sorge umgegangen?“

Teilnehmer: „Ich glaube nicht, dass ich wirklich mit dieser Sorge umgegangen bin. Sie ist irgendwie einfach dageblieben.“ (Lucas; männlich: 12 Jahre).

Als dasselbe Kind (Lucas) gefragt wurde, wie sich diese Sorge auf ihn ausgewirkt habe, sagte er: „Ich glaube nicht, dass es damals viel mit mir gemacht hat. Ich habe das Gefühl, dass es jetzt mehr mit mir macht, weil ich weiß, dass meine Mutter überlebt hat, und was hätte passieren können und was sie getan hat, damit alles [das Leben] weiterläuft.“

3.2. Die Krebsdiagnose des Elternteils verstehen

Wie viel die Kinder über die Krebsdiagnose ihres Elternteils wussten und wie gut sie diese und damit verbundene Informationen verstehen konnten, war unterschiedlich. Die meisten Kinder gaben jedoch an, sehr wenig darüber zu wissen.

„Ich weiß nichts darüber [über Krebs] … Ich weiß nur, dass Krebs ein bisschen gefährlich ist … Weil Leute, die Krebs haben, sterben können … Ich weiß nicht so genau, was für einen Krebs sie hatte oder wie sie gerettet wurde. Ich weiß nur, dass sie Krebs hatte und Glück hatte, dass sie gerettet wurde.“

(Indigo; weiblich: 8 Jahre).

Diese Kinder griffen oft auf frühere Erfahrungen oder auf Wissen zurück, um „die Lücken zu füllen“, besonders wenn jemand, den sie kannten, schon einmal Krebs gehabt hatte. Manchmal führte dies jedoch zu falschen Vorstellungen über die Krankheit.

Interviewerin: „Kannst du mir erzählen, was du über Mamas Krebs weißt?“

Teilnehmerin: „Hirnkrebs, bringt Leute um“ (bemerkenswerterweise hatte der Elternteil keine Hirntumordiagnose).

Interviewerin: „Hatte jemand, den du kennst, Hirnkrebs?“

Teilnehmerin: „Opa. Er ist gestorben.“ (Arianna; weiblich: 6,5 Jahre).

Manche Kinder gaben jedoch an, keine Fragen zur Diagnose ihres Elternteils zu haben, und ein Kind sagte, es wolle lieber nicht weiter informiert werden.

„Nein. Ich weiß, dass es nicht lebensbedrohlich ist und dass es langsam abstirbt. Es wird kleiner. Mehr will ich also nicht wissen.“

(Darius; männlich: 13 Jahre).

Über die Krebsdiagnose des Elternteils sprechen

Die Schwierigkeiten der Kinder, die Krebsdiagnose ihres Elternteils zu verstehen, schienen sich auch auf ihre Fähigkeit auszuwirken, darüber zu sprechen und ihre Gedanken, Gefühle und Fragen dazu auszudrücken. Viele Kinder (auch ältere) hatten Mühe, Fragen ausführlicher als mit „ja“ oder „nein“ zu beantworten, selbst wenn gemäß Interviewleitfaden nachgefragt wurde. Sie brauchten daher fortlaufendes Gespräch und Unterstützung, um tiefer zu gehen und zu entfalten, was sie über die Diagnose ihres Elternteils wussten.

Interviewerin: „Weißt du sonst noch etwas über Mamas Krebs?“

Teilnehmerin: „Nein.“

Interviewerin: „Weißt du, ob sie Medikamente dagegen bekommt?“

Teilnehmerin: „Nein.“

Interviewerin: „Geben sie ihr etwas, damit es ihr besser geht?“

Teilnehmerin: „Ja. Medizin.“ (Arianna, weiblich: 6,5 Jahre).

Ein Kind sagte, es bedauere, damals nicht mehr Fragen gestellt zu haben; es räumte jedoch ein, dass es sich der Diagnose zu jener Zeit kaum bewusst gewesen sei und nicht gewusst habe, was es wissen müsse, was es fragen solle und wie.

Teilnehmer: „Wenn ich zurückblicke, wünschte ich, ich hätte mehr Fragen gestellt … Ich hätte das Gefühl, damit abschließen zu können, wenn ich gefragt hätte …“

Interviewerin: „Weißt du, was du fragen würdest?“

Teilnehmer: „Ich bin mir da insgesamt unsicher, ich habe einfach das Bedürfnis, etwas zu wissen.“

Interviewerin: „Ist das etwas, was du deine Mutter fragen kannst?“

Teilnehmer: „Vielleicht, aber ich weiß nicht genau, wie ich das anstellen soll.“ (Lucas, männlich: 12 Jahre).

