Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS), definiert als neurologische Entwicklungsstörung, ist gekennzeichnet durch Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation sowie durch eingeschränkte Interessen oder repetitive Verhaltensmuster (APA, 2013). Wichtig ist der Begriff des Spektrums, da es ein breites Spektrum damit verbundener klinischer und verhaltensbezogener Erscheinungsformen gibt (Barthèlemy et al., 2019). So können manche Menschen im Bereich der sozialen Kommunikation eine extreme soziale Gehemmtheit zeigen, Schwierigkeiten haben, angemessen auf soziale Interaktionen zu reagieren oder sich auf soziale Kommunikationssituationen einzustellen, oder sogar eine extreme soziale Enthemmtheit zeigen, etwa indem sie Fremde umarmen (Hervás, 2016). Bei den eingeschränkten Verhaltensmustern sind zudem stereotype Verhaltensweisen wie Echolalie oder Handflattern sowie kognitive und verhaltensbezogene Inflexibilität häufig (APA, 2013). Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass Menschen mit ASS auch ein anderes sensorisches Profil aufweisen können, mit Über- oder Unterempfindlichkeit gegenüber bestimmten Reizen wie lauten Geräuschen, Temperatur und Berührung (Siemann et al., 2020). Diese Schwierigkeiten bedeuten zusammen mit dem häufigen Auftreten von Komorbiditäten und dem Umfeld der Person mit ASS (Besuch verschiedener Therapien, erhöhter Aufmerksamkeitsbedarf…), dass ein Kind mit ASS potenziell große Auswirkungen auf das gesamte Familiensystem haben kann (Macks & Reeve, 2007). Aus systemischer Sicht besteht das Familiensystem aus wechselseitigen Beziehungen (Paar-, Eltern-, Geschwisterbeziehungen…), die sich angesichts einer sich verändernden Situation neu einstellen müssen, um wieder ins Gleichgewicht zu kommen (Andolfi, 1984; Minuchin, 1985). Ein Kind mit ASS beeinflusst daher die Interaktionen und Beziehungen zwischen den Mitgliedern im familiären Kontext.

Geschwisterbeziehungen gehören zu den bedeutsamsten und dauerhaftesten Bindungen im Leben eines Menschen (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007) und sind oft die ersten Erfahrungen sozialer Interaktion, die Kinder mit Gleichaltrigen machen. Diese Beziehungen sind von Rivalität und Unterstützung geprägt (Barak-Levy et al., 2010) und werden nicht frei gewählt (Feinberg et al., 2012). In ihnen müssen Menschen zum ersten Mal in einer horizontalen Beziehung teilen, konkurrieren und einander helfen. Aufgrund der häufigen Interaktionen sind Geschwister daher eine wichtige Quelle des Lernens sowie emotionaler und sozialer Unterstützung und spielen eine wesentliche Rolle für die kognitive, soziale und affektive Entwicklung (McHale et al., 2016). Zudem ähnelt der kulturelle, familiäre und sozioökonomische Kontext, den Geschwister teilen, sich stärker als jeder andere Kontext, den sie mit anderen Menschen teilen könnten (Keirsey, 2016). Derselbe familiäre Kontext bedeutet auch, dass Geschwisterbeziehungen von anderen innerfamiliären Faktoren beeinflusst werden, etwa von Eltern-Kind-Beziehungen, Paarbeziehungen und elterlicher Ungleichbehandlung (Feinberg et al., 2012). Geschwisterbeziehungen hängen außerdem mit dem individuellen Wohlbefinden zusammen und werden dadurch zu einem wichtigen Risiko- oder Schutzfaktor für die psychische Gesundheit (Feinberg et al., 2012). Diese Faktoren machen Geschwisterbeziehungen zu einer komplexen und einzigartigen Beziehungsform. Ein Geschwisterkind mit ASS bringt oft spezifische und besondere Merkmale in der Geschwisterbeziehung mit sich, die nicht nur die Interaktionen zwischen den Geschwistern, sondern auch verschiedene Aspekte der Familiendynamik beeinflussen.

Auf individueller Ebene hat sich die Forschung überwiegend mit den Auswirkungen auf die Anpassung von TE-Geschwistern von Menschen mit ASS befasst und dabei gemischte und widersprüchliche Befunde berichtet (McHale et al., 2016; Meadan et al., 2010; Orsmond & Long, 2021). Einige Studien stellten bei TE-Geschwistern eine ungünstige Anpassung fest, darunter hohe Raten oder ein erhöhtes Risiko emotionaler und verhaltensbezogener Schwierigkeiten (z. B. Griffith et al., 2014; Lovell & Wetherell, 2016; Orm et al., 2021; Ross & Cuskelly, 2006). Andere Studien fanden keine signifikanten Unterschiede zwischen diesen Kindern und anderen Geschwisterpopulationen (z. B. Dempsey et al., 2012; Hastings & Petalas, 2014; Shivers et al., 2013); sie berichteten im Vergleich zu anderen Populationen sogar positive Ergebnisse, etwa eine höhere soziale Kompetenz (Meadan et al., 2010), mehr prosoziales Verhalten (Orm et al., 2021) oder bessere Perspektivübernahme (Shivers, 2019). Eine aktuelle Metaanalyse von Shivers, Jackson et al. (2019) kam zu dem Schluss, dass TE-Geschwister von Kindern mit ASS zwar höhere Raten internalisierender Probleme, ein schlechteres psychisches Funktionsniveau und stärkere Beeinträchtigungen des sozialen Funktionierens aufwiesen als Vergleichsgruppen, sich jedoch keine Unterschiede bei der Entwicklung externalisierender Probleme oder von Verhaltensproblemen insgesamt zeigten. Auch zu den Beziehungen von TE-Geschwistern zu Menschen mit ASS ergab die Forschung gemischte und widersprüchliche Ergebnisse (McHale et al., 2016; Orsmond & Long, 2021; Orsmond & Seltzer, 2007): Einige Studien berichten von negativen Interaktionen zwischen den Geschwistern, die durch weniger Nähe und weniger Fürsorge gekennzeichnet sind (Kaminsky & Dewey, 2001), sowie von deutlich schlechteren Geschwisterbeziehungen als bei Geschwistern von TE-Personen (Shivers et al., 2019). Ross und Cuskelly (2006) berichteten, dass aggressives Verhalten des Geschwisterkindes mit ASS für 52% der TE-Geschwister in ihrer Studie ein Problem darstellte, und hoben es als einen der Hauptbelastungsfaktoren hervor. Andere Studien fanden keine Unterschiede zu Geschwisterpaaren mit anderen Behinderungen oder mit typischer Entwicklung (Shivers & McGregor, 2019). Die Forschung hat zudem die Komplexität von Geschwisterbeziehungen betont und gezeigt, dass TE-Geschwister zwar positive Gefühle gegenüber ihrem Geschwisterkind mit ASS entwickeln, etwa Stolz, Liebe und Wertschätzung für seine Eigenschaften, diese Erfahrung jedoch häufig von Gefühlen der Wut, der Scham und erhöhter Verantwortung begleitet wird (Leedham et al., 2020; Mandleco & Webb, 2015; Schmeer et al., 2021; Watson et al., 2021).

Neben den Geschwisterbeziehungen ist die Eltern-Kind-Beziehung ein wesentlicher Bestandteil der menschlichen Entwicklung. Frühere Forschung hat gezeigt, dass elterlicher Stress oder elterliche Depression mit der Anpassung von TE-Geschwistern zusammenhängen (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Quintero & McIntyre, 2010); die Auswirkungen auf diese dyadische Beziehung selbst wurden jedoch weitgehend übersehen. Die wenigen Studien, die sich mit diesem Thema befasst haben, berichteten trotz Konflikten über eine insgesamt positive Beziehung zwischen TE-Geschwistern und ihren Eltern (Keirsey, 2016; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Zudem haben die meisten TE-Geschwister das Gefühl, weniger Aufmerksamkeit zu bekommen als ihr Bruder oder ihre Schwester mit ASS (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Diese Gefühle gehen oft mit der Anerkennung des höheren Unterstützungsbedarfs des Geschwisterkindes einher (Keirsey, 2016; Safran, 2017). Studien, die sich gezielt mit diesem Thema befassen, sind jedoch rar.

Auf familiärer Ebene schließlich hat die Forschung aus Sicht der Eltern übereinstimmend Belege für die Auswirkungen eines autistischen Kindes auf die Familiendynamik geliefert. Eltern nehmen ein höheres Maß an sozialer Isolation wahr und sind der Ansicht, dass sich familiäre Routinen und Dynamiken häufig um die Person mit ASS drehen (Degrace, 2004; Fletcher et al., 2012; Ludlow et al., 2011). Die wenigen Studien, die die Perspektive der TE-Geschwister einbezogen haben, kamen zu ähnlichen Schlüssen, nämlich dass Geschwister eine Verringerung oder Einschränkung des sozialen Lebens ihrer Familie wahrnehmen (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009).

Hervorzuheben ist, dass die meisten Studien in diesem Bereich in englischsprachigen Kontexten durchgeführt wurden; daher ist es wichtig, unser Wissen über andere soziokulturelle Umfelder zu erweitern. Legt man das ökologische Modell als Rahmen zugrunde, sind die Interaktionen zwischen Person und Kontext für das psychische Funktionieren bedeutsam (Bronfenbrenner, 1979). Dieses Modell beschreibt verschiedene Einflussebenen, darunter Mikrosystem, Mesosystem, Exosystem und Makrosystem. Makrosystemische Einflüsse wie kulturelle Faktoren und mesosystemische Einflüsse wie die Organisation der Dienste wirken sich stark auf die Entwicklung und Anpassung von Menschen aus, werden aber oft übersehen.

