El trastorno del espectro autista (TEA), definido como un trastorno del neurodesarrollo, se caracteriza por dificultades en la comunicación social e intereses restringidos o patrones de conducta repetitivos (APA, 2013). Es importante subrayar el concepto de espectro, ya que existe una amplia gama de manifestaciones clínicas y conductuales asociadas (Barthèlemy et al., 2019). Por ejemplo, dentro de las dificultades en la comunicación social, algunas personas pueden mostrar una inhibición social extrema, dificultades para responder adecuadamente a las interacciones sociales, dificultad para adaptarse a las situaciones de comunicación social o incluso una desinhibición social extrema, como abrazar a desconocidos (Hervás, 2016). Además, dentro de los patrones de conducta restrictivos, son frecuentes las conductas estereotipadas, como la ecolalia o el aleteo de manos, y la inflexibilidad cognitiva y conductual (APA, 2013). Numerosos estudios han señalado que las personas con TEA también pueden presentar un perfil sensorial diferente, con hiper- o hiposensibilidad a ciertos estímulos, como los ruidos fuertes, la temperatura y el tacto (Siemann et al., 2020). Estas dificultades, junto con la frecuente presencia de comorbilidades y el contexto que rodea a la persona con TEA (acudir a distintas terapias, necesitar más atención…), hacen que un niño o una niña con TEA pueda tener un gran impacto en todo el sistema familiar (Macks & Reeve, 2007). Desde una perspectiva sistémica, el sistema familiar está compuesto por relaciones bidireccionales (conyugales, parentales, fraternas…) que necesitan reajustarse ante una situación cambiante para recuperar el equilibrio (Andolfi, 1984; Minuchin, 1985). Por tanto, tener un hijo o una hija con TEA influye en las interacciones y relaciones entre los miembros del contexto familiar.

Las relaciones entre hermanos y hermanas, o relaciones fraternas, son uno de los vínculos más significativos y duraderos en la vida de una persona (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007), y a menudo constituyen las primeras experiencias de interacción social entre iguales que viven los niños y niñas. Estas relaciones se caracterizan por la rivalidad y el apoyo (Barak-Levy et al., 2010) y no son electivas (Feinberg et al., 2012). Estas experiencias son las primeras situaciones en las que las personas tienen que compartir, competir y ayudarse mutuamente en una relación horizontal. Así, debido a la frecuencia de las interacciones, la fratría es una fuente importante de aprendizaje y de apoyo emocional y social, y desempeña un papel esencial en el desarrollo cognitivo, social y afectivo de las personas (McHale et al., 2016). Además, el contexto cultural, familiar y socioeconómico que comparten hermanos y hermanas se parece más que cualquier otro contexto que puedan compartir con otras personas (Keirsey, 2016). Compartir el mismo contexto familiar también implica que las relaciones fraternas se ven influidas por otros factores intrafamiliares, como la relación parentofilial, la relación de pareja y el trato parental diferencial (Feinberg et al., 2012). Las relaciones fraternas también están relacionadas con el bienestar individual y, como tales, se convierten en un importante factor de riesgo o de protección para la salud mental de las personas (Feinberg et al., 2012). Estos factores hacen de las relaciones fraternas un tipo de relación complejo y único. Tener un hermano o una hermana con TEA suele conllevar características específicas y diferenciales en la relación fraterna que influyen no solo en las interacciones entre hermanos y hermanas, sino también en distintos aspectos de la dinámica familiar.

A nivel individual, la investigación se ha centrado sobre todo en el impacto sobre el ajuste de los hermanos y hermanas con DT de personas con TEA, con resultados dispares e inconsistentes (McHale et al., 2016; Meadan et al., 2010; Orsmond & Long, 2021). Algunos estudios han encontrado un ajuste negativo en los hermanos y hermanas con DT, con tasas elevadas de dificultades emocionales y conductuales o un mayor riesgo de desarrollarlas (p. ej., Griffith et al., 2014; Lovell & Wetherell, 2016; Orm et al., 2021; Ross & Cuskelly, 2006). Otros estudios no han encontrado diferencias significativas entre estos niños y niñas y otras poblaciones de hermanos y hermanas (p. ej., Dempsey et al., 2012; Hastings & Petalas, 2014; Shivers et al., 2013); de hecho, incluso han señalado resultados positivos, como mayores niveles de competencia social (Meadan et al., 2010), de conductas prosociales (Orm et al., 2021) o de toma de perspectiva (Shivers, 2019), en comparación con otras poblaciones. Un metaanálisis reciente de Shivers, Jackson et al. (2019) concluyó que, si bien los hermanos y hermanas con DT de niños y niñas con TEA presentaban tasas más altas de problemas internalizantes, un peor funcionamiento psicológico y un mayor deterioro del funcionamiento social que los grupos de comparación, no se encontraron diferencias en el desarrollo de problemas externalizantes ni en los problemas de conducta totales. En cuanto a las relaciones de los hermanos y hermanas con DT con las personas con TEA, la investigación en este ámbito también ha arrojado resultados dispares e inconsistentes (McHale et al., 2016; Orsmond & Long, 2021; Orsmond & Seltzer, 2007): algunos estudios describen interacciones negativas entre hermanos y hermanas, caracterizadas por menos intimidad y menos cuidado mutuo (Kaminsky & Dewey, 2001), y relaciones fraternas significativamente peores que las de hermanos y hermanas de personas con DT (Shivers et al., 2019). Ross y Cuskelly (2006) señalaron que las conductas agresivas del hermano o la hermana con TEA suponían un problema para el 52% de las personas con DT de su estudio, y destacaron que eran uno de sus principales factores de estrés. Otros estudios no han encontrado diferencias con las díadas fraternas en las que hay otras discapacidades ni con las díadas fraternas con desarrollo típico (Shivers & McGregor, 2019). La investigación también ha subrayado la complejidad de las relaciones fraternas, al establecer que, si bien las personas con DT desarrollan sentimientos positivos hacia su hermano o hermana con TEA, como orgullo, amor y aprecio por sus cualidades, esa experiencia suele ir acompañada de sentimientos de enfado, vergüenza y una mayor responsabilidad (Leedham et al., 2020; Mandleco & Webb, 2015; Schmeer et al., 2021; Watson et al., 2021).

Junto con las relaciones fraternas, la relación parentofilial es un componente esencial del desarrollo de una persona. La investigación previa ha mostrado que el estrés o la depresión de las madres y los padres están relacionados con el ajuste de los hermanos y hermanas con DT (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Quintero & McIntyre, 2010); sin embargo, el impacto sobre esta relación diádica en sí ha quedado en gran medida desatendido. Los pocos estudios que han abordado este tema describen una relación globalmente positiva entre las personas con DT y sus figuras parentales, pese a los conflictos (Keirsey, 2016; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Además, la mayoría de las personas con DT sienten que reciben menos atención que su hermano o hermana con TEA (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Estos sentimientos suelen ir acompañados del reconocimiento de que su hermano o hermana tiene más necesidades (Keirsey, 2016; Safran, 2017). Sin embargo, los estudios centrados específicamente en este tema son escasos.

Por último, a nivel familiar, la investigación ha aportado de forma consistente evidencia sobre el impacto de tener un hijo o una hija con autismo en la dinámica familiar desde la perspectiva de las madres y los padres. Perciben mayores niveles de aislamiento social y consideran que las rutinas y la dinámica familiares giran a menudo en torno a la persona con TEA (Degrace, 2004; Fletcher et al., 2012; Ludlow et al., 2011). Los pocos estudios que han incluido la perspectiva de los hermanos y hermanas con DT han llegado a conclusiones similares, a saber, que perciben una reducción o una limitación de la vida social de su familia (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009).

Es importante señalar que la mayoría de los estudios en este campo se han realizado en contextos anglófonos; por ello, es importante ampliar nuestro conocimiento a otros entornos socioculturales. Tomando como marco el modelo ecológico, las interacciones entre la persona y el contexto son importantes para su funcionamiento psicológico (Bronfenbrenner, 1979). Este modelo describe distintos niveles de influencia: microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema. Las influencias macrosistémicas, como los factores culturales, y las mesosistémicas, como la organización de los servicios, influyen de forma importante en el desarrollo y el ajuste de las personas, pero a menudo se pasan por alto.

