Se calcula que seis millones de niñas, niños y adolescentes —alrededor de uno de cada diez— presentan problemas emocionales, sociales y conductuales tan graves que les cuesta desenvolverse en sus actividades cotidianas en casa, en la escuela y en su comunidad (Williams et al., 2018). Los organismos estatales y federales emplean la expresión «trastorno emocional grave» (SED) para describir a este grupo diagnósticamente diverso de menores y adolescentes (jóvenes) con problemas emocionales y conductuales múltiples y graves. Los riesgos para la seguridad que estas personas jóvenes pueden suponer para sí mismas, para sus familias y para sus comunidades dan lugar a frecuentes crisis de salud mental que exigen niveles de atención más intensivos. Las personas jóvenes con SED son las que más recurren a los servicios fuera del hogar más costosos del sistema público de salud mental, como los hospitales psiquiátricos y los centros de tratamiento residencial (Feng et al., 2017; Pires et al., 2013; Soni, 2014). Para atender a esta población importante y vulnerable, en los 50 estados de Estados Unidos han proliferado programas de tratamiento intensivo a domicilio concebidos como primera línea de intervención para apoyar, estabilizar y tratar a estas personas jóvenes en la comunidad (Bruns et al., 2021). El argumento a favor de tratar a jóvenes con SED en su hogar y en su comunidad, en lugar de recurrir al internamiento fuera del hogar, es que ello ayuda a mantener sus vínculos de apego con la unidad familiar y con los apoyos y recursos naturales, crea oportunidades para abordar los problemas sistémicos que perpetúan o agravan los trastornos psiquiátricos infantiles y favorece la generalización de los efectos del tratamiento (Adnopoz, 2002).

En Pensilvania, un enfoque intensivo a domicilio, la EcoSystemic Structural Family Therapy-Family Based Mental Health Services (ESFT-FBMHS), forma parte de la oferta pública de salud conductual desde hace más de tres décadas. Como la mayoría de los programas intensivos a domicilio de duración limitada que atienden a jóvenes con SED, el objetivo de ESFT-FBMHS es mejorar el funcionamiento de las personas jóvenes y reducir los internamientos repetidos fuera del hogar, tanto en centros de tratamiento residencial como en hospitales psiquiátricos (Lindblad-Goldberg et al., 1998; Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). A diferencia de la sólida base empírica establecida en la literatura por los modelos de tratamiento familiar a domicilio diseñados para reducir el internamiento fuera del hogar de jóvenes en contacto con el sistema de protección de la infancia o con el sistema de justicia juvenil, como el Family Centered Treatment (FCT; Bright et al., 2017; Pierce et al., 2022), la Multi-Systemic Therapy (MST; Vidal et al. (2017)), la Functional Family Therapy (FFT; Sexton & Turner, 2010) y la Brief Strategic Family Therapy (BSFT; Szapocnik et al., 2012), las pruebas empíricas de la eficacia de los modelos de tratamiento familiar integrados en programas intensivos a domicilio para jóvenes con problemas psiquiátricos graves siguen siendo limitadas (Moffett et al., 2018). Una posible razón de la disparidad en el volumen de investigación generado por los enfoques intensivos a domicilio con un componente de terapia familiar integrado es que FCT, MST, FFT y BSFT son enfoques de tratamiento clínico desarrollados para poblaciones clínicas definidas de forma restringida, mientras que los enfoques a domicilio para jóvenes con SED se desarrollaron principalmente como programas para evitar el internamiento fuera del hogar, desvinculados de diagnósticos concretos o de modelos clínicos específicos.

El programa ESFT-FBMHS de Pensilvania, puesto en marcha en 1988, es un servicio intensivo a domicilio de 32 semanas, informado por el trauma y prestado por un equipo, destinado a niñas, niños y jóvenes desde el nacimiento hasta los 21 años considerados en riesgo de internamiento fuera del hogar (Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). En cada uno de los 67 condados de Pensilvania hay uno de estos programas, y a menudo dos o más, que atienden a más de 4000 jóvenes al año (A. Herschell, comunicación personal, 10 de enero de 2024). Las familias inscritas en ESFT-FBMHS reciben por lo general entre tres y 10 horas de servicio por semana, que suelen incluir una sesión individual con la persona joven identificada, una sesión conjunta con las personas cuidadoras y una sesión de terapia familiar (Jones, 2019). Además de la terapia con la persona joven, con las figuras parentales y con la familia, los componentes del servicio incluyen educación parental, servicios de apoyo familiar, asesoramiento en la escuela, gestión de casos, coordinación de servicios, intervención en crisis y un servicio de urgencias de guardia las 24 horas. Las intervenciones centradas en la familia están diseñadas para reforzar las habilidades ejecutivas de las personas cuidadoras, su apoyo emocional a la persona joven identificada y la capacidad de la familia para desescalar los conflictos y resolver problemas cuando la tensión es alta. El personal terapéutico trabaja a través de las personas cuidadoras para alcanzar los objetivos centrados en la persona joven, que incluyen reducir los síntomas y el malestar, ayudarle a participar de forma más plena y adaptativa en el hogar, la escuela y la comunidad, y desarrollar habilidades para gestionar las emociones y afrontar el estrés (Lindblad-Goldberg et al., 1998).

Lo que hace únicos a los Family Based Mental Health Services de Pensilvania entre los programas intensivos a domicilio es que están plenamente integrados con un modelo clínico de terapia familiar informado por el trauma y muy especificado, la EcoSystemic Structural Family Therapy (ESFT; Jones, 2019; Lindblad-Goldberg et al., 1998). Adaptada de la terapia familiar estructural (Minuchin, 1974), la ESFT está diseñada específicamente para responder a las necesidades de jóvenes con trastorno emocional grave. Los servicios intensivos a domicilio combinados con un modelo clínico, como ESFT-FBMHS, tienen en teoría el potencial no solo de estabilizar a jóvenes y familias en crisis, sino también de abordar los problemas sistémicos subyacentes que crean y mantienen la vulnerabilidad de la persona joven, reduciendo así a largo plazo la necesidad de internamiento fuera del hogar. Sin embargo, pese a sus 35 años de implantación y a las considerables pruebas basadas en la práctica acumuladas sobre su eficacia (Lindblad-Goldberg & Northey, 2013), solo existe un gran estudio cuasiexperimental sobre la eficacia de ESFT-FBMHS (Dore, 1996; Lindblad-Goldberg et al., 2004), realizado durante los siete primeros años de implantación, antes de que el modelo contara con medidas de fidelidad bien establecidas y con un manual que operacionalizara los conceptos y las tareas del tratamiento.

No obstante, estudios sobre otros modelos aportan indicios prometedores de que un enfoque intensivo a domicilio con orientación clínica, como ESFT-FBMHS, puede ser eficaz para jóvenes con SED y sus familias. Por ejemplo, los Intensive In-Home Child and Adolescent Psychiatric Services (IICAPS) de Connecticut se estudiaron en un amplio estudio cuasiexperimental pre–post con una muestra de 7169 jóvenes (Barbot et al., 2016). Se observó que el enfoque IICAPS de tratamiento intensivo a domicilio reducía la gravedad de los problemas y mejoraba el funcionamiento de las personas jóvenes en el momento del alta. Aunque este estudio es alentador y contribuye a demostrar que los servicios intensivos a domicilio basados en un modelo clínico claro, especificado y centrado en la familia pueden beneficiar a jóvenes con SED, la investigación no incluyó un grupo de comparación ni datos sobre internamientos fuera del hogar, por lo que su capacidad para explicar el impacto del programa o generalizar los resultados era limitada. También se realizó un estudio experimental de los servicios intensivos a domicilio en el sistema de atención de Ontario (Wilmshurst, 2002), en el que se asignó aleatoriamente a jóvenes a un programa de tratamiento residencial de 5 días por semana basado en la terapia breve centrada en soluciones o a un programa intensivo a domicilio que combinaba el tratamiento cognitivo-conductual y la Multi-Systemic Therapy (MST). Ambos tratamientos duraban tres meses e incluían la participación de la familia. Los resultados sugerían que quienes recibían tratamiento intensivo a domicilio obtenían mayores beneficios, como la reducción de la ansiedad, la depresión y los síntomas externalizantes, en comparación con quienes recibían tratamiento residencial, pero la falta de una diferenciación clara entre las condiciones de tratamiento deja abierta la posibilidad de que los cambios se debieran más a la modalidad de tratamiento (como el tratamiento cognitivo-conductual) que al hecho de tratarse de un tratamiento a domicilio (Preyde et al., 2011).

MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999; Pane et al., 2013; Rowland et al., 2005) y las adaptaciones de MST, como Youth Villages Intercept (Barth et al., 2007), son un ejemplo de modelo clínico de terapia familiar eficaz y consolidado, dirigido específicamente a jóvenes con problemas emocionales graves e integrado con servicios intensivos a domicilio. Tanto MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999) como ESFT-FBMHS (Jones, 2019) identifican las vulnerabilidades subyacentes y los patrones de interacción negativos del ecosistema familiar y comunitario vinculados al funcionamiento emocional o conductual de la persona joven, y centran después las intervenciones en reducir esas vulnerabilidades. MST-Psychiatric da prioridad a la estructura familiar y al funcionamiento ejecutivo de las personas cuidadoras (Henggeler et al., 2003), y ESFT-FBMHS, a la relación de apego entre la persona joven y sus cuidadores, a la alianza entre quienes comparten el cuidado y a la regulación emocional de la familia (Jones, 2019). Además, ESFT-FBMHS tiene una duración estándar de tratamiento más larga (32 semanas) que MST-Psychiatric (4 meses). En 1999, Henggeler demostró que, en comparación con jóvenes en hospitalización, quienes recibían MST-Psychiatric presentaban al cabo de cuatro meses de tratamiento una mejor asistencia escolar, niveles más bajos de conductas externalizantes, una mayor satisfacción de las personas cuidadoras y un mejor funcionamiento familiar (Henggeler et al., 1999). Sin embargo, los estudios de seguimiento (Henggeler et al., 2003; Huey et al., 2004) hallaron efectos de corta duración sobre el internamiento fuera del hogar. Una posible explicación de esta disminución del impacto con el tiempo es la duración del tratamiento. El tratamiento MST-Psychiatric que recibieron jóvenes y familias se limitaba a cuatro meses (Henggeler et al., 1999), lo que puede bastar para estabilizar brevemente a jóvenes de alto riesgo con síntomas graves, pero resulta insuficiente para abordar los problemas crónicos y graves subyacentes en el funcionamiento familiar. Así pues, aunque la investigación sobre MST-Psychiatric resulta muy prometedora para los modelos clínicos a domicilio, está justificado poner a prueba otros modelos capaces de mostrar un impacto a más largo plazo.

Un factor que puede explicar la escasez de estudios experimentales sobre los enfoques intensivos a domicilio es la dificultad de identificar grupos de comparación clínicamente pertinentes. En algunos estudios, los resultados de jóvenes en tratamiento intensivo a domicilio se comparan con los de jóvenes en tratamientos mucho menos intensivos, como la gestión de casos reforzada (Evans et al., 2003) y la terapia en consulta (Crane et al., 2005). Otros estudios comparan los servicios intensivos a domicilio con tratamientos fuera del hogar muy restrictivos, como la hospitalización psiquiátrica (p. ej., Henggeler et al., 1999) o el tratamiento residencial (Barth et al., 2007; Wilmshurst, 2002), enfoques que tienen poco en común con el tratamiento intensivo a domicilio. Cabe preguntarse si la población joven atendida por programas más restrictivos es la misma que la de los programas intensivos a domicilio. Por ejemplo, Preyde et al. (2011) encontraron grandes diferencias demográficas entre ambos grupos en su estudio de seguimiento a 3 años de los resultados de jóvenes en el sistema de atención de Ontario. Aunque el ensayo clínico aleatorizado permite controlar el sesgo de selección y es la referencia para establecer la eficacia de un tratamiento, no siempre es éticamente posible asignar aleatoriamente a menores y adolescentes con problemas de salud mental graves, y potencialmente mortales, a condiciones sin tratamiento o a tratamientos de beneficios desconocidos (De Meulemeester et al., 2018). Este dilema metodológico se plantea especialmente en el sistema de atención de Pensilvania, donde existe un tratamiento ampliamente disponible, como ESFT-FBMHS, con una larga trayectoria de pruebas de eficacia basadas en la práctica (Lindblad-Goldberg & Northey, 2013). En Pensilvania, la opción de «no tratar» no es una opción.

Una solución recomendada por Moffet et al. (2018) es que los estudios comparen un mismo enfoque de tratamiento intensivo a domicilio consigo mismo, pero con distintos niveles de dosis. Este estudio de ESFT-FBMHS adopta este enfoque metodológico para demostrar su eficacia. Aunque la relación dosis-efecto se ha examinado ampliamente en estudios de terapia individual en contextos ambulatorios, que han encontrado escasa relación entre la duración del tratamiento y los resultados (p. ej., Salzer et al., 1999; Stulz et al., 2013), una búsqueda bibliográfica no revela ningún estudio publicado sobre la relación dosis-efecto o la duración del tratamiento centrado en el tratamiento intensivo a domicilio para jóvenes con SED. El estudio dosis-efecto más cercano en esta población es un estudio retrospectivo de jóvenes con SED que participaban en un programa de rehabilitación psicosocial infantil (Children’s Psychosocial Rehabilitation, CPSR), un servicio menos intensivo que el tratamiento intensivo a domicilio. Williams (2009) observó que quienes recibían más horas de CPSR mostraban una mayor reducción de los pensamientos suicidas y de las conductas autolesivas, así como una mayor mejora clínica en su vida cotidiana. Esta es la relación entre duración del tratamiento y resultados que cabría esperar en jóvenes con SED en tratamiento intensivo a domicilio, dada la gravedad de los problemas de las personas jóvenes y de sus familias en esta población. Las personas jóvenes con SED atendidas por programas de tratamiento intensivo a domicilio viven a menudo en familias muy estresadas y con múltiples problemas, desestabilizadas por adversidades y traumas importantes (Byers et al., 2021; Jones, 2019; Landy & Menna, 2007). Son condiciones que afectan al bienestar de las personas cuidadoras y pueden mermar su capacidad para participar en el tratamiento y ofrecer al niño o la niña un apoyo emocional sostenido, decisivo para su recuperación.

Moffett et al. (2018) señalaron que, entre los estudios empíricos sobre tratamiento intensivo a domicilio que revisaron, las intervenciones de mayor duración (4–6 meses) mostraban sistemáticamente una mayor mejora de las personas jóvenes que los programas de menor duración. De cuatro a seis meses es la duración habitual de los programas intensivos a domicilio financiados por Medicaid en la mayoría de los estados (Stroul et al., 2021). En ESFT-FBMHS, las personas jóvenes con SED y sus familias reciben normalmente servicios durante un máximo de 32 semanas. El rango más amplio de duración del tratamiento y la probabilidad real de que no todas las familias y jóvenes que se inscriben en ESFT-FBMHS completen el programa, y de que lo abandonen en distintos momentos del tratamiento, crean grupos de comparación naturales para poner a prueba el vínculo entre duración del tratamiento y resultados, así como la eficacia del modelo. Si quienes completan la duración total del tratamiento ESFT-FBMHS muestran un riesgo de internamiento fuera del hogar significativamente menor y un mejor funcionamiento que quienes recibieron menos tratamiento, ello sugiere que el tratamiento es eficaz y aporta información valiosa sobre la duración óptima del tratamiento.