Neuere Studien haben Unterschiede in den Erfahrungen von TE-Geschwistern in verschiedenen Kulturen festgestellt (z. B. Long et al., 2021; Tsai et al., 2018) und kulturelle Elemente in ihre Interpretationen einbezogen (z. B. Hwang & Charnley,2010); Kao et al., 2012). In Spanien ist der Familismus, definiert als eine Form sozialer Struktur, in der die Familie eine zentrale Rolle bei der Bereitstellung sozialer Unterstützung und Fürsorge spielt (Marin & Marin, 1991), ein kultureller Grundwert. Gemeinschaftsorientierung könnte daher häufiger oder stärker geschätzt sein. Konkret (1) leben Familienmitglieder verschiedener Generationen länger zusammen als in anderen Ländern, und (2) die Versorgung pflegebedürftiger Angehöriger liegt hauptsächlich bei der Verwandtschaft (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al. 2013). Zudem leben in Spanien, ähnlich wie in anderen Mittelmeerländern, viele Menschen länger mit ihrer Kernfamilie zusammen, weil sie das Elternhaus später verlassen (Eurostat, 2021). Weitere Merkmale des spanischen Kontexts, die als Schlüsselelemente zu berücksichtigen sind, sind schließlich (1) die Tendenz, nach dem Auszug aus dem Elternhaus in der Nähe der Kernfamilie zu bleiben, oft in derselben Stadt, sogar im selben Viertel, und (2) die Bedeutung familiärer Traditionen. Zu den wichtigsten Familientraditionen in Spanien gehören beispielsweise gemeinsame Familienessen am Wochenende, Geburtstags- und Namenstagsfeiern im Familienkreis sowie gemeinsame Urlaube, oft mit der erweiterten Familie. Darüber hinaus sind religiöse Feste nach wie vor wichtig und werden vor allem in der Familie gefeiert (López, 2010). All diese Besonderheiten des spanischen Kontexts gehen mit Unterschieden zu anderen Ländern in den Familienbeziehungen und deren Wechselwirkungen mit der Gesellschaft einher. Sie rechtfertigen die Annahme möglicher Unterschiede zu anderen Kulturen in den Erfahrungen von TE-Geschwistern und darin, wie Beziehungen durch das Aufwachsen mit einem Geschwisterkind mit ASS geprägt und beeinflusst werden. Unseres Wissens gibt es in Spanien keine Studien, die sich mit den Erfahrungen von TE-Geschwistern befasst haben.

Bislang war die Forschung zu TE-Geschwistern überwiegend quantitativ und stützte sich auf Eltern als Auskunftspersonen sowohl zur Anpassung als auch zu den Geschwisterbeziehungen (z. B. Dempsey et al., 2012; Griffith et al., 2014; Shivers et al., 2013; Tudor et al., 2018); Selbstauskünfte haben jedoch zugenommen (z. B. Hastings & Petalas, 2014; Tsai et al., 2016). Diese Ansätze haben viel zu unserem Verständnis von TE-Geschwistern in Familien mit einem Kind im Autismus-Spektrum beigetragen. Angesichts der Komplexität von Geschwisterbeziehungen ist es jedoch wichtig, die Stimmen der Geschwister mit ergänzenden Ansätzen wie qualitativen Methoden in die Forschung einzubeziehen. Diese Methoden ermöglichen ein vertieftes Verständnis. Dies wiederum wird es erlauben, die Komplexität und die Feinheiten der Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS besser zu verstehen und in die Versorgungsangebote für diese Familien einzubeziehen.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ein Geschwisterkind mit ASS Auswirkungen auf verschiedenen Ebenen hat. Die aktuelle Literatur berichtet gemischte Befunde zur Anpassung von TE-Geschwistern und zur Qualität ihrer Geschwisterbeziehungen, und nur wenige Studien befassen sich gezielt mit Eltern-Kind-Beziehungen und Auswirkungen auf die Familie. Zudem gibt es trotz der Bedeutung makrosystemischer Einflüsse auf die Entwicklung von Menschen und insbesondere der Belege für kulturelle Unterschiede in den Auswirkungen auf TE-Geschwister nur wenige Studien in Kontexten mit familistischen Werten, vor allem in Spanien. Schließlich haben, wie erwähnt, die meisten Studien die selbstberichteten Erfahrungen von TE-Geschwistern nicht einbezogen. Diese Studie will diese Lücken mit einer qualitativen Methodik und einer spanischen Stichprobe schließen und die Auswirkungen in einem weiten Sinne untersuchen, wobei ausdrücklich nach den Beziehungen innerhalb der Familie gefragt wird.

Ziel der vorliegenden Studie ist es, die Erfahrungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu analysieren, die im spanischen Kontext mit einem Geschwisterkind mit ASS zusammenleben. Wir stellen daher folgende Forschungsfragen:

FF1. Wie wirkt sich ein Geschwisterkind mit ASS auf TE-Geschwister aus?

FF2. Wie wirkt sich ein Geschwisterkind mit ASS auf die Beziehungen von TE-Geschwistern innerhalb der Familie aus?

Methode

Zur Beantwortung dieser Forschungsfragen führten wir halbstrukturierte persönliche Interviews mit TE-Geschwistern aus Spanien, die über ihre Eltern vermittelt wurden. Mit einem thematisch-analytischen Ansatz bildeten wir Themen, die den Einfluss bzw. die Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS auf das Leben von TE-Geschwistern abbilden. In diesem Abschnitt beschreiben wir die Teilnehmenden, die Instrumente, das Vorgehen und die Datenanalyse dieser Studie ausführlicher.

Teilnehmende

Teilgenommen haben 14 TE-Jugendliche und -Erwachsene im Alter von 12 bis 29 Jahren (M = 16.86, SD = 5.01) aus Südspanien, die ein Geschwisterkind mit ASS hatten. Von der Gesamtstichprobe waren 42,90 % (n = 6) erwachsen und 50,00 % (n = 7) weiblich. Die Geschwister mit ASS waren zwischen 3 und 25 Jahre alt (M = 13.36, SD = 7.01), und 35,70 % (n = 5) waren weiblich. Der Schweregrad der Symptome der Geschwister mit ASS variierte laut Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler et al., 2002): 57,14 % zeigten mittelgradige, 7,14 % leichte und 7,14 % schwere Symptome. In 28,54 % der Fälle lagen uns keine Angaben zum Schweregrad vor. Die meisten Teilnehmenden (85,71 %) waren älter als ihr Geschwisterkind mit ASS, und alle lebten mit ihren Eltern und ihrem Geschwisterkind mit ASS zusammen. Diese Wohnsituation bedeutete, dass sie, auch ohne im eigentlichen Sinne die Hauptverantwortung für die Betreuung zu tragen, ihren Alltag und ihre Erfahrungen sowohl mit dem Geschwisterkind mit ASS als auch mit mindestens einem Elternteil teilten; über lange Zeiträume hinweg setzten sich diese Personen also mit möglichen Schwierigkeiten ihres häuslichen Umfelds auseinander.

Instrumente

Um Beschreibungen sowohl des TE-Geschwisterkindes als auch des Geschwisterkindes mit ASS zu erheben und die Erfahrungen der TE-Geschwister aus erster Hand zu erkunden, füllten die Teilnehmenden einen soziodemografischen Fragebogen aus und nahmen an einem halbstrukturierten persönlichen Einzelinterview teil. Zusätzlich füllten Fachkräfte, die mit dem Kind mit Autismus-Spektrum-Störung arbeiteten, einen Fragebogen aus. Im Folgenden beschreiben wir die in dieser Studie verwendeten Instrumente im Einzelnen.

Soziodemografisches Profil

Die Teilnehmenden füllten einen eigens erstellten Fragebogen zu Geschlecht, Alter, Beschäftigung und Genogramm aus. Das Genogramm ist eine visuelle Darstellung der Familie und ihrer Beziehungen. Es diente dazu, festzustellen, wer zur Familie gehörte (Großeltern, Eltern, Kinder), wer zusammenlebte, ob die Eltern geschieden waren und ob es sich um eine Patchworkfamilie handelte.

Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler et al., 2002)

Zur Einschätzung des Schweregrads der Symptome des Geschwisterkindes mit ASS wurde die spanische Version der Childhood Autism Rating Scale mit 15 Items verwendet (García-Villamisar & Polaino-Lorente, 1992). Obwohl die Skala ursprünglich für Kinder entwickelt wurde, kann sie auch ein nützliches Screening-Instrument für Jugendliche und Erwachsene sein (Mesibov et al., 1989). Die Skala wurde von einer Fachperson ausgefüllt, die zu diesem Zeitpunkt mit der Person mit ASS arbeitete und deren Verhalten von 1 (kein Autismus) bis 4 (schwerer Autismus) einstufte.

Halbstrukturiertes Interview

Der Interviewleitfaden wurde eigens erstellt, wobei der Leitfaden aus der Studie von Jensen et al. (2021) als Orientierung diente; die Inhalte wurden vom Forschungsteam nach einer Literaturrecherche unter Berücksichtigung der Forschungsfragen als relevant eingestuft. Ein erster Vorschlag allgemeiner und spezifischer Inhalte wurde in einer Sitzung des Forschungsteams vorgestellt und anschließend weiter verfeinert und ausgearbeitet. Der endgültige Leitfaden gliederte sich in vier allgemeine Abschnitte. Der erste Abschnitt umfasste einleitende Fragen zu den Teilnehmenden selbst und zu ihrem Geschwisterkind mit ASS (Erzähl mir ein bisschen von dir. Wie würdest du dein Geschwister mit ASS beschreiben?). Der zweite Abschnitt befasste sich mit der Mitteilung der Diagnose und den damaligen Bedürfnissen (Wie hast du von der Diagnose deines Geschwisters erfahren? Was war in diesem Moment schwer für dich zu verstehen? Was war in diesem Moment hilfreich für dich, und was hätte dir deiner Meinung nach mehr geholfen?). Der dritte Abschnitt enthielt Fragen zur Beziehung der Teilnehmenden zu ihrem Geschwisterkind mit ASS und zu ihren Eltern sowie zu ihrer Wahrnehmung der Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS auf ihr Leben (Wie ist deine Beziehung zu deinem Geschwister? Wie ist deine Beziehung zu deinen Eltern? Wie ist deine Beziehung zu deinen Eltern im Vergleich zu der deines Geschwisters mit ASS? Welche Auswirkungen hatte es auf dein Leben, ein Geschwister mit ASS zu haben? Was brauchst du deiner Meinung nach im Moment, oder was fändest du hilfreich?). Der letzte Abschnitt schließlich befasste sich mit den Erwartungen und Hoffnungen der Teilnehmenden für ihr Geschwisterkind mit ASS (Wo würdest du dein Geschwister gern in 10 Jahren sehen? Welche Unterstützung und welche Ressourcen werden du und dein Geschwister in Zukunft deiner Meinung nach brauchen?). In der vorliegenden Studie konzentrierten wir uns auf die Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS und auf die Beziehung der Teilnehmenden zum Geschwisterkind mit ASS und zu ihren Eltern. Der Interviewleitfaden wurde von Fachleuten aus dem Bereich der Familienunterstützung geprüft.

