Hintergrund

Kommunikation innerhalb der Familie ist im Allgemeinen das, was die Familienmitglieder zu einer Einheit verbindet: Sie hilft ihnen, voneinander zu lernen, Selbstvertrauen zu entwickeln, einander Gedanken und Gefühle mitzuteilen, Familienregeln aufrechtzuerhalten, Ausdrucksweisen und Verhaltensweisen zu zeigen und Konflikte zu lösen [1, 2]. Ist eine Familie jedoch von einer lebensbedrohlichen Erkrankung betroffen, ist sie gezwungen, über schwierige Themen zu sprechen, und die familiäre Kommunikation wird zur Herausforderung. Die Herausforderungen werden noch größer, wenn minderjährige Kinder in der Familie leben und die Eltern mit ihnen über Themen wie die Prognose und den bevorstehenden Tod sprechen müssen.

Es hat sich gezeigt, dass eine lebensbedrohliche Erkrankung eines Elternteils mit minderjährigen Kindern mit hohen Risiken psychosozialer Belastung für alle Familienmitglieder verbunden ist [3, 4]. Erkrankte Elternteile ringen darum, ihre Krankheit und Behandlung zu bewältigen und zugleich die familiären Abläufe und ihre Elternrolle aufrechtzuerhalten [5, 6]. Ebenso bemühen sich die Ko-Elternteile, die Rollen beider Eltern zu übernehmen, während sie die Versorgung ihrer Partnerin oder ihres Partners organisieren und ihre eigenen Bedürfnisse mit denen der erkrankten Person und der Kinder in Einklang bringen [7, 8]. Darüber hinaus machen die Kinder belastende Erfahrungen, etwa Ungewissheit über den Krankheitsverlauf des Elternteils, ein verändertes Familienleben, Sorge und Angst vor dem Tod und dem Sterben [9]. Eine gemeinsame Sorge von Eltern und Kindern ist, wie über die Krankheit kommuniziert werden kann [5, 6]. Eltern fällt es oft schwer, mit ihren Kindern über Tod und Sterben zu sprechen [6, 8, 10]. Frühere Forschung hat gezeigt, dass offene Kommunikation in der Familie bei Eltern zu größerer Zufriedenheit mit einem gut funktionierenden Familienleben führen und sich positiv auf die psychische Gesundheit der Kinder auswirken kann [6, 11, 12]. Die familiäre Kommunikation kann verbessert werden, indem die gesamte Familie in eine Intervention einbezogen wird, denn dies verbessert häufig das Verständnis der Familienmitglieder für die eigene Perspektive und die der anderen sowie für die Auswirkungen und Folgen der elterlichen Erkrankung [2, 13, 14]. Dies legt nahe, dass Interventionen zur Stärkung der Kommunikationsstrategien von Familien ein geeigneter Ansatz sein könnten. Die Kinder spüren oft, dass etwas nicht stimmt, und wünschen sich ehrliche Informationen; sie haben das Gefühl, nur spärlich über die Erkrankung des Elternteils informiert zu werden, möchten ihre Eltern aber nicht mit Fragen und Sorgen belasten [6, 14–17].

Dennoch haben systematische Übersichtsarbeiten gezeigt, dass es nur wenige evaluierte Familieninterventionen für Familien mit minderjährigen Kindern gibt [18–20]. Noch weniger Familieninterventionen wurden in einer Langzeitperspektive evaluiert. Eine psychosoziale, familienbasierte Intervention (Family Talk Intervention, FTI), die ursprünglich für Familien im psychiatrischen Kontext entwickelt wurde, wurde in Pilotstudien mit Familien mit minderjährigen Kindern erprobt, in denen ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt war [21–23]. Die Hauptziele der FTI sind, die familiäre Kommunikation über krankheitsbezogene Themen zu erleichtern, die Elternschaft zu unterstützen und die psychosozialen Bedürfnisse der Kinder sichtbar zu machen – was dem entspricht, was frühere Forschung als Bedürfnisse dieser Familien ermittelt hat. In den Evaluationen zum Abschluss der FTI [21–23] stellte unsere Forschungsgruppe fest, dass die Eltern eine Verbesserung der familiären Kommunikation berichteten, da die Familienmitglieder Kommunikationsstrategien erlernten, die einen offenen Austausch von Gedanken und Gefühlen erleichterten. Die Mehrheit der Familien empfand die FTI als gut strukturiert und an die Bedürfnisse jeder Familie anpassbar [21]. Die Kinder berichteten, dass sie sich während des Interventionszeitraums gesehen, gehört und anerkannt fühlten, aber auch, dass die FTI ihr Wissen über die Erkrankung vergrößerte und es ihnen leichter fiel, mit ihren Eltern zu sprechen [14, 24]. Bislang wurde jedoch keine Langzeitevaluation der FTI durchgeführt, weshalb wir ermitteln wollten, welchen wahrgenommenen Wert die Intervention in den Jahren nach der Teilnahme für die Familien hatte. Zu wissen, wie nachhaltig die Wirkungen der FTI sind, ist für die Weiterentwicklung der Intervention wichtig. Die spezifischen Ziele dieser Studie waren, die Wahrnehmungen der Eltern hinsichtlich Zeitpunkt und Dauer der FTI im Verhältnis zum Krankheitsverlauf zu beschreiben sowie zu untersuchen, welche in der FTI erlernten Aktivitäten langfristig noch praktiziert wurden und welche Inhalte der FTI als am wertvollsten für die langfristige Bewältigung wahrgenommen wurden.

Methoden

Design

Es handelt sich um eine qualitative Langzeit-Nachbefragungsstudie mit Eltern, die 2017–2018 an der FTI teilnahmen [21]. Es wurde ein phänomenographischer Ansatz gewählt.

