Einleitung

In Europa und eigentlich weltweit bestehen derzeit große Herausforderungen, Menschen mit chronischen und/oder nicht übertragbaren Krankheiten, deren Zahl ständig steigt, besser zu versorgen. „Nicht übertragbare Krankheiten (NCDs), darunter Herzkrankheiten, Schlaganfall, Krebs, Diabetes und chronische Lungenerkrankungen, sind zusammen für fast 70% aller Todesfälle weltweit verantwortlich.“¹ Die verfügbaren Definitionen konzentrieren sich vor allem auf die Dauer der Krankheit. Nach der Weltgesundheitsorganisation (WHO) sind chronische Krankheiten langwierige Erkrankungen, die in der Regel langsam fortschreiten und eine langfristige Behandlung und Versorgung erfordern.² Die Definitionen können jedoch von Land zu Land und je nach den zugrunde liegenden nationalen Zielen variieren.

Die vorliegende Arbeit will über das psychische Erleben des Paares nachdenken, wenn einer der beiden an einer chronischen Krankheit leidet, in diesem Fall an einer Nierenerkrankung. Im Mittelpunkt stehen dabei Menschen mit chronischer Nierenerkrankung und die Menschen an ihrer Seite. Ein erheblicher Teil unserer Untersuchung ist jedoch auch für Paare relevant, in denen einer der beiden an einer anderen chronischen Krankheit leidet. Es zeigt sich das Bild, dass die Angehörigen von Menschen mit solchen Krankheiten nach wie vor zu wenig Aufmerksamkeit erhalten und wenig oder gar keine Unterstützung bekommen, selbst wenn sie das Bedürfnis danach verspüren. Es ist eindeutig unerlässlich, die Praktiken im Gesundheitswesen zu überdenken und den kranken Menschen als Ganzes zu betrachten, somatisch wie psychisch, ebenso wie seine Familie und Freunde.

Die chronische Nierenerkrankung ist eine schwere somatische Erkrankung, die durch eine eingeschränkte Nierenfunktion gekennzeichnet ist. Da die Nieren das Blut nicht mehr wirksam filtern, muss sich die erkrankte Person einer Dialyse unterziehen oder eine Nierentransplantation erhalten. Mit verbesserten Behandlungsschemata kommt es im Verlauf der Versorgung immer häufiger vor, dass Erkrankte sowohl Dialyse als auch Transplantation durchlaufen. „Wir merken es nicht immer, weil ihre Arbeit so still ist, aber die Niere ist ein lebenswichtiges Organ, und wenn sie nicht mehr funktioniert, wenn man sich, wie ich, im akuten Nierenversagen befindet, geraten alle anderen Funktionen in Not: Wenn man nichts tut, stirbt man an Vergiftung“, so beschrieb die Romanautorin Nathalie Rheims treffend ihren Zustand (Rheims, 2019, p. 18).

Menschen mit dieser Krankheit leiden an einer chronischen und potenziell tödlichen Erkrankung. Sie können sich nicht mehr „selbst erhalten“ (Cupa, 2007). Es handelt sich um eine „Klinik der Realität“ (Raimbault, 1982). Dass das eigene Überleben davon abhängt, eine Maschine oder das Organ eines anderen Menschen in den Körper eingreifen zu lassen, ist eine erschütternde Erkenntnis. Mehrere Arbeiten haben dies hervorgehoben (Becker et al., 1978; Carbonell, 1978; Cupa-Pérard, 1985; Cupa, 2000, 2002, 2009; Causeret, 2006; Riazuelo and Cupa, 2013; Riazuelo, 2016, 2020; Paumier-Bidault and Michel, 2018). Die drei wöchentlichen Dialysesitzungen erinnern unablässig an den möglichen Tod.

Auf das Depressionsrisiko wird in der internationalen Literatur regelmäßig hingewiesen, sowohl auf medizinischer Ebene als auch im Bereich der Gesundheitspsychologie. Die Verweise in diesem Feld sind zahlreich (einige neuere: Bonenkamp et al., 2020; Nair et al., 2020; Schouten et al., 2020 usw.). Diese Studien versuchen, Skalen (insbesondere für Depression und Angst) sowie relevante und praktikable Maßnahmen zu entwickeln, vor allem zu präventiven Zwecken, oder eine vergleichende Analyse der angebotenen Behandlungen zu liefern (Hämodialyse im Zentrum oder zu Hause, Peritonealdialyse, vor und nach einer Transplantation usw.).

Auf einer stärker psychodynamischen Ebene schreibt Marty (1980) von einem im Faktischen verankerten „operativen Denken“. Zu beobachten sind ein Mangel an Affekt und eine Veränderung des Vorstellungsrahmens (im Sinne von A. Green), da Gefühle und Emotionen nicht mehr miteinander verknüpft werden. J. MacDougall spricht von diesen somatischen Manifestationen als „Theatern des Körpers“, die diese Kranken „erdrücken“, und „von ihrem emotionalen Zustand angesichts nahezu jeder Situation, die affektgeladene Vorstellungen mobilisieren kann. Die Vorhänge über der psychischen Bühne waren gewissermaßen fest geschlossen, kein Laut drang an die Ohren derer, die draußen standen, und doch spielte sich auf der inneren Bühne dessen, dessen Leben selbst bedroht war, ein Drama ab“ (MacDougall, 1990, p. 15). Sie sind regelmäßig in der gegenwärtigen und fortdauernden Realität der Krankheit gefangen.

