Introdução

A relação entre a anorexia nervosa (AN) e a perturbação familiar é objeto de debate desde que Gull e Lasègue descreveram pela primeira vez a doença moderna [1, 2]. A associação entre AN e disfunção familiar [3] é geralmente reconhecida, mas há visões diferentes sobre sua causa. Para uma parte da literatura, ela é uma consequência lógica da sobrecarga maior de quem cuida de uma pessoa jovem com uma doença física e mental incapacitante [4]. Para outra parte, a associação sugere também que o mau funcionamento familiar é um fator causal da AN. O que se aceita na clínica é que algum grau de perturbação familiar está sempre presente na AN, embora seu papel na etiologia ou na manutenção do transtorno não seja claro. Esta revisão retoma a questão formulada pela primeira vez, há quase vinte anos, pela quarta pessoa autora [5]. Com isso, examinará as mudanças e a evolução da opinião clínica explorando a literatura. A revisão tentará estabelecer se hoje há mais consenso na opinião profissional do que há 20 anos e mais uniformidade quanto à questão central: a angústia da família é secundária à doença ou é primária e parte de sua causa?

Poucas vozes contestam que a AN é uma condição de saúde mental de origem multifatorial, com fatores causais diferentes em cada paciente [6–8]. O documento de posição da Academy for Eating Disorders destaca a importância de adotar uma visão agnóstica sobre a relação entre famílias e etiologia [6]. Embora exista uma associação entre AN e mau funcionamento familiar [3], os protocolos de tratamento enfatizam que os pais não devem se sentir culpados nem responsabilizados pela doença do filho ou da filha [9]. Isso não decorre necessariamente de uma convicção, mas da ideia de que a ausência de culpabilização permite à clínica examinar fatores do comportamento parental e das dinâmicas familiares que podem causar ou agravar a doença. É importante explorar a associação entre AN e funcionamento familiar, pois as pessoas em tratamento relatam com frequência um mau funcionamento familiar [10, 11], e a pesquisa demonstrou que ele tem impacto significativo nos resultados do tratamento [12–14].

Esta revisão explorará a literatura sobre a sobrecarga de quem cuida, a regulação emocional, o apego e a mentalização. Também serão exploradas as atitudes maternas em relação ao peso e à forma corporal, assim como a pesquisa sobre terapia familiar relacionada a essa questão.

Famílias perturbadas

Os pais ou as pessoas cuidadoras de crianças e jovens com AN relatam níveis de angústia significativamente mais altos do que os pais de pacientes com outras condições de saúde mental, e isso vale tanto na comparação com uma condição próxima, como a bulimia nervosa [15, 16], quanto com um transtorno psiquiátrico bem diferente, como uma psicose [17]. Essa alta sobrecarga parental pode, por si só, levar a dificuldades de saúde mental nos pais: mais de 56% das pessoas que cuidam de alguém com AN pontuam acima do limiar clínico sugestivo para ansiedade, e 32% para depressão [18]. Raenker et al. [19] estimam que 30% dos pais apresentam angústia clinicamente significativa. A maioria dos pais relata sentimentos de autoculpabilização, isolamento, traição e perda, que agravam a angústia de quem cuida [20, 21]. Essa angústia parece mais acentuada quando os pais têm história pessoal de transtorno alimentar, se divorciaram, têm baixa escolaridade ou já apresentavam níveis elevados de ansiedade ou depressão [15, 22].

As razões para níveis tão altos de sobrecarga e angústia são múltiplas. As taxas de mortalidade na AN são altas [23], e com frequência há riscos físicos agudos [24], o que pode alarmar os pais e gerar ansiedade [21, 25, 26]. Além disso, a própria natureza da AN está intrinsecamente ligada ao ambiente familiar: as refeições se tornam um ponto de conflito, com uma “luta pelo controle” da ingestão alimentar entre pais e filho ou filha [27]. Os pais podem precisar estimular a pessoa jovem a comer [28], e certos tratamentos os incentivam a assumir a responsabilidade pelas refeições e pelo peso [29, 30], o que aumenta ainda mais a sobrecarga parental. As discussões sobre comida e peso podem levar os pais a sentir que a doença os manipula e os controla [20]. Apesar disso, a pessoa com anorexia muitas vezes não percebe o efeito que a doença tem sobre os pais ou sobre a família como um todo [31].

