Existe un corpus creciente de literatura que reconoce la importancia de investigar la perspectiva de la carga que recae sobre los familiares de pacientes con enfermedad mental (Ewertzon et al. 2010; Mignone et al. 2017; Richert et al. 2018). Un estudio cualitativo basado en entrevistas señaló que los familiares a menudo se sentían preocupados y estresados por el temor a que su ser querido se suicidara (Treanor et al. 2013). Ese estudio también constató que, aunque los familiares aceptaban y comprendían la situación derivada de la enfermedad, seguían expresando sentimientos de ira, frustración y desesperanza. Otro estudio halló que a los familiares les cuesta soltar el control cuando la persona enferma expresa pensamientos suicidas. Del mismo modo, Weimand et al. (2013) señalaron las dificultades de los familiares para encontrar un equilibrio entre dejar que la persona enferma lleve una vida independiente y mantenerse al tanto de su tratamiento, su vida diaria y su economía. La situación de pacientes repercute también en la propia vida de sus familiares. Stjernswärd y Östman (2008) observaron que los familiares de personas con depresión expresaban la sensación de no poder vivir su propia vida de forma autónoma. Sus necesidades pasaban a un segundo plano y se sentían constantemente preocupados, enfadados, frustrados y agotados. Además, se veían obligados a asumir la mayor parte de la responsabilidad en el hogar y sentían que ese papel y su bienestar afectaban a su vida privada, social y laboral. Ewertzon (2012) describió emociones contradictorias en hermanas y hermanos de personas con psicosis, que deseaban estar presentes para su hermano o hermana pero, al mismo tiempo, aspiraban a la independencia en su propia vida. Se indicó que implicarse en la vida de la persona enferma requería mucho tiempo y exigía adaptar la propia vida a su estado, lo que generaba sentimientos de soledad.

Los familiares también participan en la atención profesional que recibe la persona enferma, y los estudios que han recogido sus experiencias muestran vivencias divergentes. En un estudio cualitativo de Askey et al. (2009), los familiares sentían que los hospitales resultaban a veces aterradores y que no se atendían las necesidades básicas de pacientes. Sin embargo, cuando la persona enferma recibía una atención profesional, adecuada y de alto nivel, el estrés y la carga de sus familiares disminuían. Las deficiencias en estos aspectos aumentaban la culpa y la carga de los familiares cuando su ser querido ingresaba en el hospital. Los familiares deseaban que la atención psiquiátrica se ocupara más de las necesidades a largo plazo, como una vida cotidiana funcional y con contenido social. A veces se sentían enfadados y disgustados porque los servicios psiquiátricos no les prestaban atención ni les escuchaban, y porque no se les tomaba en serio cuando expresaban sus inquietudes. Sentían que su participación en la atención no era tan amplia como podría ser, aunque conocían bien el bienestar y la vida diaria de su familiar. Deseaban que el personal sanitario hubiera sido más atento y comprensivo y hubiera mostrado más respeto. Nordby et al. (2010) recogieron datos de grupos focales en los que las personas participantes tenían un familiar que había recibido recientemente un diagnóstico psiquiátrico grave. Los familiares sentían que les faltaban conocimientos y experiencia para manejar la situación, lo que les hacía sentirse impotentes. Las familias sentían la necesidad de recibir ayuda emocional y práctica. Los familiares querían poder comunicar al personal sanitario sus experiencias sobre el bienestar de su ser querido enfermo. Querían que el personal viera a la persona, y no solo la enfermedad. De forma similar, Askey et al. (2009) señalaron que era importante recibir información sobre la enfermedad, el tratamiento, los primeros signos de deterioro y cómo responder a los comportamientos difíciles que el familiar pudiera presentar.

Otras investigaciones se han centrado en el hecho de ser madre o padre y haber recibido un diagnóstico de enfermedad mental. Un estudio con grupos focales mostró que las figuras parentales vivían una doble carga: gestionar la enfermedad y criar a sus hijas e hijos (Jones et al. 2016). Sentían que existía una visión negativa de las personas con enfermedad mental y deseaban que su condición estuviera menos estigmatizada. Además, algunas de estas figuras parentales temían que su descendencia heredara la enfermedad. Sentían que sus criaturas les proporcionaban una gran alegría y les motivaban, por ejemplo, a levantarse por la mañana y a recibir tratamiento para su enfermedad. En cambio, otro estudio cualitativo mostró que las figuras parentales con una enfermedad mental muy grave vivían cómo la enfermedad afectaba a su vida, por periodos, hasta el punto de no poder cuidar de sí mismas o de carecer de la capacidad de atender las necesidades de su descendencia (Parrott et al. 2015). Sufrían por no tener con su descendencia una relación tan buena como deseaban. Cuando estaban separadas de ella, sentían una gran tristeza y dolor, aunque algunas declararon agradecer que sus criaturas no tuvieran que verlas en sus peores momentos. Quienes mantenían el contacto con su descendencia sentían que esta les motivaba a mejorar. A estas figuras parentales les resultaba difícil explicar a sus criaturas su enfermedad y sus ingresos hospitalarios. Pocas investigaciones han prestado atención a las cuestiones de género en este ámbito. Sin embargo, un estudio cualitativo de Diaz-Caneja y Johnson (2004) mostró que las mujeres con enfermedad mental que se convertían en madres se sentían motivadas para mantener el contacto con los servicios de atención psiquiátrica y recibir tratamiento para evitar un deterioro. Querían conservar su responsabilidad como madres. Sus hijas e hijos las hacían sentirse mejor y más felices, y a veces se consideraban el motivo por el que seguían con vida. Les preocupaba que su enfermedad hubiera afectado negativamente a sus criaturas y que estas heredaran la enfermedad. Percibían que existían prejuicios según los cuales una persona con problemas mentales no podía ser una buena madre, de modo que no hablaban con otras personas de sus problemas psicológicos. En ese mismo estudio, las madres temían perder la custodia de sus criaturas a causa de su enfermedad mental.