Der medizinische Fortschritt hat die Grenzen der Sterblichkeit hinausgeschoben. Es geht darum, aufzuwachsen, zu leben und zu altern und dabei darum zu ringen, eine schwere Krankheit zu überleben. Damit stellt sich die Frage nach dem Umfeld der Erkrankten: ihren Familien, den ihnen nahestehenden Menschen, ihren Kindern und denen, die mit ihnen das Leben teilen. Die Bindungen zu anderen sind für das Leben aller Menschen zentral. Sie aufrechtzuerhalten bedeutet, in einen oder mehrere andere Menschen zu investieren, die ihrerseits in einen selbst investieren. Es geht um den gesamten freundschaftlichen, liebevollen und familiären Bereich, der das bringt, was für ein reiches Gefühlsleben nötig ist. Dies gewinnt seine volle Bedeutung, wenn die Wechselfälle des Lebens uns verletzlicher machen. Die Stärke dieser Bindungen kann eine wesentliche und manchmal lebenswichtige Dimension annehmen (Bacqué, Baillet, 2009). Hervorzuheben ist, dass die Beziehung zu den ärztlichen und pflegerischen Teams für die tägliche Versorgung und Behandlung und, allgemeiner, für die Beziehung der Erkrankten zu ihrer Krankheit zentral ist.

Die Bedeutung des Beziehungsbereichs des freundschaftlichen und liebevollen Umfelds für Erkrankte zeigt sich vor allem in Forschungsarbeiten zur Lebensqualität kranker Menschen (Cupa, 2002; Morelon et al., 2005; Belasco et al., 2006; Draskic et al., 2011; Czyzewski et al., 2018; Schouten et al., 2020). Einige Arbeiten zu den Angehörigen von Menschen mit chronischer Nierenerkrankung wurden ebenfalls veröffentlicht (Kaye et al., 1989; Devins et al., 1997; White and Grenyer, 1999; Gee et al., 2005; Belasco et al., 2006), und in den letzten Jahren folgten weitere Artikel (Roques and Proia-Lelouey, 2015; Gilbertson et al., 2019; Jean-Dit-Pannel and Thomas, 2019 u. a.). Diese Studien beschreiben, wie die erkrankte Person bei ihrem Gegenüber in der Partnerschaft Unterstützung findet, was zu ihrem Wohlbefinden beiträgt, unterstreichen aber auch die zermürbende Wirkung, die dies auf dieses Familienmitglied haben kann (Kaye et al., 1989). Umgekehrt betonen manche Erkrankte den vereinnahmenden Charakter der Rolle, die das Gegenüber in der Partnerschaft im Alltag und in der Pflege übernimmt, was die Paarbeziehung untergraben kann (Devins et al., 1997). Es ergeben sich vielfältige Konstellationen. In manchen Fällen spendet der Mensch an der Seite der erkrankten Person eine Niere. Jedes Paar hat seine eigene Geschichte, die mehr oder weniger direkt mit Dialyse oder Transplantation zusammenhängt. Manche Erkrankte und manche Paare entscheiden sich dafür, „die Krankheit im Krankenhaus zu lassen“. Auch Unstimmigkeiten können auftreten. Trotz der Vielzahl an Situationen beschreibt die gesamte herangezogene Literatur eine Lage, die für Angehörige äußerst belastend sein kann (White and Grenyer, 1999; Ekelund et al., 2004; Gilbertson et al., 2019).

In den letzten Jahren ist eine Literatur über „pflegende Angehörige“ und „familiäre Bezugspersonen“ entstanden. Der Begriff wird zunehmend verwendet, häufig für Menschen, die sich um Personen mit schwerer motorischer Beeinträchtigung, schwerer psychiatrischer Behinderung, Alzheimer (zum Beispiel Schuster and Pellerin, 2019) oder Krebs (zum Beispiel Jarrossay and Paternostre, 2020) kümmern. Diese Menschen helfen regelmäßig und nicht beruflich bei den Aktivitäten und Aufgaben des täglichen Lebens. Ihre Arbeitsbelastung wird in vielen Ländern nach und nach anerkannt.

Im medizinischen Bereich, insbesondere in der Nephrologie, identifizierten Gilberston et al. 2019 insgesamt 61 Studien, die sich mit der Frage der pflegenden Angehörigen von Dialysepflichtigen befassten. Diese Zahl ist interessant, wenn man bedenkt, dass solche Forschung noch vor nur 10 Jahren äußerst begrenzt war. Bei dieser systematischen Literaturübersicht stellten sie fest, wie schwierig Vergleiche angesichts der extremen Vielfalt der gewählten Methoden sind. Sie weisen jedoch darauf hin, dass sie regelmäßig einige markante Merkmale identifizierten. Erstens ist die Lebensqualität dieser pflegenden Angehörigen schlechter als die der Allgemeinbevölkerung, bleibt aber mit der von Angehörigen vergleichbar, die Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen pflegen. Auch die Arbeitsbelastung ist höher. Sie verbessert sich, wenn die erkrankte Person transplantiert wird. Depressionen sind bei pflegenden Angehörigen allerdings seltener als bei den Nierenkranken selbst. Gleichzeitig ist die Häufigkeit von Depressionen bei pflegenden Angehörigen regelmäßig vergleichbar mit der in der Allgemeinbevölkerung oder etwas höher. Anzumerken ist, dass es sich bei den pflegenden Angehörigen meist um verheiratete Frauen handelt.