Estudios recientes han encontrado diferencias en las experiencias de hermanos y hermanas con DT de distintas culturas (p. ej., Long et al., 2021; Tsai et al., 2018) y han incorporado elementos culturales en sus interpretaciones (p. ej., Hwang & Charnley,2010); Kao et al., 2012). En España, el familismo, definido como una forma de estructura social en la que la familia desempeña un papel central en la provisión de apoyo social y cuidados (Marin & Marin, 1991), es un valor cultural fundamental. Por ello, la orientación comunitaria puede ser más frecuente o más valorada. Más concretamente, (1) los miembros de la familia de distintas generaciones conviven durante más tiempo que en otros países y (2) el cuidado de los miembros dependientes recae principalmente en la familia (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al. 2013). Además, en España, como en otros países mediterráneos, existe una elevada proporción de personas que conviven durante más tiempo con su familia nuclear debido al retraso en la emancipación del hogar parental (Eurostat, 2021). Por último, otras características del contexto español que constituyen elementos clave a tener en cuenta son (1) la tendencia a permanecer cerca de la familia nuclear, a menudo viviendo en la misma ciudad —incluso en el mismo barrio— tras dejar el hogar parental, y (2) la relevancia de las tradiciones familiares. Por ejemplo, algunas de las tradiciones familiares más relevantes en España son las comidas familiares de fin de semana, las celebraciones familiares de cumpleaños y santos y pasar juntos las vacaciones, a menudo con la familia extensa. Además, las celebraciones religiosas siguen siendo importantes y se celebran principalmente en familia (López, 2010). Todas estas idiosincrasias del contexto español implican diferencias con otros países en las relaciones familiares y en sus interacciones con la sociedad. Estas particularidades justifican la posibilidad de que existan diferencias con otras culturas en las experiencias de los hermanos y hermanas con DT y en cómo se configuran e influyen las relaciones al crecer con un hermano o una hermana con TEA. Hasta donde sabemos, no hay estudios en España que hayan abordado las experiencias de hermanos y hermanas con DT.

Hasta la fecha, la investigación sobre hermanos y hermanas con DT ha sido principalmente cuantitativa y se ha basado en las madres y los padres como informantes tanto del ajuste como de las relaciones fraternas (p. ej., Dempsey et al., 2012; Griffith et al., 2014; Shivers et al., 2013; Tudor et al., 2018); no obstante, ha aumentado el uso de autoinformes (p. ej., Hastings & Petalas, 2014; Tsai et al., 2016). Estos enfoques han contribuido en gran medida a nuestra comprensión de los hermanos y hermanas con DT en el contexto de una familia con un hijo o una hija en el espectro autista. Sin embargo, debido a la complejidad de las relaciones fraternas, es importante incorporar su voz a la investigación mediante enfoques complementarios, como las metodologías cualitativas. Estas metodologías permiten una comprensión más profunda. A su vez, ello nos permitirá comprender mejor la complejidad y los entresijos del impacto de tener un hermano o una hermana con TEA, e incorporarlos a la prestación de servicios para estas familias.

En suma, tener un hermano o una hermana con TEA tiene un impacto a distintos niveles. La literatura actual presenta resultados dispares sobre el ajuste de los hermanos y hermanas con DT y sobre la calidad de su relación fraterna, y son pocos los estudios centrados específicamente en la relación parentofilial y en el impacto familiar. Además, pese a la importancia de las influencias macrosistémicas en el desarrollo de las personas y, más concretamente, a la evidencia sobre las diferencias culturales en el impacto sobre los hermanos y hermanas con DT, hay pocos estudios en contextos con valores familistas, en particular en España. Por último, como se ha mencionado, la mayoría de los estudios no han incluido las experiencias autoinformadas de los hermanos y hermanas con DT. Este estudio pretende abordar estas lagunas mediante una metodología cualitativa con una muestra española y explorar el impacto en un sentido amplio, preguntando explícitamente por las relaciones dentro de la familia.

El objetivo general del presente estudio es analizar las experiencias de adolescentes y personas jóvenes adultas que viven con un hermano o una hermana con TEA en el contexto español. Para ello, planteamos las siguientes preguntas de investigación:

PI1. ¿Cómo influye en los hermanos y hermanas con DT tener un hermano o una hermana con TEA?

PI2. ¿Cómo influye tener un hermano o una hermana con TEA en la relación de los hermanos y hermanas con DT dentro de la familia?

Método

Abordamos estas preguntas de investigación mediante entrevistas semiestructuradas presenciales con hermanos y hermanas con DT residentes en España, captados a través de sus madres y padres. Utilizamos un enfoque de análisis temático para construir temas que representaran la influencia o el impacto de tener un hermano o una hermana con TEA en la vida de las personas con DT. En este apartado detallamos en mayor profundidad las personas participantes, los instrumentos, el procedimiento y el análisis de datos utilizados en este estudio.

Participantes

Participaron 14 adolescentes y personas adultas con DT de entre 12 y 29 años (M = 16.86, SD = 5.01), residentes en el sur de España, que tenían un hermano o una hermana con TEA. Del total de la muestra, el 42,90 % (n = 6) eran personas adultas y el 50,00 % (n = 7) eran mujeres. La edad de los hermanos y hermanas con TEA oscilaba entre 3 y 25 años (M = 13.36, SD = 7.01), y el 35,70 % (n = 5) eran mujeres. La gravedad de los síntomas que manifestaban los hermanos y hermanas con TEA de las personas participantes variaba según la Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler et al., 2002): el 57,14 % presentaba síntomas moderados, el 7,14 % síntomas leves y el 7,14 % síntomas graves. No disponíamos de información sobre la gravedad en el 28,54 % de los casos. La mayoría de las personas participantes (85,71 %) eran mayores que su hermano o hermana con TEA, y todas vivían con sus madres y padres y con su hermano o hermana con TEA. Esta situación de convivencia implicaba que, aunque no tuvieran como tal una responsabilidad de cuidado principal, compartían tiempo y experiencias cotidianas tanto con la persona con TEA como con al menos una de sus figuras parentales; es decir, durante largos periodos, estas personas hacían frente a las posibles dificultades ligadas a su contexto doméstico.

Instrumentos

Para recoger descripciones tanto de la persona con DT como de su hermano o hermana con TEA, así como para explorar las experiencias en primera persona de los hermanos y hermanas con DT, las personas participantes cumplimentaron un cuestionario sociodemográfico y participaron en una entrevista semiestructurada individual y presencial. Además, profesionales que trabajaban con el niño o la niña con trastorno del espectro autista cumplimentaron un cuestionario. A continuación describimos en detalle los instrumentos utilizados en este estudio.

Perfil sociodemográfico

Las personas participantes cumplimentaron un cuestionario ad hoc sobre su género, edad, ocupación y genograma. El genograma es una representación visual de la familia y de sus relaciones. Se utilizó para saber quién formaba parte de la familia (abuelos y abuelas, madres y padres, hijos e hijas), quién convivía, si la madre y el padre estaban divorciados y si se trataba de una familia reconstituida.

Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler et al., 2002)

Se utilizó la versión española de la Childhood Autism Rating Scale de 15 ítems (García-Villamisar & Polaino-Lorente, 1992) para evaluar la gravedad de los síntomas que manifestaba el hermano o la hermana con TEA. Aunque se creó originalmente para evaluar a niños y niñas, esta escala también puede ser una herramienta útil para el cribado de adolescentes y personas adultas (Mesibov et al., 1989). La escala la cumplimentó una persona profesional que trabajaba en ese momento con la persona con TEA y que puntuaba su conducta de 1 (sin autismo) a 4 (autismo grave).