Os pais tentam entender as causas, as consequências e o desfecho da AN de uma maneira que, muitas vezes, a criança ou jovem considera inútil, o que leva a respostas ainda menos adaptativas [20, 32, 33]; por exemplo, pessoas cuidadoras que têm uma percepção equivocada da causa e se culpam pela doença podem se sentir com menos poder de agir e demonstrar uma resposta excessivamente ansiosa. A angústia parental e as avaliações de quem cuida podem desencadear um ciclo autorrealizável, gerando mais comportamentos de acomodação e de facilitação [15, 32], mais conflito familiar e menor aliança parental [34, 35].

Os mecanismos emocionais ou cognitivos apresentados por jovens com AN agravam a sobrecarga dos pais, em especial a baixa mentalização e os problemas de regulação emocional. A mentalização é a capacidade de compreender o que acontece na própria mente e na mente dos outros [36]. Baixa mentalização e função reflexiva disfuncional são descritas como comuns em jovens com AN [36, 37]. Isso pode levar a dificuldades interpessoais significativas e a menor conexão emocional, por meio de mal-entendidos e rupturas nas relações [38]. As dificuldades de mentalização explicariam por que jovens com AN relatam menor apoio social percebido [39] e conexão emocional significativamente menor do que suas irmãs não afetadas, mesmo antes de desenvolverem o transtorno alimentar [40]. As descrições que as pessoas com AN fazem das dinâmicas familiares muitas vezes contradizem diretamente os relatos dos pais ou do restante da fratria [39]. É bem possível que membros da família ofereçam apoio, mas que a pessoa com AN tenha dificuldade de recebê-lo ou compreendê-lo por causa de sua baixa capacidade de mentalização. A fratria não afetada talvez esteja protegida dos estressores familiares e ambientais, pois tende a demonstrar menos preocupação com as relações, menos necessidade de aprovação e mais autotranscendência [41].

Baixa regulação emocional [42–44] e baixo reconhecimento das emoções [42] são frequentes na AN grave e duradoura; o baixo reconhecimento das emoções parece ser um traço, e a regulação, um estado [45]. Essas características podem levar a comportamentos perigosos, como deixar de comer para regular as emoções [44, 46], autolesão [47] e agressividade [48]. É compreensível que os pais possam ser profunda e negativamente afetados por essas experiências, que também aumentam sua angústia [49].

A desregulação emocional em pessoas com AN apresenta uma dicotomia: a pessoa jovem precisa do apoio dos pais para lidar com as emoções [50], mas tem dificuldade de usá-lo por causa de sentimentos de raiva e impulsividade [51, 52], além da dificuldade de reconhecer as emoções [42]. Isso faz com que as emoções negativas sejam externalizadas no peso e na forma corporal, potencializando a evolução para formas duradouras de AN [52]. Tudo isso é difícil de entender para os pais [33].

Algumas equipes de pesquisa clínica puseram as cartas na mesa. Holtom-Viesel e Allan [3] sugerem que a associação entre AN e mau funcionamento familiar deveria ser vista exclusivamente como uma resposta ao fato de cuidar de uma pessoa jovem com AN. A pesquisa de Sim et al. [34] sustenta essa visão: ao controlar o impacto emocional da AN sobre a família, não se encontraram diferenças entre as famílias de pacientes com AN e as famílias de jovens sem doença psiquiátrica ou física. Parece, portanto, que a disfunção familiar se deve às inevitáveis dinâmicas familiares complicadas que surgem quando os pais descobrem que o filho ou a filha tem AN [21].

Ensinar aos pais estratégias de enfrentamento para lidar com a angústia do cuidado é benéfico [31]. Treinamentos baseados em habilidades reduzem efetivamente a sobrecarga de quem cuida [53], aumentam suas habilidades e podem melhorar os resultados para a pessoa jovem [54]. Essas intervenções são eficazes quando conduzidas por pessoas cuidadoras experientes [54]. Além disso, apoiar pais com ansiedade e depressão por meio de TCC on-line reduz sua angústia e melhora as interações relatadas entre pais e paciente [55].

Na AN grave, é comum que a vida familiar passe a girar em torno do transtorno alimentar [4]. Não surpreende que as diretrizes do NICE [56] e outras diretrizes nacionais recomendem o trabalho baseado na família para o tratamento da AN. O envolvimento da família no tratamento é recomendado para a maioria das pessoas jovens com transtorno alimentar, mas as diretrizes recomendam que a estrutura seja adaptada a cada família para apoiar da melhor forma a recuperação [5]. Também se deve dar ênfase à abordagem multidisciplinar [57] e ao trabalho colaborativo tanto com as pessoas em tratamento quanto com quem cuida delas [58]. A pesquisa sugere que compreender as crenças dos pais sobre a AN é provavelmente um requisito necessário para o sucesso das intervenções clínicas com famílias [33].