Alle Kinder brauchten ein gewisses Maß an Unterstützung durch die Interviewerin, um ins Gespräch zu kommen. Ein Kind war besonders zurückhaltend. Nachdem es sich jedoch auf das Spiel eingelassen hatte und dann zur Aktivität für die Kinder übergegangen war (im Methodenteil beschrieben), wurde es ermutigt, sein Verständnis der Diagnose seiner Mutter mitzuteilen. Dies zeigt Abbildung 5, in der es die Primärlokalisation des Krebses seiner Mutter markierte.

[Abbildung 5 (Zeichnung eines Kindes zur Krebslokalisation beim Elternteil (James; männlich: 6 Jahre)) – Zeichnung eines Teilnehmers, hier nicht abgebildet.]

3.3. Von den eigenen Bezugspersonen abgeschnitten sein

Die meisten Kinder berichteten, dass sie weniger gemeinsame Zeit mit dem erkrankten Elternteil verbrachten.

Teilnehmerin: „Bevor sie krank wurde, habe ich mehr Zeit mit ihr verbracht. Sie bekommt noch eine Operation, damit der Beutel wegkommt, und dann haben wir wieder mehr Zeit mit ihr.“

Interviewerin: „Freust du dich schon darauf?“

Teilnehmerin: „Darauf warte ich schon seit 1000 Jahren“ (Arianna, weiblich: 6,5 Jahre).

Sie berichteten auch, dass ihre Eltern Schwierigkeiten hatten, sich um ihre Grundbedürfnisse zu kümmern, etwa Mahlzeiten zuzubereiten.

„Als sie Krebs bekommen hat, konnte sie das [Kochen] nicht mehr, deshalb gibt sie uns einfach so was wie Baked Beans oder Spaghetti.“

(Darius, männlich: 13 Jahre).

Die Kinder berichteten auch, dass sie weniger Gelegenheit hatten, Zeit mit anderen unterstützenden Netzwerken zu verbringen, etwa mit der weiteren Familie.

„Mama kann nicht so viel Auto fahren, deshalb können wir nicht mehr so oft nach (Ort A) und (Ort B) fahren. Deshalb sehe ich meine Familie nicht, weil die meisten in (Ort A) wohnen.“

(Batari, weiblich: 8,5 Jahre).

Viele konnten ihre Freundinnen und Freunde weder in der Schule noch außerhalb sehen.

„Ich vermisse meine Freunde, weil die meisten nicht zu Hause sind und wir nicht zur Schule gehen.“

(Arianna, weiblich: 6,5 Jahre).

Die meisten Kinder mussten wegen der Krebsdiagnose ihres Elternteils auch Sport und Hobbys aufgeben.

„Na ja, jetzt kann ich nicht mehr so richtig mit dem Hund spazieren gehen, weil Papa immer mitgekommen ist, und jetzt kann er mich nicht mehr zum Tanzen fahren. Ich habe getanzt, Stepptanz, Akro, und mit Jazz hatte ich angefangen.“

(Sarah, weiblich: 11 Jahre).

Manche Kinder erlebten noch stärkere Umbrüche und Erschütterungen in ihrem Leben, auch in wesentlichen Beziehungen und Unterstützungsnetzwerken. So zog eine Familie zur Behandlung nach Australien und ließ den Vater, die weitere Familie, den Freundeskreis, die Schule und alle anderen Unterstützungsnetzwerke zurück.

Teilnehmerin: „Wer mich glücklich gemacht hat, wirklich, wirklich, wirklich glücklich, das waren mein Opa und meine Lieblingstante.“

Interviewerin: „In [Herkunftsland]?“

Teilnehmerin: „Ja.“ (Indigo; weiblich: 8 Jahre).

Interviewerin: „Du hast also viel Zeit mit ihnen verbracht?“

Teilnehmerin: „Ja.“ (Indigo; weiblich: 8 Jahre).

Eine andere Familie musste unmittelbar nach der Diagnose für die Behandlung aus einer ländlichen Region in den Großraum Perth umziehen. Damit veränderten sich die den Kindern zur Verfügung stehenden Unterstützungsnetzwerke erheblich, denn Familie und Freundeskreis waren nicht mehr in der Nähe.