Ser una niña o un niño y, a la vez, familiar de una madre o un padre con enfermedad mental conlleva dificultades y desafíos. La infancia está especialmente expuesta en comparación con otros familiares, porque depende de su figura parental para su seguridad y su cuidado, y la capacidad de esta para garantizarlos puede verse reducida por la enfermedad mental. Estos aspectos se pusieron de relieve en el estudio de Jewell et al. (2009), que mostró que, cuando la familia recibía psicoeducación familiar, aprendía sobre la enfermedad y sobre cómo apoyar a su familiar enfermo. Esto reducía su estrés y le proporcionaba una red social más amplia. Así, la psicoeducación familiar ofrece la oportunidad de expresar el duelo, así como sentimientos de culpa, vergüenza y soledad. Además, Jewell et al. también identificaron que la psicoeducación familiar llevaba a reconocer los primeros signos de deterioro y a comprender mejor la medicación, por lo que podía reducir el riesgo de recaída. Pihkala (2011) investigó en su tesis doctoral las intervenciones familiares preventivas, centrándose específicamente en niñas y niños que crecían con una figura parental con enfermedad mental. Pihkala subrayó que estas criaturas corrían el riesgo de desarrollar problemas psicológicos y de otro tipo, tanto en la infancia como en la edad adulta. Sin embargo, la investigación sobre la perspectiva de la infancia que crece con una madre o un padre con enfermedad mental es escasa.

La atención psiquiátrica de adultos a menudo no ha sabido apoyar a esta infancia. En algunos países, la intervención familiar preventiva se utiliza desde hace algunos años (Pihkala 2011). Como hemos expuesto en esta introducción, ser familiar de una persona con enfermedad mental grave es difícil e impone cargas a los familiares. Definimos la enfermedad mental grave como aquella que incluye la esquizofrenia, el trastorno bipolar y el trastorno depresivo mayor, ya que estos trastornos afectan a la vida y la deterioran de manera profunda (SAMHSA 2016). Sin embargo, la situación de quien es familiar siendo una niña o un niño ha sido menos explorada en la investigación. Por ello, el propósito de esta revisión fue investigar las experiencias de tener una madre o un padre con enfermedad mental grave. Tres preguntas de investigación guiaron la revisión: (1) ¿Qué experiencias de la infancia tienen las personas adultas que crecieron con una figura parental con enfermedad mental grave? (2) ¿Cómo afecta a la vida adulta la experiencia de haber crecido con una figura parental con enfermedad mental grave? (3) ¿Cómo reflexionan las personas adultas que crecieron con una figura parental con enfermedad mental grave sobre el apoyo que recibieron durante su infancia y en la edad adulta?

Métodos

Esta revisión es una metasíntesis interpretativa cualitativa. Se trata de un método ampliamente reconocido, útil para sintetizar los hallazgos de un conjunto de estudios cualitativos en una comprensión más profunda del fenómeno investigado (Estabrooks et al. 1994; Finfgeld-Connett 2014; Gonsalves et al. 2017; Sandelwski and Barroso 2007). Se optó por el enfoque cualitativo para obtener relatos de experiencias vividas. Además, seguimos la descripción en cuatro etapas del proceso de síntesis de Evans (2003): (1) Reunir la muestra; (2) Identificar los hallazgos clave; (3) Relacionar los temas entre estudios; y (4) Describir el fenómeno.

Criterios de inclusión y exclusión

En primer lugar, determinamos la unidad de análisis (Evans 2003). Para ello, fijamos los siguientes criterios de inclusión: (a) el estudio es cualitativo (incluidos los estudios de métodos mixtos), (b) el estudio es empírico, (c) las personas participantes tienen entre 18 y 64 años, (d) las personas participantes tienen una madre o un padre con una enfermedad mental grave (psicosis, depresión y/o trastorno bipolar), y (e) el artículo está escrito en inglés, alemán, sueco o noruego. Solo se fijó un criterio de exclusión: (a) baja calidad en la evaluación crítica.

Búsqueda bibliográfica

A continuación, localizamos los estudios (Evans 2003). Se eligieron cinco bases de datos pertinentes: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), MEDLINE with full text, PsycINFO, PubMed y Psychology and Behavioral Sciences Collection. Consultamos a una persona especialista de la biblioteca universitaria, determinamos las palabras clave pertinentes y decidimos también no restringir la búsqueda a ningún año concreto. La primera exposición (A) se refería a la enfermedad, por ejemplo, psychosis y psychotic disorder. La segunda exposición (B) se refería a la relación, por ejemplo, parent y adult children. La tercera exposición (C) se refería a las experiencias cualitativas y subjetivas, por ejemplo, feelings y experiences. Las palabras clave variaban ligeramente según la base de datos. En la Fig. 1 se muestra un esquema detallado de las palabras clave. Dentro de cada exposición se utilizó el operador booleano OR para ampliar la búsqueda al máximo. Como cada exposición arrojaba varios cientos de miles de resultados, no era posible examinarlos en ese nivel. Acotamos la búsqueda con el operador booleano AND entre exposiciones, lo que dio como resultado un máximo de 1296 resultados por búsqueda. En el conjunto de las cinco bases de datos encontramos 4302 estudios. Se evaluaron a partir de su título y se excluyeron 4087, por considerarse no pertinentes para la revisión. Los 215 artículos restantes se examinaron a partir de su resumen y se excluyeron 182, principalmente por el cuarto criterio de inclusión. Los 33 artículos restantes se leyeron íntegramente y se excluyeron otros 19, ya que adoptaban la perspectiva de las experiencias de niñas y niños, de madres y padres o de hermanos y hermanas, y algunos tenían diseños cuantitativos. La muestra se limitó a 14 artículos, cuya calidad se evaluó.