Un primer estudio de evaluación de programa a gran escala sobre ESFT-FBMHS sugiere que este enfoque intensivo a domicilio puede reducir el internamiento fuera del hogar tanto de las personas jóvenes como de otros miembros de la familia (p. ej., Dore, 1991, 1996). Un análisis de medidas previas y posteriores al tratamiento de 1968 familias en 39 centros del programa mostró que, antes de su inscripción, el 80% de las personas jóvenes había sido hospitalizado en psiquiatría. Tras 32 semanas de ESFT-FBMHS, la tasa bajó al 28% para cualquier miembro de la familia y al 20% para la persona joven identificada con SED, y solo el 13% de las familias recurrió a urgencias por crisis psiquiátricas (Lindblad-Goldberg et al., 2004). Sin embargo, la generalización de estos resultados está limitada por la ausencia de un grupo control o de comparación, la falta de información sobre las personas jóvenes que no completaron el programa y la ausencia de medidas de fidelidad al tratamiento que garantizaran que todas recibían la intervención tal como estaba prevista. En la época de este primer estudio, ESFT-FBMHS adolecía de muchos de los mismos mecanismos insuficientes de garantía de calidad que otros programas estatales de tratamiento intensivo a domicilio de desarrollo propio descritos por Hammond y Czyszczon (2014).

Hoy, ESFT-FBMHS cuenta con una supervisión considerable y sólida, coherente con la de otros tratamientos basados en la evidencia (p. ej., un manual de tratamiento, medidas de adherencia para terapeutas y supervisión, y 3 horas semanales obligatorias de supervisión en equipo). Todo el personal terapéutico y de supervisión de ESFT-FBMHS participa en un programa de formación de 3 años (85 horas anuales) centrado en cultivar el pensamiento sistémico, asegurar la adherencia y desarrollar la competencia (Lindblad-Goldberg et al., 1998; Simms et al., 2021). La implantación de ESFT-FBMHS incorpora estructuras en varios niveles que garantizan parámetros de práctica claros, requisitos organizativos, expectativas de formación y acompañamiento, y el seguimiento de la fidelidad y de los resultados. Asimismo, dado que ESFT-FBMHS está regulado y supervisado por el estado, todas las características del servicio de tratamiento intensivo a domicilio están controladas y son homogéneas en todas las entidades, incluidas la duración de la estancia, el nivel de intensidad del servicio, el tamaño de los equipos y la formación del personal (Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). Con independencia de la entidad que acoja el programa ESFT-FBMHS, o del condado o la región, cabe esperar que el enfoque sea similar. Este grado de uniformidad del modelo y del programa ofrece una oportunidad de investigación única para evaluar la eficacia de un enfoque clínico de tratamiento familiar en los servicios intensivos a domicilio. El diseño metodológico de este estudio, que compara grupos que reciben distintas dosis de un ESFT-FBMHS más operacionalizado, permite revisar los resultados de aquel primer estudio de evaluación del programa.

Objetivo del estudio

El objetivo principal de este estudio es examinar empíricamente la eficacia de ESFT-FBMHS. El estudio pretende además (1) ampliar la base empírica actual que establece los servicios intensivos a domicilio combinados con un tratamiento familiar clínico como un enfoque eficaz para jóvenes con SED, (2) determinar en qué medida la duración del tratamiento de jóvenes con SED y sus familias está vinculada a los resultados y (3) explorar el papel que puede desempeñar la terapia familiar en los resultados que se mantienen tras el alta. Estos resultados pueden aportar datos que orienten la toma de decisiones en los programas intensivos a domicilio financiados por Medicaid en lo relativo a las normas sobre la duración de la estancia y los componentes obligatorios del servicio, como la terapia familiar.

Hipótesis y preguntas de investigación

Este estudio plantea la pregunta: «¿Hace este tratamiento intensivo a domicilio, ESFT-FBMHS, lo que se proponen hacer todos los tratamientos intensivos a domicilio, es decir, reducir el internamiento fuera del hogar de jóvenes con SED y mejorar su funcionamiento psicosocial?». Esta pregunta se aborda analizando la utilización de servicios por parte de jóvenes y familias a partir de datos archivados de reclamaciones, y comparando los resultados del tratamiento entre cuatro grupos definidos por la duración de la estancia de la persona joven en el programa: hasta 84 días (es decir, 12 semanas), 85–168 días (es decir, 13–23 semanas) y 169–224 días (es decir, 24–32 semanas). Se considera que este último grupo ha completado el programa, porque la duración de la estancia se sitúa dentro del intervalo que prevé el modelo clínico. También se examinó un cuarto grupo que permaneció en el programa más allá de 224 días: jóvenes a quienes se concedieron prórrogas. Estos cuatro niveles de duración de la estancia fueron creados por la organización de atención gestionada (MCO) en el marco de la transición a un modelo de compra basada en el valor (VBP) para remunerar a las entidades por la prestación de servicios. Un examen de los datos de utilización de servicios realizado por la entidad de atención gestionada mostró estos cuatro periodos diferenciados de duración de la estancia en ESFT-FBMHS y sugirió que la duración de la estancia podía estar vinculada al internamiento fuera del hogar. La MCO desarrolló un sistema de incentivos económicos que aumentaba las tarifas por caso, en comparación con el pago tradicional por servicio, en función de la retención de las familias en ESFT-FBMHS. El presente estudio buscó responder a las siguientes preguntas de investigación.

Pregunta de investigación 1. Las personas jóvenes cuyas familias completan ESFT-FBMHS, permaneciendo 169–224 días (nivel 3), ¿muestran tasas de internamiento fuera del hogar significativamente más bajas a los 90 y a los 180 días del alta que quienes permanecieron 225 días o más (nivel 4) o quienes se fueron a los 168 días o antes (niveles 1 y 2)? Se plantea la hipótesis de que quienes completan ESFT-FBMHS (nivel 3) tendrán menos internamientos fuera del hogar porque recibieron la dosis prevista del modelo de tratamiento. Las personas jóvenes a quienes se concede una prórroga en el programa (nivel 4) habrían cumplido los criterios de necesidad médica de la MCO, lo que indica un nivel de necesidad que sigue siendo alto; por ello, se espera que presenten un riesgo de internamiento fuera del hogar similar al de quienes abandonan (niveles 1 y 2).

Pregunta de investigación 2. Las personas jóvenes que completan ESFT-FBMHS, permaneciendo 169–224 días (nivel 3), ¿muestran una mejora medida en los seis dominios de la evaluación Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS; presentación del problema, conductas de riesgo, funcionamiento, seguridad del niño o la niña, necesidades de la persona cuidadora y fortalezas del niño o la niña)? Se plantea la hipótesis de que quienes completan el programa (nivel 3) tendrán menos necesidades y más fortalezas porque recibieron la dosis prevista del modelo de tratamiento.

Pregunta de investigación 3. Las personas jóvenes que muestran una mejora en el CANS en el momento del alta, ¿presentan un riesgo de internamiento fuera del hogar reducido a los 90 y a los 180 días? Se plantea la hipótesis de que quienes tienen menos necesidades identificadas y más fortalezas identificadas al recibir el alta de ESFT-FBMHS tendrán un riesgo reducido de internamiento fuera del hogar.

