INTRODUCCIÓN

El TEA ha empezado a entrar en el ámbito de la salud pública como un diagnóstico que afecta cada año a millones de familias. Según Zeidan et al. (2022), aproximadamente 1 de cada 100 menores recibirá un diagnóstico de autismo. Otros informes han señalado que «los TEA afectan al menos al 1% de la población y a menudo el diagnóstico no se realiza hasta la adolescencia tardía y el inicio de la edad adulta, debido a la diversidad del perfil sintomático y de la presentación clínica del TEA» (Govind, 2018, p. 908). Los TEA afectan a las personas al comprometer su capacidad de comprender las señales sociales; pueden conllevar ciertos retrasos intelectuales y del desarrollo, y con frecuencia son comórbidos con otros problemas de salud mental. Govind (2018) afirma también: «Las dificultades de aprendizaje y las comorbilidades psiquiátricas como la ansiedad y la depresión se asocian con frecuencia a los TEA. Estas “comorbilidades” complican y agravan aún más las dificultades en múltiples ámbitos del funcionamiento e intensifican la dependencia respecto de los miembros de la familia» (p. 908). El camino para obtener un diagnóstico concreto de trastorno del espectro autista es largo y arduo. Muchas veces se pide a las familias que esperen a que aparezcan señales de retraso en los hitos del desarrollo, ya que cada menor puede ir por detrás en su desarrollo; esto retrasa a menudo el apoyo que la familia necesita. En otras familias, la infancia muestra manifestaciones notables de necesidades diferentes en el desarrollo, y el diagnóstico puede establecerse antes de lo habitual. Las familias que crían a menores con TEA afrontan circunstancias singulares y difíciles que crean condiciones propicias para problemas de salud mental y relacionales, como la depresión, la ansiedad, el aislamiento, los conflictos de pareja, el divorcio, los problemas económicos y la desatención de la fratría (Hartley et al., 2011). Cuando estos diversos problemas tienen margen para enquistarse, acaban afectando negativamente a la estructura y al funcionamiento de la familia, lo que a su vez genera más dificultades y desafíos para toda la familia (Hsiao, 2018; Miranda et al., 2019; Myers et al., 2009; Norton & Drew, 1994).

REVISIÓN DE LA LITERATURA

Falta de claridad en el diagnóstico

El TEA es una discapacidad del desarrollo que actualmente carece de un marcador biológico claro y que se evalúa y diagnostica examinando dónde se observa una disminución y un impacto significativos en un conjunto de ámbitos conductuales, emocionales y quizá físicos (O'Brien, 2007). Además, aunque el diagnóstico puede establecerse en los primeros años con una alta fiabilidad y validez, muchos menores no lo reciben hasta la edad escolar (Lord et al., 2006; Moh & Magiati, 2012). El retraso del diagnóstico de TEA en la infancia racializada es aún más marcado, lo que repercute en las trayectorias de menores y familias a lo largo de los años de desarrollo (Lovelace et al., 2018; Sansosti et al., 2012). Cuanto más tiempo deben esperar madres, padres y menores un diagnóstico oficial del personal médico, más tiempo se soportan conductas sin una intervención adecuada, lo que aumenta el grado de agitación emocional de las figuras parentales y de toda la familia (Crowe & Lyness, 2014).

Problemas sistémicos de las familias con hijos con TEA

El TEA es un diagnóstico neurológico complejo, difícil de diagnosticar y de tratar, que tiene un impacto de por vida en la persona y en quienes se relacionan con ella. Los efectos sistémicos del autismo quedan fuera del alcance de «la formación de los analistas de conducta, ya que las personas cuidadoras se incluyen en el tratamiento exclusivamente para desarrollar habilidades parentales adecuadas, como la instrucción, el modelado, la práctica y la retroalimentación, con el fin de reducir la conducta no deseada» (Parker & Molteni, 2017, p. 135). Las familias con hijas o hijos diagnosticados de trastorno del espectro autista afrontan un conjunto singular de problemas que a menudo no reciben suficiente atención. Uno de los principales problemas presentes en estas familias es la elevación del diagnóstico, o de las conductas recogidas en él, a una posición de poder sobre todas las personas del sistema. Las rutinas familiares suelen ajustarse para facilitar las transiciones y las reacciones conductuales y emocionales de quienes tienen TEA. Hay poca flexibilidad para los ajustes y, si se necesitan cambios en la rutina, conseguirlo puede requerir un gran esfuerzo físico y emocional. Otro problema es el de la conexión emocional y la reciprocidad de sentimientos entre el niño o la niña y sus figuras parentales. Se dedica muy poco tiempo a profundizar realmente en las relaciones interpersonales dentro del sistema familiar. «La investigación muestra que el hermano sin TEA tiene una visión más negativa de su hermano con TEA en comparación con parejas de hermanos formadas por un niño con retraso mental y un niño con desarrollo típico» (McVicker, 2013). Los menores que tienen una hermana o un hermano con TEA también han expresado que «solo pueden hablar de su hermano o hermana con alguien de fuera de casa, sentimientos de soledad y deseos de quedarse en casa, y preocupación por el futuro de su hermano o hermana» (Smock-Jordan & Turns, 2016, p. 157). Además, suelen surgir problemas en la fratría, sobre todo por la competencia entre necesidades. La fratría de un niño o una niña con TEA a menudo se siente ignorada y relegada, porque sus necesidades nunca alcanzan del todo el mismo grado de urgencia que las de quien tiene TEA (McDowell & Bryant, 2023). Esto abre la puerta a que se enquisten los celos, los problemas emocionales y el resentimiento. Además, la fratría suele recibir poca atención de las personas cuidadoras debido a las necesidades de la hermana o el hermano con TEA. A menudo, el recorrido de madres y padres se pasa por alto, se valida poco y se considera parte de las tareas de cuidado, como si fuera comparable a criar o vivir el estrés normativo de la crianza de menores con desarrollo típico. Pese al avance positivo impulsado por el movimiento de la neurodiversidad, las figuras parentales experimentan mucha vergüenza, dolor y culpa en torno a la crianza de su hijo o hija sin contar con el apoyo adecuado o necesario para ampliar sus roles, que difieren notablemente de los que exige criar a uno o varios menores neurotípicos (Lovelace et al., 2018; Myers et al., 2009; O'Brien, 2007). Además, dado el estrés inherente a una ampliación de roles sin el apoyo adecuado, el estrés conyugal y relacional a menudo queda sin vigilar ni tratar en el contexto del tratamiento (Zablotsky et al., 2013).