Evaluación de la calidad

Para evaluar la calidad de los estudios utilizamos la plantilla de cribado empleada por Salzmann-Erikson y Dahlén (2017). La plantilla abarca preguntas críticas como, por ejemplo: «¿Ofrece la introducción una descripción adecuada de la investigación seleccionada?», «¿Son los criterios de selección pertinentes para el propósito del estudio?», «¿Se recogen los datos de forma sistemática?», «¿Se describen los resultados de forma creíble?» y «¿Se discuten los aspectos éticos del estudio?». En total, la plantilla consta de 25 preguntas. Cada pregunta puede responderse con Sí (1 punto) o No (0 puntos). Un artículo con una suma de 0–17 puntos recibe la calificación «Baja», un artículo con 18–20 puntos recibe la calificación «Media» y un artículo con 21–25 puntos recibe la calificación «Alta». Un estudio obtuvo una calificación baja y fue excluido. Cuatro estudios se evaluaron como de calidad media y los nueve restantes como de calidad alta. Esta etapa se denomina «selección de la muestra», de acuerdo con Evans (2003).

Análisis de los datos

La segunda etapa, según la síntesis descriptiva de Evans (2003), consiste en identificar los hallazgos clave. La sección de resultados de cada uno de los artículos (N = 14) se leyó repetidamente para familiarizarse con los datos. Los hallazgos clave de cada artículo se copiaron y pegaron en un documento aparte, donde se leyeron y revisaron línea por línea. Después, los hallazgos clave se condensaron en frases más cortas o en palabras que los resumían. En total, extrajimos 302 hallazgos clave. La tercera etapa, según Evans, consiste en comparar los hallazgos clave en función de sus similitudes y diferencias. Los hallazgos clave de contenido similar se reunieron y agruparon en temas. Durante esta fase mantuvimos frecuentes discusiones. A partir de este proceso iterativo de agrupación, decidimos que cuatro temas abarcaban todo el conjunto de datos. En la Tabla 1 se ofrece una visión general de los hallazgos clave y de los temas. Dentro de cada tema identificamos matices, que dieron lugar a subtemas. Por ejemplo, el primer tema se denominó «Crecer en un entorno familiar disfuncional», pero los hallazgos clave relativos a la experiencia de «una figura parental diferente» y a «encubrir en silencio» diferían entre sí, lo que dio lugar a dos subtemas distintos. Los subtemas y los hallazgos clave se revisaron y se compararon de nuevo con el conjunto de datos en su totalidad. La última etapa, según Evans, consiste en presentar una síntesis descriptiva del fenómeno, que se expone en la sección de resultados.

Resultados

El análisis de los 14 artículos dio lugar a cuatro temas distintos: Crecer en un entorno familiar disfuncional, con cinco subtemas; Los sentimientos y pensamientos de la niña o el niño, con dos subtemas; La necesidad de apoyo, con dos subtemas; y Los efectos persistentes en la vida adulta, con tres subtemas.

Crecer en un entorno familiar disfuncional

Este tema se refiere al comportamiento de las figuras parentales enfermas y a cómo las percibían durante la infancia quienes hoy son personas adultas. El tema se refiere también a lo que ocurría en el hogar y a la situación dentro de la familia. Se divide en cinco subtemas: una figura parental diferente, la enfermedad y su efecto en el rol parental, roles y responsabilidades invertidos, no hablar de la enfermedad e incapacidad para comprender la situación.

Una figura parental diferente

Se señaló que, desde muy pronto, las niñas y los niños sentían que su madre o su padre enfermo y su familia eran diferentes. Las personas adultas entrevistadas afirmaron que, en los primeros años de escuela, descubrieron que su madre o su padre era de algún modo diferente de las demás figuras parentales. No poder entender la enfermedad dificultaba distinguir los síntomas de la enfermedad de la persona que era realmente su madre o su padre (Baik and Bowers 2006). Las personas participantes contaron que sabían que algo no iba bien con su figura parental, pero no conocían ni entendían la enfermedad, y no separaban a la persona de la enfermedad (Foster 2010). Afirmaron que fue al conocer a las madres y padres de sus amistades cuando se dieron cuenta de lo diferente que era su propia figura parental (Kadish 2015; Mechling 2016). Incluso a una edad temprana, eran conscientes de la mirada crítica que se dirigía a las personas con una enfermedad mental (Murphy et al. 2015a). Algunas personas describieron el anhelo de una «figura parental ideal» que se ocupara de ellas, se preocupara y pusiera límites, y sentían envidia de otras criaturas (Wagenblass 2001).

La enfermedad y su efecto en el rol parental

Las personas participantes cuya madre o cuyo padre padecía psicosis relataron recuerdos intensos de su paranoia, con delirios que incluían también a la propia criatura. Algunas habían vivido situaciones peligrosas y aterradoras en las que la figura parental ejercía violencia física, mientras que otras habían vivido sobre todo su ausencia y su negligencia (Duncan and Browning 2009; Dunn 1993). La madre o el padre estaba a veces físicamente ausente por una hospitalización, pero a veces lo estaba mentalmente. Se describió que estas figuras parentales ignoraban las necesidades básicas de amor, cuidado, protección y atención de sus criaturas. En algunos hogares, nunca se bañaba a las niñas y los niños y no tenían ropa adecuada ni limpia. A veces formaban parte de los delirios de su madre o su padre, como en pensamientos paranoides sobre un posible secuestro de sus criaturas. Las personas participantes tenían a veces dificultades para invitar a sus amistades a casa debido al comportamiento extraño de su figura parental (Dunn 1993; Wagenblass 2001). Así, a causa de la percepción alterada de la realidad de la madre o el padre, la enfermedad afectaba al rol parental. Una persona del estudio de Baik y Bowers (2006) relató que su madre no quería que la molestaran, de modo que ella y sus hermanos se preparaban solos para ir a la escuela. Las personas participantes vivían como difícil mantener una buena relación con su figura parental, en parte porque la enfermedad afectaba negativamente a su comportamiento y a su rol parental. Algunas habían tenido una relación estrecha cuando su madre o su padre se encontraba mejor, que sin embargo empeoraba cuando la enfermedad se agravaba (Foster 2010). Las personas participantes que tenían una madre con psicosis conservaban recuerdos de sus episodios psicóticos, que les habían causado un gran malestar, y aprendieron desde muy pronto a poner límites emocionales y psicológicos frente a su madre (Kadish 2015). Algunas figuras parentales tenían delirios que concernían a la otra figura parental, la que estaba sana, o a otras personas. Esto generaba preocupación y miedo en las niñas y los niños, y a veces también conflictos familiares (Murphy et al. 2015b), lo que afectaba al rol parental.

