Introducción

En todo el mundo, alrededor del 13,4 % de la población infantil y adolescente presenta trastornos psiquiátricos (Guilherme et al., 2015), y una gran parte crece con hermanos o hermanas. Crecer con un hermano o una hermana con un trastorno psiquiátrico puede tener consecuencias importantes para la infancia: la relación fraterna ejerce una gran influencia en el desarrollo personal de hermanos y hermanas (Boer, 2012; Dijken, 2013), tanto en sentido negativo como positivo. Por un lado, quienes no tienen diagnóstico corren el riesgo de desarrollar también problemas de salud mental derivados de dificultades en su funcionamiento social, su rendimiento escolar o su bienestar psicológico (Boer, 2012; Mascha & Boucher, 2006; Naylor & Prescott, 2004; Pit-Ten Cate, 2000; Verhulst, 2015). Investigaciones recientes confirman una mayor prevalencia de psicopatología en la fratría de menores con problemas de salud mental (Ma et al., 2020); en la misma línea, crecer con un hermano o una hermana con un trastorno del desarrollo puede afectar a las habilidades empáticas y a la capacidad de teoría de la mente (Eyuboglu et al., 2018). Por otro lado, convivir con un hermano o una hermana con un trastorno psiquiátrico también puede traducirse en una mayor madurez, más paciencia y mejores habilidades sociales (Meadan et al., 2010; Okma et al., 2015).

Existe un consenso general en que la fratría de menores con un trastorno psiquiátrico se beneficia de un apoyo adicional (Cox et al., 2003; Moyson & Roeyers, 2012). Afortunadamente, ya se han identificado varias opciones de ayuda. Las madres y los padres, ante todo, desempeñan un papel importante de orientación y apoyo (Boer, 2012; Okma et al., 2015). El apoyo de otros miembros de la familia puede, además, «amortiguar» el impacto de vivir con una criatura con un trastorno psiquiátrico (Giallo & Gavidia-Payne, 2006). Existe también una oferta (limitada) de ayuda profesional, como los grupos de apoyo y la formación. Aunque hay una literatura creciente sobre los efectos de los grupos de apoyo para la fratría en un contexto psiquiátrico, estos estudios suelen centrarse en trastornos específicos (Jones et al., 2020; Tudor & Lerner, 2015). Además, quienes los firman subrayan que se necesita más investigación para responder mejor a las necesidades de la fratría.

La investigación existente sobre las consecuencias para la fratría de menores con un trastorno psiquiátrico se ha ocupado principalmente de menores con un trastorno del espectro autista (Eyuboglu et al., 2018; Mascha & Boucher, 2006). Y, lo que es más importante, la mayoría de los estudios se basan en lo que relatan las familias y no reconocen la perspectiva propia de hermanos y hermanas (Carel & Györffy, 2014; Meadan et al., 2010). Una excepción es el trabajo de Moyson & Roeyers, que examinaron relatos personales de la fratría mediante entrevistas en profundidad para evaluar su calidad de vida (Moyson & Roeyers, 2012). Su autoría señala que el análisis de este tipo de relatos puede ayudar a responder a las necesidades de la fratría.

Así pues, a pesar de los conocimientos existentes sobre los efectos que tiene en la fratría convivir con una criatura con un diagnóstico psiquiátrico, se sabe poco de lo que los relatos personales de hermanos y hermanas dicen sobre sus experiencias, sobre lo que ellos y ellas necesitan y sobre cómo la investigación y los equipos profesionales de la salud pueden sacar provecho de esos relatos. Por ello, el objetivo de esta investigación es reconocer la perspectiva de menores que tienen un hermano o una hermana con un trastorno psiquiátrico, centrándose en las experiencias y necesidades que relatan. Nuestra finalidad es ofrecer un análisis cualitativo de relatos de menores con un hermano o una hermana diagnosticados y rastrear los patrones temáticos que surgen en ellos. Nuestro estudio forma parte del proyecto Stories Database Psychiatry (Verhalenbank Psychiatrie) del Centro Médico Universitario de Utrecht, en el que se recogen y analizan relatos personales de pacientes psiquiátricos, familiares y profesionales con el objetivo de mejorar la atención (Verhalenbank, n.d.). En este estudio recogimos relatos de la fratría de menores con un trastorno psiquiátrico para evaluar el impacto de tener un hermano o una hermana afectados. Cada vez hay más pruebas de que la infancia, incluso a edades tempranas, es capaz de relatar con precisión sus experiencias si se le da la oportunidad y si se utilizan preguntas adaptadas a su nivel de comprensión (Moyson & Roeyers, 2012). En consecuencia, el objetivo de nuestra investigación es explorar qué formas de apoyo considera útiles (o inútiles) la fratría y por qué, de modo que las formas de apoyo puedan ajustarse lo mejor posible a sus necesidades.