Die Family-Talk-Intervention

Die FTI ist manualisiert und wird von in der FTI ausgebildeten Fachkräften geleitet; in der vorliegenden Studie waren dies eine Fachkraft der Sozialen Arbeit und eine Fachkraft aus dem Diakonat. Die durchführenden Fachkräfte waren ausschließlich für die Umsetzung der Intervention verantwortlich und waren weder an den Interviews noch an der Datenanalyse beteiligt. Die FTI verfolgt einen eklektischen Ansatz, der psychoedukative, narrative und dialogische Arbeitsweisen umfasst. Das psychoedukative Element zielt auf mehr Wissen über die Erkrankung und verwandte Themen. Das narrative Element bezieht die eigenen Geschichten der Familie ein und ist zentral für die FTI: Die Familienmitglieder teilen einander ihre Geschichten mit und schaffen eine gemeinsame Familiengeschichte. Die dialogische Arbeitsweise zielt darauf, problematische Situationen sichtbar zu machen, indem die Stimmen der Kinder gehört werden, Erfahrungen innerhalb der Familie geteilt und die unterschiedlichen Perspektiven aller Familienmitglieder wahrgenommen werden [25]. Die FTI umfasst sechs Treffen im Abstand von ein bis zwei Wochen. Wird die Intervention unerwartet unterbrochen und kann aufgrund außergewöhnlicher Umstände nicht wie geplant abgeschlossen werden, stehen zusätzliche Treffen (Nr. 7–11) zur Verfügung. (Tabelle 1). Die Treffen der FTI finden jeweils innerhalb derselben Familie statt, das heißt, sie standen weder anderen Familien noch sonstigen Außenstehenden offen.

Setting und Teilnehmende

Die vorliegende qualitative Studie umfasste Interviews mit einer gezielten Stichprobe von neun Eltern (erkrankte Elternteile n = 3, Ko-Elternteile n = 6) vier bis fünf Jahre nach ihrer Teilnahme an der FTI, in Familien, in denen ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt war und in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung in Stockholm, Schweden, betreut wurde (Tabelle 2). Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung bot Patientinnen, Patienten und ihren Familien rund um die Uhr Unterstützung durch multiprofessionelle Teams mit Fachkompetenz in Palliativversorgung. In Schweden kann ein ambulantes Palliativteam aus Fachpersonen der Palliativmedizin, der Fachpflege, der Ernährungsberatung, der Ergotherapie, der Psychologie, der Sozialen Arbeit, der Physiotherapie und der Seelsorge bestehen [26, 27]. Für die FTI in Frage kamen Familien mit einem lebensbedrohlich erkrankten Elternteil, der zwischen März 2017 und Februar 2018 in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung betreut wurde. In Anlehnung an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben wir als lebensbedrohliche Erkrankung die Diagnose des Elternteils bezeichnet, die mit hoher Wahrscheinlichkeit in absehbarer Zeit zum Tod führt, ohne jedoch einen bestimmten Zeitrahmen anzugeben [28]. Die Familien mussten Schwedisch sprechen und schreiben können und zum Zeitpunkt der Intervention mindestens ein Kind im Alter zwischen 6 und 19 Jahren haben.

Von den 20 Familien, die in die FTI einbezogen worden waren [21], nahmen 12 Familien ein Jahr nach ihrer Teilnahme an der FTI (2017–2018) an einer Befragung teil. Am Ende der Befragung fragten wir die Eltern, ob wir sie künftig kontaktieren dürften. Von den 12 Familien willigten 10 ein, für eine mögliche weitere Datenerhebung kontaktiert zu werden. Diese 10 Familien wurden im Frühjahr 2022 telefonisch (von MLö und UK) kontaktiert und zur Teilnahme an einer Interviewstudie über die FTI eingeladen. Neun Personen willigten ein. Grund für die Nichtteilnahme (n = 1) war Zeitmangel. Die Familien entschieden selbst, welche Familienmitglieder an den Interviews teilnehmen würden. In allen Familien entschied sich einer der Elternteile (erkrankt oder gesund) für die Teilnahme. In fünf Familien war der erkrankte Elternteil verstorben. Von den übrigen vier Familien bestanden drei aus zwei Elternteilen (an der Studie teilnehmend: erkrankte Elternteile n = 2, Ko-Elternteile n = 1), und eine Familie bestand aus einem erkrankten alleinerziehenden Elternteil. Alle interviewten Elternteile bis auf einen waren Frauen. Alle teilnehmenden erkrankten Elternteile hatten eine Krebsdiagnose, und alle Ko-Elternteile lebten bzw. hatten mit einer an Krebs erkrankten Person in Partnerschaft gelebt. Die Familien hatten ein bis vier Kinder (Median 2), und das Alter der Eltern lag zwischen 40 und 61 Jahren (Median 49 Jahre).

Datenerhebung

Die Interviews wurden zwischen März und Mai 2022 an einem von den Familien gewählten Ort geführt (zu Hause n = 4, digital n = 5) und fanden in erster Linie mit den Eltern statt. In drei Interviews waren jedoch die Kinder physisch anwesend. Einige dieser Kinder trugen dazu bei, indem sie bestätigten, was die Eltern in den Interviews äußerten. Es wurde ein halbstrukturierter Interviewleitfaden verwendet; zu Beginn wurden die Eltern ermutigt, ihre Erinnerungen an die Teilnahme an der FTI und ihre Wahrnehmungen dazu frei zu schildern. Der Leitfaden war so aufgebaut, dass jedes Thema einem bestimmten Ziel entsprach. Anschließend wurden die Eltern entsprechend den Zielen nach ihren Wahrnehmungen zum Zeitpunkt der Intervention gefragt und danach, was sie in den Jahren seither angewendet hatten. Darüber hinaus wurden die Eltern ermutigt, ihre Wahrnehmungen dazu mitzuteilen, was in der FTI sonst noch nötig gewesen wäre und wie sie sich idealerweise Unterstützung gewünscht hätten. Die Dauer der Interviews lag zwischen 16 und 67 min (Median = 30 min).

Datenmanagement

Vor dem Interview gaben die Familien sowohl mündlich als auch schriftlich ihre informierte Einwilligung. Die Regionale Ethikkommission in Stockholm und die Schwedische Ethikprüfungsbehörde (Dnr. 2017/7–31/1 und 2021–05295) genehmigten die Studie.

Das Primärmaterial des Forschungsprojekts, also die Interviews, wurde ausschließlich von der Forschungsgruppe bearbeitet und in einem sicheren Cloud-Dienst der Universität gespeichert. Anschließend werden die Daten gemäß schwedischen und europäischen Vorschriften an der Universität archiviert und nach 10 Jahren vernichtet [29].

Datenanalyse

Als Analysemethode wurde die Phänomenographie gewählt, um die qualitativ unterschiedlichen Weisen herauszuarbeiten, in denen die Eltern die FTI langfristig wahrnahmen (vgl. 29–32). Durch die phänomenographische Analyse wurden Gemeinsamkeiten und Unterschiede in den Wahrnehmungen sowohl auf individueller als auch auf kollektiver Ebene ermittelt, und Cluster gemeinsamer Bedeutungen definierten die Beschreibungskategorien. Die Ergebnisse werden in einem Ergebnisraum dargestellt, der die verschiedenen Beschreibungskategorien und ihre logische Beziehung umfasst [30]. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine phänomenographische Analyse durchzuführen [31–34], die jeweils mit entsprechenden Analyseschritten erfolgt. In der vorliegenden Studie wurde die Analyse in sieben Schritten in Anlehnung an Hyrkäs et al. [35] durchgeführt. Im Einklang mit der phänomenographischen Methode lag der Schwerpunkt auf der Perspektive zweiter Ordnung, also darauf, wie die Eltern die FTI wahrnahmen [30].

