Introducción

La terapia de sesión única (SST) se ha consolidado como un enfoque terapéutico prometedor para responder a tiempo a las necesidades psicosociales de pacientes pediátricos y de sus familias [1]. La SST designa una intervención de una sola sesión entre la persona consultante y la o el terapeuta, que es entera y completa en sí misma, con la posibilidad de disponer de sesiones adicionales si fuera necesario [2, 3]. La SST se basa en enfoques terapéuticos breves, narrativos y centrados en las fortalezas, que se fijan en los intereses, las aspiraciones, las capacidades o los conocimientos de la persona para favorecer su capacidad de prosperar en circunstancias adversas [4]. En concreto, subraya que: (1) las personas consultantes tienen agencia y capacidad de cambio, (2) son capaces de generar soluciones y nuevas formas de pensar, (3) es normal que atraviesen dificultades en la vida, (4) puede que no quieran o no necesiten más de una sesión, (5) apoyar pequeños cambios puede conducir a cambios mayores y (6) existe una relación de colaboración entre la persona consultante y la o el terapeuta. La SST reconoce que las personas pueden necesitar un apoyo terapéutico breve en determinados periodos de su vida y que una sola sesión puede abordar las preocupaciones inmediatas y, potencialmente, mejorar los resultados psicosociales [2].

Aunque la oferta de SST ha aumentado, la investigación existente ha caracterizado y evaluado la SST sobre todo en entornos de salud comunitaria, como las clínicas de salud mental sin cita previa y los centros de salud familiar y de salud mental comunitaria [2, 5–8]. Los resultados de estos estudios sugieren que la SST puede conducir a mejoras en los niveles autoinformados o percibidos de depresión, ansiedad, malestar y competencias parentales [6]. Estos hallazgos son relevantes, ya que la salud mental percibida por las personas consultantes está asociada al uso de los servicios de salud mental y representa, por tanto, un resultado tangible e importante para evaluar las intervenciones en salud mental [9]. También se han descrito altos índices de satisfacción tras la SST, así como una valoración positiva de la accesibilidad de la atención y del trabajo en equipo [10]. Fuera de los entornos de salud comunitaria, la investigación que evalúa la SST en el ámbito hospitalario es escasa y, más concretamente, en poblaciones pediátricas con enfermedades crónicas. Además, la investigación ha identificado limitaciones metodológicas en la evaluación de la SST, como la falta de medidas estandarizadas, el riesgo de sesgo cuando las y los terapeutas participan en la recogida de datos [11] y el uso de muestras pequeñas y homogéneas [6]. Hymmen et al. (2013) recomiendan que la investigación futura incluya muestras más amplias y diversas, herramientas e instrumentos de medida estandarizados, así como enfoques cualitativos para examinar la naturaleza terapéutica de la SST [6].

La Neurology Social Work Single Session Clinic (NSWSSC), la consulta de sesión única del trabajo social de neurología del Hospital for Sick Children (SickKids), se puso en marcha de forma piloto en 2013, y el equipo de trabajo social empezó a ofrecer SST con cita previa a pacientes pediátricos con trastornos neurológicos (TN) y a sus familias. Los TN constituyen un grupo diverso de trastornos que afectan al cerebro y al sistema nervioso, entre ellos las cefaleas, el ictus, la epilepsia, los trastornos neuromusculares y los trastornos del movimiento. Aproximadamente uno de cada seis menores presenta un TN [12], con frecuencia acompañado de dificultades en el habla, la motricidad, el aprendizaje y las emociones [13]. Aunque los síntomas y las conductas pueden evolucionar a medida que las y los pacientes crecen, los TN requieren a menudo un manejo de por vida con escasas opciones de tratamiento disponibles. Ello puede provocar una carga emocional duradera para pacientes y familias, con dificultades psicosociales y una calidad de vida relacionada con la salud deteriorada [14].

