EINLEITUNG

In internationalen Leitlinien ist die Einbeziehung der Familie in die psychiatrische Versorgung ein wesentlicher Bestandteil der Schizophreniebehandlung, doch ihre routinemäßige Umsetzung in den Diensten selbst ist wenig entwickelt.1 In diesem Beitrag berichten wir über ein Modell der Einbeziehung von Familien als externes Zusatzangebot zu einer laufenden Behandlung in den örtlichen psychiatrischen Regelversorgungsdiensten. Es wurde 1986 in Wien (Österreich) gemeinsam von Fachleuten und einer Selbsthilfeorganisation von Familien gegründet und besteht bis heute. Es richtet sich an Familien mit einem Kind, bei dem in der späten Adoleszenz oder im frühen Erwachsenenalter eine Schizophrenie diagnostiziert wurde und bei dem nach einer oder mehreren klinischen Episoden deutlich geworden ist, dass das Problem – entgegen den anfänglichen Hoffnungen – nicht verschwinden wird. Es bietet jeweils 10 Familien eine anderthalbjährige Lernerfahrung im Rahmen eines Wocheninternats. Wir (1) erörtern die Beweggründe für die Gründung der Schule, (2) erläutern den Rahmen des Internats und (3) stellen die Lernziele vor, bevor wir (4) die Arbeitsweise der Schule ausführlich beschreiben. Abschließend (5) beendet ein Diskussionsteil, der auch auf Limitationen eingeht, den Beitrag. Einige illustrative Daten sind als ergänzendes Material enthalten, das elektronisch abrufbar ist.

WARUM EINE FAMILIENSCHULE, UM DAS LEBEN MIT SCHIZOPHRENIE ZU LERNEN?

Eine Schizophreniediagnose stürzt die Familie in Verzweiflung – aber es gibt Hoffnung

Wenn in der späten Adoleszenz oder im frühen Erwachsenenalter bei einem Kind eine Schizophrenie diagnostiziert wird, verändert sich das Leben einer Familie grundlegend. Seltsames Verhalten kann schon einige Zeit aufgetreten sein, bevor eine fachliche Diagnose gestellt und eine Behandlung eingeleitet wird.2 Da jedoch das typische Erkrankungsalter bei Schizophrenie mit der schwierigen Übergangsphase junger Menschen ins Erwachsenenleben zusammenfällt, haben sich Eltern womöglich gefragt, ob es sich nur um eine „verspätete Pubertätskrise“ handelt oder um die Folge von Drogenkonsum. Das Wissen über psychische Gesundheit ist in der Allgemeinbevölkerung gering, und Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit psychischen Erkrankungen, insbesondere mit Schizophrenie, sind weit verbreitet.3 Das macht es für Eltern und ihr Kind äußerst schwer, die Diagnose Schizophrenie anzunehmen, die oft als regelrechtes Todesurteil empfunden wird. Typischerweise folgt ein langer, dorniger Trauerprozess, in dem sich Verleugnung, Depression und Wut abwechseln (ähnlich den Prozessen, die für die Konfrontation mit dem eigenen Tod beschrieben wurden),4 bevor klar wird, dass ein Problem besteht, das nicht verschwinden wird. Eltern geben ihr Kind oft nicht leichten Herzens in die Hände der Psychiatrie, doch schließlich – vielleicht erst nach mehreren Klinikaufenthalten und mit erheblicher Verzögerung – werden die Diagnose Schizophrenie und die Notwendigkeit einer Behandlung meist akzeptiert. Auch die Psychiatrie selbst kann zu dieser Verzögerung beitragen, da psychiatrische Fachkräfte mit der Mitteilung der Diagnose zögern können.3,5

Entgegen dem öffentlichen Stereotyp3,6,7 gibt es aus Langzeit-Verlaufsstudien junger Menschen mit einer Schizophreniediagnose reichlich Belege für ein breites Spektrum von Verläufen, die von vollständiger Genesung bis zu einem chronisch sich verschlechternden Verlauf reichen, mit vielen Mustern dazwischen. Die entsprechenden Ergebnisse früher Studien aus der Schweiz und den USA in den 1970er- und 1980er-Jahren8,9,10 wurden durch neuere Forschung bestätigt.11,12,13,14,15 Unterschiede in Verlauf und Ausgang könnten tatsächlich eine Folge gerade der Unschärfe der Schizophreniediagnose sein (deren Definition bis heute umstritten ist),16,17 die wahrscheinlich dazu geführt hat, dass heterogene Gruppen von Patientinnen und Patienten in diese Studien einbezogen wurden. Die Befunde dieser Studien legen nahe, dass immer Hoffnung besteht, dass der Verlauf der Störung bei Menschen, bei denen früh im Leben eine Schizophrenie diagnostiziert wurde, nicht automatisch verheerend ist und dass Genesung oder ein etwas milderer Verlauf möglich sind. Das Wissen um diese Möglichkeit wirkt dem Mechanismus der sich selbst erfüllenden Prophezeiung entgegen, der in der Annahme eines chronisch sich verschlechternden Verlaufs liegt, bei dem man davon ausgeht, dass nichts getan werden kann. Ziel der in diesem Beitrag beschriebenen Familienschule ist es, Eltern, die bereit sind, für ihr Kind mit Schizophreniediagnose zu sorgen, zu motivieren und darin zu unterstützen, einen angemessenen Umgang mit der schwierigen Situation zu finden und ein optimales Umfeld zu schaffen, das die Chancen auf positive Entwicklungen erhöht.

Rollen, die Eltern eines Kindes mit Schizophreniediagnose zugeschrieben werden

Vermutlich seit es die Psychiatrie gibt, haben Eltern junger Menschen mit einer Schizophreniediagnose die Rolle übernommen, der Psychiatrie Auskunft darüber zu geben, was vor der Klinikaufnahme geschehen war (wie in der Pädiatrie, wo ein Kind nicht für sich selbst sprechen kann). Nachdem sie die Informationen geliefert hatten, wurden sie oft (und werden auch heute noch) allein gelassen und aus dem Behandlungsprozess ausgeschlossen. Zudem verursachte die Vorstellung, Schizophrenie sei erblich, bei Eltern ein ungutes Gefühl und veranlasste sie, ihre Stammbäume nach möglichen Fällen von Schizophrenie zu durchforsten.

Als in den 1960er- und 1970er-Jahren die Enthospitalisierung einsetzte, die Zahl der Klinikbetten reduziert wurde und Menschen mit einer Schizophreniediagnose zunehmend in der Nähe ihrer Familien oder bei ihnen lebten, wurde den Eltern neue Aufmerksamkeit zuteil: Entweder gab man ihnen die Schuld, durch ihr Verhalten die Schizophrenie verursacht zu haben, oder man sah sie als Opfer der Krankheit18 (Kasten 1).