La estructura de las familias es variable y, según las teorías sistémicas, la flexibilidad de la estructura y la claridad de los roles conducen a una capacidad de adaptación que permite niveles más bajos de ansiedad y una gestión satisfactoria de los problemas, incluidas las transiciones entre etapas vitales (Colapinto, 2019; Minuchin et al., 2021). La flexibilidad de la estructura y la claridad de los roles pueden observarse en todas las configuraciones familiares, cualquiera que sea su composición cultural, racial o étnica (Lopez et al., 2018). Las dificultades surgen cuando la estructura familiar está desajustada de algún modo. La terapia familiar estructural sostiene que, cuando el subsistema parental no logra alinearse ni delimitarse respecto del subsistema de los hijos, la jerarquía de toma de decisiones inherente al subsistema parental hace que las figuras parentales no puedan cumplir sus funciones de seguridad y apoyo a la familia (Colapinto, 2019). Las familias con hijas o hijos con necesidades singulares o con discapacidad a menudo encuentran dificultades debido a las necesidades emocionales, físicas y espirituales en constante cambio, que reflejan lo dinámicos que son los problemas que presentan. «La literatura sobre la adaptación de las familias de menores con discapacidad indica reiteradamente que es importante que los servicios comprendan los sistemas de creencias familiares, tanto en un sentido general como respecto de cada familia como entidad única» (King et al., 2009, p. 50). Es sumamente importante señalar que, en el nivel más fundamental, las familias son unidades y sistemas que tienen una organización y que se autorregulan.

Antes de ponerse a averiguar qué falla en las familias, King et al. (2009) afirman que el personal clínico deberá examinar y poner de relieve dónde pueden existir fortalezas en la familia. «La capacidad de la familia para atribuir un significado positivo a los acontecimientos vitales se considera un factor que favorece la resiliencia de su hijo» (King et al., 2009, p. 51). Además, «comprender las creencias de la familia se considera un aspecto esencial para implicar a madres y padres en el proceso terapéutico» (King et al., 2009, p. 51). Se trata de técnicas básicas de acoplamiento (joining), esenciales para trabajar con las figuras parentales de menores con TEA. Para prescribir la intervención correcta o la más ajustada culturalmente, el personal clínico (incluido el personal médico) debería dedicar tiempo a comprender la cultura de la familia (Lovelace et al., 2018; Suite et al., 2007) y mostrar interés por algunas de las fortalezas percibidas y manifiestas que están presentes. Además, crear modalidades de tratamiento sistémico adaptadas a las necesidades de las familias con menores con TEA ofrece a las personas cuidadoras más margen para ser flexibles en sus roles y para apoyarse mutuamente cuando esos roles no alcanzan los niveles necesarios. Esto resulta muy útil para las figuras parentales, que expresan reiteradamente la falta de apoyo familiar al tratamiento del TEA (Kiami & Goodgold, 2017). Asimismo, proporciona a la familia formas concretas de celebrar cuando sus adaptaciones y su delimitación de fronteras contribuyen al crecimiento y al desarrollo del niño o la niña, así como a la cohesión familiar a un nivel macro.

Justicia de la discapacidad

La justicia crítica de la discapacidad es un marco teórico que promueve la comprensión de que la discapacidad no es necesariamente la identificación y el examen de deficiencias corporales y mentales, sino el modo en que categorizamos y normalizamos las características y los rasgos de esas deficiencias en las personas (Sami, 2017). Estas características y rasgos suelen generalizarse, se ven reforzados por las interacciones sociales e imponen, sin su consentimiento, definiciones sobre lo que una persona puede hacer y lo que no es capaz de hacer. La reducción de las capacidades y la imposición de ideas a las personas afectan enormemente a su capacidad de comunicar en qué necesitan dependencia o independencia, y transmiten ideas sobre aquello de lo que podrían ser capaces. El TEA forma parte del paraguas de la neurodiversidad y está sin duda sujeto a la crítica de la discapacidad crítica. Aunque las necesidades de una persona con TEA varían de una persona a otra, muchas veces lo que una persona puede lograr, o incluso comunicar sobre su vida o sobre sí misma, queda predeterminado como limitado e inconsciente a través de los mensajes y las relaciones sociales. Este problema acompaña a la infancia con TEA a lo largo de toda su vida. SFT for ASD utiliza este marco teórico para cambiar la comprensión de madres, padres, menores y otras personas, de modo que pasen de discapacitar a los miembros de la familia (es decir, verlos en función de lo que no pueden hacer) a apoyar a quienes puedan tener «discapacidades» para que expresen los apoyos específicos que creen necesitar para tener éxito en sus tareas, en sus relaciones e incluso en la vida.

