El número de personas que han hecho analizar su ADN mediante pruebas genéticas de venta directa al consumidor (DTC, direct-to-consumer) se duplicó con creces durante 2017 y hoy supera los 30 millones en todo el mundo (Bobkowski et al., 2020). En el ámbito de la genética, ahora es posible delimitar las relaciones familiares biológicas, descubrir la propia raza y etnia «auténticas» y revelar sin querer secretos de familia, como relaciones extramatrimoniales o nacimientos concebidos con donante. A partir de datos de estudios genéticos y conductuales, Bellis et al. (2005) estimaron que entre el 0,8 % y el 30% de las personas que se hacen la prueba descubren haber sido engendradas biológicamente por alguien inesperado. Una revisión de la literatura encontró pocos datos sobre las tasas de no paternidad; cuando se mencionaban, no eran el objeto principal del artículo y carecían de detalle suficiente (Greeff & Erasmus, 2015). Además, la investigación existente ofrece tasas y estimaciones incoherentes de los eventos de no paternidad o de los hallazgos de paternidad mal atribuida. La cifra más citada en los medios es del 10% (Gilding, 2005).

La investigación sobre las pruebas genéticas DTC aborda sobre todo cuestiones logísticas, como la historia de las pruebas de ADN y la demanda de una mayor regulación por parte de la U.S. Food and Drug Administration, las implicaciones para la privacidad de las personas participantes y de familiares que no han dado su consentimiento (p. ej., donantes anónimos de esperma), la descripción de las motivaciones de quienes consumen estas pruebas (p. ej., salud, afición, conocimiento de la propia identidad) y las implicaciones para el personal médico que atiende a pacientes que han recibido resultados de pruebas genéticas DTC (Allyse et al., 2018; Gill et al., 2018; Larmuseau, 2018; Strong et al., 2019). La mayor parte de la investigación sobre los efectos de los resultados de las pruebas genéticas DTC se ha centrado principalmente en marcadores de salud, como los genes de cáncer y las enfermedades crónicas (Mahon, 2018; Middleton et al., 2017; Thrush & McCaffrey, 2010). Pese a los llamamientos para que quienes trabajan en asesoramiento genético y en salud mental ofrezcan información y apoyo a quienes reciben los resultados, sigue faltando investigación que oriente la práctica clínica (Kirkpatrick & Rashkin, 2017; Larmauseau, 2018; Mahon, 2018; Roberts & Ostergren, 2013).

El aumento del número de personas que acceden a pruebas genéticas DTC hará inevitablemente que cada vez más personas descubran por accidente una paternidad biológica inesperada. Por eso es necesario comprender las emociones que atraviesa una persona al recibir resultados de ADN DTC que revelan una paternidad biológica inesperada. La idea de que el padre que la crio, o que figuraba como su progenitor biológico, de repente no tenga con ella ningún vínculo biológico puede provocar, comprensiblemente, una cacofonía de emociones. Los equipos clínicos necesitan esta información para acompañar eficazmente a estas personas mientras atraviesan las emociones asociadas a esta experiencia estresante.

PROGENITOR NO ESPERADO

Hasta ahora no existía un lenguaje unificado para expresar el sentido de los hallazgos de tipo «not parent expected» (NPE, progenitor no esperado). En medicina, los hallazgos de paternidad NPE suelen denominarse paternidad mal atribuida. En genealogía y en genética, el fenómeno se conoce comúnmente como evento no paterno o de no paternidad. Más recientemente, las personas afectadas se refieren a esta experiencia como NPE, una denominación que pretende humanizar sus vivencias, aunque reconocemos que este lenguaje probablemente evolucionará a medida que avance el campo. Históricamente, la terminología ha sido estigmatizante (p. ej., cornudo, ilegitimidad), y hoy la experiencia connota a menudo vergüenza y secreto para muchas de las personas que gestionan la revelación.

La President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Biomedical and Behavioral Research (1982) recomendó que la «paternidad mal atribuida» se revelara a ambos miembros de la pareja. Once años después, un comité del Institute of Medicine (1994) sugirió que «la información sobre la paternidad mal atribuida se comunique a la madre, pero no se ofrezca por iniciativa propia a la pareja de la mujer» (Andrews, 1994). Las orientaciones existentes sobre la revelación de resultados NPE son contradictorias (Lowe et al., 2017). En consecuencia, es probable que el personal de salud genética gestione de forma muy diversa los hallazgos incidentales.

En un cuestionario en línea, se pidió a 200 personas adultas residentes en Estados Unidos que valoraran la admisibilidad ética de las posibles actuaciones del personal clínico cuando se detecta una «paternidad mal atribuida» en niñas y niños (Lowe et al., 2017). En conjunto, las personas encuestadas consideraron que lo más aceptable era que el personal médico hablara de los resultados de paternidad únicamente con la madre. Los derechos de los padres a la información genética sobre sus hijos, los derechos de las madres a la intimidad y a gestionar la revelación, y los derechos de hijas e hijos a conocer los vínculos genéticos de su paternidad siguen siendo objeto de controversia y, en muchos casos, todavía se tiende a no revelar los hallazgos incidentales (p. ej., Hercher & Jamal, 2016; Turney 2005). Por último, aunque la revelación es objeto de reflexión desde hace más de medio siglo, hay poca claridad sobre cómo apoyar u orientar a las personas con resultados NPE.

IDENTIDAD

Descubrir los propios resultados NPE puede trastocar el sentido de uno mismo y la identidad familiar. En la literatura psicológica, la identidad se ha definido como «una estructura del yo: una organización interna, autoconstruida y dinámica de pulsiones, capacidades, creencias e historia individual» (Marcia, 1980, p. 159). Basada en la teoría de la identidad de Erik Erikson (1980), la investigación sobre la identidad personal ha sostenido que las identidades se comprenden mejor como algo que evoluciona con el tiempo que como un logro estático; pero tener un sentido de identidad claro, coherente y sólido presenta beneficios evidentes para la adaptación positiva y el funcionamiento socioemocional. En concreto, las etapas del desarrollo psicosocial de Erikson subrayaban que en cada etapa se produce una crisis, y que resolverla emocionalmente ayuda a construir fortalezas psicológicas o rasgos de carácter que permiten a la persona sentirse segura y sana. Marcia (1993) amplió el trabajo de Erikson subrayando la importancia de explorar una identidad y comprometerse con ella en distintos ámbitos de la vida, como la política, la profesión, la religión y las relaciones íntimas. Marcia (2002) afirmó que, a medida que una persona atraviesa cada etapa de la vida y asume nuevos roles, las exigencias y recompensas de cada etapa producen un efecto desequilibrante que inicia una reformulación de la identidad. Sin embargo, hay experiencias vitales singulares que pueden provocar una crisis de identidad que se aparta del desarrollo típico.