Famílias abaladas

A pesquisa sobre as causas da AN avançou da questionável teoria da “família psicossomática” [59] para o reconhecimento de uma etiologia multifatorial, mas continua sendo imprescindível levar em conta o papel que as famílias de fato desempenham nessa doença complexa. Segundo Lacoste [60], os dois maiores fatores de risco para a AN são os problemas familiares e a agressão sexual. Muita gente questionaria o segundo; pouca gente questionaria o primeiro. Além disso, a comunicação e o cuidado deficientes na família são identificados como uma experiência interpessoal adversa que aumenta o risco de desenvolver um transtorno alimentar [61, 62].

Questões de apego às principais figuras de cuidado na família podem ser importantes no desenvolvimento de um transtorno alimentar [63, 64]. Pessoas com AN relatam um desapego emocional em relação aos pais significativamente maior do que a média [63, 65] e mais ansiedade de separação do que o restante da fratria [66], o que, segundo alguns trabalhos, leva a pessoa jovem a desenvolver um estilo de apego inseguro. Também parece haver alta frequência de traumas e perdas não resolvidos em pessoas com AN [67, 68], o que é considerado muito relevante para o estudo do apego [69]. A pesquisa constatou que mulheres com transtorno alimentar têm apego inseguro [67, 68, 70, 71], o que, segundo alguns trabalhos, poderia ter papel causal no desenvolvimento da AN: sugeriu-se que o transtorno alimentar pode ser uma forma de a criança manter a proximidade com os pais depois que uma base segura foi comprometida [72]. Essa hipótese é difícil de testar, mas a pesquisa sugere que pessoas com transtorno alimentar e apego preocupado têm medos significativos ligados ao amadurecimento [68], que as levam a “rejeitar” emoções maduras. Daí surgiu a ideia de que a AN é um recuo diante da vida adulta [73]. Apegos inseguros também estão fortemente relacionados à insatisfação corporal, que é um fator de risco para transtornos alimentares [74].

O conceito de Bruch [75] de que a causa da AN é um senso de self deficiente foi revisitado [76]. O amadurecimento do self está ligado ao desenvolvimento do apego [77], e a insegurança do apego, a déficits do self [77, 78]. Sugeriu-se uma ligação neurobiológica entre a teoria do self no transtorno alimentar e o funcionamento espaço-temporal do cérebro [77]. Jovens com transtornos alimentares sentem angústia pela falta de senso de self, o que leva a uma desconexão das próprias emoções e à incapacidade de regulá-las [76].

A capacidade de mentalização foi relacionada aos estilos de apego, e a pesquisa sugere que o apego seguro favorece a capacidade de mentalização, enquanto o apego inseguro e o trauma a prejudicam [38, 79]. O ambiente familiar é visto como decisivo para o desenvolvimento da mentalização [80]: a disposição materna a considerar a mente da criança (mind-mindedness), o discurso familiar, o brincar e os maus-tratos estão todos associados ao desenvolvimento da mentalização [81]. Rothschild-Yakar et al. [82] apontam níveis mais baixos de mentalização como o fator de risco mais importante na AN e na bulimia nervosa.

O comportamento parental também pode contribuir para a desregulação emocional de uma forma que se torna decisiva para o desenvolvimento e a posterior manutenção da AN [83]. A desregulação emocional dos pais não só oferece às crianças um modelo pobre de compreensão e controle das emoções, como também pode levar os pais a invalidar as experiências emocionais das crianças, transmitindo assim as dificuldades emocionais à geração seguinte [84]. Sem dúvida, a desregulação emocional em jovens está associada a experiências precoces em que quem cuidava não respondia adequadamente a seus sentimentos [85]. Taxas elevadas de alexitimia foram encontradas em mães de crianças e jovens com AN; elas são incapazes de identificar e descrever as emoções vividas por elas mesmas e pelos outros [86]. Essas altas taxas de alexitimia estão associadas a ansiedade, neuroticismo e depressão [86]. Isso pode oferecer uma explicação alternativa para as altas taxas de doença mental em pais de crianças e jovens com AN. Essas características mostraram-se fatores de risco para transtornos alimentares na descendência [87]. Algumas evidências sugerem que, em quem sofre de anorexia, a desregulação emocional também pode ser causada de forma mais direta por abuso emocional por parte dos pais [83], embora esses relatos sejam raros e não haja evidência de que isso seja mais comum em famílias com uma criança ou jovem com AN do que em outras populações.