Las intervenciones clínicas eficaces concebidas para pacientes y familias que viven con TN deben tener en cuenta la multitud de factores que contribuyen a sus fuentes de estrés, como la trayectoria de la enfermedad propia de cada menor, la salud física y mental, los determinantes sociales de la salud y la historia de trauma familiar [15, 16]. Además, aunque pacientes y familias con TN experimentan niveles de estrés crónicos y elevados, también pueden atravesar periodos de afrontamiento adaptativo en los que el apoyo terapéutico no es necesario [17, 18]. Ante este abanico de respuestas psicosociales, resulta esencial una intervención terapéutica adaptada y accesible. Como nuevo enfoque de la práctica clínica, la SST puede ser especialmente adecuada para pacientes y familias con TN, para responder a la naturaleza imprevisible y cambiante de la vida con un TN.

Hasta donde sabemos, la NSWSSC es la única consulta que ofrece SST en un entorno hospitalario pediátrico. El propósito de este estudio de métodos mixtos fue evaluar la eficacia clínica de la SST en pacientes pediátricos con TN y sus familias, considerando la autoeficacia, el malestar, la ansiedad, la alianza terapéutica y la satisfacción con la atención, así como comprender la percepción de pacientes y familias sobre si la SST respondía a sus necesidades actuales. Se abordaron las dos preguntas de investigación siguientes: (1) ¿Influye la SST, como intervención que integra modelos terapéuticos breves y narrativos, en la autoeficacia, el malestar, la ansiedad, la alianza terapéutica y la satisfacción con la atención de pacientes pediátricos con TN y sus familias? y (2) ¿Cuáles son las experiencias de pacientes y familias que recurren a la SST y cómo perciben si la SST ha respondido a sus necesidades?

Materiales y métodos

Contexto y diseño

El presente estudio se vinculó a la NSWSSC, que forma parte de la Division of Neurology y del Gary Hurvitz Centre for Brain and Mental Health de SickKids. Se eligió deliberadamente un diseño convergente paralelo de métodos mixtos para lograr una comprensión en profundidad del tema de investigación, informada tanto por datos cuantitativos como cualitativos [19] (Tabla 1). Más concretamente, este enfoque permitió explorar los conjuntos de datos cuantitativos y cualitativos de forma independiente, pero analizarlos como un todo integrado [20] al evaluar la SST con pacientes pediátricos y familias con TN. Se administraron cuestionarios estandarizados a las personas participantes a intervalos repetidos, inmediatamente antes de la SST (T1), inmediatamente después de la SST (T2) y entre cinco y siete semanas después de la SST (T3), para determinar la eficacia de la intervención sobre la autoeficacia, el malestar y la ansiedad estado. También se administraron cuestionarios en T2 para evaluar la alianza terapéutica y la satisfacción con la atención. En T3 se realizaron entrevistas semiestructuradas con una submuestra de participantes para explorar sus experiencias y perspectivas sobre su participación en la SST. El comité institucional de ética de la investigación de SickKids aprobó el estudio (#1000055320).

Participantes

Las personas participantes constituían una muestra de conveniencia de pacientes con TN y de sus familias que acudieron a la NSWSSC. Cumplían los criterios de inclusión si (i) tenían programada una SST, (ii) tenían ocho años o más y (iii) hablaban inglés. Se excluyó del estudio a quienes presentaban trastornos mentales o cognitivos o a quienes la participación pudiera suponer una carga excesiva. Esta decisión la tomó la o el profesional de la salud que mejor conocía a la familia. Se invitó a participar en el estudio por teléfono. Antes de la SST, las personas participantes dieron su consentimiento o asentimiento informado por escrito. Cuando una persona menor daba su asentimiento, se obtenía también el consentimiento informado de su madre, su padre o la persona que ejercía su tutela legal. Cada familia participante cumplimentó un formulario sociodemográfico. Los datos médicos, incluidos el diagnóstico, la fecha del diagnóstico, el régimen de tratamiento y las complicaciones, se obtuvieron de las historias clínicas de las y los pacientes participantes.

Cuestionarios

Se administraron electrónicamente a cada participante cinco cuestionarios estandarizados, ampliamente utilizados y validados.