Comprensiblemente, la identidad individual surge en el contexto de la familia y de las relaciones familiares (Bowen, 1978). Además, en la identidad influyen la pertenencia a una familia concreta y el rol identitario específico que se ocupa en cada subsistema familiar (p. ej., pareja, fratría, relación entre progenitores e hijos). Asimismo, al considerar la identidad familiar, nos referimos no solo a los rasgos estructurales de sus lazos, sino también a las cualidades simbólicas de esos vínculos (Thomas et al., 2017). Las relaciones familiares unen a las personas a lo largo del tiempo de maneras acordadas implícita o explícitamente, incluso sin ser conscientes de ello, en lo que respecta a los valores, los significados, los rituales y la asignación de roles (Scabini & Manzi, 2011). Baden et al. (2019) exploraron la relación entre la satisfacción psicológica y vital de las personas que descubren tardíamente su adopción, e identificaron temas asociados a emociones, relaciones y salud física problemáticas. En el contexto del relato NPE de cada persona, y de una identidad cambiante, emerge el relato familiar.

La biología y la identidad familiar están estrechamente entrelazadas con las concepciones culturales de la familia. La visión biológica de la familia sustenta tanto el derecho de familia como las políticas sociales, a veces en detrimento de las familias unidas por otros lazos que los biológicos. La disponibilidad de las pruebas de ADN ha afectado a la propia definición de la paternidad, entendida como algo determinado biológicamente por marcadores genéticos y no sociales; este cambio está impulsado por los avances de la medicina genética hacia la medicalización de la familia y de los roles sociales (Finkler, 2001). En este contexto, se concede más peso a la paternidad biológica; al mismo tiempo, aumenta la aceptación de las técnicas de reproducción asistida y de diversas estructuras sociales que forman familias. No obstante, la llegada de técnicas científicas para determinar el parentesco genético y étnico tiene implicaciones no solo para los resultados de salud relacionados con la paternidad y los marcadores de salud genética, sino también para la identidad y la conexión social (Turney, 2005).

Identidad y pérdida

Aunque se considera que la identidad se consolida en gran medida durante la adolescencia, cuando las personas adultas maduras se ven expuestas a la incertidumbre y a cambios rápidos, pueden atravesar crisis de identidad. Numerosas circunstancias y acontecimientos vitales pueden desencadenar un cambio de identidad en la edad adulta, entre ellos acontecimientos traumáticos que introducen un desequilibrio en la vida y obligan al yo a adaptarse (Evans & Coccoma, 2014). Por ejemplo, una enfermedad crónica e incapacitante puede obligar a revisar las prioridades y, por tanto, afectar a la manera en que una persona concibe su propio yo y su papel en el mundo (Karnilowicz, 2011). Así, el cambio puede deberse a las características individuales de la persona, como la personalidad, la capacidad cognitiva y la identidad actual, así como a la experiencia vital (Kroger, 2002; Marcia, 1993; Roberts et al., 2002).

Diversas teorías y estudios sobre la pérdida y el duelo complicado (p. ej., Baum et al., 2005; Bellet et al., 2020) postulan que, cuanto más significativa es la relación de una persona con alguien o con algo, mayor será el desplazamiento o la reestructuración de su identidad cuando lo pierda. Una pérdida que desemboca en un duelo complicado (Bellet et al., 2020), o una pérdida difícil de comprender para quien la vive (Gillies & Neimeyer, 2006), puede provocar confusión identitaria y un mayor malestar. Esto puede deberse, en parte, a la pérdida de una «parte de uno mismo», que se traduce en una menor complejidad del concepto de sí y en una mayor reconstrucción de la identidad. Los estudios muestran que la pérdida ambigua, la que termina sin cierre ni final claro o deja preguntas sin respuesta (p. ej., conocer a una persona desaparecida, la adopción & la separación por migración), es uno de los tipos de pérdida más traumáticos (p. ej., Boss, 2010). Cuando se produce el trauma de la pérdida, sobre todo de aquellas pérdidas que el entorno de apoyo social de la persona puede no sentir, ver ni comprender, se produce un desplazamiento de la identidad y del concepto de sí para dar cabida a la vez a la ausencia y a la presencia de lo perdido. Este cambio de identidad suele incluir una ampliación de los roles y de los supuestos de la persona que vive el cambio (Baum et al., 2005). Muchos factores pueden facilitar u obstaculizar este cambio, entre ellos la edad, el origen cultural, la orientación espiritual y el nivel socioeconómico (Boss, 2006, 2010). Es razonable pensar que una respuesta natural al conocer el propio relato NPE pueda incluir el duelo y la pérdida, lo que debe entenderse en el contexto de las múltiples emociones que se expresan durante este proceso.

Es fundamental que la investigación explore las experiencias de los recorridos NPE individuales, desde la recepción de los resultados de ADN hasta los múltiples acontecimientos y emociones que siguen. Los equipos clínicos necesitan esta información para diseñar formas de acompañar eficazmente a las personas mientras viven la oportunidad y la carga de transformar su identidad y sus roles dentro de la familia. En la actualidad, la comprensión limitada de las emociones asociadas al descubrimiento de una paternidad NPE ha dejado a muchas personas sintiéndose aisladas e incomprendidas, y con pocos recursos de apoyo.

OBJETIVO DEL PRESENTE ESTUDIO

El objetivo de este estudio cualitativo es describir las experiencias de personas que han recibido resultados NPE tras una prueba de ADN. Exploramos el efecto de los resultados NPE en las identidades personales, familiares y étnicas. Nuestro enfoque contempla las distintas maneras en que se exploran estos descubrimientos inesperados, sus repercusiones en la identidad y sus consecuencias emocionales. Nos centramos en el descubrimiento inicial de los resultados NPE, la exploración de las familias biológicas, los vínculos familiares, la reconciliación de la historia personal y familiar y la síntesis del sentido global del parentesco.

MÉTODO

Características de las personas participantes

Este estudio se basa en entrevistas cualitativas en profundidad de 60 minutos con 27 personas participantes que habían recibido resultados de pruebas de ADN que revelaban un progenitor biológico inesperado. Tenían entre 40 y 70 años, con una edad media de 51.7 años; el 69% eran mujeres y el 31% hombres. La mayoría eran blancas (86,2 %), y la raza o etnia del resto de participantes se repartía de forma equilibrada entre personas asiáticas o de las islas del Pacífico, hispanas o latinas de cualquier raza, negras o afroamericanas y otras. Una persona participante había conocido sus resultados de ADN NPE en los 3 días anteriores a la entrevista, el 17% en los últimos 90 días, el 10% entre 3 y 6 meses antes, el 10% entre 6 y 9 meses antes, el 21% hacía 1 año y el 24% en los últimos 2 años. Entre las personas participantes, el 31% tenía un título de posgrado, el 31% una licenciatura, el 27,6 % había cursado algunos estudios universitarios y el 10,4 % no había asistido a ninguna institución universitaria. En el momento de las entrevistas, todas residían en Estados Unidos.

