1. Introducción

Cada año nacen prematuramente en el mundo más de 15 millones de niños y niñas, lo que conlleva un riesgo de efectos negativos a largo plazo para la criatura y su familia; este riesgo aumenta cuanto antes nace el bebé y cuanto menor es la calidad de la atención que recibe [1]. La Organización Mundial de la Salud (OMS) concede especial importancia a la continuidad de la atención de las criaturas nacidas prematuras, desde el hospital hasta los servicios ambulatorios y la atención familiar y comunitaria [2]. Según el Registro Médico de Nacimientos de Suecia, el nacimiento extremadamente prematuro (EPT, es decir, antes de la semana 28 de gestación) afecta a unas 400 criaturas cada año en Suecia [3]. Los nacimientos EPT exigen largas estancias hospitalarias en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), a menudo hasta la fecha prevista del parto y a veces más, pero al menos hasta que el bebé alcanza las 34 semanas de gestación. Así, permanecer en una unidad neonatal entre 2 y 6 meses después del nacimiento es fundamental para la supervivencia de la criatura. Sin embargo, la larga hospitalización supone a menudo un reto para las madres y los padres, incluso en UCIN que aplican cuidados del desarrollo centrados en el bebé y la familia. En Suecia se espera, en general, que la familia permanezca allí las 24 horas del día, los 7 días de la semana, ya que la mayoría de las unidades disponen de las instalaciones necesarias. Las experiencias parentales de la estancia en la UCIN ya han sido investigadas [4,5]; el grado de estrés y malestar suele estar relacionado con el nivel de cuidados del desarrollo centrados en el bebé y la familia (IFCDC) (por ejemplo, el Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, NIDCAP) implantado en cada unidad [6,7,8]. Los cuidados centrados en la familia pueden resumirse como una filosofía y, a la vez, como una práctica de atención en la UCIN en la que se comparte la información, se invita a la familia a participar y colaborar con el personal de la unidad, y priman el respeto y la dignidad [9,10]. Además, cuanto más específicos son los cuidados NIDCAP, mejor se comprende el comportamiento del bebé. La atención médica y de enfermería puede, por tanto, ajustarse a los signos visibles de estrés en, por ejemplo, la respiración, el color de la piel, la actividad motora y las expresiones faciales [11,12]. Las familias a las que se ha ofrecido NIDCAP se declaran más satisfechas con la atención recibida [13] y observan menos problemas de conducta en sus criaturas a los tres años [14], mientras que las experiencias del personal con NIDCAP han sido en general positivas [15]. Los efectos médicos a largo plazo aún no se conocen del todo, aunque algunos estudios aislados han informado de resultados positivos y ningún estudio ha observado efectos adversos [16,17].

1.1. Salud mental parental tras un nacimiento prematuro

Los estudios cuantitativos sobre las experiencias parentales tras el alta han descrito síntomas depresivos, trastorno de estrés postraumático y ansiedad [18,19,20,21]. En las criaturas nacidas EPT, estos síntomas psiquiátricos de la madre o del padre pueden influir en sus resultados en la edad preescolar en cuanto al desarrollo social y conductual [22,23,24]. Por consiguiente, comprender y cuidar la experiencia parental repercute directamente en la persona adulta e indirectamente en la criatura. Al parecer, los síntomas depresivos de las madres de criaturas nacidas prematuras pueden prolongarse durante todo el primer año en casa [25]. Alrededor del 20% de las madres y los padres de criaturas nacidas muy prematuras siguen presentando síntomas de estrés postraumático dos años después del parto [26], mientras que las madres de criaturas prematuras que muestran niveles extremos o elevados de malestar, depresión o ansiedad en la unidad neonatal tienen un riesgo mayor de sufrir malestar psicológico un año después del alta [19]. Además, las madres con niveles extremos o elevados de malestar, depresión o ansiedad en la unidad neonatal tienen también una percepción más negativa de las capacidades y fortalezas de su criatura al año de edad [19].

El estrés parental podría ser un concepto amplio y poco preciso de la salud mental parental. Los estudios señalan que el estrés es frecuente tras el nacimiento de un bebé prematuro, tanto desde la perspectiva materna [27] como paterna [28]. Sin embargo, un metaanálisis de más de 3000 progenitores de bebés prematuros (<37 semanas de gestación, SG) y de bajo peso al nacer (<2500 g) solo encontró un estrés ligeramente mayor en las familias de criaturas prematuras que en las de criaturas nacidas a término, medido durante el primer año en casa y posteriormente [29], lo que sugiere que el aumento del estrés no siempre está presente, ni siquiera entre las familias de criaturas prematuras. No obstante, las familias de criaturas con menor peso o menor edad gestacional al nacer declararon más estrés que otras familias de criaturas prematuras, lo que indica que un mayor riesgo médico puede aumentar el estrés parental. Los niveles de estrés parental varían considerablemente entre las familias con criaturas prematuras [30], y se ha sugerido que el estrés materno está más relacionado con la restricción del rol, mientras que el estrés paterno lo está más con el aislamiento social [31].

1.2. La vivencia interior del nacimiento prematuro

La vivencia interior de convertirse en madre o padre de forma prematura ya ha sido estudiada mediante métodos cualitativos. La falta inicial de control y de proximidad con el bebé en la unidad neonatal, tanto desde el punto de vista psicológico como físico, se ha descrito como fuente de sentimientos de impotencia [32], de duelo [33] y de experiencias emocionales mezcladas de tristeza, culpa, ansiedad y preocupación [34], o incluso de conmoción [35]. Algunas madres describen su lucha interior en el proceso de vinculación con su criatura nacida EPT, y se ha señalado que estos sentimientos negativos van acompañados de culpa y malestar [36]. Entre los retos de la UCIN que han descrito las familias figuran no solo cuidar de la criatura y reunir tanta información como sea posible, sino también relacionarse con la familia, las amistades y las nuevas personas conocidas en la UCIN para tomar perspectiva [37].

Más allá de la definición biológica de la parentalidad, en ella se produce una transformación emocional interior que madres y padres de criaturas prematuras han descrito como un proceso con etapas de extrañamiento, responsabilidad, confianza y, por último, familiaridad [38]. Esto pone de relieve la perspectiva temporal, en especial la importancia del momento del proceso en que las familias relataron su historia de parentalidad prematura. Los sentimientos que surgen durante la estancia en la UCIN constituyen un punto de medida, como lo es la etapa siguiente, el proceso de alta. La transición del hospital al hogar con una criatura nacida prematura se ha descrito como un reto lleno de alegría y acompañado, entre otras cosas, de preocupación, cansancio, aislamiento social e incomprensión [39]. La planificación del alta en la transición de la unidad hospitalaria a la atención domiciliaria ya se ha identificado como un factor importante para el éxito de la atención neonatal y para la experiencia parental [40], y figura en las European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH), publicadas recientemente [41]. En cuanto a la perspectiva temporal, el malestar emocional de criar a un recién nacido en estado crítico que ha recibido atención en una UCIN no parece desvanecerse fácilmente, y tanto el duelo y la impotencia como el recuerdo del apoyo familiar y de las fortalezas parentales pueden persistir durante varios años [33]. A largo plazo, hay también indicios (cuatro años después del parto) de un mayor crecimiento personal en las madres que dan a luz prematuramente en comparación con las que dan a luz en el plazo previsto [42], aunque la salud mental materna inicial parece ser un factor mediador.

1.3. Cómo afecta el nacimiento prematuro a la interacción y al apego

El apego [43,44,45] es la relación estrecha que una criatura establece con alguien más grande, más fuerte y más sabio que ella (por lo general, la madre y el padre), en quien confía para obtener protección, apoyo y calidez. Se supone que la calidez, la sensibilidad y la estructura de la interacción madre/padre-hijo contribuyen al grado de seguridad del estilo de apego que la criatura forma durante el primer año de vida [43,44,45]. Existe un debate científico en curso sobre cómo el nacimiento prematuro puede afectar a los procesos de apego, y se han publicado algunos trabajos empíricos. Cuando se evaluó con la prueba de la Situación Extraña [46] a los dos años de edad a 117 criaturas nacidas muy prematuras o con muy bajo peso al nacer (<1500 g), se encontró una frecuencia menor de apego seguro que en muestras de nacidos a término [47]. En cambio, y esto es importante, una revisión sistemática constató que las diferencias en las interacciones maternas con criaturas prematuras frente a criaturas nacidas a término eran más evidentes durante los seis primeros meses de vida, y 5 de los 18 estudios revisados hallaron una calidad de interacción igual o incluso superior en las díadas madre-hijo prematuras que en las díadas a término, al comparar observaciones de juego libre, interacciones de rostro inmóvil («still face»), situaciones de alimentación y otras interacciones similares [48]. En un estudio danés realizado en la UCIN, madres y padres describieron cierta vacilación en la vinculación temprana con su criatura cuando esta tenía menos probabilidades de sobrevivir [49], lo que concuerda con los hallazgos ya mencionados según los cuales los primeros meses son decisivos para la interacción entre progenitores y criatura en las díadas EPT. También se han descrito sentimientos de vacío y dificultades percibidas de extrañamiento, pero las madres suelen contar cómo, con el tiempo, lograron crear un vínculo con su criatura pese a esas dificultades [50].

Aunque el proceso de apego no es el objeto del presente estudio, la perspectiva parental del primer año en casa se ve sin duda afectada por la manera en que se desarrolla la interacción entre progenitores y criatura y por el grado de seguridad que esta muestra hacia su madre o su padre.

1.4. Enfoque teórico y datos previos sobre los programas de visitas domiciliarias

Puesto que el estrés tóxico durante los primeros años de vida y el estrés prenatal debido a un estrés materno grave durante el embarazo pueden causar daños persistentes en el sistema de respuesta al estrés del cerebro en crecimiento y afectar física y mentalmente a la persona hasta la edad adulta [51], intervenir en esta etapa temprana es crucial para un desarrollo positivo a largo plazo. Las inversiones en intervenciones tempranas han mostrado un rendimiento muy superior al de los esfuerzos posteriores por ayudar a la infancia desfavorecida [52]. El foco de las intervenciones tempranas puede ser el bebé, la madre o el padre, o la interacción diádica entre ambos. Llevar la intervención al propio hogar de la criatura crea a menudo la oportunidad de adaptar el servicio a cada familia, por ejemplo con un mejor acompañamiento de madres y padres, estrategias individuales más específicas y un mejor modelado por parte de la persona que interviene [53]. Para ser eficaces, los programas de intervención temprana destinados a bebés con alto riesgo de un neurodesarrollo atípico deben apuntar al enriquecimiento del entorno, a respuestas parentales sintonizadas, a las habilidades de comunicación temprana, a la adaptación de la información sensorial para la criatura y a la promoción del desarrollo motor mediante andamiaje [54]. Dada la gran variedad de componentes propuestos, sería beneficioso un enfoque multiprofesional integrado de las intervenciones. En concreto, en lo que respecta a los resultados del neurodesarrollo de las criaturas nacidas muy prematuras, se ha señalado la sincronía entre progenitores y criatura como el factor más importante para obtener resultados positivos a los dos años de edad [55].