Schritt 1 bestand darin, die Transkripte wiederholt zu lesen und die Tonaufnahmen des gesamten Materials anzuhören, um ein Gesamtbild zu gewinnen. Schritt 2 bestand in der Auswahl der für das Forschungsziel relevanten Aussagen, Schritt 3 im Abgleich dieser Aussagen mit dem Inhalt der Transkripte, um ein angemessenes Verständnis sicherzustellen. Die Schritte 1 bis 3 wurden zunächst von der erstverfassenden Person durchgeführt. Die Aussagen und das vorläufige Verständnis wurden anschließend in der Forschungsgruppe diskutiert. Schritt 4 bestand in der Bildung von Bedeutungspools durch Gruppierung der Aussagen aus dem vorherigen Schritt. In Schritt 5 wurden die Gemeinsamkeiten und Unterschiede der Bedeutungspools herausgearbeitet, die entstehenden Kategorien benannt und durch Abgleich mit dem gesamten Datenmaterial weiter geprüft (Kodierung und Rekodierung). Schritt 6 umfasste die Erstellung von Beschreibungen der Kategorien und ihrer Wechselbeziehungen, also ob sie hierarchisch, horizontal oder vertikal miteinander verknüpft waren. Während der Schritte 4–6 verglich die Forschungsgruppe Bedeutungspools, Kategorien und Ergebnisraum und prüfte sie kritisch, bis ein Konsens erreicht war, wobei Zitate verwendet wurden, um den Entscheidungspfad sichtbar zu machen [36]. Schließlich bestand Schritt 7 darin, die Kategorien mit Begriffen umzubenennen, die das Material so gut wie möglich beschreiben. Der Analyseprozess bestand aus einem Hin und Her zwischen den verschiedenen Analysephasen, und alle Phasen der Analyse sowie der Ergebnisraum wurden diskutiert, bis in der Forschungsgruppe Konsens bestand.

Ergebnisse

Die Analyse ergab einen Ergebnisraum, bestehend aus einer Hauptkategorie, „Eine Möglichkeit, Gefühle der Einsamkeit zu lindern“, und drei Beschreibungskategorien, die die qualitativ unterschiedlichen Wahrnehmungen der Eltern von ihrer Teilnahme an der FTI umfassen und alle auf kollektiver Ebene beschrieben werden. Die Beschreibungskategorien lauteten: [1] Unterstützung durch Fachkräfte und Gleichbetroffene [2], Strategien zum Umgang mit starken Emotionen und schwierigen Themen und [3] Kinder dabei unterstützen, die Situation zu bewältigen. In diesem Zusammenhang bezieht sich der Begriff „Unterstützung“ unmittelbar darauf, welche Aspekte der FTI die Teilnehmenden der Studie als unterstützend wahrnahmen.

Die Hauptkategorie fasst die Ergebnisse auf einer höheren Abstraktionsebene zusammen und lässt sich durch die Beschreibungskategorien weiter verstehen. „Strategien zum Umgang mit starken Emotionen und schwierigen Gefühlen“ und „Kinder dabei unterstützen, die Situation zu bewältigen“ beeinflussten sich gegenseitig, waren aber der Kategorie „Unterstützung durch Fachkräfte und Gleichbetroffene“ übergeordnet. Letztere Beschreibungskategorie enthält Beschreibungen von Wahrnehmungen der FTI als Phänomen und ist Voraussetzung für die beiden übrigen Beschreibungskategorien.

Der Ergebnisraum kann sich in verschiedenen Studien und Settings im Hinblick auf unterschiedliche Hierarchien unterschiedlich darstellen [34]. Der Ergebnisraum, d. h. die Beziehung zwischen der Hauptkategorie und den Beschreibungskategorien in der vorliegenden Studie, ist in Abb. 1 dargestellt. Die Abbildung ist hierarchisch aufgebaut: Sie beginnt bei der Beschreibungskategorie „Unterstützung durch Fachkräfte und Gleichbetroffene“ und führt nach oben zur Hauptkategorie „Eine Möglichkeit, Gefühle der Einsamkeit zu lindern“.

Eine Möglichkeit, Gefühle der Einsamkeit zu lindern

Die Hauptkategorie setzt sich aus Wahrnehmungen zusammen, wonach die Teilnahme an der FTI eine Möglichkeit ist, Gefühle der Einsamkeit zu lindern. Zugleich nahmen die Eltern wahr, dass dafür Struktur und Zeitpunkt der Intervention an die individuellen Bedürfnisse der Familien angepasst werden müssen. Die Wahrnehmungen der Eltern zum Zeitpunkt der FTI variierten sowohl nach individuellen Vorlieben als auch danach, an welchem Punkt des Krankheitsverlaufs sich der erkrankte Elternteil zum Zeitpunkt der Intervention befand. Manche empfanden es als hilfreich, teilzunehmen, solange der erkrankte Elternteil noch lebte und somit Gedanken und Gefühle mit dem Rest der Familie teilen konnte; sie nahmen wahr, dass die Intervention zu mehr Offenheit innerhalb der Familie beitrug. Die Teilnahme des erkrankten Elternteils setzte jedoch voraus, dass dieser gesundheitlich noch dazu in der Lage war. In Fällen, in denen Familien ihre Gedanken und Gefühle wegen kognitiver Einschränkungen, die dies unmöglich machten, nicht teilen konnten, nahmen die Ko-Elternteile wahr, dass die Intervention zu spät gekommen war. Mehr Offenheit innerhalb der Familie schien Einsamkeit vorzubeugen, während mangelnde Offenheit das Ausmaß der wahrgenommenen Einsamkeit zu erhöhen schien.