Reclutamiento

Las personas participantes se identificaron mediante el anuncio de un estudio de investigación publicado en una página de redes sociales creada por y para personas que se habían sometido a pruebas genéticas de ADN y habían recibido resultados de paternidad biológica inesperada. El estigma social que rodea la condición NPE en el contexto familiar sigue siendo elevado, lo que dificulta estudiar abiertamente a esta población y limitó nuestro grupo de participantes. Las personas participantes debían residir en Estados Unidos y tener entre 40 y 70 años en el momento de la entrevista. Se eligió esta franja de edad porque las personas menores de 40 años habrían crecido expuestas a internet y a las pruebas de ADN, lo que las convertiría en un grupo cualitativamente distinto; nuestros trabajos futuros investigarán sus experiencias. Las personas mayores de 70 años tienen menos probabilidades de tener progenitores vivos con quienes hablar de los resultados, lo que hace que su experiencia sea bastante diferente de la del resto de participantes. Sus experiencias también deberían tenerse en cuenta en investigaciones futuras.

Procedimiento

Las entrevistas cualitativas fueron realizadas por separado por dos profesionales del trabajo social clínico en ejercicio, que ocupan puestos docentes en un programa de trabajo social del sur de California y tienen consultas privadas de psicoterapia independientes en el noreste y en la costa oeste de Estados Unidos. Las entrevistas se realizaron entre diciembre de 2019 y marzo de 2020. Cada participante dio su consentimiento informado por escrito y no se ofreció ninguna compensación. Todas las entrevistas se hicieron a distancia, por teléfono, se grabaron digitalmente y luego fueron transcritas por profesionales, revisadas y corregidas cuando fue necesario para garantizar su exactitud. Toda la información identificativa se ha eliminado o modificado, y se han utilizado seudónimos para ocultar la identidad de las personas participantes.

Las entrevistas siguieron una guía de entrevista cualitativa en profundidad semiestructurada, diseñada para abordar cuatro preguntas principales. Se preguntó a las personas participantes lo siguiente:

1. ¿Cómo llegó a la decisión de hacerse una prueba de ADN y cuáles fueron los hallazgos inesperados? Si los hallazgos no fueron una sorpresa total, explique por qué no lo fueron y cuéntenos cómo fue su proceso para descubrir los resultados.

2. ¿Cuál fue su reacción inicial y qué hizo, si es que hizo algo, con esa información?

3. ¿Qué impacto ha tenido esta información en usted, en su familia, en su comunidad y en su cultura? ¿Cómo ha cambiado su identidad (cultural/étnica), sus relaciones y su visión del mundo?

4. ¿Qué cree, si es que algo, que sería útil que la comunidad de la salud mental comprendiera sobre su recorrido, para apoyar su salud emocional y/o a su comunidad en sentido amplio?

Análisis de los datos

El análisis de los datos se realizó con Dedoose, una aplicación web desarrollada para la investigación con métodos mixtos y el análisis de datos cualitativos. Nuestro equipo de investigación estaba formado por las dos personas entrevistadoras mencionadas, una persona asistente de investigación de posgrado y una persona consultora en investigación cualitativa, con experiencia en investigación etnográfica y en análisis de datos cualitativos. Utilizamos un análisis temático inductivo (Braun & Clarke, 2006) para identificar patrones en las respuestas de las personas participantes, sin perder de vista nuestro supuesto de partida: que el afrontamiento de los resultados NPE probablemente implica un proceso evolutivo, aunque no necesariamente lineal. En primer lugar, las tres personas investigadoras se sumergieron en los datos cualitativos cotejando cada transcripción con el archivo de audio correspondiente para garantizar su exactitud. A continuación, el equipo de investigación elaboró un libro de códigos inicial a partir de esta primera inmersión y de los ámbitos de indagación establecidos por las preguntas de la entrevista cualitativa semiestructurada. Los códigos desarrollados en la fase formativa del análisis incluyeron: contexto de la prueba de ADN, cambios en la visión del mundo, revelación, impacto inicial, procesamiento emocional, impacto en la identidad, impacto social y familiar en el padre del acta de nacimiento (BCF, birth certificate father) y en el padre biológico, implicaciones para la salud mental y preguntas pendientes/cabos sueltos. Para establecer la fiabilidad intercodificadores, cada uno de los cuatro miembros del equipo codificó de forma independiente las mismas cinco transcripciones, seleccionadas al azar, y se reunieron por Zoom para comparar la aplicación de los códigos, discutir las discrepancias y afinar las descripciones de los códigos cuando fue necesario. Finalmente, decidimos conservar el libro de códigos inicial, con modificaciones sustanciales en las descripciones.

Una vez alcanzado el consenso sobre la descripción y la aplicación de los códigos, el equipo de investigación se repartió las 22 entrevistas restantes para codificarlas individualmente. A lo largo de todo el proceso de análisis, los cuatro miembros del equipo se reunieron semanalmente por Zoom para comentar los hallazgos relevantes, volver a evaluar el acuerdo intercodificadores y añadir nuevos códigos cuando era necesario. Durante la codificación inicial, el equipo identificó la transformación de la identidad como categoría central unificadora. Durante la revisión de las 27 entrevistas codificadas, la transformación de la identidad se afinó y se dividió en los cuatro temas principales siguientes: descubrimiento inicial, exploración de la identidad, reconstrucción de la identidad, y síntesis de la identidad y cambio en la visión del mundo. A continuación presentamos una visión general de los resultados y, después, una descripción detallada de cada uno de estos temas.

RESULTADOS

Visión general de los resultados

Más de la mitad de las personas participantes enviaron material de ADN a una empresa de pruebas genéticas DTC para conocer su etnia y su origen nacional. Otras contaron que habían recibido un kit de ADN DTC como regalo, que lo habían comprado en una gran superficie de descuento o que se habían hecho la prueba por diversión. Es importante señalar que, aunque algunas personas participantes dijeron haber albergado sospechas sobre su historia familiar antes de hacerse la prueba de ADN, ninguna buscó directamente confirmar o descartar su filiación biológica mediante la prueba. Tanto dentro de cada entrevista como de una entrevista a otra, las personas participantes relataron una variedad relativamente amplia de respuestas emocionales, desde el embotamiento psicológico hasta una ira visceral, y recordaron haber contemplado y emprendido acciones como aislarse, unirse a grupos de apoyo en línea y buscar consuelo en amistades, en la familia y, a veces, en profesionales de la orientación psicológica.