1. Auskunftsquelle für die Psychiatrie – wie die Eltern eines kranken Kindes in der Pädiatrie
2. Genetische Ursache der Schizophrenie – die biologische Wurzel der Störung
3. Beschuldigt, die verhaltensbedingte Ursache der Schizophrenie zu sein – schuldig am Leid
4. Opfer der Störung – belastet durch die Krankheit
5. Aktive Partnerschaft mit Fachleuten bei der Lösung von Problemen – „positive Resignation“

Im Anschluss an frühere psychoanalytische Theorien über die „schizophrenogene Mutter“19 nahmen in den 1960er- und 1970er-Jahren die Vorwürfe zu, Eltern würden durch ihr eigenes „pathologisches“ Verhalten die Schizophrenie ihrer Kinder verursachen – sowohl in weit verbreiteten „antipsychiatrischen“ Veröffentlichungen20 als auch in populären Filmen (z. B. Ken Loachs Family Life, 1971). Das Konzept, die ganze Familie mit psychoanalytischen oder systemischen Ansätzen zu „behandeln“, wurde propagiert, und bei vielen Eltern wurden Schuldgefühle hervorgerufen oder verstärkt. Die Haltung von Fachleuten gegenüber Eltern war oft ambivalent oder sogar ablehnend, und nicht selten wurde die Trennung der Eltern von ihren kranken Kindern befürwortet.

Mit dem Abbau psychiatrischer Klinikbetten fiel die Last der Versorgung zunehmend auf Eltern, die den Problemen des Alltags hilflos gegenüberstanden und sich zunehmend als Opfer der Krankheit sahen. Die Belastung der Familien rückte vor 50 Jahren in England ins öffentliche Bewusstsein, als der Vater eines Sohnes, bei dem eine Schizophrenie diagnostiziert worden war und der aus der Klinik entlassen worden war (im Zuge der damals in England laufenden Enthospitalisierungsbewegung), in der London Times einen Artikel veröffentlichte, in dem er die Erfahrungen der Familie bei der Versorgung ihres Sohnes und die damit verbundene Belastung schilderte.21 Der Artikel fand großen Widerhall bei Familien in ähnlicher Lage und führte zur Gründung der „National Schizophrenia Fellowship“ (später umbenannt in „Rethink“; www.rethink.org) als Selbsthilfe- und Interessenorganisation für Angehörige und pflegende Bezugspersonen von Menschen, die an Schizophrenie leiden.22 In den folgenden Jahren verbreitete sich die Idee in andere Länder, und anderswo wurden ähnliche Vereinigungen gegründet; die früheste 1978 in Wien (Österreich) (www.hpe.at), an deren Aufbau die Verfassenden des vorliegenden Beitrags mitwirkten (weitere Beispiele sind NAMI in den Vereinigten Staaten, www.nami.org, und EUFAMI, die zahlreiche europäische Angehörigenverbände umfasst, www.eufami.org).

Die in jener Anfangszeit erkannten Probleme und Belastungen waren vielfältig und stürzten Familien in Verzweiflung und Orientierungslosigkeit (Kasten 2) – und sie sind bis heute dieselben.23 Nicht nur Empathie mit den Eltern sollte ein Beweggrund sein, die Familie zu unterstützen; man kann auch davon ausgehen, dass eine zerrüttete Familie kein förderliches Umfeld für einen Menschen sein kann, der an einer psychischen Störung mit kognitiven, emotionalen und kommunikativen Problemen leidet.24

• Finanzielle Belastung (z. B. Aufgabe der Berufstätigkeit, um die erkrankte Person zu Hause zu versorgen)
• Gesundheitliche Probleme
• Angst vor Stigmatisierung, die führt zu…
• Sozialer Isolation
• Burn-out, Depression
• Nicht zu wissen, wie man zwischen „bösem“ und „krankem“ Verhalten der Tochter oder des Sohnes unterscheidet
• Nicht zu wissen, wie man auf kognitive Beeinträchtigungen, Inaktivität, Wahnvorstellungen und Halluzinationen reagieren soll
• Keine verlässlichen Informationen über die Ursachen der Schizophrenie erhalten zu können
• Unklarheit darüber, was die „richtige“ Behandlung ist (Medikamente? Psychotherapie?)
• Hilflosigkeit im Umgang mit aggressivem und suizidalem Verhalten

„Arbeit mit Familien“: Familien in aktiver Partnerschaft bei der Lösung von Problemen

In den 1980er-Jahren wurden sogenannte „psychoedukative Programme“ für Familien entwickelt und evaluiert. Sie boten Familien Information und Unterstützung, um die Krankheit besser zu verstehen und zu bewältigen, einschließlich Informationen über Symptome, Prognose und Behandlungen der diagnostizierten Erkrankung.25,26 Familien wurden nicht als Ursache der Schizophrenie gesehen, galten aber in manchen Ansätzen als verantwortlich für Rückfälle und als hilfebedürftig, etwa durch Interventionen im Hinblick auf ihre mögliche „hohe Expressed Emotion“ (starke Kritik, Feindseligkeit und Überinvolviertheit – Letztere oft genährt von einer Mischung aus Angst und Schuldgefühl), um Rückfälle zu vermeiden. Die Ergebnisse dieser und ähnlicher Studien zur „Familienversorgung“ bei Schizophrenie waren vielversprechend.27,28,29

Angeregt durch diese Ansätze und eine fast zehnjährige Zusammenarbeit zwischen Fachleuten und der österreichischen Familienselbsthilfeorganisation HPE wurde 1986 die „Familienschule zum Erlernen des Lebens mit Schizophrenie“ gegründet.30 Die Schule (wie wir sie im Folgenden nennen) verbindet fachliches Wissen und professionelle Interventionen mit dem Potenzial der Selbsthilferessourcen der Familien. Sie nahm einige Elemente späterer Entwicklungen in der psychiatrischen Versorgung vorweg, etwa die Aufmerksamkeit für frühe Stadien der Schizophrenie bei jungen Menschen,31 die mit dem Recovery-Konzept verbundene Hoffnung,32 die Idee des Trialogs,33 Fragen der Lebensqualität34 sowie die Konzepte von Autonomie, Inklusion und Empowerment, wie sie die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) vertritt.35

Der in der Schule verfolgte Ansatz heißt nicht „Familientherapie“ (bei der die Familie zum Gegenstand der Behandlung wird), sondern „Arbeit mit Familien“.18 Sobald die Diagnose akzeptiert und eine Art „positive Resignation“ (Kasten 1 (5)) erreicht ist, arbeiten Familien partnerschaftlich mit dem Team an Lösungen für ihre Probleme, wobei Familien sowohl Bedürfnisse als auch Stärken zugeschrieben werden.36 Die Arbeit mit Familien umfasst eine Reihe unterschiedlicher Komponenten auf einem Spektrum (Abbildung 1), das vom reinen „professionellen Pol“ bis zum reinen „Selbsthilfepol“ reicht, mit verschiedenen Arten von „Mischaktivitäten“ dazwischen,18,37 die für die Schule spezifisch sind. Die Arbeit mit Familien folgt in der Schule dem Prinzip von Carl Rogers, allen Familienmitgliedern „bedingungslose positive Wertschätzung“ entgegenzubringen und dabei warmherzig, empathisch und echt zu sein.38

Da viele Menschen mit einer Schizophreniediagnose sozial an Anziehungskraft verlieren und Schwierigkeiten haben, soziale Beziehungen aufzubauen und aufrechtzuerhalten, können Eltern, die sich kümmern wollen und bereit sind, zu lernen, wie das am besten geht, für viele Betroffene die beste Quelle der Unterstützung sein. Eltern, die Mitglied einer Selbsthilfeorganisation sind, bringen diese Eigenschaften in der Regel mit, was ein wichtiger Beweggrund für die Gründung der Schule war.