Eltern, die es als positiv empfanden, dass die Intervention früh im Krankheitsverlauf kam, beschrieben, dass sie Gefühle von Chaos und Einsamkeit verringerte. Manche erlebten die Struktur der FTI als Entlastung, weil sie Entscheidungen erleichterte. Andere äußerten den Wunsch, die FTI solle für Familien in schwierigen Situationen eine verpflichtende Intervention sein, da es leichter sei, Treffen wahrzunehmen, als selbst Unterstützungsangebote in Gang zu setzen. Andererseits gab es Familien, die die FTI als zu früh empfanden, weil das Chaos, in dem sie sich befanden, anfangs überwältigend war und sie für die Unterstützung durch die Intervention unempfänglich machte. Diese Familien brauchten eher andere Formen der Unterstützung, etwa Krisenintervention. Unterstützung durch die FTI, die angeboten wird, wenn die Familie dafür empfänglich ist, beugt Einsamkeit vor, während FTI bei psychisch nicht bereiten und/oder nicht motivierten Familien kontraproduktiv ist.

Neben dem Zeitpunkt der FTI betonten die Eltern den Bedarf an weiterer Unterstützung nach dem Ende der FTI. Die Mehrheit der Eltern war der Ansicht, die FTI solle mehr Treffen umfassen und diese sollten sich über einen längeren Zeitraum erstrecken, also über den Krankheitsverlauf hinweg und für die hinterbliebenen Familienmitglieder auch nach dem Tod. Sie schlagen vor, die erweiterte Unterstützung an die individuellen Bedürfnisse und die verschiedenen Phasen des Krankheitsverlaufs anzupassen, d. h. Wahrnehmungen von Inhalten zu praktischen Fragen wie der Anpassung der Wohnung an die Bedürfnisse des erkrankten Elternteils, Information und Vorbereitung der Kinder auf den Tod des Elternteils, finanziellen Fragen wie Krankengeld und Testamenten sowie Trauerbegleitung. Das Gefühl der Einsamkeit verstärkte sich, wenn die Unterstützungstreffen der FTI endeten und die Eltern sich mit unerfüllten Bedürfnissen allein gelassen fühlten.

Unterstützung durch Fachkräfte und Gleichbetroffene

Diese Beschreibungskategorie war Voraussetzung für die Hauptkategorie und umfasst unterschiedliche Wahrnehmungen der bedeutsamen Eigenschaften der durchführenden Fachkräfte, der FTI als Interventionsprogramm an sich sowie der neuen Freundschaften, die im Zusammenhang mit der FTI entstanden.

Durch die FTI konnten die Familien in der FTI ausgebildete Fachkräfte kennenlernen. Eine gemeinsame Wahrnehmung sowohl der erkrankten Elternteile als auch der Ko-Elternteile war, dass es positiv war, jemanden außerhalb der Familie zu treffen, eine Fachperson mit spezifischem Wissen in Palliativversorgung.

. Es war schön, Gedanken mit anderen Menschen teilen zu können, die die Situation verstanden und nicht zurückwichen. Sie hatten keine Angst, sich auf dieses Gespräch einzulassen. ….

Teilnehmende Person Nummer vier.

Es gab Unterschiede darin, was die Eltern an der professionellen Unterstützung durch die FTI als bedeutsam wahrnahmen. Manche betonten, wie wichtig Fachkräfte mit echtem Verständnis für die Situation waren, ebenso wie die Gewissheit, dass diese sich in ihrer Rolle und mit ihrer Kompetenz trauten, heikle Themen anzusprechen. Andere hoben hervor, dass die FTI Teil eines Forschungsprojekts war, was dazu beitrug, dass die Eltern die Intervention als vielversprechende Form der Unterstützung wahrnahmen. Die zuvor durch wissenschaftliche Prüfung nachgewiesenen vielversprechenden Wirkungen gaben den Eltern Vertrauen, dass die Intervention auch ihnen in ihrer Situation helfen könnte.

… Wer skeptisch ist, dem kann man sagen, dass das auf Wissenschaft beruht. Die Intervention basiert auf Forschung und folgt einem Muster, und sie hat sich als hilfreich erwiesen … Ich finde, das ist ein wichtiges Argument, das man hervorheben sollte. ….

Teilnehmende Person Nummer sieben.

Die durchführenden Fachkräfte der FTI erleichterten vor allem die familiäre Kommunikation, leisteten aber auch praktische Hilfe (z. B. Organisation von Treffen mit der Schule, Unterstützung bei der Beschaffung von Hilfsmitteln, Hilfe beim Ausfüllen von Anträgen usw.). Dies wurde sowohl von den erkrankten Elternteilen als auch von den Ko-Elternteilen als positiv wahrgenommen.

Die durchführenden Fachkräfte ermöglichten es, andere Menschen in derselben Situation kennenzulernen, indem sie den Kontakt zu anderen Familien herstellten. Die Eltern nahmen dies als positiv wahr, und ihr neues Netzwerk wurde auf unterschiedliche Weise genutzt: Gespräche über schwierige Gefühle und emotionale Unterstützung, praktische Hilfe sowie Menschen, mit denen man schöne Unternehmungen teilen konnte.

. Ja, wir haben einen schweren Verlust gemeinsam. Aber es ist nicht so, dass wir immer nur dasitzen und weinen … wir haben Spaß, wenn wir uns treffen, wir sind befreundet und haben eine gute Zeit zusammen. ….

Teilnehmende Person Nummer zwei.

Für die meisten Eltern bestanden die während ihrer Teilnahme an der FTI entstandenen Freundschaften noch heute, Jahre nach dem Ende der Intervention. Allein das Wissen, dass es andere in derselben Situation gab – ob man sie nun sah oder nicht –, wurde als hilfreich wahrgenommen und ließ manche Eltern sich weniger allein fühlen.

Strategien zum Umgang mit starken Emotionen und schwierigen Themen

Diese Beschreibungskategorie beruhte auf den Wahrnehmungen dazu, wie die FTI über die familiäre Kommunikation Strategien zum Umgang mit starken Emotionen und schwierigen Themen fördert. Die Wahrnehmungen variierten hinsichtlich der Haltung der Eltern vor der Intervention, der Einbeziehung der Kinder und der Fortführung von Familientreffen nach der Intervention.