Entrevista semiestructurada

El protocolo de entrevista se elaboró ad hoc, tomando como guía el utilizado en el estudio de Jensen et al. (2021); el equipo de investigación consideró pertinentes los contenidos tras una búsqueda bibliográfica que tuvo en cuenta las preguntas de investigación. Una propuesta inicial de contenidos generales y específicos se presentó en una reunión del equipo de investigación y después se fue afinando y desarrollando. El protocolo final de entrevista se dividía en cuatro secciones generales. La primera incluía preguntas introductorias sobre las propias personas participantes y sobre su hermano o hermana con TEA (Háblame un poco de ti, ¿cómo describirías a tu hermano o hermana con TEA?). La segunda se centraba en la comunicación del diagnóstico y en sus necesidades en aquel momento (¿Cómo te enteraste del diagnóstico de tu hermano o hermana? ¿Qué te resultó difícil de entender en aquel momento? ¿Qué te ayudó en aquel momento y qué crees que te habría ayudado más?). La tercera incluía preguntas sobre la relación de las personas participantes con su hermano o hermana con TEA y con sus madres y padres, así como sobre su percepción del impacto que tenía en su vida tener un hermano o una hermana con TEA (¿Cómo es tu relación con tu hermano o hermana? ¿Cómo es tu relación con tus padres? ¿Cómo es tu relación con tus padres en comparación con la de tu hermano o hermana con TEA? ¿Qué impacto ha tenido en tu vida tener un hermano o una hermana con TEA? ¿Qué crees que necesitas en este momento o qué te resultaría útil?). Por último, la sección final se centraba en las expectativas y esperanzas de las personas participantes respecto a su hermano o hermana con TEA (¿Cómo te gustaría ver a tu hermano o hermana dentro de 10 años? ¿Qué apoyos y recursos crees que tu hermano o hermana y tú podríais necesitar en el futuro?). En el presente estudio nos centramos en el impacto de tener un hermano o una hermana con TEA y en la relación de las personas participantes con su hermano o hermana con TEA y con sus madres y padres. El protocolo de entrevista fue revisado por especialistas en el ámbito del apoyo a las familias.

Procedimiento

Este estudio se llevó a cabo en el marco de un proyecto de investigación más amplio realizado en 2018, titulado «Familias que conviven con una persona con TEA. Un análisis de la complejidad de las experiencias desde una perspectiva psicosocial» (MVH_AUT_2017_1). Este proyecto de investigación se centraba en las experiencias y necesidades de las familias con un hijo o una hija en el espectro autista en el contexto sociocultural español. Se trata de un estudio transversal con una muestra de conveniencia. Recogimos información tanto cualitativa como cuantitativa. Se obtuvo la aprobación de un comité de ética regional (1517-N17).

Las familias se captaron mediante correo electrónico, llamadas telefónicas y reuniones con asociaciones regionales y locales, centros educativos y centros que prestan servicios a personas con TEA, utilizando una técnica de muestreo por derivación. Los hermanos y hermanas se captaron a través de sus madres y padres y se les entrevistó si cumplían los siguientes criterios de inclusión: 1) tener al menos 12 años o cumplirlos en los tres meses siguientes; 2) vivir en el sur de España; 3) no tener un diagnóstico de TEA. Las madres y los padres de las personas participantes menores de edad dieron su consentimiento explícito a su participación. Además, todas las personas informantes participaron en el estudio de forma voluntaria tras firmar un documento de consentimiento informado, de acuerdo con la Declaración de Helsinki. El consentimiento informado incluía información como el objetivo del estudio, su carácter voluntario y confidencial y el derecho a retirarse del estudio en cualquier momento sin consecuencias en los servicios.

Una persona del equipo de investigación con formación clínica y experiencia en metodología cualitativa realizó una entrevista semiestructurada, individual y presencial, en español, con cada hermano o hermana participante. Realizamos estas entrevistas a lo largo de 10 meses, de febrero a noviembre de 2018. Entrevistamos a los hermanos y hermanas con DT en el espacio que eligieron por resultarles más cómodo, adaptándonos a su horario. Todas las personas participantes firmaron un formulario de consentimiento y se les preguntó si permitían que se grabara su entrevista en audio. Este permiso se concedió en todas las entrevistas salvo dos, durante las cuales se tomaron en su lugar notas extensas y citas literales. Las personas informantes no recibieron ninguna compensación por participar en el estudio.

Tras la recogida de datos, separamos las grabaciones de los consentimientos informados y de los cuestionarios sociodemográficos para que no pudiera identificarse a las personas, y se asignó a cada familia un número de identificación. Los datos de los cuestionarios se analizaron con SPSS.

Análisis de datos

Tras las entrevistas, realizamos un análisis temático siguiendo las indicaciones de Creswell y Poth (2018) para el análisis cualitativo y utilizando un enfoque de fiabilidad intercodificadores. Se tomaron medidas para alcanzar los estándares de calidad necesarios a fin de garantizar un nivel adecuado de rigor, validez y credibilidad en el análisis cualitativo (Patton, 2002; Tracy, 2010). En concreto, las entrevistas se transcribieron literalmente y un segundo miembro del equipo de investigación las verificó. A continuación realizamos un análisis inductivo de las transcripciones para generar las categorías. Elaboramos un libro de códigos inicial a partir de tres entrevistas seleccionadas al azar, es decir, codificándolas conjuntamente, anotando posibles nombres para los códigos y realizando después un proceso de depuración y definiendo cada código con mayor profundidad. Después codificamos el resto de entrevistas de forma independiente, con un enfoque flexible e incorporando nuevos códigos a medida que se necesitaban. Mantuvimos reuniones quincenales con una persona supervisora para auditar el proceso de codificación y discutir las diferencias en dicho proceso. Alcanzamos una tasa de fiabilidad intercodificadores del 86%, en la que las decisiones se tomaron conjuntamente entre las dos personas codificadoras y se supervisaron durante el proceso de auditoría (Campbell et al., 2013). El uso de un libro de códigos detallado, de dos personas codificadoras independientes que discutían y debían ponerse de acuerdo sobre cada código de cada entrevista, y el proceso de auditoría de la codificación ayudaron a evitar y corregir la deriva en la codificación. Por último, realizamos un análisis temático recorriendo una y otra vez las transcripciones para identificar temas, con reuniones periódicas para verificar los temas y profundizar en su significado, identificando matices y temas transversales. Partimos de 11 temas y después afinamos e interrelacionamos el contenido hasta llegar a los siete temas y dos subtemas finales. Utilizamos NVivo (versión 12) para organizar los datos codificados y los temas y para recuperar las citas utilizadas para ilustrarlos. Las citas fueron traducidas al inglés por una de las personas firmantes del artículo, revisadas por el equipo de investigación y, por último, corregidas por una persona de lengua materna inglesa.

Resultados

La interpretación de la codificación inicial y de nivel superior dio lugar a la identificación de siete temas vinculados a las percepciones de las personas participantes sobre el impacto de tener un hermano o una hermana con TEA. Por razones de organización, agrupamos los temas en tres subcategorías según el nivel de impacto: personal, diádico o familiar (véase la Fig. 1).

Como se presenta en la Fig. 1, dentro de la subcategoría personal identificamos tres temas principales: crecimiento personal, planes de vida y sentimientos negativos. En la supracategoría diádica incluimos dos temas: el deseo de una relación típica con el hermano o la hermana con TEA y «no nos tratan igual»; este último comprendía dos subtemas: valoración neutra/positiva y valoración negativa. Por último, en la supracategoría familiar identificamos dos temas emergentes: la vida cotidiana y el clima familiar.

Impacto personal

La supracategoría de impacto personal comprendía distintos temas relacionados con la percepción de las personas participantes sobre el impacto de su situación a nivel individual en ámbitos como sus relaciones sociales, su trayectoria profesional y su personalidad. Algunas personas participantes afirmaron que tener un hermano o una hermana con TEA había tenido un impacto marcado en distintos aspectos de su vida personal. Identificamos tres grandes temas relacionados con esta dimensión individual: crecimiento personal, planes de vida y sentimientos negativos.

Crecimiento personal

Las personas participantes afirmaban con frecuencia que tener un hermano o una hermana con TEA había influido en su crecimiento personal, y a menudo identificaban un impacto positivo: ser más tolerantes, tener más paciencia y, en general, ser más sensibles hacia otras personas. Una hermana con DT (18 años) afirmaba: «Soy más empática con la gente; valoro más todo lo que tengo y, desde luego, soy más paciente». Otras personas participantes mencionaban:

Me ha hecho una persona más sensible; esos temas (relacionados con la discapacidad o con las dificultades en general) me tocan mucho. Creo que si no hubiera tenido a Z (hermana con TEA) como hermana, no sabría nada de esto. Me ha abierto los ojos (hermana con DT, 15 años).

