Hintergrund

Die Rolle der Familie bei der Entstehung und Aufrechterhaltung von Essstörungen wird seit Jahrzehnten erforscht [1–4]. In den letzten Jahren richtete sich der Blick zudem auf die Auswirkungen, die Essstörungen auf die Familie haben. 1978 beschrieben Minuchin und sein Team in Familien, in denen ein Mitglied eine Anorexie entwickelte, Merkmale von Verstrickung, Überbehütung, Rigidität sowie Konfliktvermeidung oder fehlender Konfliktlösung [1]. Der familiäre Einfluss auf Anorexie und Bulimie wurde 1987 von Strober und Humphrey in einer Übersichtsarbeit untersucht; sie stellten fest, dass kein einzelner Mechanismus oder Einflussweg mit Essstörungen verbunden war, wenngleich bestimmte genetisch bedingte Persönlichkeitsfaktoren den einzelnen Menschen zu größerer Empfindlichkeit und Verletzlichkeit prädisponieren könnten [5]. Polivy und Herman kamen 2002 in einer Übersichtsarbeit zu ähnlichen Ergebnissen und vertraten die Auffassung, familiäre Merkmale seien nicht an sich als ursächlich, sondern als zusätzliche Vulnerabilitätsfaktoren bei der Entstehung von Essstörungen anzusehen. Mit anderen Worten: An der Entstehung der Erkrankung waren bestimmte Persönlichkeitsmerkmale und soziokultureller Druck beteiligt [6].

Whitney und Eisler [7] untersuchten in einer Übersichtsarbeit familiäre Erfahrungen und Prozesse im Zusammenhang mit der Fürsorge für einen Menschen mit einer Essstörung und stellten fest, dass die Schuldzuweisung an die Familie für die Entstehung von Essstörungen empirisch kaum gestützt war. Allerdings konnten Familien in wenig hilfreichen Interaktionen feststecken und ihre eigenen Ressourcen aus dem Blick verlieren, was unbeabsichtigt zur Aufrechterhaltung der Essstörung beitragen konnte [7]. Weitere Forschung zur Behandlung von Essstörungen stützte diese Sicht. Essstörungen sollten von den Familienmitgliedern als „gemeinsamer Feind“ gesehen werden. Familienmitglieder brauchen Hilfe, um sich von Verhaltensweisen zu lösen, die die Essstörung ermöglichen oder ihr entgegenkommen, und dies ist entsprechend zu einem wichtigen Bestandteil der Behandlung von Essstörungen über das gesamte Alters- und Diagnosespektrum hinweg geworden [8, 9]. Hilfe und Unterstützung für Familien, die ihre Last bei der Bewältigung einer Essstörung verringern, sollten Vorrang vor Anschuldigungen und Schuldzuweisungen haben [10]. Eine Übersichtsarbeit zum familiären Funktionieren aus dem Jahr 2014 ergab, dass Familien von Menschen mit Essstörungen ein schlechteres familiäres Funktionieren berichteten als Kontrollfamilien, wobei sich kaum Belege für ein typisches Dysfunktionsmuster fanden. Die Verfassenden vermuteten, dass das schlechtere familiäre Funktionieren bereits vor dem Beginn der Essstörung bestehen und sich verschlechtern könnte, wenn die Familie mit der Erkrankung eines ihrer Mitglieder zurechtkommen musste [11].

Depression, Angst und Sorge sind primäre emotionale Reaktionen in Familien, die von einer Essstörung betroffen sind. Die Pflegebelastung dieser Familien kann aufgrund der Betreuungsaufgaben und der negativen Auswirkungen auf den Alltag und die Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern immens sein [12–16]. Die alles verschlingenden Anforderungen der Störung beeinträchtigen die Fähigkeit der pflegenden Angehörigen, Beziehungen und Aktivitäten außerhalb der Familie zu pflegen und aufrechtzuerhalten. Und das fehlende Verständnis für die Erkrankung sowie die mangelnde Unterstützung sowohl durch andere Familienmitglieder als auch durch das Gesundheitswesen verstärken das Gefühl der Familie, allein zu sein [15]. Das Familiensystem kann als geschlossen bezeichnet werden, wenn es wenig Kontakt zu Menschen außerhalb der Familie gibt, während die Familienmitglieder einander sehr nahe und loyal verbunden sind [17]. Familien erleben einen Bedarf an professioneller Hilfe und Begleitung im Umgang mit ihren eigenen emotionalen Reaktionen, und Eltern berichten von Schwierigkeiten, auf ihre eigenen Bedürfnisse und die anderer Familienmitglieder einzugehen [12–14, 18–20]. Geschwister in Familien mit Essstörungen berichten von Problemen wie unzureichender Zuwendung und negativen Veränderungen im Familienleben, und die Erkrankung nimmt viel Zeit und Raum ein [21–23].

Menschen, die für Personen mit Essstörungen sorgen, berichten von umfangreichen unerfüllten Bedürfnissen, vor allem in Bezug auf Unterstützung und Beratung durch das Gesundheitswesen [12, 14, 16]. Es wurde ein Zusammenhang zwischen der Krankheitsdauer und der Pflegeerfahrung festgestellt, da sich pflegende Angehörige bei anhaltender Erkrankung stärker an sie anpassen müssen [12, 16, 24]. Hoffnungen auf Genesung und Hilfe von außen waren in den frühen Phasen der Erkrankung tendenziell größer [12, 25–27]. Menschen mit Essstörungen fällt es Berichten zufolge schwer, Unabhängigkeit und Verantwortung als Erwachsene zu übernehmen, weshalb sie oft länger als Gleichaltrige in ihrer Herkunftsfamilie leben [26, 28, 29].