Interviewerin: „Als du erfahren hast, dass Papa krank ist, und deine Familie weggezogen ist, wie hast du dich da gefühlt?“

Teilnehmerin: „Besorgt … ‚Da ist Herr Sorgenmonster gekommen. Bis ich ein paar Freunde gefunden habe.‘“ (Farrah; weiblich: 7 Jahre).

3.4. Jemanden zum Reden brauchen

Die Kinder stellten Fragen zur Krebsdiagnose am liebsten ihren Eltern; wenn diese nicht verfügbar waren, zogen sie eine Lehrkraft oder andere Erwachsene in Betracht, die sie für kundig hielten (z. B. Großeltern).

„Ich würde meine Mama fragen, oder ich könnte meinen Papa fragen. Ich würde einen von beiden fragen oder vielleicht jemanden, der gerade im Haus ist. Wenn ich bei Oma und Opa wäre, würde ich sie auch fragen. Ich frage gern jeden, der älter ist als ich, nicht meine Freunde, weil die wahrscheinlich nicht so viel wissen würden wie ich“

(Sarah; weiblich: 11 Jahre).

Es schien jedoch, dass die Kinder außer ihren Eltern kaum Möglichkeiten hatten, mit jemandem zu sprechen. Ein Kind sagte, es würde sich kaum mit Lehrkräften oder Gesundheitsfachkräften unterhalten oder ihnen Fragen stellen, und deutete eine wahrgenommene „Lücke“ zwischen sich und diesen Bezugspersonen an.

Teilnehmer: „Sie haben alle dasselbe wiederholt: ‚Wenn du uns etwas sagen willst, kannst du es uns sagen …‘ Ich glaube ehrlich nicht, dass das funktioniert … das füllt die Lücke nicht immer.“

Interviewerin: „Was ist die Lücke?“

Teilnehmer: „Die Lücke ist ein Gefühl von Leere; wenn Lehrkräfte sagen, dass man sich etwas von der Seele reden kann, hat man das Gefühl, dass das nicht reicht, da ist eine Leere zwischen dir und ihnen, durch die du nicht das Gefühl hast, mit ihnen reden zu können“ (Lucas; männlich: 12 Jahre).

Wie Abbildung 6 zeigt, wurde dies zusätzlich durch die Zeichnung des Kindes gestützt, aus der hervorging, dass ihn diese Lücke zwischen sich und den Gesundheitsfachkräften beschäftigte.

[Abbildung 6 (Selbstporträt eines Kindes und relative Sorgen (Lucas; männlich: 12 Jahre)) – Zeichnung eines Teilnehmers, hier nicht abgebildet.]

Ein Mädchen berichtete, sie würde ihrer Spieltherapeutin alle Fragen stellen; auf Nachfrage gab sie jedoch an, dass sie in den Sitzungen kaum Gelegenheit habe, Fragen zu stellen.

„Die Therapeutin kommt nur 10 min – sie stellt Fragen. Ich habe eigentlich keine Gelegenheit zu fragen.“

(Batari; weiblich: 8,5 Jahre).

Auf die Frage, ob sie mit ihren Freundinnen und Freunden sprechen würden, gaben die meisten Kinder an, dass diese ihre Situation wohl kaum verstehen oder nachempfinden könnten, und verzichteten deshalb lieber darauf.

„Ich würde mit meinen Freunden reden, aber ich kann ihnen keine Fragen stellen, weil ich nicht glaube, dass sie sie verstehen würden.“

(Sarah; weiblich: 11 Jahre).

Viele Kinder gaben an, mit jemandem über das sprechen zu wollen, was sie gerade durchmachten. Wie Abbildung 5 zeigt, äußerte ein Kind das Bedürfnis nach einer Person, die ihm hilft, komplexe Themen zu verarbeiten und „auszudrücken“, etwa den Umgang mit extremen körperlichen Empfindungen im Zusammenhang mit Angst und Sorge (z. B. Herzrasen) und Gedanken darüber, was mit seiner Mutter geschehen würde, einschließlich einschneidender Veränderungen durch Krebsdiagnose und Behandlung. Manche Kinder fanden es auch gut, andere Kinder kennenzulernen, deren Elternteil ebenfalls an Krebs erkrankt war.

„Manchmal ja, weil die das eher verstehen würden als manche meiner Freunde, die in der Familie keine solchen Probleme haben. Auch wenn sie schon versuchen, mir zu helfen, meine richtigen Freunde, und so gut wie möglich versuchen zu verstehen, aber manchmal kann man es einfach nicht verstehen“

(Sarah; weiblich: 11 Jahre).