Terapia familiar estructural

La terapia familiar estructural (SFT) se considera uno de los enfoques originales de la terapia familiar que surgieron de un marco sistémico, y sigue influyendo en la práctica de la terapia familiar. Salvador Minuchin trabajó con varias comunidades racializadas que estaban marginadas y que a menudo no encontraban alivio ni apoyo en el mundo psicoterapéutico. El desarrollo de la terapia familiar estructural surgió del trabajo de Minuchin con niños negros y sus familias en la Wiltwyck School (Reiter, 2017), al constatar que las formas tradicionales de terapia no producían cambios y que las familias no se implicaban en ellas. La invención de la terapia familiar estructural supuso un avance radical en el campo de la terapia familiar. El modelo representaba un marco reflexivo adaptado a las familias racializadas, al incorporar las realidades de cómo el racismo, el sexismo y la opresión afectaban a sus vidas y a su acceso a la terapia.

El objetivo general de la SFT es aliviar el malestar entre los miembros de la familia «reestructurando la organización familiar actual que se ha vuelto desadaptativa» (Parker & Molteni, 2017, p. 137). La revisión de la investigación sobre la SFT y su tratamiento de familias con menores con TEA revela varios ámbitos en los que aporta alivio. El primero es la desvinculación familiar.

La desvinculación se asocia a fronteras excesivamente rígidas e impermeables que fomentan el aislamiento y bloquean el apoyo mutuo entre los miembros de la familia. Cabe sostener que las figuras parentales de menores con autismo necesitan todavía más apoyo mutuo e interdependencia que las de menores con desarrollo típico, debido a las abrumadoras exigencias de la crianza, que, según se ha demostrado, provocan niveles excesivos de estrés, ansiedad y depresión (Parker & Molteni, 2017, p. 138).

Aunque la distancia puede ser una medida preventiva y saludable para afrontar el estrés en las relaciones, recurrir sistemáticamente a alejarse de los propios sentimientos al criar a un niño o una niña con TEA puede dañar la relación entre las personas cuidadoras y el menor, así como la relación familiar. El segundo objetivo del tratamiento es el aglutinamiento. Cualquiera de estos dos extremos afecta a unas relaciones familiares sanas.

Ramisch (2011) explica que las familias afectadas por el autismo pueden aglutinarse con facilidad como respuesta natural a la satisfacción de las necesidades del niño o la niña. Muchos de los déficits asociados al TEA, como los relativos a la resolución de problemas y la rigidez cognitiva, sugieren que las figuras parentales de menores con autismo deben proporcionar unos cuidados y una protección intensivos, muy por encima de lo que sería apropiado para un menor con desarrollo típico (Parker & Molteni, 2017, p. 139).

Además, las intervenciones de delimitación de fronteras destinadas directamente a clarificar las fronteras difusas entre la figura parental y el menor con TEA a menudo ignoran las exigencias y expectativas asociadas al autismo en la familia. Por ello, quienes ejercen la terapia deben reconceptualizar el aglutinamiento cuando trabajan con familias de menores con autismo (Parker & Molteni, 2017, pp. 139–140). La SFT ofrece una comprensión singular del grado de cercanía inherente al cuidado de un menor con TEA. La SFT da margen para no patologizar la proximidad emocional entre la figura parental y el menor, sino para remodelarla como una forma de funcionamiento sano. Por último, la SFT habla de intervenciones de reestructuración. «En lugar de basarse en el relato que la familia hace de sus preocupaciones, las intervenciones de delimitación de fronteras permiten a la familia experimentar durante la sesión sus interacciones actuales y alternativas» (Parker & Molteni, 2017, p. 140). Ofrecer a las personas cuidadoras, a madres y padres, a la infancia con TEA y a su fratría la oportunidad de experimentarse mutuamente de maneras que no estén necesariamente dictadas por la lente del TEA es una intervención poderosa, que transforma las relaciones y que puede tener efectos profundos en el aumento de la estabilidad y la cohesión familiares, así como en la garantía de que las figuras parentales puedan ser flexibles en sus roles de cuidado.

Este estudio utiliza la teoría sistémica de la terapia familiar estructural y amplía su capacidad para tratar a menores con TEA y a sus familias integrando el marco de la justicia crítica de la discapacidad y un conocimiento profundo del TEA y de su impacto en la dinámica familiar. La teoría ampliada permite al personal clínico despatologizar el manejo de la sintomatología del TEA y llevar a cabo intervenciones estructurales que se ajusten a los matices del TEA.