Diese Studie ist Teil eines größeren Projekts über die Erfahrungen und Strategien von Eltern oder Geschwistern einer erwachsenen Frau mit einer Essstörung. Der vorliegende Artikel beruht auf Ergebnissen zweier Teilstudien zu den Erfahrungen von Eltern beziehungsweise Geschwistern [30, 31]. Durch Interviews mit Angehörigen Erwachsener mit Essstörungen wollen wir Einblicke gewinnen, wie die Teilnehmenden die Auswirkungen der Essstörung im Lauf der Zeit erlebt haben. Wie oben dargelegt, lag der Schwerpunkt zudem überwiegend auf Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Essstörungen, sodass mehr Wissen über die Gruppe der Erwachsenen nötig ist. Ziel dieser Studie ist es, eine Theorie darüber zu generieren, wie sich eine Essstörung auf das Familienleben auswirkt. Wie wirkt es sich auf die Familie aus, eine Tochter/Schwester mit einer Essstörung zu haben?

Methoden

Design

Diese qualitative Studie nutzte einen konstruktivistischen Grounded-Theory-Ansatz, um Daten zu erheben und zu analysieren und so eine Theorie darüber zu entwickeln, wie Familien das Leben mit einer Tochter/Schwester mit einer Essstörung erleben [32]. Ein Grounded-Theory-Ansatz wurde gewählt, weil er als geeignet gilt, Handlungen und Interaktionen in bestimmten Kontexten zu untersuchen, wenn das Ziel eher im Erklären als im Beschreiben liegt [32, 33]. Da auf eine vorab formulierte Hypothese verzichtet wird, wird die Erklärung aus den Daten generiert, das heißt, die Analyse ist in den Daten „verankert“ (grounded). Die gleichzeitige Erhebung und Analyse der Daten hilft den Forschenden, sich auf die Entwicklung von Konzepten aus den Daten zu konzentrieren, wobei die Analysen die weitere Datenerhebung beeinflussen [32, 33]. Memos, Reflexionen über den Forschungsprozess und Ideen für eine erste Analyse wurden während des gesamten Prozesses aktiv genutzt. Gemäß den Prinzipien der Grounded Theory wurde ein iterativer Prozess aus Datenerhebung, Kodierung und Analyse angewandt. Das Hauptanliegen der Teilnehmenden wurde identifiziert, und ihre „Lösung“ für dieses Hauptanliegen bildet den Inhalt der Kernkategorie [32]. In der konstruktivistischen Grounded Theory wird anerkannt, dass das, was man in Daten entdeckt, Teil der eigenen Perspektive ist [32]. Diese Version der Grounded Theory unterscheidet sich von der ursprünglichen Grounded Theory, die betonte, dass Forschende einen objektiven Zugang zu den Daten haben sollten [34, 35]. Nach Charmaz sind Forschende Teil dessen, was untersucht wird, und Theorien werden durch die Beteiligung und Interaktion der Forschenden mit den Teilnehmenden sowie durch die Forschungspraxis konstruiert. Der konstruktivistische Ansatz bietet eine Interpretation, kein exaktes Abbild dessen, was untersucht wird [32].

Die Methode der Datenerhebung sollte sich ebenso wie der Datenzugang an der Forschungsfrage orientieren [32]. Für diese Studie wurden halbstrukturierte Einzelinterviews als geeignet für die Datenerhebung angesehen. Die Daten dieser Studie beruhen auf den Interviews mit Eltern und Geschwistern aus den Teilstudien von N.N. et al. [30, 31]. Die Daten wurden mit der zentralen Forschungsfrage erneut analysiert: Wie wirkt es sich auf die Familie aus, eine Tochter/Schwester mit einer Essstörung zu haben? (Der vollständige Interviewleitfaden findet sich unter Datenerhebung.)

Co-Forschende

Zwei Co-Forschende (N.N,N.N) waren in beratender Funktion am Projekt beteiligt: eine Person mit der Erfahrung, selbst eine Essstörung gehabt zu haben, die andere mit der Erfahrung, Mutter einer Tochter mit einer Essstörung zu sein. Die Co-Forschenden wirkten an der Entwicklung der Forschungsfragen und des Interviewleitfadens mit und beteiligten sich an der Diskussion und Planung des Projekts insgesamt. N.N beteiligte sich an der abschließenden Analyse der Ergebnisse. Ihre Fähigkeit, die Ergebnisse auf Grundlage ihrer Erfahrung aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, war während des gesamten Forschungsprozesses ein wertvoller Beitrag.