Método

Procedimientos

Empleamos un diseño de investigación cuantitativo ex post facto con dos conjuntos de datos archivados para abordar cada una de nuestras preguntas de investigación. Para la primera pregunta, sobre el internamiento fuera del hogar, analizamos datos archivados de reclamaciones médicas de cinco condados del centro de Pensilvania que integran el Capital Area Behavioral Health Collaborative (CABHC). El CABHC es una entidad cuasigubernamental sin ánimo de lucro que gestiona el contrato de riesgo correspondiente al contrato de salud conductual gestionada de Medicaid con el Department of Human Services, Office of Mental Health, and Substance Abuse del estado de Pensilvania, en nombre de los condados de Cumberland, Dauphin, Lancaster, Lebanon y Perry. Para abordar la segunda y la tercera preguntas de investigación, nos centramos en los cambios en las fortalezas y necesidades de niñas y niños analizando datos archivados del CANS recogidos por la Community Data Roundtable (CDR), una organización sin ánimo de lucro de Pensilvania contratada por la MCO que atiende la región central para implantar un sistema Transformational Collaborative Outcomes Management basado en el CANS (Lyons, 2022).

Una de las ventajas de utilizar datos agregados de reclamaciones es que garantizan el anonimato completo de pacientes y familias, de modo que toda la información sanitaria personal queda plenamente protegida. Por ello, los datos de reclamaciones enmascarados no requieren la autorización de las personas pacientes para su uso y, en consecuencia, no fue necesaria la aprobación de un comité de ética institucional (Institutional Review Board, IRB). El acceso a estos dos conjuntos de datos de archivo enmascarados fue autorizado por el CABHC tras la firma de acuerdos de asociado comercial (Business Associate Agreements) con el equipo de investigación externo a la organización. No se ofreció ningún incentivo económico a niñas, niños ni personas cuidadoras por participar en el tratamiento ESFT-FBMHS, en la investigación o en la evaluación de resultados con el CANS.

Características de la población participante

Ambos conjuntos de datos se limitaron a jóvenes que iniciaron y finalizaron los servicios de ESFT-FBMHS entre diciembre de 2017 y septiembre de 2022 y que recibieron los servicios de uno de los 16 proveedores de ESFT-FBMHS situados en el área de cobertura de los cinco condados del CABHC, donde se estaba implantando la compra basada en el valor (VBP) en el nivel de atención ESFT-FBMHS. Las personas jóvenes y las familias representadas en este conjunto de datos de archivo fueron autorizadas para este nivel de atención voluntario por PerformCare, la organización de atención gestionada (MCO) subcontratada por el CABHC. Para ser elegible, la persona joven debía tener entre 3 y 21 años y cumplir la normativa estatal que define la necesidad médica para FBMHS (Commonwealth of Pennsylvania, 2021). Los criterios de FBMHS incluían (1) un diagnóstico activo del DSM-5 (CIE-10); (2) síntomas actuales clínicamente significativos que generan un riesgo de salida del hogar por hospitalización psiquiátrica de agudos o por ingreso en tratamiento residencial; y/o (3) un riesgo de salida del hogar debido a negligencia, maltrato y/o inestabilidad familiar (p. ej., intervención de los servicios de protección de la infancia). Se incluyeron en el estudio todas las personas jóvenes que solicitaron ESFT-FBMHS en este periodo, que cumplían los criterios de elegibilidad del programa y que, posteriormente, se inscribieron y recibieron el alta en el periodo definido.

Antes del análisis, excluimos 305 episodios de ESFT-FBMHS cuyas evaluaciones del CANS quedaban fuera de una ventana de 60 días en torno al inicio o al final del tratamiento. Los detalles de la muestra del estudio figuran en la Fig. complementaria 1. En resumen, identificamos un total de 2469 episodios de tratamiento ESFT-FBMHS correspondientes a 2251 personas usuarias que cumplían los criterios de inclusión del estudio. De este conjunto, excluimos 305 episodios en los que las únicas evaluaciones del CANS disponibles se situaban a más de 60 días de la fecha de inicio o de finalización de ESFT-FBMHS. Quedaron así 2164 episodios de 1998 personas usuarias para el análisis descriptivo. Este conjunto de datos abarcaba episodios de tratamiento ESFT-FBMHS ocurridos entre el 29/5/2018 y el 14/9/2022. Un pequeño número (N = 89) de estos episodios se excluyó de nuestros modelos estadísticos por faltar datos en una o varias de las variables identificadas como posibles factores de confusión (edad, sexo, raza, etnia y código diagnóstico CIE). Las características demográficas y clínicas de cada uno de los episodios de tratamiento ESFT-FBMHS incluidos figuran en la Tabla 1. La edad media de las personas usuarias era de 12 años al inicio del tratamiento, con una representación aproximadamente igual de chicos y chicas. La mayoría de los episodios de tratamiento correspondía a personas usuarias caucásicas o afroamericanas y no hispanas. Los diagnósticos principales más frecuentes eran los trastornos del estado de ánimo y los trastornos emocionales y del comportamiento. Casi el 20% de los episodios correspondía a personas usuarias con varios diagnósticos principales. Como era de esperar, casi 2/3 de la muestra (N = 1352 episodios, 62,5 %) tuvo una duración de estancia de nivel 3. Los 812 episodios restantes se repartían entre el nivel 1 (N = 205), el nivel 2 (N = 335) y el nivel 4 (N = 272).

Las personas jóvenes recibieron servicios de uno de los 16 programas ESFT-FBMHS de cinco condados del centro de Pensilvania. Estos programas correspondían a nueve entidades de salud conductual, todas ellas sujetas a las normas estatales de implantación del servicio ESFT-FBMHS. Todo el tratamiento ESFT-FBMHS se prestó en el domicilio por equipos de dos personas, con al menos una o un terapeuta con titulación de máster. La segunda persona terapeuta solía tener un grado universitario. El tratamiento era intensivo: el personal terapéutico acudía al domicilio varias veces por semana para reunirse con distintos subsistemas familiares (el niño o la niña de forma individual, las personas cuidadoras y la familia al completo). Todo el personal terapéutico que prestó el tratamiento recibía tres horas semanales de supervisión en ESFT y estaba cursando la formación obligatoria de 3 años en ESFT-FBMHS (273 h) o ya la había completado.

Los programas ESFT-FBMHS que participaron en este estudio formaban parte de la red de proveedores CABHC PerformCare. Según los datos del censo de 2019, estos cinco condados de Pensilvania presentan en conjunto una geografía y una población diversas. Van desde el condado rural y poco poblado de Perry, con 83,4 habitantes por milla cuadrada, hasta los condados más densamente poblados de Dauphin y Lancaster, con 510,6 y 550,4 habitantes por milla cuadrada. Los datos del censo de Estados Unidos muestran que los condados también difieren en diversidad racial. El condado de Perry, con una población de 46 272 habitantes, es blanco en un 95%, mientras que el de Dauphin, con 268 299 habitantes, es hispano o latino en un 9,9 % y negro o afroamericano en un 19,2 %. El condado de Lancaster, el más poblado de los cinco, con 545 724 habitantes, es hispano o latino en un 11% y negro o afroamericano en un 5,2 %. Las tasas de pobreza van desde un mínimo del 7,2 % en el condado de Cumberland hasta el 11,3 % en el de Dauphin.

Tamaño de la muestra, potencia y precisión

El tamaño de la muestra de este estudio estaba condicionado por el periodo de vigencia del programa de compra basada en el valor y por el número de personas usuarias atendidas por ESFT-FBMHS en los centros participantes durante el periodo del estudio. No obstante, una investigación inicial indicaba que cabía esperar una muestra de ~2000 episodios de tratamiento. Suponiendo que cada episodio de tratamiento reflejara la experiencia de una persona usuaria distinta, esperábamos que el estudio tuviera una potencia del 80–90% para detectar un aumento del 50% en la probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar (odds ratio = 1.5) al comparar las duraciones de estancia con incentivo reducido (niveles 1, 2 y 4) con la duración preferente de nivel 3, para una gama de tasas posibles de internamiento fuera del hogar en el nivel 3 del 10% al 50%. Estos cálculos de potencia suponían que la muestra se repartiría en 2/3 en el nivel 3 preferente (N = 1320 episodios) y 1/3 en los niveles 1, 2 y 4 con incentivo reducido (N = 680), con una tasa de error de tipo I bilateral del 5%. También consideramos estos cálculos como un indicio de la utilidad del estudio para identificar factores asociados a diferencias de tamaño moderado a grande en la mejora del CANS. Antes de realizar el estudio se decidió no aplicar ajustes estadísticos para limitar la tasa de falsos positivos, dado nuestro propósito de maximizar la posibilidad de comprender el funcionamiento de un sistema complejo.