El crecimiento personal también implicaba reconocer un «lado bueno» pese a las dificultades de la situación, así como la sensación de que, en general, tener un hermano o una hermana así les había beneficiado. Algunas personas participantes afirmaron que tener un hermano o una hermana con TEA les había proporcionado estrategias útiles para afrontar con más eficacia los problemas del día a día, lo que mostraba signos de resiliencia y de reajuste tras los cambios que suponía tener un hermano o una hermana con TEA.

Creo que me ha ayudado mucho a relativizar las cosas. O sea, cuando me encuentro con problemas, me digo: «Hay gente que lo está pasando peor, y hay gente que tiene cosas que de verdad no tienen cura y que no se pueden arreglar». Entonces eso me ayuda mucho en mi día a día; me permite decirme: «Mira, este problema no es tan grave como parece»; me ayuda a calmarme (hermano con DT, 18 años).

Por último, el crecimiento personal implicaba reconocer que tener un hermano o una hermana con TEA había permitido a las personas participantes desarrollar y expresar una faceta de sí mismas que de otro modo no habría sido posible, no solo en términos de conocimientos y capacidades, sino también de rasgos de personalidad. Por ejemplo, una hermana con DT de 23 años afirmaba: «Luego también está el tema de ser más cariñosa. Yo muchas veces soy seca con la gente, con mis padres; en cambio, con él tengo ese momento en el que sé que siempre me va a abrazar. Es incondicional». Otro ejemplo sería:

Mi hermano (hermano con TEA) es muy, muy, muy cariñoso. Entonces, cuando me ve, me da besos y abrazos; lo quiero muchísimo. Siento una conexión muy fuerte con él, y es la única persona con la que tengo tantas muestras de cariño, y le doy besos y abrazos constantemente. (persona con DT, 18 años).

En resumen, el tema del crecimiento personal reflejaba la percepción de obtener beneficios derivados directamente de tener un hermano o una hermana con TEA. Este tema apuntaba también a factores de resiliencia en los hermanos y hermanas con DT de personas con TEA, y a la capacidad de reajustarse y encontrar el equilibrio tras los cambios.

Planes de vida

Este tema reflejaba la sensación de las personas participantes de que tener un hermano o una hermana con TEA había influido en sus planes de vida actuales y futuros. Esta sensación incluía la percepción de un mayor nivel de responsabilidad ligado al cuidado de su hermano o hermana con TEA y a asumir más responsabilidades familiares, lo que ponía de relieve una mayor implicación en las relaciones familiares. Algunas personas participantes hablaban de esta mayor responsabilidad como algo natural, parte del reajuste que la familia había tenido que hacer, sin connotaciones negativas, mientras que otras la vivían como una carga.

A lo mejor he tenido que ser responsable más veces que otra gente de mi edad. He asumido más responsabilidad en muchas ocasiones, como quedarme en casa con mi hermano y cuidarlo (…). Pero, desde mi punto de vista, eso es normal. (…) He aprendido cosas antes, digamos, como aprender a cocinar o a gestionar algunas cosas de casa antes… pero es lo que hay (hermano con DT, 20 años).

Cuidarla, sobre todo en situaciones en las que mis padres no están. A veces he querido estar en otro sitio y no con ella, pero me he quedado con ella. Soy la primera en cuidarla porque sé lo que tengo que hacer, y otras personas no. En el futuro me gustaría cuidarla yo (hermana con DT, 18 años).

Esta categoría también reflejaba cómo había influido tener un hermano o una hermana con TEA en la trayectoria profesional y en las relaciones personales de las personas participantes. En cuanto a la elección profesional, las participantes mujeres indicaban que trabajaban en «profesiones de ayuda», como el trabajo social, la psicología o la educación social, o que se planteaban seguir esa trayectoria. En todos los casos, las participantes afirmaron que tener un hermano o una hermana con TEA había influido claramente en esta elección, que parecía derivar principalmente de sus experiencias de socialización, es decir, de su experiencia con la prestación de los servicios que necesitaba su hermano o hermana con TEA. Su elección también estaba influida por su sensibilidad hacia las necesidades de otras personas, fruto de sus propias experiencias como hermanas de una persona con TEA.

Dentro de diez años, no sé, me gustaría verme viviendo sola, con una carrera, trabajando o estudiando (….) psicología (…). Es un ámbito que me interesa desde que mi hermana empezó a ir a todos esos médicos, y vi cómo la ayudaban, cómo trabajaban (hermana con DT, 14 años).

En cuanto a las relaciones personales, algunas personas participantes afirmaron que tener un hermano o una hermana con TEA no había influido en sus amistades: sus amistades conocían la situación y hablaban de ella abiertamente. Una hermana con DT (15 años) decía: «Me siento muy orgullosa de mi hermana. Así que… toda mi clase la conoce, y en el colegio, cuando nos vemos en el recreo, la saludo, y toda mi pandilla la saluda». Sin embargo, otras personas sentían que tener un hermano o una hermana con TEA había influido en sus relaciones, sobre todo durante el proceso diagnóstico de su hermano o hermana. Un hermano con DT de 17 años afirmaba: «Cuando me enteré (del TEA de su hermano o hermana), no se lo conté a nadie. Me lo guardé para mí. (…) No sabía cómo decírselo a la gente; no sabía cómo iban a reaccionar…».

En resumen, este tema reflejaba el proceso continuo del impacto de tener un hermano o una hermana con TEA en distintos aspectos de la vida de las personas participantes, como su papel de cuidado y sus relaciones personales. No solo percibían una influencia en su situación actual, como su relación presente con sus amistades, sino que también reflexionaban sobre cómo había afectado a sus relaciones pasadas y a sus decisiones sobre el futuro.

Sentimientos negativos

Este tema reflejaba el coste emocional o impacto negativo asociado a tener un hermano o una hermana con TEA. Aunque estos sentimientos negativos no se expresaban con frecuencia, resultaban especialmente destacados. Los sentimientos negativos expresados eran la soledad, la ansiedad o depresión y el enfado hacia su hermano o hermana. La soledad surgía como consecuencia directa de tener un hermano o una hermana con TEA. Se definía como la sensación de estar en soledad incluso en medio de la gente. Los sentimientos de soledad iban acompañados de una sensación de incomprensión y de la necesidad de sentir que se les escucha.

Desde el punto de vista de otros hermanos y hermanas, a lo mejor necesitan hablar y desahogarse de eso (se refiere a tener un hermano con TEA) porque ninguna de las personas que conozco entiende mi situación (…). Así que a lo mejor yo también necesito eso; necesito desahogarme y decir: «Esto es lo que me está pasando», pero no sé cómo hacerlo (hermana con DT, 19 años).

Otros sentimientos destacados eran la ansiedad, la depresión y el enfado. Aunque se hablaba de estos sentimientos en términos generales, solían asociarse a situaciones ligadas al hermano o la hermana con TEA y a la incapacidad de afrontar eficazmente las emociones negativas generadas en situaciones de conflicto. Estos sentimientos negativos surgían con más frecuencia cuando el hermano o la hermana con TEA presentaba problemas de conducta o episodios agresivos, que se percibían como un desgaste de la relación. Una hermana con DT de 12 años decía: «Pega mucho. Cuando no hago lo que quiere, me pega. Cuando estoy muy enfadada y estresada, a veces me muerdo», y una hermana con DT de 19 años mencionaba: «Lo que peor llevo es cuando me pega, cuando viene a por mí e intenta pegarme cuando le digo que no. No entiende cuando le decimos que no. Eso me genera ansiedad». En resumen, los hermanos y hermanas con DT expresaban emociones negativas en determinadas situaciones, sobre todo cuando surgían situaciones conflictivas o cuando la relación con la persona con TEA era negativa; sin embargo, lo hacían en raras ocasiones.