Roles y responsabilidades invertidos

Las personas participantes relataron que, durante su infancia, los roles en casa estaban invertidos, ya que se sentían responsables del bienestar de la familia. Apoyaban a su madre o a su padre enfermo, lo que suponía una carga para ellas. La inversión de roles en el hogar implicaba que eran ellas quienes cuidaban de su figura parental, en lugar de ser cuidadas. Las niñas y los niños sentían que tenían más control sobre su vida cotidiana que su madre o su padre. Hermanas y hermanos, sin embargo, constituían una gran fuente de apoyo mutuo. Compartían la misma experiencia de crecer con una figura parental con enfermedad mental, que solo podían comprender plenamente quienes habían crecido en la misma familia (Petrowski and Stein 2016). Cuando la madre o el padre no tenía capacidad para atender las necesidades de sus criaturas, a menudo eran ellas quienes, desde muy pequeñas, cuidaban tanto de su figura parental como de la fratría más joven (Dunn 1993; Foster 2010). Wagenblass (2001) describió cómo la persona mayor de la fratría adoptaba un rol parental y se hacía cargo del hogar y de quienes tenían menos edad. También hubo personas participantes que relataron que en la fratría se turnaban para vigilar a la madre. Las personas participantes encontraban apoyo en su fratría, que actuaba como caja de resonancia: alguien con quien se podía hablar de la madre o el padre. Quienes eran mayores cuidaban de la fratría más joven y de la figura parental enferma cuando esta no podía hacerlo (Kadish 2015). Las personas participantes que eran las más pequeñas de la fratría afirmaron que se sentían protegidas por sus hermanas y hermanos mayores. Sabían más sobre la enfermedad e intentaban también ocultar los problemas de la figura parental a quienes tenían menos edad. Las personas entrevistadas que eran las mayores de la fratría sentían una responsabilidad abrumadora de proteger a la fratría más joven y ocultaban información deliberadamente. A veces sentían una culpa y una tristeza considerables por no haber podido proteger lo suficiente a sus hermanas y hermanos (Murphy et al. 2016). Las niñas y los niños se preocupaban por su madre o su padre y se sentían responsables de esa figura parental y de lo que ocurría en casa (Nilsson et al. 2015).

No hablar de la enfermedad

Las personas adultas entrevistadas afirmaron que durante su infancia no hablaban de la enfermedad de su madre o su padre. Se describía como algo vergonzoso tener una figura parental que se salía de la norma. Las niñas y los niños intentaban mantenerlo en secreto para no perder amistades y no disgustar a la familia. Las personas participantes contaron que, de pequeñas, se les había dicho, sobre todo por parte de sus madres y padres, que no hablaran de la enfermedad con personas ajenas a la familia (Baik and Bowers 2006). Se afirmó que nadie les informó adecuadamente sobre la enfermedad. Una persona participante indicó que su madre había ingresado en el hospital, pero que no se le dio ninguna información sobre cuándo volvería (Dunn 1993). A menudo mantenían en secreto la enfermedad de su figura parental por miedo a encontrarse con prejuicios, a ser rechazadas y a ser humilladas, y porque querían proteger a su madre o a su padre. La familia consideraba que hablar de la enfermedad era una deslealtad, lo que podía provocar enfado (Kadish 2015; Murphy et al. 2015a; Nilsson et al. 2015). Las personas participantes relataron que tanto la figura parental enferma como la sana, así como otros familiares, hacían todo lo posible por ocultar la enfermedad (Mechling 2016). Algunas expresaron sentimientos de aislamiento y confusión por falta de información (Murphy et al. 2015a). Además, describieron que se sentían coartadas para hablar de la enfermedad, debido a los tabúes y para no agravar la carga existente. Sentían el deseo de hablar de sus experiencias, pero también que debían proteger a su madre o a su padre (Van Parys et al. 2015; Wagenblass 2001).

Incapacidad para comprender la situación

Las personas participantes relataron que les resultaba difícil comprender lo que ocurría en su familia durante su infancia. No podían entender la enfermedad de su madre o su padre y no sabían qué responder cuando otras personas les preguntaban por su situación y por su familia (Baik and Bowers 2006). Las niñas y los niños vivían a veces situaciones aterradoras cuando su figura parental estaba en fase psicótica. Nadie les explicaba esas situaciones, lo que generaba confusión sobre su propia realidad. A veces sentían que tenían dos realidades: una en casa y otra fuera de ella, por ejemplo en la escuela (Dunn 1993). No podían comprender que su madre o su padre tenía una enfermedad mental y, por tanto, no podían separar a la persona de la enfermedad (Foster 2010; Murphy et al. 2016). Algunas figuras parentales podían llegar a decirles cosas como que estarían mejor sin ellas, y a las criaturas les resultaba difícil interpretar tales afirmaciones (Mechling 2016). El hecho de que nadie explicara la enfermedad de la madre o el padre les dificultaba entender lo que estaba pasando (Nilsson et al. 2015; Van Parys et al. 2015).

Los sentimientos y pensamientos de la niña o el niño

Este tema se refiere a los sentimientos y pensamientos durante una infancia vivida junto a una madre o un padre con enfermedad mental. Se divide en dos subtemas: miedo y culpa y alienación.