Die Kinder der am Programm teilnehmenden Familien befinden sich wahrscheinlich in einem späteren Stadium des Krankheitsprozesses als die Menschen, an die sich die meisten Programme zur Frühintervention bei Psychose (Early Intervention in Psychosis, EIP)31 richten, und haben möglicherweise die sogenannte „kritische Phase“ für Frühintervention bereits überschritten.39 Dennoch ist es in ihrem Leben noch früh genug, sodass es angesichts des potenziell langen Lebens, das vor ihnen liegt, sinnvoll ist, „das Leben mit Schizophrenie zu lernen“. Das ist der Grund für den eigentümlichen Titel, den wir für diesen Beitrag gewählt haben.

DER ALLGEMEINE RAHMEN DER SCHULE: EIN NEUTRALER ORT UND EINE NEUTRALE ZEIT IN EINEM KLEINEN INTERNATSPROGRAMM

Während der Planung der Schule wurden mehrere Entscheidungen gemeinsam von Fachleuten und Mitgliedern der Selbsthilfeorganisation getroffen. Erstens wurde beschlossen, dass die Schule als wöchentliches „Internat“ funktionieren und außerhalb der psychiatrischen Dienste an einem „neutralen“ Ort eingerichtet werden sollte. Zweitens war man sich einig, dass genügend Zeit für den Lernprozess zur Verfügung stehen müsse, der die komplexen Bedürfnisse der Familien betrifft, und die Dauer des Kurses wurde auf anderthalb Jahre festgelegt. Schließlich wurde vorgeschlagen, die Zahl der teilnehmenden Familien klein zu halten, um die Entwicklung dauerhafter persönlicher Kontakte und gegenseitiger Unterstützung zu ermöglichen. Nach einiger Suche wurden Mieträume gefunden, die es 10 Familien erlaubten, gleichzeitig am Kurs teilzunehmen.

Ein neutraler Ort: die Schule als „Theaterbühne“ zum Einüben neuer Verhaltensweisen

Junge Menschen mit einer Schizophreniediagnose, die für die Schule infrage kommen, leben meist bei ihren Eltern, denen es schwerfällt, die heikle Balance zwischen Fürsorge und dem Zulassen wachsender Autonomie (die in dieser Lebensphase zunehmen sollte) zu halten. Daher wurde es als wesentlich angesehen, dass die Kinder (im Folgenden „Bewohnende“) während der Teilnahme am Kurs in einem eigenen Raum leben. Dies wurde auch als gewisse Entlastung für die Eltern betrachtet. Die Schule wurde deshalb als Wocheninternat eingerichtet, in dem die Bewohnenden von Sonntagabend bis Freitagnachmittag wohnen und an Wochenenden und Feiertagen nach Hause fahren. Sie leben also an einem „neutralen Ort“ statt an einem der beiden üblichen Orte, der Klinik (dem „Territorium“ der Psychiatrie) oder dem Elternhaus (dem „Territorium“ der Eltern). Jedes „Territorium“ hat eigene Regeln, die von seinen „Eigentümern“ bestimmt werden, doch im neutralen Territorium des Internats dominiert keine dieser Seiten. Die Bewohnenden haben eigene Zimmer, was einen wichtigen Aspekt von Autonomie widerspiegelt (wenn Eltern zu Besuch kommen, müssen sie z. B. an die Zimmertür klopfen). Eltern kommen regelmäßig und nehmen an Alltagsaktivitäten teil (ausdrücklich auch gemeinsam mit Kindern anderer Eltern). Wir verwenden das Bild einer Theaterbühne, auf der neue Verhaltensweisen „spielerisch“ und ohne ernsthafte Konsequenzen eingeübt werden können. Die Bewohnenden können ohne Druck kleine Schritte in Richtung Autonomie üben, und Eltern können üben, Autonomie zuzulassen und Lösungen für Probleme zu finden.

Eine neutrale Zeit: die Schule als „Reise“ und Pause im Leben

Zunächst wurde es für notwendig gehalten, das Programm zwei volle Jahre laufen zu lassen (einschließlich einiger Wochen Abwesenheit für „Urlaub“), um wesentliche Veränderungen zu erreichen. Es wurde jedoch eingewandt, dass dies potenzielle Bewohnende abschrecken würde, die vielleicht lieber nur ein Jahr bleiben würden, weil sie und ihre Eltern womöglich noch „Erfolg“ im Leben anstrebten, etwa einen Schulabschluss oder eine Arbeitsstelle. Schließlich entschied man sich für einen Kompromiss von anderthalb Jahren, der in den letzten 35 Jahren unverändert geblieben ist.

Insgesamt wird bereits bei der Auswahl der Familien betont, dass die Teilnahme am Programm eine Pause im Leben bedeutet und der Schwerpunkt auf dem Lernprozess liegt, der fern vom Druck des unerbittlichen Fortgangs des „wirklichen“ Alltagslebens leichter fällt. Es ist recht schwierig, die Idee einer Lebenspause zu vermitteln, in der keine wichtigen Lebensveränderungen stattfinden sollen. Als hilfreich hat sich das Bild einer „Reise“ in einer Reisegruppe erwiesen. Eine Reise hat eine Vorbereitungsphase, in der sich die Mitglieder der Reisegruppe zunächst kennenlernen. Während des Hauptteils der Reise findet das Hauptprogramm statt. Im letzten Abschnitt geht es um die „Rückkehr ins wirkliche Leben“, vielleicht mit etwas Wehmut darüber, dass die Reise vorbei ist. Während einer Reise, fern vom Alltag zu Hause, finden in der Regel keine wichtigen Lebensveränderungen statt.

Die lange Dauer von anderthalb Jahren ermöglicht es den Familien, mögliche Veränderungen des klinischen Bildes beim eigenen Kind und bei den Kindern anderer zu erleben. Gelegentlich kann es zu Klinikaufnahmen kommen, doch es lassen sich auch Verbesserungen des klinischen Zustands beobachten, und beide Prozesse können Gespräche über mögliche Gründe anstoßen. Eine erwartete Wirkung der langen Dauer war (und das hat sich bestätigt), dass manche Familien Bindungen untereinander entwickeln, was die gegenseitige Unterstützung nach dem Ende der Schule erleichtert. Tatsächlich haben wir beobachtet, dass sich Familien auch nach dem Ende des Kurses noch treffen und einige sogar Wohngemeinschaften gegründet haben, in denen sie die Betreuung ihrer Kinder nach den in der Schule gelernten Prinzipien fortsetzen.