Método

Participantes

Incluimos a las personas participantes mediante un muestreo intencional, ya que queríamos obtener conocimiento sobre experiencias comparables relacionadas con situaciones psiquiátricas y familiares específicas. Por ello, solo incluimos a menores de entre 8 y 16 años con un hermano o una hermana menor de 18 años diagnosticados con un trastorno psiquiátrico. La captación se realizó entre marzo de 2017 y marzo de 2018 por dos vías: se enviaron invitaciones escritas a las familias de menores hospitalizados en el hospital de día de psiquiatría infantil del Centro Médico Universitario de Utrecht, y se presentaron folletos informativos a madres y padres que asistían a conferencias sobre trastornos del desarrollo organizadas por la misma institución en 2017.

Se excluyó a quienes tenían también un diagnóstico de trastorno psiquiátrico. Los diagnósticos concretos de los hermanos o hermanas de estos menores no siempre eran comparables sin más entre sí, ya que existen diferencias claras entre, por ejemplo, el TDAH y el TGD-NE, pero como nos interesaban los puntos comunes de las experiencias de la fratría, incluimos a menores con hermanos o hermanas diagnosticados dentro de un espectro de trastornos psiquiátricos.

Finalmente se incluyó a 13 menores, pertenecientes a 12 familias, con una edad media de 10,5 años y un rango de 8 a 15 años: 6 participantes de sexo femenino y 7 de sexo masculino. La edad media de los 15 menores afectados era de 11,3 años y el 80% eran varones. El tamaño de la muestra puede ser pequeño, pero con grupos relativamente homogéneos como este, la saturación de datos puede alcanzarse entre 6 y 12 entrevistas (Guest et al., 2006). Los datos demográficos y las características de los menores afectados se presentan en la tabla 1. Este proyecto fue aprobado por el Comité de Ética Médica del University Medical Center Utrecht; se obtuvo el consentimiento informado por escrito de las personas participantes y de su madre y su padre.

Recogida de datos

Realizamos entrevistas en profundidad, no estructuradas, en neerlandés. Optamos por un diseño de investigación cualitativo, como se describe a continuación. Se tomaron varias medidas para crear un clima de confianza con las personas participantes, algo esencial cuando se entrevista a menores (Moyson & Roeyers, 2012). Cada participante pudo elegir el lugar de la entrevista en el que se sintiera más a gusto. Además, se utilizó una lista abierta de temas, que permitía proponer temas propios. La entrevista comenzaba con preguntas abiertas y personales (por ejemplo, «¿Qué te hace feliz?», «¿Cuáles son tus deseos?») para que se sintieran a gusto antes de hablar de su relación con su hermano o hermana. Las entrevistas duraron como máximo 60 minutos. Datan de 2018, porque este proyecto se llevó a cabo en el marco de prácticas (voluntarias) y requiere, por su naturaleza, mucho tiempo. No obstante, cabe suponer que los datos recogidos siguen siendo pertinentes, ya que no ha habido cambios fundamentales ni en los trastornos diagnosticados ni en el contexto de la atención sanitaria.