A preocupação materna com o peso e a forma corporal parece, em alguns casos, ter papel no desenvolvimento de alimentação desordenada [62, 88, 89]. Uma mãe com transtorno alimentar aumenta o risco de que uma filha apresente psicopatologia franca de transtorno alimentar, em comparação com controles: aos dez anos, a criança tem maior probabilidade de fazer dieta e de ter ideias supervalorizadas sobre forma corporal e peso [90]. Outras pesquisas indicaram que meninas com menos de 14 anos cujas mães tinham história de transtorno alimentar tinham quase 3 vezes mais probabilidade do que suas pares de começar a fazer purgação; no entanto, a história materna de transtorno alimentar não esteve relacionada à purgação em adolescentes mais velhas [91]. Sugere-se que a família tem impacto mais substancial no início da adolescência, enquanto os pares são mais importantes no fim da adolescência e na vida adulta [62, 91], porque os pais têm um papel decisório importante no início da adolescência [92]. Isso se liga a pesquisas que sugerem que a terapia familiar é menos eficaz quando a pessoa jovem é mais velha [93].

A preocupação materna com o peso e a forma corporal afeta o ambiente familiar [88], o que pode ter papel causal no desenvolvimento da AN. A frequência de mensagens maternas negativas foi associada, na pessoa jovem, a preocupações com o peso e a forma corporal, fixação por exercício e sintomas de transtorno alimentar [89]. Além disso, constatou-se que, na observação de interações de brincadeira entre mãe e criança, as crianças cujas mães tinham transtorno alimentar receberam avaliações mais baixas de envolvimento e responsividade [94]. O perfeccionismo parental também foi associado ao desenvolvimento da AN [95–97]. As práticas de alimentação também podem ser afetadas; Lydecker e Grilo [98] constataram que pais com psicopatologia de transtorno alimentar relataram maior senso de responsabilidade pela alimentação da criança, maior preocupação com seu peso e mais monitoramento de sua alimentação do que pais sem essas características. Esse estudo não encontrou diferença significativa na restrição da dieta da criança pelos pais nem na pressão para comer; no entanto, Blisset e Haycraft [99] observaram práticas de alimentação mais controladoras em pais que relatavam sintomas de transtorno alimentar. As práticas de alimentação maternas podem variar dentro da fratria e fazer parte do ambiente familiar não compartilhado [100]. Parece que abordar as conversas sobre peso, as práticas de alimentação e as interações de brincadeira em casa pode reduzir a incidência de sintomas de alimentação desordenada em jovens. Intervenções para esses pais são escassas [88], e mais pesquisas devem ser feitas nessa área.

Embora não se possa afirmar com rigor científico que a disfunção familiar é causal, parece provável que ela seja um fator de manutenção da doença [101], com a saúde mental precária dos pais e as relações difíceis entre pais e crianças agravando uma sobrecarga já instalada [10, 27]. Treasure et al. [102] constataram que a baixa regulação emocional das pessoas em tratamento pode levar a comportamentos abusivos com membros da família, aos quais muitas vezes se reage com ansiedade e evitação, ou com comportamentos de facilitação e acomodação. Também se sugeriu que a evitação de conflitos na família pode ser um fator de manutenção [4]. Esses comportamentos perpetuam dinâmicas familiares ruins e enraízam ainda mais o transtorno alimentar.

As relações familiares [102] e os fatores de manutenção [4] também são importantes de trabalhar no trabalho baseado na família. No entanto, antes de iniciar a terapia familiar, é importante avaliar a indicação do tratamento, bem como a aliança terapêutica, para otimizar a eficácia [103]. A personalidade dos pais também deve ser levada em conta ao engajar a família num trabalho psicoterapêutico, com atenção às dinâmicas que certas características de personalidade podem criar [104]. A pesquisa também sugere que a presença de comportamentos familiares problemáticos, como emaranhamento e crítica, pode levar a taxas mais baixas de remissão após a terapia familiar [93]. De fato, o envolvimento da família pode ser clinicamente contraindicado (por exemplo, em caso de psicopatologia parental grave), o que reforça a necessidade de uma avaliação minuciosa [6, 56]. A terapia familiar não deve se restringir à tarefa de tratar a disfunção familiar, se ela existir; é um espaço em que as pessoas com anorexia e suas famílias podem se preparar para a mudança. Sobretudo, depois da recuperação, os pais perdem uma criança extremamente magra e dependente e recebem uma pessoa recém-autônoma.

Intervenções preventivas também devem ser consideradas para enfrentar algumas dificuldades; há pesquisas promissoras sobre intervenções que abordam a desregulação emocional, o apego e as dificuldades de mentalização nas escolas [105–108] e em grupos de orientação parental [109]. Essas intervenções poderiam ajudar a reduzir o risco de disfunção familiar e devem ser mais pesquisadas.