Aunque la Stockholm Preterm Interaction-Based Intervention (SPIBI) es novedosa en el contexto sueco, los programas de visitas domiciliarias tras el alta para criaturas prematuras se han ensayado a nivel internacional. Algunos de los programas más influyentes son el Infant Behavioural Assessment and Intervention Program (IBAIP), el programa ToP [56,57,58], el Mother Infant Transaction Program modificado (MITP) [59] y el Infant Health and Development Program (IHDP) [60], todos los cuales buscan comprender las señales conductuales del bebé y responder en consecuencia. Este pensamiento basado en las señales procede de la teoría sinactiva de Als [11], en la que se observan las funciones autonómicas, la motricidad, la organización de los estados, la atención y la autorregulación del bebé [61], y se ajusta en consecuencia la respuesta parental. La idea fundamental es que todos los subsistemas conductuales interactúan entre sí y se ven afectados simultáneamente por el entorno del bebé. Derivado del modelo de Brazelton sobre la interacción de recién nacidos a término con sus madres [62], el modelo sinactivo es también central en el NIDCAP. Aunque los programas modernos de seguimiento tras el alta para bebés prematuros comparten un trasfondo teórico, su aplicación práctica difiere; entre los factores que pueden contribuir a esas diferencias figuran la intensidad, la duración de la aplicación, el foco principal y las y los profesionales implicados. El MITP se administra durante la última semana en el hospital, con dos visitas domiciliarias adicionales, y se centra en sensibilizar a madres y padres a las señales del bebé, enseñándoles al mismo tiempo actividades estimulantes para él. El IBAIP refuerza específicamente las conductas de autorregulación y de corregulación. El ensayo neerlandés del IBAIP consiste en 6 a 8 visitas domiciliarias de una o un fisioterapeuta infantil antes de los 6 meses de edad corregida (EC). La EC refleja la etapa de maduración de la criatura y corresponde a la edad que tendría si hubiera nacido a término.

El equipo de investigación neerlandés desarrolló después la intervención ToP, que forma parte hoy de la atención estándar de las criaturas nacidas muy prematuras en los Países Bajos. El IHDP es una intervención anterior con un alcance de aplicación más largo (dura hasta los tres años de edad) que incluye también grupos de madres y padres y un programa de cuidado infantil [56,57,58]. Recientemente se publicó en las ESCNH una visión de conjunto exhaustiva, con las etapas de implantación de los programas de parentalidad sensible tras el alta [63].

1.5. Enfoque teórico de la salud y el desarrollo

Dadas las descripciones que hacen madres y padres de sus sentimientos y vivencias durante el primer año en casa con una criatura nacida EPT, el concepto de salud es una noción importante. En 2006, la OMS definió la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social [64], lo que puede inspirar a Estados, instituciones y comunidades a esforzarse continuamente por mejorar la salud de su ciudadanía. Sin embargo, la amplitud de esta definición implica también que una proporción bastante grande de los seres humanos debe considerarse no sana en algún aspecto. Se han discutido otras definiciones de la salud, entre ellas la ausencia de enfermedad, la capacidad de alcanzar metas vitales y un estado de bienestar total [65]. Este artículo ha adoptado el enfoque teórico según el cual la salud es la capacidad de adaptarse y autogestionarse incluso en momentos difíciles desde el punto de vista físico, social y emocional [66], ya que la recuperación médica completa de la criatura no siempre es posible en los primeros años tras un nacimiento EPT [67], como tampoco lo es la recuperación emocional completa de madres y padres [25]. Para alcanzar la salud tal como la define la OMS, deberían aplicarse acciones dirigidas en particular a los aspectos mentales y sociales de la salud, ya que el nacimiento prematuro parece afectar a los sistemas familiares durante varios años [68].

Con el fin de matizar el debate sobre la salud, este artículo propone distintos procesos de recuperación como marcos teóricos que facilitan la comprensión de los relatos presentados. Una revisión sistemática de 97 artículos que describían procesos de recuperación en salud mental encontró cinco procesos: la conexión, la esperanza y el optimismo ante el futuro, la identidad, el sentido de la vida y el empoderamiento [69]. Aunque la pregunta de investigación de este artículo no es la salud mental en sí, ambos conceptos se solapan en los relatos parentales del primer año en casa.

La teoría de la cascada del desarrollo [70] considera que los avances o el estrés en un nivel del desarrollo, a través de las numerosas interacciones y transacciones entre sistemas y dentro de ellos, pueden extenderse también a otros ámbitos. Esto vale sin duda tanto para las influencias negativas como para las positivas, y la idea básica de las intervenciones tempranas es, por supuesto, modificar las experiencias de la infancia, lo que puede influir en los resultados a largo plazo para esa persona [70]. La teoría de la cascada del desarrollo es la razón por la que se entrevistó a las madres y los padres en este estudio, con la hipótesis de que lo que relatan de su primer año en casa también puede afectar al bienestar de su criatura a largo plazo.

1.6. Objetivo

Este estudio cualitativo pretende comprender cómo perciben madres y padres su primer año en casa con una criatura nacida EPT. Las preguntas de investigación específicas que examinará este artículo son:

• (I). ¿Cómo describen las madres y los padres de criaturas nacidas EPT el primer año en casa tras el alta?
• (II). ¿Cómo perciben las familias de criaturas nacidas EPT su participación en un programa de visitas domiciliarias basado en la interacción y en las fortalezas?

En el presente estudio no pretendemos evaluar los efectos del ensayo controlado aleatorizado (ECA), ya que los resultados cualitativos no eran un criterio de valoración predefinido [71].

2. Materiales y métodos

2.1. Diseño del estudio

Este estudio adopta un enfoque cualitativo descriptivo para describir las vivencias de madres y padres de criaturas nacidas EPT durante su primer año en casa. Las entrevistas se realizaron cuando la criatura alcanzó un año de edad corregida, un momento elegido porque marcaba el final del programa de intervención temprana SPIBI. La persona entrevistadora visitó el domicilio de la criatura para evaluar el primer año en casa en el marco de un estudio SPIBI más amplio. La visita domiciliaria incluía también la grabación en vídeo de hasta 45 min de interacción lúdica entre progenitores y criatura, la recogida de cuestionarios parentales sobre la salud mental de madres y padres y el desarrollo infantil, así como la entrevista a la madre o al padre. La familia podía elegir el orden de las actividades según el estado de la criatura en cuanto a vigilia, hambre y necesidad de consuelo parental. En la mayoría de los casos, la grabación se hizo primero, ya que la duración de la visita domiciliaria podía cansar a la criatura.

2.2. Participantes

Se entrevistó en total a 17 progenitores de 14 criaturas nacidas EPT; ocho pertenecían al grupo de intervención y nueve al grupo de control del SPIBI, como muestra el diagrama de flujo de la Figura 1. El objetivo del programa de intervención más amplio es reclutar a 130 familias, y las 17 personas entrevistadas en este estudio están todas incluidas en el estudio de intervención. Como parte del programa de intervención, las 17 personas participan en un programa de seguimiento ampliado, tal como se describe más abajo en el apartado sobre la condición de tratamiento habitual (TAU). Todas las personas participantes recibieron tres reuniones adicionales de preparación del alta con la psicóloga encargada del reclutamiento, primera autora del artículo. Además, las ocho personas del grupo de intervención recibieron 10 visitas domiciliarias de una persona interventora.

2.3. Tratamiento habitual (TAU)

En Estocolmo, a todas las criaturas nacidas EPT se les ofrecen visitas de atención domiciliaria hospitalaria mientras se alimentan por sonda o necesitan oxígeno suplementario [72]. Además, existe un programa de seguimiento de alto riesgo, puesto en marcha por la asociación pediátrica sueca, que ofrece a término un examen estandarizado por parte de una o un pediatra, seguido de visitas de fisioterapia y pediatría a los tres meses y al año de edad corregida (EC) para evaluar los progresos motores y neurológicos. Este equipo vuelve a ver a la criatura a los 2 y a los 5,5 años de EC, pero en estos dos momentos una psicóloga o un psicólogo evalúa además su nivel cognitivo y detecta posibles problemas de comunicación y de conducta. La o el pediatra puede derivar al paciente, y el equipo de seguimiento colabora estrechamente con profesionales de logopedia, de terapia ocupacional y de dietética. Todas las familias participantes en este estudio recibieron el TAU. Además del procedimiento TAU, el proceso de reclutamiento del SPIBI incluye tres visitas de la coordinadora, cuatro cuestionarios iniciales para madres y padres y una evaluación fisioterapéutica adicional de la criatura a los tres meses de EC. Para mayor claridad, en este artículo se denomina TAU⁺ al proceso bastante amplio de reclutamiento y seguimiento del SPIBI combinado con el TAU.

2.4. La intervención

El SPIBI consiste en una visita hospitalaria antes del alta y nueve visitas domiciliarias adicionales durante los 12 primeros meses en casa. La intervención está manualizada y adaptada al contexto sueco, con criaturas que sobreviven desde las 22 semanas de gestación, 480 días de permiso parental financiado por el Estado por cada criatura, atención hospitalaria pública gratuita y un programa general de seguimiento para criaturas con alto riesgo de problemas del neurodesarrollo, como se ha descrito más arriba. El programa SPIBI se desarrolló en colaboración con el equipo neerlandés de fisioterapia infantil que creó la intervención ToP [56,57,58]. El SPIBI se basa en las fortalezas [73] y se ocupa principalmente de la interacción entre progenitores y criatura, de la comprensión de las señales infantiles y del estímulo de la siguiente etapa del desarrollo. Su objetivo es reducir el estrés del bebé mediante el apoyo a madres y padres y ampliar las interacciones adecuadas al desarrollo entre progenitores y criatura, en beneficio del bienestar de unos y otra. Hay indicios de que el aumento de la autoeficacia parental gracias al apoyo a la familia es un ingrediente importante de las prácticas centradas en la familia en la intervención en la primera infancia [73]. Por tanto, los sentimientos y el comportamiento de madres y padres, y no el comportamiento del bebé en sí, constituyen el objetivo central de la teoría del cambio de la intervención SPIBI. Se plantea la hipótesis de que, con un mayor bienestar parental, menos estrés y una interacción parental sensible reforzada, la intervención influirá en la interacción diádica, en la salud mental de madres y padres y en el desarrollo del bebé; véase el protocolo para más información [71].