Vorgehen

Diese Studie wurde im Rahmen eines umfassenderen Forschungsprojekts durchgeführt, das 2018 unter dem Titel „Familien, die mit einer Person mit ASS leben. Eine Analyse der Komplexität der Erfahrungen aus psychosozialer Perspektive“ (MVH_AUT_2017_1) lief. Dieses Projekt befasste sich mit den Erfahrungen und Bedürfnissen von Familien mit einem Kind im Autismus-Spektrum im soziokulturellen Kontext Spaniens. Es handelt sich um eine Querschnittsstudie mit einer Gelegenheitsstichprobe. Wir erhoben sowohl qualitative als auch quantitative Daten. Ein regionales Ethikkomitee erteilte die Genehmigung (1517-N17).

Die Familien wurden per E-Mail, Telefon und in Treffen mit regionalen und lokalen Verbänden, Schulen und Einrichtungen, die Leistungen für Menschen mit ASS anbieten, über ein Schneeballverfahren rekrutiert. Die Geschwister wurden über ihre Eltern gewonnen und interviewt, wenn sie folgende Einschlusskriterien erfüllten: 1) mindestens 12 Jahre alt sein oder in den folgenden drei Monaten 12 werden; 2) in Südspanien leben; 3) keine ASS-Diagnose haben. Die Eltern minderjähriger Teilnehmender stimmten deren Teilnahme ausdrücklich zu. Zudem nahmen alle Befragten freiwillig an der Studie teil, nachdem sie gemäß der Deklaration von Helsinki eine Einverständniserklärung unterzeichnet hatten. Die Einverständniserklärung enthielt Informationen wie das Ziel der Studie, die Freiwilligkeit und Vertraulichkeit der Teilnahme sowie das Recht, die Teilnahme jederzeit zu widerrufen, ohne dass sich dies auf die in Anspruch genommenen Leistungen auswirkt.

Ein Mitglied des Forschungsteams mit klinischer Ausbildung und Erfahrung in qualitativer Methodik führte mit jedem teilnehmenden Geschwisterkind ein halbstrukturiertes persönliches Einzelinterview auf Spanisch. Die Interviews fanden über 10 Monate hinweg statt, von Februar bis November 2018. Wir interviewten die TE-Geschwister an dem Ort, an dem sie sich nach eigener Aussage am wohlsten fühlten, und richteten uns nach ihrem Zeitplan. Alle Geschwister unterschrieben eine Einverständniserklärung und wurden gefragt, ob sie einer Tonaufnahme ihres Interviews zustimmten. Diese Erlaubnis wurde bei allen Interviews bis auf zwei erteilt; bei diesen wurden stattdessen ausführliche Notizen und wörtliche Zitate festgehalten. Die Befragten erhielten für ihre Teilnahme keine Vergütung.

Nach der Datenerhebung trennten wir die Aufnahmen von den Einverständniserklärungen und soziodemografischen Fragebögen, sodass die Personen nicht identifiziert werden konnten, und jeder Familie wurde eine Identifikationsnummer zugewiesen. Die Fragebogendaten wurden mit SPSS ausgewertet.

Datenanalyse

Nach den Interviews führten wir eine thematische Analyse durch, die sich an den Vorgaben von Creswell und Poth (2018) für qualitative Analysen orientierte und einen Ansatz der Intercoder-Reliabilität nutzte. Es wurden Maßnahmen ergriffen, um die Qualitätsstandards zu erreichen, die für ein angemessenes Maß an Stringenz, Validität und Glaubwürdigkeit der qualitativen Analyse erforderlich sind (Patton, 2002; Tracy, 2010). Konkret wurden die Interviews wörtlich transkribiert und von einem zweiten Mitglied des Forschungsteams überprüft. Anschließend führten wir eine induktive Analyse der Transkripte durch, um die Kategorien zu bilden. Wir erstellten ein erstes Codebuch anhand von drei zufällig ausgewählten Interviews, d. h., wir codierten sie gemeinsam, notierten mögliche Bezeichnungen für die Codes, verfeinerten diese dann und definierten jeden Code genauer. Danach codierten wir die übrigen Interviews unabhängig voneinander, mit einem flexiblen Vorgehen, bei dem bei Bedarf neue Codes aufgenommen wurden. Alle zwei Wochen fanden Treffen mit einer Supervisionsperson statt, um den Codierprozess zu überprüfen und Abweichungen zu besprechen. Wir erreichten eine Intercoder-Reliabilität von 86%, wobei die Entscheidungen von den beiden Codierenden gemeinsam getroffen und im Rahmen des Prüfprozesses supervidiert wurden (Campbell et al., 2013). Ein detailliertes Codebuch, zwei unabhängig Codierende, die jeden Code in jedem Interview besprachen und sich darauf einigen mussten, sowie die Überprüfung der Codierung halfen, eine Codierdrift zu vermeiden und zu korrigieren. Schließlich führten wir die thematische Analyse durch, indem wir immer wieder zwischen den Transkripten hin- und hergingen, um Themen zu identifizieren, und uns regelmäßig trafen, um die Themen zu überprüfen, ihre Bedeutung zu vertiefen und Nuancen sowie übergreifende Themen herauszuarbeiten. Ausgehend von 11 Themen verfeinerten wir die Inhalte und setzten sie zueinander in Beziehung, bis wir zu den endgültigen sieben Themen und zwei Unterthemen gelangten. Mit NVivo (Version 12) organisierten wir die codierten Daten und die Themen und riefen die Zitate ab, die zu ihrer Veranschaulichung dienen. Die Zitate wurden von einer der verfassenden Personen ins Englische übersetzt, vom Forschungsteam überprüft und abschließend von einer Person mit Englisch als Muttersprache Korrektur gelesen.

Ergebnisse

Die Interpretation der initialen und übergeordneten Codierung führte zur Identifikation von sieben Themen, die mit der Wahrnehmung der Teilnehmenden zusammenhängen, welche Auswirkungen ein Geschwisterkind mit ASS hat. Zur besseren Gliederung ordneten wir die Themen je nach Ebene der Auswirkungen drei Unterkategorien zu: persönlich, dyadisch oder familiär (siehe Abb. 1).

Wie Abb. 1 zeigt, identifizierten wir in der persönlichen Unterkategorie drei Hauptthemen: persönliches Wachstum, Lebenspläne und negative Gefühle. In die dyadische Oberkategorie nahmen wir zwei Themen auf: den Wunsch nach einer typischen Beziehung zum Geschwisterkind mit ASS und „Sie behandeln uns nicht gleich“; Letzteres umfasste zwei Unterthemen: neutrale/positive Bewertung und negative Bewertung. In der familiären Oberkategorie schließlich identifizierten wir zwei emergente Themen: Alltag und Familienklima.

Persönliche Auswirkungen

Die Oberkategorie der persönlichen Auswirkungen umfasste verschiedene Themen, die damit zusammenhängen, wie die Teilnehmenden die Auswirkungen ihrer Situation auf individueller Ebene wahrnahmen, etwa in Bereichen wie sozialen Beziehungen, beruflichem Werdegang und Persönlichkeit. Einige Teilnehmende gaben an, dass ein Geschwisterkind mit ASS deutliche Auswirkungen auf verschiedene Aspekte ihres persönlichen Lebens gehabt habe. Wir identifizierten drei übergreifende Themen zu dieser individuellen Dimension: persönliches Wachstum, Lebenspläne und negative Gefühle.

Persönliches Wachstum

Die Teilnehmenden gaben häufig an, dass ein Geschwisterkind mit ASS ihr persönliches Wachstum beeinflusst habe, und beschrieben oft eine positive Wirkung: Sie seien toleranter, geduldiger und allgemein feinfühliger gegenüber anderen Menschen geworden. Eine TE-Schwester (18 Jahre) sagte: „Ich bin empathischer mit Menschen; ich schätze alles, was ich habe, mehr, und ich bin definitiv geduldiger.“ Andere Teilnehmende berichteten:

Es hat mich zu einem sensibleren Menschen gemacht; diese Themen (im Zusammenhang mit Behinderung oder Schwierigkeiten allgemein) berühren mich sehr. Ich glaube, wenn ich Z (Geschwisterkind mit ASS) nicht als Schwester gehabt hätte, wüsste ich nichts darüber. Es hat mir die Augen geöffnet (TE-Schwester, 15 Jahre).

Persönliches Wachstum bedeutete auch, trotz der Schwierigkeiten der Situation „etwas Gutes daran“ zu erkennen, sowie das Gefühl, dass ein solches Geschwisterkind ihnen insgesamt gutgetan habe. Einige Teilnehmende gaben an, dass ein Geschwisterkind mit ASS ihnen nützliche Strategien vermittelt habe, um Alltagsprobleme wirksamer zu bewältigen; darin zeigten sich Resilienz und eine Neuanpassung nach den Veränderungen, die ein Geschwisterkind mit ASS mit sich bringt.

Ich glaube, es hat mir sehr geholfen, die Dinge zu relativieren. Ich meine, wenn ich auf irgendwelche Probleme stoße, sage ich mir einfach: „Es gibt Leute, denen es schlechter geht, und es gibt Leute, die Dinge haben, die wirklich unheilbar sind und sich nicht in Ordnung bringen lassen.“ Das hilft mir im Alltag sehr; so kann ich mir sagen: „Schau, dieses Problem ist nicht so schlimm, wie es scheint“; das beruhigt mich (TE-Bruder, 18 Jahre).