Die Wahrnehmungen der Eltern sowohl zur Teilnahme als auch zur familiären Kommunikation vor Beginn der FTI waren unterschiedlich. Manche empfanden die FTI als „Geschenk des Himmels“ und hatten das Gefühl, die durchführenden Fachkräfte seien gekommen, um ihnen alltägliche Herausforderungen abzunehmen. Einige Ko-Elternteile waren zu Beginn der Intervention zögerlich, machten aber sowohl währenddessen als auch danach positive Erfahrungen. Sie hatten befürchtet, dass herausfordernde Themen schwer zu bewältigen sein könnten, da es vor der FTI innerhalb der Familien schwierig gewesen war, solche Gespräche zu führen, und diese Wahrnehmungen waren unabhängig von der familiären Situation. Die Teilnahme an der FTI vermittelte den Eltern jedoch nach eigener Wahrnehmung Strategien zum Umgang mit starken Emotionen und schwierigen Situationen in der Familie, und manche empfanden die Teilnahme noch immer als bedeutsam, da sie die erlernten Strategien weiterhin anwendeten. Mehrere Ko-Elternteile nahmen wahr, dass die FTI die Familienmitglieder einander näherbrachte, sowohl während als auch nach der FTI. Sie gingen davon aus, dass diese Gespräche über heikle Themen ohne die vermittelten Strategien wahrscheinlich nicht stattgefunden hätten:

… man kam auf diese schwierigen Dinge … was würde passieren, hast du Angst zu sterben? … und wirklich schwierige Dinge wie diese. Und darüber konnten wir überhaupt nicht miteinander reden! ….

Teilnehmende Person Nummer acht.

Die schwierigen Gespräche drehten sich um die Angst vor dem Tod, dem Sterben und der Trauer, um schwierige Gefühle wie Wut, Angst und Depression sowie um den körperlichen Ausdruck schwieriger Gefühle. Die durch die FTI erworbenen Strategien wurden als besonders wertvoll in Familien wahrgenommen, in denen beispielsweise selten über schwierige Gefühle gesprochen wurde:

… Es ist besonders wichtig für Familien [uns], die aus anderen Kulturen kommen, diese Unterstützung und diese Hilfe zu bekommen, weil es nicht so üblich ist, über … vor allem über die eigenen Gefühle und Angst und Depression und solche Dinge zu sprechen. ….

Teilnehmende Person Nummer drei.

Die FTI wurde sowohl von den teilnehmenden erkrankten Elternteilen als auch von den Ko-Elternteilen als wertvolle Unterstützung für die Familien wahrgenommen, weil sie sich alle in einer schwierigen Situation befanden, die es ihnen zuvor erschwert hatte, diese heiklen Themen mit ihren Kindern anzusprechen. Gleichzeitig gab es Eltern, sowohl erkrankte Elternteile als auch Ko-Elternteile, die wahrnahmen, dass die Kinder sich nur widerstrebend auf diesen Dialog einließen, was es den Eltern erschwerte, sie zu unterstützen. Dies wurde sowohl während als auch nach der Intervention erlebt, und manche meinten, es hänge mit den individuellen Bedürfnissen der Kinder zusammen. Die Eltern nahmen wahr, dass jedes Kind individuelle Bedürfnisse hatte und dass diese wegen der wenigen Termine in der FTI nicht unbedingt deutlich zum Vorschein kamen. Die meisten Eltern hatten das Gefühl, mehr Hilfe dabei zu brauchen, wie sie ihre Kinder unterstützen können, und dass mehr Treffen ihnen helfen würden, ihren Kindern angemessener zu begegnen. Unter den Eltern bestand auch Unruhe hinsichtlich einer künftigen Entwicklung psychischer Erkrankungen bei den Kindern, die mehrere Jahre nach dem Tod des Elternteils auftraten. Die Sorge um die psychische Entwicklung der Kinder wurde von den meisten Eltern als zusätzliche Last in einem ohnehin herausfordernden Alltag wahrgenommen. Die Eltern wünschten sich, dass die durchführenden Fachkräfte jedes einzelne Kind über längere Zeit weiter begleitet hätten. Darüber hinaus wollten sie in schwierigen Lebensereignissen wie der Trauer in ihrer Elternschaft unterstützt werden: „… Ich glaube, Sie schaffen das, Ihre Kinder scheinen das zu brauchen …“ Teilnehmende Person Nummer eins.

Die Wahrnehmungen der Eltern dazu, wie sie die Struktur der Familientreffen, die zur FTI gehörte, nach deren Ende beibehielten, waren unterschiedlich. Manche Familien gestalteten ihren Alltag seit der Teilnahme an der FTI so, dass mehr Zeit für Familientreffen und Kommunikation blieb. Dies wurde besonders von Ko-Elternteilen als wichtig empfunden, die nach dem Tod die alltäglichen Herausforderungen allein bewältigten. Andererseits gab es nach dem Tod des erkrankten Elternteils Familien, denen es aufgrund veränderter Familiendynamiken schwerfiel, Dinge gemeinsam als Familie zu unternehmen, einschließlich der Familientreffen. Der verstorbene Elternteil hatte eine Lücke hinterlassen, die schwer zu füllen war, und gemeinsame Familienaktivitäten wurden nicht mehr in gleicher Weise erlebt. Solange der erkrankte Elternteil lebte, erhielten mehrere Familien nach der FTI zusätzlich Unterstützung (z. B. Kontakt zu psychologischen Fachpersonen, Beratung und Selbsthilfegruppen) und konnten die Familientreffen dann aufrechterhalten. Nach dem Tod des Elternteils fiel diese Unterstützung weg, und es wurde schwieriger, die Familientreffen wieder aufzunehmen.

Kinder dabei unterstützen, die Situation zu bewältigen

Diese Beschreibungskategorie beruht auf den Wahrnehmungen der Eltern hinsichtlich der Erfahrungen der Kinder mit der FTI, Einzel- gegenüber Gruppentreffen und unerfüllter Bedürfnisse der Kinder. Die am häufigsten genannte Motivation für die Teilnahme an der FTI war der Wunsch der Eltern nach mehr Unterstützung für die Kinder.

Die Wahrnehmungen der Eltern dazu, welchen Nutzen die Kinder aus der FTI zogen, sowohl während als auch nach der Intervention, waren unterschiedlich. In einigen Familien nahmen die Eltern wahr, dass ihre Kinder während der Intervention ausreichend Unterstützung erhalten hatten, was sich darin zeigte, dass die Kinder danach ruhiger und sicherer mit der Situation umgingen.

Einige Ko-Elternteile nahmen wahr, dass die FTI für das Kind von größtem Wert war, während andere Eltern, sowohl erkrankte Elternteile als auch Ko-Elternteile, die Unterstützung für die Kinder nach der FTI als unzureichend wahrnahmen. Diese Eltern waren weiterhin besorgt, dass die Kinder nicht über ihre Gefühle sprachen, was als Risiko für ihr psychisches Wohlbefinden wahrgenommen wurde.

