Die Betreuung eines Familienmitglieds, insbesondere eines Sohnes oder einer Tochter mit Anorexia nervosa, kann die psychische und körperliche Gesundheit der einzelnen Familienmitglieder erheblich beeinträchtigen.¹ Die Ergebnisse zeigen, dass die Belastung pflegender Angehöriger von Menschen mit Anorexia nervosa deutlich größer ist als die durch andere psychiatrische Erkrankungen verursachte,² was unterstreicht, wie wichtig ihre Einbeziehung in die Behandlung ist.^3–8 Dennoch haben sich nur wenige Studien darum bemüht, die subjektiven Erfahrungen der Familienangehörigen zu verstehen.³ Insgesamt haben Studien betont, wie wichtig es ist, die Schilderungen der Betroffenen selbst zu berücksichtigen, um ihre individuellen Erfahrungen und spezifischen Bedürfnisse zu verstehen, und welche Art von Hilfe ihnen zur Unterstützung angeboten werden kann.^3,9,10 Das Team um Whitney⁴ führte eine interessante Studie zu Erzählungen durch, die von Eltern verfasst worden waren. In seiner Analyse stellte das Team fest, dass ein großer Teil des mit dem Leben mit Anorexia nervosa verbundenen Leidens durch wenig hilfreiche Annahmen und fehlangepasste Reaktionen der betreuenden Angehörigen auf die Krankheit erklärt werden konnte. Insbesondere äußerten Mütter Fehlwahrnehmungen über ihre eigene Rolle oder die ihrer Tochter bei der Entstehung der Krankheit oder berichteten von einer überwältigenden emotionalen Reaktion mit Schlafmangel, ständiger Sorge und Gefühlen der Hoffnungslosigkeit.

Die subjektiven Erfahrungen von Müttern zu verstehen, ist aus mindestens zwei Gründen entscheidend. Erstens sind die Mütter der Patientinnen in der Regel diejenigen, die sich am stärksten in die Behandlung und den Umgang mit der Krankheit einbringen; sie spielen daher eine zentrale Rolle dafür, wie die Patientinnen selbst ihrer Diagnose einen Sinn geben und an die Behandlung herangehen.¹¹ Aus einer kulturellen und sozialkonstruktionistischen Perspektive liegt der Akzent hier auf der Vorstellung, dass die Art, wie Menschen eine Krankheit erleben, als innerer Bestandteil des sozialen Bedeutungssystems verstanden werden kann.^12–14 Mit den Worten von Gergen¹⁵ sind psychopathologische Kategorien „sozial konnotierte Skripte, die in der Sphäre des sozialen Diskurses angesiedelt sind und mit denen sich manche Menschen identifizieren“ (S. 12). Menschen geben ihrer Erfahrung nicht isoliert Sinn, sondern über Netzwerke sozialer Interaktion, die ihrerseits in bestimmten sozialen und kulturellen Umgebungen verwurzelt sind. Aus dieser Perspektive bilden die Art, wie Mütter die Geschichte der Probleme ihrer Tochter erzählen (wo die Geschichte beginnt, welche Beteiligten vorkommen, welche Situationen im Hintergrund bleiben und auf welche sich die Aufmerksamkeit richtet usw.), die Funktionen, die mit den familiären und betreuenden Rollen rund um die Patientin verbunden sind (auf als falsch geltendes Verhalten achten, die Patientin für ihre Bemühungen loben, jeden Aspekt ihres Lebens kontrollieren, um fachliche Supervision bitten, Hilfe nur für die Patientin oder auch für sich selbst suchen usw.), sowie die Funktionen der Behandlung (Essprobleme lösen, sich um das Wohlbefinden der Patientin kümmern, die Rollen der ganzen Familie und das Leben der Patientin in die Hand nehmen usw.) entscheidende Indikatoren für die Bedeutungen, die den Patientinnen zur Verfügung stehen, wenn sie ihrer Krankheit, deren Ursachen und den verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten einen Sinn geben. Zweitens hat frühere Forschung gezeigt, dass die Mütter die größte emotionale Last tragen.^3–5 Ihre Erwartungen und ihre Bewertung der Behandlung zu verstehen, kann die Stärken und Grenzen sichtbar machen, die sie im Umgang mit Anorexia nervosa erkennen, und helfen, spezifische Bedürfnisse aufzudecken, die bei der Versorgung der Patientinnen durch die Dienste unerfüllt bleiben.