• 1. La NIH Toolbox Self-Efficacy Survey (NIHSE) es un cuestionario de 10 ítems que evalúa la autoeficacia, incluida la capacidad de manejar los factores de estrés cotidianos y el control sobre los acontecimientos significativos [21]. Las respuestas se puntúan en una escala de 5 puntos y las puntuaciones más altas indican mayores niveles de autoeficacia. La NIHSE ha mostrado sólidas propiedades psicométricas en cuanto a dimensionalidad y precisión de las puntuaciones [22].
• 2. El termómetro de malestar (Distress Thermometer, DT) es una escala visual analógica de un solo ítem que evalúa el nivel de malestar durante la última semana, de 0 («ningún malestar») a 10 («malestar extremo») [23]. En los entornos sanitarios pediátricos, el DT es una medida sensible con una validez concurrente demostrada [24]. Para la puntuación se utilizó un «sistema de semáforo»: de 0 a 4 = verde, de 5 a 6 = amarillo y de 7 a 10 = rojo [25].
• 3. El inventario de ansiedad estado-rasgo (State Trait Anxiety Inventory, STAI) es un cuestionario de 40 ítems que evalúa la ansiedad estado y la ansiedad rasgo [26]. En este estudio solo se utilizó la subescala de ansiedad estado, de 20 ítems, para examinar los sentimientos subjetivos de preocupación y tensión de las personas participantes y los síntomas del sistema nervioso autónomo. Las respuestas se puntúan en una escala de 4 puntos y las puntuaciones más altas indican mayores niveles de ansiedad. Las puntuaciones iguales o superiores a 35 en menores y a 40 en personas adultas se clasificaron como niveles elevados de ansiedad. Se considera que el STAI tiene una buena fiabilidad y una validez moderada [27].
• 4. El Working Alliance Inventory-Short Revised (WAI-SR) es un cuestionario de 12 ítems que mide la alianza terapéutica entre la persona consultante y su terapeuta en tres dominios: los objetivos del tratamiento, las tareas necesarias para alcanzarlos y la calidad del vínculo establecido entre ambas partes [28]. El WAI-SR se valora en una escala de Likert de 5 puntos. Las puntuaciones más altas indican una alianza terapéutica más sólida y una puntuación total superior a 36 corresponde a una «alianza positiva» [29]. La fiabilidad y la validez del WAI-SR se han demostrado en poblaciones infantiles, adolescentes y adultas [30].
• 5. El Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8) es un cuestionario de ocho ítems que explora la satisfacción global con los servicios de salud, como la calidad del servicio y la probabilidad de volver a utilizarlo [31]. Las respuestas se registran en una escala de Likert de 4 puntos y las puntuaciones más altas indican un mayor nivel de satisfacción. Para la interpretación se utilizaron los puntos de corte propuestos por Smith et al. (2014): de 8 a 13 = deficiente, de 14 a 19 = aceptable, de 20 a 25 = buena y de 26 a 32 = excelente [32]. El CSQ-8 presenta una buena fiabilidad y validez de constructo [33] y se ha utilizado para evaluar y medir la satisfacción de madres, padres y adolescentes con los servicios pediátricos de salud mental [34].

Entrevistas cualitativas

Se invitó a participar en una entrevista semiestructurada en T3 a una submuestra extraída de la muestra de conveniencia existente. Las personas participantes se seleccionaron de forma intencional [35] según la edad, el género, el diagnóstico y el tiempo de vinculación con la NSWSSC. Las entrevistas siguieron la metodología de la descripción interpretativa [36] y un guion abierto basado en la literatura disponible y en la experiencia clínica del equipo de investigación (Archivo adicional 1: Apéndice S1). Una persona con experiencia en entrevistas cualitativas, ajena a la NSWSSC, realizó entrevistas presenciales de aproximadamente 60 a 90 min. Todas las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se anonimizaron para proteger la confidencialidad de las personas participantes.