LERNZIELE

Im Programm wird Schizophrenie als Störung im Sinne eines „Diathese-Stress-“ bzw. „Vulnerabilitäts-Stress-Bewältigungs-Modells“ verstanden.40,41 Dies bedeutet eine Verlagerung des Schwerpunkts von einer festen diagnostischen Entität hin zu einem dynamischen Prozess, bei dem angenommen wird, dass bei einem vulnerablen Menschen ein Stressor klinische Phänomene auslösen kann, die für eine Schizophreniediagnose charakteristisch sind, und bei dem Interventionen die Vulnerabilität verringern oder die Bewältigung von Stressoren verbessern können. Ausgehend von einem solchen dynamischen Verständnis der Schizophrenie in der Gemeinde schlug John Wing, eine prägende Figur der englischen Psychiatrie, eine Liste von Faktoren vor, die potenziell im Einflussbereich der Eltern liegen.42 Die Liste beruhte teilweise auf Forschungsergebnissen, die zeigten, dass Umweltfaktoren den Verlauf der Schizophrenie beeinflussen können – etwa dass eine geringe Anregung durch die Umgebung Passivität und Rückzug verstärkt,43 während Lebensereignisse,44 „hohe Expressed Emotion“ und eine kritische Atmosphäre in Familien24 schizophrene Episoden auslösen können. Auf Grundlage dieser Liste haben wir Lernziele und Leitlinien für die Arbeit in der Schule festgelegt, unterteilt (wenngleich sie sich teilweise überschneiden) in solche, die für die ganze Familie relevant sind (Kasten 3), solche, die speziell die Eltern betreffen (Kasten 4), und solche, die speziell die Bewohnenden betreffen (Kasten 5). Diese Ziele erklären sich größtenteils von selbst, und wir gehen hier nur auf einige davon ein.

• Das „Vulnerabilitäts-Stress-Bewältigungs-Modell“ und den „Gang auf dem Hochseil“ verstehen, die Rolle von Medikamenten bei der Verringerung der Vulnerabilität verstehen
• Die bestmögliche Art der Kommunikation lernen (Zuhören, Mitteilen positiver und negativer Gefühle, Äußern von Bitten) und Einfachheit, Klarheit und Kontinuität in der Kommunikation anstreben
• Tägliche Aktivitäten strukturieren
• Realistische Ziele beibehalten
• Vernetzung mit anderen Familien und Bewohnenden

• Ein nicht kritisches, annehmendes Umfeld schaffen („geschützte Autonomie“, „Intimität auf Abstand“)
• Versuchen, das Verhalten als Familie konsistent zu halten
• Optimale Anregung schaffen – keine Über- oder Unterstimulation (Unterstützung der bewohnenden Person bei ihrem „Gang auf dem Hochseil“)
• Lernen, mit schwankender Krankheitseinsicht und unvorhersehbarem Verhalten, mit Halluzinationen und Wahnvorstellungen umzugehen
• Lernen, mit Inaktivität und geringer Motivation umzugehen (Symptome von „Persönlichkeit“ unterscheiden)
• Professionelle Hilfe optimal nutzen und akzeptieren, dass manchmal keine „absolut richtige“ professionelle Lösung möglich ist
• Freude an der Anwesenheit der Tochter oder des Sohnes gewinnen
• Lernen, für die eigenen Bedürfnisse zu sorgen

• Selbstmanagement verbessern
• Kognitive Leistungsfähigkeit im Alltag verbessern
• Alltagskompetenzen verbessern, die für ein selbstständiges Leben nötig sind (Kochen, Putzen, Wäschewaschen, Einkaufen, Umgang mit Geld…)
• Soziale und kommunikative Fähigkeiten verbessern
• Kontrollierten Rückzug lernen, wenn Überstimulation droht
• Die eigene Medikation selbst handhaben
• Freizeit sinnvoll gestalten („Struktur“)
• Über die Probleme lernen, die mit Alkohol- und Drogenkonsum verbunden sind

Angesichts der „Umweltreaktivität“ der Schizophrenie führte John Wing (der auch an der Gründung der oben beschriebenen englischen Selbsthilfeorganisation beteiligt war) das Bild ein, dass ein Mensch, der an Schizophrenie leidet und außerhalb der Klinik lebt, einen „Gang auf dem Hochseil“ zwischen Unter- und Überstimulation bewältigen muss und dass man versuchen kann, „ein optimales Maß an Anregung zu schaffen“. Zu viel Anregung kann einen psychotischen Rückfall mit „positiven“ oder „Plus“-Symptomen begünstigen; mehrdeutige und komplexe Kommunikation ohne Klarheit und Konsistenz gilt als ein solcher Stressor. Viele der in Kasten 4 aufgeführten Lernziele für Eltern lassen sich unter diesem Thema zusammenfassen. Zu wenig Anregung kann in Passivität und Rückzug münden (in der Psychopathologie „negative“ oder „Minus“-Symptome genannt).

Die klare und konkrete Botschaft des Bildes vom „Gang auf dem Hochseil“ hat sich in der Arbeit mit Familien als besonders nützlich erwiesen und wird in der Schule häufig als allgemeine Leitlinie empfohlen. Das Vulnerabilitäts-Stress-Bewältigungs-Modell führt die Idee ein, dass man auch an der Verringerung der Vulnerabilität arbeiten kann. Es ermöglicht zum Beispiel, die Rolle einer prophylaktischen antipsychotischen Medikation (ein oft umstrittenes Thema)45 als Mittel zur Verringerung der Vulnerabilität (oder zur Erhöhung der Stressresistenz) zu verstehen; eine solche Rahmung kann die Akzeptanz antipsychotischer Medikamente erhöhen. Auch die Betonung der Tagesstrukturierung in der Schule passt zur Idee, die Stressvulnerabilität zu verringern. Angesichts der kognitiven und emotionalen Beeinträchtigungen bei Schizophrenie ist es eines der Ziele, zu lernen, wie man eine Struktur im Alltag schafft und aufrechterhält, was Hand in Hand mit der Schaffung optimaler Anregung geht. Die Teilnahme am Kurs vermittelt bereits an sich die Erfahrung einer Struktur im Alltag, wie weiter unten ausgeführt wird.

Zu den Lernzielen für Eltern gehört, wie man angemessen auf bestimmte Arten psychopathologischer Phänomene reagiert, etwa auf Halluzinationen, Wahnvorstellungen, kognitive Beeinträchtigungen, Inaktivität und mangelnde Motivation. Auch wenn es in konkreten Situationen schwer umzusetzen ist, wird Eltern nahegelegt, zu versuchen, so zu reagieren, dass sie die Erfahrungen der bewohnenden Person weder abwerten noch einfach hinnehmen (z. B. bei Wahnvorstellungen: „Ich akzeptiere, dass du es so siehst, aber bitte akzeptiere, dass ich es nicht so sehe“). Eine der schwierigeren Situationen für Eltern ist die Reaktion auf Inaktivität oder geringe Motivation. Zwischen krankheitsbedingter Inaktivität, kontrolliertem Rückzug zur Stressvermeidung und „Faulheit“ zu unterscheiden (ist das Kind „krank“ oder „böse“?), ist oft nicht möglich, und schon das Verständnis dafür, dass es keine richtige Reaktion gibt, ist hilfreich.