En conjunto, sin embargo, las personas participantes describieron sistemáticamente un profundo sentimiento de duelo y de pérdida tras recibir sus resultados NPE, así como un sentido inestable de quiénes eran en el contexto de su familia de origen. La mayoría expresó también una falta de comprensión por parte de su familia y de su entorno respecto de la enorme medida en que esta revelación afectaba a su vida, incluido su sentido de sí. Cabe destacar que, a pesar de tener historias personales y familiares diversas y de emprender finalmente caminos emocionales distintos, todas las personas de este estudio recordaban que desde la infancia se les había dicho que el padre que las crio era su progenitor biológico, y describieron una profunda transformación de la identidad como consecuencia directa de su descubrimiento NPE. Estas similitudes generales, que se detallan a continuación, dieron lugar a un marco que describe el proceso de síntesis de los resultados NPE.

Tema 1: el descubrimiento inicial

Subtema 1a: respuesta traumática a los resultados NPE

Ninguna persona participante de este estudio describió una reacción indiferente o positiva ante el descubrimiento inicial de un progenitor biológico hasta entonces desconocido. Al contrario, relataron sentimientos de conmoción, negación, ira, miedo, crisis inesperadas, confusión y aislamiento. Además, describieron la pérdida del vínculo genético, así como el miedo a perder potencialmente la conexión no solo con el padre, sino con la familia que figura en el acta de nacimiento. Respuestas emocionales extremas y sensaciones corporales como la parálisis, el aturdimiento, la desregulación o la sensación de vivir entre la niebla fueron respuestas de tipo traumático expresadas por las personas participantes. Al conocer sus resultados NPE, unas pocas recordaron retrospectivamente haber tenido algunas dudas sobre su historia familiar, pero la mayoría describió una sensación de desbordamiento absoluto al recibir e interpretar sus resultados. Para casi todas las personas participantes, la reacción inicial puede caracterizarse con mayor exactitud como una conmoción, no solo respecto de lo que habían entendido como relaciones familiares de sangre, sino también respecto del núcleo de su identidad.

A modo de ejemplo, una persona participante descubrió que no tenía vínculo biológico con quien conocía como su padre menos de 3 meses antes de la entrevista. Como muchas otras, su reacción inicial combinó la desorientación y la preocupación por el cambio en sus relaciones familiares, y recurrió con frecuencia, para describir este descubrimiento inicial, a metáforas de supervivencia a una catástrofe natural:

Dios mío. Ni siquiera podía ver. Lo único que veía era como un tornado girando. O sea, no sé, era como un maldito tornado encima de mi cabeza. Era surrealista. Sentía que estaba perdiendo a mi familia. Igual que un tornado. Cuando las cosas salen volando de un tornado. Sentía que me iban a arrancar a mis parientes. … Parientes como arrancados de mí. Y yo, simplemente, no sentía nada. Es que no sabía. Era raro. Estaba mal. Estaba, y entonces tuve que calmarme y darme cuenta: vale, son mi familia. Está bien, vuelve al presente.

Subtema 1b: una revelación que cambia la vida

Las personas participantes describieron oleadas alternas de emociones, como confusión, ira, empatía y devastación. Por ejemplo, una persona participante había recibido resultados NPE 1 año antes de la entrevista. Tras comprar kits comerciales de ADN para su familia como regalo de Navidad y como forma de saber más sobre lo que le habían dicho que era su ascendencia indígena norteamericana, descubrió que el hombre al que conocía como su padre biológico, fallecido poco antes, no tenía vínculo biológico con ella. «Nunca había sentido que algo no encajara» con su padre o con su familia y, en consecuencia, describió un cambio fundamental en su sentido de sí, con una incertidumbre persistente sobre su pasado y un sentimiento de culpa duradero por la posibilidad de «deshonrar» a su padre:

Sabes, como ya no están, no tengo respuestas a mis preguntas. O sea, no sé si mi padre sabía o no que yo no era de él. Y no sé si mi madre esperaba que él siguiera siendo mi padre. … Es como si sintieras, es como un desplazamiento. Es un desplazamiento del suelo bajo tus pies. Simplemente es distinto.

Como para muchas otras personas participantes, su descubrimiento inicial tuvo efectos transformadores inesperados, entre ellos la ansiedad por compartir la noticia y la carga desproporcionada de tener que dar cabida a los sentimientos de todos los miembros de la familia.

De forma similar, otra persona participante envió su ADN a servicios de pruebas genéticas DTC 2 años antes de la entrevista para saber más sobre su ascendencia irlandesa. Descubrió que su padre biológico no era quien creía y se describió como «un poco en estado de shock»:

Es como que al principio no puedes pensar en otra cosa. Y yo estaba extremadamente, eh, estás como en una nube. Ni siquiera sé cómo describirlo. Estaba totalmente en una nube. Creo que cuando algo así le había pasado a otra persona que conocía, o yo solía llorar viendo programas de ADN, un momento muy emotivo, solía llorar mucho. Pero después de que me pasara a mí, no lloro. No siento nada. Y casi no puedo sentir nada al respecto. Lo cual es muy raro en mí.

Aunque decía haber deseado siempre una familia con la que se sintiera más en sintonía, como muchas personas participantes vivió, sin embargo, el descubrimiento inicial de un progenitor biológico inesperado como algo profundamente desorientador.

Tema 2: la exploración de la identidad

Subtema 2a: la investigación genética y genealógica

Tras descubrir a un progenitor biológico hasta entonces desconocido, muchas personas participantes emprendieron activamente una labor de investigación por su cuenta para conocer la identidad de los parientes recién descubiertos. Describieron esta etapa como absorbente, muy generadora de ansiedad y marcada a la vez por dificultades emocionales extremas y por la emoción irreal de haber encontrado nuevos parientes genéticos. Muchas relataron haber hecho búsquedas exhaustivas en internet sobre su familia biológica, así como intentos de confrontar a la familia del acta de nacimiento con los resultados de su prueba de ADN. Como recordaba una persona participante de 54 años que vivía en el noroeste del país:

Y entonces me puse a hacer de detective, y acabé haciéndole la prueba a todo el mundo por el lado de la familia de mi padre. Y además empecé a entrar en la página de esa mujer en Ancestry y a mirar su árbol genealógico. Y más o menos se me ocurrió la idea, lo reduje a un solo hombre que pensé que era mi padre.