Diese Beobachtungen sind interessant und helfen, unsere Überlegungen einzuordnen. Vor allem geht es darum, das Erleben pflegender Angehöriger von Menschen mit chronischer Nierenerkrankung zu erhellen, indem betrachtet wird, was sie im Rahmen einer psychotherapeutischen Begleitung einbringen und entwickeln können. Ziel ist es, mit einem psychodynamischen Ansatz einige der komplexen Aspekte dieser Situationen und das, was in der Paarbeziehung auf dem Spiel steht, zu untersuchen.

Methodik

Die gewählte Methodik war qualitativ. Das klinische Material stammt aus mehreren psychotherapeutischen Begleitungen mit psychoanalytischer Ausrichtung. Diese Begleitungen fanden in einer nephrologischen Abteilung im Rahmen der Nephrology Psychosomatic Unit (psychosomatische Einheit der Nephrologie) statt.³ Für drei Partnerinnen (im vorliegenden Fall Ehefrauen) wurden auf ihre Bitte um psychotherapeutische Unterstützung hin Begleitungen eingeleitet. Ihre Ehemänner oder Partner waren Dialysepatienten des Zentrums. Die pflegenden Frauen blieben während der Behandlungssitzungen im Krankenhaus nicht am Bett, beteiligten sich aber aktiv an der Heimdialyse. Wir trafen sie allein und hielten ausführlich fest, was sie berichteten, wenn sie über ihre Beziehungen sprachen.

In jedem Fall dauerte die Begleitung mindestens 3 Jahre. Die Sitzungen fanden regelmäßig statt, einmal pro Woche oder, im dritten Fall, alle zwei Wochen. Jede Situation wurde als Fallstudie betrachtet, und es wurden übergreifende Themen zwischen ihnen herausgearbeitet. Aus ethischen Gründen wurden alle Situationen anonymisiert.

Die folgende Tabelle 1 gibt einen Überblick zu Beginn der psychotherapeutischen Begleitung:

Zunächst werden zwei psychotherapeutische Begleitungen ausführlicher betrachtet. Der erste Fall betrifft eine Frau, deren Mann seit mehreren Jahren an einer chronischen Nierenerkrankung litt, der zweite einen Dialysepatienten, der in den Gesprächen regelmäßig über seine Paarbeziehung sprach. Die Erzählungen dieser beiden Menschen bieten einen wertvollen Einblick, um ihr individuelles Erleben in dieser klinischen Situation besser zu verstehen, und liefern die einander ergänzenden Perspektiven der Ehefrau einerseits und des Erkrankten andererseits.

Klinische Ergebnisse

„Die Zeit vergeht, und wer bin ich? Nur noch eine Pflegende“

Nicole bittet um ein psychologisches Gespräch, als ihr Mann bereits seit vielen Jahren an der Dialyse ist. Sie kommt sehr erschöpft und niedergeschlagen. Sie erzählt, sie habe von den Nierenproblemen ihres Mannes seit den ersten Tagen ihrer Ehe gewusst. Nach und nach setzte sich die Krankheit fest, und die Dialyse wurde unumgänglich. Sie war von Anfang an an seiner Seite gewesen, hatte ihn in jeder Phase unterstützt, die Medikamente verwaltet, Termine organisiert und Fahrtprobleme gelöst. Sie kümmerte sich auch um einen großen Teil ihres gemeinsamen Alltags. Sie stützte sich stark auf ihre Rolle als Großmutter und genoss das Lachen ihrer Enkelkinder, das durch das Haus hallte. Eine echte Atempause gab es nicht, aber wenigstens gab ihr die Anwesenheit der Kinder Auftrieb.

Dass sie um ein Gespräch mit einer psychologischen Fachperson bat, lag vor allem daran, dass sie sich nicht in der Lage fühlte, sich ihre Zukunft vorzustellen, ohne von Angst überwältigt zu werden. Sie hatte das Gefühl, dass schon das kleinste Missgeschick zu einem völligen Zusammenbruch führen könnte. Diese Angst wurde zu einer Obsession. Die Beklemmung im Zusammenhang mit der Krankheit führte dazu, dass sie keine Reisen oder Renovierungsarbeiten mehr zu planen wagte. Selbst vorzuschlagen, sich ab und zu gemeinsam ein freies Wochenende zu nehmen, erwies sich als unmöglich, aus Angst, von ihrem Mann abgewiesen zu werden. So lebte sie mutlos von einem Tag zum nächsten. Ihre Rede kreiste über Monate um die Mühsal ihres Alltags, ohne etwas Positives hinzuzufügen, außer dass sie wisse, dass ihr Mann alles tue, was er könne, dass die Krankheit ihn „getroffen“ habe und dass er in keiner Weise verantwortlich sei. Ihre eigene gute Gesundheit wurde zu einer Quelle von Schuldgefühlen, und oft musste sie ihre eigene Aggressivität zügeln. Es fiel ihr schwer, ihren Schmerz in Worte zu fassen, umso mehr, als sie regelmäßig das Gefühl hatte, darauf reduziert worden zu sein, einem Kranken einfach nur zu dienen. Nicole fühlte sich immer weniger gehört: „Um ihn kümmert man sich wenigstens, man fühlt ihm den Puls, man hört sein Herz ab … Aber für mich ist niemand da. Ich habe nicht einmal das Recht, eine Pause zu machen.“ Sie erzählte mir zum Beispiel, dass sie ihren Mann kürzlich zu einem Facharzttermin begleitet habe und dass der Arzt sie beim Betreten der Praxis empfangen und auf einen Stuhl gezeigt habe mit den Worten: „Hier ist der Platz für die Pflegeperson.“ Dieser kurze Satz hallte immer wieder in ihr nach und fasste zusammen, worauf sie reduziert worden war. Sie war nicht mehr wirklich „Nicole“, „Frau T.“ oder auch nur „die Frau von“, sondern bloß noch die Helferin eines kranken Partners. Dann, in einem Stimmungsumschwung, erklärte sie mir, dass sie sich nicht als Pflegende betrachte. Sie bringe es nicht über sich. Indem sie alle Medikamentendosen auswendig kannte, seinen Blutdruck maß, bestimmte Verbände versorgte und so weiter, hatte sie einen Platz an der Seite ihres Mannes finden können und dabei ihre Rolle vor dem Einbruch der Krankheit in ihr Leben fast vergessen. Sie dachte darüber nach, dass sie einfach eine der Personen geworden war, die ihren Mann versorgten. Dies war manchmal von einem Hauch Rivalität gefärbt. Der Eindruck, die Krankheit unter Kontrolle zu haben, gab ihr das Gefühl, die Situation angesichts gewisser Ängste, besonders der Todesangst, irgendwie zu beherrschen.