El modelo SFT for ASD

El modelo SFT for ASD combina el marco de la justicia crítica de la discapacidad y el modelo de la terapia familiar estructural. La terapia familiar estructural en su forma pura y la discapacidad crítica mantienen una relación sinérgica que permite al personal clínico utilizar herramientas para cuestionar estereotipos dañinos sobre el autismo y modificar la estructura de una familia para favorecer el crecimiento, la independencia y la cercanía. El objetivo de este enfoque ampliado y modernizado es ofrecer un tratamiento sistémico a la infancia con TEA y a sus familias. Además, el modelo está especialmente bien situado para abordar las dinámicas y los problemas inherentes a las familias neurodiversas. SFT for ASD se aplica en seis pasos, que se detallan a continuación:

• Paso uno: la persona terapeuta dedica tiempo a validar los sentimientos y los relatos de las figuras parentales. Este paso debe realizarse solo con madres y padres. Con demasiada frecuencia, las figuras parentales acuden a terapia no por sí mismas, sino por las necesidades de sus hijos. La SFT busca integrar en la terapia las necesidades y los límites parentales, ya que a menudo ejercen un efecto mediador o moderador sobre las conductas asociadas al TEA del niño o la niña, repercuten en su propia salud mental y bienestar y pueden impedirles establecer vínculos más profundos con sus hijos. Por ejemplo, las figuras parentales pueden presentar una ansiedad y una depresión abrumadoras en relación con la situación de su familia y con su incapacidad para atender tanto las necesidades del menor con TEA como las de la familia (que incluyen su relación de pareja). Validar esta experiencia ayuda a implicar más a las figuras parentales en los objetivos de la terapia y permite a la persona terapeuta empezar a trazar cómo abordar este problema. El acoplamiento de la persona terapeuta con las figuras parentales constituye la mitad del proceso de acoplamiento y acomodación con la familia.
• Paso dos: la persona terapeuta debe dedicar tiempo a comprender y validar la experiencia del niño o la niña con TEA. Este paso es sumamente importante por varias razones. En primer lugar, permite hacer sitio para comprender lo que entiende el menor y empezar a reconstruir su visión del mundo. Los menores con TEA y con otras presentaciones neurodiversas a menudo no tienen ocasión de explicar y aclarar a los demás no solo cómo se sienten, sino también qué impacto tiene su configuración neurológica en sí mismos y en sus relaciones. Situar al menor en el centro de esta conversación es valioso para generar cambios más adelante en el trabajo familiar. En segundo lugar, durante este tiempo, la persona terapeuta debe recoger y explorar tanto las fortalezas del menor como los ámbitos de su vida en los que necesita apoyo para desarrollarse. Por último, obtener esta información, junto con la situación en la que se encuentran las figuras parentales, permite a la persona terapeuta empezar a comprender los problemas relacionales presentes en la dinámica familiar y obtener posibles pistas sobre cómo hacer evolucionar a la familia. Los pasos uno y dos juntos representan plenamente el proceso de acoplamiento y acomodación tanto en la SFT como en SFT for ASD.
• Paso tres: la persona terapeuta inicia el proceso en cuatro pasos popularizado por Minuchin et al. (2006), pero de forma ampliada. Primero, obtiene la comprensión del problema a partir de los relatos familiares en sesión y organiza una escenificación (enactment). Segundo, explora qué soluciones se han dado en el pasado y examina la presencia de problemas «irresolubles». Tercero, indaga en el pasado de manera focalizada, lo que le ayuda a comprender por qué la familia hace lo que hace o por qué ha tomado las decisiones que ha tomado. Por último, trabaja para construir una visión consensuada de cómo la familia puede avanzar para superar el problema.
• Paso cuatro: la persona terapeuta cuestiona los supuestos poco útiles y las nociones sobre capacidad y discapacidad mediante el desequilibramiento. Las familias vuelven de forma natural a dinámicas y marcos cognitivos anteriores, y a menudo habrá que recordarles la visión compartida durante la evaluación. Este paso es un elemento definitorio del modelo, ya que la persona terapeuta cuestiona directamente cómo las familias pueden «discapacitar» activamente a sus hijos al no ver lo que pueden o no pueden hacer en función de su edad de desarrollo o de la expresión de la sintomatología del TEA. Además, durante este paso se anima a quienes ejercen la terapia a privilegiar con fuerza la autodefensa y la autodeterminación de la infancia con TEA.
• Paso cinco: la persona terapeuta, junto con la familia, debe reconceptualizar cómo pueden transformarse las dinámicas y las relaciones revisando el compromiso con los roles y las reglas específicos de cada persona. Debe alentarse que los roles y las reglas de cada persona, e incluso de la familia, sean menos rígidos, con más flexibilidad en el modo y el momento en que cada persona (o la familia) encarna sus roles o en que se respetan las reglas. Esto puede resultar incómodo, ya que la rigidez del sistema aporta coherencia a las interacciones cotidianas, lo que estabiliza la sintomatología del TEA; sin embargo, limita la capacidad de la familia de crecer con el tiempo y de afrontar los desafíos que encuentra a lo largo de su desarrollo.
• Paso seis: durante este último paso, la persona terapeuta trabaja para profundizar la relación entre el niño o la niña con TEA y su familia, y viceversa. Ahora que la familia puede ser lo bastante libre para ser flexible en sus roles, las figuras parentales pueden comprender mejor a sus hijos más allá del TEA y de su sintomatología, y desarrollar una mayor capacidad relacional entre ellos. Además, la infancia con TEA puede aprender las habilidades innatas de seguridad en la relación y disponer de un modelo sano de interacción social y de reciprocidad en las relaciones.

Preguntas de investigación

A partir de la revisión de la literatura existente, las necesidades de las figuras parentales de menores con TEA pueden ser extremas, abrumadoras y de gran alcance; en concreto, problemas como la ansiedad parental provocada por una sobrecarga extrema de roles, la disfunción en las relaciones de la fratría debida a las conductas presentes y la rigidez de las fronteras y de la comunicación propias de las familias con menores con TEA. Son desafíos singulares que hacen necesaria la inclusión de un tratamiento de base familiar. Este estudio examinará específicamente dos preguntas:

1. ¿Es la SFT un modelo terapéutico adecuado para aliviar la ansiedad de base familiar (figura parental + menor) en una familia que tiene un hijo o una hija con TEA?
2. ¿Aumenta la SFT la satisfacción familiar en las familias con menores con TEA?