2.5. Dos guiones de entrevista semiestructurada

Este artículo presenta el conjunto de datos de 14 entrevistas semiestructuradas [74]. Se elaboraron dos guiones de entrevista semiestructurada a partir de las discusiones del equipo de investigación sobre la información necesaria para evaluar cualitativamente el SPIBI, lo que dio como resultado seis preguntas para cada madre o padre participante y seis preguntas adicionales para las personas del grupo de intervención (GI) (véase la Tabla 1). Ambos guiones pretendían hacerse una idea de cómo se había vivido el primer año en casa y, cuando procedía, formular preguntas de seguimiento a partir de las respuestas. Las preguntas para el grupo de intervención se referían a la intervención y buscaban ofrecer una imagen más amplia de las percepciones parentales que el cuestionario de satisfacción CSQ-8 [75], que se entregó durante la visita domiciliaria de los 12 meses [71]. Las preguntas generales trataban de la percepción del primer año en casa, del apoyo recibido y de si las familias habrían necesitado más apoyo o un apoyo de otro tipo. Los dos guiones son bastante diferentes entre sí, ya que las respuestas de ambos grupos podían contribuir a responder a la pregunta de investigación I, mientras que las respuestas exclusivas del GI solo podían responder a la pregunta de investigación II.

2.6. Procedimiento

Entre dos y cuatro semanas antes de que la criatura cumpliera un año de edad corregida, la primera autora, que es también la coordinadora del proyecto SPIBI, llamaba a uno de los progenitores para fijar una hora para la entrevista. Las entrevistas se realizaron en el domicilio familiar en 12 casos y por teléfono en dos casos. La entrevista telefónica se ofreció como alternativa debido a la pandemia de COVID-19, que hacía de las visitas domiciliarias un riesgo potencial para las familias con bebés vulnerables. En tres familias participaron en las entrevistas la madre y el padre, en una familia solo el padre y en 10 familias solo la madre. Una entrevista se realizó en inglés.

La duración total de las entrevistas fue de 287 min, lo que significa que cada entrevista duró en promedio 20 min, sin diferencias en la duración media entre los dos grupos. Las entrevistas duraron entre 6 y 39 min y tuvieron lugar entre octubre de 2019 y abril de 2020.

2.7. Consideraciones éticas

Todas las personas participantes dieron su consentimiento informado para su inclusión en el estudio de entrevistas antes de participar. El estudio se llevó a cabo de conformidad con la Declaración de Helsinki, y el protocolo fue aprobado por el Comité Regional de Ética de la Investigación de Estocolmo. La solicitud inicial se aprobó en 2017, antes de que comenzara el proceso de reclutamiento en septiembre de 2018 (ref. 2017/1596-31); dos enmiendas relativas a una ampliación de las mediciones de seguimiento (ref. 2019/05169) y a adaptaciones por la COVID-19 (ref. 2020/0117-73) se aprobaron posteriormente. El estudio se registró en ClinicalTrials.gov en octubre de 2018 con el nombre SPIBI (NCT03714633).

Ser entrevistado o entrevistada sobre uno de los acontecimientos más difíciles de la propia vida puede despertar intensos sentimientos de duelo, ira y preocupación. Sin embargo, sentarse con calma con una psicóloga y recordar el primer año en casa puede ofrecer una oportunidad de reflejo y de cierre, como parte del proceso psicológico que sigue a toda experiencia de crisis. Se informó a madres y padres de la naturaleza de las preguntas antes de la entrevista, y ninguna persona ha manifestado efectos negativos tras las entrevistas.

2.8. Análisis temático

Este artículo utilizó el análisis temático (AT) tal como lo describen Braun y Clarke [76,77], un método bastante flexible para identificar y analizar patrones en un material cualitativo. La investigadora a cargo del AT desempeñó un papel activo en la identificación y selección de los temas de interés y de aquellos que su experiencia clínica en el ámbito podía tanto facilitar como complicar. Para que un contenido contara como tema, debía aparecer en varios elementos de datos, ocupara o no un espacio considerable en una entrevista concreta. Las personas participantes podían usar palabras distintas para los fenómenos descritos, siempre que el significado subyacente fuera el mismo y que recogiera un aspecto importante del primer año en casa con una criatura nacida EPT. Así, el material se analizó de forma inductiva, buscando el significado latente más que la formulación semántica de cada tema. El material especialmente sensible se presentó como temas generales o, cuando se citaba específicamente, la propia persona informante lo leyó en voz alta para dar su aprobación antes de la publicación. El proceso de AT puede desglosarse en seis pasos. En primer lugar, una asistente de investigación transcribió literalmente todas las entrevistas. Se conservaron las grabaciones originales para que la primera autora y las dos autoras que validaron los temas pudieran comprobar posibles errores. No se detectó ningún error en el contenido de las transcripciones. Cada entrevista se designó por orden cronológico según su fecha, de la A a la N. La primera autora se familiarizó con el material escuchando las entrevistas y leyendo varias veces las 270 páginas de transcripción. En segundo lugar, los temas y las citas concretas de todas las entrevistas se anotaron en una hoja A2, con una columna para las personas del grupo de intervención y otra para las del grupo de control. A partir de los temas y las citas se formularon códigos iniciales (por ejemplo, «aumento de la preocupación paterna» y «síntomas depresivos maternos»). En tercer lugar, se releyeron las transcripciones una vez más y se agruparon las afirmaciones similares para elaborar un mapa mental de temas principales y subtemas candidatos, con independencia del grupo de pertenencia (por ejemplo, «respuestas parentales diferentes»). Las transcripciones se recortaron y las citas se asignaron al tema principal al que pertenecían (en algunos casos, a más de uno). En cuarto lugar, estos temas principales candidatos, generados inductivamente a partir de los códigos originales, se presentaron al equipo de investigación, que hizo comentarios para su revisión y redefinición. Se discutieron la claridad de cada cita y el nivel de abstracción de cada tema. Como las transcripciones están llenas de terminología médica y abreviaturas, quien las lee debe tener experiencia en UCIN para dar sentido a los datos. Dos de las autoras que no habían trabajado en la UCIN, MWA y ACS, leyeron las transcripciones de las entrevistas para poder validar y consolidar los temas. Esto se hizo para aumentar la objetividad en la interpretación del material. Por último, el equipo de investigación nombró y volvió a discutir los temas definidos, y se completó el informe.

3. Resultados

La edad de las madres en el momento de la entrevista oscilaba entre 30 y 44 años (media = 35.3). De las 14 familias entrevistadas, seis tenían un origen extranjero y el 43% de las familias incluía al menos a un progenitor nacido fuera de Suecia; en una familia los progenitores habían nacido en África occidental, en cuatro familias en Asia y en una familia uno de los progenitores había nacido en el sur de Europa. En el momento de la entrevista, todas las criaturas tenían 12 meses de edad corregida, +/− dos semanas, pero habían nacido entre las semanas de gestación 22 + 6 y 27 + 6 (M = 25 + 6). Cuatro eran niñas y 10 eran niños.

Finalmente, se identificaron tres temas principales, compuestos por nueve subtemas, que lograban el equilibrio adecuado entre homogeneidad interna y heterogeneidad externa para responder a la pregunta de investigación I. Los temas principales fueron las preocupaciones relacionadas con la criatura, los estados interiores de madres y padres y la dinámica familiar. Los datos contenían descripciones sorprendentemente ricas del desarrollo y de las preocupaciones relativas a la criatura, a pesar de que los guiones de entrevista solo incluían una pregunta referida específicamente a ella. El tema principal de las preocupaciones relacionadas con la criatura incluía los subtemas de las preocupaciones médicas persistentes, las dificultades de regulación de la criatura y la recuperación incompleta al volver a casa. El tema principal del estado interior parental incluía los subtemas de la soledad (tanto aislamiento como extrañamiento), los sentimientos ambivalentes (por ejemplo, el espectro que va del alivio a la preocupación, de la ilusión al miedo) y el proceso de conservar o abandonar una identidad parental ligada a la prematuridad. A veces, los subtemas relativos a la criatura empezaban a parecerse poco a poco a los relativos al estado interior parental, lo que demuestra la interconexión entre el bienestar de la criatura y el de madres y padres durante el primer año de vida. El tercer tema principal, relativo a la dinámica familiar, se refería tanto a los hermanos y hermanas como a las cuestiones de pareja (por ejemplo, desde diferencias enriquecedoras en las respuestas parentales hasta desacuerdos más graves, o incluso distanciamiento). Los temas principales y los subtemas se presentan en la Tabla 2.

Las personas participantes del grupo de intervención evaluaron sus diez visitas domiciliarias (respondiendo a la pregunta de investigación II), lo que dio lugar a temas específicamente relacionados con la intervención: la seguridad, la competencia de la persona interventora y el grado de importancia para las familias, aunque no necesariamente para ambos progenitores.

3.1. El primer año en casa, con independencia del grupo (respuesta a la pregunta de investigación I)

Ambos grupos describieron el primer año en casa de manera matizada, y las respuestas se presentan en los tres temas principales siguientes, con sus subtemas. Todos los temas principales fueron mencionados por una gran parte de las madres y los padres participantes.

3.1.1. Tema principal 1: preocupaciones relacionadas con la criatura

El primer tema principal está formado por subtemas relativos a la criatura y a su estado médico. Aunque en el momento de las entrevistas había pasado un año desde el alta, la imagen del bebé vulnerable saliendo del hospital parecía seguir muy viva en la mente de madres y padres.

Subtema: preocupaciones médicas persistentes

Las primeras semanas en la UCIN se describen a menudo como un periodo marcado por numerosos dispositivos técnicos e intervenciones médicas y de enfermería. Las entrevistas muestran que estas preocupaciones continúan tras el alta. Como resume un padre: «Sí, también cuando volvimos a casa, los primeros seis meses fueron como visitas continuas al hospital. O sea, era como estar todo el tiempo de visita en el hospital, sin parar. Luego vamos al médico de los ojos, de los pulmones, del corazón, de los riñones, de todo» (E, padre del GI).

La madre y el padre de una criatura describieron su estado como inicialmente poco claro, como ilustra esta cita: «/…/y la iban a operar en marzo, tuvimos un montón de visitas al hospital [nombre del hospital], pero luego no, no hubo operación, y en abril nos informaron de que [los quistes] habían desaparecido solos» (F, madre del TAU⁺). La incertidumbre y los mensajes poco claros se identificaron como indicios de estrés parental.