En general, cualquiera que fuera la forma de abordarlo, las personas participantes contaron que las madres, en particular, a menudo reaccionaban sin disculparse, expresando con frecuencia enfado porque se hubieran revelado secretos familiares ocultos durante mucho tiempo. Como consecuencia, algunas personas participantes expresaron una fuerte necesidad de tomar distancia emocional con su madre, mientras que otras recordaban haber cortado por completo la relación con la madre y con otros miembros de la familia.

Las personas participantes describieron también la dificultad de convertirse en gestoras de secretos de familia mientras afrontaban, al mismo tiempo, los celos que surgían entre hermanos y hermanas, lo que a menudo añadía nuevas cargas emocionales y logísticas. Una persona participante conoció la identidad de su padre biológico después de ayudar a su hijo con los resultados de su propia prueba de ADN DTC, y descubrió que la persona a la que creía su tío en realidad no tenía vínculo biológico con ella. Tras confrontar a su madre y quedar insatisfecha con lo que consideró una respuesta poco sincera, decidió hacer su propia investigación en internet. Según recuerda:

Era como: solo quiero saber mi secreto. Quiero saber mi verdad y pasar página. … Así que me puse en modo investigación. Por suerte trabajo por mi cuenta y tengo un trabajo. Literalmente me obsesioné tanto que, cuando miro atrás, no sé cómo viví. Si hice algo. Si no hubiera sido por mi hijo y mi marido, literalmente me pasaba el día delante del ordenador. Engordé 50 libras, que he perdido un poco. No iba al supermercado. No salía de casa. Bebía vino. Comía Ruffles con salsa ranch y me quedaba delante de ese ordenador. Y creo que eso hacía que no pensara en ello.

En el momento de su investigación, animó a sus familiares a hacerse sus propias pruebas de ADN con lo que consideraba pretextos ligeramente falsos, una opción que eligió para llegar a lo que consideraba una «verdad» fundamental.

De forma similar, otra persona participante envió su muestra de ADN a un servicio de pruebas genéticas junto con su hijo, «por diversión» y para saber más sobre lo que entonces creía que era su ascendencia alemana. Describió cómo cayó de rodillas al recibir los resultados NPE:

Así que, todo eso pasó, y en cuanto pude recuperar el aliento, se activaron mis habilidades de policía. Era policía desde 2003 y también había sido detective. Así que mis habilidades entraron en acción y empecé a llamar, etc. … Quería tomar el control de mí y me dije: esto ha pasado. De hecho me hace ilusión, porque con el hombre de mi partida de nacimiento nunca he tenido relación y es como una aventura para mí.

Para esta persona participante, agente de las fuerzas del orden de carrera que durante la entrevista se describió en general como «una [persona] muy fuerte», utilizar sus habilidades de investigación para localizar activamente a su familia biológica y conectar con ella fue la clave para seguir adelante.

Subtema 2b: obstáculos a la investigación

En conjunto, las personas participantes describieron el tema de la exploración de la identidad como lleno de obstáculos para saber más sobre las circunstancias de su nacimiento y su infancia: falta de claridad sobre si los padres del acta de nacimiento ya fallecidos sabían que no tenían vínculo biológico con ellas; madres biológicas fallecidas o que no querían compartir información sobre el padre biológico; nuevas familias biológicas que se resistían a dar información, la negaban o rechazaban el contacto; y miedo a confrontar a la madre por problemas de salud física o por pérdidas de memoria asociadas a la edad. Una persona participante de 63 años del sureste de Estados Unidos, que conocía su condición NPE desde hacía menos de 6 meses, compartió su experiencia al respecto:

Ella nunca quiso que yo pensara que nadie más era mi padre, salvo mi padre. Y él y yo… no teníamos una relación muy buena. Así que creo que eso probablemente lo empeoró, pero ella pensaba que, si me lo contaba, lo empeoraría. En lugar de hacer que lo valorara más.

No obstante, muchas personas participantes dijeron haber recibido respuestas positivas de su padre biológico y de su familia NPE, y otras señalaron que informar al padre del acta de nacimiento y comunicarse con los miembros de la familia les ayudó a sentirse vistas y validó sus respuestas emocionales. Por último, algunas personas participantes describieron haberse quedado con más preguntas que respuestas.

Tema 3: la reconstrucción de la identidad

Subtema 3a: reconciliar los relatos familiares

Para la mayoría de las personas participantes, el descubrimiento de una familia biológica inesperada se vivió como una oportunidad no solo de crear nuevos vínculos familiares, sino también de dar sentido, retrospectivamente, a otros aspectos de su vida. Muchas utilizaron esta información para reconciliar historias de adopciones, infidelidades, rivalidades entre hermanos y hermanas, y enfermedades genéticas hereditarias. Para otras, fenómenos hasta entonces inexplicados, como gustos, talentos o atracciones sin explicación por tradiciones religiosas y culturales distintas de las propias, se volvieron de repente inteligibles. Una persona participante describió haber vivido con una sensación de desconexión respecto de su familia, incluida la sensación de que sus progenitores habían sido deshonestos sobre la ascendencia familiar. Poco después de la muerte de su madre, que le dejaba pocas otras vías para saber más sobre su herencia familiar, decidió hacerse una prueba de ADN, con la que descubrió la existencia de una familia inesperada bastante extensa. Describió así el impacto que este descubrimiento tuvo en su propia identidad:

Era muy, muy, muy raro hasta escribir mi nombre. Soy artista. Tengo muchas obras con mi firma. Y en mi ámbito de trabajo. Tengo mucho renombre y ver mi nombre aparecer en las cosas, y me parecía muy, como, falso. Muy, como, soy una enorme mentira. Soy una enorme mentira. Mi nombre es una mentira. Soy una mentira. Soy una mentira total. Y no… fue muy duro para mí. Fue de verdad algo que me llevó unos 6 o 7 meses aceptar. Que no tengo sangre italiana. Siempre decía que tenía sangre italiana y que era coonass, coonass es la jerga para una persona cajún. Tengo sangre siciliana y soy coonass. En general, llevo la cocina en los genes. He dicho esa frase toda mi vida. Y [luego descubro que] no tengo sangre siciliana. Simplemente no. De verdad, no puedo ni explicar lo extraño que es.

Como en el caso de muchas personas participantes, el descubrimiento la llevó a indagar en la contradicción inherente a ser una cosa socialmente y otra biológicamente. Expresó la necesidad de reconsiderar no solo su relación con las identidades étnicas de su familia, sino también sus inclinaciones artísticas y culinarias.