MÉTODO

El estudio pretende demostrar la eficacia de la SFT, investigar si la SFT puede reducir la ansiedad en familias con menores con TEA y determinar si el tratamiento de base familiar es adecuado para estas familias. El estudio sigue un diseño de experimento de caso único (SCE, por sus siglas en inglés). Los SCE se utilizan en investigación desde hace más de 50 años y han aportado una valiosa comprensión de la eficacia que puede tener una determinada intervención terapéutica, además de demostrar la eficacia de las intervenciones en estudios piloto (Hilliard, 1993; Krasny-Pacini & Evans, 2018; Thyer & Curtis, 1983). Los diseños SCE demuestran la eficacia de las intervenciones mediante medidas repetidas a lo largo del tiempo que abarcan, como mínimo, tres fases: línea de base, tratamiento y postratamiento (Dickey, 1996; Kratochwill et al., 2010). El análisis de los datos obtenidos con medidas elegidas adecuadamente para responder a preguntas hipotéticas se realiza principalmente mediante análisis visual (Kratochwill et al., 2010; Lenz, 2015). Este estudio se centró en cinco familias (cada familia constituía un caso) a las que se aplicó la SFT ampliada con una frecuencia quincenal, en un formato de terapia familiar intensiva por telesalud. Cada sesión duraba 90 minutos, repartidos de modo que 45 minutos se dedicaban a la terapia con todos los miembros de la familia y 45 minutos a la terapia solo con las figuras parentales. Los datos se recogieron antes de la primera sesión (línea de base), antes de la quinta sesión (tratamiento, representado por la evaluación en cuatro pasos, la psicoeducación sobre los efectos del TEA en la familia y las intervenciones de reestructuración familiar) y, por último, una vez transcurrida la décima sesión. Las medidas utilizadas fueron la Anxiety Scale for Children – autism spectrum disorder, versión para menores (ASC-ASD; Rodgers et al., 2016), la Anxiety Scale for Children – autism spectrum disorder, versión para figuras parentales (ASC-ASD; Rodgers et al., 2016) y la Family Adaptability and Cohesion Scale (FACES-IV; Olson, 2011). El personal clínico que aplicó el tratamiento en este estudio estaba formado por terapeutas en prácticas con formación en el modelo SFT for ASD, en el diagnóstico del TEA y en telesalud, así como en el modelo Person of the Therapist. Este equipo fue formado y supervisado por el autor de este artículo. En ninguno de los casos el equipo terapéutico se identificaba como neurodivergente.

INVESTIGADOR

La investigación cualitativa gana legitimidad gracias a la reflexividad de quien investiga (Creswell & Poth, 2023). La investigación cuantitativa no suele tener ese mandato; sin embargo, en este manuscrito creo que reforzará el mensaje de la investigación. Soy una persona multirracial, percibida como negra, y neurodivergente [trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)]. He trabajado con otras personas y familias neurodivergentes durante más de diez años y, de manera informal, he oído hablar de las dificultades que viven cuando no se las comprende y se encuentran con personal médico y clínico que no entiende lo que es ser neurodivergente o criar a una persona que lo es. Esta investigación y sus futuras versiones son para las familias con las que he trabajado, que me confiaron sus historias y confiaron en que yo desafiaría al campo de la psicoterapia para que fuera más inclusivo.

Personas participantes

Las personas participantes en este estudio se reclutaron en la comunidad local de Seattle y fuera de ella mediante la difusión de los parámetros del estudio. Se enviaron folletos, correos electrónicos y otros anuncios a consultas médicas, al University of Washington Autism Center for Human Development, al Seattle Children's Hospital, a los ABA Centers of America y a otros centros médicos de todo el estado de Washington, ya que las familias participantes podían participar en el estudio a través de la salud conductual a distancia. Una vez seleccionadas para el estudio, las personas participantes podían recibir los servicios de inmediato. El estudio estaba abierto a participantes de cualquier configuración familiar, es decir, familias monoparentales, parejas del mismo sexo, parejas heterosexuales y abuelas o abuelos que ejercían como principales personas cuidadoras. Las familias debían tener al menos un hijo o una hija que viviera con ellas, con diagnóstico confirmado de trastorno del espectro autista y que recibiera en ese momento servicios de ABA. Se recogieron los datos demográficos de las personas participantes: edad, sexo, género, religión, raza, etnia y gravedad del TEA del menor. De las cinco familias, una pareja parental era del mismo sexo y las demás eran parejas heterosexuales cisgénero. Una familia se identificaba como negra; las demás, como blancas. La edad de las figuras parentales oscilaba entre 32 y 50 años. En una familia, una de las figuras parentales se identificaba como persona con TEA. Antes de ser aceptadas en el estudio, se evaluó a madres, padres y menores para detectar ansiedad, depresión y otros problemas de salud mental que pudieran ser demasiado intensos y que convendría derivar a otros servicios (no se excluyó a ninguna familia). Este paso era esencial para proteger la salud y la seguridad de quienes deseaban formar parte del estudio, pero que quizá se habrían beneficiado más de recibir otros servicios antes de poder acceder a un tratamiento de base familiar posterior. Se utilizó el Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9; Kroenke & Spitzer, 2002) para evaluar los niveles de depresión; la depresión grave corresponde a un rango de puntuación de 20–27. Las puntuaciones superiores a 20 se derivaron a tratamiento individual. Además, se utilizó el Generalised Anxiety Disorder-7 (GAD-7; Spitzer et al., 2006) para evaluar los niveles de ansiedad; la ansiedad grave corresponde a un rango de puntuación de 15–21. Las puntuaciones superiores a 16 se derivaron a tratamiento individual. Todos los miembros de la familia dieron su consentimiento (o su asentimiento cuando era necesario) para participar en el estudio.