4. Diskussion

Diese qualitative Studie untersuchte die Perspektiven von Kindern auf die Krebsdiagnose ihres Elternteils und darauf, wie sie davon betroffen waren. Die Kinder sprachen darüber, sich Sorgen zu machen und belastet zu sein; die Krebsdiagnose ihres Elternteils zu begreifen, zu verstehen und darüber zu sprechen; abgeschnitten zu sein; und jemanden zum Reden zu brauchen.

In dieser Studie berichteten die Kinder von einem erhöhten Maß an anhaltender Sorge und Belastung im Zusammenhang mit der Krebsdiagnose ihres Elternteils. Sie sorgten sich um die Symptome und den Krankheitsverlauf, die Behandlung, ein Rezidiv und den Tod. Zwar ist es üblich, dass alle Kinder Gedanken über Tod und Krankheit haben und mit solchen Vorstellungen in Berührung kommen [49], doch wurden diese Gedanken von Kindern Krebserkrankter als sehr aufdringlich erlebt. Die Kinder der Erkrankten werden Zeugen der körperlichen und kognitiven Veränderungen, die mit Krankheit und Behandlung einhergehen, was ihre Sorgen und ihre Belastung verstärkt; und der Tod ist eine reale Möglichkeit [50]. Die Sorgen der Kinder neigten dazu, sich auf Familie und Freundeskreis auszuweiten, und manche Kinder sorgten sich um die eigene Wahrscheinlichkeit, an Krebs zu erkranken, was in manchen Fällen aufgrund früherer Erfahrungen des Kindes mit Krebs und der Möglichkeit einer erblichen Komponente berechtigt sein kann [51]. Dies schien sich bei Kindern zu verstärken, deren Elternteil ambulant behandelt wurde, da sie den körperlichen Veränderungen zunehmend ausgesetzt waren und sich deren Wirkung kaum entziehen konnten. Es gibt Belege für langfristige Folgen schon bei geringem chronischem Stress im Kindesalter, etwa Symptome einer posttraumatischen Belastungsstörung, Angst und Depression, Adipositas sowie Alkohol- und Substanzmissbrauch (siehe die Übersicht von Wiss und Brewerton [52]), was die Annahme weiter stützt, dass die Kinder der Erkrankten auch später im Leben verletzlich bleiben könnten [18,22,23]. Unsere Ergebnisse bestätigen frühere Berichte, die die anhaltende Sorge und Belastung der Kinder und die Bedrohung ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität als zentrale Belastungen der Kinder von Erkrankten herausarbeiten, die weitere Forschung und klinische Unterstützung erfordern [53].

Die Kinder in dieser Studie zeigten unterschiedliche Grade an Wissen und Bewusstsein über die Diagnose ihres Elternteils; insgesamt waren diese jedoch begrenzt. Die meisten Kinder hatten Schwierigkeiten, die Diagnose und die damit verbundenen Informationen über die Krankheit zu verstehen, und taten sich schwer, ihre Gedanken und Gefühle dazu auszudrücken und zu entfalten. Fehlten Informationen, konstruierten die Kinder wahrscheinlich eigene Bedeutungen und Antworten, was oft zu missverstandenen oder unzutreffenden Vorstellungen und sogar zu magischem Denken führte. Unsere Ergebnisse stimmen mit denen früherer Studien überein, die die Auswirkungen der Krebsdiagnose eines Elternteils auf Kinder untersucht haben [54,55,56]. In der Literatur zur Krebserkrankung von Eltern gilt eine offene, rechtzeitige und altersgerechte Kommunikation mit den Kindern der Erkrankten als unerlässlich, um die Belastung der Kinder zu mindern, kognitive Ungenauigkeiten oder das Gefühl unzureichender Information aufzulösen und die Kinder bei der Anpassung während der Erkrankung ihres Elternteils zu unterstützen [14,18,21,50]. Doch Erwachsene neigen dazu, sich im Gespräch mit Kindern auf die komplexeren biologischen Einzelheiten der Diagnose zu konzentrieren, und Kinder tun sich schwer, ihren Eltern ihre emotionalen Probleme mitzuteilen [57]. Der Wunsch von Eltern und Kindern nach Orientierung in Bezug auf die Kommunikation ist in der Literatur weiterhin gut dokumentiert (siehe die Übersicht von Walczak et al. [20]), bleibt jedoch ein ungelöster Bedarf in den Familien.