… Mein Sohn muss wirklich mit jemandem reden! Er reagiert genau so, wie man es eigentlich erwarten würde; er reagiert mit Wut … Und ich hoffe, dass er irgendwann diese Gelegenheit nutzt, sich Hilfe zu holen, statt womöglich zusammenzubrechen. ….

Teilnehmende Person Nummer fünf.

Die Wahrnehmungen dazu, ob Einzeltreffen oder Gruppentreffen mit Gleichaltrigen die beste Lösung für den Unterstützungsbedarf der Kinder seien, gingen auseinander. Manche Eltern empfanden es als positiv, dass die Kinder während der FTI eigene Treffen hatten, weil sie so Gelegenheit bekamen, offen über ihre eigenen Gefühle zu sprechen. Sowohl erkrankte Elternteile als auch Ko-Elternteile beschrieben, wie die FTI die Kinder dazu gebracht hatte, über Dinge zu sprechen, die sie beunruhigten, und der Familie so die Möglichkeit gab, sich mit den Sorgen der Kinder zu befassen – etwa allein zu schlafen, Albträume, die Angst, der erkrankte Elternteil könnte sich selbst verletzen, und der Eindruck, die Eltern seien wütend. Die Sorgen waren den Eltern nicht immer bekannt.

… Ich glaube nicht, dass Einzelgespräche für die Kinder immer das Beste sind. Sie sollten die Möglichkeit bekommen, in Gruppen zu gehen, andere zu treffen und ihre Erfahrungen und ihre Trauer irgendwie miteinander zu teilen. ….

Teilnehmende Person Nummer neun.

Auch die Wahrnehmungen der Eltern dazu, welche Art von Unterstützung ihre Kinder brauchten, waren unterschiedlich. Manche nahmen wahr, dass ihre Kinder Unterstützung für ein normales Leben wollten und dass sie in der FTI mehr Unterstützung in dieser Hinsicht hätten erhalten sollen. Andere waren der Ansicht, dass die Kinder frühzeitig professionelle Hilfe bekommen und erfahren sollten, dass alle Gefühle, welcher Art auch immer, normal sind.

Diskussion

Die Teilnehmenden nahmen die FTI als bedeutsam und nützlich wahr, wenn es darum ging, die familiäre Kommunikation sowohl während als auch nach der Intervention zu erleichtern. Darüber hinaus fanden sie Sinn und Nutzen in der Unterstützung der FTI für ihre Kinder sowie in der professionellen Unterstützung und der Unterstützung durch Gleichbetroffene, die sie selbst erhielten. Durch die verschiedenen Arten, auf die die Familien in der FTI Unterstützung fanden, trug sie dazu bei, dass die Eltern weniger Einsamkeit wahrnahmen. Einsamkeit ist ein Phänomen, das aus Studien sowohl mit lebensbedrohlich erkrankten Patientinnen und Patienten als auch mit ihren pflegenden Angehörigen bekannt ist; sie ist ein ernster Zustand, der sich zu gesundheitlichen Problemen entwickeln kann, wenn er nicht angegangen wird [37–39]. Im Zusammenhang mit Tod und Sterben werden drei Formen der Einsamkeit unterschieden: soziale, emotionale und existenzielle Einsamkeit [38]. Keine der Teilnehmenden der vorliegenden Studie beschrieb Wahrnehmungen, die für existenzielle Einsamkeit kennzeichnend wären; die weitere Diskussion konzentriert sich daher auf soziale und emotionale Einsamkeit. Es ist jedoch wichtig, die existenzielle Einsamkeit zu erwähnen, da sich sowohl soziale als auch emotionale Einsamkeit zu existenzieller Einsamkeit entwickeln können, wenn sie von den Gesundheitsdiensten nicht erkannt werden.

Soziale Einsamkeit bezeichnet eine allgemeine Erfahrung von Traurigkeit und das Fehlen eines unterstützenden und ermutigenden Netzwerks [38]. Emotionale Einsamkeit ist dadurch gekennzeichnet, dass man die eigenen Gefühle nicht ausdrücken kann und jemanden vermisst, mit dem man echte Verbundenheit und Zugehörigkeit empfindet [38]. Existenzielle Einsamkeit ist durch eine unerträgliche Wahrnehmung von Einsamkeit gekennzeichnet, die selbst mit Hilfe und Unterstützung anderer schwer zu bewältigen ist. Existenzielle Einsamkeit kann sich auf zwei Arten zeigen: sich selbst als völlig von der Welt und anderen Menschen abgeschnitten wahrzunehmen oder emotionale Aspekte wie Isolation, Entfremdung, Leere oder Verlassenheit zu erleben [37, 38]. Um der Entwicklung existenzieller und anderer Formen der Einsamkeit vorzubeugen, ist es entscheidend, Unterstützungsmaßnahmen zu finden, die von den Familien als nützlich und bedeutsam wahrgenommen werden.

Damit Familien die FTI als größtmöglich nützlich und sinnvoll erleben, ist nach den Ergebnissen der vorliegenden Studie der für die jeweilige Familie passende Zeitpunkt wichtig. In der Palliativversorgung ist Flexibilität ein Schlüsselfaktor. Die Teilnahme an einer Intervention kann durch die Symptomlast des erkrankten Elternteils und durch die Überforderung der Ko-Elternteile infolge der Pflegebelastung beeinträchtigt werden [40, 41]. Interventionen in der Palliativversorgung sollten adaptive Designs nutzen, die Änderungen von Intensität und Dauer erlauben und sich auf die jeweiligen Bedürfnisse von Patientinnen, Patienten und Angehörigen konzentrieren [42]. Die Teilnehmenden der vorliegenden Studie nahmen einen Bedarf an mehr Kontinuität in der FTI und an insgesamt mehr Terminen wahr. Am deutlichsten war das Bedürfnis der Witwen nach mehr Nachsorge, auch nach dem Tod ihres Partners. Der Wunsch nach mehr Kontinuität und mehr Terminen wurde auch in früheren Evaluationen der FTI hervorgehoben, in denen die Intervention nach einem kürzeren Zeitraum evaluiert wurde [21, 24]. Die Erfahrung, dass formelle Unterstützung unmittelbar nach dem Tod eines Familienmitglieds wegfällt, wird auch durch andere Studien gestützt [43, 44]. Eine aktuelle Studie [45] beleuchtet die Herausforderungen, denen Hinterbliebene begegnen können, und worauf sich die Dienste konzentrieren müssen, um ein gutes Ergebnis zu erzielen. Die Dienste müssen sich mit administrativen und finanziellen Fragen befassen, mit der Aufrechterhaltung elterlicher Rollen, dem Aushalten der Erinnerungen an die Umstände des Todes des Ehepartners bzw. der Partnerin oder des Partners, der Neuorganisation des Alltags, der Einsamkeit der Verwitwung und dem Ausdruck der Auswirkungen der Trauer.