Subtema 3b: integrar las relaciones NPE

Otra persona participante, que siempre había sabido de su adopción, creía haber localizado a sus dos progenitores biológicos entre el final de la adolescencia y los 20 años. Sin embargo, 1 año antes de la entrevista, supo mediante una prueba de ADN comercial que su padre biológico no era la persona que creía. Describe el contacto con su familia biológica recién descubierta como la sensación de que «por fin mi rompecabezas está completo [porque] sé quién es toda mi gente». Y prosiguió:

En Acción de Gracias, siempre que llamo a alguien digo «gobble, gobble». Él [mi padre NPE] me llamó y lo primero que salió de su boca fue «gobble, gobble». Yo lo estaba diciendo al mismo tiempo. Nos partimos de risa. Es genial. Hay cosas que he sacado de él. Es raro. Nunca había tenido eso antes, con nadie; ni siquiera con mi madre, cuando la conocí no hubo… no sentí ternura ni algo como «Dios mío, esta es mi persona». Era como: vale, tú me pariste. Y esa era nuestra conexión, y no era como, nunca sentí amor por su parte. Y eso lo sentí por parte de él desde el primer momento.

Aunque una de las preocupaciones que las personas participantes señalaban con frecuencia tras recibir los primeros resultados NPE provenía de la incertidumbre sobre cómo afectaría este nuevo descubrimiento a sus dinámicas familiares existentes, muchas describieron este periodo como una oportunidad de desarrollar nuevas relaciones con el padre biológico, cuando era posible; padres que, por lo general, se sorprendían al saber que tenían una hija o un hijo, querían una confirmación y emprendían un proceso de reconciliación con las dificultades del pasado y de construcción de una relación.

Tema 4: síntesis de la identidad y cambio en la visión del mundo

Subtema 4a: implicaciones sociales del descubrimiento NPE

Los efectos a largo plazo del descubrimiento de un progenitor biológico hasta entonces desconocido también fueron frecuentes. Además de preocupaciones prácticas, como las predisposiciones genéticas a diversas enfermedades, muchas personas participantes señalaron que los acontecimientos en torno a sus resultados NPE habían tenido un impacto rotundo en su visión del mundo en general. La importancia de la biología y de la genética, la mirada sobre la adopción, el sentimiento general de confianza y estabilidad, y concepciones más amplias del significado del parentesco figuraban entre los cambios más comentados. «Cuando veo familias juntas, escaneo a los niños para ver si se parecen a sus padres. … Puedo mirar a la gente y pensar: ah, sí, esos niños no son de él.»

Una persona participante conoció su filiación biológica inesperada después de que tanto esa persona como sus hijos enviaran muestras de ADN a un servicio de pruebas genéticas como regalo de Navidad, con la intención de saber más sobre la ascendencia familiar de su padre fallecido. Supo que los miembros de su familia extensa compartían ADN entre sí, pero no con esa persona ni con sus hijos. Contó:

Lo que me hace pensar es que no todos somos lo que creemos ser. No tenemos ni idea de que somos algo. Puede cambiar en un momento. Crees que conoces a tu familia, pero puede que no. Puede que no conozcas a tu familia. … Traición, traición, no saber quién eres de verdad.

Como para muchas personas participantes, los resultados NPE le dejaron una incertidumbre duradera no solo sobre la identidad de su familia, sino también sobre la suya propia.

Subtema 4b: aceptar la propia realidad NPE

De forma similar, otra persona participante, que se describía como «genealogista amateur», señaló lo siguiente:

Estás como en esa tierra de ser una impostura. Sientes un poco que finges formar parte de un club del que en realidad no formas parte. E incluso si sientes que, a lo mejor, si se lo contaras te dirían: «Ah, no pasa nada. Te queremos igual». Simplemente estás siendo una impostura. Eso es lo que siento yo, el síndrome del impostor. Así que creo que es difícil. Porque no puedes. … No hay forma de ganar. Es malo si lo haces y malo si no lo haces.

Del mismo modo, otra persona participante se hizo inicialmente la prueba para saber más sobre su origen étnico, y acabó descubriendo que era fruto de una relación extramatrimonial entre su madre y su padre biológico. Señala que su visión del mundo no ha cambiado necesariamente de forma fundamental, pero sí su concepto de lo que significa tener una «familia normal»:

Creo que para mí es más bien, es una prueba más de que no existe lo normal y de que no existe una familia normal. Simplemente no pasa. Pero es algo que he ido pensando cada vez más a medida que me hago mayor. Todo el mundo tiene partes interesantes, malas o complicadas en su familia. Así son las cosas. Así que no… no creo que cambie necesariamente mi visión del mundo. Algunas de las cosas que veo en la página de Facebook me hacen sentir muy mal por la gente. Porque creo que, si algo es normal, creo que mi vida es en realidad bastante normal. Así que ver algunas de las circunstancias con las que la gente está luchando, y que tiene que afrontar todo esto, da un poco de pena.

Una última persona participante resume su experiencia de forma concisa: «Ahora vivo en la verdad. Eso es lo que, eso es lo, importante. Sí, dolió. Dolió muchísimo. Pero ahora vivo en la verdad».

DISCUSIÓN

En términos generales, el presente estudio llena un vacío en la literatura al describir la experiencia de las personas al recibir resultados NPE. Señala una transformación radical tanto de la identidad personal como de la identidad familiar al recibir resultados NPE. La experiencia abrumadora de verse bruscamente ante información contradictoria sobre la propia identidad vivida y genética suele transmitir connotaciones muy distintas sobre la identidad personal, e introduce a veces una tensión marcada entre las concepciones y experiencias de la identidad relacional y del parentesco esencializado. Entran en conflicto las concepciones de la herencia, de la familia y del entorno social, y de lo innato frente a lo adquirido. Aquí se plantea la transformación de la identidad tras los resultados NPE como una transformación intensa de la identidad personal y comunitaria, así como un desplazamiento de la identidad relacionado con la raza, la etnia, la religión, la situación familiar, la pertenencia, los rasgos físicos, el tipo de personalidad u otras facetas de la identidad.

Como en cualquier proceso de cambio, cada persona atraviesa de manera diferente la transformación identitaria vinculada al NPE y, para muchas, esta información seguirá siendo un ir y venir continuo de exploración, reconstrucción y síntesis. Para otras, esto puede significar no llegar nunca del todo a un punto de síntesis o de integración por informaciones erróneas, falta de cierre, familiares fallecidos, ausencia de revelación con familiares vivos, conflictos familiares previos u otras razones propias de su situación. En esencia, no hay un acuerdo común en que la tensión en torno a esta nueva información llegue a resolverse por completo algún día. En todos los casos, las personas participantes dijeron alegrarse de haberse hecho la prueba y que volverían a hacerlo si tuvieran que hacerlo, aunque hubieran tenido dificultades al confrontar a su madre o hubieran sido rechazadas por su padre biológico o por el padre del acta de nacimiento.