Obwohl die Kinder in dieser Studie am liebsten mit ihren Eltern sprachen und von ihnen unterstützt wurden, waren die Eltern oft nicht verfügbar, und die Kinder hatten nur begrenzte Möglichkeiten, sich an andere zu wenden, da die weitere Familie und der Freundeskreis schwer erreichbar waren oder als wenig verständnisvoll galten. Dies wird in der Literatur häufig berichtet (siehe die Übersicht von Morris et al., [18]); besorgniserregend ist jedoch, dass Eltern oft von ihren eigenen Erfahrungen und den mit der Krebsdiagnose verbundenen Herausforderungen überwältigt sind, was ihre körperliche und seelische Verfügbarkeit für die Kinder erschwert [10,26]. Zudem belegt die Forschung, dass die Eltern-Kind-Beziehung und die Familiendynamik für das Wohlbefinden der Kinder grundlegend sind und dass die psychische Gesundheit der Eltern untrennbar mit der der Kinder verbunden ist [58,59]. Während einige Kinder in dieser Studie in Erwägung zogen, mit anderen Kindern in ähnlicher Lage zu sprechen, haben Interventionen dieser Art (z. B. Children’s Lives Include Moments of Bravery (CLIMB), [60]; The On Belay Program, [61]) ihre Wirksamkeit bei der Minderung emotionaler und verhaltensbezogener Probleme von Kindern, insbesondere langfristig, noch nicht nachgewiesen [14,30]. Forschung, die Kinder mit erweiterter Unterstützung in Verbindung bringt, bleibt unerlässlich und sollte weiterhin fester Bestandteil der Interventionsforschung sein; künftige Forschung sollte jedoch auch weiterhin vorrangig die körperliche und seelische Belastbarkeit und Erreichbarkeit der Eltern stärken, um ihre Verfügbarkeit für die Kinder zu fördern [26].

Gesundheitsfachkräfte, die zum onkologischen Team des Elternteils gehörten, wurden hingegen von den meisten Kindern entweder gar nicht in Betracht gezogen oder ebenfalls als unzugänglich wahrgenommen, sodass die Kinder zögerten, sich an sie zu wenden. Dabei legt die Literatur nahe, dass Gesundheitsfachkräfte gut positioniert sind, um Kinder von Krebserkrankten zu erkennen oder zu unterstützen und ihnen einen Zugang zum Versorgungssystem zu eröffnen [10,29]. Auch Gesundheitsfachkräfte zögern, auf die Kinder der Erkrankten zuzugehen, unter anderem aus Mangel an Wissen oder Selbstvertrauen, da der Schwerpunkt ihrer Versorgung auf der erkrankten Person liegt und ihre Expertise auf Erwachsene ausgerichtet ist [29,62]. Zudem werden Kinder in der Regel von der erkrankten Person geschützt und vom klinischen Setting ferngehalten [10,26], was ihre Unsichtbarkeit für Gesundheitsfachkräfte und Versorgungssysteme noch verstärkt. Dies scheint eine systemische Lücke zu sein, bei der eine Intervention, etwa eine Fachkraft für Familienunterstützung oder die Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften, die Fähigkeit von Gesundheitsfachkräften und Kindern fördern könnte, aufeinander zuzugehen, und so überlastete Eltern entlasten würde.

In dieser Studie benötigten alle Kinder ein gewisses Maß an Unterstützung oder Hilfsmitteln, um über die Krebsdiagnose ihres Elternteils sprechen zu können. Ihre Gedanken und Gefühle auszudrücken, schien schwierig zu sein, und die meisten Kinder wichen dem aus oder lenkten ab. Selbst ältere Kinder berichteten von Schwierigkeiten, ihre Sorgen auszudrücken. Die Einbeziehung spiel- und kunstbasierter Aktivitäten half den Kindern in dieser Studie, ihre Gedanken und Gefühle zu formen und auszudrücken. Bei manchen zurückhaltenden Kindern erleichterten diese Ansätze das Gespräch; anderen halfen sie, ihre Gedanken zu verstehen und in Worte zu fassen. Dieser Ansatz ermöglichte es der Forscherin außerdem, der Bedeutung hinter den verbalen Antworten der Kinder genauer nachzugehen. Dies steht im Einklang mit der aktuellen Literatur, die grundlegende Unterschiede in Kommunikationsweisen und Verständnisniveau zwischen Kindern und Erwachsenen belegt, während von Kindern weiterhin erwartet wird, auf Erwachsenenniveau zu kommunizieren [63,64]. Die Literatur zur Kommunikation mit Kindern befürwortet innovative Ansätze wie die in dieser Studie verwendeten [63,64]. Die zunehmende Anerkennung der Einbeziehung von Kindern in die Forschung unterstreicht zudem die Notwendigkeit, Instrumente, Materialien und Leitlinien zu entwickeln, die eine wirksame Kommunikation mit Kindern fördern [65].