Tratamiento y análisis de los datos

Las entrevistas fueron grabadas y transcritas por estudiantes de medicina. Las transcripciones se analizaron con un método cualitativo basado en la fenomenología hermenéutica. La fenomenología hermenéutica es un método de uso frecuente para interpretar el sentido de las experiencias de las personas entrevistadas. Su objetivo es identificar aspectos de las experiencias subjetivas, así como evaluar e interpretar su sentido (Lindseth & Norberg, 2004; Manen, 2005; Ricoeur, 1976). Nuestro supuesto es, por tanto, que un análisis fenomenológico-hermenéutico de los relatos personales da acceso a la manera en que las personas viven y evalúan sus condiciones de vida. Al aislar aspectos de las experiencias tal como se relatan en determinados pasajes del relato de una persona participante y compararlos con experiencias relacionadas en otros pasajes de ese mismo relato y, después, con experiencias relatadas por otras personas participantes, empiezan a surgir «temas» recurrentes y compartidos. De este modo, el relato individual puede analizarse como una vía de acceso a experiencias compartidas. Este método ya se había utilizado para estudiar los relatos de madres y padres de menores con un trastorno psiquiátrico (Pejlert, 2001) y para interpretar las experiencias de la fratría de menores con autismo y discapacidad intelectual (Moyson & Roeyers, 2012).

Nuestro análisis constó de tres fases. En primer lugar, una lectura inicial o «ingenua» de las transcripciones dio lugar a una comprensión preliminar del relato en su conjunto. En segundo lugar, se identificaron y codificaron estructuras recurrentes. A continuación, el texto de la transcripción se dividió en «unidades de significado», es decir, fragmentos de texto centrados en experiencias concretas. Comparando los «subtemas» (individuales) de las unidades de significado entre las distintas entrevistas, pudieron identificarse «temas principales» transversales y compartidos. En tercer lugar, todas las unidades de significado, los subtemas y los temas principales se validaron continuamente a la luz de los resultados de las fases analíticas anteriores. Ello dio lugar a un proceso circular (véase la figura 1) que garantizaba que los hallazgos de cada etapa del análisis fueran coherentes con las etapas anteriores. Tras un primer análisis completo, una segunda persona evaluadora leyó el texto. Todos los análisis y códigos se discutieron entre los miembros del equipo de investigación.

Interpretación y resultados

La lectura ingenua permitió una comprensión general de la estructura y el contenido del relato en su conjunto. En la mayoría de los relatos, hermanos y hermanas mencionaban las dificultades de convivir con su hermano o hermana con un trastorno psiquiátrico, insistiendo en lo que les costaba gestionar los conflictos y los comportamientos imprevisibles. También mencionaban experiencias positivas, así como mecanismos de afrontamiento, pero el acento recaía en las dificultades y los retos. Cabe destacar que los relatos expresaban sentimientos de ambivalencia: valoraban haber crecido juntos, pero también indicaban que ello exigía una adaptación continua, porque sentían que debían dar prioridad a las necesidades de su hermano o hermana. El mensaje global de sus relatos era que la fratría necesita la atención y el apoyo de sus seres queridos o de sus familiares y no valora necesariamente la ayuda profesional.

El primer análisis estructural se centró en categorías narrativas (por ejemplo, metáforas, muletillas frecuentes, protagonistas y perspectivas temporales) (Peljert, 2001). Los protagonistas de los relatos eran las propias personas participantes y su hermano o hermana. Los coprotagonistas eran la madre y el padre u otros miembros de la familia. La perspectiva temporal era sobre todo el presente. El futuro se utilizaba sobre todo para describir esperanzas y deseos de una relación fraterna positiva. En ocasiones hablaban del pasado para describir la evolución de su relación con su hermano o hermana afectados. La mayoría prefería la primera persona, pero algunas personas pasaban a la segunda persona al hablar de situaciones difíciles o al expresar deseos y anhelos. Las personas participantes utilizaban expresiones vagas como «o algo así» y «etcétera» al describir los comportamientos disruptivos, la manera en que su madre y su padre los afrontaban o sus propios sentimientos al respecto. Algunas de las personas participantes más jóvenes daban respuestas evasivas o no respondían a determinadas preguntas, sobre todo cuando se trataba de sus propios sentimientos o experiencias (negativos) directamente relacionados con su hermano o hermana:

«¿Te resulta difícil hablar de R.?»... «Sí, creo que es un poco difícil... [Silencio]... Eh, todavía no me he acostumbrado mucho.» (E., 8 años)

En el segundo análisis estructurado, todas las transcripciones se codificaron con unidades de significado que recogían experiencias recurrentes. De ahí surgieron subtemas que reúnen relatos recurrentes y compartidos sobre acontecimientos (por ejemplo, «Comportamiento disruptivo»), sobre el impacto emocional (por ejemplo, «Procesar sentimientos difíciles») o sobre el impacto («Influencia en las decisiones cotidianas»).