Das vielleicht wichtigste Thema schließlich ist, wie in jener besonderen Lebensphase, in der junge Menschen im Allgemeinen ihre Familien für ein selbstständiges Erwachsenenleben verlassen, die angemessene Balance zwischen „Schützen“ und „Loslassen“ gefunden werden kann, hier „geschützte Autonomie“ genannt. Die Wiener Soziologie prägte mit Rosenmayer und Köckeis46 den Begriff „Intimität auf Abstand“, der in der Schule verwendet und gut verstanden wird.

Während die Bewohnenden in den örtlichen Regelversorgungsdiensten ambulant psychiatrisch behandelt werden, konzentriert sich das Programm der Schule darauf, Alltagskompetenzen zu steigern, die kognitive Leistungsfähigkeit zu verbessern, zu lernen, bestimmte Stressoren zu vermeiden (z. B. Gespräche über Themen zu umgehen, die mit den Wahnideen der bewohnenden Person zusammenhängen), und sich kontrolliert zurückzuziehen, wenn das Umfeld zu belastend wird. Eines der grundlegenden Lernziele ist es, Struktur in den eigenen Alltag zu bringen.

DIE SCHULE IN DER PRAXIS

Im vorliegenden Beitrag blicken wir auf die Erfahrungen aus 23 abgeschlossenen Kursen in den letzten 35 Jahren zurück, in denen sich die Arbeitsweise der Schule nicht wesentlich verändert hat.

Ort, Team und Finanzierung

Die Schule befindet sich im zweiten Stock eines traditionellen vierstöckigen Wiener Wohnhauses in der Nähe des Stadtzentrums, in dem (auf anderen Stockwerken) andere Parteien wohnen – sie liegt also buchstäblich „in der Gemeinde“. Am Eingang steht der Name „Pension Bettina“, der aus der früheren Nutzung der Wohnung als kleines Hotel stammt. Wir haben diesen Namen beibehalten, unter dem die Schule bei den örtlichen psychiatrischen Diensten gut bekannt ist. Die Fläche beträgt 340 Quadratmeter, darunter die Zimmer der Bewohnenden (die ehemaligen Hotelzimmer) und Funktionsräume (Wohnzimmer und Esszimmer, das auch als Raum für Gruppenaktivitäten genutzt werden kann, Küche, Badezimmer usw.). Das Team besteht aus vier psychologischen Fachkräften in Teilzeit, darunter die Teamleitung (in 35 Jahren gab es nur zwei Teamleitungen, was die Kontinuität von Konzept und Umsetzung gewährleistet). Das Team arbeitet tagsüber von Montag bis Freitag in der Schule nach einem detaillierten Plan, der in einer Reihe von Leitlinien und Arbeitsformularen festgehalten ist. Die Nachtdienste unter der Woche übernehmen Eltern sowie Studierende der Psychologie oder Medizin. Am Wochenende ist die Schule geschlossen. Jeder Familie wird ein Teammitglied zugeordnet, das während des gesamten Kurses als fallverantwortliche Person fungiert, die Schwächen, Stärken und Bedürfnisse der Familie genau kennenlernt und hilft, individuelle Lösungen zu finden. Das Team erhält regelmäßig psychotherapeutische Supervision, nicht zuletzt, um die heikle Balance zwischen professioneller Hilfe und Selbsthilfe halten zu können. Die Finanzierung erfolgt durch die örtlichen Sozialbehörden zusammen mit einem kleinen Eigenbeitrag der Familien. Rechtsträger der Schule ist eine kleine NGO.

Auswahl der Familien

Familien werden von den örtlichen psychiatrischen Diensten, in denen die Kinder nach einer oder mehreren schizophrenen Episoden in Behandlung sind, für eine mögliche Teilnahme am Programm vermittelt. Die zuweisenden Dienste kennen die Prinzipien des Programms, teilen sie und informieren und motivieren die Familien, mit der Schule Kontakt aufzunehmen. Das Team der Schule empfängt die Familien und zeigt ihnen die Räume, einschließlich derjenigen, in denen die Bewohnenden unter der Woche wohnen würden. Den Familien werden die Lernziele und Methoden erklärt, ebenso das Konzept einer langen Reise, die eine Pause im Leben bedeutet. Obwohl die Schule auf die ganze Familie ausgerichtet ist, versucht sie auch, eine Struktur zu bieten, die die Bewohnenden dabei unterstützt, ihre Alltagskommunikation und sozialen Kompetenzen zu verbessern. Es wird jedoch betont, dass der Zweck der Schule nicht darin besteht, die Krankheit zu heilen, sondern die Bewältigungsprozesse zu verbessern. Das Team verschafft sich einen Eindruck von den Familien, ihrer Bereitschaft und Fähigkeit zu intensivem Engagement und dauerhafter Zusammenarbeit. Ein praktischer Aspekt ist, dass der Weg der Eltern von zu Hause zur Schule nicht zu weit sein sollte, da sie regelmäßig anwesend sein müssen. Manchmal sind wiederholte Besuche nötig, bevor alle Beteiligten übereinstimmen, dass eine Teilnahme wünschenswert und möglich ist.

Ist eine Entscheidung gefallen, wird ein Vertrag von der künftigen bewohnenden Person, den Eltern und der Teamleitung unterzeichnet. Dies bringt von Anfang an ein Element von Struktur und Planung in den gesamten Prozess. Der Vertrag enthält die detaillierten Pflichten aller Beteiligten im Rahmen der Programmteilnahme (einschließlich einer ausführlichen Hausordnung). Ein Punkt besagt, dass eine laufende ambulante psychiatrische Behandlung erforderlich ist, und führt aus, dass das Programm zusätzlich zur laufenden Behandlung in den örtlichen psychiatrischen Regelversorgungsdiensten angeboten wird. Der erste Monat des Programms gilt als Vorbereitungsphase, in der wichtige Gespräche stattfinden und Entscheidungen getroffen werden, die die Arbeit der folgenden 17 Monate in gewissem Maße bestimmen. In vier von fünf teilnehmenden Familien ist die bewohnende Person ein Sohn; die Mütter überwiegen (in einigen Fällen sind Mutter und Vater beteiligt). Das Durchschnittsalter der Bewohnenden liegt bei etwa 25 Jahren. Diese Merkmale haben sich über die Jahrzehnte nicht wesentlich verändert.

Die zeitliche Struktur des Programms

Die zeitliche Struktur des Kurses hat per se einen pädagogischen Zweck, da sie vermittelt, dass Struktur als solche wesentlich ist. Auf den Vorbereitungsmonat folgt eine Eingewöhnungsphase von etwa drei Monaten; schließlich ist der Einzug in die Schule eine wesentliche Veränderung im Lebensalltag aller Beteiligten. Die Hauptlernphase dauert etwa 10 Monate, gefolgt von mehreren Monaten, deren Hauptzweck darin besteht, die Planung für das Leben nach dem Kurs abzuschließen. Die Anzahl der Monate pro Phase ist nicht festgelegt, aber die Abfolge der Phasen vermittelt eine Struktur (mithilfe des oben erörterten Bildes einer Reise). Während des gesamten Kurses gibt es eine wiederkehrende Wochenstruktur von Montag bis Freitag; an Wochenenden und Feiertagen ist die Schule geschlossen. Schließlich gibt es eine Tagesstruktur mit Aktivitäten vor allem am Vormittag und überwiegend freier Zeit am Nachmittag.