Als sich der Gesundheitszustand des erkrankten Elternteils zu verschlechtern begann, nahmen beide Elternteile in der vorliegenden Studie eine Form sozialer Einsamkeit wahr. Am deutlichsten waren die Schwierigkeiten, innerhalb der Familie miteinander zu sprechen. Dies wird auch durch andere Studien gestützt, die gezeigt haben, dass familiäre Kommunikation anspruchsvoll sein kann, wenn die Familie von einer lebensbedrohlichen Erkrankung betroffen ist. Fehlende familiäre Kommunikation erschwert es zudem, einander emotional zu unterstützen [46–48]. Eine aktuelle Übersichtsarbeit [49] zeigt außerdem, dass sowohl der gesunde Elternteil als auch die Kinder dazu neigen, ihre eigenen Gefühle zu unterdrücken, um einander nicht zu belasten. Die FTI half, dies durch strukturierte Familientreffen zu erleichtern, mit spezifischen Themen für jedes Treffen, die das Sprechen über schwierige Themen in der Familie förderten. In der vorliegenden Studie wurden Struktur und Inhalt der FTI als positiver Faktor hervorgehoben. Dasselbe Ergebnis fand sich in einer früheren Studie, in der die Teilnehmenden die Intervention ein Jahr nach deren Abschluss bewerteten [21]. Dies deutet darauf hin, dass die Struktur der FTI an sich eine langfristige Wirkung auf Familien haben kann. Die FTI unterscheidet sich von anderen Interventionen dadurch, dass sie eine der wenigen manualisierten Interventionen in ihrem Kontext ist [50]. In einer neuen Studie [51] wird der Bedarf an wirksamen edukativen Interventionen hervorgehoben, wenn ein sterbender Elternteil minderjährige Kinder hat. Allgemein wurde die Gesamtstruktur der Organisation der Palliativversorgung in einer relativ neuen Übersichtsarbeit als verbesserungsbedürftiger Bereich hervorgehoben [52].

In der Abschlussphase der Intervention berichteten die Eltern von einem gestiegenen Gefühl der Sicherheit für die Zukunft, sowohl für die Familie als auch für die Kinder [23]. In der vorliegenden Studie gab es einige, die diese Ansicht noch teilten, aber auch mehrere, die eine Unruhe hinsichtlich der Entwicklung der Kinder wahrnahmen. Manche Eltern nahmen wahr, dass die Kinder mehr mit Fachkräften sprechen müssten, um keine gesundheitlichen Probleme zu entwickeln. Dies wird durch eine aktuelle Übersichtsarbeit [49] gestützt, die darauf hinweist, dass offene Kommunikation mit den Kindern ihnen hilft, die Situation besser zu bewältigen. Frühere Studien haben jedoch auch gezeigt, dass manche Kinder Ablenkung und Rückzug von der Krankheit bevorzugen [53, 54]. Auch hatten die Teilnehmenden der vorliegenden Studie unterschiedliche Wahrnehmungen der Unterstützung, die die Kinder durch die Teilnahme an der FTI erhalten hatten. Dass die FTI davon profitieren könnte, einen kindzentrierten Ansatz umzusetzen, damit alle Kinder aktiv teilnehmen, wurde bereits hervorgehoben [55]. Kinder trauern als Hinterbliebene anders als Erwachsene, aufgrund unterschiedlicher Grade kognitiver Reife und der Fähigkeit, schwierige Gefühle zu verarbeiten. Nach dem Verlust eines Elternteils sind Kinder besonderen emotionalen und verhaltensbezogenen Herausforderungen ausgesetzt, die eine Nachsorge durch gut ausgebildete Gesundheitsfachpersonen erfordern. Gut ausgebildete Gesundheitsfachpersonen sollten in der Lage sein, kindgerecht und angemessen über den Tod zu sprechen, Trauerreaktionen von Kindern zu erkennen und zu normalisieren sowie den hinterbliebenen Elternteil im Umgang mit den Trauerreaktionen der Kinder zu unterstützen [56].

Die Teilnehmenden der vorliegenden Studie nahmen professionelle Unterstützung und Unterstützung durch Gleichbetroffene als wichtig wahr. Der berufliche Hintergrund der durchführenden Fachkräfte und die Tatsache, dass sie der Schweigepflicht unterlagen, führten dazu, dass die Eltern sich mit echtem Verständnis aufgenommen fühlten und die Möglichkeit hatten, völlig ehrlich zu sein. Darauf hatten sie auch in der Einjahresevaluation der FTI hingewiesen [21]. In einer neuen Studie [57], die sowohl mit Familien als auch mit Personal in der Palliativversorgung durchgeführt wurde, wird ebenfalls die Rolle des Personals hervorgehoben; die Studie betont die Bedeutung der richtigen fachlichen Kompetenz und Erfahrung sowie die Fähigkeit der einzelnen Pflegeperson, den Tod anzunehmen und mit Patientinnen, Patienten und Angehörigen offen darüber zu sprechen.

Mehrere Eltern in der vorliegenden Studie nahmen wahr, dass ihr soziales Umfeld begann, sich zu distanzieren, als eine lebensbedrohliche Erkrankung die Familie traf. Durch den Kontakt zu Familien in ähnlichen Situationen hatten die Eltern das Gefühl, jemanden zu haben, mit dem sie Freude und Leid teilen konnten, vor allem aber jemanden, der wirklich verstand, was sie durchmachten. Dies könnte als Maßnahme betrachtet werden, um sowohl sozialer als auch emotionaler Einsamkeit vorzubeugen. In einer relativ neuen Übersichtsarbeit [58] wird auch Peer-Unterstützung als potenziell wirksame Maßnahme hervorgehoben, um in der Palliativversorgung eine höhere Lebensqualität zu erreichen. Dieselben Ergebnisse wurden in einer anderen Studie für Peer-Mentoring gefunden [59]. Allgemein bevorzugen Familien in einer palliativen Versorgungssituation häufig die Unterstützung durch informell Pflegende wie Familie und Freundeskreis gegenüber formell Pflegenden [43].