El descubrimiento inicial

El descubrimiento NPE inicial se vive con frecuencia como un acontecimiento profundamente estresante y a menudo traumático, que desborda la capacidad de la persona para afrontar en un primer momento una multitud de emociones. Además, este proceso provoca un cambio de identidad en el que puede ser difícil orientarse y para el que puede ser difícil obtener validación y consuelo de los demás. En el presente estudio, las experiencias de pérdida se asemejan a menudo a las de otras pérdidas no ligadas a una muerte, que con frecuencia no son reconocidas ni atendidas por el entorno cercano de las personas afectadas. Además, esta investigación respalda la idea de que la ambigüedad de perder el vínculo genético con un progenitor, sin dejar de tenerlo presente en la propia vida, puede crear un tipo de pérdida singular que se vive tanto psicológica como físicamente. Aquí se propone la pérdida ambigua (Boss, 2000, 2006), por analogía con la complejidad de la pérdida que supone recibir resultados NPE. Comprensiblemente, descubrir que uno no es hijo o hija del progenitor que ha conocido toda su vida conduce a la pérdida, al duelo, a la ira y a la traición. Prácticamente todos los aspectos de la vida se conciben en el contexto de los propios progenitores (Beenstock, 2012). La pérdida ambigua difiere de la pérdida de un progenitor por fallecimiento en que es intrínsecamente traumática, porque la imposibilidad de resolver la situación causa dolor, confusión, conmoción, angustia y, a menudo, inmovilización, lo que congela el proceso de duelo y desafía cualquier resolución (Boss 2006, 2010). Además, vivir este tipo de pérdida se asemeja al relato NPE en que la pérdida del ser querido, el padre conocido durante toda la vida, produce una intensidad inicial y una persistencia de las reacciones, junto con una sensación de desequilibrio. Asimismo, este tipo de pérdida alimenta cambios en las relaciones interpersonales, los comportamientos, los roles sociales e incluso en la manera de verse a uno mismo.

El duelo que se vive al conocer el propio relato NPE suele ser muy mal comprendido por los demás. El duelo desautorizado es una pérdida que la sociedad no reconoce (Doka, 1989). El duelo y la pérdida se enmarcan en una jerarquía de experiencias humanas, pero muchas pérdidas quedan descalificadas, no se reconocen o no se hablan a causa del estigma social. Es el caso de quienes viven una pérdida NPE. Hasta ahora, el lenguaje disponible para ayudar a las personas a situar este tipo de pérdida en un marco aceptable ha sido limitado, lo que deja a muchas sintiéndose aisladas y aún más dolidas por la falta de comprensión de la complejidad de perder a un progenitor que nunca ha estado en la propia vida, o de descubrir que el padre que sí ha estado en ella ya no tiene un vínculo genético.

Inevitablemente, estas sorpresas del ADN levantan enormes obstáculos para gestionar esta experiencia traumática con la familia y las amistades, porque los resultados encierran un secreto que debe explorarse antes de poder asimilarse e integrarse. Frith et al. (2018) afirmaron que lo que se mantiene en secreto es secreto por una razón. Los secretos no son simplemente «relatos factuales» ausentes sobre la familia. Son relatos creados que distorsionan los «hechos» para ofrecer una versión, una presentación de la familia que refleja lo que se percibe como importante en ese entorno familiar (y social). Romper el secreto exige desenredar muchos aspectos de la familia (Frith et al., 2018). Es una carga enorme para personas que quizá ya estén traumatizadas y vulnerables a causa de los resultados de ADN inesperados. No solo intentan procesar el engaño y la traición que supone conocer la verdad sobre su historia genética, sino que el secreto se convierte en el principal obstáculo para reunir información y explorar la experiencia NPE.

La exploración de la identidad

El tema de la exploración de la identidad se caracteriza por una búsqueda intensa de sentido sobre la mejor manera de comprender e interpretar los propios resultados de ADN. Para las personas participantes, un primer paso para comprender la historia de su nacimiento y recomponer su nuevo relato consiste en estabilizarse y encontrar esperanza y reparación. Al principio, este periodo consiste sobre todo en intentar identificar con certeza al padre biológico, lo que implica casi inevitablemente tomar decisiones difíciles sobre si confrontar, y cómo, a los miembros de la familia de nacimiento. Observamos que, durante el periodo exploratorio, las personas participantes oscilan a menudo entre a) conocer nueva información y b) empezar a metabolizar las historias de nacimiento, las historias familiares, la generatividad, el trauma generacional, las múltiples generaciones de NPE y la creación de un relato nuevo y más inclusivo. Idealmente, esta construcción de sentido acaba conduciendo a algún tipo de lógica, coherencia o razonamiento racional sobre lo ocurrido. Este enfoque investigador implica a menudo un impulso absorbente por averiguar qué pasó, atemperado por un conflicto interno sobre qué hacer con la información descubierta, marcado por el miedo al rechazo o a la ira. Para algunas personas, las preguntas sobre la paternidad quedarán sin respuesta.

La reconstrucción de la identidad

Aunque la exploración de la identidad se funde a veces con la reconstrucción de la identidad, parece haber una distinción clara entre estos dos temas. En el primero, la persona explora la información, afronta confrontaciones, conoce a nuevos miembros de la familia, se entera de la muerte del padre NPE o empieza a aceptar la noticia. Esto conduce al segundo tema, que implica la reconstrucción de la identidad. La reconstrucción de la identidad describe los esfuerzos de las personas por integrar la información recién obtenida en su vida existente. Se entiende que el trauma hace que las personas se sientan impotentes, indefensas y sin suelo bajo los pies (Center for Substance Abuse Treatment, 2014). Aquí se plantea que desvelar los secretos de familia y situar la propia historia de nacimiento o la historia genética en algún contexto da a las personas el arraigo necesario para atravesar e integrar sus nuevos relatos. La obra fundamental de Viktor Frankl (1963), Man's Search for Meaning, afirmaba que las personas están impulsadas por una necesidad psicológica de encontrar o crear un sentido y un propósito en su vida, y que este impulso puede alimentar su capacidad para afrontar y trascender incluso las experiencias más terribles. Herman (1992) sugirió más tarde que el trauma y la pérdida implican la reconstrucción del sentido, la reconstrucción de la esperanza y el sentimiento de empoderamiento necesario para recuperar el control sobre el propio ser y la propia vida. Esto también podría enmarcarse como sensemaking, un proceso de construcción social mediante el cual intentamos explicar acontecimientos sorprendentes o confusos. El sensemaking ofrece una vía importante para afrontar el trauma (Solomon, 2004). Además, la teoría del crecimiento postraumático plantea una transformación tras el trauma, en la que quienes han sobrevivido a él aceptan sus pérdidas, replantean sus experiencias e incluso «le encuentran el lado bueno» a lo que les ha sucedido (Schwartz, 2020).