Die vorliegende Studie verwendet eine qualitative Forschungsmethode, um die Erfahrung von Müttern zu untersuchen, die mit einer Tochter mit fortbestehender Anorexia nervosa leben. Insbesondere sollen die Repräsentationen und Bedeutungen ermittelt werden, die mit der Krankheit, der Rolle der betreuenden Person und der Behandlungserfahrung verbunden sind.

Methoden

Instrumente

Mit betreuenden Frauen von ambulant behandelten Patientinnen mit der Diagnose Anorexia nervosa wurden explorative halbstrukturierte Tiefeninterviews geführt. Die Wahl halbstrukturierter Interviews entsprach dem Ziel, die Bedeutungen zu erkunden, die in der Art enthalten sind, wie die Mütter über die Krankheit sprachen, und ihnen zu ermöglichen, jedes für sie bedeutsame Thema anzusprechen (ergänzender Anhang 1, verfügbar unter https://doi.org/10.1192/bjo.2021.27).

Die Interviews fanden im Januar 2020 telefonisch statt und dauerten zwischen 20 und 60 Min. Die Antworten auf die offenen Fragen wurden von der befragten Person schriftlich festgehalten. Vor jedem Interview gab jede Teilnehmerin ihre informierte Einwilligung. Deskriptive Merkmale der Patientinnen und Mütter, der Body-Mass-Index (BMI), die Werte der Patientinnen im Eating Disorder Inventory—Third Edition (EDI-3)¹⁶ und die Werte der Mütter im McMaster Family Assessment Device (FAD)¹⁷ wurden außerdem den Krankenakten entnommen, die der Gesundheitsdienst zur Verfügung stellte, über den sie rekrutiert worden waren. Der BMI ist ein biometrisches Maß auf der Grundlage von Größe und Gewicht. Für Anorexia nervosa verlangt das DSM-5¹⁸ ein deutlich unter dem normalen Minimum liegendes Gewicht (d. h. BMI < 18.5). Das EDI-3 ist eine Selbstbeurteilungsskala, die das Vorliegen essstörungsspezifischer Psychopathologie und damit verbundener Merkmale erfasst. Das FAD ist ein Selbstbeurteilungsinstrument, das sieben Dimensionen des Familienfunktionsniveaus untersucht. In dieser Studie wurde der Mittelwert der Subskala zum allgemeinen Funktionsniveau verwendet. Diese Skala erfasst die allgemeine Gesundheit der Familie; höhere Werte zeigen ein schlechteres Familienfunktionsniveau an.

Stichprobe und Datenerhebung

An dieser Studie nahmen Mütter teil, die Töchter mit fortbestehender Anorexia nervosa betreuten. Diese bewusste Auswahl entsprach dem Gedanken, „eine Gelegenheit für eine intensive Untersuchung“¹⁹ (S. 446) zu schaffen. Alle Patientinnen wurden seit mindestens 1 Jahr ambulant und kontinuierlich in der Abteilung für psychische Gesundheit einer süditalienischen Stadt behandelt. Alle Eltern nahmen an einer umfassenderen prospektiven Telemedizinstudie zur Therapie und zum intensivierten Monitoring von Essstörungen teil.²⁰ Sie wurden telefonisch über das Forschungsziel informiert und um ihre Teilnahme gebeten. Nach Angaben des Dienstes machten die rekrutierten Mütter 60% der weiblichen Bezugspersonen der Patientinnen aus. Alle Haushalte bestanden aus einem Elternpaar und mindestens zwei Kindern. Wie Tabelle 1 zeigt, hatten die Töchter einen BMI < 18.5. Die EDI-3-Werte zeigen, dass die Patientinnen 1 und 2 den Cut-off-Wert für die klinische Diagnose Anorexia nervosa überschritten. Bei den Patientinnen 3 und 4 wurde die Diagnose durch die Informationen aus klinisch-psychiatrischen Beobachtungen und biologischen Parametern bestätigt. Der Test wurde nach wiederholten Krankenhausaufenthalten durchgeführt, und die Werte stimmten weder mit der Selbstwahrnehmung der Patientinnen noch mit ihrem Krankheitszustand überein. Alle Mütter wiesen hohe Mittelwerte im FAD auf, was auf ein schlechtes Familienfunktionsniveau hinweist.