Schließlich beinhaltete persönliches Wachstum die Erkenntnis, dass ein Geschwisterkind mit ASS es den Teilnehmenden ermöglicht hatte, eine Seite von sich zu entwickeln und auszudrücken, die sonst nicht zum Vorschein gekommen wäre, nicht nur in Bezug auf Wissen und Fähigkeiten, sondern auch auf Persönlichkeitsmerkmale. So sagte eine 23-jährige TE-Schwester: „Und dann ist da noch, dass ich zärtlicher bin. Mit Menschen, mit meinen Eltern bin ich oft schroff; aber mit ihm habe ich diesen Moment, in dem ich weiß, dass er mich immer umarmen wird. Er ist bedingungslos.“ Ein weiteres Beispiel:

Mein Bruder (Geschwisterkind mit ASS) ist sehr, sehr, sehr verschmust. Wenn er mich sieht, gibt er mir Küsse und umarmt mich; ich liebe ihn so sehr. Ich fühle mich ihm sehr verbunden, er ist der einzige Mensch, mit dem ich so zärtlich bin, und ich gebe ihm ständig Küsse und Umarmungen (TE-Geschwisterkind, 18 Jahre).

Zusammenfassend spiegelte das Thema persönliches Wachstum die Wahrnehmung wider, dass ein Geschwisterkind mit ASS unmittelbar Vorteile mit sich brachte. Dieses Thema verwies außerdem auf Resilienzfaktoren bei TE-Geschwistern von Menschen mit ASS und auf die Fähigkeit, sich nach den Veränderungen neu anzupassen und ein Gleichgewicht zu finden.

Lebenspläne

Dieses Thema spiegelte das Gefühl der Teilnehmenden wider, dass ein Geschwisterkind mit ASS ihre Pläne für ihr gegenwärtiges und künftiges Leben beeinflusst habe. Dazu gehörte die Wahrnehmung einer größeren Verantwortung für die Betreuung des Geschwisterkindes mit ASS und für die Übernahme zusätzlicher familiärer Aufgaben, was auf ein stärkeres Engagement in den Familienbeziehungen hinwies. Einige Teilnehmende sprachen über dieses erhöhte Verantwortungsgefühl als etwas Natürliches, als Teil der Neuanpassung, die die Familie leisten musste, ohne negative Konnotation, während andere es als Last empfanden.

Ich musste vielleicht öfter verantwortungsvoll sein als andere in meinem Alter. Ich habe oft mehr Verantwortung übernommen, zum Beispiel zu Hause bei meinem Bruder zu bleiben und mich um ihn zu kümmern (…). Aber aus meiner Sicht ist das normal. (…) Ich habe Dinge darüber hinaus gelernt, sagen wir, ich habe früher kochen gelernt und gelernt, manche Sachen im Haushalt zu regeln … aber so ist das eben (TE-Bruder, 20 Jahre).

Mich um sie kümmern, vor allem, wenn meine Eltern nicht da sind. Manchmal wäre ich lieber woanders gewesen und nicht bei ihr, aber ich bin bei ihr geblieben. Ich bin die Erste, die sich um sie kümmert, weil ich weiß, was ich tun muss, und andere nicht. In Zukunft würde ich mich gern um sie kümmern (TE-Schwester, 18 Jahre).

Diese Kategorie spiegelte auch wider, wie sich ein Geschwisterkind mit ASS auf den beruflichen Werdegang und die persönlichen Beziehungen der Teilnehmenden ausgewirkt hatte. Bei der Berufswahl berichteten die weiblichen Teilnehmenden, entweder in „helfenden Berufen“ wie Sozialer Arbeit, Psychologie oder Sozialpädagogik tätig zu sein oder diesen Berufsweg in Erwägung zu ziehen. In allen Fällen gaben sie an, dass ein Geschwisterkind mit ASS diese Wahl eindeutig beeinflusst habe; dieser Einfluss schien vor allem aus ihren Sozialisationserfahrungen zu stammen, d. h. aus ihrer Erfahrung mit den Leistungen, die ihr Geschwisterkind mit ASS benötigte. Ihre Wahl wurde auch von ihrer Sensibilität für die Bedürfnisse anderer beeinflusst, die aus ihren eigenen Erfahrungen als TE-Geschwister erwachsen war.

In zehn Jahren, ich weiß nicht, würde ich mich gern allein wohnen sehen, mit einem Beruf, berufstätig oder im Studium (….) Psychologie (…). Das ist ein Bereich, der mich interessiert, seit meine Schwester angefangen hat, zu all diesen Ärzten zu gehen, und ich gesehen habe, wie sie ihr geholfen haben, wie sie gearbeitet haben (TE-Schwester, 14 Jahre).

Was die persönlichen Beziehungen betrifft, gaben einige Teilnehmende an, dass ein Geschwisterkind mit ASS keine Auswirkungen auf ihre Freundschaften gehabt habe: Ihr Freundeskreis wisse über die Situation Bescheid und spreche offen darüber. Eine TE-Schwester (15 Jahre) sagte: „Ich bin sehr stolz auf meine Schwester. Also … meine ganze Klasse kennt sie, und wenn wir uns in der Schule in der Pause begegnen, sage ich Hallo zu ihr, und alle meine Freunde grüßen sie.“ Andere hingegen hatten das Gefühl, dass ein Geschwisterkind mit ASS ihre Beziehungen beeinflusst habe, insbesondere während des Diagnoseprozesses. Ein 17-jähriger TE-Bruder sagte: „Als ich es erfahren habe (dass das Geschwisterkind ASS hat), habe ich es niemandem erzählt. Ich habe es für mich behalten. (…) Ich wusste nicht, wie ich es den Leuten sagen sollte; ich wusste nicht, wie sie reagieren würden …“

Zusammenfassend spiegelte dieses Thema den fortlaufenden Prozess der Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS auf verschiedene Lebensbereiche wider, etwa auf die Rolle in der Betreuung und auf persönliche Beziehungen. Die Teilnehmenden nahmen nicht nur einen Einfluss auf ihre gegenwärtige Situation wahr, etwa auf ihre aktuellen Freundschaften, sondern reflektierten auch, wie sich dies auf frühere Beziehungen und auf Entscheidungen über ihre Zukunft ausgewirkt hatte.

Negative Gefühle

Dieses Thema spiegelte die emotionale Belastung bzw. die negativen Auswirkungen wider, die mit einem Geschwisterkind mit ASS verbunden sind. Diese negativen Gefühle wurden zwar nicht häufig geäußert, waren aber besonders markant. Genannt wurden Einsamkeit, Angst/Depression und Wut auf das Geschwisterkind. Einsamkeit zeigte sich als direkte Folge eines Geschwisterkindes mit ASS. Sie wurde als das Gefühl beschrieben, allein zu sein, selbst wenn man von Menschen umgeben ist. Einsamkeitsgefühle gingen mit dem Eindruck einher, nicht verstanden zu werden, und mit dem Bedürfnis, Gehör zu finden.

Aus Sicht anderer Geschwister müssen sie vielleicht darüber reden und Dampf ablassen (gemeint ist das Leben mit einem Geschwisterkind mit ASS), weil niemand, den ich kenne, meine Situation versteht (…). Vielleicht brauche ich das also auch; ich muss mir Luft machen und sagen: „Das passiert mir gerade“, aber ich weiß nicht, wie (TE-Schwester, 19 Jahre).

Weitere markante Gefühle waren Angst, Depression und Wut. Auch wenn darüber allgemein gesprochen wurde, waren sie meist mit Situationen verbunden, die das Geschwisterkind mit ASS betrafen, sowie mit der Unfähigkeit, die in Konfliktsituationen entstehenden negativen Emotionen wirksam zu bewältigen. Diese negativen Gefühle traten häufiger auf, wenn das Geschwisterkind mit ASS Verhaltensprobleme oder aggressive Episoden zeigte, die als zermürbend für die Beziehung erlebt wurden. Eine 12-jährige TE-Schwester sagte: „Er schlägt viel. Wenn ich nicht mache, was er will, schlägt er mich. Wenn ich zu wütend und gestresst bin, beiße ich mich manchmal selbst“, und eine 19-jährige TE-Schwester erzählte: „Am schlimmsten ist es für mich, wenn er mich schlägt, wenn er zu mir kommt und versucht, mich zu schlagen, wenn ich Nein sage. Er versteht nicht, wenn wir Nein zu ihm sagen. Das macht mir Angst.“ Zusammenfassend äußerten TE-Geschwister in bestimmten Situationen negative Emotionen, vor allem wenn Konflikte entstanden oder die Beziehung zum Geschwisterkind mit ASS negativ war; dies geschah jedoch selten.

Die Geschwister in dieser Studie nahmen Auswirkungen auf verschiedene Bereiche ihrer persönlichen Entwicklung wahr, sowohl positive als auch negative, die einander nicht ausschlossen. Einige dieser Bereiche betrafen ihre Persönlichkeits- und Identitätsbildung als Menschen, die toleranter oder geduldiger mit anderen sind und anderen helfen wollen. Sie reflektierten auch über die Auswirkungen auf ihre soziale, emotionale und kognitive Entwicklung. So erwähnten einige TE-Geschwister ihre sozialen Beziehungen und Gefühle der Einsamkeit selbst in Gesellschaft, aber auch die Entwicklung kognitiver Strategien, die ihnen bei der Bewältigung anderer belastender Situationen nützten.

Dyadische Auswirkungen

Die dyadischen Auswirkungen umfassten Themen, die damit zusammenhängen, wie die Teilnehmenden die Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS auf ihre Beziehung zu diesem Geschwisterkind und zu ihren Eltern wahrnahmen. Wir identifizierten zwei übergreifende Themen zu diesen dyadischen Dimensionen: Wunsch nach einer „typischen“ Geschwisterbeziehung und Wahrnehmung elterlicher Ungleichbehandlung.