Teilnehmende

Teilnehmende waren Eltern und Geschwister von Frauen (über 18 Jahre) mit Anorexie oder Bulimie. Bei den meisten begann die Erkrankung in der frühen Jugend, bei einigen wenigen Anfang zwanzig. Die Töchter/Schwestern waren zwischen 20 und 32 Jahre alt, ihr Durchschnittsalter lag bei 24,71 Jahren. Alle Töchter/Schwestern waren schon lange erkrankt (± 10 Jahre), und alle Teilnehmenden beschrieben, dass ihre Tochter/Schwester im Verlauf der Essstörung zwischen besseren und schlechteren Phasen schwankte. Vier der Töchter/Schwestern wurden so wahrgenommen, dass sie ihre Essstörung inzwischen unter Kontrolle hatten, und die Hälfte der Gruppe befand sich derzeit in Behandlung. Es wurden einundzwanzig Einzelinterviews mit Eltern und Geschwistern aus elf Familien geführt. Die Teilnehmenden wurden nach Alter, Wohnsituation, Familie und Familienstand gefragt. In sechs der elf Familien waren die Eltern verheiratet, in den übrigen geschieden. Die Rekrutierung erfolgte über eine stationäre und drei ambulante Einrichtungen für Essstörungen und Allgemeinpsychiatrie sowie über zwei Organisationen, die Betroffene und Familien im Zusammenhang mit Essstörungen unterstützen. Die Einrichtungen und Organisationen gaben Informationen über das Projekt an mögliche Teilnehmende weiter, die sich freiwillig zur Teilnahme meldeten. Die Teilnehmenden wurden in verschiedenen Provinzen (Fylker) Norwegens rekrutiert. Tabelle 1 zeigt die Merkmale der Teilnehmenden.

Datenerhebung

Die halbstrukturierten Interviews wurden mit wenigen Interviewfragen geführt, sodass die Teilnehmenden die Möglichkeit hatten, die Richtung des Gesprächs mitzubestimmen [32]. Verwendet wurde ein Interviewleitfaden mit einigen vorab festgelegten offenen Fragen. Die Fragen sind in Tabelle 2 dargestellt.

Der Leitfaden wurde angepasst, sobald neue Themen aufkamen [32]. Indem Codes aus den ersten Interviews weiterverfolgt wurden, entstanden gezieltere Fragen [36]. Ein Beispiel ist das Thema der veränderten Familiendynamik, das sowohl von Eltern als auch von Geschwistern im ersten Interview angesprochen wurde. Sie sprachen viel darüber, dass sich die Familie verändert habe, weil die Aufmerksamkeit aller auf das Familienmitglied mit der Essstörung gerichtet war. In weiteren Interviews wurden daraufhin Fragen zu neuen familiären Mustern und Rollen gestellt. Im Zuge der sich entwickelnden Ergebnisse wurden weitere Interviews geführt, um die Kategorien zu verfeinern [32, 36]; daher wurden über die rekrutierenden Einrichtungen und Organisationen weitere Teilnehmende gewonnen.

Dreizehn Interviews fanden persönlich statt, die übrigen (wegen Covid-19) telefonisch. Die Teilnehmenden zogen Telefoninterviews der Möglichkeit von Videokonferenzen vor. Alle Interviews wurden als Audio aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Sie dauerten jeweils zwischen 25 und 150 Minuten, die meisten etwa eine Stunde. Interviews und Transkriptionen wurden von der erstverfassenden Person durchgeführt. Die in diesem Artikel verwendeten Zitate der Teilnehmenden wurden aus dem Norwegischen übersetzt.

Datenanalyse

Die Daten wurden nach den Prinzipien der konstruktivistischen Grounded Theory analysiert [32]. Zunächst wurden die Transkripte initial kodiert, wobei man durch die Untersuchung von Wörtern, Zeilen und Segmenten eng an den Daten blieb. Wo es angebracht war, wurden In-vivo-Codes verwendet, also die eigenen Begriffe der Teilnehmenden für Wörter oder Sätze. Der nächste Analyseschritt war das fokussierte Kodieren. Dabei wurden die initialen Codes untersucht und miteinander verglichen. Im Mittelpunkt stand, was die initialen Codes aussagten, und der Vergleich zwischen ihnen. Die fokussierten Codes wurden auf Grundlage der Häufigkeit der initialen Codes oder ihrer Bedeutung für das Ziel der Studie gebildet. Es musste entschieden werden, welche initialen Codes analytisch am sinnvollsten waren, um die Daten klar zu kategorisieren. In dieser Phase kommt die Stimme der Forschenden deutlicher zum Ausdruck, da die fokussierten Codes nicht nur auf den Aussagen der Teilnehmenden, sondern auch auf der Relevanz für das Thema beruhen. Die fokussierten Codes wurden dann verglichen und zu vorläufigen Kategorien zusammengeführt; diese Kategorien bestanden aus Gruppen fokussierter Codes mit ähnlichen Merkmalen [32].

Während des Analyseprozesses und der Entwicklung der Kategorien wurden mehrere Memos verfasst. Ein Beispiel ist ein Memo darüber, wie Eltern und Geschwister ein Verantwortungsgefühl für das Familienmitglied mit der Essstörung zum Ausdruck brachten: Viele der Geschwister äußerten ebenfalls, dass sie eine große Verantwortung dafür empfanden, sich um die erkrankte Schwester zu kümmern. Bedeutete dies, dass Eltern und Geschwister dasselbe Maß an Verantwortung wahrnahmen? Es blieb jedoch unklar, was die sich herausbildenden Kategorien erklärten, da sie noch ausgearbeitet und verfeinert werden mussten. Daher wurden weitere Interviews geführt. Nach weiterer Datenerhebung wurde eine Hauptkategorie mit drei zugehörigen Subkategorien identifiziert. Die letzten Interviews fügten den Kategorien außer einigen zusätzlichen Details keine wesentlich neuen Informationen hinzu. Die überwiegend langen Interviews lieferten reichhaltige Daten, die vertiefte Einblicke in das untersuchte Phänomen ermöglichten.