Las personas participantes en este estudio percibían un impacto en distintos ámbitos de su desarrollo personal, tanto positivo como negativo, sin que ambos se excluyeran mutuamente. Algunos de estos ámbitos estaban relacionados con su personalidad y con la construcción de su identidad, como personas más tolerantes o pacientes con los demás, y como personas que quieren ayudar a otras. También reflexionaban sobre el impacto en su desarrollo social, emocional y cognitivo. Por ejemplo, algunas personas con DT mencionaban sus relaciones sociales y sentimientos de soledad incluso en compañía, junto con el desarrollo de estrategias cognitivas que les resultaban útiles para afrontar otras situaciones estresantes.

Impacto diádico

El impacto diádico abarcaba temas vinculados a la percepción de las personas participantes sobre cómo había influido tener un hermano o una hermana con TEA en su relación con este y con sus madres y padres. Identificamos dos grandes temas relacionados con estas dimensiones diádicas: el deseo de una relación fraterna «típica» y la percepción de un trato parental diferencial.

Deseo de una relación típica con el hermano o la hermana con TEA

Este tema se refería al impacto que tener un hermano o una hermana con TEA había tenido en la relación de las personas participantes con él o con ella. Las personas participantes definían a veces su relación con su hermano o hermana con TEA como diferente de sus relaciones con otros hermanos o hermanas, o de las relaciones de sus amistades con sus propios hermanos y hermanas. A menudo expresaban afecto hacia su hermano o hermana con TEA y, en general, definían su relación en términos positivos, lo que indicaba una inversión en la relación. Incluso destacaban ciertas ventajas, como discutir menos o tener una conexión más cálida y afectuosa. Estos sentimientos positivos solían ir acompañados del anhelo de una relación más típica. Esta relación «normalizada» se definía sobre todo en términos de matices del día a día (más que de cambios significativos en su relación).

Lo que más me costó fue… ir creciendo y pensar: «Mis amigas hacen de hermanas mayores con sus hermanos, y yo también hago de hermana mayor, pero de otra manera». No poder hablar de cosas, por ejemplo. Pero lo entiendes y lo aceptas, y merece la pena. Claro que preferiría que no tuviera autismo, pero el papel que tengo… sé que no tendría la misma relación con él si no lo tuviera (hermana con DT, 23 años).

Siempre pienso que, si no tuviera ningún problema, las cosas pequeñas, como que diga hola, no las habríamos vivido como un logro, y ahora disfrutamos de esas pequeñas cosas. En lo malo, obviamente habría preferido que no tuviera ningún problema y poder jugar tranquilamente con él, que me hablara y todo eso (hermana con DT, 12 años).

Curiosamente, algunas personas participantes no solo echaban de menos los aspectos positivos de una relación fraterna típica, como hacerse confidencias, sino también los negativos, como pelearse o discutir sin sentirse culpables, o tener que comportarse siempre como «la persona madura». Incluso poder defenderse sin tener que estar siempre en una posición comprensiva. Un hermano con DT (12 años) afirmaba: «A veces, cuando mi hermano está enfadado, me pega, y no me gusta, pero intento no pegarle y trato de entender por qué está enfadado». Las personas participantes anhelaban una inversión más igualitaria en la relación fraterna con su hermano o hermana con TEA, en la que pudieran percibir una contribución más equilibrada. Este anhelo es común en adolescentes y en personas jóvenes adultas con DT, ya que en ambos casos seguían viviendo en casa, algo habitual en la cultura española.

Creo que me siento peor porque ella tiene autismo; si tuviera una hermana que no tuviera esta condición (se refiere al autismo), me enfadaría con ella, discutiríamos y luego lo hablaríamos y ya está. Pero con ella es diferente. Yo puedo hablar, pero ella no me contesta, o no le puedo explicar lo que ha pasado, y eso es lo que me hace sentir tan mal (hermano con DT, 29 años).

Por último, las personas jóvenes adultas con DT manifestaban cambios en su relación fraterna con la llegada de la adolescencia. La mayoría de ellas consideraban la adolescencia un momento importante en su relación, porque las diferencias se hacían más evidentes, junto con la sensación de distanciarse y una menor inversión por parte de la persona con DT. «Antes estaba más presente y hacía más cosas con ella (hermana con TEA), pero con el tiempo hago menos cosas con ella (hermano con DT, 29 años)».

En la infancia era más fácil compartir juegos y jugar en compañía, pero en la adolescencia salir con las amistades y compartir otras actividades se volvió más difícil. Sin embargo, las personas adolescentes con DT se centraban más en la relación presente que en los cambios que pudieran haberse producido a lo largo de su desarrollo.

Lo que sí noté fue que hubo cierto distanciamiento entre I (hermano con TEA) y yo y mi pandilla cuando llegamos a la adolescencia; nos fuimos despegando cada vez más de él y no le hacíamos mucho caso, porque tenía otros intereses (persona con DT, 20 años).

En resumen, los hermanos y hermanas con DT, aunque en general vivían con satisfacción su relación fraterna, percibían diferencias en su relación con su hermano o hermana con TEA, señalando elementos tanto positivos como negativos de esta relación. Curiosamente, la relación fraterna se expresaba en términos realistas, es decir, sin idealizar la relación fraterna, aludiendo al anhelo tanto de los aspectos positivos como de los más negativos de la relación fraterna. Las personas jóvenes adultas aportaban además una perspectiva evolutiva, en la que las relaciones no son estáticas y cambian con el tiempo, y señalaban la adolescencia como una etapa evolutiva relevante tanto para la persona con DT como para su hermano o hermana con TEA. Aunque había aspectos compartidos de las relaciones, ya que en ambos momentos evolutivos convivían.

No nos tratan igual

Este tema recogía cómo percibían las personas participantes su relación con sus madres y padres en comparación con la relación de su hermano o hermana con ellos. Las personas participantes veían este trato diferencial de manera neutra/positiva o negativa.

Valoración neutra/positiva del trato diferencial

Este subtema reunía a las personas participantes que atribuían el trato diferencial percibido a factores situacionales sin connotaciones negativas o que no percibían diferencias en cómo sus madres y padres les trataban a ellas y a su hermano o hermana con TEA. La mayoría de las personas participantes percibían al menos cierto grado de trato diferencial por parte de sus madres y padres, centrado principalmente en diferencias en la atención recibida, que atribuían sobre todo a factores situacionales. Los motivos más habituales que daban las personas participantes para estas diferencias eran que su hermano o hermana con TEA necesitaba más atención o circunstancias como la diferencia de edad. También señalaban que, pese a esas diferencias, sus necesidades se habían cubierto sistemáticamente, y percibían que sus madres y padres habían contribuido mucho a la relación. Esta relación parentofilial tenía también particularidades debido a que, incluso en la edad adulta, las personas con DT seguían viviendo en casa, como es frecuente en la cultura española. Algunas personas participantes incluso destacaban las ventajas de su relación parentofilial en comparación con la de su hermano o hermana con TEA, aludiendo a una comunicación más bidireccional y a mayores posibilidades de autonomía.

Veo que mi hermana necesita más atención que yo porque yo entiendo más que ella y todo eso, pero… creo que nos tratan igual. Sé que, si necesito su ayuda, siempre van a estar ahí para mí y para mi hermano (otro hermano sin TEA). Pero entiendo que ella necesita más atención (hermana con DT, 14 años).

La diferencia es que con él tienen que comportarse como si fuera un bebé; yo también recibo el cuidado que quiero, así que cada cual recibe lo que necesita, pero de forma diferente. No le han dado prioridad, aunque lo crean; yo no tengo esa percepción (hermana con DT, 23 años).

Pocas personas participantes percibían que sus madres y padres fueran totalmente justos e igualitarios en su trato. Destacaban que a su hermano o hermana con TEA se le regañaba igual cuando discutían o desobedecían. «Nunca me ha parecido que me hagan más caso a mí que a él, ni al revés. Desde luego, no siento que estén siempre con él y me ignoren» (hermano con DT, 18 años).

Puede que sienta que tienen que dedicar más tiempo a llevarlo de un sitio a otro, pero luego a mí me han llevado adonde he necesitado ir, así que no percibo mucha diferencia. Incluso cuando éramos pequeños y él me pegaba, le regañaban, y si yo le pegaba, me regañaban a mí (hermana con DT, 23 años).