Análisis de los datos cuantitativos

Se calcularon de forma adecuada las puntuaciones totales de la NIHSE, el DT y el STAI. Se compararon los cambios de estas puntuaciones totales entre cada momento (T1, T2 y T3). Para las personas participantes de 18 años o más (personas adultas) no hubo variable de agrupación. Para las de 8 a 17 años (menores), la edad fue la variable de agrupación: 8–12 años y 13–17 años, respectivamente. Se utilizó un análisis de medidas repetidas con modelo mixto para tener en cuenta la correlación intrasujeto. El efecto global del tiempo y las comparaciones por pares se evaluaron en el marco del análisis de medidas repetidas. Se calcularon las puntuaciones totales del WAI-SR y del CSQ-8 para describir la media y la desviación estándar. El nivel de significación se fijó en el 5%. Se utilizó el programa SAS™ v. 9.4.

Análisis de los datos cualitativos

El análisis cualitativo se inspiró en la descripción interpretativa, que se inscribe en un marco interpretativo que entiende la experiencia humana como subjetiva, contextual y socialmente construida [36]. Se eligió este enfoque para permitir el desarrollo de un conocimiento basado en la evidencia y anclado en las experiencias y perspectivas de las personas participantes, con el objetivo de hacer avanzar la práctica clínica [36]. El análisis de los datos siguió un proceso evolutivo, inductivo y sistemático que comenzó con la inmersión en los datos. Dos personas del equipo de investigación codificaron de forma independiente las transcripciones de las entrevistas, que se sometieron a un análisis comparativo constante [37]. El equipo de investigación revisó los códigos hasta alcanzar un consenso y después los condensó en categorías antes de identificar los temas emergentes. Las personas del equipo compararon y contrastaron además los hallazgos entre categorías de participantes similares y distintas para ampliar la comprensión temática [37]. La credibilidad se garantizó mediante un compromiso prolongado, la revisión entre pares y la verificación por parte de las personas participantes, antes de que el equipo alcanzara un consenso sobre los temas clave que describían las experiencias de las personas participantes con la SST [38, 39]. Se utilizó el programa de gestión de datos N-Vivo [40].

Resultados

El estudio incluyó a 135 personas participantes; todas completaron T1 y T2, y 82 (61%) completaron T3. La distribución de los grupos de participantes (p. ej., madres, padres, hermanas y hermanos, y pacientes) en T1 y T3 figura en la Tabla 2. En conjunto, las madres representaron la mayoría de las personas participantes tanto en T1 como en T3, seguidas de pacientes, padres y hermanas y hermanos. En ambos momentos, la muestra estuvo compuesta mayoritariamente por personas adultas (~ 70%), de 18 años o más. Las personas menores, de 8 a 17 años, representaron aproximadamente el 30% de la población participante. No hubo indicios de diferencias estadísticas ni clínicas entre los grupos de participantes a lo largo de los distintos momentos. La epilepsia o las crisis epilépticas fueron el diagnóstico principal más frecuente de las y los pacientes.

Resultados cuantitativos

Los resultados descriptivos de los cuestionarios estandarizados en los distintos intervalos se presentan en la Tabla 3. Los resultados del análisis de medidas repetidas con modelo mixto figuran en la Tabla 4. En comparación con la línea de base, las personas menores (de 8 a 17 años) obtuvieron en T2 una puntuación media de autoeficacia (NIHSE) significativamente más alta. También obtuvieron en T2 una puntuación media de ansiedad estado (STAI-C) significativamente más baja. No hubo diferencias significativas en las puntuaciones de malestar (DT) entre los tres momentos. En el caso de las personas menores, se introdujo en el modelo de regresión una interacción edad-tiempo. Esta interacción se eliminó posteriormente, ya que se consideró que el tamaño del efecto no era clínicamente significativo. Los gráficos QQ de los residuos no mostraron ninguna desviación de la normalidad, lo que valida el supuesto del modelo.

En las personas adultas (de 18 años o más), las puntuaciones medias de ansiedad estado (STAI-A) disminuyeron significativamente a lo largo de los tres momentos. Las personas adultas presentaban en T1 una puntuación media de ansiedad estado elevada (M = 42.14; SD = 11.94), que disminuyó significativamente en T2 (M = 35.95; SD = 10.14) y en T3 (M = 27.64; SD = 21.58). También obtuvieron en T2 una puntuación media de malestar (DT) significativamente más baja. En cambio, las puntuaciones medias de autoeficacia (NIHSE) disminuyeron significativamente en T3.