Wunsch nach einer typischen Beziehung zum Geschwisterkind mit ASS

Dieses Thema bezog sich auf die Auswirkungen, die ein Bruder oder eine Schwester mit ASS auf die Beziehung der Teilnehmenden zu diesem Geschwisterkind hatte. Die Teilnehmenden beschrieben ihre Beziehung zum Geschwisterkind mit ASS manchmal als anders als ihre Beziehungen zu anderen Geschwistern oder als die Beziehungen ihrer Freundinnen und Freunde zu deren Geschwistern. Sie brachten oft Zuneigung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS zum Ausdruck und beschrieben ihre Beziehung im Allgemeinen positiv, was auf ein Engagement in der Beziehung hinwies. Sie hoben sogar gewisse Vorteile hervor, etwa weniger zu streiten oder eine wärmere und zärtlichere Verbindung zu haben. Diese positiven Gefühle gingen oft mit der Sehnsucht nach einer typischeren Beziehung einher. Diese „normalisierte“ Beziehung wurde vor allem über alltägliche Kleinigkeiten definiert (und weniger über tiefgreifende Veränderungen der Beziehung).

Am schwersten war für mich … aufzuwachsen und zu denken: „Meine Freundinnen sind für ihre Geschwister große Schwestern, und ich bin auch eine große Schwester, aber auf eine andere Art.“ Zum Beispiel nicht über Dinge reden zu können. Aber man versteht es und akzeptiert es, und es lohnt sich. Natürlich wäre es mir lieber, er hätte keinen Autismus, aber die Rolle, die ich habe … Ich weiß, dass ich nicht dieselbe Beziehung zu ihm hätte, wenn er ihn nicht hätte (TE-Schwester, 23 Jahre).

Ich denke immer, wenn er kein Problem hätte, würden sich die kleinen Dinge, wie dass er Hallo sagt, nicht wie ein Erfolg anfühlen, und jetzt genießen wir diese kleinen Dinge. Die schlechte Seite ist, dass es mir natürlich lieber gewesen wäre, wenn er kein Problem hätte und ich in Ruhe mit ihm spielen könnte, dass er mit mir redet und all das (TE-Schwester, 12 Jahre).

Interessanterweise sehnten sich einige Teilnehmende nicht nur nach den positiven Aspekten einer typischen Geschwisterbeziehung, etwa einander etwas anzuvertrauen, sondern auch nach den negativen, etwa sich zu zanken oder zu streiten, ohne sich schuldig zu fühlen, oder ohne immer „die vernünftigere Person“ sein zu müssen. Sogar sich wehren zu können, ohne immer in der verständnisvollen Position sein zu müssen. Ein TE-Bruder (12 Jahre) sagte: „Wenn mein Bruder wütend ist, schlägt er mich manchmal, und das mag ich nicht, aber ich versuche, nicht zurückzuschlagen, und ich versuche zu verstehen, warum er wütend ist.“ Die Teilnehmenden wünschten sich ein gleichberechtigteres Engagement in der Beziehung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS, in der sie einen ausgewogeneren Beitrag beider Seiten wahrnehmen könnten. Diese Sehnsucht ist bei jugendlichen wie bei jungen erwachsenen TE-Geschwistern verbreitet, da sie in beiden Fällen noch zu Hause lebten, was in der spanischen Kultur üblich ist.

Ich glaube, mir geht es schlechter, weil sie Autismus hat; wenn ich eine Schwester hätte, die diese Besonderheit nicht hätte (gemeint ist Autismus), würde ich mich über sie ärgern, wir würden streiten, und später würden wir darüber reden, und dann wäre die Sache erledigt. Aber mit ihr ist es anders. Ich kann reden, aber sie antwortet nicht, oder ich kann ihr nicht erklären, was passiert ist, und genau das macht mir so zu schaffen (TE-Bruder, 29 Jahre).

Schließlich berichteten junge erwachsene TE-Geschwister von Veränderungen in ihrer Geschwisterbeziehung mit dem Eintritt in die Adoleszenz. Die meisten von ihnen sahen die Adoleszenz als wichtigen Wendepunkt in ihrer Beziehung, da die Unterschiede deutlicher wurden, verbunden mit dem Gefühl, sich voneinander zu entfernen, und einem geringeren Engagement des TE-Geschwisterkindes. „Früher war ich präsenter und habe mehr mit ihr (Geschwisterkind mit ASS) unternommen, aber mit der Zeit mache ich weniger mit ihr (TE-Bruder, 29 Jahre).“

In der Kindheit war es leichter, Spiele zu teilen und zusammen zu spielen, doch in der Adoleszenz wurde es schwieriger, mit Freundinnen und Freunden auszugehen und andere Aktivitäten zu teilen. Jugendliche TE-Geschwister konzentrierten sich dagegen eher auf die gegenwärtige Beziehung und nicht auf die Veränderungen, die im Laufe ihrer Entwicklung eingetreten sein mochten.

Was mir tatsächlich aufgefallen ist: Als wir ins Teenageralter kamen, gab es eine gewisse Distanz zwischen I (Geschwisterkind mit ASS) und mir und meinen Freunden; wir haben uns immer mehr von ihm entfernt und ihm nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt, weil er andere Interessen hatte (TE-Geschwisterkind, 20 Jahre).

Zusammenfassend nahmen TE-Geschwister, obwohl sie mit ihrer Geschwisterbeziehung im Allgemeinen zufrieden waren, Unterschiede in der Beziehung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS wahr und benannten sowohl positive als auch negative Elemente dieser Beziehung. Interessanterweise wurde die Geschwisterbeziehung realistisch beschrieben: Die Teilnehmenden idealisierten die Geschwisterbeziehung nicht, sondern sehnten sich sowohl nach ihren positiven als auch nach ihren eher negativen Seiten. Die jungen Erwachsenen brachten zudem eine Entwicklungsperspektive ein, in der Beziehungen nicht statisch sind, sondern sich im Laufe der Zeit verändern, und verwiesen auf die Adoleszenz als bedeutsame Entwicklungsphase sowohl für das TE-Geschwisterkind als auch für das Geschwisterkind mit ASS. Dennoch gab es gemeinsame Aspekte der Beziehungen, da sie in beiden Entwicklungsphasen zusammenlebten.

Sie behandeln uns nicht gleich

Dieses Thema erfasste, wie die Teilnehmenden ihre Beziehung zu ihren Eltern im Vergleich zur Beziehung ihres Geschwisterkindes zu ihnen wahrnahmen. Die Teilnehmenden bewerteten diese Ungleichbehandlung entweder neutral/positiv oder negativ.

Neutrale/positive Bewertung der Ungleichbehandlung

Dieses Unterthema umfasste Teilnehmende, die die wahrgenommene Ungleichbehandlung situativen Faktoren ohne negative Konnotation zuschrieben oder keine Unterschiede darin sahen, wie ihre Eltern sie und ihr Geschwisterkind mit ASS behandelten. Die meisten Teilnehmenden nahmen zumindest ein gewisses Maß an Ungleichbehandlung durch die Eltern wahr, vor allem Unterschiede in der erhaltenen Aufmerksamkeit, die sie überwiegend situativen Faktoren zuschrieben. Die häufigsten Gründe, die die Teilnehmenden für die Unterschiede nannten, waren der höhere Aufmerksamkeitsbedarf des Geschwisterkindes mit ASS oder Umstände wie der Altersunterschied. Sie betonten auch, dass ihre Bedürfnisse trotz dieser Unterschiede stets erfüllt worden seien, und hatten den Eindruck, dass ihre Eltern viel zur Beziehung beigetragen hätten. Diese Eltern-Kind-Beziehung wies auch Besonderheiten auf, weil die TE-Geschwister selbst im Erwachsenenalter noch zu Hause lebten, wie es in der spanischen Kultur häufig ist. Einige Teilnehmende hoben sogar die Vorteile ihrer eigenen Beziehung zu den Eltern gegenüber der ihres Geschwisterkindes mit ASS hervor und verwiesen auf eine wechselseitigere Kommunikation und größere Möglichkeiten zur Selbstständigkeit.

Ich sehe, dass meine Schwester mehr Aufmerksamkeit braucht als ich, weil ich mehr verstehe als sie und so, aber … ich finde, sie behandeln uns gleich. Ich weiß, wenn ich ihre Hilfe brauche, sind sie immer für mich und meinen Bruder (anderes Geschwisterkind ohne ASS) da. Aber ich verstehe, dass sie mehr Aufmerksamkeit braucht (TE-Schwester, 14 Jahre).

Der Unterschied ist, dass sie mit ihm umgehen müssen, als wäre er ein Baby; ich bekomme auch die Zuwendung, die ich will, also bekommt jeder von uns, was er braucht, nur auf andere Weise. Sie haben ihn nicht vorgezogen, auch wenn sie das glauben; diesen Eindruck habe ich nicht (TE-Schwester, 23 Jahre).

Nur wenige Teilnehmende empfanden ihre Eltern als in ihrer Behandlung völlig fair und gleich. Sie betonten, dass ihr Geschwisterkind mit ASS genauso ausgeschimpft wurde, wenn sie stritten oder ungehorsam waren. „Ich hatte nie den Eindruck, dass sie mir mehr Aufmerksamkeit schenken als ihm oder umgekehrt. Ich habe ganz sicher nicht das Gefühl, dass sie immer bei ihm sind und mich ignorieren“ (TE-Bruder, 18 Jahre).

Ich habe vielleicht das Gefühl, dass sie mehr Zeit aufwenden müssen, um ihn von einem Ort zum anderen zu bringen, aber dann haben sie mich auch dorthin gebracht, wo ich hinmusste, also merke ich keinen großen Unterschied. Selbst als wir klein waren und er mich geschlagen hat, haben sie ihn ausgeschimpft, und wenn ich ihn geschlagen habe, haben sie mich ausgeschimpft (TE-Schwester, 23 Jahre).