En resumen, pese a la percepción de un trato parental diferencial, el impacto percibido de estas diferencias no era negativo. Los hermanos y hermanas con DT de este estudio racionalizaban y comprendían el motivo de estas diferencias, que atribuían principalmente a factores situacionales. También daban gran importancia a su propia relación con sus madres y padres como factor de su proceso de atribución positiva.

Valoración negativa del trato diferencial

Este subtema reflejaba las experiencias negativas de las personas participantes ante el trato diferencial percibido por parte de sus madres y padres, y cómo lo atribuían sobre todo a factores personales. Aunque estos sentimientos eran menos frecuentes, algunas personas participantes hablaban de diferencias injustas entre la forma en que sus madres y padres trataban a su hermano o hermana con TEA y el trato que recibían ellas mismas. Estas atribuciones negativas iban acompañadas de sentimientos negativos hacia el hermano o la hermana con TEA. Los sentimientos negativos que surgían eran la envidia, la sensación de no ser comprendidas y la sensación de no tener suficiente tiempo a solas con sus madres y padres. La percepción de una baja inversión y comunicación por parte de sus madres y padres influía no solo en la relación parentofilial, sino también en la relación fraterna. La valoración negativa del trato parental diferencial se manifestaba en hermanos y hermanas con DT que expresaban sentimientos negativos a nivel personal y en un clima familiar más difícil. Una hermana con DT de 18 años expresaba: «Envidia. No es que la cuiden más a ella; es que interpretan las cosas de otra manera. Cada vez que hay una pelea, siempre soy yo, y siempre es culpa mía. Es agotador». Estos sentimientos los comparten tanto adolescentes como personas jóvenes adultas, debido a los estrechos lazos familiares de las familias españolas.

Solo estoy con mi madre en momentos como ahora, cuando mi hermano está en la playa. Ella tiene que ir a trabajar; tenemos un rato a solas cuando vuelve a casa, pero ese es todo el tiempo que tengo con ella. Es muy duro (hermana con DT, 19 años).

En resumen, la percepción de un trato parental diferencial tenía un impacto negativo en algunas personas con DT. Los sentimientos negativos surgían a menudo como consecuencia de atribuir estas diferencias a factores personales y estaban relacionados con la expresión de sentimientos negativos a nivel personal y familiar.

A nivel diádico, los hermanos y hermanas con DT expresaban en general una relación positiva con su hermano o hermana con TEA y con sus madres y padres. Los subsistemas fraterno y parental parecían estar interrelacionados, pero tenían sus propias idiosincrasias. Las personas con DT expresaban sentimientos negativos hacia su hermano o hermana con TEA como consecuencia de una valoración negativa del trato parental diferencial. Pese a la aparición de esos sentimientos negativos, seguían siendo capaces de valorar los aspectos positivos de la relación fraterna y de desear una relación típica.

Impacto familiar

La categoría de impacto familiar abarca temas vinculados a cómo influye tener un hermano o una hermana con TEA en distintos aspectos de la unidad familiar, como sus rituales y rutinas. Las personas participantes afirmaban que tener un hermano o una hermana con TEA influía en su vida y sus rutinas familiares. Identificamos dos grandes temas relacionados con estas dimensiones familiares: la vida cotidiana y el clima familiar.

Vida cotidiana

Este tema aludía al impacto que percibían las personas participantes en sus rutinas familiares y en la forma de organizar su vida diaria (es decir, horarios y relaciones familiares). La mayoría de las personas participantes afirmaban que uno de los ámbitos en los que habían notado un mayor impacto era el ocio y los rituales familiares, y destacaban que estas actividades se habían visto limitadas o habían cambiado para girar ahora en torno a la persona con TEA, lo que modificaba o limitaba la inversión de los distintos miembros en la relación. Los hermanos y hermanas con DT describían estas actividades de ocio familiar, como irse de vacaciones en familia o salir los fines de semana, como algo importante para su familia, que forma parte de la cultura española. Algunas personas participantes señalaban que estas limitaciones también habían repercutido en la vida social de su familia. «El mayor impacto ha sido en salir y hacer ciertas actividades, que para nosotros es imposible por la condición de mi hermano» (hermano con DT, 18 años).

Salir con I (hermano con TEA) antes era fácil, pero cada vez se ha ido haciendo más difícil; ahora solo vamos a casa de amigos cercanos y de familiares (…) ¿Viajes largos? Bueno… irse de vacaciones es casi imposible; los viajes largos se le hacen muy duros (hermano con DT, 21 años).

En resumen, la mayoría de las personas con DT percibían cierto nivel de alteración en su vida diaria como consecuencia de tener un hermano o una hermana con TEA, sobre todo en la organización de la vida familiar, incluidos los horarios y el tiempo de ocio compartido.

Clima familiar

Este tema reflejaba el impacto percibido en el ambiente familiar. Las personas participantes lo definían como la sensación de no estar a gusto en casa y de que no había suficiente espacio para ellas y para su hermano o hermana con TEA. Quienes tenían un hermano o una hermana con problemas de conducta describían el clima familiar como, a veces, caótico y tenso, en comparación con el de otras familias. Esta percepción también estaba relacionada con una valoración negativa del trato parental diferencial, en la que las personas con DT sentían que recibían menos atención y lo atribuían a factores personales.

Paso mucho tiempo con la familia de mi novio. Con ellos hay mucha tranquilidad; es un ambiente totalmente diferente. Pueden estar todos juntos en el sofá, hablando y eso, cada uno en su sitio. Pero mi hermano necesita su espacio, y yo tengo que estar en mi cuarto casi todo el tiempo, porque… ¿cómo decirlo? A veces simplemente no me siento a gusto (hermana con DT, 19 años).

Algunas personas participantes señalaban que su unidad familiar se había fortalecido como consecuencia de tener un hermano o una hermana con TEA: afirmaban que se habían unido más y habían aprendido a hacer frente común ante la adversidad y las dificultades, mostrando mayores niveles de orientación comunitaria, algo que se percibe como muy positivo en la cultura española. Se observó que estos sentimientos de mayor cohesión familiar y orientación comunitaria estaban relacionados no solo con valoraciones positivas del trato parental diferencial basadas en factores situacionales, sino también con una mayor probabilidad de que las personas con DT invirtieran en su relación y estuvieran satisfechas con la atención y el cuidado recibidos de sus madres y padres. Un hermano con DT de 18 años afirmaba: «También es verdad que esta situación nos ha ayudado mucho como familia. Estamos más unidos porque siempre hemos sentido que tenemos que afrontarlo todo juntos».

A nivel familiar, la mayoría de las personas con DT percibían cierto nivel de alteración en su vida familiar, sobre todo en lo relativo a la organización de la vida diaria y al tiempo dedicado al ocio familiar, con la necesidad percibida de más actividades compartidas. Además, se observó que la percepción del ambiente familiar se veía afectada negativamente por la presencia de problemas de conducta y por posibles dificultades en la relación parentofilial.

En resumen, tener un hermano o una hermana con DT tenía un impacto en distintos elementos del ambiente familiar. Por un lado, afecta al clima general, con la percepción de situaciones estresantes y caóticas, sobre todo cuando hay dificultades de conducta. Por otro, tenía una influencia positiva en la percepción de la cohesión familiar, ya que las personas con DT percibían mayores niveles de unión familiar como consecuencia de las dificultades que afrontaban sus familias. El clima familiar podría ser especialmente relevante en la cultura española, en la que la convivencia intergeneracional y prolongada es frecuente.

Discusión

El objetivo de este estudio era profundizar en las experiencias y perspectivas de hermanos y hermanas con DT que viven con un hermano o una hermana con TEA, dado que se trata de una de las relaciones más significativas y duraderas en la vida de una persona (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007). En general, los resultados mostraron que, en lugar de describir sus experiencias en términos más unitarios, las personas con DT percibían un impacto significativo a distintos niveles. Estos resultados confirman la necesidad de reinterpretar el constructo de impacto entendido en términos absolutos. Los resultados de este estudio indican que el impacto de tener un hermano o una hermana con TEA podría considerarse un continuo. Las personas con DT identifican aspectos positivos de tener un hermano o una hermana con TEA, como el crecimiento personal o una mayor unión familiar, al tiempo que desean una relación típica con su hermano o hermana con TEA y más tiempo de ocio familiar. Nuestros resultados sugieren, por tanto, que el impacto debería considerarse un constructo multifacético más que unitario (Keirsey, 2016) y que, como tal, cada ámbito debería evaluarse y abordarse específicamente. De forma similar a los resultados de otros estudios con familias de personas con TEA (p. ej., Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021), los relatos de nuestras personas participantes ilustraban una amplia gama de experiencias, reflejo de la complejidad de su relación con su hermano o hermana con TEA.