Medidas

Para medir la mejora clínica utilizamos la evaluación Child and Adolescent Needs and Strengths de la Community Data Roundtable (CDR CANS), un instrumento cuya eficacia como medida de resultados en salud conductual comunitaria está demostrada (Troy et al., 2021). El CDR CANS incluye 53 ítems de primer nivel organizados en cinco dominios que representan necesidades (presentación del problema, conductas de riesgo, funcionamiento, seguridad del niño o la niña y necesidades de la persona cuidadora) y un único dominio de fortalezas del niño o la niña (Lyons et al., 2022). La persona evaluadora utiliza la información disponible, incluidas la observación, la entrevista con la persona cuidadora y la documentación, para elaborar la mejor estimación posible de las necesidades y fortalezas del niño o la niña y de la familia.

Lyons et al. (2014) y Anderson et al. (2003) muestran que la fiabilidad interevaluadores del CANS es aceptable, con coeficientes por ítem que oscilan entre 0.6 y 0.9. Lyons comparó el CANS con el Child and Adolescent Functional Assessment Survey (CAFS; Hodges et al., 1982) y obtuvo correlaciones estadísticamente significativas entre el CANS y las escalas dimensionales del CAFS, lo que respalda la conclusión de que el CANS posee validez concurrente y predictiva. Por último, Lyons et al. (2014), con una amplia muestra de casos clínicos, recurrieron a un análisis discriminante para demostrar que el CANS clasificaba correctamente el 63% de todos los casos en su nivel de atención real, lo que respalda la conclusión de una buena validez predictiva.

Todas las personas evaluadoras de este estudio pertenecían al personal clínico de ESFT-FBMHS, que recibió formación y obtuvo después la certificación de fiabilidad en el CDR CANS con un nivel de 0.7 a través de la página web de certificación CANS del Transformational Collaborative Outcomes Management Training de la Praed Foundation. El CANS lo cumplimentaba el personal clínico de ESFT-FBMHS que trataba a la familia a los 45 días de atención, momento en que debe presentarse el plan de tratamiento inicial a la entidad de atención gestionada. El CANS se administraba de nuevo en la reunión de alta. Como en todas las evaluaciones con el CANS, el CANS inicial servía para orientar la planificación del tratamiento, y el CANS de alta, para orientar la planificación de la atención posterior.

Los resultados del CANS se utilizaron para evaluar el desempeño de los programas con vistas a obtener un incentivo económico mediante un modelo de compra basada en el valor. La MCO identificó un conjunto específico de ítems del CANS en los que era necesaria una mejora para optar al incentivo. Los ítems se identificaron mediante un proceso analítico llevado a cabo por la Community Data Roundtable en el marco de la implantación del CDR CANS en el plan de compra basada en el valor de ESFT-FBMHS. Para optar al incentivo, un caso debía presentar inicialmente necesidades suficientes y experimentar después un cambio significativo al final del tratamiento, de modo que la persona paciente pudiera pasar a un nivel de atención inferior. El criterio analítico final utilizado por la entidad de atención gestionada para determinar si un programa podía recibir un incentivo era la mejora de la persona usuaria en al menos seis ítems de los dominios de presentación del problema, riesgo y/o funcionamiento, y en al menos dos ítems de los dominios de persona cuidadora y de fortalezas. Estas puntuaciones en el CANS se consideraron un resultado favorable claro e inequívoco tanto para el modelo de compra basada en el valor como para el análisis de ESFT-FBMHS.

Para medir los episodios de tratamiento se utilizó el Episodes Measure Group. Se trata de un método estandarizado desarrollado y utilizado por el Capital Area Behavioral Health Collaborative (CABHC) para determinar un episodio de tratamiento. Se basa en la información obtenida al combinar las reclamaciones pagadas correspondientes a una misma persona usuaria, dentro de la misma categoría de servicio de reclamaciones Person Level Encounter (PLE), en un periodo determinado. Solo se incluyó la última reclamación de una cadena de reclamaciones que también contenía reclamaciones anuladas o ajustadas; las anulaciones y los ajustes anteriores de la cadena se excluyeron. Se consideraba terminado el episodio de una persona usuaria cuando no había reclamaciones posteriores para ella dentro de la misma categoría de servicio PLE que define el episodio. El número de días que pueden transcurrir entre servicios para que se consideren parte del mismo episodio se configuró en la base de datos por categoría de servicio PLE. Por ejemplo, el intervalo admisible era de un día para los servicios psiquiátricos de hospitalización y de 30 días para los servicios psiquiátricos ambulatorios ESFT-FBMHS.

Estrategia analítica

La unidad de análisis era el episodio de tratamiento ESFT-FBMHS. Para cada episodio identificamos tres conjuntos de variables: dependientes, independientes y de confusión. El primer conjunto está compuesto por tres variables dependientes o de resultado. La variable de resultado 1 es el internamiento fuera del hogar (OHP) a los 90 días del alta (o su ausencia). La variable de resultado 2 se define como el internamiento fuera del hogar a los 180 días del alta (o su ausencia). Por último, la variable de resultado 3 es la mejora de las puntuaciones del CANS entre el ingreso y el alta (o su ausencia). La principal variable independiente de interés se denomina en sentido amplio duración de la estancia de la familia en ESFT-FBMHS y se definió como (1) hasta 84 días (nivel 1), (2) 85–168 días (nivel 2), (3) 169–224 días (nivel 3) y (4) >224 días (nivel 4). El conjunto de variables de confusión incluía edad, sexo, raza, etnia y diagnóstico principal.

Recogimos y resumimos los datos demográficos y relacionados con el tratamiento pertinentes. A continuación, ajustamos ecuaciones de estimación generalizadas (GEE; Ghisletta & Spini, 2004) con función de enlace logit y estructura de correlación de trabajo intercambiable para estimar odds ratios (OR) e intervalos de confianza (IC) del 95%, comparando la probabilidad (odds) de cada resultado en los niveles 1, 2 y 4 con la del nivel 3, con ajuste por las variables de confusión. En todos nuestros modelos, una odds ratio superior a 1 indica que el resultado es más frecuente en los niveles 1, 2 y 4 que en el nivel 3, mientras que un valor de 1 indica ausencia de diferencia, y un valor inferior a 1, que el resultado es menos frecuente en los niveles 1, 2 y 4 que en el nivel 3. Todas las posibles variables de confusión se incluyeron en nuestros modelos, fueran o no estadísticamente significativas. Se eligió el método GEE por nuestro interés en estimar los efectos a escala poblacional en el sistema ESFT-FBMHS de Pensilvania, por ejemplo, preguntándonos qué diferencia en el internamiento fuera del hogar podría esperar el programa si todos los episodios de tratamiento tuvieran la duración de nivel 3 en lugar de la de nivel 2. Es importante señalar que nuestros análisis no abordan cómo influye la duración de la estancia de una persona joven concreta en el tratamiento ESFT-FBMHS en su probabilidad de internamiento fuera del hogar. Dicho de forma sencilla, los resultados describen la relación entre la pertenencia a un grupo y el resultado, no a la persona y su resultado clínico particular (Ghisletta & Spini, 2004).

Resultados

Pregunta de investigación 1. Las personas jóvenes que completaron ESFT-FBMHS, situadas en el nivel 3, ¿muestran tasas de internamiento fuera del hogar significativamente más bajas a los 90 y a los 180 días del alta que las situadas en los niveles 1, 2 y 4?