Der Kodierprozess wurde von der erstverfassenden Person durchgeführt. Nach ständigem Vergleich zwischen Daten, Codes und vorläufigen Kategorien wurde eine Kernkategorie entwickelt. Um einen konsistenten Prozess zu gewährleisten, wurde die Kernkategorie in Zusammenarbeit zwischen den Verfassenden N.N,N.N,N.N,N.N entwickelt.

Ethische Überlegungen

Die Teilnehmenden gaben ihre informierte schriftliche Einwilligung zur freiwilligen Teilnahme am Projekt und hatten die Möglichkeit, jederzeit zurückzutreten. Auf Verlangen der Ethikkommission musste die Einwilligung zur Teilnahme zuerst von der an einer Essstörung erkrankten Tochter/Schwester erteilt werden. Die Vertraulichkeit der Teilnehmenden wurde durch Anonymisierung der Daten geschützt. Angaben zu ihrer Identität wurden gemäß den Datenschutzvorschriften und den Verfahren der Universität sicher aufbewahrt.

Ergebnisse

Ein Fürsorgemuster innerhalb eines geschlossenen Familiensystems ausbalancieren

Alle Teilnehmenden sprachen über die Essstörung ihres Familienmitglieds als einen Prozess, von der Entwicklung der Erkrankung bis hin zu einer noch andauernden Situation. Obwohl die meisten nicht mehr mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebten, wurde ihr Alltag weiterhin von der Tochter/Schwester beeinflusst. Als Familie sich selbst überlassen zu sein wurde als Hauptanliegen der Teilnehmenden identifiziert. Als die Tochter/Schwester eine Essstörung entwickelte, versuchte die Familie, die mit der Erkrankung verbundenen Herausforderungen selbst zu bewältigen, weil professionelle Hilfe fehlte. Die Familien erlebten, in dieser Situation sich selbst überlassen zu sein: Sie (das Gesundheitswesen) waren so abweisend, ich hatte den Eindruck, dass es sich nicht lohnt, Geld für Essstörungen auszugeben … Es hatte keine Priorität. Wir wurden im Stich gelassen (Mutter Fam. 7). Indem sich die Familie an das erkrankte Familienmitglied anpasste, schränkte sich auch ihr soziales Leben ein. Wegen des allgemein geringen Wissens über und Verständnisses für Essstörungen fühlten sich die Familien unsicher, mit Menschen außerhalb der Familie darüber zu sprechen.

Um mit dem Hauptanliegen umzugehen, musste die Familie ein Fürsorgemuster innerhalb des geschlossenen Familiensystems ausbalancieren; dies bildet die Kernkategorie der Studie. Die Familien befanden sich in einer anspruchsvollen Situation, in der sie mehrere Betreuungsaufgaben ausbalancieren mussten: Ich glaube nicht, dass das Gesundheitswesen eine Ahnung hat, wie viel Arbeit das ist, sie legen den Eltern eine riesige Verantwortung auf. Ernährung, Aktivitäten, die man verfolgen, protokollieren, besprechen muss … das ist ein Vollzeitjob (Mutter Fam. 7). Das Familiensystem, das sich herausbildete, kümmerte sich um das erkrankte Familienmitglied und machte die Lage zugleich für die übrigen Familienmitglieder erträglich: Es ist schwierig im Verhältnis zur Kranken, und im Verhältnis zu ihren Geschwistern, es kann schwierig sein in der Partnerschaft …(Vater Fam. 1). Auch das Ausmaß, in dem man der Erkrankung entgegenkam, was ein Entgegenkommen gegenüber der Essstörung bedeuten konnte, wurde als Balanceakt erlebt: Vielleicht stecken wir zu viel Energie ins Entgegenkommen und bekommen von ihr (der Tochter) keine Rückmeldung. Da gibt es also einen kleinen Balanceakt, so wie ich das sehe (Vater Fam. 2).

Die Familie balancierte ein Fürsorgemuster aus, indem sie Rollen verschob, die Essensroutine anpasste und eine Offenheit innerhalb der Familie aufrechterhielt. Die Rollen verschoben sich, als sich sowohl die Geschwister als auch die Eltern an das erkrankte Familienmitglied anpassten. Die Geschwister übernahmen Verantwortung, die weit über das Geschwistersein hinausging, während die Eltern umfangreiche Betreuungsaufgaben übernahmen, wie professionelle Pflegekräfte, um ihren erkrankten Töchtern zu helfen. Viel Zeit wurde darauf verwendet, die Mahlzeiten so zu gestalten, dass sie den Forderungen und Bedürfnissen des Familienmitglieds mit der Essstörung gerecht wurden. Eine Offenheit innerhalb der Familie aufrechtzuerhalten war grundlegend dafür, innerhalb des geschlossenen Familiensystems funktionieren zu können. Abbildung 1 zeigt das Hauptanliegen und die Kernkategorie mit den Subkategorien aus der Analyse.