Mit der Zeit stellte sie fest, dass die Krankheit das durchdrang, was sie mit ihrem Mann verband. Es gab nie eine Pause, und es würde nie eine eigentliche Heilung geben. Die Behandlung ermöglichte ihrem Mann das Überleben und würde immer notwendig sein. Sie fühlte sich in dieser Helferbeziehung gefangen. An manchen Tagen dachte sie, dass sie sich aufopfere und nie aus dieser Beziehung herauskommen werde, die sie als „Würgegriff“ beschrieb. Wie konnte ihr Leben so zusammengefasst werden? Sie betonte auch, dass nur Pflegende zu sein zugleich bedeute, ihren Mann auf einen bloßen Kranken zu reduzieren. Sie erkannte, dass sie eine überbehütende Beziehung einging, die, zusammen mit dem Fehlen jeglichen Sexuallebens und dem Verfall ihres kranken Partners, fast an die Bindung zwischen Mutter und Kind erinnerte. Sie fügte hinzu, dass sie mit der Krankheit den Körper ihres Mannes nicht mehr wiedererkenne. Manchmal fürchtete sie, diesen von der Krankheit bereits geschwächten Körper zu „beschädigen“. Diese Krankheit war in ihrer Intimität allgegenwärtig. Sexuelle Beziehungen waren immer seltener, frustrierend und schließlich gar nicht mehr vorhanden. Seit Beginn der Krankheit war ihr Sexualleben beeinträchtigt, wie es bei so vielen Paaren beobachtet wurde (vgl. Ekelund et al., 2004). Nicole sprach nicht nur vom Schwinden des Begehrens, sondern auch von der Angst, manchmal als eine Art Reaktion, seinem kranken Körper weiteren Schaden zuzufügen. Sie blieb verängstigt, nachdem ihre Hand versehentlich die Fistel gestreift und sie deutlich seinen Puls auf der Hautoberfläche pochen gespürt hatte. Sie kämpfte darum, ihren Mann nicht auf diesen kranken Körper zu reduzieren. Manchmal blieb ihr Blick an bestimmten Narben hängen, und sie erinnerte sich daran, wie er den Willen gefunden hatte, sich gegen die Krankheit zu wehren. Diese heroische Dimension ermöglichte es ihr dann, diesen Körper weiter zu besetzen, den Helden, der der Krankheit die Stirn bietet.

Indem sie ihre Gefühle unterdrückte, um ihren Mann, wie sie meinte, besser zu unterstützen, isolierte sie sich nach und nach in ihrer Not. Langsam wurde sie depressiv und zog sich sozial zurück, ohne über ihre Befürchtungen, ihre Ängste und das, was sie aggressiv machte, sprechen zu können. Sie hatte Momente der Wut, die ihr halfen, gegen die Depression anzukämpfen, ihr aber auch Schuldgefühle machten und sie noch weiter niederdrückten. Sie fühlte sich in einem Teufelskreis gefangen. Die ersten Gespräche dienten im Wesentlichen dazu, dieser aufgestauten Frustration Ausdruck zu verleihen. Allmählich begann sie, über sich selbst zu sprechen und ihre Geschichte zu erzählen. In einem Spiel von Abzug und Neubesetzung konnte sie bestimmte Freizeitaktivitäten wieder aufnehmen und ihren Mann ein wenig anders sehen, auch wenn jedes auftretende somatische Problem diffusen Ängsten den Weg öffnete, die sie beide erfassten, wobei jeder den anderen spiegelte.

„Alles aneinander“

Paul war ein 75-jähriger Patient, der seit etwas mehr als 10 Jahren an der Dialyse war. Die psychiatrischen Gespräche hatten etwas mehr als 3 Jahre gedauert, mit einer Sitzung alle zwei Wochen. Seine Frau hatte von der Dialyseeinheit keine besondere Aufmerksamkeit erhalten, war aber sehr präsent an der Seite ihres Mannes. Man sah sie ihn zu jeder seiner Behandlungen in der Einheit begleiten. Sie packte ihm seine Dialysetasche und gab ihm ein Buch, etwas zu essen und eine Decke mit. Sie ging, nachdem er an die Maschine angeschlossen worden war und sie von ihm eine Textnachricht erhalten hatte, dass alles in Ordnung sei, und kam 4 h später zurück, um ihn abzuholen. Manchmal blieb sie während der gesamten Dialyse im Wartezimmer. In diesen Zeiten der Trennung telefonierten sie miteinander oder schickten sich Nachrichten.