Zentrale Aktivitäten

Die verschiedenen Aktivitäten, die jede Woche von Montag bis Freitag stattfinden, und diejenigen, die an den Wochenenden stattfinden sollen, wenn die Schule geschlossen ist, sind in Kasten 6 aufgeführt und werden im Folgenden beschrieben. Um zu verstehen, wie die Schule funktioniert, ist es wichtig, diese Aktivitäten im Detail zu erläutern. Entsprechend dem Konzept der „Arbeit mit Familien“ werden sie nach dem Grad der professionellen Beteiligung in drei Gruppen eingeteilt (Abbildung 1). Alle werden wiederholt daran erinnert, einander bei allen Aktivitäten bedingungslose Wertschätzung entgegenzubringen, die vorhandenen Stärken des Gegenübers hervorzuheben und erkannte Schwächen behutsam anzusprechen. Alle Aktivitäten, an denen Bewohnende beteiligt sind, werden so organisiert, dass sie kurz sind und häufige Pausen möglich sind.

1. Aktivitäten nahe dem professionellen Pol – „psychoedukative“ Aktivitäten
2. Aktivitäten des „Lernens durch Tun“ – organisierte, aufgabenorientierte Alltagsaktivitäten mit gemeinsamer Teilnahme und Begegnungen zwischen Bewohnenden und Eltern verschiedener Familien sowie dem Team, um neues Verhalten einzuüben („In-vivo-Lernen“, „Lernen am Modell“)
3. Aktivitäten nahe dem Selbsthilfepol – Freizeit, die Bewohnende und Familien selbst strukturieren

a) Aktivitäten nahe dem professionellen Pol: „psychoedukative“ Aktivitäten

Für die Bewohnenden (Teilnehmende: Bewohnende und Team)

Die meisten Bewohnenden leiden unter negativen und kognitiven Symptomen, die bekanntermaßen mit Defiziten in Kommunikation und sozialen Kompetenzen im Alltagsfunktionieren zusammenhängen.47 Unter der Woche finden regelmäßig mehrere Gruppenaktivitäten mit den Bewohnenden statt, die sich diesen Themen widmen. Sie ähneln in gewisser Weise den Programmen psychiatrischer Tageseinrichtungen und vermitteln ebenfalls die Idee einer Struktur und der Notwendigkeit, die eigenen Aktivitäten zu planen. Jeden Morgen leitet ein Teammitglied eine Planungsgruppe für den Tag; am Freitag am frühen Nachmittag findet eine ähnliche Gruppe zur Planung des Wochenendes statt. Einmal pro Woche werden nachmittags in einer „Hausversammlung“ die Regeln des Zusammenlebens in der Schule besprochen. Außerdem findet einmal wöchentlich ein kognitives Training mit dem Programm „Integriertes Psychologisches Therapieprogramm“ (IPT) statt, das neurokognitive und sozialkognitive Interventionen mit Ansätzen zum Training sozialer Fertigkeiten verbindet.48 Schließlich nimmt die gesamte Gruppe der Bewohnenden einmal pro Woche an einer Musiktherapiesitzung außerhalb der Schule teil.

Für einzelne Familien (Teilnehmende: die bewohnende Person, ihr Elternteil bzw. ihre Eltern und Team)

Das einer Familie zugeordnete Teammitglied führt mit jeder einzelnen Familie Trainingseinheiten zu Kommunikationsfertigkeiten durch und verwendet dabei Module, die von Falloon und Mitarbeitenden entwickelt wurden.41 Zu den Themen gehören unter anderem aktives Zuhören, das Äußern positiver Bitten und das Mitteilen positiver und negativer Gefühle. Insgesamt finden sechs Trainingseinheiten in der Mitte des Kurses statt, also zu einem Zeitpunkt, an dem dem Team – insbesondere dem für die Familie zuständigen Teammitglied – die spezifischen Probleme jeder Familie gut bekannt sind.

Für Eltern als Gruppe (Teilnehmende: Eltern, Team, externe Fachperson)

Gelegentlich nimmt an der Elterngruppe, die dienstagabends stattfindet (siehe unten, Punkt c), eine eingeladene Fachperson teil, die über bestimmte, vor allem medizinische und psychiatrische Themen informiert und Fragen der Eltern bespricht.

b) Aktivitäten des „Lernens durch Tun“: organisierte, aufgabenorientierte Alltagsaktivitäten mit gemeinsamer Teilnahme und Interaktion zwischen Bewohnenden, Eltern und Team, um neues Verhalten einzuüben („In-vivo-Lernen“; „Lernen am Modell“)

Eines der Hauptmerkmale des Programms ist, dass seine Struktur Interaktionen zwischen Bewohnenden und Eltern aus verschiedenen Familien ermöglicht und erleichtert – bei Aufgaben wie Einkaufen, Kochen, Putzen und Wäschewaschen, bei gemeinsamen Ausflügen und abends, wenn ein Elternteil Nachtdienst hat. Entscheidend ist, dass Eltern auch einem Kind aus einer anderen Familie begegnen und mit ihm interagieren und dadurch besser zwischen krankheitsbedingtem und persönlichkeitsbedingtem Verhalten unterscheiden lernen. Das gibt ihnen einen Bezugsrahmen, um das Verhalten ihres eigenen Kindes besser zu verstehen. Solche Kontakte finden während des anderthalbjährigen Programms häufig statt. In der wöchentlichen Elterngruppe (siehe unten, Punkt c) werden Beobachtungen aus diesen Aktivitäten ausgetauscht, oft mit überraschenden Erkenntnissen. So kann etwa eine Mutter, die ihren Sohn an den Wochenenden zu Hause als inaktiv erlebt, erstaunt sein über die positive Rückmeldung einer anderen Mutter, die in der Vorwoche mit ihm in einer Kochgruppe gearbeitet hat, und dadurch ein Gespür dafür bekommen, wie bedeutsam situative und umweltbezogene Faktoren für bestimmte Verhaltensweisen sind. Es wird deutlich, wie die lange gemeinsame Geschichte von Kindern und Eltern Verhaltensweisen prägen oder die Wahrnehmung des Verhaltens des jeweils anderen färben kann. Was für Eltern gilt, gilt mutatis mutandis auch für die Bewohnenden, denn sie können die Zusammenarbeit und Kommunikation mit anderen Eltern erleben, was ihnen eine neue Perspektive auf ihre eigene Beziehung zu den Eltern eröffnet.