Rollen verschieben

Die Dynamik in der Familie veränderte sich, nachdem die Tochter/Schwester erkrankt war, und sowohl die Rollen der Eltern als auch die der Geschwister verschoben sich: Wenn jemand in der Familie krank ist, wird auch die ganze Dynamik in der Familie ein bisschen krank (Schwester Fam. 8). Die Geschwister erlebten oft ein größeres Verantwortungsgefühl, und ihre Rolle als Sohn oder Tochter trat in den Hintergrund. Die sich verändernde Familiendynamik führte zu dem Gefühl, dass es für die Geschwister in der Familie keinen Raum gab: Es war nicht so, dass es uns egal war, aber wir hatten als Jugendliche unser eigenes Leben, nur gab es keinen Platz dafür. Die Dynamik der Familie hat sich verändert, da waren ich und meine jüngere Schwester, wir hatten einander, während Mama und Papa sehr mit ihr (der erkrankten Schwester) beschäftigt waren (Schwester Fam. 3). Mehrere Geschwister übernahmen die Rolle der Betreuungsperson für ihre Schwester mit der Essstörung, und manche wollten die Eltern entlasten: Am Anfang habe ich wirklich versucht, da zu sein, weil ich das Gefühl hatte, dass Mama und Papa ein bisschen Hilfe brauchten (Schwester I Fam. 1).

Die Tochter mit der Essstörung beanspruchte oft die volle Aufmerksamkeit der Eltern. Die Eltern übernahmen die Rolle professioneller Pflegekräfte, indem sie sich um die Tochter kümmerten und ihre Erkrankung überwachten. Dieses Zitat eines Vaters spiegelt wider, was die meisten Eltern über ihre Fähigkeit sagten, sich um die anderen Geschwister zu kümmern, und über ihre Schuldgefühle in dieser Hinsicht: Es gibt Geschwister, zwei Schwestern, und vieles wird hintangestellt, um die Kranke zu begleiten. Das ist irgendwie ungerecht, ich war nicht genug für sie da (Vater Fam. 3).

Die Essensroutine anpassen

Die Anpassung der Mahlzeiten machte einen wesentlichen Teil des Familienalltags aus. Mehrere Eltern versuchten, die Mahlzeiten so anzupassen, dass die Tochter überhaupt etwas aß. So entspann sich oft ein ständiger Kampf, der zahlreiche Konflikte mit sich bringen konnte: Die ganze Zeit diese Verhandlungen, wenn es ums Essen geht (Mutter Fam 6). Auch die Geschwister wurden in die an die erkrankte Schwester angepasste Essensroutine einbezogen. Manche erlebten, dass diese Essensroutine tatsächlich die Essgewohnheiten der übrigen Familie beeinflusste: Wir haben immer gegessen, was wir wollten, aber plötzlich lag so ein Fokus auf dem Essen, überhaupt war das Thema Essen bei jedem Abendessen zu Hause präsent. Wir wurden alle vorsichtiger damit, was wir eigentlich aßen, das waren wir vorher nie gewesen (Schwester Fam. 3). Bulimisches Verhalten bei den Familienmahlzeiten mitzuerleben, wurde als besonders belastend empfunden: Wir essen zusammen, und man sieht, dass sie immer als Erste vom Tisch aufsteht, und man weiß, dass sie sich übergeben geht, und oft hört man es … (Schwester II Fam. 1).

Mit der Zeit empfanden die Familien das Entgegenkommen rund um die Mahlzeiten als erschöpfend, doch manche hatten gelernt, mit der Situation zu leben, und hatten sie akzeptiert: Ich habe es einfach laufen lassen, ich habe mich nicht einmal mehr darüber geärgert, hab nur gedacht: Okay, dann essen wir eben alle Gemüse und Hähnchen. … man muss es einfach hinnehmen (Schwester Fam. 2). Die Familien taten ihr Bestes, um dem erkrankten Familienmitglied eine gewisse Nahrungsaufnahme zu sichern. Gleichzeitig erhielten sie kaum Bestätigung dafür, ob das, was sie taten, richtig oder falsch war. Besonders die Eltern blieben oft im Ungewissen, ob sie ihre Tochter bei der Vielfalt der Lebensmittel und der Essensmenge stärker hätten drängen sollen oder können: Unsere Sorge war: Wie sehr können wir sie drängen, können wir etwas von ihr verlangen? (Mutter Fam. 5).

Offenheit innerhalb der Familie aufrechterhalten

Obwohl die Familie sich isolierte, wurde die Offenheit innerhalb der Familie als Stärke angesehen, die es den Teilnehmenden erträglich machte, das Fürsorgemuster aufrechtzuerhalten: Wir sind eine starke Familie, wir hängen sehr aneinander und reden sowohl über die unangenehmen als auch über die angenehmen Dinge, deshalb war die Offenheit bei uns zu Hause eine unserer Stärken (Mutter Fam. 2). Ein engerer Zusammenhalt und eine bessere Kommunikation wurden als positive Folgen im Umgang mit der Essstörung angesehen. Einige Familienmitglieder wurden so wahrgenommen, dass sie in diesem Prozess fürsorglicher und verständnisvoller wurden, so wie diese Schwester ihren Vater erlebte: Ich merke, dass er viel sanfter geworden ist. Und viel offener für Gefühle, die in unserer Erziehung vielleicht nicht so viel Raum bekommen haben (Schwester Fam. 8). Einige Familien hatten an einer Multifamilientherapie teilgenommen und erkannten an, dass diese Intervention der Familie geholfen hatte, besser und offener zu kommunizieren. Durch Informationen über die Erkrankung und Ratschläge zum Umgang mit ihr hatten die Familienmitglieder das Gefühl, ein gemeinsames Verständnis der Erkrankung und eine gemeinsame Haltung ihr gegenüber zu gewinnen. Offene Kommunikation innerhalb der Familie war für mehrere Familien noch in Arbeit: Daran arbeiten wir am meisten, irgendwie eine offene Kommunikation zwischen uns allen hinzubekommen (Schwester Fam. 4).