Miedo y culpa

Las niñas y los niños tenían a veces miedo de su madre o su padre, y a menudo se preocupaban por esa figura parental, por ejemplo, por que pudiera hacerse daño (Wagenblass 2001). Se producían situaciones marcadas por la ira y la violencia de la madre o el padre; las personas participantes las describieron como impregnadas de miedo, sobre todo cuando la figura parental atravesaba una psicosis (Dunn 1993; Kadish 2015). También vivían en la incertidumbre, porque no sabían qué iba a pasar ni de qué humor iba a estar su madre o su padre (Foster 2010). Vivían con miedo y desconfianza, y estos sentimientos persistían a veces en su vida adulta. No entender la enfermedad ni el comportamiento de la figura parental, junto con la sensación de estar desconectadas de los demás, agrandaba aún más el miedo. Existía miedo y preocupación por la seguridad de la madre o el padre y, a veces, por que llegara a suicidarse. Algunas personas también temían por su propia seguridad cuando la figura parental ejercía violencia verbal o física. El comportamiento impredecible de la madre o el padre generaba a la vez miedo y desconfianza: no sabían cuándo ni si se haría daño o se lo haría a ellas. A veces, la figura parental tenía pensamientos paranoides y sentía miedo. Esto podía afectar al bienestar emocional de la niña o el niño (Murphy et al. 2015b). En siete de los estudios, las personas participantes relataron haber sentido mucha culpa durante la infancia. Afirmaron que habían pensado que era culpa suya que su madre o su padre se encontrara mal, y sentían vergüenza (Baik and Bowers 2006). Las personas adultas describieron sentimientos de culpa que a veces se asociaban a una lealtad hacia su figura parental. En algunas familias, las criaturas fueron separadas de su madre o su padre y sentían entonces una gran culpa por haberle dejado, aunque al mismo tiempo sentían alivio. También se sentían culpables porque creían haber causado o agravado la enfermedad (Dunn 1993). Se sentían culpables por no ser capaces de hacer que su madre o su padre se sintiera bien (Kadish 2015; Murphy et al. 2016; Nilsson et al. 2015; Wagenblass 2001). Era difícil gestionar las crisis de la figura parental, y sentían que no tenían permiso para pensar que era difícil. Quien estaba enfermo era la madre o el padre, y sentían que no tenían derecho a encontrarse mal. También se sentían culpables si hablaban de la enfermedad con alguien ajeno a la familia, aunque se trataba de una culpa mezclada con alivio (Van Parys et al. 2015).

Alienación

Las niñas y los niños vivían en aislamiento respecto de su familia, y también de la sociedad y de sus pares. Sentían soledad y se percibían diferentes de las demás personas, las «normales». Sentían vergüenza del comportamiento de su madre o su padre y de su situación familiar. A veces sufrían burlas, y la gente hablaba de su figura parental y se reía de ella (Dunn 1993; Foster 2010). El comportamiento de la figura parental era impredecible y muy embarazoso cuando se hacía visible fuera de la familia. Habían notado que su madre o su padre era diferente de otras personas adultas, en relación con las expectativas de la sociedad (Murphy et al. 2015a). A veces sentían ansiedad, soledad, aislamiento, tristeza e ira (Wagenblass 2001). Las personas participantes describieron una falta de apoyo en su infancia y la ausencia de alguien en quien confiar, lo que les producía fuertes sentimientos de soledad (Van Parys et al. 2015). A veces no se sentían queridas ni cuidadas. No recibían el apoyo que toda criatura debería recibir (Kadish 2015). Podía resultarles difícil acercarse a alguien, y algunas sentían que tenían menos oportunidades que otras niñas y niños. También se señaló que, en su infancia, las personas participantes tenían dificultades para saber quiénes eran y que a veces perdían el contacto con la realidad. Podía resultarles difícil saber qué sentimientos se suponía que debían tener. Se sentían responsables del estado mental de su madre o su padre y de cómo se comportaba en público. Había un sentimiento de desconfianza hacia la figura parental. No veían su propio valor: sus necesidades y su bienestar no eran tan importantes como los de los demás (Murphy et al. 2016).

Algunas personas participantes relataron que fue en la adolescencia cuando comprendieron plenamente lo diferente que era su madre o su padre de otras personas. Esto les afectó: su tolerancia hacia lo que vivían disminuyó y empezaron a cuestionar su situación. Relataron que, en la adolescencia, se vieron desbordadas emocional y psicológicamente por sus propias experiencias. Se sentían perdidas e inseguras de quiénes eran, y sentían que llevaban una vida en casa y otra fuera de ella. Estar con otras personas fuera de casa les aportaba normalidad, pero siempre eran conscientes de que volverían a casa, a la confusión y la soledad (Murphy et al. 2016). En la adolescencia empezaron a entender la enfermedad de su figura parental y sus propios sentimientos. Descubrieron más información sobre la enfermedad mental y pudieron entonces comprender de otra manera sus experiencias infantiles. La situación a la que estaban acostumbradas y que habían considerado normal se veía con otros ojos cuando empezaban a entender la enfermedad. Algunas sentían enfado por no haber sido informadas sobre la enfermedad. A veces surgía un conflicto interno entre comprender a la madre o al padre y, a la vez, tomar distancia. Empezaron a separar a la persona de la enfermedad. En la adolescencia, las personas participantes se daban cuenta a veces de que su figura parental no iba a mejorar, como habían esperado hasta entonces. Para algunas era importante sentir que eran diferentes de su madre o su padre. Existía el miedo a heredar la enfermedad y a no poder disfrutar de la vida (Van Parys et al. 2015).

La necesidad de apoyo

Este tema se refiere a la necesidad de apoyo y al apoyo recibido al crecer con una madre o un padre con enfermedad mental grave. Se divide en dos subtemas: El contacto de las niñas y los niños con personas distintas de la figura parental enferma, que se centra en la perspectiva infantil, y Atención sanitaria y grupos de apoyo, que describe tanto la perspectiva infantil como la de las personas adultas.