Para lograr una comprensión más profunda de los relatos, el tercer análisis estructurado se centró en el relato como un todo, comparando la lectura ingenua con los subtemas identificados. Agrupar los subtemas permitió identificar nueve «temas principales». Todos los temas principales y subtemas, con citas de ejemplo, figuran en la tabla 2. Además, ofrecemos a continuación algunas observaciones aclaratorias generales sobre los temas principales. Reconocemos que puede parecer algo contraintuitivo, en un análisis de base fenomenológica, abstraer las respuestas de la fratría de su contexto narrativo; nuestro objetivo, sin embargo, era cartografiar las experiencias compartidas, supraindividuales, de convivir con un hermano o una hermana con diagnóstico.

En resumen, encontramos subtemas que podían agruparse en nueve temas principales relacionados con experiencias de «Conflicto» (por ejemplo, «Agresión física»), descripciones de «Estrategias de afrontamiento» (por ejemplo, «Dejar en paz al hermano o la hermana»), indicios de una «Necesidad de descanso y de tiempo a solas», así como de una «Necesidad de apoyo y de atención» (por ejemplo, «Hablar con la madre y el padre»), expresiones de un «Deseo de normalidad» («Fantasear con una vida sin el hermano o la hermana, o con un hermano o una hermana no afectados»), descripciones de la «Influencia en las decisiones personales» (por ejemplo, «Influencia en las decisiones cotidianas»), indicios de la importancia de «Hacer cosas juntos» (por ejemplo, «Valorar compartir experiencias positivas») y las propias «Recomendaciones y consejos» de estos menores (por ejemplo, «Claridad en la comunicación»).

En conjunto, estos temas dibujan el relato que comparte la fratría: cómo vive la convivencia con un hermano o una hermana afectados, qué necesidades tiene y de qué maneras pueden atenderse mejor esas necesidades. En todos los relatos aparecían conflictos, a menudo con agresiones verbales o físicas. Estos enfrentamientos generan emociones negativas. La fratría muestra un nivel de reflexión notable sobre cómo evitar o resolver los conflictos. Intenta adaptarse en el plano conductual, cognitivo y emocional. Es capaz de reflexionar sobre sus estrategias de afrontamiento: entre ellas, buscar el apoyo de la madre y el padre, ignorar el comportamiento difícil o adaptar el propio comportamiento (véase la tabla 2).

Hermanos y hermanas expresan la necesidad de tener tiempo a solas y actividades exclusivas con su madre y su padre. Reconocen los esfuerzos por tratar a todos los hijos e hijas por igual, pero consideran que no siempre se consigue. Sin embargo, se dan cuenta y aceptan que su hermano o hermana simplemente necesita más cuidados. Como se sienten leales a los miembros de su familia, aceptan adaptarse.

Poder hablar de sus problemas y emociones es muy importante para que la fratría se sienta apoyada. Prefiere hablar con la madre y el padre, pero también acepta el apoyo de otras personas significativas. Curiosamente, en general no expresa una necesidad específica de ayuda profesional, como una persona mentora para las familias o un psicólogo o una psicóloga: prefiere jugar antes que mantener una conversación formal. Además, menciona experiencias positivas con grupos de apoyo para la fratría en los que la ayuda se ofrece de forma lúdica, por ejemplo a través de un juego. Los consejos que darían a otros hermanos y hermanas son mantener una actitud paciente y tranquila, comunicarse con claridad o ignorar el comportamiento disruptivo (véase la tabla 2).

A veces, la fratría fantasea con cómo sería su vida sin su hermano o hermana. Llega entonces a reflexionar sobre cómo este hermano o esta hermana influye en su vida, tanto de manera positiva como negativa. En conjunto, los relatos muestran cierto anhelo de «normalidad», de una forma de vida que no ponga en primer plano que su situación familiar es «diferente» y problemática.