Während Multifamilientherapie, Selbsthilfegruppen für Essstörungen und einige wenige andere Interventionen die Offenheit innerhalb der Familie förderten, blieb die Familie ein geschlossenes System. Da Hilfe für die Familie wie auch für den Menschen mit der Essstörung fehlte oder unzugänglich war, wurde das Fürsorgemuster innerhalb der Familie aufrechterhalten. Einige Geschwister verließen schließlich das Elternhaus, weil sie Abstand zur Erkrankung und zum Fürsorgemuster brauchten; die verbleibenden Familienmitglieder hielten das Muster dann aufrecht. Die Mehrheit der Teilnehmenden hätte sich vom Gesundheitswesen mehr allgemeine Informationen über die Essstörung, Familientherapie oder Gespräche unter Einbeziehung der ganzen Familie sowie individuelle Unterstützung für sich selbst gewünscht. Das Gefühl der Familien, mit ihrer Situation trotz mehrerer Versuche, Hilfe zu bekommen, allein gelassen zu sein, spiegelt sich in diesem Zitat einer Mutter wider: Meine Erfahrung über die Jahre ist, dass wir sehr allein dastanden, dieses Gefühl der Einsamkeit in allem, was damit zu tun hatte, eine Tochter mit dieser Krankheit zu haben, es gab sehr wenig Verständnis von anderen (Mutter Fam. 3).

Diskussion

Unsere Ergebnisse legen nahe, dass die Familien von Menschen mit Essstörungen erlebten, wie ihre Familie zu einem geschlossenen System wurde, da sie die mit der Erkrankung verbundenen Herausforderungen mangels professioneller Hilfe von außen selbst bewältigen mussten. Die Familien mussten ein Fürsorgemuster ausbalancieren: Eltern und Geschwister verschoben ihre Rollen in Bezug auf Verantwortung und Fürsorge, passten die Essensroutine an und hielten durch offene Kommunikation die Offenheit innerhalb der Familie aufrecht.

Die Eltern in der vorliegenden Studie setzten den Großteil ihrer Ressourcen für die Tochter mit der Essstörung ein, und wie in früheren Studien berichtet, fiel es ihnen schwer, auf die Bedürfnisse der anderen Familienmitglieder einzugehen [12–14, 18–20]. Mehrere Geschwister in der Studie übernahmen neue Rollen mit mehr Verantwortung in der Familie und sahen sich innerhalb der Familie auf derselben Ebene wie die Eltern. Eine Studie über Geschwister erwachsener Schwestern mit Anorexie zeigte, dass die Geschwister eine starke Loyalität gegenüber den Eltern empfanden, die sie als durch die Erkrankung schwer belastet wahrnahmen, und zugleich die erkrankte Schwester vor familiären Konflikten schützen wollten, wobei sie sich selbst als Vermittelnde in der Familie sahen [21]. Wenn ein Familienmitglied schwer erkrankt, muss sich oft die ganze Familie neu strukturieren [37]. Im Bemühen um Gleichgewicht und Frieden in der Familie stellen die übrigen Familienmitglieder ihre eigenen Bedürfnisse und Gefühle häufig zurück [37].

Bei Familien, die von Essstörungen betroffen sind, wurden im Vergleich zu Kontrollfamilien mehr Zusammenhalt, eine flachere Familienhierarchie, einengendere Familienregeln und weniger Konflikte beobachtet [11]. Die Familien der vorliegenden Studie schienen Merkmale von Verstrickung im Sinne von Minuchin et al. aufzuweisen, bei der die Grenzen zwischen den Subsystemen kaum differenziert sind [1]. So können Kinder in der Hierarchie aufrücken und dem elterlichen Subsystem beitreten [1], was sich in den Familien der vorliegenden Studie als Muster zeigte. Die Grenzen, die die Familienmitglieder übermäßig miteinander verbunden halten und von der Welt abtrennen, sind typischerweise klar definiert und stark, während die Grenzen innerhalb der Familie oft diffus sind [1]. Bei den teilnehmenden Familien veränderte sich die Dynamik, weil die Familie sich neu strukturieren musste, um mit der Essstörung umzugehen. Die Familienmitglieder beschrieben ihre familiären Muster nicht als zuvor von Verstrickung geprägt, im Gegensatz zu Minuchin, der sich auf ein langjähriges Muster bezog, das als Teil der transaktionalen Merkmale galt, die eine Voraussetzung für die Essstörung bildeten [1].