Los resultados relativos al impacto a nivel individual concordaban con los de estudios previos que han examinado a los hermanos y hermanas con DT de personas con TEA centrándose en el impacto sobre su crecimiento personal (Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021). A nivel individual, los resultados de este estudio apuntan principalmente a elementos de resiliencia en las personas con DT, mientras que otros indican la presencia de emociones negativas. Los resultados indican que algunas personas con DT prosperan en estas circunstancias estresantes ampliando su perspectiva y aprendiendo nuevas habilidades y estrategias de afrontamiento (Feeney & Collins, 2014), mientras que otras expresan emociones negativas o aluden a impactos negativos a distintos niveles. Las personas con DT que expresaban emociones negativas destacaban la presencia de problemas de conducta o de episodios agresivos como un factor transversal clave, en consonancia con la literatura sobre la influencia de los problemas de conducta en el ajuste de los hermanos y hermanas con DT (Lovell & Wetherell, 2016; Shivers et al., 2013; Walton, 2016). Las diferencias en las experiencias de estas personas podrían explicarse en términos relacionales. Los trastornos de conducta y las situaciones conflictivas dentro del sistema familiar podrían provocar un desgaste de la relación, que a su vez podría conducir a la soledad, la depresión y una insatisfacción general (Afifi et al., 2022).

Además, los hermanos y hermanas con DT tienen que asumir más responsabilidades (Leedham et al., 2020; Corsano et al., 2017; Gorjy et al., 2017; Watson et al., 2021). Sin embargo, la mayoría percibía esas responsabilidades añadidas como algo natural y no las consideraban una carga. Las personas con DT que han vivido más patrones de mantenimiento de la relación, como resultado de experiencias relacionales positivas repetidas con sus madres y padres y con su hermano o hermana con TEA, podrían estar más dispuestas a aceptar este papel de cuidado y a desarrollar procesos de resiliencia caracterizados por el crecimiento personal (Feeney & Collins, 2014).

Los resultados también podrían estar influidos por elementos culturales, como la presencia de valores familistas (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al., 2013), y por las características y tradiciones específicas del contexto español (Eurostat, 2021; López, 2010). Otros estudios que han examinado a hermanos y hermanas con DT en contextos con valores familistas han subrayado su aceptación no solo del papel de cuidado, sino también de sus obligaciones de apoyo a su familia (Long et al., 2021). Las personas con DT procedentes de culturas con valores familistas podrían necesitar menos validación explícita de su papel de cuidado que las de otras culturas y, por tanto, ser más propensas a la orientación comunitaria. Además, en nuestros resultados no eran frecuentes los relatos negativos, sobre todo a nivel personal. Este resultado concuerda con otros estudios sobre culturas familistas, en los que se observó que las personas latinas con DT expresaban menos emociones negativas hacia su hermano o hermana con TEA (Long et al., 2021); sin embargo, aún no está claro si estas personas sienten menos emociones negativas o si, por el contrario, tienen más dificultades para expresarlas (Long et al., 2021). Expresar emociones negativas hacia un hermano o una hermana con TEA podría percibirse como menos deseable y reflejar una culpa vivida en la cultura española, en la que cuidar de los miembros de la propia familia forma parte integrante de la cultura.

A nivel diádico, las personas con DT perciben un impacto en los subsistemas fraterno y parental. En cuanto al subsistema fraterno, y de forma similar a lo descrito en otros estudios, algunas personas participantes expresaron su deseo de que su hermano o hermana se curara o no tuviera TEA (p. ej., Safran, 2017). Curiosamente, los deseos de la mayoría de las personas participantes se centraban en el componente de interacción de la relación fraterna más que en cambiar las características de la persona con TEA. Como las relaciones fraternas no son electivas pero siguen siendo relevantes para las personas (Feinberg et al., 2012), el foco se pone en mejorar la interacción. Además, las personas con DT de este estudio parecen no discutir como lo hacen habitualmente hermanos y hermanas. La rivalidad y el apoyo en la relación forman parte de la relación fraterna típica y de las relaciones horizontales (Barak-Levy et al., 2010) y, como tales, de su desarrollo (McHale et al., 2016). El recurso a estrategias como mostrar comprensión, sentir culpa o ser «la persona madura» podría hacer que las competencias de resolución de conflictos y de comunicación se desarrollen de otra manera, lo que a su vez podría conducir a un desarrollo cualitativamente diferente de los hermanos y hermanas con DT de personas con TEA. Es importante subrayar que, aunque el uso de estas estrategias puede garantizar una relación positiva o no conflictiva a corto o medio plazo, a largo plazo podría generar frustración, con emociones negativas hacia el hermano o la hermana o un distanciamiento. Estos resultados ponen de relieve la importancia de la comunicación como factor clave de las relaciones y la necesidad de que los hermanos y hermanas con DT aprendan estrategias y formas eficaces de tener una relación satisfactoria con su hermano o hermana con TEA, incorporando acciones cotidianas que mejoren el mantenimiento de su relación.

En relación con el subsistema parental, la mayoría de las personas con DT de nuestro estudio indicaron que sí habían percibido un trato diferencial, lo que concuerda con otros estudios centrados en hermanos y hermanas con DT de personas con TEA (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Sin embargo, las personas informantes se centraban sobre todo en su valoración de estas diferencias y en su atribución más que en el trato diferencial en sí. Nuestros resultados apuntan a la influencia indirecta de las madres y los padres en el impacto de tener un hermano o una hermana con TEA. Más concretamente, se identificaron dos componentes de la parentalidad como elementos centrales en la valoración del trato diferencial. En primer lugar, la sensibilidad y capacidad de respuesta hacia la persona con DT surgió como uno de los factores más relevantes en las valoraciones neutras y positivas, junto con el reconocimiento de las necesidades diferentes de la persona con TEA. En segundo lugar, la disciplina también se percibía como un factor relevante en la valoración del trato parental diferencial, sobre todo en asociación con las valoraciones negativas. En concreto, cuando las personas con DT percibían que la disciplina se dirigía exclusivamente a ellas, valoraban negativamente el trato diferencial y surgían emociones negativas como consecuencia. Esta percepción de los hermanos y hermanas con DT podría reflejar su distinción interna entre trato diferencial y trato injusto, que podría ser una distinción clave para analizar el impacto asociado en su ajuste y en su percepción de la relación parentofilial, e incluso de la relación fraterna. Otros estudios indicaron que la percepción de equidad en el trato diferencial se asociaba a una valoración más positiva de la relación fraterna (Kowal & Kramer, 2006). Así, parece que la percepción que tienen las personas con DT de su propia relación parentofilial en términos absolutos, definida como el nivel de afecto y control que un hijo o una hija percibe de sus madres y padres (Scholte et al., 2007), es más importante que la relación comparativa. La percepción de sensibilidad y disponibilidad por parte de las madres y los padres, coherente con las competencias de parentalidad positiva (Rodrigo et al., 2015), podría ser un elemento clave de su inversión continuada en la relación parentofilial. Además, la validación y la construcción de emociones positivas en las personas con DT podrían aumentar la probabilidad de una valoración más amplia y menos negativa del trato parental diferencial. Esto concuerda con estudios que indican que niveles elevados de conductas de mantenimiento relacional por parte de madres y padres se asocian a niveles más bajos de estrés en adolescentes (Afifi et al., 2020). La validación de la persona con DT, la comunicación abierta y el interés por su vida cotidiana podrían ser estrategias importantes para ayudar a reducir el impacto negativo percibido de tener un hermano o una hermana con TEA.