En conjunto, las personas participantes calificaron su satisfacción con la SST (CSQ-8) como «buena» (M = 24.49; SD = 2.02) y la puntuación media de alianza terapéutica (WAI) fue de 35.84 (SD = 4.55), lo que indica interacciones positivas «con bastante frecuencia» con su profesional del trabajo social. La alianza más sólida se observó en el dominio de la calidad del vínculo establecido entre la persona participante y la o el profesional del trabajo social.

Resultados cualitativos

Se realizaron doce entrevistas semiestructuradas con una submuestra de 17 personas participantes para recoger sus experiencias y perspectivas sobre la SST: 10 madres (59%), 1 padre (6%) y 6 pacientes (35%). Dos pacientes tenían entre 8 y 12 años y cuatro entre 13 y 17 años (Tabla 2). Cinco entrevistas se realizaron con díadas formadas por paciente y madre o padre. Para la mayoría de las personas participantes (94%), la sesión del estudio era la primera vez que acudían a una SST. Del análisis de los datos surgieron tres temas, que se describen en detalle a continuación (Tabla 5).

1. La SST aporta una pieza que faltaba en la atención clínica continuada Tras la SST, muchas personas participantes coincidieron en que la relación terapéutica con su profesional del trabajo social era única y no siempre estaba presente en los encuentros con el resto del personal sanitario. En conjunto, había la sensación de que la SST era una «pieza que faltaba» para atender las necesidades psicosociales de pacientes pediátricos con TN y de sus familias. Una persona participante lo resumió así: «No me di cuenta de que eso era lo que quería hasta que estuvimos en esa sesión. A medida que avanzaba, pensaba “ah, esto está bien”. Esto es lo que en realidad estaba buscando, pero no lo sabía… [la] última pieza del rompecabezas» (P-11). Muchas personas participantes señalaron que el enfoque colaborativo con la o el profesional del trabajo social suponía un cambio refrescante frente a las evaluaciones médicas tradicionales, unidireccionales y dirigidas por profesionales de la salud: «Fue muy diferente. No era alguien mirando un historial y ya está. Era más cara a cara» (P-12). También era importante para las personas participantes el conocimiento médico que tenía el equipo de trabajo social sobre los TN, que favorecía un enfoque adaptado y distinguía la SST de los servicios habituales de orientación psicológica comunitaria. Una madre o un padre compartió: «El hecho de que… tengan especialización en neurología… entendían de lo que yo hablaba» (P-1). En conjunto, las personas participantes subrayaron el papel de la SST como complemento de otras intervenciones sanitarias recibidas en el hospital: «De verdad completa el rompecabezas de los otros servicios que recibimos para nuestra hija» (P-10).
2. La SST saca a la luz las fortalezas y la resiliencia existentes Utilizar la SST como un enfoque terapéutico basado en las fortalezas permitió a pacientes y familias identificar y ampliar sus fortalezas y su resiliencia existentes. Muchas personas participantes destacaron el papel de apoyo de la o el profesional del trabajo social para cultivar la autodeterminación de un modo que resultaba validante: «Para… sentir que nos validaban y sentir esa positividad de que íbamos por buen camino» (P-5). Algunas personas participantes reconocieron que ciertas preguntas concretas les llevaron a darse cuenta de las competencias que ya tenían: «Puedes ver tus habilidades gracias a las preguntas que te hacen» (P-2). Reconocer las formas de resolver problemas que habían funcionado en el pasado también validó sus fortalezas internas y animó a muchas personas a aplicar estas competencias a sus preocupaciones actuales: «Centrarme otra vez en esas habilidades… tenía el poder de resolver las cosas» (P-2). Además de identificar las competencias