Zusammenfassend war die wahrgenommene Wirkung dieser Unterschiede trotz der Wahrnehmung elterlicher Ungleichbehandlung nicht negativ. Die TE-Geschwister in dieser Studie rationalisierten und verstanden den Grund für diese Unterschiede und schrieben sie vor allem situativen Faktoren zu. Zudem maßen sie ihrer eigenen Beziehung zu den Eltern große Bedeutung als Faktor in ihrem positiven Attributionsprozess bei.

Negative Bewertung der Ungleichbehandlung

Dieses Unterthema spiegelte negative Erfahrungen der Teilnehmenden mit wahrgenommener Ungleichbehandlung durch die Eltern wider und die Art, wie sie diese überwiegend persönlichen Faktoren zuschrieben. Obwohl diese Gefühle seltener waren, sprachen einige Teilnehmende von ungerechten Unterschieden zwischen der Art, wie ihre Eltern das Geschwisterkind mit ASS behandelten, und der Behandlung, die sie selbst erfuhren. Diese negativen Attributionen gingen mit negativen Gefühlen gegenüber dem Geschwisterkind mit ASS einher. Die ausgelösten negativen Gefühle waren Neid, das Gefühl, missverstanden zu werden, und das Gefühl, nicht genug Zeit allein mit den Eltern zu haben. Die Wahrnehmung eines geringen Engagements und wenig Kommunikation seitens der Eltern beeinflusste nicht nur die Eltern-Kind-Beziehung, sondern auch die Geschwisterbeziehung. Eine negative Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung zeigte sich bei TE-Geschwistern, die auf persönlicher Ebene negative Gefühle äußerten, und in einem schwierigeren Familienklima. Eine 18-jährige TE-Schwester sagte: „Neid. Es ist nicht so, dass sie sich mehr um sie kümmern; sie deuten die Dinge einfach anders. Jedes Mal, wenn es Streit gibt, bin immer ich es, und immer ist es meine Schuld. Das ist zermürbend.“ Diese Gefühle teilen jugendliche wie junge erwachsene Geschwister aufgrund der engen familiären Bindungen in spanischen Familien.

Mit meiner Mama allein bin ich nur in Momenten wie jetzt, wenn mein Bruder am Strand ist. Sie muss arbeiten gehen; wenn sie nach Hause kommt, haben wir ein bisschen Zeit für uns, aber das ist die ganze Zeit, die ich mit ihr habe. Das ist sehr hart (TE-Schwester, 19 Jahre).

Zusammenfassend wirkte sich die Wahrnehmung elterlicher Ungleichbehandlung bei einigen TE-Geschwistern negativ aus. Negative Gefühle entstanden oft als Folge davon, dass diese Unterschiede persönlichen Faktoren zugeschrieben wurden, und hingen mit dem Ausdruck negativer Gefühle auf persönlicher und familiärer Ebene zusammen.

Auf dyadischer Ebene beschrieben TE-Geschwister im Allgemeinen eine positive Beziehung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS und zu ihren Eltern. Das Geschwister- und das Elternsubsystem schienen miteinander verknüpft, hatten aber jeweils ihre eigenen Besonderheiten. TE-Geschwister äußerten negative Gefühle gegenüber dem Geschwisterkind mit ASS als Folge einer negativen Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung. Trotz dieser negativen Gefühle konnten TE-Geschwister die positiven Seiten der Geschwisterbeziehung weiterhin wertschätzen und sich eine typische Beziehung wünschen.

Auswirkungen auf die Familie

Die Kategorie der Auswirkungen auf die Familie umfasst Themen, die damit zusammenhängen, wie ein Geschwisterkind mit ASS verschiedene Aspekte der Familieneinheit beeinflusst, etwa ihre Rituale und Routinen. Die Teilnehmenden sagten, dass ein Geschwisterkind mit ASS ihr Familienleben und ihre Routinen beeinflusse. Wir identifizierten zwei übergreifende Themen zu diesen familiären Dimensionen: Alltag und Familienklima.

Alltag

Dieses Thema bezog sich auf die von den Teilnehmenden wahrgenommenen Auswirkungen auf die familiären Routinen und die Organisation des Alltags (d. h. Zeitpläne und Familienbeziehungen). Die meisten Teilnehmenden gaben an, dass einer der Bereiche, in denen sie die größten Auswirkungen bemerkt hätten, die gemeinsamen Freizeitaktivitäten und Rituale der Familie seien; diese seien entweder eingeschränkt oder so verändert worden, dass sie sich nun um die Person mit ASS drehten, wodurch sich das Engagement der verschiedenen Mitglieder in der Beziehung verändert oder verringert habe. TE-Geschwister beschrieben diese Familienaktivitäten, etwa gemeinsam in den Urlaub zu fahren oder am Wochenende auszugehen, als etwas, das ihnen als Familie wichtig sei und zur spanischen Kultur gehöre. Einige Teilnehmende merkten an, dass sich diese Einschränkungen auch auf das soziale Leben ihrer Familie ausgewirkt hätten. „Die größten Auswirkungen gab es beim Ausgehen und bei bestimmten Aktivitäten, die für uns wegen der Besonderheit meines Bruders unmöglich sind“ (TE-Bruder, 18 Jahre).

Mit I (Geschwisterkind mit ASS) auszugehen war früher leicht, aber es ist immer schwieriger geworden; jetzt gehen wir nur noch zu engen Freunden und Verwandten nach Hause (…) Lange Reisen? Na ja … in den Urlaub zu fahren ist fast unmöglich; lange Reisen sind für ihn sehr schwer (TE-Bruder, 21 Jahre).

Zusammenfassend nahmen die meisten TE-Geschwister infolge eines Geschwisterkindes mit ASS eine gewisse Störung ihres Alltags wahr, insbesondere bei der Organisation des Familienlebens, einschließlich der Zeitpläne und der gemeinsamen Freizeit.

Familienklima

Dieses Thema spiegelte die wahrgenommenen Auswirkungen auf die familiäre Atmosphäre wider. Die Teilnehmenden beschrieben es als das Gefühl, sich zu Hause nicht wohlzufühlen, und als ob nicht genug Raum für sie selbst und ihr Geschwisterkind mit ASS da sei. Wer ein Geschwisterkind mit Verhaltensproblemen hatte, beschrieb das Familienklima im Vergleich zu anderen Familien als zeitweise chaotisch und angespannt. Diese Wahrnehmung hing auch mit einer negativen Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung zusammen, bei der TE-Geschwister das Gefühl hatten, weniger Aufmerksamkeit zu bekommen, und dies persönlichen Faktoren zuschrieben.

Ich verbringe viel Zeit bei der Familie meines Freundes. Bei ihnen ist es so friedlich; das ist eine völlig andere Atmosphäre. Sie können alle zusammen auf dem Sofa sitzen, reden und so, jeder an seinem Platz. Aber mein Bruder braucht seinen Raum, und ich muss fast die ganze Zeit in meinem Zimmer sein, weil … wie soll ich sagen? Manchmal fühle ich mich einfach nicht wohl (TE-Schwester, 19 Jahre).

Einige Teilnehmende merkten an, dass ihre Familie durch ein Geschwisterkind mit ASS gestärkt worden sei: Sie seien näher zusammengerückt und hätten gelernt, angesichts von Widrigkeiten und Schwierigkeiten zusammenzuhalten, und zeigten eine stärkere Gemeinschaftsorientierung, die in der spanischen Kultur als sehr positiv gilt. Diese Gefühle eines stärkeren familiären Zusammenhalts und einer Gemeinschaftsorientierung hingen nicht nur mit einer positiven, auf situativen Faktoren beruhenden Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung zusammen, sondern auch mit einer höheren Wahrscheinlichkeit, dass TE-Geschwister sich in ihrer Beziehung engagierten und mit der Aufmerksamkeit und Fürsorge ihrer Eltern zufrieden waren. Ein 18-jähriger TE-Bruder sagte: „Es stimmt auch, dass uns diese Situation als Familie sehr geholfen hat. Wir sind enger zusammengerückt, weil wir immer das Gefühl hatten, dass wir alles gemeinsam bewältigen müssen.“

Auf familiärer Ebene nahmen die meisten TE-Geschwister eine gewisse Störung ihres Familienlebens wahr, insbesondere bei der Organisation des Alltags und der gemeinsam verbrachten Familienfreizeit, und sahen einen Bedarf an mehr gemeinsamen Aktivitäten. Zudem wurde die Wahrnehmung der familiären Atmosphäre durch Verhaltensprobleme und mögliche Schwierigkeiten in der Eltern-Kind-Beziehung negativ beeinflusst.

Zusammenfassend wirkte sich ein TE-Geschwisterkind auf verschiedene Elemente des familiären Umfelds aus. Einerseits beeinträchtigt es das allgemeine Klima, mit der Wahrnehmung belastender und chaotischer Situationen, vor allem bei Verhaltensschwierigkeiten. Andererseits wirkte es sich positiv auf die Wahrnehmung des familiären Zusammenhalts aus: TE-Geschwister nahmen als Folge der Schwierigkeiten, mit denen ihre Familien konfrontiert waren, eine stärkere familiäre Verbundenheit wahr. Das Familienklima könnte in der spanischen Kultur besonders relevant sein, da generationenübergreifendes und langjähriges Zusammenleben häufig ist.

Diskussion

Ziel dieser Studie war es, Einblick in die Erfahrungen und Sichtweisen von TE-Geschwistern zu geben, die mit einem Geschwisterkind mit ASS zusammenleben, da es sich um eine der bedeutsamsten und dauerhaftesten Beziehungen im Leben eines Menschen handelt (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007). Insgesamt zeigten die Ergebnisse, dass TE-Geschwister ihre Erfahrungen nicht einheitlich beschrieben, sondern bedeutsame Auswirkungen auf verschiedenen Ebenen wahrnahmen. Diese Ergebnisse bestätigen die Notwendigkeit, das in absoluten Begriffen gefasste Konstrukt der Auswirkungen neu zu deuten. Die Ergebnisse dieser Studie deuten darauf hin, dass die Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS als Kontinuum betrachtet werden könnten. TE-Geschwister erkennen positive Aspekte eines Geschwisterkindes mit ASS, etwa persönliches Wachstum oder einen stärkeren familiären Zusammenhalt, und wünschen sich zugleich eine typische Beziehung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS und mehr gemeinsame Familienfreizeit. Unsere Befunde legen daher nahe, die Auswirkungen als mehrdimensionales statt als einheitliches Konstrukt zu betrachten (Keirsey, 2016) und folglich jeden Bereich gezielt zu erfassen und anzugehen. Ähnlich wie in anderen Studien mit Familien von Menschen mit ASS (z. B. Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021) veranschaulichten die Erzählungen unserer Teilnehmenden ein breites Spektrum an Erfahrungen, das die Komplexität ihrer Beziehung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS widerspiegelt.