Datenanalyse

In dieser Studie wurden die Interviews wörtlich transkribiert und anschließend qualitativ analysiert, mit dem besonderen Ziel, die impliziten Theorien der Befragten zu den Forschungsthemen zu erfassen: Repräsentation der Krankheit (wie sie erklärt und verstanden werden kann); Rolle der Familie (Funktionen und Bedeutungen in Bezug auf Verlauf und Aufrechterhaltung der Störung); und Repräsentation der Behandlung (Rollen der Gesundheitsfachkräfte und implizite Theorien über Behandlung und Ergebnisse). Im Unterschied zu Analysetechniken wie der Inhaltsanalyse, die den Informationsgehalt in den Vordergrund stellt, geht die narrative Analyse von „der Diskontinuität zwischen Geschichte und Erfahrung aus und konzentriert sich auf den Diskurs: auf das Erzählen von sich selbst und auf die Mittel, die Menschen nutzen, um Geschichten Bedeutung zu verleihen“²¹ (S. 162).

Wir begannen die Analysearbeit damit, das Material vollständig zu lesen und die Themen aufzulisten, über die die Befragten sprachen. Anschließend wurden verwandte Themen und Inhalte auf der Grundlage der Interviewthemen gruppiert.

Ethische Erklärung

Diese Studie wurde gemäß den Empfehlungen der Associazione Italiana di Psicologia durchgeführt, und alle Teilnehmerinnen gaben gemäß der Deklaration von Helsinki ihre schriftliche informierte Einwilligung. Da es an der Universität Salerno keine psychologische Ethikkommission gibt, waren nach den lokalen Rechtsvorschriften und institutionellen Anforderungen für eine Studie mit menschlichen Teilnehmenden keine ethische Prüfung und Genehmigung erforderlich. Das Protokoll wurde von einem unabhängigen Gremium des Centro di Counseling Psicologico (Psychologische Beratungsstelle) der Universität genehmigt.

Ergebnisse

Aus der Analyse der Interviews ergaben sich drei Schlüsselthemen zur Erfahrung, mit einem Menschen mit Essstörung zu leben und ihn zu betreuen; sie werden im Folgenden dargestellt.

Thema 1: die Repräsentation der Krankheit

Anorexie als unbezähmbare Störung

In den Aussagen der betreuenden Mütter erschien die Krankheit als etwas, das plötzlich in einem familiären Kontext aufgetreten war, der bis dahin oft als idyllisch beschrieben wurde. Die Störung ist eine Abfolge plötzlicher, unbezähmbarer Symptome oder einzelner, voneinander getrennter Ereignisse, die in der Geschichte und im Funktionieren der Familie keinerlei Verankerung zu haben scheinen.

„Ich glaube nicht, dass es in der Familie irgendwelche Vorfälle gab, die das verursacht haben, denn sie hat nie unter irgendetwas gelitten. Sagen wir, es war immer eine friedliche Atmosphäre; sagen wir auch, dass wir in der Familie nie große Probleme hatten.“ (Mutter 1)

„Ich weiß nicht, was die Ursache ist. Ich verstehe nicht genau, was diese Sache ausgelöst hat.“ (Mutter 2)

„Sie wollte fast nie essen; sie aß nur Gemüse, und deshalb haben wir eine Ernährungsberaterin um Rat gefragt. Aber am Anfang war ich nicht einverstanden; meine Schwester war auch nicht einverstanden, aber sie hat ihr Ratschläge gegeben. Sie hat ihr Lebensmittel vorgeschlagen, und danach hat sie angefangen, ausgewogen zu essen, aber sie kam trotzdem nicht aus dieser Sache heraus. Das war der Beginn der Symptome.“ (Mutter 2)

„Weil es meiner Familie gut ging, und dann ist das mit ihrem Freund passiert. Später hat sie sich ein bisschen von ihrer Schwester entfernt. Es gab einen Todesfall in der Familie. Sagen wir, es sind verschiedene Dinge passiert, die dazu geführt haben, dass sie so ist, verstehen Sie? Weil sie alles angesammelt hat, angesammelt … und deshalb hat sie alles auf ihren Schultern getragen, und jetzt hat sie nicht die Kraft, wieder gesund zu werden.“ (Mutter 3)

„Die Depression hat bei ihr zur Anorexie geführt.“ (Mutter 3)

„Außerdem weiß ich nicht, ob es im Grunde eine echte Ursache gibt.“ (Mutter 4)

Selbst die Beschreibung des Problems und seines Ursprungs scheint dem Diskurs anderer Menschen anzugehören. Auf die Krankheit wurde über Geschichten Bezug genommen, die die Patientinnen ihren Müttern erzählt hatten, oder über das, was Fachkräfte gesagt hatten:

„Sie sagt immer: ‚Vielleicht habe ich angefangen, weil mir meine Beine nicht gefallen haben.‘ Ich weiß nicht, sie sagt, das war es: Sie sagt, sie hat angefangen, ihre Beine etwas genauer anzuschauen, und sie haben ihr nicht gefallen, und dann weiß ich nicht. Sie sagt, die Situation ist ihr aus den Händen geglitten; das sagt sie immer. Andere Ursachen, ich weiß nicht, ich weiß es wirklich nicht … ihr Vater und ich verstehen uns sehr gut; wir sind nicht geschieden. Es gab keinen Todesfall in der Familie. Sie war immer ein hübsches, fröhliches Mädchen, das sagt sie jedenfalls, aber wer weiß; ich weiß es nicht.“ (Mutter 1)

„Ich habe keine Ahnung, denn man sagt, dass es keine einzelne zugrunde liegende Ursache gibt, also in dem Sinne, dass viele Dinge zusammenkommen können. Das ist das, was man mir bisher gesagt hat.“ (Mutter 4)

In den Schilderungen der Mütter zeichnete sich eine Definition der Krankheit ab, die durch Symptome oder einzelne auslösende Ereignisse katalysiert wird. Das Problem scheint auf eine Art soziales und relationales Vakuum aufgepfropft zu sein, das keine Wurzeln in der Familie hat und stattdessen mit der Ungewissheit von Ereignissen verbunden ist, die geschehen sind oder von Zeit zu Zeit geschehen können. In dieser Unvorhersehbarkeit zeigte sich in den Erzählungen der betreuenden Mütter durchgehend ein Gefühl von Angst und Hilflosigkeit. Die Beziehungen der Mütter zu ihren Töchtern erschienen, wenn sie beschrieben wurden, fusionell: Mutter und Tochter scheinen im selben emotionalen Zustand gefangen, der verhindert, dass Grenzen gewahrt oder das Problem selbst ebenso wie die Patientin wirksam bewältigt werden.

„Als diese Situation anfing, war es ein Albtraum, ein Albtraum, Angst. Ich weiß nicht, wie ich mich retten konnte, aber wir haben nicht mehr gelebt. Jetzt geht es mir gut, ich bin ruhig, weil es ihr gut geht. Aber vorher nicht. Solange es ihr nicht gut ging, sagen wir, ging es der ganzen Familie nicht gut, weil wir gestritten haben; es gab Auseinandersetzungen. Es war eine unerträgliche Situation. Jetzt, wo es ihr gut geht, geht es uns auch gut. Sie glücklich zu sehen, zu sehen, wie sie sich zurechtmacht, wie sie sich schminkt, wie sie ausgehen will, das gibt mir ein gutes Gefühl. Aber wenn es ihr nicht gut geht, sterbe ich mit ihr, weil es mir dann auch nicht gut geht. Jetzt geht es uns also gut, aber es bleibt immer die Angst, in diese Situation zurückzufallen.“ (Mutter 2)

In seiner Studie zu Familienbeziehungen im Zusammenhang mit Essstörungen beschrieb das Team um Leonidas²² Formen symbiotischer Beziehungen, die dazu neigen, den anderen Menschen zu vereinnahmen. Das Team beschrieb diese Beziehungen folgendermaßen:

„Eine Art von Beziehung zwischen Mutter und Tochter, die auf eine gegenseitige emotionale Abhängigkeit verweist, in der beide Mitglieder des Paares Schwierigkeiten haben, sich voneinander abzugrenzen und auf individuellere Weise miteinander in Beziehung zu treten. In diesem Muster der Co-Abhängigkeit verschwimmen die individuellen Grenzen. Diese Art von Beziehung begünstigt ein breites Spektrum an Konflikten, da das Muster einer fusionellen Beziehung zwischen Individuen unweigerlich von Ambivalenz und Spannung geprägt ist.“ (S. 1439)

Darüber hinaus erwähnten die Mütter – entgegen dem, was man erwarten würde und was die wissenschaftliche Literatur vielfach betont – weder den Körper ihrer Töchter noch Schönheitsideale oder Schilderungen, die solche Dimensionen betreffen. Dieser Aspekt ist im Zusammenhang mit einer Vorstellung verständlich, die sich in den Erzählungen der Mütter abzeichnet: dass sich die Symptome und die Krankheit in einem sozialen Vakuum entwickeln und weder erklärt noch mit Erfahrungen in Verbindung gebracht werden müssen, über die man nachdenken könnte. Nach Baerveldt und Voestermans²³ hat auch das, was als „symptomatisch“ bezeichnet wird, eine soziale Grundlage. Im Fall der Anorexia nervosa ist der Körper in alle möglichen sozialen Arrangements eingebunden. In der Schilderung der Mutter wird die Entscheidung, den Körper im Hintergrund zu lassen oder nicht zu erwähnen, selbst zu einem wirkmächtigen diskursiven Akt. Auch hier geht diese Sichtweise davon aus, dass die Art, wie Menschen Probleme erleben, auch ein Spiegel der „Geschichten“ ist, die sie zu inszenieren bereit sind.²⁴