existentes, la naturaleza colaborativa de la SST permitió a las personas participantes precisar sus necesidades más apremiantes, centrándose en objetivos pequeños y alcanzables. Esto animó a muchas de ellas a visualizar y perseguir sus objetivos con un impulso y una motivación crecientes. Una persona participante lo describió así: «[La SST] me dio… parámetros o estructuras sobre los que trabajar… estaba avanzando» (P-8). Otra compartió: «Sentí que había dado un paso adelante» (P-1). Tras la SST, muchas personas participantes expresaron una mayor sensación de apoyo y de conexión gracias al encuentro terapéutico: «No sentía que todo el peso recayera sobre mí. Había otras personas que podían ayudarme a llevar esa carga» (P-1). Así lo describió también una madre o un padre que decía necesitar que le recordaran sus propias fortalezas, lo que abría espacio a relatos alternativos: «Alguien debería recordarte… que veas [el] lado fuerte de ti» (P-2). Muchas personas participantes llegaron a apreciar más su resiliencia intrínseca y se sintieron capaces de utilizar sus competencias existentes en adelante: «Salí de allí centrándome en mis habilidades y en tratarme con más compasión» (P-2).
3. La SST tiene un impacto duradero más allá de la sesión única A través de los relatos de pacientes y familias, quedó claro que el impacto de la SST se prolongaba más allá de la propia sesión. En concreto, las personas participantes contaron que recordaban su sesión y aplicaban en su vida cotidiana las competencias y estrategias aprendidas: «De vez en cuando vuelvo a mirar cuáles eran las preguntas y me las vuelvo a plantear» (P-2). Otra persona participante dijo: «Empezamos a entender, a entender mejor las cosas… [la SST] fue un factor… uno que ayudó mucho» (P-16). Las personas participantes destacaron cómo el enfoque basado en las fortalezas favorecía una mirada orientada al futuro que aumentaba su motivación para seguir avanzando hacia sus objetivos. Sin embargo, también reconocieron las dificultades que persistían por vivir con un TN. En este contexto, la SST no «arreglaba» sus preocupaciones, sino que les daba una perspectiva renovada y estrategias de afrontamiento alternativas para «seguir trabajando en ello» (P-10). Una persona participante dijo: «No creo que hayamos llegado al 100%, pero creo que así es la vida» (P-7). A medida que surgían nuevas dificultades, las personas participantes conservaban la fuerza y la resiliencia para afrontarlas «meses y semanas después» (P-12). En relación con los beneficios a largo plazo que atribuían a la SST, las personas participantes describieron una mayor sensación de esperanza y la capacidad de «ver el lado bueno» (P-3). Esto resultaba especialmente llamativo dada la multitud de factores de estrés a los que se enfrentan pacientes y familias que viven con un TN. Muchas personas participantes describieron este cambio de mentalidad como algo transformador: «Convertir... esa oscuridad y esa desesperanza en algo positivo y en algo productivo» (P-1); «Puedes sentir esa esperanza y sentir de nuevo esa ligereza» (P-1). La esperanza estaba vinculada a la SST, ya que muchas personas participantes confiaban en su capacidad de apoyarse en sus fortalezas frente a lo imprevisible: «Siempre vas a tener días malos o cosas que pasan y que no quieres, pero siempre viene algo bueno después» (P-7).

Discusión

El propósito del presente estudio fue evaluar la eficacia clínica de la SST con pacientes y familias que viven con TN y explorar cómo percibían las personas participantes si su paso por la SST respondía a sus necesidades. Hasta donde sabemos, es el primer estudio que examina la SST en un entorno hospitalario pediátrico, y contribuye a una literatura empírica muy necesaria sobre la implantación y la evaluación de la SST en la atención sanitaria pediátrica.