La mayoría de las madres y los padres mencionaron el uso de dispositivos técnicos durante el primer periodo en casa, como alarmas de apnea, pulsioxímetros, nutrición parenteral total u oxígeno suplementario. Todas las personas entrevistadas mencionaron también diagnósticos médicos, ya fuera como un hecho, como una preocupación o en relación con un procedimiento de cribado. Entre las preocupaciones médicas comentadas figuraban problemas gastroenterológicos, problemas respiratorios, lesiones oculares o cerebrales e infecciones de las vías respiratorias. Por ejemplo, una madre describió una dura rehospitalización por una infección respiratoria común: «Una vez estuvimos ingresados cinco días, una semana; la segunda vez se puso muy enfermo. Le pusieron cánula nasal de alto flujo y le dieron oxígeno. Creo que se llamaba virus parainfluenza. No, estaba en muy mal estado y fue horrible, una semana en el hospital y volvieron los recuerdos» (G, madre del GI). Esto muestra que una rehospitalización puede suscitar en la madre o el padre reacciones más complejas de lo que harían suponer los diagnósticos médicos.

Subtema: regulación de la criatura y funciones corporales

Las preocupaciones relativas a funciones corporales fundamentales, como la digestión, el sueño y la respiración, pueden persistir durante las primeras semanas en casa incluso con un bebé nacido a término. Sin embargo, estos temas seguían presentes un año después en los relatos parentales. Madres y padres reflexionaron también sobre el sueño de su criatura. Una madre contó que su hijo estuvo despierto por las noches durante medio año, y no solo durante los tres primeros meses, como le habían anunciado sus amistades con bebés nacidos a término: «Las noches eran duras. Estaba despierto todas las noches, desde las doce o la una hasta las cinco. Seis meses, fue muy duro» (A, madre del TAU⁺). En algunos casos, la falta de sueño seguía presente al año de edad corregida, como describe esta madre: «/…/es el sueño, la falta de sueño era mi problema [la entrevistadora le pregunta si cree que este problema se acentuó por el nacimiento EPT o si habría sido igual con un bebé nacido a término] «No, eso no puedo afirmarlo, nunca he sacado a un bebé y me he ido a casa sin más. No tengo esa experiencia, pero estaba cansadísima, completamente vacía» (D, madre del TAU⁺). Con mayor frecuencia, los relatos sobre las funciones corporales básicas y la regulación de la criatura tenían que ver con la alimentación, la comida y la capacidad de ganar peso. Podían ir desde problemas leves, como dice este padre: «Al principio le costaba comer, aceptar el biberón. Pero seguramente fueron solo un par de semanas, luego funcionó» (C, padre del TAU⁺), hasta preocupaciones más intensas: «Para estos bebés es importante seguir ganando peso, que crezcan los pulmones y todo eso. Así que teníamos un poco de miedo, como, quizá la ven como un bebé normal, pero para nosotros es que tiene que ganar peso. No puede perder peso, y no se toma la leche de fórmula, ¿qué se supone que tenemos que hacer?» (E, madre del GI). Algunas madres y padres describieron cómo las preocupaciones por la alimentación y el peso persistían un año después, aunque comprendían que ya no eran racionales: «aunque sigue su curva, sigo totalmente obsesionada con que gane peso» (I, madre del GI). En este caso, la madre comprende que lo racional sería dejar atrás la preocupación por el peso, aunque no consigue hacerlo del todo.

Subtema: recuperación incompleta al volver a casa

Cuatro criaturas fueron rehospitalizadas tras el alta, dos de ellas inmediatamente después de llegar a casa. Ambas familias lo interpretaron como un error de juicio médico que había llevado a un alta prematura, y una de ellas seguía muy afectada por ello un año después, como se aprecia en la siguiente cita, que describe una experiencia parental muy difícil de apnea grave:

Tenía un resfriado al darle el alta, lo cogió en la unidad neonatal, está escrito en la historia clínica que le aspiraron la nariz [la mucosidad], ya sabes, algún día antes de irnos a casa. Todo el mundo sabía que estaba resfriado. Pero el resfriado empeoró, es lo primero que le digo a ella [la enfermera neonatal a domicilio] cuando llega, «¿qué tal?», y le contesto «está un poco resfriado». Y entonces lo cojo en brazos, y es como sostener a tu [pausa] hijo muerto. Está… completamente sin vida. Y todo gris, todavía casi no puedo hablar de ello. [Entrevistadora: ¿aunque haya pasado un año?] Sí. Así que… eh… intentamos devolverle la vida y luego se lo dejo a ella [la enfermera neonatal a domicilio] y ella le hace inhalar… respira un poco, y ella dice «no, tienes que llamar al 112».

(N, madre del TAU⁺)

Otra madre describe una recuperación incompleta al volver a casa en circunstancias menos angustiosas, que también desembocó en una larga rehospitalización justo después de llegar a casa:

Estuvimos en casa quizá un día y medio, y notamos que [nombre de la criatura] perdía el tono muscular, que era un poco más largo, así que llamamos y nos trasladaron a [nombre del hospital], de donde veníamos de [nombre de otro hospital], así que llamamos y nos dijeron que fuéramos allí, y tuvimos que quedarnos otra semana. Estaban un poco molestos con [nombre del hospital] porque nos habían mandado a casa tan pronto, que era completamente, bueno, una médica estaba muy enfadada, pensaba que era demasiado pronto. Es enormemente angustioso volver a casa y ver que ella no lo aguantaba. Y entonces le dieron oxígeno una semana más y hablaron de oxígeno al alta.

(L, madre del TAU⁺)

Estos relatos parentales bastante dramáticos sobre procesos de alta incompletos subrayan la importancia de la planificación del alta, como ya se ha descrito en la literatura. Aunque se advierte a madres y padres de que la rehospitalización es frecuente durante el primer año en casa, las dos familias citadas no estaban en absoluto preparadas para situaciones tan agudas en casa tan poco tiempo después del alta. Pese a que estas rehospitalizaciones se produjeron un año antes de la entrevista, seguían muy vivas en su memoria y hablar de ellas reavivaba emociones negativas. Ambas familias aprobaron la publicación de estas citas concretas.

3.1.2. Tema principal 2: estado interior parental

El segundo tema principal es el estado interior parental: los sentimientos, las dudas y la definición de sí de madres y padres. Los subtemas se presentan a continuación.

Subtema: soledad

La soledad fue un tema presente en muchas de las entrevistas, desde dos perspectivas distintas. En primer lugar, la compleja situación de un bebé nacido EPT difícilmente podía ser comprendida por quien no la hubiera vivido en primera persona, lo que dejaba a las personas cuidadoras principales con la sensación de estar solas y sin apoyo práctico. Una madre expresó el sentimiento de que sus familiares, aunque estuvieran acostumbrados a los niños pequeños, no sabían manejar las condiciones especiales de una criatura nacida EPT: «Es una, es una situación única. Nadie más podía hacerlo, en plan: “Ya le doy yo la sonda al niño”. No, o soy yo o es su padre. Así que nos volvimos muy maniáticos con él» (D, madre del TAU⁺). Otra madre habló de lo difícil que era enseñar a la familia a saludar al nuevo miembro en casa sin riesgo de infección:

O sea, simplemente ver a otra gente, en invierno, cuando volvimos a casa, había muchas infecciones, así que tener que decirle a la gente «no lo puedes coger, no lo acaricies, no puedes… apártate, puedes mirar, pero no tocar». Creo que a mucha gente le cuesta mucho entender solo esa pequeña parte, puedes mirar pero no toques. Porque todo el mundo dice «ay, un bebé», [lenguaje corporal de acercamiento] es algo que está grabado en este…

(H, madre del GI)

El miedo a las enfermedades, unido a la idea extendida de que a los demás les cuesta entender lo grave que puede ser una infección común para una criatura frágil, se describe a veces como un factor que contribuye al aislamiento y la soledad, como resumía una madre: «estuvimos muy aislados al principio, sobre todo hasta marzo-abril, cuando terminó la temporada del VRS» (I, madre del GI).

Varias madres y padres describieron cómo, aunque su pareja estuviera a su lado, se sentían solos en casa. A veces esto empezaba en el hospital y se intensificaba cuando el otro progenitor volvía al trabajo.

Bueno, mi marido ayuda mucho, pero cuando se trata de hospitales, no puede con… él cree, no soporta el ambiente del hospital, por ejemplo. Así que ha sido duro para mí, porque viví allí dos meses y medio. Muchas madres y padres se turnaban, y eso es lo que más eché de menos. Hay que turnarse, porque si no, simplemente no es posible.

(G, madre del GI)

Otra faceta de la soledad tiene que ver con el apoyo hospitalario tras el alta. Las visitas regulares de enfermería de atención domiciliaria hospitalaria fueron descritas por familias de ambos grupos como un factor de apoyo tras el alta. Dos de las criaturas no recibieron esta forma de atención domiciliaria porque se alimentaban exclusivamente con lactancia materna y no necesitaban oxígeno suplementario al salir de la unidad neonatal. Una de las familias pertenecía al grupo de intervención y describió así la situación:

Me pareció muy enriquecedor [la intervención SPIBI] y me ha dado seguridad, así que me pareció muy bien. No tuvimos atención domiciliaria, para nosotros fue bastante brusco porque él tomaba solo el pecho y no llevaba oxígeno cuando llegamos a casa, más o menos a término, así que para nosotros pasamos de una vigilancia minuciosa a prácticamente no hablar con nadie. Así que tuvimos la suerte de formar parte del estudio y de que [nombre de la interventora] viniera a casa.

(I, madre del GI)

Esto plantea preguntas sobre la naturaleza de la atención domiciliaria hospitalaria, en el sentido de que desempeñe un papel de apoyo en las cuestiones psicosociales, médicas y de alimentación, y no se limite a visitas de enfermería estrictamente médicas. El sistema actual perjudica a las criaturas alimentadas con lactancia materna, ya que no les garantiza ningún apoyo adicional de enfermería neonatal.