Hausarbeitsgruppen mit einigen Bewohnenden und einem Elternteil (Teilnehmende: Bewohnende, Eltern, Team)

Diese Gruppen finden jeden Vormittag von Montag bis Freitag statt und bieten den Bewohnenden eine einzigartige Gelegenheit, bei konkreten Aufgaben mit anderen Bewohnenden zusammenzuarbeiten (die Zusammensetzung der Gruppen wechselt jede Woche). Ist ein Elternteil verfügbar, besteht auch die Möglichkeit, dass verschiedene Bewohnende und Eltern miteinander kooperieren und kommunizieren. Zu den Aufgaben gehören das Reinigen der Gemeinschaftsräume (für Bewohnende mit kognitiven Beeinträchtigungen sind klare Anweisungen auf einem Aushang an der Wand jedes Raums festgehalten), das Einkaufen für die Mahlzeiten (Lernen, mit Geld und Zahlungen umzugehen) und das Kochen der Mahlzeiten (einfache Rezepte wurden in einem Kochbuch zusammengestellt, mit Schwerpunkt auf günstigem und gesundem Essen, um zu verhindern, dass später auf Fast Food zurückgegriffen wird). Die Hausarbeitsgruppen ermöglichen den Bewohnenden außerdem, Selbstmanagement zu lernen und dadurch nach dem Verlassen der Schule mehr Selbstständigkeit zu erreichen.

Nachtdienste (Teilnehmende: Bewohnende, ein Elternteil oder eine studierende Person)

In der Schule gibt es ein eigenes Zimmer, in dem ein Elternteil einmal im Monat für einen Nachtdienst übernachtet. Nachts ist kein Personal anwesend, aber es gibt immer ein Teammitglied in Rufbereitschaft. Eltern Nachtdienste übernehmen zu lassen, hat zwei Zwecke. Erstens erleben sie dadurch Verantwortung nicht nur für das eigene Kind, sondern auch für die Kinder anderer. Anfangs gibt es gewisse Ängste, doch nach und nach werden Eltern weniger ängstlich und gewinnen mehr Vertrauen in ihre eigene Entscheidungsfähigkeit. Zweitens kommen die Eltern am frühen Abend und mischen sich unter die Bewohnenden, was zu Interaktionserfahrungen mit verschiedenen Bewohnenden führt und „Lernen am Modell“ ermöglicht. Da pro Monat mehr als 20 Nachtdienste nötig sind und nur 10 Familien teilnehmen, übernehmen Studierende der Psychologie und Medizin die übrigen Dienste. Durch ihre Interaktion mit den Bewohnenden bringen sie ein Element von Normalität in die Schule. Die Bewohnenden schätzen die Anwesenheit der Studierenden sehr (siehe ergänzendes Material).

Wöchentlicher Ausflug (Teilnehmende: Bewohnende, Eltern, Team)

Einmal pro Woche, am Mittwochnachmittag, findet ein Ausflug mit der ganzen Gruppe statt. Bewohnende und Eltern beteiligen sich an der Planung. Im Sommer überwiegen Aktivitäten im Freien (z. B. der Besuch eines Freibads), im Winter Aktivitäten in Innenräumen (z. B. Museums- oder Kinobesuche). Auch hier können Bewohnende und Eltern verschiedener Familien das Verhalten der jeweils anderen in einem normalen Alltagsrahmen erleben.

c) Aktivitäten nahe dem Selbsthilfepol: Freizeit, die Bewohnende und Familien selbst strukturieren

Bewohnenden und Familien wird während des Programms bewusst reichlich Freizeit gelassen. Sie werden vom Team ermutigt und „sanft angestoßen“, zu lernen, ihre Freizeit selbst zu strukturieren und einen Rückzug der Bewohnenden zu vermeiden, der bei Schizophrenie immer ein potenzielles Problem ist. Nach dem Ende des Kurses wird es notwendig sein, eine Struktur aufrechtzuerhalten, möglichst in sinnvollen Tätigkeiten, z. B. in Schule, Berufsausbildung oder Arbeit. Oft ist dies jedoch nicht sofort möglich, und es muss gelernt werden, eine Tagesstruktur zu haben, um die optimale Balance zwischen Unter- und Überstimulation zu wahren. Das Team fördert dies während des gesamten Kurses kontinuierlich, und die Freizeit bietet Gelegenheiten zu üben, wie man die eigene Zeit strukturiert. Ideen und Beispiele, wie dies gelingen kann, werden in anderen Aktivitäten der Schule besprochen. Es hat sich immer wieder gezeigt, wie kreativ Familien sein können, wenn sie Raum und Zeit haben, neue Ideen zu entwickeln und zu erproben.

Freizeit der Bewohnenden an Nachmittagen und Abenden (Montag bis Donnerstag)

Die Bewohnenden haben nach dem Mittagessen bis etwa 17 Uhr frei; dann finden bestimmte Gruppenaktivitäten statt (siehe oben, Punkt a). Das Team ermutigt die Bewohnenden, in dieser freien Zeit Aktivitäten nachzugehen, vorzugsweise außerhalb der Schule und mit anderen Bewohnenden. Oft ziehen sie sich jedoch, besonders in den ersten Monaten des Kurses, in ihre Zimmer zurück und ruhen sich aus. Dieser Rückzug wird vom Team zunächst akzeptiert, da die morgendlichen Hausarbeitsgruppen recht anstrengend sein können. Mit der Zeit ermutigt das Team die Bewohnenden zunehmend, „etwas zu unternehmen“, und das Verständnis von „Rückzug“ als zeitlich begrenzter Strategie gegen Überstimulation (sogenannter „kontrollierter Rückzug“) wird betont. Abends werden die Bewohnenden ermutigt auszugehen (z. B. ins Kino oder um sich mit Leuten aus dem Freundeskreis zu treffen), vorzugsweise mit anderen Bewohnenden. Mit der Zeit geschieht dies häufiger.

Freizeit für Bewohnende und Eltern an Wochenenden und Feiertagen

Da die Schule an Wochenenden und Feiertagen geschlossen und das Team nicht erreichbar ist, sind Bewohnende und Eltern auf sich gestellt. Zu Beginn des Kurses berichten Eltern, dass viele Bewohnende inaktiv bleiben und tagsüber schlafen. Dies kann zunächst als Erholung von der Anstrengung der Teilnahme am Wochenprogramm gedeutet werden. Mit der Zeit treffen sich manche Bewohnende zu gemeinsamen Aktivitäten, Eltern tun dasselbe, und eine bewohnende Person übernachtet vielleicht sogar bei einer anderen zu Hause. Die Schließung der Schule an Wochenenden hält außerdem die Eltern eingebunden, sodass der Übergang am Ende des Kurses weniger kompliziert ist. Falls am Wochenende eine Krisenintervention nötig ist, müssen Familien die verfügbaren örtlichen Notdienste anrufen (und lernen so, wie diese Dienste funktionieren). Schließlich lernen die Bewohnenden jedes Mal, wenn sie an einem Sonntagabend in die Schule zurückkehren (was während des Programms mindestens 70 Mal geschieht), von zu Hause wegzugehen. Für manche ist dies eine Übung für ein mögliches selbstständiges Leben nach dem Programm. Zusätzlich zu Wochenenden und Feiertagen werden Familien ermutigt, mit ihrem Kind einen Urlaub von 15 Arbeitstagen zu machen.