Los resultados de nuestro análisis descriptivo figuran en la Tabla 2. En total, el 12,2 % de los episodios de nivel 1, el 14,3 % de los de nivel 2 y el 15,1 % de los de nivel 4 desembocaron en un internamiento fuera del hogar a los 90 días del alta, frente al 4,7 % de los episodios de nivel 3. Del mismo modo, el 14,1 % de los episodios de nivel 1, el 17,9 % de los de nivel 2 y el 19,1 % de los de nivel 4 desembocaron en un internamiento fuera del hogar a los 180 días del alta, frente al 7,2 % de los de nivel 3. Este patrón se mantuvo tras el ajuste por las posibles variables de confusión. Como muestra la Tabla 3, la duración de la estancia por niveles en ESFT-FBMHS se asoció significativamente con el internamiento fuera del hogar tanto a los 90 como a los 180 días del alta, tras el ajuste por edad, sexo, raza, etnia y diagnóstico psiquiátrico de la persona joven (P < 0.001 en ambos modelos). Las estancias de nivel 1, 2 y 4 presentaron una probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar entre 2 y 3 veces mayor a los 90 días del alta que el nivel 3. Por ejemplo, el nivel 2 se asoció con una probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar 3.18 veces mayor (OR) a los 90 días en comparación con el nivel 1 (OR = 3.18, 95%, intervalo de confianza: 2.07, 4.89) tras el ajuste por las características demográficas y clínicas. Los resultados fueron similares en el modelo de internamiento fuera del hogar a los 180 días: los niveles 1, 2 y 4 presentaron una probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar entre 1 y 3 veces mayor que el nivel 3 tras el ajuste por las características demográficas y clínicas.

Pregunta de investigación 2. Las personas jóvenes que completaron ESFT-FBMHS, situadas en el nivel 3, ¿muestran una mejora medida con la evaluación Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS)?

Como muestra la Tabla 3, las puntuaciones del CANS mejoraron en el 40,1 % de los episodios de nivel 3, frente a solo el 11,7 %, el 18,2 % y el 32,9 % de los episodios de nivel 1, 2 y 4, respectivamente. Este patrón se mantuvo tras el ajuste por las características demográficas y clínicas (P < 0.001), como muestra la Tabla 3. Por ejemplo, el nivel 1 (OR = 0.18, IC 95%: 0.11, 0.29) y el nivel 2 (OR = 0.33, IC 95%: 0.24, 0.45) presentaban una menor probabilidad (odds) de mejora en el CANS que el nivel 3. Sin embargo, no hubo indicios de diferencia al comparar la probabilidad (odds) de mejora en el CANS del nivel 4 con la del nivel 3 (OR = 0.99, IC 95%: 0.97, 1.02).

Pregunta de investigación 3. Las personas jóvenes que muestran una mejora en la evaluación Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS) al alta, ¿presentan un riesgo reducido de internamiento fuera del hogar a los 90 y a los 180 días?

Esta pregunta de investigación se abordó incluyendo la mejora en el CANS como covariable en nuestros modelos GEE de internamiento fuera del hogar a los 90 y a los 180 días del alta (Tabla 4). Estos modelos muestran que, tras el ajuste por la duración de la estancia y por las características demográficas y clínicas, la mejora en el CANS se asociaba con una reducción del 56% de la probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar el día 90 (OR = 0.44, IC 95%: 0.28, 0.68) y con una reducción del 45% el día 180 (OR = 0.55, IC 95%: 0.38, 0.80). Es importante destacar que esto ilustra que la mejora en el CANS se asocia de forma independiente con una menor probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar, sea cual sea el nivel.

Discusión

Este estudio evaluó la eficacia de ESFT-FBMHS comparando los resultados de las personas jóvenes en cuatro niveles de duración del tratamiento con dos indicadores de cambio: la reducción del internamiento fuera del hogar y la mejora clínica de la persona joven, definida por las puntuaciones del Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS). Los datos demográficos y los modelos de ecuaciones de estimación generalizadas (GEE) generados en este estudio muestran que la duración del tratamiento en ESFT-FBMHS (hasta 84 días, 85–168 días, 169–224 días y más de 224 días) se asocia tanto con el internamiento fuera del hogar a los 90 y 180 días del alta como con las puntuaciones del CANS al alta. En concreto, quienes permanecen en ESFT-FBMHS entre 169 y 224 días (es decir, 24–32 semanas) tienen más probabilidades de seguir viviendo en el hogar a los 90 y 180 días del alta. Se considera que este grupo ha completado el programa, ya que se sitúa dentro del intervalo de duración previsto para los servicios de ESFT-FBMHS. En cambio, los modelos GEE predicen que quienes reciben 84 días o menos (es decir, 12 semanas) o entre 85 y 167 días (es decir, 13–23 semanas) de ESFT-FBMHS tienen entre dos y tres veces más probabilidades de sufrir un internamiento fuera del hogar a los 90 y 180 días del alta. Lo mismo ocurría con quienes permanecían en el programa más de 224 días (es decir, 33 semanas o más), a quienes se habían concedido prórrogas del servicio. En cuanto al segundo indicador de cambio, quienes reciben 84 días o menos (es decir, 12 semanas) o entre 85 y 168 días (es decir, 13–23 semanas) de ESFT-FBMHS tienen varias veces menos probabilidades de mostrar un cambio significativo en las puntuaciones del CANS al alta. Un tercio de quienes permanecían en ESFT-FBMHS más de 224 días mostró avances en el CANS (32,9 %), lo que sugiere una probabilidad de beneficiarse del programa similar a la de quienes permanecieron en él entre 169 y 224 días (40,1 %).

Similitud de los resultados

Este estudio supone un gran paso adelante para establecer la eficacia de ESFT-FBMHS con jóvenes que presentan un trastorno emocional grave (SED), con una amplia variedad de diagnósticos psiquiátricos y en riesgo de internamiento fuera del hogar. La mejora observada en los resultados de las personas jóvenes valida y amplía estudios de menor escala sobre la ESFT aplicada a un programa a domicilio de respuesta rápida (Clossey et al., 2018) y confirma años de datos basados en la práctica recogidos por las MCO de Pensilvania y por las entidades FBMHS que aplican la ESFT. La reducción significativa del internamiento fuera del hogar hallada en este estudio, principal objetivo de la mayoría de los programas de tratamiento intensivo a domicilio, replica la primera evaluación a gran escala de la eficacia de ESFT-FBMHS (Dore, 1996; Lindblad-Goldberg et al., 2004), realizada hace casi 30 años. Más allá de ESFT-FBMHS, los resultados concuerdan con otros estudios que respaldan en términos generales el tratamiento intensivo a domicilio como una modalidad eficaz de prestación de servicios para mejorar el funcionamiento de las personas jóvenes y mantener a quienes están en alto riesgo en su hogar y en su comunidad (p. ej., Bruns et al., 2021; Moffet et al., 2018).

Ante todo, este estudio amplía las pruebas empíricas existentes que respaldan la eficacia de los enfoques intensivos a domicilio integrados con un modelo clínico de tratamiento familiar muy especificado, como MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999; Pane et al., 2013; Rowland et al., 2005) y las adaptaciones de MST, como Youth Villages Intercept (Barth et al., 2007). Sin embargo, a diferencia de los resultados de MST-Psychiatric (Henggeler et al., 2003), que mostraron efectos de corta duración sobre el internamiento fuera del hogar, este estudio de ESFT-FBMHS muestra reducciones sostenidas del internamiento fuera del hogar en quienes permanecieron en el programa entre 169 y 224 días (es decir, 24–32 semanas). Una explicación de estos resultados distintos sobre la estabilidad de los cambios posteriores al tratamiento es la duración del tratamiento. El tratamiento MST-Psychiatric que recibieron jóvenes y familias se limitaba a 4 meses (Henggeler et al., 1999, 2003), lo que puede bastar para estabilizar brevemente a jóvenes de alto riesgo con síntomas graves, pero resulta insuficiente para abordar los problemas crónicos y graves subyacentes en el funcionamiento familiar. Este estudio de ESFT-FBMHS respalda la observación de Williams (2009) de que los programas de tratamiento intensivo a domicilio de mayor duración producen una mejora más sostenida en jóvenes con SED, observación que también hicieron Moffet et al. (2018) en su revisión exhaustiva de los estudios empíricos sobre programas intensivos a domicilio.