Algunas madres y padres mencionaron otra faceta de la soledad, que se describiría mejor como extrañamiento. Puede interpretarse como una forma de soledad en un sentido existencial: nadie comprendía lo que la familia había vivido. Una madre dijo que «algunas personas lo han entendido, pero creo que muy pocas han entendido a fondo de qué se trata; en [nombre del hospital] los médicos se toman cuatro horas cada vez [para hablar del pronóstico de la criatura] y creo que eso es difícil de asimilar para casi cualquiera, a mí me costaba entenderlo antes de… [estar en esa situación]» (M, madre del GI). En algunos casos, incluso el personal de la unidad neonatal fue descrito como incapaz de comprender los retos de la parentalidad prematura. Una madre mencionó una conversación con un neonatólogo tras una apnea grave en casa a la que la criatura logró sobrevivir: «No, pero fue uno de los médicos el que, eh, intentó mostrar una especie de comprensión, pero de la manera equivocada. “Entiendo cómo se siente”. Y yo, “no, usted no entiende cómo me siento”. “Pero me lo puedo imaginar”. “No, eso tampoco”. Eso es como, en cierto modo, cuestionar, o un poco/…/porque usted tiene un título de medicina y sabe qué hacer, y yo no» (N, madre del TAU⁺). La entrevista dejó claro que se necesitaba sensibilidad profesional y un alto nivel ético en momentos emocionalmente difíciles para la familia. Hubo ejemplos de que esta necesidad se atendía, y también ejemplos de lo contrario.

Subtema: ambivalencia

Se expresaron sentimientos ambivalentes respecto al proceso de alta, a la actitud ante las consecuencias a largo plazo del nacimiento prematuro y a la mejor manera de afrontar los distintos desenlaces. Los sentimientos ambivalentes iban desde el alivio, la libertad y la ilusión hasta la preocupación o el miedo. Algunas madres y padres expresaron incluso esta ambivalencia en una misma frase, al decir que volver a casa fue «a la vez aterrador y emocionante» (K), o «fue simplemente agradable. Claro que daba un poco de preocupación, con su alarma de apnea y todo eso. Pero no, sobre todo agradable» (C, padre del TAU⁺), o «fue muy agradable volver a casa, pero al mismo tiempo estaba muy preocupada porque era muy pequeño en aquella época» (A, madre del TAU⁺). Con más frecuencia, los sentimientos encontrados se expresaban en una misma entrevista, aunque no exactamente en la misma respuesta. El proceso de alta se describía a menudo en términos positivos, como un alivio, una sensación de libertad, un momento de cambio o una sensación maravillosa. Sin embargo, también se usaban a menudo palabras como miedo, preocupación, estrés y dificultades para describir este proceso. Como resumía una madre: «A veces una solo quiere gritar, fue tan duro» (A, madre del TAU⁺). Otra madre describió así la experiencia abrumadora de volver a casa:

Es la primera vez que sale del hospital, que prueba el aire, que se sienta en una sillita o en un portabebés de coche. Fueron unas horas duras. Sí. Cuando llegó a casa, llamamos a la enfermera y le preguntamos por qué tenía la saturación tan baja. Resulta que había ido sentado así [muestra una postura encogida] en el portabebés y no le llegaba suficiente aire, así que estaba cansado. Así que, cuando llegamos a casa, llevó más tiempo del que esperábamos, quizá una hora./…/Estaba tan cansado que ni siquiera podía hacer caca. Y para nosotros era como «hoy no, justo cuando acabamos de llegar a casa no».

(D, madre del TAU⁺)

Otra parte del subtema de las emociones encontradas se refería a los sentimientos de madres y padres hacia otras familias en situaciones similares. Describieron cómo tuvieron que asumir que otras familias con criaturas prematuras sufrían consecuencias a largo plazo más graves. Una madre describió así lo difícil que es afrontar los distintos desenlaces de las criaturas nacidas EPT: «[nombre de la criatura] está bastante bien, creo que no tiene nada que ver con los otros dos bebés. Para ellos podría ser un gran duelo [por ejemplo, que su criatura tuviera más complicaciones de la prematuridad que la mía]/…/» (L, madre del TAU⁺). Otra madre, que en general se mostraba muy positiva sobre su primer año en casa, describió sin embargo un sentimiento de culpa al comparar su experiencia con la de otra madre:

Pero cuando llegó ese día [el cumpleaños del año de edad corregida], una se sentía un poco culpable. Porque cuando hablamos con este grupo, escribieron, dijeron que habían perdido a uno de los gemelos, así que ha sido duro para ella, murió en el útero. Y la otra, creo que ya tenía algo de ansiedad antes, así que lo han pasado muy mal.

(G, madre del GI)

Por otra parte, algunas madres y padres describieron tristeza por el hecho de que su criatura no se desarrollara como las nacidas a término de su entorno, como ilustra esta frase: «Y luego, cuando ves a los niños y ves que son como… Un niño ya andaba y el lunes pasado tuvo su primer día de escuela infantil, y ese niño iba andando con su mochila y todo. Una ve a otros niños que están… una puede ponerse un poco… bueno, puede ser duro» (H, madre del GI). Esta ambivalencia puede adoptar la forma de culpa por el desarrollo de la propia criatura en comparación con otras criaturas nacidas EPT, de tristeza por otras familias combinada con alivio por la propia criatura, o de preocupación por el desarrollo de la criatura combinada con la confianza en que todo saldría bien; este subtema estaba presente de una u otra forma en la mayoría de las entrevistas analizadas.

Subtema: identidad parental ligada a la prematuridad

Varias madres y padres reflexionan sobre la identidad de su criatura como nacida EPT, así como sobre su propia identidad como madre o padre de una criatura nacida EPT, a menudo puesta de relieve por su participación en el grupo de Facebook «Extremprematur—föräldragrupp» (con casi 1400 miembros, todos ellos madres y padres de criaturas nacidas EPT) [78]. Este subtema podría interpretarse también como una necesidad de apoyo social y de contacto con personas que comprenden de verdad esa lucha porque han vivido experiencias similares. Esto podría vincularse además con el subtema de la soledad mencionado antes, ya que una comunidad puede servir de remedio contra el aislamiento. Una madre reflexionaba sobre su tendencia a seguir aferrándose a la identidad de la prematuridad:

O sea, da un poco de miedo, como que sientes que ahora nos hemos distanciado de eso [el nacimiento extremadamente prematuro], entonces quizá no deberías quedarte en este [grupo de Facebook], en ese flujo del proceso. Así que se me ha pasado por la cabeza si debería dejar ese grupo, de alguna manera, porque ahora intentamos dejarlo atrás. Porque siempre oyes… en este tipo de grupos también hay muchos problemas, cómo la gente expresa sus preocupaciones./…/O es algo que hace que siga ahí [en el grupo de Facebook], un poco. Todavía. Por alguna razón.

(F, madre del TAU⁺)

Varias madres mencionaron la comunidad de Facebook como una fuente de conocimientos y de experiencia desde una perspectiva parental que echaban en falta en la atención hospitalaria habitual. Una madre describió la ayuda que recibió en las redes sociales de otra madre que había vivido antes una situación similar: «Me explicó que pasarían muchas cosas, que el CVC [catéter venoso central] se rompería, que el niño tira de él y que hay varias maneras de que se rompa. Eh, sepsis, puede pasar, así que pude prepararme: vale, si pasa, voy directamente [al hospital]» (J, madre del TAU⁺). Unas instrucciones tan claras y una preparación tan franca para el primer año en casa no se describieron como parte de la información facilitada durante el proceso de alta hospitalaria.

Otras personas contaron que, en ese momento, ya habían dejado atrás la identidad neonatal, como expresa esta madre:

Ya no puedo relacionarla con su nacimiento prematuro. Pero cuando veo las fotos del móvil, las que hice [en el hospital] en aquella época, pienso «¿de verdad me ha pasado esto a mí?». Una olvida muy rápido y eso, en cierto modo, es bueno, creo, porque ha ido bien, ella está aquí y está creciendo. ¿Por qué tendría que volver atrás y darle vueltas a lo que pasó si no sirve de nada?

(K, madre del TAU⁺)

Las madres y los padres que expresaban este punto de vista (es decir, que el nacimiento prematuro pertenecía al pasado) tenían todos criaturas sin ninguna discapacidad conocida en el momento de la entrevista. Podían centrarse en la vida cotidiana con una criatura de un año en casa y no veían sentido a mirar al pasado.

3.1.3. Tema principal 3: cambios en la dinámica familiar

El último tema principal no se refiere a un perfil concreto, sino más bien a las transacciones o relaciones entre las personas. Cuando una criatura nacida EPT llega a una familia, la dinámica tiende a cambiar.

Subtema: la díada parental

Una gran parte de las entrevistas se refería claramente al nuevo miembro de la familia y a la relación de madres y padres con esa criatura. Aunque era menos evidente, la mayoría de las entrevistas contenía también descripciones de cómo el nacimiento prematuro había cambiado otras relaciones cercanas durante el primer año en casa, ya que madre y padre reaccionaban de forma distinta. En 10 de las 14 entrevistas se señalaron diferencias en las reacciones parentales dentro de la familia: en cinco de los casos era la madre quien manifestaba más preocupación, tristeza y sentimientos complejos, en tres de las familias era el padre, y en dos familias se observaron otras diferencias.

Las diferencias en las respuestas parentales implicaban a veces que el padre estaba más preocupado, como describe esta madre: «Yo confiaba en que iba a estar bien. Ya no tiene apneas. Pero el padre… eh… no se sentía tan seguro, habría preferido sentarse junto a la cuna para verlo y vigilarlo todo el tiempo» (I, madre del GI), u otra madre: «él [el padre] era un poco más… escéptico, pensaba que era demasiado pronto, que no iba a salir bien, y tenía miedo. Yo no lo sentía así. No, estaba bien, me sentía preparada» (K, madre del TAU⁺). Pero también podía ser al revés, como dijo una madre: «Creo que él [el padre] era, como dijo antes, más positivo desde el principio» (E, madre del GI). Algunas madres, pero ningún padre, describieron un estrés que las llevó al borde de la depresión. Una madre describió así la evolución de su salud mental durante el primer año en casa:

Sí, pero luego él volvió al trabajo en marzo, sí, así que se quedó en casa un poco más. Eh, pero luego me sentí… me sentí bastante mal psicológicamente durante la primavera, me sentía extremadamente estresada, como si estuviera llegando a una depresión por agotamiento, todo me estresaba, solo ir al centro de salud infantil [BVC] era estresante. No sé si fue que me alcanzaron tantas cosas de la época anterior, o el impacto de convertirme en madre de dos criaturas, que fue mucho más duro de lo que jamás había imaginado. O si estaba todo relacionado.