Wöchentliche Elterngruppe (Teilnehmende: Eltern, Team; gelegentlich externe Fachpersonen)

Diese Gruppe trifft sich einmal pro Woche am Dienstagabend zwischen 19:30 und 21 Uhr. Der Dienstag wurde gewählt, damit Eltern über ihre Erfahrungen mit den Bewohnenden am vorangegangenen Wochenende berichten können. Ziel ist es, Informationen auszutauschen, Rückmeldungen zu geben und gegenseitige Unterstützung zu bieten. Eine Fülle von Themen wird besprochen (wie in den Kästen 1,2,3,4,5 aufgeführt), insbesondere Erfahrungen der Zusammenarbeit und Kontakte mit Bewohnenden anderer Eltern bei den organisierten Aktivitäten unter der Woche. Eine wichtige Funktion der Gruppe ist die Erfahrung, mit der Herausforderung, ein Kind mit Schizophrenie zu haben, nicht allein zu sein. Einander Trost zu spenden und sich gegenseitig zu helfen, ist ein starker Faktor, um sich selbst zu helfen. Es können Freundschaften entstehen, die auch nach dem Ende des Kurses bestehen bleiben. Ein weiteres wichtiges Merkmal ist, dass Eltern einander Rückmeldungen darüber geben, was sie für sich selbst tun können, statt sich völlig für ihre Kinder aufzuopfern. An der Gruppe nehmen immer zwei Teammitglieder teil, die direkte Eingriffe vermeiden, aber bei Bedarf Anmerkungen zu bestimmten Themen und Verhaltensweisen im Sinne eines Ansatzes des „geleiteten Entdeckens“ machen, d. h. Eltern helfen, sich bestimmter Aspekte ihres Verhaltens bewusst zu werden. Mehrmals kommt eine psychiatrische Fachperson in die Gruppe, um über medizinische Fragen zu informieren, insbesondere über Medikamente, die immer ein heißes Thema sind (dies ist eine psychoedukative Komponente des Programms; siehe oben, Punkt a). Die Gruppensitzung dauert oft länger als 90 Minuten, und es kann vorkommen, dass Eltern die Diskussion in einem Lokal fortsetzen. Angesichts der vielen sensiblen Themen wird vereinbart, dass alle Informationen über andere Familien in der Gruppe bleiben.

DISKUSSION UND LIMITATIONEN

Aufgrund fehlender Ressourcen und der Skepsis unter Fachkräften ist die Einbeziehung von Familien in psychiatrischen Diensten noch keine Routine, wie eine aktuelle Übersichtsarbeit gezeigt hat.1 Die Verfassenden kommen zu dem Schluss, dass die Einbeziehung von Familien einen kulturellen und organisatorischen Wandel erfordern kann, da Familienarbeit nur umgesetzt werden kann, wenn sie als gemeinsames Ziel des gesamten klinischen Teams oder psychiatrischen Dienstes gilt. Der Ansatz der Schule ist eine Möglichkeit, Familien – als Zusatzangebot – Unterstützung zu bieten, deren Kind in der späten Adoleszenz oder im frühen Erwachsenenalter eine Schizophreniediagnose erhalten hat und in psychiatrischen Regelversorgungsdiensten behandelt wird, die selbst keine systematische Unterstützung für Familien leisten können, diese Möglichkeit aber dennoch schätzen.

Auch wenn die Schule mehrere bekannte professionelle und Selbsthilfeansätze anwendet, besteht ihr Alleinstellungsmerkmal darin, dass sie das Format eines Internats, also eines neutralen Territoriums, nutzt, um über den langen Zeitraum von anderthalb Jahren Lernerfahrungen zu ermöglichen. Häufige Begegnungen in der Schule zwischen Eltern und Bewohnenden aus verschiedenen Familien bieten Gelegenheit, mit neuen Verhaltensweisen und Fähigkeiten zu „experimentieren“ und sie zu erlernen, vor allem durch „Lernen durch Tun“ und „Lernen am Modell“. Da eine Gruppe von 10 Familien den Kurs gleichzeitig beginnt, können sich Beziehungen gegenseitiger Unterstützung entwickeln, die oft über das Programmende hinaus bestehen bleiben. Hauptziel ist, dass Eltern lernen, die heikle Balance zwischen Fürsorge und dem Zulassen eines selbstständigen Lebens ihres Kindes zu halten (ein Konzept, das „geschützte Autonomie“ genannt wird), und die Bewohnenden dabei zu unterstützen, Fähigkeiten für ein selbstständiges Leben nach der Schule zu entwickeln.

Seit ihrer Gründung 1986 haben rund 230 Familien den Kurs der Schule abgeschlossen. Da die Schule nicht als Forschungsprojekt angelegt war, wurde keine kontinuierliche Evaluation durchgeführt, es liegen aber einige illustrative Daten vor. Eine dreijährige Nachuntersuchung der ersten fünf Kurse (1986 bis 1994) zeigte bei mehreren Parametern deutliche Verbesserungen des Wohlbefindens und der Lebenssituation ehemaliger Bewohnender und ihrer Eltern. Eine anonyme Bewertung der vier jüngsten Kurse (2015–2021) durch die Eltern zeigt eine hohe Zufriedenheit mit dem Gelernten (Einzelheiten und Literaturangaben siehe ergänzendes Material).

In der Praxis gibt es mehrere Limitationen. Erstens ist die Schule nicht für alle Familien geeignet. Wenn Eltern Vollzeit arbeiten, ist eine Teilnahme nicht möglich, da mindestens ein Elternteil regelmäßig in die Schule kommen muss. Zweitens müssen sowohl die künftigen Bewohnenden als auch die Eltern der Teilnahme zustimmen (und einen Vertrag unterschreiben), und diese Zustimmung wird vom Team sorgfältig geprüft. In den letzten 35 Jahren ist etwa eine von fünf Familien in den ersten Wochen des Programms ausgestiegen und durch Familien von der Warteliste ersetzt worden. Der häufigste Grund für den Abbruch war, dass die Bewohnenden nicht weitermachen wollten, weil sie das Programm als zu belastend empfanden, und ihre Teilnahme beendeten, indem sie nach einem Wochenende einfach nicht in die Schule zurückkehrten. Ein weiterer Abbruchgrund war, dass Bewohnende – anders als vor dem Eintritt in die Schule – plötzlich befürchteten, einen Abschluss erst verspätet zu erreichen oder eine Ausbildungs- oder Arbeitsmöglichkeit zu verpassen. Der Schweregrad der Erkrankung in Bezug auf positive, negative oder kognitive Symptome könnte ein Ausschlusskriterium sein, muss es aber nicht. Im Gegensatz zum oben gezeichneten Idealbild des Alltags ergeben sich bei der Koordination von 10 Familien im Programm häufig Einschränkungen. Unter Wahrung der Grundphilosophie der Schule muss das Team äußerst flexibel und kompromissbereit sein, z. B. wenn Eltern nicht zu einer vereinbarten Aktivität in die Schule kommen können oder wenn Bewohnende wegen eines externen medizinischen oder psychiatrischen Termins nicht an einer geplanten Aktivität teilnehmen können. In seltenen Fällen kann während des Programms ein kurzer Klinikaufenthalt nötig werden, doch in diesen Fällen bleibt der Platz für die bewohnende Person frei. In den letzten Jahren hat das Risiko des Drogenkonsums bei jungen Menschen mit einer Schizophreniediagnose zugenommen, was oft zu schwierigen Entscheidungen darüber führt, ob eine Familie aufgenommen wird oder nicht.