Discusión

En este estudio constatamos que la fratría de menores con un trastorno psiquiátrico era capaz de describir y evaluar sus experiencias: mostró un alto nivel de reflexión sobre el impacto de convivir con un hermano o una hermana afectados.

Las entrevistas crearon un espacio seguro para explorar en detalle las experiencias de hermanos y hermanas. De sus relatos surgieron nueve temas principales. Algunos de ellos están confirmados por investigaciones anteriores: entre otros, la necesidad de tiempo propio y de compartir o intercambiar experiencias con otras personas (Moyson & Roeyers, 2012).

Además, los relatos revelaron que convivir con un hermano o una hermana afectados tiene un impacto profundo en la fratría. Hermanos y hermanas viven sentimientos ambivalentes hacia su hermano o hermana y se encuentran en un conflicto emocional. Le quieren, pero les cuesta sobrellevar su comportamiento disruptivo. Al mismo tiempo, se sienten culpables por sentir frustración y rabia. Los relatos indican que este conflicto emocional desemboca a menudo en una adaptación estratégica del comportamiento para mantener la estabilidad y evitar el estrés. En consecuencia, tal como se ha descrito en investigaciones anteriores (Cox et al., 2003; Ross & Cuskelly, 2006), la fratría desarrolla diversas estrategias de afrontamiento. Paradójicamente, la necesidad de una vida familiar «normal» y sin complicaciones exige a hermanos y hermanas una adaptación «artificial» y una reflexión intensa sobre la interacción con su hermano o hermana.

Acostumbrada a adaptarse a su hermano o hermana y a complacer a su madre y a su padre, la fratría a menudo ignora sus propias necesidades, lo que puede generar emociones negativas. Por desgracia, al elegir las actividades familiares, suelen priorizarse los deseos del menor afectado. En consecuencia, hermanos y hermanas echan de menos tener tiempo propio y una atención exclusiva (Hastings, 2014).

Por último, esta investigación nos lleva a formular cuatro recomendaciones para responder mejor a las necesidades de la fratría. En primer lugar, es importante animar a hermanos y hermanas a hablar de sus sentimientos. Es bien sabido que, cuando la infancia comprende su situación familiar, procesa con más eficacia sus experiencias y expresa mejor sus necesidades (Boer, 2012). Sin embargo, constatamos que la fratría a menudo no estaba acostumbrada a hablar de sentimientos. Le costaba describir situaciones difíciles y emociones negativas relacionadas con su hermano o hermana afectados. Hablar de estas experiencias puede generar estrés o ansiedad (Moyson & Roeyers, 2012). Además, está acostumbrada a relegarse a un segundo plano (Okma et al., 2015). Acaba ignorando sus propias emociones, con el riesgo de desarrollar problemas de salud mental (Garley & Johnson, 1994). Nuestro consejo de ofrecer una escucha atenta a la fratría de menores con un trastorno psiquiátrico se dirige, por tanto, en primer lugar a las madres, los padres y los familiares. Además, tanto los equipos profesionales de la salud como las demás personas implicadas deberían ofrecer a hermanos y hermanas oportunidades para hablar de sus sentimientos y reconocer sus necesidades.

En segundo lugar, recomendamos implicar a la fratría en el tratamiento de su hermano o hermana y ofrecerle una psicoeducación adecuada. Investigaciones anteriores han mostrado que a hermanos y hermanas les resulta más fácil aceptar el trastorno de su hermano o hermana cuando lo comprenden mejor (Garley & Johnson, 1994; Moyson & Roeyers, 2012). Cuando la fratría sabe cómo afrontar la situación, tiende a tener una mejor calidad de vida. Unos sencillos consejos sobre cómo responder al comportamiento disruptivo pueden contribuir ya a una forma de comunicación menos frustrante y más eficaz. También es importante emprender actividades conjuntas, ya que tienen un efecto positivo en la relación fraterna (Boer, 2012; Moyson & Roeyers, 2012).