Sehr wahrscheinlich wirkt sich das Fehlen einer erkennbaren professionellen Unterstützung für die Familie stärker auf diese Dynamiken aus als eine vorbestehende Dysfunktion. Da professionelle Unterstützung fehlte, waren die Familien bei der Bewältigung der mit der Essstörung verbundenen Herausforderungen sich selbst überlassen. Whitney & Eisler [7] berichteten ähnliche Ergebnisse dazu, wie sich Familien in den frühen Phasen der Erkrankung neu organisieren. Oft wissen Familien wenig über die Erkrankung selbst und darüber, wie sie Zugang zu angemessener Hilfe erhalten. Die Familien unternahmen gemeinsame Anstrengungen, um die Erkrankung zu verstehen und das erkrankte Familienmitglied zu unterstützen. Dies beanspruchte viele Ressourcen, vor allem die der Eltern, und die Geschwister fanden sich an den Rand gedrängt und erhielten nicht die Aufmerksamkeit, die sie gebraucht hätten [7].

Um ein Fürsorgemuster innerhalb der Familie auszubalancieren, wurde die Anpassung der Mahlzeiten zu einem zentralen Bestandteil des Familienalltags. Frühere Forschung hat berichtet, dass Interaktionen rund um Essen und Mahlzeiten die Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern zunehmend dominieren. Eltern von Menschen mit Essstörungen äußerten besondere Sorge um die Geschwister und andere Familienmitglieder, die die Konfrontationen und Kämpfe bei den Mahlzeiten miterlebten [7]. Die Geschwister in der Studie von Dimitropoulos et al. erlebten einen Mangel an Normalität in ihrer Beziehung zur erkrankten Schwester und zu ihrer Familie, insbesondere rund um die Mahlzeiten, und nahmen wahr, dass die Eltern Mahlzeiten und Essen an die erkrankte Schwester anpassten [21]. Dies ähnelt den Ergebnissen der vorliegenden Studie, und obwohl einige dieser Geschwister die neue Essensroutine sogar selbst übernahmen, fügten sie sich darein, um eine ruhigere Atmosphäre in der Familie zu bewahren. Eine Studie zum Entgegenkommen gegenüber Symptomen bei Anorexia nervosa ergab, dass die pflegenden Angehörigen in einen Kreislauf gerieten und zwischen Entgegenkommen und Konfrontation hin- und herschwankten. Bei Menschen, die schon länger für eine Person mit einer Essstörung sorgen, wurde der Versuch berichtet, den Fokus auf das Essen zu verringern und weniger konfrontativ vorzugehen [28]. Familien dabei zu helfen, sich von Verhaltensweisen zu lösen, die die Erkrankung ermöglichen oder ihr entgegenkommen, ist ein wichtiger Bestandteil der Behandlung von Essstörungen über das gesamte Alters- und Diagnosespektrum hinweg [9]. Ob das Entgegenkommen in der vorliegenden Studie zur Aufrechterhaltung der Erkrankung führte, bleibt eine offene Frage. Diese Familien beschrieben, sich in einem Kreislauf zu befinden, und hielten das angepasste Muster aufrecht, um die anspruchsvolle Situation zu bewältigen.

Wenn ein Familienmitglied an einer Essstörung leidet, wird die Erkrankung oft zum zentralen Organisationsprinzip, das die Alltagsroutinen verändert [38]. Wie die Familie mit diesen Herausforderungen umgeht, hängt von ihrer Resilienz und ihren Ressourcen [38] sowie von der richtigen Versorgung und Unterstützung ab [15]. Die Teilnehmenden der vorliegenden Studie betrachteten offene Kommunikation innerhalb der Familie als Bewältigungsstrategie im Alltag, und dies wurde als positive Folge der Essstörung gesehen. Die Familien, die an einer Multifamilientherapie und an Selbsthilfegruppen teilgenommen hatten, sagten, dies habe der Familie geholfen, besser zu kommunizieren und ein gemeinsames Verständnis der Erkrankung und eine gemeinsame Haltung ihr gegenüber zu gewinnen. Da es jedoch an fortlaufenden Unterstützungsangeboten fehlte, blieb diese Offenheit überwiegend innerhalb der Familie. Für die Multifamilientherapie mit jungen Erwachsenen mit Essstörungen, unter Einbeziehung von Eltern und Geschwistern, wurden insgesamt positive Erfahrungen berichtet: der Kontakt zu anderen in ähnlichen Situationen und ein besseres Verständnis der Erkrankung bei den Familienmitgliedern, das ihnen hilft, einander zu verstehen [39–41]. Auch Selbsthilfegruppen werden von pflegenden Angehörigen Berichten zufolge sehr geschätzt, weil sie Verständnis und Erfahrungsaustausch bieten [14]. Praktische, auf die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen zugeschnittene Informationen von Gesundheitsfachkräften sowie familienbasierte Behandlung und Trainings im Umgang mit der Erkrankung sind berichtete Interventionen, die zu einer moderaten Verringerung des emotionalen Stresses und der Belastung der pflegenden Angehörigen führten. Es gilt als gute Praxis, unabhängig vom Alter der Patientin oder des Patienten gemeinsam mit den pflegenden Angehörigen zu arbeiten und ihnen angemessene Informationen zu geben [8]. Verschiedene psychoedukative Interventionen können die Bewältigung durch pflegende Angehörige verbessern und Belastungserleben, Last und Expressed Emotion verringern, und diese Veränderungen sind über die Zeit stabil [42]. Damit solche Veränderungen dauerhaft wirken, dürften kontinuierliche Interventionen, wie sie die teilnehmenden Familien wünschten, entscheidend sein.