Medidas

Escala de ansiedad infantil – Trastorno del espectro autista

El estudio utiliza las versiones para figuras parentales y para menores de la ASC-ASD (Rodgers et al., 2016) para evaluar los niveles de ansiedad tanto en la figura parental de un menor con TEA como en el propio menor con TEA. La versión parental de la ASC-ASD mide la percepción que tienen las figuras parentales del nivel de ansiedad de sus hijos. Ambas medidas son cuestionarios autoadministrados de veinticuatro ítems que miden con precisión el nivel de ansiedad presente en la persona. La escala es de tipo Likert y va de 0 (Nunca) a 3 (Siempre). La escala contiene además cuatro subescalas (Ansiedad por separación, Incertidumbre, Ansiedad de rendimiento y Activación ansiosa), que no se utilizaron en este estudio. Solo se emplearán las puntuaciones totales. La ASC-ASD ha mostrado un alfa de Cronbach de 0.94 para la escala completa de la versión parental y de 0.94 para la versión para menores (Rodgers et al., 2016). Se considera que las puntuaciones iguales o superiores a 20 indican niveles significativos de ansiedad. Además, la ASC-ASD se utilizó en el estudio longitudinal sobre alumnado australiano con autismo, en el que se confirmó que la medida discriminaba con precisión entre conductas autistas y ansiedad, con un alfa de Cronbach de 0.93 (Den Houting et al., 2018).

Escalas de evaluación de la adaptabilidad y la cohesión familiares

La FACES-IV (Olson, 2011) es una escala que mide el funcionamiento familiar a través de la cohesión y la flexibilidad. Estas dos dimensiones de la escala se dividen en dos subescalas: escalas equilibradas y escalas desequilibradas. En las escalas equilibradas, la medida pone de relieve el nivel de cohesión y de flexibilidad. La cohesión se define como el grado de vinculación emocional presente en la familia. La flexibilidad se define como la calidad y la expresión del liderazgo y de la organización, de la relación entre roles, de las reglas de relación y de las negociaciones. En las escalas desequilibradas, la medida pone de relieve el nivel de aglutinamiento, desvinculación, rigidez y caos. La fiabilidad de las subescalas de la medida arrojó valores alfa de 0.77 para Aglutinada, 00.87 para Desvinculada, 0.89 para Cohesión equilibrada, 0.86 para Caótica, 0.84 para Flexibilidad equilibrada y 0.82 para Rígida (Olson, 2011). Para centrar la recogida de datos de este estudio, se utilizarán las puntuaciones de razón para medir el cambio en la cohesión, la flexibilidad y la comunicación familiares. Cada figura parental y cada menor aportó sus puntuaciones con la ayuda de la persona asistente de investigación. Este artículo informará solo de los niveles de satisfacción familiar tanto de la infancia como de las figuras parentales. Como referencia, y para facilitar la interpretación de las cifras, se indican a continuación los rangos y sus interpretaciones. Los valores entre 50 y 45 se interpretan como una satisfacción muy alta: los miembros de la familia están muy satisfechos y afirman disfrutar de la mayoría de los aspectos de su familia. Los valores entre 44 y 40 se interpretan como una satisfacción alta: los miembros de la familia están satisfechos con la mayoría de los aspectos de su familia. Los valores entre 39 y 36 se interpretan como una satisfacción moderada: los miembros de la familia están algo satisfechos y disfrutan de algunos aspectos de su familia. Los valores entre 35 y 30 se interpretan como bajos: los miembros de la familia están algo insatisfechos y tienen preocupaciones sobre su familia. Por último, los valores entre 29 y 10 se interpretan como que los miembros de la familia están muy insatisfechos y preocupados por su familia.

Procedimientos

Antes de la primera sesión (línea de base), después de la quinta sesión (punto intermedio) y 1 semana después de la décima sesión (postratamiento), el equipo de terapia familiar administró a la familia (ambas figuras parentales y menor) la ASC-ASD (versiones para figuras parentales y para menores) y la FACES-IV. Los menores de 12 años o más rellenaron sus propias medidas (ASC-ASD, versión para menores, y FACES-IV) sin la ayuda de su familia, y sus figuras parentales habían confirmado que comprendían los cuestionarios. Las figuras parentales rellenaron también sus formularios respectivos (ASC-ASD, versión para figuras parentales, y FACES-IV). En las familias con más de una figura parental se rellenó un único formulario en representación de ambas.

Estrategia analítica

Antes del inicio del estudio piloto, se evaluó a las personas participantes para su inclusión en el estudio. Antes del tratamiento, la familia recibió información sobre el estudio. Se administraron las medidas ASC-ASD (versiones para figuras parentales y para menores) y FACES-IV, siguiendo sus niveles en la línea de base, durante el tratamiento y en el postratamiento. Tras el último punto temporal, el caso se analizó visualmente para examinar el resultado del experimento.