Thema 2: die Rolle der Familie

Die Figur der sich anpassenden Familie

Wurden die Mütter nach der Rolle der Familie in Bezug auf das Problem der Patientin und den Umgang damit gefragt, erkannten sie die Familie eher darin, dass sie sich an besorgniserregende Verhaltensweisen anpasst. Weniger wurde die Familie im Hinblick auf die Auswirkungen der Beziehungen zur Patientin oder auf ihre Rolle bei der Entstehung der Störung gesehen. Die Hilfe der Familie wurde als Kontrolle des Gewichts, Kontrolle der Ernährung und Grad der Einhaltung des richtigen Verhaltens durch die Patientin eingeordnet.

„Wenn es keine Hilfe von der Familie gibt … das ist etwas, was sie brauchen … Ich bin die Mutter und ich kann sie verstehen. Ich kann sogar sagen, dass ich bei ihr, auf dem Behandlungsweg, den wir zusammen mit ihr gegangen sind … dass ich präsenter war, weil ich ein bisschen gelernt habe, mit der Situation umzugehen … ihre Schwester und ihr Papa haben am Anfang nicht verstanden, dass man keinen Druck machen darf, also ihre Schwester hat es später verstanden. Jedenfalls ist die Familie wichtig … sie setzt die ärztlichen Ratschläge um … das ist wichtig, weil sie zu Hause bei der Familie sind …“ (Mutter 1)

„Die Familie kann eine Ressource sein, aber manchmal merke ich, dass sie auch ein Problem sein kann, weil wir, wenn wir da sind, im Grenzfall manchmal auch zu beschützend werden … also, ich habe manchmal Schwierigkeiten, genau zu verstehen, wie ich mich ihr gegenüber verhalten soll, ob es schlecht ist, zu nachgiebig oder zu streng zu sein, aber die Familie ist sicher eine Ressource.“ (Mutter 2)

„[Die Rolle der Familie] ist einfach, bei ihr zu sein und sie zu verwöhnen. Manchmal werden wir wütend, manchmal beruhigen wir sie, wenn wir ihr sagen, dass sie etwas falsch macht, zum Beispiel beim Abendessen und beim Mittagessen. Jedenfalls fängt immer mein Mann an, weil er sagt, dass sie das nicht tun sollte. Aber ich weiß, dass das nicht sie ist; wenn sie es wäre, würde das nicht passieren, weil sie intelligent ist – sie versteht. Aber sie hat diese mentale Blockade, die sie dazu bringt, Fehler zu machen, zum Beispiel das Essen zu kauen und dann auszuspucken.“ (Mutter 3)

„Äh, es ist sehr wichtig, also meiner Meinung nach ist es grundlegend, auch wenn ich wiederhole, dass ich nicht weiß, wie sehr wir helfen können. Wir können bis zu einem gewissen Punkt helfen.“ (Mutter 4)

Die Familie ist per Definition eine Ressource, da ihre Mitglieder in den Alltag der Patientin eingebunden sind. Die vorherrschenden Antworten der betreuenden Mütter zeichnen Familien, die vom Problem katalysiert werden, aber zu sehr damit beschäftigt sind, die Symptome zu verringern, um die mögliche Rolle des familiären Umfelds in der Dynamik des Problems wahrzunehmen. Der Wunsch, das Leiden der Patientin zu lindern, scheint der wichtigste Antrieb der familiären Anpassung zu sein. Wie eine wachsende Zahl von Studien^25–28 gezeigt hat, können diese Versuche betreuender Personen oder Familienmitglieder, das Leiden zu verringern, einen Kreislauf negativer Verstärkung nähren, der das Ausmaß der Anpassung erhöht. Dies führt zu einer größeren Belastung der Betreuenden sowie zu schwereren Symptomen, da sich die Patientin weiterhin stark auf die sich anpassenden Angehörigen stützt und keine selbstständigeren Bewältigungsstrategien entwickelt.

Thema 3: die Repräsentation der Behandlung

Behandlung als zu delegierende Praxis

„[…] aber man muss sie vor allem mit psychologischen Gesprächen bekämpfen.“ (Mutter 4)

Die Repräsentation der Krankheit beeinflusst auch die Erwartungen an die Behandlung. Die Störung wird als ein Feind gedacht, den es mit Hilfe von Fachkräften, therapeutischen Interventionen und vor allem mit guten, in die Praxis umgesetzten Ratschlägen zu bekämpfen und in Schach zu halten gilt. Die Pflege der Beziehungen und des Wohlbefindens der Patientin wird an die therapeutische Fachkraft delegiert.