Estos resultados también podrían reflejar el hecho de que el trato parental diferencial percibido podría ser algo habitual en las familias con más de un hijo o hija, sobre todo cuando hermanos y hermanas perciben una inversión y una contribución no igualitarias por parte de sus madres y padres. Así, el impacto negativo de recibir menos atención en las familias con hijos o hijas con TEA, el impacto negativo en el clima familiar o en la relación fraterna podrían estar relacionados con factores distintos de la presencia de una persona con TEA en la familia. Por ejemplo, la presencia del fenotipo amplio del autismo en las madres y los padres se asocia a un clima emocional familiar más negativo (Hickey et al., 2019), mientras que niveles más altos de emoción expresada crítica en la familia se asocian a una relación fraterna más negativa (Petalas et al., 2012).

La percepción y la valoración del trato parental diferencial podrían indicar que en las familias de personas con TEA existen algunos procesos normativos; así, las diferencias podrían estar en la intensidad del sentimiento más que ser de naturaleza cualitativa. Aunque los procesos sean similares, la valoración y los motivos que la sustentan podrían diferir entre las familias de personas con TEA y otras poblaciones de hermanos y hermanas con DT, que recurren a la revaloración situacional del trato parental diferencial como mecanismo de adaptación positiva a la situación.

Por último, en el presente estudio, uno de los temas emergentes más destacados fue el impacto de tener un hermano o una hermana con TEA en la vida familiar cotidiana. En consonancia con otros estudios que han mencionado el impacto en la vida diaria de las familias (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009), las personas con DT de este estudio concedían gran importancia a este ámbito y destacaban, en particular, una disminución significativa del tiempo de ocio compartido; muchos otros estudios sobre familias de personas con TEA también han subrayado la pérdida de tiempo de ocio social fuera de la familia (véase Watson et al., 2021). La investigación previa no solo ha mostrado la importancia del ocio familiar como medio para fomentar las interacciones entre los miembros de la familia (Zabriskie & McCormick, 2001), sino que también ha puesto de relieve su asociación con la cohesión familiar, la calidad de vida familiar y el bienestar individual (Zabriskie & McCormick, 2003). El tiempo de ocio familiar es una forma de pasar tiempo de calidad en común, que es una forma de mantenimiento relacional. Así, aumentar el tiempo de ocio familiar podría ser una forma de aumentar las reservas emocionales asociadas y de promover una percepción comunitaria de la familia, que se relaciona con relaciones más positivas dentro de ella. El modelo de núcleo y equilibrio del funcionamiento del ocio familiar (Zabriskie & McCormick, 2001) sostiene que existen dos tipos de actividades de ocio familiar. El primero se relaciona con el tiempo de ocio compartido cotidiano, como ver la televisión en familia. El segundo tiene que ver con un ocio menos habitual o extraordinario, como irse de vacaciones o salir los fines de semana. Aunque las personas con DT de nuestro estudio mencionaban que vivir con una persona con TEA había influido en ambos tipos de actividades de ocio familiar, ponían más énfasis en las extraordinarias. Es importante señalar que las actividades de ocio familiar extraordinarias descritas son bastante frecuentes y muy importantes en la cultura española (INE, 2008; INE, 2018). Estas particularidades podrían explicar la relevancia de este tema para los hermanos y hermanas con DT en España y la percepción de insatisfacción con el tiempo de ocio familiar. Curiosamente, pese a la percepción de una falta de tiempo de ocio familiar, la relación con sus madres y padres y con su hermano o hermana se percibía en general como positiva, y la mayoría de las personas con DT consideraban cubiertas sus necesidades; esto concuerda con estudios previos que han subrayado la calidad más que la cantidad del tiempo de ocio compartido (Walton, 2019) para fomentar interacciones familiares positivas y promover el mantenimiento relacional.

Se observaron varios factores que influían en la percepción del impacto por parte de las personas con DT de este estudio. Uno de los más importantes era la manifestación de problemas de conducta por parte de la persona con TEA, que podría aumentar el nivel de estrés en el contexto familiar y facilitar así el agotamiento de las reservas emocionales de los hermanos y hermanas con DT; esto se relaciona a su vez con un clima familiar más negativo y caótico en general. Además, la relación y la comunicación en la díada parentofilial parecen reflejar factores que influyen no solo en la percepción del trato parental diferencial, sino también en la promoción de un clima y unas relaciones familiares positivos. Se ha demostrado que las dificultades en la relación parentofilial influyen en la relación fraterna y facilitan la aparición de sentimientos negativos (Rivers & Stoneman, 2008). Asimismo, la percepción de equidad en el trato parental diferencial se ha asociado a una valoración más positiva de la relación fraterna (Kowal & Kramer, 2006). Por último, factores culturales como el familismo como valor cultural y la relevancia de las actividades de ocio familiar extraordinarias en la cultura española podrían influir en la expresión de emociones negativas, en la percepción del papel de cuidado y en la relevancia de la familia y las exigencias que recaen sobre ella.

Limitaciones

El presente estudio tiene algunas limitaciones, una de las más importantes es el método utilizado para captar a los hermanos y hermanas con DT y el amplio rango de edad de las personas con TEA. Se contactó con las posibles personas participantes a través de sus madres y padres, lo que significa que quienes tenían una relación más negativa con sus madres y padres o con su hermano o hermana con TEA pueden haber quedado fuera. También sería interesante incluir más de un tipo de informante y limitar el rango de edad, e incluso explorar el impacto específico en la díada formada por una persona adolescente con DT y su hermano o hermana adolescente con TEA, y las relaciones dentro de ella, ya que el hecho de que las personas participantes se encontraran en distintas etapas vitales podría haber influido en los resultados. Además, se necesitan estudios longitudinales que aborden la naturaleza cambiante de las relaciones fraternas para explorar cómo cambian el impacto en las familias y las relaciones dentro de ellas a lo largo de las distintas etapas del ciclo vital familiar. Los estudios longitudinales permitirían también comprender mejor los cambios intrafamiliares.

Implicaciones prácticas

Estos resultados ayudan a identificar algunas implicaciones prácticas relativas a aspectos generales del apoyo que se presta a adolescentes y personas adultas con DT que tienen un hermano o una hermana con TEA, así como algunos contenidos relevantes que podrían abordarse directamente en las intervenciones con esta población. En cuanto a los aspectos generales, en primer lugar, es importante que los hermanos y hermanas con DT tengan la oportunidad de desahogarse y expresar sus preocupaciones. También es importante proporcionarles estrategias para afrontar las situaciones estresantes y los problemas de conducta de su hermano o hermana con TEA, así como formación en estrategias de comunicación como forma de resolver conflictos y prevenir el distanciamiento con la persona con TEA.

Deberían considerarse intervenciones dirigidas a toda la familia para abordar el tiempo de ocio familiar compartido; en este sentido, deberían ofrecerse posibilidades de ayuda y recursos. Además, las intervenciones deberían dirigirse a las relaciones dentro de la familia y no centrarse únicamente en el hermano o la hermana con DT.

En conclusión, este estudio ha puesto de relieve que, aunque existen puntos en común entre estudios de distintas culturas, algunos resultados son especialmente relevantes en el contexto español debido a la posible influencia del familismo como valor cultural, así como de otros aspectos culturales. Que haya menos relatos negativos, que las personas participantes anhelen los componentes típicos de las interacciones fraternas y que se ponga el énfasis en las actividades de ocio familiar extraordinarias son hallazgos importantes para el contexto español específico. Es fundamental seguir explorando las experiencias y percepciones de hermanos y hermanas con DT de distintas culturas y contextos para mejorar la prestación de apoyos y la especificidad de los recursos disponibles en cada contexto cultural.

Además, aunque la mayoría de las personas participantes percibían un trato parental diferencial, es fundamental considerar la relación entre los hijos e hijas con DT y sus madres y padres como un elemento central vinculado a la valoración y las atribuciones de esas diferencias, concediendo especial importancia a componentes de la parentalidad como la sensibilidad y la disciplina. Por ello, es crucial explorar con más detalle los componentes de la parentalidad asociados al ajuste y a las experiencias de los hermanos y hermanas con DT, para comprender mejor la dinámica familiar y diseñar intervenciones integradas para este grupo.