El contacto de las niñas y los niños con personas distintas de la figura parental enferma

Un estudio mostró que las personas participantes procedentes de familias en las que no había habido separación parecían tener menos problemas. Las niñas y los niños obtenían protección y normalidad cuando la figura parental sana permanecía en la familia y/o cuando mantenían un contacto estrecho con familiares, como abuelas y abuelos (Duncan and Browning 2009). En un estudio, las personas adultas entrevistadas afirmaron que se había hecho muy poco para protegerlas de su madre o su padre en fase psicótica. Algunas contaron que la figura parental sana acudía a veces en su auxilio, pero que en otros casos ninguna de las dos les brindaba atención ni cuidados. Describieron la importancia de otras personas adultas que les dieron apoyo y ayuda: abuelas y abuelos, vecindario o profesorado. Las niñas y los niños no hablaban necesariamente con estas personas de la enfermedad de su madre o su padre, pero ellas les daban seguridad y atención, y las veían como su salvación (Dunn 1993). Las personas participantes describieron una relación estrecha con la otra figura parental, la sana. También contaron con el apoyo importante de otras personas adultas, como abuelas y abuelos, amistades de la familia y personas del vecindario (Foster 2010). Uno de los estudios se realizó en Sudáfrica, donde las familias de las participantes tenían una empleada doméstica. Estas mujeres brindaban a las niñas un apoyo considerable. Las participantes las consideraban importantes para su supervivencia. Cuidaban de las niñas y se ocupaban de la casa, y también las protegían de su madre cuando era necesario (Kadish 2015). En dos de los estudios con hijas e hijos de una madre enferma se describió el importante papel del padre. Se le veía como una persona estable, independiente y digna de confianza. Sin embargo, percibían que el padre tenía dificultades para manejar la situación con la madre enferma. A veces el padre negaba la situación y a veces se distanciaba de la familia. También sentían que no había sabido ayudar a sus criaturas a afrontar lo que vivían. Algunas personas participantes sentían que eran ellas quienes daban apoyo emocional al padre (Kadish 2015; Petrowski and Stein 2016). Se señaló que las abuelas y los abuelos asumían a veces el rol parental en el hogar cuando era necesario. Las amistades de la infancia podían ser un apoyo, a veces simplemente por estar ahí y a veces por ser alguien con quien hablar de sus experiencias (Van Parys et al. 2015). Algunas personas participantes tuvieron dificultades para hablar con el personal escolar, al que percibían como poco accesible y poco comprensivo (Nilsson et al. 2015). Se describió una falta de apoyo social, así como la importancia de recibir ánimo y apoyo de otras personas adultas. Una persona relató que su abuela había ayudado a mantener la normalidad en la familia (Wagenblass 2001).

Atención sanitaria y grupos de apoyo

Los estudios describieron una visión negativa de los servicios sanitarios. Las personas participantes habían visto cómo se llevaban a su madre o a su padre al hospital, sin recibir ninguna explicación. Algunas habían visitado a su figura parental en el hospital, lo que les provocó miedo, dolor y culpa. Algunas sentían que su madre o su padre no recibía un buen trato en el hospital (Dunn 1993) y vieron a su figura parental hospitalizada y fuertemente «drogada» (Mccann et al. 2015). Siendo niñas y niños, ellas mismas recibieron comentarios hirientes del personal sanitario que les generaron sentimientos de culpa (Dunn 1993). Las personas participantes se mostraban a veces críticas con las actitudes de los servicios sanitarios hacia ellas y vivieron una falta de apoyo y de información (Foster 2010; Van Parys et al. 2015). Sin embargo, también afirmaron que, cuando la familia y los servicios sanitarios les daban apoyo, les resultaba más fácil seguir desempeñando el papel de persona cuidadora. Hablar de sus sentimientos les hacía bien (Mccann et al. 2015).

Las personas participantes relataron que los grupos de apoyo les habían ayudado a comprender que la enfermedad no era culpa suya y que otras personas se encontraban en situaciones similares. Quienes dirigían el grupo de apoyo se convirtieron en personas adultas de confianza que les brindaban apoyo. Cuando los grupos de apoyo terminaban, las personas participantes podían sentirlo como algo duro y experimentar un vacío (Nilsson et al. 2015). Además, los grupos de apoyo aliviaban el peso de la responsabilidad (Wagenblass 2001). Un participante conoció a un terapeuta al final de la adolescencia y pudo entonces comprender que su madre había tenido una depresión durante su infancia, lo que le permitió liberarse de sus sentimientos de culpa (Baik and Bowers 2006). Algunas personas participantes habían vivido que los servicios de salud mental invitaran a la niña o el niño a dialogar con el médico junto con la familia, y lo valoraron positivamente. La terapia también se vivió como positiva: les había ayudado a reflexionar sobre sí mismas de una manera nueva (Van Parys et al. 2015).

Los efectos persistentes en la vida adulta

Este tema se refiere a cómo afecta a la vida adulta haber crecido con una madre o un padre con enfermedad mental grave. Se divide en tres subtemas: Relaciones con la figura parental, relaciones con otras personas y salud y crecimiento personal.

Relaciones con la figura parental

Algunas personas participantes describieron una relación afectuosa con su madre o su padre enfermo (Dunn 1993). Las personas participantes relataron que su responsabilidad de cuidar de la figura parental continuó en la edad adulta, lo que resultaba exigente y les generaba culpa, enfado y aislamiento respecto de las actividades sociales con sus propias amistades (Dunn 1993; Mccann et al. 2015). Les costaba poner límites tanto físicos como emocionales, pero afirmaron que la terapia les había ayudado (Dunn 1993; Foster 2010). Los sentimientos de miedo en la infancia se asociaban a la desconfianza hacia la figura parental y hacia otras personas, y esa desconfianza seguía a menudo presente en la edad adulta (Murphy et al. 2015b). Al llegar a la edad adulta, las personas participantes a menudo se distanciaban en cierta medida de su madre o su padre y de su familia. Algunas sentían la obligación de visitar más a su figura parental, mientras que otras tenían la opinión contraria: les habría gustado tener menos contacto con ella (Petrowski and Stein 2016).