Während unserer Gespräche saßen sie nebeneinander. Wenn ich auf sie zuging, um sie zu begrüßen, standen beide gemeinsam auf. Sie half ihm ein wenig, während er sich auf sie stützte und ihr seinerseits aufhalf. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass sie mir ihren Mann gewissermaßen anvertraute. Sie richtete sich zum Warten ein und vertrieb sich die Zeit mit Kreuzworträtseln. Er brauchte lange, bis er sie gehen ließ, selbst für die kurze Zeit eines einfachen Gesprächs. Beim Abschied waren sie sehr aufmerksam füreinander, und sie zur Eile zu drängen, kam eindeutig nicht infrage. Unsere Gespräche führten dazu, dass Paul mir viel von seiner Frau erzählte. Er hatte sie recht spät im Leben bei einem geschäftlichen Treffen außerhalb seiner Firma kennengelernt. Seit mehr als 35 Jahren teilte er alles mit ihr. Sie hatten die Mitteilung der Diagnose gemeinsam durchgestanden. Dialyse um Dialyse war sie es zum Beispiel, die ihm das betäubende Pflaster auf die Fistel (arteriovenöser Zugang für die Dialyse) klebte, um den Schmerz an der Einstichstelle zu lindern. Im Verlauf der Gespräche betonte Paul, wie lebenswichtig es für ihn gewesen sei, seiner Frau zu begegnen, die bereit und fähig war, ihn zu beschützen und für ihn zu sorgen. Er erklärte mir, dass ihm zuvor echte Aufmerksamkeit und „wahre Fürsorge“ gefehlt hätten. Er fügte hinzu, dass auch er sehr präsent an der Seite seiner Frau sei. Ihre Beziehung war symbiotisch.

Nach mehr als einem Jahr der Gespräche brachte er die Frage der Trennung im Wartezimmer zur Sprache. Zunächst lächelte er bei dem Gedanken und beschrieb diese Möglichkeit als einen Moment des Schwebens. Er sprach sanft und zärtlich darüber und betonte die Festigkeit ihrer Paarbeziehung und die Aufmerksamkeit, die sie einander schenkten. Zuweilen wurde ein angstbeladenes Unbehagen spürbar, wenn er erklärte, wie wichtig es sei, sich auf den Moment vorzubereiten, in dem sie für immer voneinander Abschied nehmen müssten. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit, die Schuld, die er empfand, weil er seiner Frau die Prüfungen seiner Krankheit zumutete, und die Wahrscheinlichkeit eines tödlichen Ausgangs standen im Mittelpunkt unserer Gespräche. Er sagte sich, dass er eines Tages den Mut aufbringen müsse, mit ihr über seinen sich verschlechternden Gesundheitszustand und den unausweichlichen tödlichen Ausgang zu sprechen. Sie verfolgten die Veränderungen seines Zustands gemeinsam, lasen die ärztlichen Befunde gemeinsam, sprachen aber nie darüber. „Die Frage der Krankheit und der Hintergrund meines Todes wurden zum Tabu“, sagte er mir, „zu schmerzhaft, um auch nur daran zu denken.“ In den Gesprächen kam regelmäßig jener Moment im Wartezimmer zur Sprache, in dem sie mit großer Behutsamkeit die Hände voneinander lösten, um sich zu verabschieden, und so gewissermaßen die Frage der Trennung bearbeiteten. Paul stellte auch einen Zusammenhang her mit der Fürsorge seiner Patentante, als er als Kind geschwächt und unterernährt zu ihr gekommen war, und damit, wie er bei einem Spaziergang zur Kräftigung seiner Muskeln ihre Hand loslassen und stolz und zuversichtlich allein weitergehen konnte. Er vertraute mir auch an, dass er mit seinem Sohn über seine Ängste gesprochen habe und darauf zähle, dass dieser sich um seine Mutter kümmere, falls ihm etwas zustoße.

Diskussion: Das Paar angesichts chronischer Krankheit

Diese beiden Gesprächsreihen werfen ein Licht auf die Komplexität dessen, was sich in einem Paar abspielt, wenn einer der beiden schwer krank ist.

Übergreifend betrachtet (sechs Begleitungen: drei Angehörige in der Partnerrolle und drei Menschen mit einer Nephropathie) sei hervorgehoben, dass mehrere Paare im Laufe der Jahre eine beachtliche Anpassungs- und Erfindungsfähigkeit bewiesen haben. Manche Phasen waren deutlich schmerzhafter und eine Quelle von Leid, vor allem wenn sich die somatische Erkrankung verschlimmerte. Die Einsamkeit, die manche Menschen an der Seite der Erkrankten erlebten, kam regelmäßig zum Ausdruck. Während sie anfangs sagten, sie fühlten sich unterstützt, erhielten sie mit der Zeit immer weniger Aufmerksamkeit.

Wie in der Methodik dargelegt, zeigte sich zudem, dass in mehr als 20 Jahren klinischer Praxis in einer nephrologischen Abteilung und nach der Begleitung zahlreicher Angehöriger von Erkrankten vor allem Ehefrauen psychotherapeutische Gespräche in Anspruch nahmen. Auch die Literatur zeigt, dass pflegende Angehörige regelmäßig Ehefrauen sind. Gilbertson et al. (2019), die eine umfassende Literaturübersicht zur Situation pflegender Angehöriger von Dialysepflichtigen erstellten, fanden 61 Studien zu dieser Frage, in denen die identifizierte Gruppe die Ehefrauen der Erkrankten waren (72,3 % bei Hämodialyse und 20,6 % bei Peritonealdialyse).