„Es ist gut gelaufen, und es geht ihr auch gut, dank der Beziehungen, die sie zum ärztlichen Team aufgebaut hat, also ist das in Ordnung. Na ja, sagen wir, für uns war dieses Treffen sehr wichtig, weil wir nicht einmal wussten, was wir tun sollten.“ (Mutter 1)

„Ich weiß manchmal nicht, wie ich mich verhalten soll, und deshalb sehe ich das als etwas, was in dieser Hinsicht fehlt. Also, ich denke, dass auch wir Eltern Ratschläge brauchen, wie wir uns ihnen gegenüber verhalten sollen … oft hätte ich mir in dieser Hinsicht Rat gewünscht, und das hat ein bisschen gefehlt.“ (Mutter 2)

„Eine Mutter leidet, weil sie ihre Tochter so sieht. Ich möchte ihr von ganzem Herzen helfen, aber ich weiß nicht, was ich tun soll. Deshalb brauchen wir die Hilfe der Psychologie.“ (Mutter 3)

„Sagen wir, solange sie in Salerno war, lief in ihrer Einrichtung alles gut für sie; sie wurde begleitet und alles. Ich kann nichts anderes sagen, nur dass ihr Aufenthalt für mich wahrscheinlich zu kurz war. Meine Tochter hätte länger dort bleiben sollen.“ (Mutter 4)

„Es hätte auch noch ein paar zusätzliche Psychotherapietermine gebraucht, weil man mir gesagt hat, dass das eine Störung ist, die nicht mit Medikamenten behandelt werden soll … in der Einrichtung war jedes Mal, wenn meine Tochter oder die anderen Mädchen eine Krise hatten, jemand vom psychologischen Dienst da, um ihnen zuzuhören.“ (Mutter 4)

Das Scheitern der Behandlung wurde als etwas gedacht, das von außen ausgeht: wenig wirksame Behandlungen, mangelhafte Einrichtungen und fehlender Austausch mit der Familie über das richtige Verhalten.

„Ich weiß, dass es ab Rom aufwärts Zentren gibt, wo sie mehr als nur eine Aktivität machen, mehr als ein Treffen … Wir hatten nur den Termin in der Neuropsychiatrie und in der Psychologie, danach haben wir uns ein bisschen um ihr Gewicht gekümmert. Aber ich weiß, dass an anderen Orten andere Dinge gemacht werden; was die Aktivitäten angeht, weiß ich nicht, das kann ich Ihnen nicht sagen.“ (Mutter 1)

„Ich sehe, dass sie ein bisschen ruhiger ist, wenn sie in Therapie ist; schon am selben Tag sehe ich, dass sie ruhiger ist. Aber was mir gefehlt hat – das habe ich übrigens auch gemeldet –, war ein Austausch, um zu sehen, wie es uns Eltern geht … wir werden im Chaos zurückgelassen.“ (Mutter 2)

„Meine Tochter kann nicht die ganze Zeit nur durchhalten und warten.“ (Mutter 3)

„Ihnen fehlt einfach Personal, meiner Meinung nach. Ich meine, ein Mädchen in dieser Situation muss mehrmals gesehen werden.“ (Mutter 4)

Die betreuenden Mütter erkannten die Bedeutung der medikamentösen Therapie in der therapeutischen Praxis an, sahen aber auch die notwendige Koexistenz anderer Mechanismen im Behandlungsprozess, etwa das Zuhören gegenüber den Betroffenen. Dieses Zuhören wird jedoch als spezifische Aufgabe der Fachleute begriffen, mehr als ihre eigene als Betreuende; es ist eine Funktion technischer Kompetenzen und von Überzeugungsfähigkeiten.

Diskussion

Diese Studie sollte die Erfahrung von Müttern untersuchen, die mit einer Tochter mit diagnostizierter Essstörung leben. Der qualitative Ansatz ermöglichte uns zu verstehen, wie sich die individuellen Erfahrungen von Müttern zu gemeinsamen Themen oder Erfahrungsmodellen verbinden können.²⁹