Stärken und Grenzen der Studie

Alle Verfassenden des vorliegenden Artikels haben einen pflegerischen Hintergrund, die meisten verfügen zudem über klinische Expertise in der Palliativversorgung; wir achteten daher bewusst darauf, die Wahrnehmungen der Teilnehmenden korrekt wiederzugeben, was uns half, unsere Vorannahmen auf Distanz zu halten (Glaubwürdigkeit) [36]. Die Glaubwürdigkeit wurde auch dadurch gewahrt, dass mehrere Forschende diskutierten, wie wir die aus den Interviews hervorgehenden Wahrnehmungen verstanden. Durch eine bewusste Beziehung zum Phänomen FTI wurde es möglich, einen Schritt zurückzutreten und die eigenen Vorannahmen so weit wie möglich beiseitezulassen [30, 31]. Die Glaubwürdigkeit wurde außerdem dadurch gesichert, dass die Teilnehmenden von Forschenden interviewt wurden, die sie bereits kannten und denen sie vertrauten, was reichhaltige Daten lieferte.

Nachvollziehbarkeit (auditability) wurde angestrebt, indem offene Fragen gestellt wurden, die zur Reflexion anregten. Die Interviewenden stellten Nachfragen, um Klarheit zu gewinnen, und baten die Teilnehmenden zusätzlich um konkrete Beispiele [60]. Während der Interviews erhielten die Teilnehmenden außerdem Nachfragen sowie am Ende des Interviews eine Zusammenfassung.

Die Passung (fittingness) wurde sichergestellt, indem die Teilnehmenden wählen konnten, wo sie das Interview führen wollten. Dies trug dazu bei, dass sie sich in einer sicheren Atmosphäre befanden und somit besser in der Lage waren, reflektierte und vielfältige Beiträge zu leisten. Die Eltern, die an der vorliegenden Studie teilnahmen, bildeten eine hinsichtlich ethnischer Herkunft, sozioökonomischem Status und Familienzusammensetzung vielfältige Gruppe, sodass sich ein Spektrum an Auskunftspersonen ergab, das für die betrachtete Gruppe von Eltern repräsentativ war [60] – mit Ausnahme des Geschlechts, da nur ein Mann teilnahm. Eine größere Variation im Geschlecht der Teilnehmenden hätte wahrscheinlich zu einer breiteren Geschlechterperspektive geführt.

Bei einigen Interviews waren auch die Kinder anwesend, was die Fähigkeit der Teilnehmenden, in ihren Aussagen völlig ehrlich zu sein, durch Zurückhalten oder Abschwächen von Antworten beeinträchtigt haben könnte. Die Anwesenheit der Kinder kann jedoch auch als Stärke betrachtet werden, da die Eltern die Bestätigung erhielten, dass ihre Aussagen mit den Wahrnehmungen der Kinder übereinstimmten. Zudem willigte nur die Hälfte der angefragten Familien in die Teilnahme an der Studie ein; es ist daher zu berücksichtigen, dass es sich um Teilnehmende handeln könnte, die der FTI von vornherein am positivsten gegenüberstanden, was zu einem übertriebenen und geschönten Eindruck der Intervention geführt haben könnte. Hätten mehr Familien einer Teilnahme zugestimmt, hätten wir möglicherweise Wahrnehmungen im Zusammenhang mit existenzieller Einsamkeit erfassen können, die wir bei den aktuellen Teilnehmenden nicht beobachteten. Die Zahl der Teilnehmenden war relativ gering, doch in der Phänomenographie liegt der Fokus, wie bei anderen qualitativen Methoden, eher auf dem vertieften Wissen aus den Interviews als auf einer großen Zahl von Teilnehmenden [36]. Einige Interviews waren zudem relativ kurz. Trotz der begrenzten Dauer mancher Interviews erlebten wir dennoch eine Form von Reichhaltigkeit, da in den geführten Interviews kaum neue Informationen auftauchten. Darüber hinaus betont die Phänomenographie, dass die Zahl der Teilnehmenden nicht so groß sein darf, dass der Umgang mit den erhobenen Daten schwierig wird [36]. Dennoch gaben die Befragten umfassende Antworten, die zu einem reichhaltigen Datenmaterial beitrugen.

Schlussfolgerung

Die Eltern nahmen die FTI als bedeutsam und nützlich wahr, was die Unterstützung im Umgang mit starken und schwierigen Gefühlen und die erlernten Gesprächstechniken betrifft, sowohl während der Intervention als auch bei der Langzeitnachbefragung vier bis fünf Jahre nach der Teilnahme – ein Hinweis darauf, dass das Gelernte verinnerlicht wurde und viele Jahre nach der Intervention noch wertvoll war. Manche Eltern nahmen die FTI als nützlich für die Kinder und ihre Fähigkeit wahr, offen über Gefühle und Gedanken zu sprechen, doch es gab weiterhin Raum für mehr individuelle Anpassungen und mehr Nachsorge nach dem Ende der Intervention. Die Eltern nahmen die durchführenden Fachkräfte als authentische und professionelle Personen wahr, mit denen sie offen und ehrlich sprechen konnten. Die von den durchführenden Fachkräften im Rahmen der FTI organisierte Unterstützung durch Gleichbetroffene wurde von den Eltern als wertvoll wahrgenommen, und mehrere profitierten von diesem sozialen Netzwerk.

Die Kombination der verschiedenen während der FTI umgesetzten Maßnahmen führte dazu, dass mehrere Eltern ein gelindertes Gefühl der Einsamkeit erlebten – unter der Voraussetzung, dass der Zeitpunkt der Intervention auf die Bedürfnisse und die Lebenssituation der Familie abgestimmt ist, dass individuelle Anpassungen erfolgen und dass Kontinuität sowohl für die Eltern als auch für die Kinder gewährleistet ist.

Bislang haben etwas mehr als 50 Personen ihre FTI-Ausbildung mit Schwerpunkt auf Familien mit palliativem Versorgungsbedarf abgeschlossen und sind damit qualifiziert, die FTI zu leiten. Die FTI-Ausbildung für Familien mit palliativem Versorgungsbedarf, in denen minderjährige Kinder betroffen sind, wird an der Marie Cederschiöld University in Stockholm, Schweden, angeboten. Die FTI läuft derzeit auch in groß angelegten Studien mit einem hybriden Wirksamkeits-Implementierungs-Design in mehreren unterschiedlichen Kontexten sowie als Trauerbegleitung [61]. Zudem wird die FTI nun in einem digitalen Format erprobt, um Zugänglichkeit und Effizienz sowohl für die durchführenden Fachkräfte als auch für die Teilnehmenden zu erhöhen.

Abkürzungen

• FTI: Family talk intervention (Family-Talk-Intervention)