Preparación y análisis de los datos

Las pruebas preliminares realizadas incluyeron un análisis visual. Además, el equipo de investigación comprobó los supuestos univariados y multivariados. Se recogieron datos de todas las figuras parentales participantes (la ASC-ASD, versión para figuras parentales, se administró como un único formulario por familia) y de todas las medidas; la ASC-ASD (versiones para figuras parentales y para menores) y la FACES-IV se administraron tres veces (línea de base, tratamiento y postratamiento). El análisis visual de los datos mediante gráficos permitió explicar el estudio.

Índice de cambio fiable

El índice de cambio fiable (RCI, por sus siglas en inglés) se utiliza para determinar si el cambio en las puntuaciones de los sujetos de investigación entre las medidas pretest y postest es estadísticamente significativo. Aunque el análisis visual de las puntuaciones en casos únicos puede producir resultados que indican un cambio, el uso del RCI confirma estadísticamente si el cambio observado es real, y utiliza el error típico de medida (SEM; Guhn et al., 2014). Este estudio empleó las siguientes ecuaciones para hallar el RCI de cada prueba: la media muestral de la familia se calculó mediante (∑x)/n. A continuación, la varianza muestral se calculó mediante S² ∑(x − x¯)/n − 1. Después, la desviación típica se calculó mediante √s². Por último, el SEM se calculó con la ecuación SD/√n. Los valores de RCI superiores a 1.96 indican que hay un cambio significativo en la puntuación de una persona participante. El uso del RCI por sí solo no indica ningún tipo de significación clínica, pero sí confirma la significación estadística.

RESULTADOS

Este estudio aborda dos preguntas importantes que organizarán la presentación de los resultados:

1. ¿Es SFT for ASD una modalidad eficaz de base familiar para tratar la ansiedad en menores con TEA?
2. ¿Es SFT for ASD eficaz para aumentar la satisfacción familiar, es decir, para que los miembros de la familia se sientan a gusto y realizados en su relación mutua?

Los datos que evalúan los niveles de ansiedad de los menores (nivel de ansiedad autoevaluado) figuran junto con las medias y los valores de RCI en la tabla 1. Dos menores (primera y tercera familias) mostraron un aumento de su ansiedad, y tres familias (segunda, cuarta y quinta) mostraron una disminución de la ansiedad. Los valores de RCI de los menores que evaluaron su propia ansiedad fueron los siguientes: primera familia, 6.28; segunda familia, −5.97; tercera familia, 6.11; cuarta familia, 6.26, y quinta familia, 6.26. Tres menores obtuvieron valores de RCI superiores a 1.96. Estos hallazgos muestran resultados dispares, y en la mayoría de los casos SFT for ASD pareció eficaz para reducir la ansiedad de los menores.

Los datos de la versión parental de la ASC-ASD figuran junto con las medias y los valores de RCI en la tabla 2. Una figura parental (primera familia) no mostró ningún cambio global en su percepción del nivel de ansiedad de su hijo o hija. Tres familias (segunda, cuarta y quinta) observaron una disminución visual de los valores de ansiedad atribuidos a su hijo o hija, y una familia (tercera) registró un aumento de sus valores de ansiedad. Los valores de RCI de las figuras parentales que evaluaron su percepción del nivel de ansiedad de sus hijos fueron los siguientes: primera familia, 0; segunda familia, −5.45; tercera familia, 3.16; cuarta familia, 3.16, y quinta familia, 5.97. La mayoría de las familias que valoraron más bajo el nivel de ansiedad de su hijo o hija obtuvieron valores de RCI superiores a 1.96; por tanto, cabe concluir que la SFT fue eficaz para reducir la percepción parental de la ansiedad en sus hijos con TEA.

Los datos de la tabla 3 muestran la subescala de satisfacción de la FACES-IV a lo largo del tratamiento, desde la primera hasta la décima sesión, en el caso de los menores. Al analizar los datos visuales de las tablas, se observa un aumento visual de los valores de satisfacción familiar en cuatro familias y ningún cambio global en una familia. Los valores de RCI, que figuran en las tablas 3 y 4, de los menores que evaluaron su propio nivel de satisfacción fueron los siguientes: primera familia, 6.13; segunda familia, 6.2; tercera familia, 6.27; cuarta familia, 0, y quinta familia, 5.17. Todos los menores salvo uno obtuvieron valores de RCI superiores a 1.96; por tanto, puede interpretarse que SFT for ASD ha demostrado aumentar la satisfacción familiar según la percepción del menor con TEA.

Los datos de la tabla 4 muestran también la subescala de satisfacción de la FACES-IV en el caso de las figuras parentales que evaluaron su visión de la satisfacción familiar a lo largo del tratamiento. Visualmente, se observa que tres figuras parentales (primera, segunda y tercera) registraron un aumento de su satisfacción, una figura parental (cuarta familia) no mostró ningún cambio y en una familia se observó una ligera disminución del valor. Los valores de RCI, que figuran en la tabla 4, de las figuras parentales fueron los siguientes: primera familia, 6.32; segunda familia, 1.52; tercera familia, 6.27; cuarta familia, 0, y quinta familia, −1.19. Tres familias obtuvieron valores de RCI superiores a 1.96; por tanto, la mayoría de las figuras parentales indicaron que SFT for ASD tuvo un efecto en su percepción de un aumento de la satisfacción familiar.