(F, madre del TAU⁺)

Algunas parejas describieron cómo sus distintas visiones del nacimiento prematuro habían afectado a su matrimonio. Una pareja se había separado durante el primer año en casa, un acontecimiento que la madre entrevistada relacionaba con la estancia en la UCIN. Al mismo tiempo, tres parejas señalaron que nunca habrían superado el primer año en casa sin el otro progenitor (una por una grave enfermedad somática de la madre, otra porque la situación de la criatura exigió volver al trabajo de inmediato, lo que los llevó al borde del agotamiento emocional, y una pareja dijo que turnarse en el cuidado de la criatura los salvó de una crisis psíquica). A continuación, tres parejas distintas cuentan cómo el primer año en casa afectó a su relación, en mayor o menor medida.

Y luego, cuando cambiamos la NPT [nutrición parenteral total], al principio dijimos que una vez la cambiaba yo y la siguiente mi marido. Pero él, ya sabes, los hombres no son tan cuidadosos como las mujeres, o no tan [pausa] hábiles como las mujeres. Así que yo le decía «tienes que hacerlo así» y él se enfadaba muchísimo, porque creía que le estaba diciendo que yo era más capaz que él. No es que no confíe en él, aunque eso sea lo que él piensa. Pero el primer periodo giraba en torno a cómo lo alimentábamos, cómo le dábamos la medicación, cómo cambiábamos la sonda. A veces había bastante tensión, durante esa época.

(J, madre del TAU⁺)

Es increíblemente angustioso volver a casa e intentar asumir que vuelves con un recién nacido, pero además con alguien tan frágil, y entonces yo estaba eh… más o menos sola en esta situación desde el alta/…/En el hospital, que fue en [nombre del hospital], estábamos, había tanta gente del personal que venía a vernos y les fascinaba lo bien que lo llevábamos juntos, y esa era también mi experiencia. Pero luego, como dije antes, cuando volvimos a casa… entonces… bueno, fue un cambio de personalidad, absolutamente.

(L, madre del TAU⁺)

Bueno, nosotros, sentíamos que somos personas de «Nos las arreglaremos, nos las arreglaremos, no necesitamos a nadie». Pero esta vez sentí más bien «no, no nos las vamos a arreglar, necesitamos ayuda», y no hay nada malo en pedir ayuda.

(M, madre del GI)

Subtema: reflexiones sobre los hermanos y hermanas

Otro cambio en la dinámica familiar, descrito por todas las madres y todos los padres que tenían un segundo o tercer hijo o hija, era la situación de los hermanos y hermanas. En algunos casos, el hecho de quedarse en casa mientras la madre y el padre pasaban varias semanas en el hospital generaba sentimientos de culpa respecto a los hermanos y hermanas del recién nacido. También se habló de la experiencia previa de crianza: quienes eran madres o padres por primera vez mencionaban lo difícil que debía de ser tener al mismo tiempo a un hijo o hija mayor en casa a quien cuidar. Quienes lo eran por segunda o tercera vez comentaban lo mucho más fácil que les resultaba la parentalidad gracias a su experiencia previa. Esto pone de relieve que las criaturas no nacen en el vacío, sino que llegan a una familia, a un entorno y a un contexto que influyen profundamente en su vida y su desarrollo. Mientras una madre con experiencia concluía: «Ya había tenido dos hijos antes, así que no tenía tanto miedo» (K, madre del TAU⁺), otras madres se centraban en las dificultades de tener varios hijos en casa: «pero luego pasó que tuvimos a la hermana mayor en casa [no en la escuela infantil] durante un tiempo, fue muy exigente. Así que ahí una, o yo como madre, sentí que había perdido ese precioso primer año del bebé» (F, madre del TAU⁺) y «los otros niños se han visto muy afectados/…/Y les hemos explicado: “no, no podemos hacer fiesta de cumpleaños, porque él acaba de volver de la unidad neonatal”, como el año pasado» (G, madre del GI). Sin embargo, la experiencia de tener otros hijos también se comentó en términos positivos, como cuando una madre elogió la atención que el hospital les había prestado: «Los hermanos siempre se sintieron implicados y sabían mucho más [sobre el nacimiento prematuro] de lo que habrían sabido. Siempre eran bienvenidos. Así que sentían que ellos también vivían en el hospital [risas]» (I, madre del GI).

Subtema: apoyo intergeneracional

La mitad de las familias mencionó a sus familiares como una fuente constante de apoyo y, en algunos casos, una abuela se había instalado en el hogar familiar durante un tiempo, como recordaba esta madre:

Así que en ese sentido hemos tenido el apoyo de alguien, si recuperaba el sueño perdido, la primera semana mi madre vivió con nosotros y entonces yo podía dormir mientras él estaba despierto con mi madre. Porque ella no está al día de su [estado médico], sino solo para cocinar, limpiar y todo eso. Y luego, la segunda semana, vino la madre de él [del padre] a vivir con nosotros e hizo lo mismo.

(D, madre del TAU⁺)

Las abuelas y los abuelos que no vivían con la familia también podían ser una fuente de apoyo. Una madre describió cómo «Era una maquinaria gigantesca de familia y amistades que de verdad me apoyaban y me decían que tenía que hablar con, aunque sientas que puedes con esto aquí y ahora, tienes que hablar con un psicólogo» (L, madre del TAU⁺). El apoyo de familiares o de la familia extensa adoptaba diversas formas, desde sacar a pasear a la criatura en el cochecito y organizar la compra de la familia hasta instalarse con ella durante un tiempo. La solución, muy apreciada, de que las abuelas vivieran con la familia durante un tiempo solo se observó en familias en las que la abuela había nacido fuera de Suecia.

3.2. Temas específicos relacionados con la intervención (respuesta a la pregunta de investigación II)

Para responder a la pregunta de investigación II, las seis entrevistas del grupo de intervención se analizaron también por separado. Los relatos de las madres y los padres que participaron en el grupo de intervención del programa SPIBI tras el alta durante el primer año en casa contenían temas adicionales: la seguridad, el valor de una persona interventora competente que daba consejos concretos y el valor de un servicio de apoyo importante, aunque no siempre necesario. En varias familias, la intervención se percibía como compuesta por tres partes: apoyo psicológico a madres y padres, competencias fisioterapéuticas y apoyo en la alimentación. Una madre lo describió así:

Tenía tres partes, así que al principio sentía que [nombre de la interventora] era casi como una psicóloga, para que sientas que… Has tenido apoyo psicológico/…/Y luego es un poco como una fisioterapeuta, me ha orientado mucho, en plan «pronto empezará con esto, así que haz esto»/…/y luego la comida, cuando una ha estado siempre preocupada, que pudiéramos hablar un poco de eso.

(I, madre del GI)

3.2.1. Tema 1 del grupo de intervención (GI): seguridad

Todas las madres y los padres entrevistados hablaron de la sensación de seguridad que les aportó participar en la intervención. Podía expresarse como ausencia de miedo: «Al principio estábamos, como, un poco asustados, y en ese momento creo que la intervención nos ayudó, porque podíamos hacer todas las preguntas» (E, madre del GI). Otras personas describían la confianza en las capacidades del bebé: «Sí, en cuanto a que había nacido prematuro y pensábamos que, ya sabes, quizá era distinto a su hermano, que quizá necesitaba más ayuda, pero [nombre de la interventora] estuvo aquí mucho y eso ayudó, nos sentíamos más seguros, ella simplemente decía «pero déjenlo, va a estar bien» (M, madre del GI). En los momentos difíciles, la intervención se describía como un apoyo extra muy necesario: «Daba seguridad tener a alguien, aunque quizá no siempre la necesitáramos, también ha dado seguridad, porque en la época de la que te hablé, cuando no me encontraba tan bien, era muy agradable tener un apoyo extra» (B, madre del GI). La idea de que la intervención se apreciaba, pero no siempre era necesaria, quizá indique una necesidad de cierta autonomía tras una estancia hospitalaria tan larga y de tanta dependencia.

La importancia del tema de la seguridad se pone de relieve también por su ausencia entre las familias que recibieron el programa de seguimiento ampliado dentro del tratamiento habitual (TAU⁺). Cuando se le preguntó cómo podría el hospital apoyar a las familias tras el alta, una madre del grupo TAU⁺ respondió:

Más visitas a domicilio, quizá. Sentarse a hablar, como hacemos ahora. Cómo va todo en casa, si hay algo que necesitamos… Pero cuando volvimos a casa, se acabó todo, era yo la que iba allí todo el rato por el estreñimiento [del niño]. No vino nadie. Le pregunté a alguien de allí, porque me preocupaba que la situación en casa fuera a ser difícil. Me dijeron «no, no necesitáis atención a domicilio porque no lleva sonda ni nada»/…/pero aun así, no estaba muy… muy fuerte/…/pero ya sabes, la preocupación se queda aquí [se señala el corazón].

(A, madre del TAU⁺)

Aunque el tema sea la seguridad, también puede implicar una necesidad de ayuda psicológica, o de lo que se ha denominado una «función de contención». La persona interventora se describía como alguien fiable y seguro, lo que subraya la necesidad de continuidad, pero también como alguien que comprendía las condiciones especiales que requerían muchas de las criaturas EPT y sus familias (véase el tema siguiente). La combinación de estos elementos puede describirse como una función de sostén («holding») ejercida por la persona interventora durante un año, y la entrevista marcaba el final de esa etapa. Algunas madres describieron la tristeza de terminar la intervención: «casi da un poco de pena, es un poco como cerrar el círculo» (B, madre del GI), y otra madre concluyó solemnemente: «así que hay que dejarte ir también a ti» (M, madre del GI). Aunque el personal presente en la vida de la criatura cambiaba con el tiempo, la interventora del SPIBI se mantuvo constante durante todo el primer año (hasta que el bebé cumplió un año de edad corregida).

3.2.2. Tema 2 del GI: una persona interventora competente

Madres y padres mencionaron el valor de contar con alguien que les diera perspectiva sobre el desarrollo de su criatura. Una madre habló de cómo se dio cuenta de repente de todo lo que su hijo comprendía en realidad, sorprendida por lo mucho que había avanzado en el desarrollo del lenguaje y en la comprensión pasiva:

Creo que me aportó bastante, en el sentido de que, eh, aprendí a pensar de otra manera, me abrió los ojos, tuve un «momento ajá», por ejemplo cosas que das por sentadas, piensas que no entiende, pero de repente, «uy, sí que entiende».

(M, madre del GI)

En general, madres y padres valoraban lo competente que era su interventora, fuera cual fuera la persona que les había tocado. Estas tres personas lo expresaron de maneras distintas:

No siempre éramos nosotros los que hacíamos preguntas, más bien ella mencionaba o decía que esto es habitual en los prematuros, o en los extremadamente prematuros… y quizá en ese momento no lo habías pensado, pero luego, cuando comparas con otros niños, o cómo decirlo, en algún momento, entonces no te quedas en plan «pero ¿por qué mi hijo no hace eso?», porque ella ha prevenido esa preocupación.