Interpretación

Aunque identificar las razones exactas por las que 24–32 semanas (169–224 días) de tratamiento ESFT-FBMHS dieron mejores resultados excede el alcance de este estudio, es posible formular hipótesis a partir de lo que se sabe sobre la población atendida y el modelo de tratamiento. Las personas jóvenes y cuidadoras atendidas por los programas intensivos a domicilio, y por ESFT-FBMHS en particular (Byers et al., 2021), presentan una alta prevalencia de trauma complejo y de adversidad crónica, que a menudo socava su capacidad de autorregulación. Collins et al. (2010) describen cómo las personas cuidadoras con antecedentes de trauma complejo tienen a menudo dificultades para colaborar con el equipo de tratamiento en favor de su hijo o hija, debido a una autorregulación deficiente, a atribuciones negativas hacia el niño o la niña, a la falta de confianza en su capacidad para producir cambios y a la dificultad para sostener un relato orientado a la recuperación. Estas personas cuidadoras pueden necesitar un apoyo emocional adicional antes de poder implicarse plenamente en los programas de tratamiento, algo que se les ofrece en las primeras fases de ESFT-FBMHS (Jones et al., 2021). Quizá las personas cuidadoras que recibieron apoyo adicional en las primeras fases de ESFT-FBMHS y que lograban autorregularse mejor tenían más probabilidades de permanecer en el programa 24–32 semanas (169–224 días), recibiendo así la dosis completa del tratamiento y más oportunidades de crecimiento. Esta hipótesis se apoya en parte en el amplio corpus de investigación sobre la autorregulación parental y su vínculo con el éxito de los programas de intervención en la parentalidad (p. ej., Sanders, 2008; Sanders & Mazzucchelli, 2013). El componente de terapia familiar de ESFT-FBMHS, como el de MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999), está diseñado para reforzar la capacidad de las personas cuidadoras de sostener de forma autónoma la estabilidad emocional de la persona joven y reducir el riesgo de que sea necesario un internamiento fuera del hogar más restrictivo. La diferencia es que, en ESFT-FBMHS, las familias reciben el componente de terapia familiar durante más tiempo.

Algunos programas intensivos a domicilio, como los Intensive In-Home Child and Adolescent Psychiatric Services de Connecticut, han registrado tasas de abandono de hasta el 30% (Galloway, 2017). En este estudio, el 25% de las personas jóvenes y de las familias dejó ESFT-FBMHS antes de completar el programa (véanse los niveles 1 y 2, Tabla 1). Aunque en este estudio no se midieron las razones por las que personas cuidadoras y jóvenes abandonaron ESFT-FBMHS prematuramente, existe literatura sobre los factores asociados a la permanencia en el tratamiento de jóvenes y personas adultas con enfermedad mental grave (p. ej., Lemieux et al., 2018) que puede ayudar a explicar las altas tempranas. Un factor importante señalado por los estudios sobre la permanencia en el tratamiento es la solidez de la alianza terapéutica (Smith et al., 2013). Aunque el personal terapéutico que aplica ESFT-FBMHS cuenta con una buena formación, conseguir que tanto la persona joven como sus cuidadores se adhieran a un enfoque sistémico familiar es complejo. Las personas cuidadoras pueden sentirse desbordadas y enfadadas con su hijo o hija, y el niño o la niña puede haber perdido la confianza en ellas. La relación terapéutica puede descarrilar cuando el equipo terapéutico mantiene una alianza desigual con la persona joven y con las personas cuidadoras, un factor asociado al abandono prematuro del tratamiento familiar (Robbins et al., 2008). Aunque en este estudio no se observaron diferencias en la duración del tratamiento en función de la raza o la etnia, algunos estudios han hallado que la correspondencia étnica entre la familia y el equipo de tratamiento es un factor de la alianza terapéutica y de los resultados clínicos (Gamst et al., 2000, 2004), factor que merece un estudio más profundo.

También hay factores relacionados con las personas cuidadoras, con la familia y con el ecosistema más amplio que pueden influir en la duración de la estancia en el tratamiento intensivo a domicilio. Por ejemplo, es posible que las personas cuidadoras sientan que no disponen de los recursos emocionales para participar tan activamente como exige el programa de tratamiento, debido a problemas de salud mental insuficientemente tratados o a factores de estrés y exigencias del entorno que las desbordan. Byers et al. (2021) observaron que las personas cuidadoras con un alto nivel de adversidad actual en su vida tenían una estancia más corta en ESFT-FBMHS. Se han descrito resultados similares en programas que atienden a familias con jóvenes en el sistema de justicia juvenil. Por ejemplo, Sheerin et al. (2024) observaron que un nivel significativo de malestar psiquiátrico en las personas cuidadoras predecía una menor implicación en el tratamiento de la persona joven. Otro posible factor que influye en el abandono temprano de ESFT-FBMHS son las limitaciones de la implantación actual del modelo de tratamiento. Quizá el personal terapéutico que aplica el modelo no prioriza ni atiende de forma suficiente las necesidades de las personas cuidadoras que, en el momento del ingreso de la persona joven en el programa, viven un alto nivel de estrés y de adversidad en su familia y en su ecosistema más amplio. Es fundamental que los futuros estudios sobre el tratamiento intensivo a domicilio en general, y sobre ESFT-FBMHS en particular, incluyan medidas que evalúen las razones por las que las personas cuidadoras permanecen en los programas de tratamiento o los abandonan.

Asimismo, es importante explorar las posibles razones por las que quienes prolongaron su estancia en ESFT-FBMHS más allá de 224 días (es decir, 33 semanas o más) siguen teniendo un alto riesgo de internamiento fuera del hogar. Al fin y al cabo, este grupo recibió una dosis mayor del modelo clínico. Los datos demográficos de este estudio muestran que estas personas jóvenes presentaban el mayor número de diagnósticos psiquiátricos múltiples y comórbidos (48,5 %). Como grupo, quizá seguían inestables y en riesgo al final del periodo de autorización de ESFT-FBMHS, pese a mostrar avances en su funcionamiento (según las puntuaciones del CANS) equiparables a los de quienes completan el programa. Esto sugiere que puede intervenir otro factor, como el funcionamiento familiar. Salvo por las puntuaciones del dominio de necesidades de la persona cuidadora del CANS, el funcionamiento familiar global no se midió en este estudio. Es razonable suponer, sin embargo, que las familias de este grupo con prórroga no pudieron realizar cambios suficientes para sostener la recuperación continuada de la persona joven tras el alta sin el equipo de tratamiento. El estudio de Preyde et al. (2011) sobre los programas intensivos a domicilio de Ontario sugiere que la gravedad del deterioro del funcionamiento familiar puede influir mucho en quién puede beneficiarse más de un tratamiento a domicilio menos restrictivo.