Relaciones con otras personas

Las personas participantes describieron dificultades de confianza e intimidad con otras personas y expresaron limitaciones para mantener una relación íntima que funcionara (Baik and Bowers 2006; Duncan and Browning 2009; Foster 2010). Un participante contó que no podía tener una relación de pareja porque toda su energía se le iba en cuidar de su madre. Las personas participantes sentían que su infancia con la figura parental enferma había influido en su elección de pareja. Por ejemplo, podían encontrarse en una relación con alguien muy parecido a su madre o su padre, o con una pareja maltratadora. A veces también tenían que esforzarse para mantener relaciones de amistad funcionales (Duncan and Browning 2009). Les costaba confiar en otras personas y algunas tenían una baja autoestima, sobre todo en situaciones sociales. Algunas habían aprendido, por sus experiencias infantiles, a no mostrarse nunca vulnerables. Algunas personas participantes tenían una gran necesidad de reconocimiento (Kadish 2015). Quienes tenían descendencia podían tener dificultades para conectar con sus hijas e hijos, por la falta de conexión con su propia figura parental. A veces tenían que esforzarse para mantener una relación estrecha con sus criaturas (Foster 2010).

Salud y crecimiento personal

Algunas de las personas adultas habían desarrollado sus propios problemas psicológicos, como ansiedad y depresión (Foster 2010). Existía el miedo a heredar la enfermedad de la madre o el padre: el miedo a desarrollar ellas mismas una enfermedad mental (Dunn 1993; Foster 2010; Wagenblass 2001). Las personas participantes cuyas figuras parentales tenían psicosis describieron el miedo a desarrollar una psicosis, tanto por herencia como por los efectos psicológicos de su infancia. Quienes tenían sus propios problemas de depresión y ansiedad temían poder desarrollar una enfermedad mental muy grave (Kadish 2015). Un participante describió su preocupación por la presencia de tendencias suicidas en sus genes: el miedo a tener de repente pensamientos de poner fin a su vida (Murphy et al. 2015b). Algunas personas participantes contaron que, en la adolescencia y como personas adultas jóvenes, se dieron cuenta de que su difícil infancia había afectado a su desarrollo y de que la enfermedad de su madre o su padre las hacía vulnerables a desarrollar a su vez una enfermedad mental. Algunas sentían miedo por ello, mientras que otras se sentían fuertes: sentían que sus experiencias las habían hecho sabias y maduras (Van Parys et al. 2015). Algunas personas participantes que tenían sus propios problemas mentales indicaron que esto podía aumentar su comprensión de su figura parental y de su enfermedad. Podían entonces acudir a su madre o a su padre y hablarle de sus problemas, porque sabían que les comprendía (Petrowski and Stein 2016).

Discusión

Esta revisión se propuso investigar las experiencias de tener una madre o un padre con enfermedad mental grave. En relación con las preguntas de investigación, se constató que la infancia se vivió como algo fuera de la norma, en un entorno familiar disfuncional. En ese entorno familiar, los roles de la figura parental y de la criatura estaban invertidos, ya que la enfermedad afectaba profundamente a la capacidad de la madre o el padre para cuidar de su descendencia (Duncan and Browning 2009; Dunn 1993; Kadish 2015; Mechling 2016; Parrott et al. 2015). Esta situación contraviene el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos del Niño, que establece que se debe proteger a la infancia contra «toda forma de perjuicio o abuso físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos» (Nationally and United Nations 1990). Constatamos además que el entorno familiar no solo afectaba psicológicamente a las niñas y los niños durante su infancia, sino que también generaba dificultades que persistían en la vida adulta posterior, como la culpa, la vergüenza, la alienación, las limitaciones sociales y los problemas relacionales. La correlación entre el maltrato infantil y el riesgo de desarrollar una enfermedad mental en la vida adulta se ha confirmado en estudios previos (Hovens et al. 2015; Lee and Park 2018). Un estudio longitudinal halló además que, entre quienes habían sufrido negligencia y maltrato en la infancia, solo alrededor de una quinta parte fue evaluada como personas adultas sanas y funcionales (McGloin and Widom 2001). Por ello, subrayamos la importancia de que el personal clínico tenga en cuenta estas cuestiones cuando atiende a familias en las que está presente una enfermedad mental grave.

Además, nuestros hallazgos muestran que, durante la infancia, estas personas sintieron una necesidad de apoyo que no fue satisfecha, y que los servicios sanitarios les habían infundido, como familiares, miedo y vergüenza. Estos resultados coinciden con investigaciones previas que indican que profesionales de la salud mental muestran actitudes negativas hacia la enfermedad mental, sobre todo en contextos de atención aguda (Hsiao et al. 2015). Sostenemos que profesionales de la salud mental deben adoptar programas contra el estigma y mantener una actitud crítica hacia sus propios prejuicios. Es necesario reconocer estas cuestiones, ya que las hijas e hijos, como familiares, ya sea durante la infancia o en la edad adulta, necesitan recibir apoyo, y no una estigmatización adicional (Baik and Bowers 2006; Foster 2010; Nilsson et al. 2015; Van Parys et al. 2015). Del mismo modo, Askey et al. (2009) describieron experiencias negativas en los hospitales, que se percibían como aterradores, con un personal que no era amable ni servicial. En plena consonancia con esto, Somers (2007) constató que las niñas y los niños querían más información sobre la enfermedad y consejos sobre cómo manejar la situación. Solo una de 37 criaturas había recibido a una edad temprana una explicación del personal sanitario sobre la enfermedad de su madre o su padre. Animamos al personal clínico a abordar estos preocupantes hallazgos para mejorar la experiencia de la infancia que es familiar de una persona enferma. La importancia de la psicoeducación de los miembros de la familia no se limita a obtener instrumentalmente «buenas puntuaciones» por parte de estos. Al contrario, estudios previos han constatado que las intervenciones familiares pueden aumentar el bienestar de toda la familia, ya que alivian el estrés y reducen los sentimientos de soledad y de carga (Pihkala 2011). En la era moderna de las plataformas web, los grupos de apoyo en línea están cada vez más extendidos. Numerosas investigaciones en otros contextos han señalado la utilidad de los grupos de apoyo por internet (Andersson and Titov 2014; M. Salzmann-Erikson and Hiçdurmaz 2017). Sin embargo, no hemos encontrado ningún estudio que haya investigado grupos de apoyo por internet para hijas e hijos de madres y padres con enfermedad mental. Subrayamos el potencial que podrían tener estos grupos de apoyo y recomendamos este ámbito para futuras investigaciones.