Auch der Umgang mit der Krankheit kann variieren. Viele der Menschen an der Seite der Erkrankten engagierten sich stark im lokalen Vereinsleben. Auch dies bietet eine andere Möglichkeit, die Krankheit zu verstehen und sich als handelnd zu erleben. Doch auch wenn ich nur Partnerinnen getroffen habe, schien es mir nicht angebracht, meine Ausführungen auf sie allein zu beschränken. Bestimmte Gedankengänge und Erfahrungen sind angesichts einer schweren und chronischen Krankheit übergreifend und geteilt, unabhängig vom Geschlecht. Im Folgenden die wichtigsten Punkte.

Schuldig, gesund zu sein, schuldig, krank zu sein: im Schweigen

Weil sie sich manchmal schuldig fühlen, gesund zu sein, können die Menschen an der Seite der Erkrankten in eine Art Spirale geraten, in der sie schließlich alle Forderungen der kranken Person hinnehmen. In solchen Momenten kann emotionale Not entstehen. Sie halten sich mit Äußerungen zurück und vermeiden selbst kleine Reibereien, die die Gefühle des erkrankten Gegenübers leicht verletzen könnten. Dies traf besonders auf Nicole zu. Sie wollte absolut perfekt sein, auf jedes Detail achten und sich in die alltäglichen Aufgaben stürzen. Sie war die „gute Mutter“, die sich kümmerte, was immer sie selbst gerade durchmachte. Eine Form der Nachsicht mit sich selbst kam nicht infrage, andere Möglichkeiten habe sie nicht, sagte sie sich immer wieder, und versank paradoxerweise in Passivität in der Beziehung zu ihrem Mann, ohne ihm je zu widersprechen oder ihm etwas abzuschlagen. Doch es gab Momente, in denen sie den Zustand der Abhängigkeit, in dem sich ihr Mann regelmäßig befand, kaum ertragen konnte. Nach einigen Monaten wurde ihr klar, dass auch sie selbst diese Abhängigkeit aufrechterhalten konnte. Ihr Mann mochte durch die Krankheit regelmäßig erschöpft sein, doch nach und nach fanden sie eine gemeinsame Basis darüber, was der eine oder die andere bewältigen konnte.

Während sie sich dieser Pflegearbeit widmete, gelang es ihr, mir zu erklären, dass ihre Gefühle, besonders ihre Ambivalenz und ihre Aggressivität, die sie nie offen äußerte, beim Pflegen einen indirekten Ausdruck finden konnten. So führte sie die Handgriffe manchmal zu schnell aus, riss die Manschette des Blutdruckmessgeräts ab und tat ihrem Mann damit weh. Der unbewusste Wunsch, dem Gegenüber in der Partnerschaft Gewalt anzutun, angetrieben von Todeswünschen, kann die gesunde Person überwältigen, die dann ein schmerzhaftes Schuldgefühl empfindet. Eine Schuld, die widerhallen kann. Auch Paul zum Beispiel fühlte sich seiner Frau gegenüber schuldig, weil er ein kranker Ehemann war.

Manche Angehörige in der Partnerrolle sprachen regelmäßig mit uns über ihre Müdigkeit, über ihr Schuldgefühl, erschöpft zu sein und den Platz, den die Krankheit einnimmt, nicht ertragen zu können.

Diffuse Ängste auffangen

In Les Reins et les Cœurs erzählt N. Rheims von ihrer Erfahrung. Die Erzählungen dieser französischen Schriftstellerin bieten besonders aufschlussreiche Einblicke. Sie lebt derzeit infolge einer Nierenerkrankung mit einem Transplantat, und auch ihre Mutter und ihre Großmutter litten an derselben Krankheit. „Ich höre das gleichmäßige Geräusch der Maschine, die mich filtert wie ein Schwamm. Ich verfolge den Weg meines Blutes. Es verlässt mich, durchläuft die künstliche Niere und kehrt dann durch dieselbe Öffnung in meine Venen zurück, gereinigt, ausgewaschen. Unmöglich, sich diese Hin- und Rückreise zwischen dem Inneren und dem Äußeren des Körpers vorzustellen, ohne sie selbst durchgemacht zu haben. Man muss auch all das Wasser loswerden, das mich zu einem Ungeheuer der Tiefe macht, auch daran denkt man kaum. Ertrunken in den eigenen Flüssigkeiten zu sterben, ist wie eine Rückkehr ins Fötalstadium, im Bauch der Mutter zu treiben, aber um darin zu ertrinken“ (Rheims, 2019, pp. 77–78). Die Autorin erfasst die Komplexität der Behandlung und wie sie die Grenzen zwischen Innen und Außen chronisch verschiebt.