4.1. Limitationen

Es ist wichtig, die berichteten Ergebnisse unter Berücksichtigung der Limitationen dieser Studie zu interpretieren. Die Altersspanne der Teilnehmenden war groß; eine engere Altersspanne hätte möglicherweise andere Ergebnisse erbracht, was in künftigen Studien berücksichtigt werden könnte. Die Teilnehmenden wurden über Opt-in-Verfahren und überwiegend über Krebsberatungsdienste und Comprehensive Cancer Centres rekrutiert. Daher stammten die Teilnehmenden dieser Stichprobe wahrscheinlich aus Familien bzw. von Eltern mit größerem psychologischem Bewusstsein und höherer Gesundheitskompetenz. Dies wird in ähnlichen Studien häufig berichtet [66,67,68,69]; eine Stichprobe mit vielfältigerem Hintergrund könnte jedoch angezeigt sein. Die verwendeten Interviewtechniken waren neuartig und entwicklungsgerecht; eine Replikation dieses Ansatzes erscheint sinnvoll, um die Authentizität zu erhöhen.

4.2. Klinische Bedeutung

Die Ergebnisse dieser Studie können genutzt werden, um aktuelle Ansätze der Kommunikation und Beratung mit Kindern, die mit einem an Krebs erkrankten Elternteil leben, weiterzuentwickeln. Die Kinder sind auch von anderen Unterstützungsquellen außerhalb der Eltern abgeschnitten, was bedenklich ist, da Eltern aufgrund der mit Krankheit und Behandlung verbundenen Herausforderungen oft nicht in der Lage sind, auf die Bedürfnisse ihrer Kinder einzugehen. Unsere Ergebnisse können daher auch Leitlinien und Praxis in der Psychoonkologie und in der Interventionsforschung prägen, indem sie unterstreichen, dass Eltern angemessen unterstützt und Kinder bei Bedarf mit Unterstützungsangeboten und Ressourcen außerhalb der Familie verbunden werden müssen.

5. Schlussfolgerungen

Kinder, die mit einem an Krebs erkrankten Elternteil leben, haben ein erhöhtes Risiko für psychosoziale, emotionale und Verhaltensprobleme. Trotz des wachsenden Forschungsinteresses daran, wie diese Kinder betroffen sind, werden die Kinder selbst kaum befragt. Dies ist bedenklich angesichts der dokumentierten Abweichungen zwischen Selbstauskünften der Kinder und stellvertretenden Elternberichten. Die Interviews mit Kindern von Erkrankten zeigten, dass Kinder ein erhöhtes Maß an anhaltender Sorge und Belastung erleben, wenn bei einem Elternteil Krebs diagnostiziert wird, und sich in dieser kritischen Zeit in gewissem Maß von ihren gewohnten Unterstützungssystemen, darunter Eltern und Freundeskreis, abgeschnitten fühlen. Die in dieser Studie identifizierten Verständnis- und Kommunikationsbarrieren können in künftige Interventionsforschung und klinische Praxis einfließen, damit Kinder und Erwachsene wirksam miteinander kommunizieren können.

Kernpunkte dieser Studie:

• Kinder von Krebserkrankten erleben zum Zeitpunkt der Diagnose ein erhöhtes Maß an Sorge und Belastung, und dies beeinträchtigt das psychosoziale Wohlbefinden mancher Kinder über die Remission und/oder den Tod des Elternteils hinaus.
• Kinder fühlen sich von den verfügbaren Unterstützungsnetzwerken abgeschnitten: von den Eltern, die oft nicht verfügbar oder mit anderem beschäftigt sind, von der weiteren Familie und dem Freundeskreis, die schwer erreichbar sind und als wenig verständnisvoll wahrgenommen werden, und von Gesundheitsfachkräften, die sie nicht als Quelle psychosozialer und emotionaler Unterstützung in Betracht ziehen.
• Kinder brauchen Hilfe, um die Krebsdiagnose ihres Elternteils und die damit verbundenen komplexen Gedanken und Gefühle zu verstehen, was ihre Fähigkeit beeinflusst, wirksam mit den Eltern und anderen Erwachsenen zu kommunizieren.