Die Befunde zu den Auswirkungen auf individueller Ebene stimmen mit denen früherer Studien überein, die TE-Geschwister von Menschen mit ASS mit Blick auf die Auswirkungen auf ihr persönliches Wachstum untersucht haben (Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021). Auf individueller Ebene verweisen die Ergebnisse dieser Studie vor allem auf Resilienzelemente bei TE-Geschwistern, während andere auf das Vorhandensein negativer Emotionen hindeuten. Die Ergebnisse zeigen, dass manche TE-Geschwister unter solch belastenden Umständen aufblühen, indem sie ihre Perspektive erweitern und neue Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien erlernen (Feeney & Collins, 2014), während andere negative Emotionen äußern oder auf negative Auswirkungen auf verschiedenen Ebenen verweisen. TE-Geschwister, die negative Emotionen äußerten, nannten Verhaltensprobleme oder aggressive Episoden als zentralen, übergreifenden Faktor, was mit der Literatur zum Einfluss von Verhaltensproblemen auf die Anpassung von TE-Geschwistern übereinstimmt (Lovell & Wetherell, 2016; Shivers et al., 2013; Walton, 2016). Unterschiede in den Erfahrungen dieser Geschwister ließen sich beziehungsbezogen erklären. Verhaltensstörungen und Konfliktsituationen im Familiensystem könnten die Beziehung zermürben, was zu Einsamkeit, Depression und allgemeiner Unzufriedenheit führen könnte (Afifi et al., 2022).

Zudem müssen TE-Geschwister mehr Verantwortung übernehmen (Leedham et al., 2020; Corsano et al., 2017; Gorjy et al., 2017; Watson et al., 2021). Die meisten TE-Geschwister empfanden diese zusätzlichen Aufgaben jedoch als natürlich und nicht als Last. TE-Geschwister, die infolge wiederholter positiver Beziehungserfahrungen mit ihren Eltern und ihrem Geschwisterkind mit ASS mehr beziehungserhaltende Muster erlebt haben,könnten eher bereit sein, diese Betreuungsrolle anzunehmen und Resilienzprozesse zu entwickeln, die von persönlichem Wachstum geprägt sind (Feeney & Collins, 2014).

Die Ergebnisse könnten auch von kulturellen Elementen beeinflusst sein, etwa vom Vorhandensein familistischer Werte (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al., 2013) sowie von den besonderen Merkmalen und Traditionen des spanischen Kontexts (Eurostat, 2021; López, 2010). Andere Studien, die TE-Geschwister mit familistischen Werten untersuchten, betonten deren Akzeptanz nicht nur der Betreuungsrolle, sondern auch ihrer Verpflichtung, die Familie zu unterstützen (Long et al., 2021). TE-Geschwister aus Kulturen mit familistischen Werten könnten für ihre Betreuungsrolle weniger ausdrückliche Bestätigung brauchen als Geschwister aus anderen Kulturen und daher eher zur Gemeinschaftsorientierung neigen. Zudem fanden sich in unseren Ergebnissen selten negative Erzählungen, vor allem auf persönlicher Ebene. Dies stimmt mit anderen Studien zu familistischen Kulturen überein, in denen lateinamerikanische TE-Geschwister weniger negative Emotionen gegenüber ihrem Geschwisterkind mit ASS äußerten (Long et al., 2021); noch ist jedoch unklar, ob diese Personen weniger negative Emotionen empfinden oder größere Schwierigkeiten haben, sie auszudrücken (Long et al., 2021). In der spanischen Kultur, in der die Sorge für die eigenen Angehörigen kulturell verankert ist, könnte das Äußern negativer Emotionen gegenüber einem Geschwisterkind mit ASS als weniger erwünscht wahrgenommen werden und mit erlebten Schuldgefühlen einhergehen.

Auf dyadischer Ebene nehmen TE-Geschwister Auswirkungen im Geschwister- und im Elternsubsystem wahr. Was das Geschwistersubsystem betrifft, äußerten einige Teilnehmende, ähnlich wie in anderen Studien berichtet, den Wunsch, ihr Geschwisterkind möge geheilt werden oder keine ASS haben (z. B. Safran, 2017). Interessanterweise richteten sich die Wünsche der meisten Teilnehmenden auf die Interaktionskomponente der Geschwisterbeziehung und nicht darauf, die Eigenschaften der Person mit ASS zu verändern. Da Geschwisterbeziehungen nicht frei gewählt, für die Betroffenen aber dennoch bedeutsam sind (Feinberg et al., 2012), liegt der Schwerpunkt auf der Verbesserung der Interaktion. Zudem scheinen die TE-Geschwister in dieser Studie nicht so zu streiten wie typische Geschwister. Rivalität und Unterstützung gehören zur typischen Geschwisterbeziehung und zu horizontalen Beziehungen (Barak-Levy et al., 2010) und damit zu ihrer Entwicklung (McHale et al., 2016).Strategien wie Verständnis zeigen, sich schuldig fühlen oder die vernünftigere Person sein könnten dazu führen, dass sich Konfliktlösungs- und Kommunikationskompetenzen anders entwickeln, was wiederum zu einer qualitativ anderen Entwicklung von TE-Geschwistern von Menschen mit ASS führen kann. Hervorzuheben ist, dass solche Strategien zwar kurz- oder mittelfristig eine positive oder konfliktfreie Beziehung sichern mögen, langfristig aber Frustration hervorrufen und zu negativen Emotionen gegenüber dem Geschwisterkind oder zu Distanzierung führen könnten. Diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung der Kommunikation als Schlüsselfaktor in Beziehungen und die Notwendigkeit, dass TE-Geschwister Strategien und wirksame Wege erlernen, um eine zufriedenstellende Beziehung zu ihrem Geschwisterkind mit ASS zu führen, und dabei alltägliche Handlungen einbeziehen, die die Beziehungspflege verbessern.

Was das Elternsubsystem betrifft, gaben die meisten TE-Geschwister in unserer Studie an, tatsächlich eine Ungleichbehandlung wahrgenommen zu haben, was mit anderen Studien zu TE-Geschwistern von Menschen mit ASS übereinstimmt (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Die Befragten konzentrierten sich jedoch vor allem auf ihre Bewertung dieser Unterschiede und deren Zuschreibung und weniger auf die Ungleichbehandlung an sich. Unsere Befunde deuten auf einen indirekten Einfluss der Eltern auf die Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS hin. Genauer gesagt wurden zwei Komponenten elterlichen Erziehungsverhaltens als Kernelemente bei der Bewertung der Ungleichbehandlung identifiziert. Erstens erwies sich die Responsivität gegenüber dem TE-Geschwisterkind als einer der wichtigsten Faktoren für neutrale und positive Bewertungen, zusammen mit der Anerkennung der anderen Bedürfnisse der Person mit ASS. Zweitens wurde auch Disziplin als relevanter Faktor bei der Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung wahrgenommen, insbesondere im Zusammenhang mit negativen Bewertungen. Konkret: Wenn TE-Geschwister die Disziplin als ausschließlich gegen sich gerichtet wahrnahmen, bewerteten sie die Ungleichbehandlung negativ, und es entstanden negative Emotionen. Diese Einsicht der TE-Geschwister könnte ihre innere Unterscheidung zwischen ungleicher und ungerechter Behandlung widerspiegeln; diese Unterscheidung könnte entscheidend sein, um die damit verbundenen Auswirkungen auf die Anpassung von TE-Geschwistern und auf ihre Wahrnehmung der Eltern-Kind-Beziehung und sogar der Geschwisterbeziehung zu analysieren. Andere Studien zeigten, dass die wahrgenommene Fairness der Ungleichbehandlung mit einer positiveren Bewertung der Geschwisterbeziehung einherging (Kowal & Kramer, 2006). Es scheint also, dass die Wahrnehmung der eigenen Eltern-Kind-Beziehung durch TE-Geschwister in absoluten Begriffen, definiert als das Maß an Zuneigung und Kontrolle, das ein Kind von seinen Eltern wahrnimmt (Scholte et al., 2007), wichtiger ist als die vergleichende Beziehung. Die wahrgenommene Responsivität und Verfügbarkeit der Eltern, im Einklang mit positiven Erziehungskompetenzen (Rodrigo et al., 2015), könnte ein Schlüsselelement für das fortgesetzte Engagement der Eltern in der Eltern-Kind-Beziehung sein. Zudem könnten die Bestätigung von TE-Geschwistern und der Aufbau positiver Emotionen bei ihnen die Wahrscheinlichkeit einer umfassenderen und weniger negativen Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung erhöhen. Dies steht im Einklang mit Studien, die zeigen, dass ein hohes Maß an beziehungserhaltendem Verhalten der Eltern mit geringerem Stress bei Jugendlichen einhergeht (Afifi et al., 2020). Die Bestätigung des TE-Geschwisterkindes, offene Kommunikation und Interesse an seinem Alltag könnten wichtige Strategien sein, um die wahrgenommenen negativen Auswirkungen eines Geschwisterkindes mit ASS zu verringern.