(H, madre del GI)

Fue muy divertido poder participar, de verdad, cuando [nombre de la interventora] venía y daba consejos y sugería qué hacer, cosas en las que no había pensado con mis hijos anteriores, «ajá, por eso hacen eso, es por esta razón».

(G, madre del GI)

Estuvo bien, porque como [nombre de la criatura] es nuestra primera hija, no sabíamos mucho de crianza, así que cuando [nombre de la interventora] venía y decía «va a hacer tal cosa dentro de unos días, unas semanas», nos ayudaba.

(E, padre del GI)

Muchas madres y padres destacaron la parte práctica de la intervención como especialmente útil: las personas interventoras a menudo sabían encontrar consejos y propuestas de actividades adecuadas para, por ejemplo, reforzar el desarrollo motor del bebé. Esto podía expresarse como un apoyo a la estabilidad: «Nos sugirió cómo podía sentarse, con una toalla alrededor, porque a veces desarrollan la motricidad un poco más tarde que los niños normalmente. Así que ha ayudado mucho» (G, madre del GI), o más bien como algo lúdico: «Así que nos dio algunos trucos y consejos, cómo trabajar su cuello y cómo debía jugar sobre el lado izquierdo, porque tendía a jugar sobre el lado derecho, cosas pequeñas» (B, madre del GI).

3.2.3. Tema 3 del GI: importante, pero no necesaria

Algunas familias, pero ni mucho menos todas, describieron a sus criaturas como afortunadas por no haber tenido complicaciones graves durante el primer año en casa. Aun así, describían la intervención como útil, pero no de importancia crucial. Como lo expresó con energía una madre: «A veces ha sido como un lujo, porque no siempre hemos necesitado esa atención en todo momento/…/porque en realidad él no ha tenido problemas tan graves» (H, madre del GI). Esto muestra que, incluso en este grupo de familias con criaturas que necesitaron una asistencia médica avanzada al nacer, la necesidad parental de más apoyo y ayuda al año de edad corregida variaba mucho. Este tema se discutirá en relación con su nivel socioeconómico, que en cierta medida covariaba con las afirmaciones espontáneas de que las visitas domiciliarias eran un lujo bienvenido, pero también en relación con un enfoque escalonado de la atención de seguimiento.

4. Discusión

Mediante un enfoque de análisis temático se identificaron tres temas principales de las experiencias parentales, que responden a la pregunta de investigación I: las preocupaciones relacionadas con la criatura, el estado interior de la madre o el padre y los cambios en la dinámica familiar. Las madres y los padres del grupo de intervención expresaron además temas relacionados con la intervención, como una sensación de seguridad y la competencia de las personas interventoras, que responden a la pregunta de investigación II.

En primer lugar, se discutirán los resultados de la pregunta de investigación I (es decir, el estado interior parental, las preocupaciones relacionadas con la criatura y los cambios en la dinámica familiar). Los subtemas del estado interior parental concuerdan con estudios previos sobre los sentimientos depresivos [18,19,20,21] y el estrés [27,28]. Aunque Suecia cuenta con UCIN activas y avanzadas y con cuidados del desarrollo centrados en la familia [7], los sentimientos de vacío y aislamiento no son infrecuentes tras el alta. Esto apunta a la necesidad de servicios multiprofesionales en los que una perspectiva más integrada de la criatura incluya también los aspectos de salud mental de madres y padres. Además, los sentimientos de soledad son bastante frecuentes y constituyen otro subtema. En este sentido, no deben descuidarse los aspectos culturales del subtema de la soledad. Algunas de las familias de origen extranjero describieron cómo una abuela vino a quedarse con ellas durante unos meses aunque no residiera en Suecia, mientras que otra familia se quedó un tiempo en casa de la abuela, algo que se describió como muy útil. Las abuelas que vivían con las familias se describieron como bastante implicadas en el desarrollo del bebé y en sus posibles dificultades. Un estudio reciente sobre la perspectiva intergeneracional de familias suecas con una criatura diagnosticada de trastorno del espectro autista indicó que las abuelas y los abuelos expresaban un gran interés por recibir más información sobre las necesidades especiales de su nieto o nieta y sobre cómo apoyar a la familia en los momentos difíciles [79]. Dado que algunas madres y padres describieron a las abuelas y los abuelos como fuente de ayuda y apoyo, sería interesante que futuras investigaciones estudiaran cómo perciben la situación y si necesitan ayuda a su vez. Cabe señalar que en ninguna de las familias íntegramente suecas entrevistadas se observaron soluciones de cuidado intergeneracional. Sin embargo, en una sociedad individualista [80], las redes sociales pueden cumplir en cierta medida el papel del acompañamiento tan necesario tras el alta, sosteniendo la identidad de estas personas como madres y padres de un bebé nacido EPT. Al tratarse de una comunidad basada en internet, quienes usan las redes sociales no tienen la formación científica ni la titulación médica o de enfermería que a veces se necesita para un apoyo óptimo. Sin embargo, algunas personas describieron el apoyo de otras madres y padres y del grupo de Facebook como más franco y más útil para prepararse que la atención domiciliaria hospitalaria.

Los sentimientos encontrados que suelen aparecer en los estudios cualitativos con madres y padres de criaturas prematuras [34] también se manifestaron en este estudio, como se describe en el subtema de la ambivalencia. Desde luego, convertirse en madre o padre de una criatura inicialmente muy frágil puede ser una experiencia perturbadora. La cuestión es si este sentimiento abrumador podría aliviarse con una planificación del alta más completa y cuidadosa. Puesto que las preocupaciones médicas persistentes e incluso la recuperación incompleta al volver a casa (con rehospitalización aguda) fueron subtemas del material, las críticas al proceso de alta son comprensibles. Las personas participantes en este estudio plantearon preguntas sobre la preparación de madres y padres, no solo en lo relativo a las cuestiones médicas, sino también a los aspectos psicológicos de la vuelta a casa. El debate sobre la planificación del alta no es nuevo [40], y la transición del hospital al hogar ya se ha descrito como un reto y una experiencia potencialmente disruptiva en lo social [39]. Esto plantea la cuestión de si la planificación del alta se beneficiaría de un enfoque más holístico de la vuelta a casa. Los datos suecos muestran una tasa de reingreso del 5,2 % entre las criaturas atendidas en atención domiciliaria neonatal hospitalaria, y haber nacido EPT era un factor de riesgo de reingreso [72]. En este material, 2 de las 14 criaturas reingresaron durante la primera semana en casa, y los relatos de sus familias incluyen un estrés extremo y emociones negativas muy vivas un año después del suceso. Contra lo que cabría esperar, las familias cuyos bebés se habían evaluado médicamente como de bajo riesgo (por ejemplo, alimentados exclusivamente con lactancia materna y sin necesidad de oxígeno suplementario) figuraban entre las que expresaban una mayor necesidad de apoyo adicional. Esto pone de manifiesto que un niño o una niña médicamente estable no implica necesariamente una situación psicológicamente estable en casa. No es raro que, en las unidades neonatales, las evaluaciones médicas se equiparen erróneamente con las evaluaciones psicológicas. Reconocer la distinción y la necesidad de ambas es crucial para el bienestar de madres y padres. En este contexto parece imprescindible una definición de la salud que incluya la autogestión, incluso en momentos difíciles desde el punto de vista físico, social y emocional [66]. Como ya se ha mencionado, la OMS definió la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social [64]. Esta definición señala la importancia de incluir no solo el estado médico somático de la criatura, sino también la salud mental de madres y padres al evaluar la situación sanitaria de las familias con una criatura nacida EPT.

Las investigaciones previas muestran claramente que salir del útero tres o cuatro meses antes de la fecha prevista tiene efectos tanto sobre la criatura [67] como sobre la madre y el padre [18,19,20,21,27,28], así como sobre la relación entre ambos [47]. Nuestro estudio cualitativo puso de manifiesto el subtema de los cambios en la dinámica familiar, que ilustra que el nacimiento prematuro desencadena un efecto dominó que influye también en otras relaciones cercanas importantes. Las más citadas fueron la relación de pareja y la situación de los hermanos y hermanas. El nacimiento EPT, con una larga hospitalización que separa a los miembros de la familia y con incertidumbre sobre el futuro, resulta perturbador para todas las personas implicadas. La llegada de un nuevo miembro siempre influye en cierta medida en el delicado equilibrio familiar, pero las presiones añadidas que conlleva un nacimiento EPT pueden hacerlo aún más inestable. A partir de los temas principales de las entrevistas, parece que, cuando está en juego la supervivencia del recién nacido, también se reevalúan las demás relaciones. Las relaciones cercanas se describen a menudo como un amortiguador psicológico en tiempos de crisis [81], aunque esto rara vez se mencionó en las entrevistas. Una madre describió los turnos en el hospital como una base sólida para la situación en casa tras el alta, mientras que las experiencias de inestabilidad relacional eran mucho más frecuentes. En 10 de las 14 familias entrevistadas se señalaron diferencias en las respuestas parentales al nacimiento EPT; unas veces la madre y otras el padre aparecían como el progenitor más preocupado. En Suecia, los padres disponen de 10 días de permiso remunerados por el Estado tras el nacimiento de una criatura, pero cuando esta nace EPT es habitual que el padre permanezca en el hospital con la madre durante toda la estancia en la UCIN y más allá, lo que a menudo supone tres meses de ausencia del trabajo, económicamente posible gracias a la política sueca de «cuidado remunerado de un hijo enfermo». En algunos relatos, ser un padre implicado en el desarrollo de la criatura suponía también una mayor preocupación. Esto plantea la cuestión de si permanecer cerca del recién nacido puede aumentar la preocupación de los padres, aun cuando también pueda mejorar su implicación en la crianza. Análisis posteriores de los datos obtenidos mediante cuestionarios sobre la resiliencia y la salud mental parentales podrían aportar información al respecto.

El primer año en casa puede interpretarse como un año de recuperación. Se ha descrito que los procesos de recuperación de problemas de salud mental incluyen, entre otros temas, la conexión y la identidad [69]. Aunque convertirse en madre o padre de una criatura nacida EPT no conduce necesariamente a complicaciones de salud mental, los procesos de recuperación de la parentalidad extremadamente prematura y de los problemas de salud mental parecen parecerse en algunos aspectos. Varias madres y padres hablaron de la importancia de dejar atrás la identidad de madre o padre de una criatura nacida EPT cuando esta cumplía un año de edad corregida. No era fácil renunciar al consuelo de formar parte de una comunidad, reforzado además por el acceso a un grupo especializado en las redes sociales. Relacionarse con nuevas personas conocidas en la UCIN ya se ha descrito como una estrategia de afrontamiento en la UCIN [37], y este estudio sugiere que el proceso continúa después del alta. Las redes sociales parecían ofrecer un espacio único de conexión con otras familias en la misma situación. Esto plantea la cuestión de durante cuánto tiempo resulta útil esta identidad para madres y padres y en qué momento, si es que llega, resulta beneficioso verse ante todo como una madre o un padre corriente. Hay que tener en cuenta que los procesos parentales en el caso de criaturas prematuras cambian con el tiempo [38], y lo que se considera un tema importante un año después del alta puede no serlo varios años más tarde [33].