Wir stellten fest, dass Anorexia nervosa das zentrale Thema in den Erzählungen aller rekrutierten Mütter war, was eine Sicht auf das Problem als etwas hervorhebt, das zur Tochter gehört (mehr als etwa zum Funktionieren und zu den Beziehungsdynamiken der Familie) und in dem die Mütter im Kampf gegen die Störung nur eine kleine Rolle spielen können. Die Störung wird als etwas Unbezähmbares und Sinnloses erlebt und als plötzliches Ereignis dargestellt, das schwer zu bewältigen oder zurückzuverfolgen ist, was die Unmöglichkeit verdeutlicht, zu erkennen, wie sie überhaupt entsteht. Bei der Beantwortung der Fragen „Können Sie mir von Ihrer Erfahrung mit diesem Problem erzählen? Auf welche Ursachen führen Sie es zurück?“ konzentrierten sich die Mütter auf eine Reihe von Symptomen, auslösenden Ereignissen und gescheiterten Außenbeziehungen. Dennoch wird ein geringes Verständnis der tieferen Gründe für die Probleme der Tochter betont, was sich auch als Bitte deuten lässt, den Müttern zu helfen, besser zu verstehen, was geschieht.

Anorexia nervosa erscheint wie ein Bruch, der aus heiterem Himmel über einen hereinbricht. Zwei Aspekte dieser Art, das Problem darzustellen, sind bemerkenswert. Erstens verweist der „Bruch“ per Definition auf eine tiefe Diskontinuität zwischen dem, was vorher war – der friedlichen Erfahrung der Vergangenheit –, und dem, was danach geschah, dem schmerzhaften und schwierigen Szenario, das die Anorexia nervosa geschaffen hat. Zweitens, und damit zusammenhängend, wird die Rolle psychologischer und soziokultureller Fragen für das Verständnis der Anorexia nervosa der Tochter heruntergespielt. Es zeigte sich kein Diskurs über spezifische familiäre oder relationale Dynamiken im Zusammenhang mit Familienmitgliedern, obwohl die Literatur Einschränkungen und Hemmnisse der Behandlung hervorhebt, die sich aus dem familiären Kontext ergeben können. Wie das Team um Le Grange³⁰ hervorhob, „entwickeln sich Essstörungen in einer Vielzahl familiärer Kontexte“. Diese Vielzahl spiegelt die unterschiedlichen Lebensgeschichten der Betroffenen wider; die Vielfalt der Beziehungsmodelle, in denen jedes Mitglied die Bedeutung seiner Rolle und seiner Funktion in der Familie ko-konstruiert; und die unterschiedlichen Ressourcen, die zur Verbesserung der gemeinsamen Lebensbedingungen verfügbar sind. Anpassung und Delegation sind die beiden Hauptmechanismen, die aus dem Diskurs über die Rolle der Familie hervorgehen. Einerseits erscheint Anpassung als ein Mechanismus, der dazu führt, den besonderen Stand der Dinge nicht zu hinterfragen, indem man nach einer Erklärung in der Familiendynamik sucht.

Nach dem konzeptuellen Modell der familiären Anpassung³¹ ist dies eine wiederkehrende Reaktion der Familie im Umgang mit der Störung. „Anpassung lindert das Leiden kurzfristig, fördert aber langfristig Vermeidung und eine anhaltende Abhängigkeit von Anpassung zur Regulation und Bewältigung. Diese Faktoren tragen zur Aufrechterhaltung und Verschlimmerung der Symptome bei, verursachen ihrerseits mehr Leiden und führen letztlich zu einer weiteren Zunahme der familiären Anpassung“ (S. 100).

Andererseits wird Delegation zu einer adaptiven Antwort auf eine Situation, die man nicht mehr bewältigen kann. So gewinnt die Zuschreibung, die Fachperson sei die einzige mögliche Instanz, die wirksam helfen kann, dem Problem zu begegnen, ihre Bedeutung als eine Art „Boden“, der nun als dürr oder „gesättigt“ erlebt wird.

Nach dem Team um Le Grange:³⁰

„[D]ie Einschätzung von Familien erfordert große Aufmerksamkeit für die Kompetenzen der Eltern, ihre Motivation und ihre Vorgeschichte belastender oder traumatisierender Ereignisse. Aber selbst wenn solche belastenden Umstände vorliegen, sollte die Entwicklung eines Plans, wie Betroffene unterstützt und Familien entlastet werden können, Vorrang vor Anklage und Schuldzuweisung haben. Daher sollten Familien unserer Ansicht nach routinemäßig in die Behandlung der meisten jungen Menschen mit einer Essstörung einbezogen werden. Wie genau diese Einbeziehung strukturiert sein sollte und wie sie am hilfreichsten ist, wird von Familie zu Familie unterschiedlich sein“ (S. 4).

Insgesamt zeigt sich in den Interviews durchgehend die Position einer ohnmächtigen Beobachterin eines dramatischen Problems, das in Bezug auf einen anderen Menschen Angst erzeugen kann.