En tercer lugar, es importante ofrecer un apoyo cercano y dedicado por parte de la madre y el padre o de las personas cuidadoras. Aunque se mencionan otras personas significativas (por ejemplo, miembros de la familia extensa, amistades), hermanos y hermanas señalan que prefieren hablar con su madre y su padre y compartir con ellos actividades a solas. La investigación muestra que la comunicación abierta entre progenitores e hijos es un factor de prevención importante frente a la aparición de problemas psicológicos en la fratría (Moyson & Roeyers, 2012; Pit-Ten Cate, 2000), mientras que una disponibilidad insuficiente de la madre y el padre puede generar emociones negativas (por ejemplo, la sensación de no ser lo bastante importante). Es comprensible que muchas familias tengan dificultades para repartir adecuadamente la atención entre sus hijos e hijas (Delfos, 2009; Okma et al., 2015), pero constatamos que algunas madres y algunos padres de la fratría entrevistada admitían haber subestimado el impacto de la situación familiar en sus hijos e hijas sin diagnóstico. Por tanto, es crucial que las familias no subestimen la importancia de estar disponibles para la fratría.

En cuarto lugar, sugerimos ser prudentes a la hora de ofrecer ayuda profesional —es decir, formalmente «etiquetada» como profesional—, ya que puede resultar contraproducente cuando hermanos y hermanas reciben demasiada atención y sienten que su problema adquiere demasiada «carga». La fratría entrevistada sí mencionó experiencias positivas con grupos de apoyo centrados en compartir o intercambiar a través de actividades lúdicas. Al darse cuenta de que los problemas a los que se enfrentan no son únicos, hermanos y hermanas experimentan reconocimiento, una conciencia compartida y la validación de sus sentimientos (Evans et al., 2001; Naylor & Prescott, 2004; Okma et al., 2015). En general, es importante dar a la infancia la oportunidad de jugar en grupo y ofrecer ayuda de manera informal. Así puede aprender a procesar y valorar mejor sus experiencias personales (Moyson & Roeyers, 2012; Naylor & Prescott, 2004).

Limitaciones del estudio

El número de participantes en este estudio era relativamente pequeño (n = 13) y los hermanos y hermanas afectados presentaban diagnósticos variados. Sin embargo, las respuestas de la fratría a las preguntas sobre necesidades de apoyo eran muy comparables. Además, algunos estudios sostienen que en investigaciones exploratorias, preliminares y de menor tamaño, la saturación —el punto a partir del cual ya no se observan temas nuevos en los datos— puede alcanzarse con entre ocho y 10 participantes (van Geelen et al., 2013). Otra limitación es que la inscripción se hizo a través de las familias: algunas madres y algunos padres no permitieron que su hijo o hija participara, lo que puede haber introducido un sesgo de selección. Además, hablamos sobre todo con la fratría de menores con un trastorno del desarrollo o del comportamiento, por lo que quedaron fuera otros diagnósticos, como los trastornos psicóticos o la depresión. Por otra parte, el rango de edad de las personas participantes era relativamente amplio (8–15 años) y el tamaño de la muestra era demasiado pequeño para comparar los distintos grupos de edad. Por último, todas las personas participantes se captaron en la región de Utrecht, lo que podría introducir un sesgo, ya que el sistema de salud mental puede estar organizado de otro modo en otras regiones.

Investigación futura

Los resultados invitan a seguir investigando sobre cómo facilitar el apoyo a la fratría de menores con un trastorno psiquiátrico, así como sobre el papel de los miembros de la familia y de los equipos profesionales del ámbito sanitario y de los servicios sociales. Dado que las necesidades de apoyo de la fratría pueden estar relacionadas con las características del trastorno de su hermano o hermana, la investigación futura podría centrarse en menores con trastornos distintos de los incluidos aquí o en otros estudios, por ejemplo la depresión o los trastornos de ansiedad. Además, las necesidades de la infancia pueden verse influidas por su etapa de desarrollo, por factores culturales y por el entorno socioeconómico: todos ellos son factores de interés para futuras investigaciones. Por último, los resultados de este estudio, en consonancia con la literatura existente, apuntan a una posible mayor eficacia de la ayuda profesional cuando se ofrece de manera informal o lúdica. A pesar de estos resultados esperanzadores, se necesita más investigación para garantizar que tales intervenciones sean suficientemente válidas y fiables.