En respuesta a la pregunta de investigación II, las entrevistas revelaron que tres componentes —el apoyo psicológico a madres y padres, las competencias fisioterapéuticas y el apoyo en la alimentación— se percibían como pilares de la intervención. Formaban parte, sin duda, de la formación recibida en el SPIBI, pero el equipo de investigación no los había concebido como tres pilares distintos de la intervención. Aun así, varias madres y padres los mencionaron como tales. Su relevancia concuerda con la literatura sobre la resiliencia familiar [82], según la cual los factores individuales de locus de control interno, autoeficacia y estrategias de afrontamiento eficaces corresponden al apoyo psicológico parental; el aumento de las habilidades, el entrenamiento y un entorno estimulante adaptado a cada criatura corresponden a las competencias fisioterapéuticas; y la interacción de apoyo entre progenitores y criatura corresponde al apoyo en la alimentación. La resiliencia familiar es una interacción compleja entre la inhibición del impacto de los factores de riesgo y el refuerzo de los factores de protección [82]. En la población del SPIBI están presentes varios factores de riesgo: no solo la fragilidad médica y la separación temprana entre progenitores y criatura, sino también dificultades socioeconómicas. Por tanto, si la intervención SPIBI refuerza efectivamente factores relacionados con la resiliencia familiar, podría contribuir a una situación más estable para las criaturas nacidas EPT.

La teoría del apego [43,44,45] subraya que el bebé no es un organismo pasivo y sin voluntad arrojado a este mundo, sino que nace con la capacidad de interactuar de forma intencional, social y físicamente, con su entorno. Es lo que suele denominarse «el niño competente», y la investigación sugiere que la representación interna que una madre o un padre tiene de su bebé podría estar relacionada con la clasificación del estilo de apego en la prueba de la Situación Extraña, en la que se evalúan cuidadosamente al año de edad las reacciones de la criatura ante la separación de su madre o su padre [83]. La atención en la UCIN es una especialidad médica aguda que exige una atención constante incluso a pequeños cambios en las señales del bebé y en su estado médico. Es justo decir que la atención en la UCIN se centra, por necesidad médica, en la enfermedad, la inmadurez y los problemas, lo que a veces puede contradecir lo que esa criatura concreta necesita para su crecimiento psicológico. La atención hospitalaria avanzada está muy ocupada en la vulnerabilidad y en curar la enfermedad, mientras que los cuidados del desarrollo centrados en la familia [9,10] y el NIDCAP [11,12] en la UCIN actúan como una fuerza de resistencia que se centra en las capacidades y la resiliencia tanto del recién nacido como de madres y padres. Sin embargo, las competencias parentales y la representación interna de la criatura deben reforzarse y apoyarse también después del alta. Algunas afirmaciones de las entrevistas, recogidas en el tema de la seguridad del GI, muestran que las personas interventoras ayudaron a madres y padres a centrarse en lo que la criatura sí consigue hacer, para suscitar esperanza y confianza en sus capacidades en lugar de centrarse en aquello que todavía es demasiado sensible para dominar; esto constituye la base de un enfoque basado en las fortalezas [73]. Se ha criticado a la psicología como ciencia por estar mal equipada para prevenir los problemas y las enfermedades, y un enfoque de psicología positiva centrado en la resiliencia y en intervenciones salutogénicas basadas en las fortalezas puede contrarrestarlo [81]. La idea de la intervención SPIBI es reforzar los signos de interacción positiva que ya existen, en lugar de señalar posibles debilidades o problemas, lo que concuerda con una postura de psicología positiva. En los últimos años, no menos en el ámbito de la psicología positiva, la investigación sobre los efectos de cascada del desarrollo ha recibido una atención y un respaldo empírico crecientes [70]. La cascada alude al hecho de que un acontecimiento o un componente puede servir de punto de partida para una serie de acontecimientos, interacciones y transacciones que impulsan el desarrollo. En términos más abstractos, la cascada puede entenderse como la acumulación de consecuencias para el desarrollo en sistemas en desarrollo, incluida la propagación de los efectos. La lógica del SPIBI encaja bien en este marco conceptual: aunque la teoría del cambio se basa en aumentar la interacción parental sensible con la criatura y en reducir el estrés, esto puede verse como una cascada de transformaciones positivas en el comportamiento, los conocimientos y los sentimientos de madres y padres, que afecta al desarrollo y a la conducta interactiva del bebé a modo de efecto cascada.

Las respuestas parentales sobre la intervención fueron en general positivas, breves y concisas. Algunas madres y padres habrían deseado visitas domiciliarias menos frecuentes al principio del año y un tratamiento más intenso hacia el final del primer año, cuando el desarrollo motor había cobrado impulso. Algunas familias no consideraron útil el cuaderno de seguimiento, mientras que una familia pensaba que sería útil más material escrito, en especial una visión de conjunto de los temas y las visitas. Todas estas sugerencias se tendrán en cuenta en el desarrollo posterior de la intervención SPIBI (una vez concluido el ECA en curso).

Todas las familias del grupo de intervención entrevistadas se mostraron satisfechas con la intervención, aunque diferían en cuanto a lo necesaria que les parecía. Esto pone de relieve que puede haber razones para adaptar el servicio a cada familia [53]. Este resultado concuerda con las recomendaciones de buenas prácticas publicadas anteriormente, que proponen un enfoque escalonado del apoyo a madres y padres de bebés prematuros en la UCIN [84]. Durante las entrevistas, algunas madres y padres concluyeron que el nacimiento EPT no había tenido consecuencias duraderas para su criatura y que, por tanto, podían dejar atrás la identidad parental ligada a la prematuridad y centrarse en la vida cotidiana. Este sentimiento podría mantenerse o no si se les volviera a entrevistar unos años más tarde. Muchos trastornos del neurodesarrollo suelen detectarse más tarde, durante los años de educación infantil [67,85].

Una discusión metodológica importante se refiere a la representatividad de las madres y los padres entrevistados respecto de las familias con una criatura nacida EPT en Suecia. A 31 de diciembre de 2019, el 19,6 % de la población de Suecia había nacido fuera del país, y en el condado de Estocolmo el 36% de la población tiene origen extranjero [86,87]. El estudio sueco de seguimiento poblacional de las criaturas nacidas EPT en 2004-2007 reveló que el 18,1 % de los progenitores tenía un país de origen no nórdico [85]. En este estudio, el 43% de las familias tenía al menos un progenitor nacido fuera de Suecia, una proporción bastante elevada. Dado que uno de los criterios de exclusión del SPIBI son las familias en las que ninguno de los progenitores habla sueco ni inglés [71], algunas familias llegadas recientemente a Suecia quedaron excluidas desde el principio. Investigaciones anteriores han sugerido que migrar a Suecia puede aumentar el riesgo de parto prematuro durante el primer año [88], un resultado confirmado en parte por datos internacionales [89], aunque es difícil extraer conclusiones claras porque la definición de migración no está estandarizada. Una vez analizado el ECA, quedará por ver si las familias con un historial migratorio reciente están sobrerrepresentadas en nuestro grupo de estudio EPT.

Gracias a la amplia representación de madres y padres descrita, a la base de reclutamiento en cuatro hospitales distintos de Estocolmo y a la dispersión de las semanas de gestación al nacer de las criaturas, los resultados de este estudio pueden generalizarse con cautela a las madres y los padres de criaturas nacidas EPT en Suecia. Sin embargo, no se consideran transferibles a las familias de criaturas prematuras en Suecia en general. Varios de los temas de las entrevistas estaban bastante estrechamente relacionados con el tiempo pasado en el hospital: el nivel de frustración, preocupación y decepción aumenta con el tiempo que transcurre hasta el alta. Además, no puede descartarse que algunos de los temas reflejen también el estado médico de la criatura, con posibles discapacidades, un riesgo que aumenta cuanto menor es la edad gestacional al nacer. Debido a las diferencias en los estándares de atención neonatal en las distintas partes del mundo, no se recomiendan las generalizaciones transnacionales.

Otro aspecto metodológico que conviene discutir es cómo y por quién se identificaron los temas. En aras de la transparencia, cabe señalar que la autora principal y entrevistadora contaba con seis años de experiencia en el trabajo clínico psicológico en unidades neonatales, cuatro de ellos combinados con la investigación en este ámbito y con trabajo por proyectos a escala nacional sobre directrices para el trabajo psicosocial en unidades neonatales. Este conocimiento previo al estudio hizo más difícil escuchar las entrevistas con una mente clara y relativamente abierta, percibir los matices de los relatos y realizar análisis inductivos. Al mismo tiempo, los años de trabajo clínico en este ámbito ayudaron a ganarse la confianza de madres y padres durante las entrevistas, así como a comprender los matices de un material lleno de abreviaturas médicas. Una limitación más indiscutible es que la mayoría de las entrevistas se vieron interrumpidas con frecuencia por una criatura de un año nacida EPT, presente en todas las entrevistas salvo dos.

La fortaleza de este estudio residía en el equipo de investigación multiprofesional que interpretó los datos. Sin embargo, una amplia experiencia también puede ser una limitación, ya que varios años de trabajo neonatal pueden orientar involuntariamente el análisis de los datos en una dirección determinada.

5. Conclusiones

El primer año en casa con un bebé nacido EPT se revela como un periodo de preocupación parental prolongada por la criatura y por el propio estado emocional. Además, tener una criatura nacida EPT afecta también a otras varias relaciones. Un programa posterior al alta centrado en los aspectos psicológicos parentales del nacimiento prematuro, en el desarrollo motor temprano y en la interacción entre progenitores y criatura fue bien recibido y apreciado, tras la atención avanzada en la UCIN de las criaturas nacidas EPT y de sus personas cuidadoras. Se necesitan más investigaciones para comprender plenamente el impacto de un programa temprano posterior al alta para criaturas nacidas EPT, pero también para comprender la perspectiva paterna y la intergeneracional del primer año en casa con una criatura nacida EPT frente a una criatura nacida a término.