Allerdings hat die Forschung zu Familien von Menschen mit Essstörungen insgesamt einen Mangel an Verständnis und an verfügbarer formeller Unterstützung festgestellt, was Gefühle sozialer Isolation und Frustration verstärkte [14]. Die Offenheit stärkte den Zusammenhalt innerhalb der teilnehmenden Familien weiter und damit ihre Fähigkeit, für das Familienmitglied mit der Essstörung zu sorgen, was wiederum zur Aufrechterhaltung des Fürsorgemusters führte.

Stärken und Grenzen

Eine mögliche Einschränkung der Studie besteht darin, dass einige Teilnehmende aus denselben Familien stammten, während andere als Einzige aus ihrer jeweiligen Familie teilnahmen. Man könnte sich vorstellen, dass Teilnehmende aus derselben Familie wesentliche Sichtweisen teilen oder sich in den Interviews sogar darin eingeschränkt fühlen, ihre Ansichten zu äußern. Dennoch zeigte sich in der Gruppe der Geschwister wie auch unter den Eltern ein hohes Maß an Übereinstimmung, unabhängig davon, zu welcher Familie sie gehörten. Eine zweite Einschränkung könnte darin liegen, dass die Einwilligung zur Teilnahme von dem an der Essstörung erkrankten Familienmitglied erteilt werden musste, sodass diese Teilnehmenden möglicherweise keine Familien repräsentieren, die von schweren Konflikten oder Traumata betroffen sind. Drittens bestand die Gruppe der Menschen mit Essstörungen überwiegend aus Personen mit Anorexie, was die Vielfalt des Materials eingeschränkt haben könnte.

Durch die Interviews mit Eltern und Geschwistern konnten wir, wie von früherer Forschung empfohlen, eine familiäre Perspektive darstellen [11, 14]. Der induktive und offene Ansatz der Studie ermutigte die Teilnehmenden, hervorzuheben, was ihnen wichtig war [32]. Die Beteiligung der Co-Forschenden während des gesamten Forschungsprozesses, mit ihrer Fähigkeit, die Ergebnisse auf Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, wurde als Stärkung der Glaubwürdigkeit der Studie angesehen [43, 44].

Implikationen

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Familie, auch wenn das von einer Essstörung betroffene Familienmitglied erwachsen ist, oft eine große Pflegelast trägt, von der sie entlastet werden muss. Das Gesundheitswesen sollte sich bewusst sein, dass die Familien die angebotene Hilfe und Unterstützung als unzugänglich und unzureichend wahrnehmen, sowohl für das Familienmitglied mit der Essstörung als auch für die übrige Familie. Interventionen sollten zudem individuell auf die Familienmitglieder zugeschnitten werden, wobei die Integrität des erwachsenen erkrankten Menschen gewahrt bleiben muss. Erforderlich ist eine Klärung der Rollen und Zuständigkeiten der Familien gegenüber dem Gesundheitswesen bei der Versorgung von Menschen mit Essstörungen.

Frühere Forschung zeigt, dass Interventionen wie die Multifamilientherapie für Erwachsene sowohl für den Menschen mit einer Essstörung als auch für die Familie positive Ergebnisse haben [39–41]. Es wurde argumentiert, dass unabhängig vom Stadium der Erkrankung die Auswirkungen auf die pflegenden Angehörigen über die Art der benötigten Interventionen entscheiden sollten [19, 24, 45]. Künftige Forschung sollte genauer untersuchen, wie Familien Erwachsener mit Essstörungen unterstützt werden können, um das Muster des Sich-selbst-überlassen-Seins zu durchbrechen, und auch, ob diese Muster die Essstörung aufrechterhalten könnten. Es braucht mehr Wissen über die Herausforderungen, die mit einer familiären Perspektive auf Erwachsene mit Essstörungen verbunden sind.

Schlussfolgerungen

Diese Studie trägt zum Verständnis dessen bei, wie sich ein erwachsenes Familienmitglied mit einer Essstörung auf das Familienleben auswirkt. Aus Sicht der teilnehmenden Familien waren die Familien bei der Fürsorge für das erkrankte Familienmitglied mangels professioneller Hilfe sich selbst überlassen. Die Familien wurden zu geschlossenen Systemen, die ein Fürsorgemuster innerhalb der Familie ausbalancieren mussten. Die Rollen verschoben sich, da die Teilnehmenden umfangreiche Verantwortung und Betreuungsaufgaben übernahmen. Die Anpassung der Essensroutine wurde zu einem wichtigen Teil des Familienalltags. Innerhalb der Familie wurde eine Offenheit gewahrt, die es ermöglichte, im geschlossenen Familiensystem zu funktionieren. Die Ergebnisse unterstreichen, dass die Familien von der Pflegelast entlastet werden müssen und dass die Hilfe des Gesundheitswesens zugänglich sein muss. Unterstützungsangebote sollten zudem individuell auf die Familienmitglieder zugeschnitten sein.

Abkürzungen

• AN: Anorexia nervosa
• BN: Bulimia nervosa
• ES: Essstörung