Aus sozialkonstruktivistischer Perspektive betonen wir, wie dieses Gefühl der Ohnmacht einerseits die Art beeinflussen kann, wie die Patientinnen selbst ihren Problemen begegnen, und wie es andererseits durch den Behandlungskontext genährt werden kann, der eine Umstrukturierung gemeinsamer Verständlichkeit anbieten kann (oder nicht), um das Problem, die Ziele und die Methode der Behandlung darzustellen.

Viele der Fragen und Nöte dieser Mütter scheinen unbeantwortet zu bleiben: Warum hat meine Tochter ein solches Problem entwickelt? Was ist die Ätiologie dieses Problems, das wir Anorexia nervosa zu nennen gelernt haben? Wie können wir die Angst eindämmen, die wir geteilt haben? Was kann ich tun, um aus diesem „Albtraum“ zu erwachen? Gesundheitsdienste spielen eine entscheidende Rolle bei der Klärung dieser Antworten.

Die Erzählungen lenken uns zu einem komplexeren Raum des Zuhörens, in den die Familie direkter einbezogen ist. Dieser Raum ist nicht selbstverständlich: ein Raum, in dem das Gegenüber ein offenes Feld in ständiger Entwicklung ist, nicht a priori bekannt und nicht auf fehlangepassten und starren Aspekten beruhend. Ausgehend von unseren Forschungsüberlegungen halten wir die „Einbeziehung der Erzählungen“ im Behandlungsprozess für bedeutsam. Die Störung kann nicht als bloße Manifestation einer fehlangepassten, im individuellen Geist eingekapselten Entität betrachtet werden; hier wird sie als Nebenprodukt eines fehlangepassten intersubjektiven und kulturell situierten Prozesses verstanden, dessen wesentlicher Bestandteil das gesamte Familiensystem ist. Diese Sichtweise leugnet nicht die Existenz individueller Vulnerabilitätsdimensionen, die Beginn und Aufrechterhaltung bestimmter fehlangepasster Verhaltensweisen begünstigen können. Vielmehr unterstreicht sie den Wert psychologischer Aspekte (d. h. der Bedeutung), die mit der Art verbunden sind, wie Betreuende, Patientinnen und weitere Beteiligte den Sinn ihres eigenen Handelns innerhalb eines spezifischen kulturellen Lebens- und Beziehungskontexts ko-konstruieren. Sie hebt die dynamische und feldabhängige Natur der Sinnbildung hervor.

Wie Giani³² hervorhob, „verändern sich im neuen Kontext und in der neuen Zeit der Beziehung, im hic et Nunc (d. h. im Hier und Jetzt) der Beziehung, die Psychen, und die Grenze zwischen ihnen wird spezifisch für diese Psychen – mit anderen Worten, sie wird zu einer idiosynkratischen Grenze –, weil sich jede von ihnen im Teilen von Zeit und Ort (also in der spezifischen Beziehung) verändert hat“ (S. 174). Im Einklang mit dieser Erkenntnis legte Carli³³ nahe, dass Menschen psychologische Hilfe suchen, weil es die Psychologie gibt, und wies darauf hin, dass zwischen einer bestimmten Art von Problem und einer Bitte um Hilfe keine direkte Verbindung besteht; diese Verbindung wird vielmehr durch Aspekte vermittelt wie die Art, wie das Problem (seine Natur und Ätiologie), die eigene Rolle der Hilfe suchenden Person und die Rolle der Fachperson repräsentiert werden.

Diese Studie hat einige Grenzen. Erstens war die Stichprobe, da sich die Rekrutierung nur an wenige ausgewählte Personen richtete, nicht repräsentativ für die Population der Mütter von Patientinnen und Patienten mit Essstörungen. Zudem wurde die Stichprobe im spezifischen Kontext von Patientinnen rekrutiert, die sich in Behandlung befanden. Daher kann sie die spezifische Kultur des Dienstes widerspiegeln (z. B. seine Art, eine bestimmte Sicht auf das Problem und die Behandlung zu fördern). Andererseits wollte die Studie nicht repräsentativ für die Erzählungen von Müttern über Anorexia nervosa sein; vielmehr sollte sie Aspekte des Diskurses erfassen, um aufzuzeigen, wie Mütter das Problem sehen und welche Erwartungen sie an den Behandlungsprozess herantragen. Weitere Forschung sollte die (Un-)Ähnlichkeiten der Geschichten untersuchen, die in unterschiedlichen familiären, sozialen und Versorgungskontexten entstehen können.