DISCUSIÓN

El propósito de este estudio es examinar si la SFT es un modelo terapéutico adecuado para abordar la ansiedad de base familiar en familias que tienen un hijo o una hija con TEA. La literatura existente revela que las figuras parentales experimentan a menudo niveles elevados de depresión, ansiedad, estrés y fatiga, así como muchos otros problemas que afectan directamente a su bienestar mental (Zablotsky et al., 2013). Muchas veces, estos factores de estrés están relacionados con la obtención del diagnóstico, con el recorrido por el sistema de atención tras el diagnóstico y con la falta de un espacio seguro en el que las figuras parentales puedan elaborar su duelo y su pérdida (Spain et al., 2017). El protocolo de tratamiento actual para menores con TEA consiste por lo general en la derivación a servicios de análisis aplicado de la conducta (ABA, por sus siglas en inglés), lo cual es adecuado en algunos aspectos, pero se queda muy corto a la hora de abordar los problemas sistémicos presentes en las familias que tienen un hijo o una hija con TEA.

Implicaciones

Este estudio utilizó un modelo ampliado de SFT, SFT for ASD, que, en estos cinco casos, demostró eficacia en varios ámbitos que marcan la diferencia en la vida de las familias. La SFT ha quedado a menudo relegada, al considerarse un modelo arcaico o que refuerza de algún modo el patriarcado (Vetere, 2001). Este estudio demuestra que la SFT sigue siendo una teoría pertinente y útil para tratar los problemas actuales de las familias. La SFT ofrece a quienes ejercen la terapia herramientas adicionales para abordar numerosos problemas que afligen a las familias con menores con TEA, desde la ansiedad y la depresión, ajustando la estructura de la familia, hasta los problemas de doble empatía, en los que la comunicación se rompe entre dos personas que carecen de comprensión y reciprocidad respecto de visiones del mundo o experiencias diferentes. Además, el aumento de la ansiedad que muchos menores se atribuyeron en el estudio, pese a observarse un aumento de sus puntuaciones de satisfacción, podría atribuirse a la ansiedad que genera el cambio de la dinámica familiar. Es bien sabido que la terapia provoca un aumento de la ansiedad cuando las personas se enfrentan a problemas que les causan dolor.

En muchos países, el sistema de atención se basa en gran medida en el modelo médico, que se centra en la patología de una persona individual e ignora los efectos sistémicos de dicha patología en su entorno relacional. El modelo SFT for ASD desafía al modelo médico establecido a incorporar o reformar prácticas para que sean más inclusivas de un enfoque sistémico de la neurodiversidad. Como se ha dicho antes, el TEA es un diagnóstico individual que afecta al funcionamiento de la persona, pero que tiene un impacto amplio y extenso en las dinámicas y las relaciones familiares (Govind, 2018; Miranda et al., 2019). Los resultados, aunque propios de estas familias, demuestran que el tratamiento de base familiar puede producir resultados positivos en problemas individuales que tradicionalmente solo se han tratado a través de la persona que presenta dicho problema. Este estudio llama la atención sobre la necesidad de un tratamiento inclusivo de base más sistémica para una persona dentro de su familia, que atienda las necesidades de madres, padres, fratría y menores con TEA, así como sus relaciones. La existencia de una opción de tratamiento de orientación sistémica y de base familiar integrada en el sistema de atención facilitará que las figuras parentales encuentren alivio a su ansiedad elevada, a su estrés parental y a su depresión (Zablotsky et al., 2013), que la fratría de menores con TEA pueda elaborar su aislamiento (Sansosti et al., 2012) y que la infancia con TEA desarrolle con sus figuras parentales relaciones que vayan más allá del ámbito de su diagnóstico (Norton & Drew, 1994; Spain et al., 2017). La última implicación de este estudio es que el uso de la terapia familiar puede producir cambios y tratar el TEA a nivel sistémico. Aunque el TEA en sí no puede «curarse», los efectos sistémicos del diagnóstico, que afectan tanto a la persona con TEA como a su familia, pueden tratarse en familia. El resultado son relaciones más estrechas, una mayor capacidad para afrontar problemas futuros y un aumento del número de profesionales cualificados capaces de apoyar a esta comunidad vulnerable y con grandes necesidades.

Implicaciones para el público

Aumentar el número de opciones de tratamiento disponibles para las familias con menores con necesidades singulares es primordial para su bienestar y su capacidad de prosperar. Este modelo ampliado puede hacer avanzar las opciones de apoyo a la unidad familiar como intervención principal y de primera elección para la infancia con TEA. Las necesidades y dificultades de salud mental de una figura parental compiten con las necesidades de su hijo o hija y, a menudo, las figuras parentales priorizan las necesidades del menor mientras aplazan, y a menudo agravan, sus propios síntomas. Esta dinámica es aún más intensa en la fratría cuando un menor tiene TEA y el otro no. El impacto de este estudio es que la figura parental y el menor no necesitan competir en el tratamiento de los problemas de salud mental, que encuentran alivio en los problemas de independencia y dependencia, y que adquirirán como familia nuevas habilidades que pueden resultar muy útiles en futuros hitos del desarrollo y ante problemas posteriores de la vida familiar. Reforzar las habilidades y la capacidad de superar problemas futuros apoyando a las familias en el presente supondrá una disminución de los problemas inherentes a las familias con menores con TEA.

Propuestas para futuras investigaciones

En futuras versiones de este estudio, la captación de un gran número de familias y el uso de un grupo de control o de comparación reforzarían los hallazgos. Además, aumentar el número de sesiones que reciben las familias crearía condiciones comparables a las del tratamiento en contextos ambulatorios.