Síntesis de la identidad y cambio en la visión del mundo

El último tema, la síntesis de la identidad y un cambio en la visión del mundo, refleja una transformación de la percepción fundamental del mundo y de la manera en que las personas participantes se ven a sí mismas con perspectiva. Durante este periodo, las personas reflexionan sobre el esencialismo, el perdón, la desconfianza, el empoderamiento, la resolución, las nuevas relaciones, las relaciones que terminan, y sobre la conexión inexplicable que sienten al conocer a nuevos miembros de la familia. En ese momento, se muestran reflexivas y desarrollan conexiones y relaciones profundas con su nueva familia, de maneras que algunas nunca habían experimentado. Aunque la cuestión de lo innato frente a lo adquirido sobrevolaba siempre estos relatos, las personas participantes describen sorpresas en torno a su visión de la biología como algo que desempeña un papel esencial en este proceso. No está claro si aprender conceptos genéticos contribuye a asociaciones implícitas o si el esencialismo genético implícito es universal. Además, los datos transculturales y evolutivos sobre el esencialismo sugieren que las personas podrían estar universalmente predispuestas a pensar de forma esencialista, aunque los estudios sobre el esencialismo genético se han limitado en gran medida a poblaciones adultas occidentales (Gould & Heine, 2012). Aunque las historias de información médica ocupaban un lugar destacado en los relatos, aquí no suelen estar en juego la sensación subjetiva de riesgo ni el riesgo real; más bien, la información se compartía para tomar decisiones informadas sobre cuestiones de salud.

Conocer unos resultados NPE es, comprensiblemente, una de las experiencias más difíciles y exigentes de una vida. Desvelar secretos de familia que explican aspectos de la vida que hasta entonces parecían inconexos puede aportar un nuevo sentimiento de plenitud y de pertenencia. Esta identidad transformada se condensa en nuevas estructuras narrativas o relatos que dan un contexto para comprender las experiencias (Etchison & Kleist, 2000). Los relatos se definen como medios de comunicación que reflejan acontecimientos ordenados en el tiempo, con una trama y unos personajes reconocibles, y que transmiten información personal y cultural de quien narra a su audiencia como un todo coherente (Hall & Powell, 2011). Contar la propia historia en un entorno acogedor es esencial para sentir que el propio yo es visto y para disolver el secreto y la vergüenza mientras se integra el nuevo yo.

Limitaciones y líneas de investigación futuras

Este estudio cualitativo presenta varias limitaciones. En primer lugar, estaba limitado por la escasa investigación existente sobre los resultados NPE. Los hallazgos podrían verse limitados por el muestreo intencional de personas que accedían a un grupo privado de Facebook. No obstante, el muestreo intencional y la focalización en esta población son coherentes con los objetivos de la investigación cualitativa, que busca la profundidad más que la amplitud (Freeman et al., 2020). Además, las redes sociales ofrecen una gran oportunidad para llegar a poblaciones diversas que de otro modo serían difíciles de identificar (Franz et al., 2019). Aunque el tamaño de la muestra era suficiente para una exploración cualitativa de este tipo, no permitía examinar en detalle las diferencias según la edad, el sexo o la raza/etnia, un vacío que futuros estudios podrían abordar. La investigación futura se beneficiaría de incluir grupos de edad más jóvenes y de más edad. La diversidad racial y étnica faltaba en gran medida en este estudio, al igual que la paridad de género, lo que limita la generalización. El estigma social en torno a este tema sigue siendo elevado, lo que dificulta estudiar abiertamente a esta población. La investigación futura debería explorar los factores de riesgo y de protección para reforzar la resiliencia durante esta difícil experiencia.

Implicaciones clínicas

Dada la escasez de investigación en este ámbito, nuestras implicaciones clínicas proceden directamente de las personas participantes, que señalaron varias cosas que les resultaron útiles o perjudiciales mientras procesaban la información recibida. En general, describieron la necesidad de atravesar la transformación de su identidad con pocos sistemas de apoyo disponibles o sin profesionales de la clínica con conocimientos que les guiaran en el proceso. Esta transformación suscitó multitud de emociones, entre ellas un duelo y una pérdida profundos, y un cambio personal asociado a un estigma social. Además, describieron una experiencia irreal de no pertenencia y de reevaluación de toda una vida de recuerdos y relaciones, en busca de autenticidad y sinceridad.

Las personas participantes describieron la necesidad de contar con apoyo social y de salud mental informado. Además, compartieron que poder acceder a profesionales de la clínica poco después de su descubrimiento NPE les habría apoyado y orientado tanto en ese descubrimiento como en los procesos de búsqueda de la familia biológica, mantenimiento de los vínculos familiares y reconciliación de la historia personal y familiar, reduciendo así el malestar emocional y los mecanismos de afrontamiento poco saludables. De los relatos de las personas participantes se desprende que se beneficiarían de que los equipos clínicos conocieran los temas asociados a este proceso mientras atraviesan los efectos a corto y largo plazo de gestionar las emociones y las relaciones familiares trastocadas al hacer público su relato NPE. Tener en cuenta la teoría de los sistemas familiares de Bowen (1978), según la cual la familia es a la vez un sistema relacional y un sistema emocional en el que sus miembros se influyen mutuamente a nivel individual, diádico, sistémico e intergeneracional, sería útil para enmarcar el relato NPE de una persona. Las personas participantes señalaron que un enfoque informado sobre el trauma para acompañar a alguien en un recorrido NPE es esencial para comprender la complejidad de las emociones asociadas a la integración del propio relato NPE. Los episodios de retraumatización provocados por frases como «sigue siendo tu padre» se vivían a menudo como una incomprensión de la complejidad del relato NPE y como la perpetuación de una estigmatización encubierta con la que las personas participantes ya estaban lidiando. Por último, el personal clínico con conocimientos puede ofrecer una ayuda práctica, por ejemplo para evitar pasos en falso impulsivos o retrasos innecesarios en el contacto con los miembros de la familia.

En conclusión, este estudio aporta un primer conjunto de información para orientar a los equipos clínicos en su trabajo, de modo que puedan implicar a las personas que consultan de una forma que les permita explorar todos los significados de estos resultados. La investigación clínica futura aclarará cómo acompañar a quienes atraviesan descubrimientos y recorridos NPE.