En nuestros resultados identificamos algunas diferencias entre las personas participantes que habían sido, en su infancia, familiares de una madre o un padre con enfermedad mental grave y quienes lo son en la edad adulta. Estas últimas tienen la capacidad mental de comprender lo que le ocurre a su figura parental y, por tanto, pueden manejar la situación desde una posición intelectual más madura. Otra diferencia clave es que las personas adultas, aunque puedan sentirse obligadas a cuidar de su madre o su padre, son mayores y no dependen de otra persona adulta para satisfacer sus propias necesidades básicas. Esto se puso de manifiesto de forma explícita en los resultados, ya que algunas niñas y niños temían por su seguridad cuando la figura parental ejercía violencia física, estaba mentalmente ausente o ignoraba sus necesidades, como la de tener ropa adecuada o limpia (Baik and Bowers 2006; Duncan and Browning 2009; Dunn 1993; Wagenblass 2001). En cambio, las personas adultas que eran familiares podían distanciarse de su figura parental, aunque expresaran lo que podría interpretarse como obligaciones morales, que les generaban estrés psicológico (Petrowski and Stein 2016; Van Parys et al. 2015).

Por último, en consonancia con Somers (2007), nuestra revisión mostró que las niñas y los niños estaban convencidos de que la enfermedad debía ocultarse y quedarse dentro de la familia. Relataron que la enfermedad sumía a su figura parental en la tristeza, la preocupación y la inactividad, y la llevaba a encerrarse en sí misma. En consecuencia, intentaban consolar y animar a su figura parental. Esto podría explicar algunos de los hallazgos de estudios previos, en los que las madres y los padres contaban que su descendencia les motivaba a levantarse por la mañana y les daba fuerzas para satisfacer algunas de sus necesidades (Diaz-Caneja and Johnson 2004; Jones et al. 2016). Por ello, interpretamos este fenómeno como un desencadenante recíproco que podría facilitar la vida cotidiana tanto de la figura parental como de la criatura. Sin embargo, conviene ser prudentes, ya que estudios previos han mostrado también hallazgos divergentes, tanto en nuestra revisión como en investigaciones anteriores. Por ejemplo, la enfermedad afectaba a la capacidad de la figura parental para cumplir con sus obligaciones, de modo que durante ciertos periodos no podía cuidar de sí misma ni atender las necesidades de sus criaturas (Duncan and Browning 2009; Nilsson et al. 2015; Parrott et al. 2015). Por ello, nuestra interpretación de un desencadenamiento recíproco positivo debe estudiarse con más profundidad.

En conclusión, el objetivo principal de esta revisión era investigar las experiencias de tener una madre o un padre con enfermedad mental grave. Se constató que las personas que han crecido con una figura parental con enfermedad mental grave quedan profundamente marcadas por ello. En la infancia asumieron el rol de responsabilidad para que la familia funcionara; algunas figuras parentales no habían podido satisfacer las necesidades básicas de sus criaturas. Además, el entorno familiar disfuncional era algo que, de pequeñas, estas personas guardaban para sí, lo que derivó en un sentimiento de alienación. Así, otras personas adultas de su entorno adquirieron una gran importancia. Las personas adultas que tienen una madre o un padre con enfermedad mental grave describieron a esta figura parental como responsabilidad suya; a veces constataban que esta situación las limitaba a ellas y su capacidad de llevar una vida independiente, y necesitaban terapia y/o apoyo. Algunas personas adultas presentaban efectos persistentes de su infancia y sufrían dificultades relacionales o desarrollaron a su vez una enfermedad mental.

Limitaciones metodológicas

Lamentablemente, no pudimos incluir más de catorce estudios originales, tres de los cuales tienen más de diez años. Es posible que, si se hubiera dispuesto de más investigaciones originales que cumplieran nuestros criterios de inclusión, se hubiera podido ofrecer una visión más actualizada. No obstante, encontramos más de 4000 títulos y los revisamos todos, lo que nos dio una buena visión general de la literatura existente, y sostenemos que esto minimizó el riesgo de pasar por alto estudios potencialmente pertinentes. Otra limitación es que diez de los estudios se realizaron en EE. UU., Nueva Zelanda o Australia, tres procedían de países de la UE y solo uno se realizó en África. Así pues, los artículos incluidos procedían de países con una economía desarrollada, estabilidad política y un sistema sanitario desarrollado. Esto podría haber sesgado los resultados en comparación con los que se habrían obtenido si se hubieran incluido estudios de países menos estables. Nueve de los artículos incluidos se evaluaron como de calidad alta según la plantilla y los tres restantes como de calidad media-alta. Durante el análisis, las etapas sucesivas del método de Evans (2003) nos ofrecieron una orientación clara a lo largo de todo el proceso. La decisión de incluir únicamente estudios cualitativos ha influido, evidentemente, en los resultados. Sin embargo, como queríamos obtener una comprensión profunda del mundo de las experiencias vividas por las personas participantes, los estudios cuantitativos no habrían respondido a las preguntas de investigación. Aplicar el análisis cualitativo a la psicología de la salud no está exento de dificultades, pero también completa metodológicamente el campo académico (Lyons 2011).