Ein ähnliches Bild ergab sich aus den Gesprächen. Immer wieder wurde die Schwierigkeit erwähnt, die eigenen Ängste aufzufangen, jene, die im Raum des Paares und der Familie diffus bleiben. Die unausweichliche Veränderung, die die Dialyse mit sich bringt, kann als katastrophische Veränderung im Sinne von W. R. Bion erlebt werden, in der sich die erkrankte Person ohnmächtig und überwältigt fühlt. Der Beginn der Dialyse erfordert eine intrapsychische und intersubjektive Neuordnung. Das bedeutet, sich selbst und das eigene Leben zu betrachten, ohne den Verlust seiner selbst übermäßig zu verleugnen. Angesichts dieser komplexen Situation greifen Erkrankte je nach Persönlichkeit auf mehr oder weniger aufwendige und wirksame Strategien zurück. In Zeiten, in denen sich somatische Störungen verstärken, plötzlich Komplikationen auftreten oder sich Schmerzen aufbauen, wird das Gegenüber in der Partnerschaft in hohem Maße einbezogen, um einen Teil der Last zu tragen und zu helfen, die Auswirkungen ebenso wie Traurigkeit, Befürchtungen und Ängste aufzufangen. Die wiederkehrenden Themen betrafen Ängste, ausgeleert zu werden (Angst vor dem extrakorporalen Kreislauf und davor, dass das Innere nach außen fließt), und Ängste im Zusammenhang mit dem Tod. Sie sind oft psychisch am verstörendsten. Dieses Leid kann unerträglich werden, wenn die Angst zu sterben alltäglich wird und die Kontinuität des täglichen Lebens untergräbt und umstürzt. Der Zustand der Passivität oder sogar der Passivierung, in den Dialysepflichtige gezwungen werden, kann zu gefährlichen Formen der Regression und zu pathologischer Trauer führen. Auch bei der unterstützenden Person an ihrer Seite ist es nötig, sich für die elementarsten Formen der Not zu interessieren und die ursprünglichsten Ängste anzuhören. Sie kann zum Depot formaler Signifikanten (Anzieu, 1987) und archaischer Ängste werden oder von ihnen durchzogen sein. Sie kann mit einem kranken Menschen konfrontiert sein, dessen somatopsychische Grenzen bedroht sind. Dieser ist gleichsam zerrissen, durchbohrt von der wiederholten Blutentnahme, wobei das Blut dann außerhalb des Körpers zirkuliert. Das Phantasma eines „gehäuteten Körpers“ tauchte in den Gesprächen mit Nicole mehrmals auf.

Die Weitergabe des Traumas

Es geht auch um psychische Lähmung und um traumatische, im übertragenen Sinn zu verstehende „Einbrüche“ in das Paar und/oder die Familie. Ein Autor, E. Reinhardt, schildert in einem seiner Texte seine persönliche Erfahrung und die Krebserkrankung seiner Frau. Die somatische Erkrankung ist eine andere, doch lassen sich Parallelen ziehen, vor allem was das Erleben der Familien betrifft. Er schreibt: „Ich sagte mir, das Schlimmste sei nicht so sehr die Krankheit, um die sich jetzt die Ärzte kümmerten, sondern die Angst, die Beklemmung, die verheerende Panik. Ich hatte Angst, sie würde ihrer Krankheit nachgeben“ (Reinhardt, 2017, p. 12). Nicole schilderte dieselbe allgegenwärtige Angst, ihr Mann könnte sich gehen lassen und nicht mehr gegen die Krankheit ankämpfen. Eine Angst und eine Not, die sie manchmal wiederholt und auf traumatische Weise erzählte.

Nicole berichtete auch, dass sie ihren Mann manchmal in einem solchen Zustand der Not vorfand, dass sie nicht genug Ressourcen fand, um ihn zu beruhigen. Am Ende legte sie ihm kühlende Tücher aufs Gesicht oder hielt einfach seine Hand und sprach sanft mit ihm. Danach brauchte sie selbst eine Weile, um sich zu beruhigen, und unterdrückte stundenlang ihren inneren Aufruhr. Als ich Nicole zuhörte, kam mir der Begriff der primären Hilflosigkeit (désaide) in den Sinn, des Prototyps traumatischer Situationen, der aus der Unfähigkeit resultiert, die eigenen Bedürfnisse ohne die Hilfe des Objekts zu befriedigen (Laplanche and Pontalis, 1967).⁴ Es geht nicht nur um die Vorstellung, dass das Subjekt sich nicht selbst helfen kann, sondern auch um den Mangel an inneren Ressourcen, um mit dem Erlebten umzugehen. Dialysepflichtige können Zustände der Hilflosigkeit erleben, die denen eines Säuglings nahekommen, der allein nicht überleben kann. Häufig ist zu beobachten, dass diese ersten frühkindlichen Beziehungen wieder in den Vordergrund treten, wenn sich die Krankheit unumkehrbar festgesetzt hat und der Tod unmittelbar bevorsteht. „Wenn der Tod kommt, werden die Gleichgewichte, die stillschweigend im Unausgesprochenen der jeweiligen Schwächen und Stärken aufgebaut und ausgearbeitet wurden, entblößt, manchmal gestärkt und sublimiert, manchmal zersetzt und vernichtet, aber immer erschüttert. Das Außergewöhnliche und das Unerwartete verstören und erschüttern, bedrängen und zersetzen die Wurzeln der Beziehung selbst, in einer letzten Explosion, die alle spüren, ohne sie je benennen zu wollen“ (Ruszniewski, 1999, p. 89).

Ängste aufzufangen und den Schmerz gelegentlich oder täglich einzudämmen, ist eine gewaltige Aufgabe, die schwer auf den Menschen an der Seite der Erkrankten lasten kann. Für manche Paare kann dies eine Belastungsprobe sein, andere aber, wie Paul und seine Frau, rückten noch enger zusammen. Die Situationen sind offenkundig vielfältig.

Die Umgestaltungen innerhalb der Familie sind erheblich, und die Kinder sind davon besonders betroffen. Die Ängste sind allgegenwärtig, vor allem jene im Zusammenhang mit dem Tod, und brechen regelmäßig in das Paar oder die Familie ein. Die Möglichkeit, das Trauma weiterzugeben, ist im Hintergrund regelmäßig präsent. Angehörige, auch in der Partnerrolle, und ebenso Kinder verbergen regelmäßig alles, was sie selbst durchmachen, wie sie herausgefordert und manchmal aus der Fassung gebracht werden, um, wie sie glauben, den kranken Menschen zu schützen, den sie lieben.