Limitaciones y generalización

El enfoque metodológico empleado en este estudio para establecer la eficacia consistió en comparar los resultados del tratamiento de grupos con distintos niveles de exposición al modelo clínico, ESFT-FBMHS. Es un enfoque para poner a prueba la eficacia del tratamiento intensivo a domicilio que Moffet et al. (2018) describen como una alternativa a los ensayos controlados aleatorizados. Los resultados de este estudio sugieren que comparar grupos con distintos niveles de exposición a la intervención puede ser un método eficaz para evaluar la eficacia de un modelo de tratamiento cuando los ensayos aleatorizados no son viables. Dados los problemas de salud mental graves, y potencialmente mortales, de las niñas, niños y adolescentes atendidos por los programas de tratamiento intensivo a domicilio, la asignación aleatoria a condiciones sin tratamiento o a tratamientos de beneficios desconocidos no puede justificarse, sobre todo cuando existe un tratamiento como ESFT-FBMHS con treinta y cinco años de pruebas de eficacia basadas en la práctica. Para evaluar plenamente la eficacia de ESFT-FBMHS y del modelo clínico en que se basa, sería importante disponer de un grupo de comparación pertinente y asignar aleatoriamente a las personas jóvenes a los distintos grupos. La fortaleza de este diseño cuasiexperimental, que compara distintos niveles de dosis del modelo, es que demuestra una relación clara entre la intervención ESFT-FBMHS y los resultados sin los problemas éticos de la aleatorización. Su principal limitación, sin embargo, es que resulta imposible descartar la influencia de otras variables en los resultados. En este estudio se intentó reducir esta limitación utilizando modelos GEE ajustados tanto para el internamiento fuera del hogar como para las puntuaciones del CANS, teniendo en cuenta probables variables de confusión como el género, la edad, la raza/etnia y el diagnóstico. Por último, están las limitaciones propias del uso de datos de archivo basados en el historial médico y de utilización de servicios de la persona joven derivada, que restringe la información detallada disponible sobre las personas cuidadoras y la familia, variables decisivas para determinar el nivel de funcionamiento familiar y el malestar de las personas cuidadoras.

Conclusiones e implicaciones

Este estudio responde a la pregunta de si ESFT-FBMHS, un enfoque de terapia familiar, logra eficazmente lo que los servicios intensivos a domicilio pretenden lograr para jóvenes con trastorno emocional grave: reducir el riesgo de internamiento fuera del hogar y mejorar su funcionamiento. Quienes permanecieron en el programa entre 168 y 224 días (es decir, 24–32 semanas), la duración del tratamiento prevista en el modelo clínico, y mostraron una mejora en las puntuaciones del CANS presentaron una probabilidad (odds) de internamiento fuera del hogar estadísticamente menor a los 180 días del alta que quienes permanecieron en el programa menos de 168 días. Este estudio ofrece otro ejemplo de un enfoque riguroso aplicado a un modelo de terapia familiar intensiva a domicilio para jóvenes con trastorno emocional grave (SED), y de un modelo que se muestra prometedor para lograr resultados a largo plazo. Se necesitan estudios de seguimiento más prolongados de estas personas jóvenes, a uno o dos años del alta, para evaluar en qué medida se mantienen los resultados positivos de ESFT-FBMHS. Se recomiendan estudios prospectivos que exploren los factores específicos que predicen qué jóvenes y familias completan el tratamiento ESFT-FBMHS y obtienen resultados positivos, frente a quienes abandonan pronto el programa y cambian poco. Con este fin, los futuros estudios no solo deberían incluir medidas exhaustivas del funcionamiento familiar, sino también una medida de la autorregulación parental (PSR) y del grado en que los equipos de tratamiento se centran en ella. Cabe prever que las personas jóvenes en ESFT-FBMHS obtendrían resultados más positivos si los equipos de tratamiento se centraran específicamente en desarrollar la capacidad de autorregulación parental. Existen pruebas sólidas de que la autorregulación o la desregulación parental afecta directamente al funcionamiento en salud mental de niñas y niños y a los resultados del tratamiento en los programas de parentalidad (Lunkenheimer et al., 2023; Deater-Deckard et al., 2012). Es importante que los futuros estudios examinen si un apoyo más focalizado e intenso a las personas cuidadoras en las primeras fases del tratamiento refuerza sus procesos de autorregulación y permite que la persona joven y la familia reciban dosis más altas de intervención.

Los futuros estudios también deberían precisar las necesidades específicas del 12,6 % de jóvenes y familias que permanecieron en ESFT-FBMHS más allá de 224 días (es decir, 33 semanas o más) y siguieron teniendo un alto riesgo de internamiento fuera del hogar. Dado que el funcionamiento familiar puede desempeñar un papel importante en este grupo con prórroga, es importante que los programas de tratamiento intensivo a domicilio incluyan medidas de dominios clínicamente significativos del funcionamiento familiar, como el nivel de apoyo a las personas cuidadoras, la solidez del apego entre la persona cuidadora y el niño o la niña, la alianza entre quienes ejercen el cuidado y el funcionamiento ejecutivo de las personas cuidadoras, medidas necesarias tanto para planificar el tratamiento como para evaluar el papel de los distintos dominios del funcionamiento familiar en la finalización y en los resultados del tratamiento. Una de estas medidas, utilizada en algunos programas intensivos a domicilio de Pensilvania, es el Modified Family Assessment Form (Simms et al., 2024). Un estudio más amplio de las familias de las personas jóvenes que no muestran una mejora clara tras su paso por ESFT-FBMHS es esencial para adaptar el enfoque y responder mejor a las necesidades de este grupo.

Los resultados de este estudio tienen también implicaciones importantes para la práctica. Dada la prevalencia del trauma complejo entre las personas cuidadoras de las familias con múltiples factores de estrés atendidas por estos programas, los programas intensivos a domicilio podrían ser más eficaces para implicar a las personas cuidadoras y mantener su participación si les ofrecieran más apoyo y ayuda con la autorregulación al principio del tratamiento. Aunque el modelo de tratamiento ESFT-FBMHS promueve en teoría este enfoque, no está claro en qué medida los equipos de tratamiento atienden directamente estas necesidades adicionales de las personas cuidadoras. Los resultados de este estudio respaldan indirectamente la recomendación de Byers et al. (2021) de identificar pronto, en el momento del ingreso, a las personas cuidadoras que necesitan un apoyo adicional, y de añadir después una fase inicial de tratamiento centrada únicamente en construir apoyos naturales para ellas y en reforzar su capacidad de autorregulación. La idea sería aliviar a la persona cuidadora de la carga de asumir las expectativas habituales de colaborar con el equipo en el tratamiento del niño o la niña hasta que esté emocionalmente preparada y, en su lugar, atender de forma más directa e intencionada sus necesidades básicas.

Los resultados de este estudio tienen también implicaciones políticas aplicables en términos generales a todos los programas intensivos a domicilio financiados por Medicaid. En primer lugar, en los estados donde los programas intensivos a domicilio de desarrollo propio limitan la estancia a 5 meses o menos para jóvenes con trastorno emocional grave en riesgo de hospitalización o de tratamiento residencial (véase Stroul et al., 2021), convendría considerar la ampliación de las autorizaciones estándar a una duración mayor, para dar a los programas de tratamiento la oportunidad de abordar los problemas sistémicos que mantienen las dificultades, yendo más allá de la estabilización de la persona joven y de la familia. En segundo lugar, las personas cuidadoras y las familias de jóvenes en programas intensivos a domicilio tienen necesidades complejas, y su funcionamiento puede socavar o favorecer tanto la receptividad de las personas cuidadoras al tratamiento como la de la persona joven. Es fundamental que la evaluación familiar exhaustiva sea tan habitual en la práctica de los programas intensivos a domicilio como la evaluación clínica de la persona joven, y que sus resultados orienten la toma de decisiones clínicas. En tercer lugar, es fundamental que el tratamiento intensivo a domicilio, un programa integral compuesto por múltiples servicios, no solo incluya la terapia familiar como uno de sus numerosos componentes, sino que le dé prioridad para optimizar los resultados a largo plazo de las personas jóvenes.