Diese Ergebnisse könnten auch widerspiegeln, dass wahrgenommene elterliche Ungleichbehandlung in Familien mit mehr als einem Kind häufig vorkommen dürfte, vor allem bei Geschwistern, die ein ungleiches Engagement und einen ungleichen Beitrag ihrer Eltern wahrnehmen. Die negativen Auswirkungen, in Familien mit Kindern mit ASS weniger Aufmerksamkeit zu bekommen, die negativen Auswirkungen auf das Familienklima oder auf die Geschwisterbeziehung könnten demnach mit anderen Faktoren zusammenhängen als mit der Anwesenheit einer Person mit ASS in der Familie. So geht der breitere Autismus-Phänotyp bei Eltern mit einem negativeren emotionalen Familienklima einher (Hickey et al., 2019), während eine höhere kritische Expressed Emotion in der Familie mit einer negativeren Geschwisterbeziehung zusammenhängt (Petalas et al., 2012).

Die Wahrnehmung und Bewertung elterlicher Ungleichbehandlung könnte darauf hindeuten, dass es in Familien von Menschen mit ASS bestimmte normative Prozesse gibt; Unterschiede könnten daher eher in der Intensität des Erlebens liegen als qualitativer Natur sein. Auch wenn die Prozesse ähnlich sind, könnten sich die Bewertung und die ihr zugrunde liegenden Gründe zwischen Familien von Menschen mit ASS und anderen Populationen mit TE-Geschwistern unterscheiden, die die situative Neubewertung elterlicher Ungleichbehandlung als Mechanismus nutzen, um sich positiv an die Situation anzupassen.

Schließlich war in der vorliegenden Studie eines der markantesten emergenten Themen die Auswirkung eines Geschwisterkindes mit ASS auf den familiären Alltag. In Übereinstimmung mit anderen Studien, die Auswirkungen auf den Familienalltag erwähnt haben (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009), maßen die TE-Geschwister in dieser Studie diesem Bereich große Bedeutung bei und hoben insbesondere einen deutlichen Rückgang der gemeinsamen Freizeit hervor; zahlreiche andere Studien zu Familien von Menschen mit ASS haben ebenfalls den Verlust sozialer Freizeit außerhalb der Familie betont (siehe Watson et al., 2021). Frühere Forschung hat nicht nur die Bedeutung gemeinsamer Familienfreizeit für die Förderung der Interaktionen zwischen Familienmitgliedern gezeigt (Zabriskie & McCormick, 2001), sondern auch ihren Zusammenhang mit familiärem Zusammenhalt, familiärer Lebensqualität und individuellem Wohlbefinden hervorgehoben (Zabriskie & McCormick, 2003). Familienfreizeit ist eine Möglichkeit, gemeinsam wertvolle Zeit zu verbringen, und damit eine Form der Beziehungspflege. Mehr gemeinsame Familienfreizeit könnte daher ein Weg sein, die damit verbundenen emotionalen Reserven zu stärken und eine gemeinschaftliche Wahrnehmung der Familie zu fördern, die mit positiveren Beziehungen innerhalb der Familie einhergeht. Das Core-and-Balance-Modell familiärer Freizeitgestaltung (Zabriskie & McCormick, 2001) geht von zwei Arten familiärer Freizeitaktivitäten aus. Die erste betrifft die alltägliche gemeinsame Freizeit, etwa gemeinsam fernzusehen. Die zweite betrifft seltenere oder außergewöhnliche Freizeit, etwa Urlaubsreisen oder Unternehmungen am Wochenende. Obwohl die TE-Geschwister in unserer Studie angaben, dass das Zusammenleben mit einer Person mit ASS beide Arten familiärer Freizeitaktivitäten beeinflusse, legten sie größeren Nachdruck auf die außergewöhnlichen. Dabei ist zu beachten, dass die oben beschriebenen außergewöhnlichen Familienaktivitäten in der spanischen Kultur recht häufig und sehr wichtig sind (INE, 2008; INE, 2018). Diese Besonderheiten könnten die Relevanz dieses Themas für spanische TE-Geschwister und die wahrgenommene Unzufriedenheit mit der Familienfreizeit erklären. Interessanterweise wurde die Beziehung zu Eltern und Geschwistern trotz des wahrgenommenen Mangels an Familienfreizeit im Allgemeinen als positiv erlebt, und die meisten TE-Geschwister sahen ihre Bedürfnisse als erfüllt an; dies stimmt mit früheren Studien überein, die für die Förderung positiver familiärer Interaktionen und die Beziehungspflege die Qualität statt der Quantität gemeinsamer Freizeit betont haben (Walton, 2019).

In dieser Studie zeigten sich mehrere Faktoren, die die Wahrnehmung der Auswirkungen durch TE-Geschwister beeinflussen. Einer der wichtigsten war das Auftreten von Verhaltensproblemen bei der Person mit ASS, die den Stress im familiären Kontext erhöhen und so die Erschöpfung der emotionalen Reserven der TE-Geschwister begünstigen könnten; dies wiederum hängt mit einem insgesamt negativeren und chaotischeren Familienklima zusammen. Zudem scheinen Beziehung und Kommunikation in der Eltern-Kind-Dyade Faktoren widerzuspiegeln, die nicht nur die Wahrnehmung elterlicher Ungleichbehandlung beeinflussen, sondern auch die Förderung eines positiven Familienklimas und positiver Beziehungen. Es ist belegt, dass Schwierigkeiten in der Eltern-Kind-Beziehung die Geschwisterbeziehung beeinflussen und das Auftreten negativer Gefühle begünstigen (Rivers & Stoneman, 2008). Auch wurde die wahrgenommene Fairness elterlicher Ungleichbehandlung mit einer positiveren Bewertung der Geschwisterbeziehung in Verbindung gebracht (Kowal & Kramer, 2006). Schließlich könnten kulturelle Faktoren wie der Familismus als kultureller Wert und die Bedeutung außergewöhnlicher Familienaktivitäten in der spanischen Kultur das Äußern negativer Emotionen, die Wahrnehmung der Betreuungsrolle sowie die Bedeutung der Familie und die an sie gestellten Anforderungen beeinflussen.

Limitationen

Die vorliegende Studie weist einige Limitationen auf; zu den wichtigsten gehören die Methode, mit der die TE-Geschwister rekrutiert wurden, und die große Altersspanne der Geschwister mit ASS. Potenzielle Teilnehmende wurden über ihre Eltern kontaktiert, sodass Personen mit einer negativeren Beziehung zu ihren Eltern oder ihrem Geschwisterkind mit ASS möglicherweise nicht erfasst wurden. Interessant wäre es auch, mehr als eine Art von Auskunftspersonen einzubeziehen und die Altersspanne einzugrenzen, etwa indem man die spezifischen Auswirkungen und Beziehungen innerhalb der Dyade aus jugendlichem TE-Geschwisterkind und jugendlichem Geschwisterkind mit ASS untersucht, da die Tatsache, dass sich die Teilnehmenden in unterschiedlichen Lebensphasen befanden, die Ergebnisse beeinflusst haben könnte. Darüber hinaus sind Längsschnittstudien nötig, die der sich wandelnden Natur von Geschwisterbeziehungen nachgehen, um zu untersuchen, wie sich die Auswirkungen und die Beziehungen in Familien über die verschiedenen Phasen des Familienlebenszyklus hinweg verändern. Längsschnittstudien würden auch ein besseres Verständnis innerfamiliärer Veränderungen ermöglichen.

Praktische Implikationen

Diese Ergebnisse helfen, einige praktische Implikationen für allgemeine Aspekte der Unterstützung von TE-Jugendlichen und -Erwachsenen mit Geschwistern mit ASS zu benennen, ebenso wie relevante Inhalte, die in Interventionen mit dieser Gruppe direkt aufgegriffen werden könnten. Was die allgemeinen Aspekte betrifft, ist es erstens wichtig, dass TE-Geschwister die Möglichkeit haben, sich Luft zu machen und ihre Sorgen auszudrücken. Wichtig ist auch, TE-Geschwistern Strategien zur Bewältigung belastender Situationen und der Verhaltensprobleme des Geschwisterkindes mit ASS an die Hand zu geben, ebenso wie ein Training in Kommunikationsstrategien, um Konflikte zu lösen und einer Distanzierung vom Geschwisterkind mit ASS vorzubeugen.

Interventionen für die gesamte Familie sollten in Betracht gezogen werden, um die gemeinsame Familienfreizeit anzugehen; dazu sollten Hilfsangebote und Ressourcen bereitgestellt werden. Zudem sollten Interventionen auf die Beziehungen innerhalb der Familie abzielen und sich nicht nur auf das TE-Geschwisterkind konzentrieren.

Abschließend hat diese Studie gezeigt, dass es zwar Gemeinsamkeiten zwischen Studien aus verschiedenen Kulturen gibt, einige Ergebnisse aber im spanischen Kontext besonders relevant sind, da der Familismus als kultureller Wert sowie andere kulturelle Aspekte einen möglichen Einfluss haben. Weniger negative Erzählungen, die Sehnsucht der Teilnehmenden nach den typischen Komponenten geschwisterlicher Interaktion und die Betonung außergewöhnlicher Familienaktivitäten sind wichtige Befunde für den spezifischen spanischen Kontext. Es ist entscheidend, die Erfahrungen und Wahrnehmungen von TE-Geschwistern aus unterschiedlichen Kulturen und Kontexten weiter zu erforschen, um die Unterstützungsangebote und die Passgenauigkeit der in jedem kulturellen Kontext verfügbaren Ressourcen zu verbessern.

Darüber hinaus ist es, obwohl die meisten Teilnehmenden eine elterliche Ungleichbehandlung wahrnahmen, unerlässlich, die Beziehung zwischen TE-Kindern und ihren Eltern als Kernelement für die Bewertung und Zuschreibung dieser Unterschiede zu betrachten und dabei Komponenten elterlichen Erziehungsverhaltens wie Responsivität und Disziplin besondere Bedeutung beizumessen. Es ist daher entscheidend, die mit der Anpassung und den Erfahrungen von TE-Geschwistern verbundenen Komponenten elterlichen Erziehungsverhaltens genauer zu untersuchen, um die Familiendynamik besser zu verstehen und integrierte Interventionen für diese Geschwister zu entwickeln.