Eine Reihe von Nierenerkrankungen ist erblich (zum Beispiel die Zystennieren), und die Frage der Krankheit stellt sich in der Abstammungslinie, mit dem zusätzlichen Schmerz, den dies mit sich bringt. Um noch einmal auf N. Rheims zurückzukommen: Sie erklärt, wie die Frauen ihrer Familie alle von der Krankheit betroffen waren und ihr nicht entkommen konnten: „Wir hatten unsere Mutter 25 Jahre lang an der Dialyse gesehen. Das war keine Einbildung. Sie empfing Besuch zu Hause, in ihrem Bett, an ihre Maschine angeschlossen. Wie hätten wir das vergessen können? Wie hätten wir uns nicht vorstellen sollen, dass es auch uns treffen würde? Unsere Mutter hielt den Rekord für die längste Zeit an der Dialyse. Ich hatte auch meine Großmutter Alix, die ich innig liebte, an dieser schrecklichen Krankheit sterben sehen, und ihre Schwester Minka, die einige Monate später starb, dahingerafft von derselben Krankheit“ (Rheims, 2019, p. 10).

Es gibt so viele verschiedene Situationen, dass sie hier nicht alle behandelt werden können. Die Menschen, denen wir begegnen, erzählen Geschichten von Paaren, die trotz der Prüfungen der Krankheit zusammenbleiben. Nicole spricht manchmal von der Möglichkeit einer Trennung, wenn manche Tage äußerst schwer sind, bleibt aber dennoch an der Seite ihres Mannes. Es sei jedoch daran erinnert, dass sich manche Paare trennen. Traumatische Elemente können selbst die engsten Paare schwächen und die Familie auseinanderbrechen lassen. Die Ängste (insbesondere die Todesängste) sind regelmäßig allgegenwärtig und können die nächsten Angehörigen erschüttern und hart mitnehmen. Es kann sich auch um Erkrankte handeln, die erzählen, wie sie sich fühlen, wie sie sich von der Krankheit nach und nach „beschädigt“ erleben, und die sagen, dass sich der Mensch, mit dem sie verheiratet sind oder zusammenleben, allmählich von ihnen zurückzieht. Hinzuzufügen ist jedoch, dass es auch jüngere Paare als die oben genannten gibt, die sich gegen leibliche Kinder entscheiden, um nicht das Risiko einzugehen, die Krankheit weiterzugeben. Die Krankheit tritt auf, wenn sie noch jung sind, und sie treffen die oft schmerzliche Entscheidung, dafür zu sorgen, dass sie mit ihnen endet. Andere versuchen immer wieder, ein Kind zu bekommen, doch die durch die Erkrankung verursachte Unfruchtbarkeit führt oft dazu, dass das Paar kinderlos bleibt. Die Frage der Fruchtbarkeit kann im Mittelpunkt der Sorgen von Paaren stehen, wenn die Krankheit in einem Alter auftritt, in dem sie Eltern werden möchten.

Schlussfolgerung

Abschließend ist zu bedenken, dass Nierenerkrankungen eine belastende und einschränkende Therapie mit sich bringen. Menschen mit einer Nierenerkrankung sind in besonderem Maße darauf angewiesen, sich auf ihre Beziehungen zu anderen zu stützen. Dies kann der erkrankten Person Halt geben und sie auffangen, ihre so unsicher gewordenen somatopsychischen Grenzen aufrechterhalten und sie daran erinnern, dass die ihr nahestehenden Menschen an ihr hängen. Dies ist Teil einer Bewegung auf der Seite des Lebens.

Diese Unterstützung durch liebevolle Beziehungen hilft, die tödliche Einsamkeit zu lindern, die die erkrankte Person zuweilen erlebt. Die Menschen an ihrer Seite spielen eine zentrale Rolle bei der Rehabilitation, der Pflege und der Unterstützung des geliebten kranken Menschen. Psychologische und psychotherapeutische Gespräche stärker für sie und für andere Familienmitglieder zu öffnen, wird unerlässlich, um ihnen den Zugang zu psychologischer Versorgung zu erleichtern. Im Gespräch gilt es, auf die kleinsten Regungen zu achten, aus denen die Psyche im Schatten von Krankheit und Tod hervortritt. Nach und nach treten Gefühle hervor, Inseln von Wut und Kummer, die, wenn sie sich nicht auflösen, sich im Raum der psychotherapeutischen Arbeit allmählich miteinander verbinden können. Die Angehörigen in der Partnerrolle können sich auch durch eine Realität, die einfach zu schwer wiegt, psychisch zermürbt fühlen. Die Arbeit der klinischen Psychologie im Krankenhaus besteht dann darin, die Bindung innerhalb des Paares zu stützen und den Pflegenden einen unterstützenden Rahmen bieten zu können, in dem sie das Erlebte verarbeiten. Beruht der Platz, den sie im Alltag einnehmen, auf Schuld, auf einer Art Zuweisung und Verpflichtung, kann daraus die Gefahr eines Zusammenbruchs erwachsen.

Schließen wir zum Schluss mit einem weiteren Zitat von N. Rheims, in dem sie wieder Auftrieb bekommt, neue Kraft findet und sich erneut dem Leben zuwendet: „Gerade in der Tiefe dieser Müdigkeit, die mit nichts bisher Erlebtem vergleichbar ist, entdecke ich eine ungeahnte verbliebene Kraft, jene, die uns am Leben festhalten lässt, was auch immer die Umstände sein mögen“ (Rheims, 2019, p. 84).