Conclusão

Esta revisão evidenciou a complexidade da relação entre as pessoas que sofrem de anorexia e suas famílias. O que começou como uma visão clara de uma família patologicamente perturbada que causava a AN tornou-se cada vez mais complexo ao longo das décadas desde a primeira descrição, há 130 anos. Embora as famílias não sejam a causa primária dos transtornos alimentares [6], a maior parte das pesquisas da área não é longitudinal e, portanto, não oferece evidências suficientes para responder definitivamente à questão com rigorosa certeza científica.

Nos 20 anos desde que uma pessoa da nossa equipe formulou a questão [5], certos pontos ficaram muito mais claros. Não existe mãe ou família “anorexígena”, e nenhuma psicopatologia psicossocial consistente das famílias se mostrou causal [4]. O trabalho genético ainda está em fase inicial, mas, se levasse a um retorno da ideia de que as famílias têm papel causal, seria por um mecanismo bem diferente. A pesquisa genética também pode nos permitir chegar a conclusões mais firmes sobre a associação entre o desenvolvimento da AN e características de personalidade, assim como a preocupação materna com o peso e a forma corporal.

A preocupação materna com o peso e a forma corporal, a desregulação emocional, as dificuldades de mentalização, o apego inseguro, a disfunção familiar e a doença mental dos pais foram todos sugeridos, isoladamente ou em conjunto, como causas da AN, mas a ciência não é clara. Há mais evidências de que eles mantêm uma doença já presente.

O efeito emocional devastador da AN sobre a família continua presente em toda parte. Nos últimos vinte anos, a pesquisa evidenciou a dificuldade que os pais têm para lidar com um filho ou uma filha com anorexia, com baixa capacidade de mentalização, apegos inseguros e desregulação emocional. Há consenso de que a angústia de quem cuida deve ser um foco central do tratamento em pacientes mais jovens e não pode ser ignorada em nenhuma idade. É importante que os pais recebam apoio e que se considerem intervenções voltadas às habilidades de quem cuida, rompendo assim o ciclo prejudicial que essa angústia cria.

Há mais consenso clínico do que há 20 anos e mais uniformidade quanto à questão central: a angústia da família é um resultado secundário ou a causa primária da doença? A visão majoritária é que existe uma relação bidirecional entre a AN e a família, com dinâmicas difíceis e círculos viciosos que se enraízam na família. Segundo o consenso, a melhor resposta é a terapia familiar especializada, e os diversos protocolos de terapia familiar enfatizam que os pais não devem se sentir culpados nem responsabilizados pela doença do filho ou da filha, a menos que haja abuso infantil conhecido. A ausência de culpabilização permite à clínica examinar fatores do comportamento parental e das dinâmicas familiares que podem causar ou agravar a doença, e é o que melhor conduz à recuperação. As equipes clínicas devem conhecer as diferentes dinâmicas familiares problemáticas, para estarem preparadas para abordá-las caso a caso e alcançar a recuperação.

Esta revisão renova a atenção dada a uma questão interessante e importante. O artigo revisou uma extensa pesquisa para iluminar as formas contraditórias e complementares como a AN e a família foram estudadas. Também foram feitas recomendações clínicas importantes. No entanto, por se basear no artigo original, a revisão é seletiva na literatura que incluiu. O artigo não é uma metanálise, mas uma metarrevisão de estudos heterogêneos.

Esta revisão explorou a literatura sobre a sobrecarga de quem cuida, as emoções e os mecanismos cognitivos, assim como as atitudes parentais, em especial maternas, em relação ao peso e à forma corporal. As evidências dessas fontes foram usadas tanto para implicar quanto para isentar a diátese pais-criança, e o consenso atual é adotar uma visão agnóstica.

O que já se sabe sobre este tema?

Nos últimos 20 anos, desde que uma pessoa da nossa equipe formulou a questão, muitas pesquisas foram feitas sobre disfunção familiar e anorexia nervosa. Está claro que a anorexia nervosa está associada a um mau funcionamento familiar; no entanto, grande parte da pesquisa é fragmentada. Esta revisão analisou a literatura para explorar essa associação complexa.

O que este estudo acrescenta?

Esta revisão analisou a literatura sobre a sobrecarga parental, as emoções e os mecanismos cognitivos, assim como as atitudes parentais em relação ao peso e à forma corporal. Descreveu a associação complexa entre disfunção familiar e AN e sugere que existe uma relação bidirecional. A revisão destaca a importância da terapia familiar e das intervenções voltadas às habilidades de quem cuida e dos pais no tratamento da AN, e sugere áreas para pesquisas futuras, como medidas preventivas e intervenções para pais com transtornos alimentares.