En el presente estudio, la satisfacción de las personas participantes con la SST, medida con el CSQ-8, se calificó como «buena», con puntuaciones similares a las de investigaciones previas sobre la SST en entornos de salud mental [2]. Las respuestas de las entrevistas respaldaron los resultados de los cuestionarios, ya que la mayoría de las personas participantes relataron una experiencia positiva con la SST. En conjunto, caracterizaron la SST como un aspecto de la atención que era una «pieza que faltaba» en sus encuentros clínicos habituales. Más concretamente, describieron que valoraban el enfoque adaptado de la SST a su experiencia personal de vivir con un TN, así como la actitud colaborativa de su profesional del trabajo social. Investigaciones recientes indican que los aspectos más útiles de la SST, según la valoración de las familias, son el asesoramiento personalizado y la pericia que ofrece la o el terapeuta, además de un mayor apoyo y validación. [41]. Asimismo, Westwater et al. (2020) identificaron temas relacionados con la colaboración como especialmente útiles para las personas que acuden a la SST, entre ellos la creación de un espacio de comunicación y la sensación de ser validadas [42]. Del mismo modo, en el presente estudio, la alianza terapéutica, definida como los «elementos interactivos y colaborativos» positivos entre paciente y terapeuta [43] y medida con el WAI, se dio «con bastante frecuencia», sobre todo en el dominio de la «calidad del vínculo establecido en la relación terapéutica». Este resultado concuerda con investigaciones que sugieren que una sola sesión puede bastar para favorecer una alianza terapéutica sólida [44, 45].

Es importante señalar que la investigación sugiere que la alianza terapéutica es un factor significativo de mejora de los resultados en terapia [46]. En el presente estudio, los resultados de los cuestionarios indicaron una mejora de la autoeficacia y de la ansiedad estado en la población infantil y adolescente, y del malestar y de la ansiedad estado en las personas adultas, en ambos casos inmediatamente después de la SST. Cabe destacar que la mejora de la ansiedad estado de las personas adultas seguía siendo significativa entre cinco y siete semanas después, lo que representa un cambio clínicamente relevante y sostenido [26]. Este resultado es importante, ya que se ha observado que la reducción de la ansiedad en las personas cuidadoras atenúa los niveles de ansiedad de menores con enfermedades crónicas [47]. Una menor ansiedad puede favorecer conductas de afrontamiento óptimas ante la enfermedad crónica y abrir espacio para que florezcan relatos alternativos. La investigación sugiere que el beneficio de estos relatos reside en su enfoque «antiproblema», que pone de relieve las competencias, las capacidades y los valores [48].

Pese a las mejoras significativas de la ansiedad estado de las personas adultas, los resultados de los cuestionarios del presente estudio no sugieren que la SST haya tenido un impacto duradero sobre la ansiedad estado y la autoeficacia de las personas menores, ni sobre el malestar, ya fuera en menores o en personas adultas. El concepto de tristeza crónica (chronic sorrow) puede ser útil para interpretar estos resultados dispares. Vivir con un TN es imprevisible, con periodos cíclicos de tristeza, alegría y respuestas emocionales fluctuantes [49, 50]. Dado que la tristeza crónica acompaña a menudo a la enfermedad crónica [51, 52], puede no ser razonable esperar que las mejoras a largo plazo se pongan de manifiesto únicamente con medidas cuantitativas, que a menudo limitan las explicaciones e interpretaciones matizadas del afrontamiento.

Los resultados de las entrevistas sugieren que pacientes y familias que viven con TN sí obtuvieron beneficios a más largo plazo de la SST, lo que cuestiona la idea de que un cambio duradero solo pueda lograrse mediante intervenciones de larga duración [53]. Estos resultados respaldan otros anteriores que mostraban un aumento significativo del afrontamiento autopercibido de las personas consultantes seis semanas después de la SST [11]. Las personas participantes del presente estudio describieron que reflexionaban sobre su sesión tiempo después y que aplicaban estrategias nuevas o recién descubiertas para afrontar los acontecimientos de su vida. Además, se sentían capaces de utilizar sus fortalezas existentes y las competencias que su profesional del trabajo social les había ayudado a reconocer. Adquirir nuevas perspectivas sobre un problema y generar soluciones novedosas se ha señalado como una estrategia beneficiosa para las personas que acuden a la SST [42]. Pacientes y familias del presente estudio se sintieron capaces de seguir aplicando las estrategias aprendidas tras la SST, incluso con el paso del tiempo, lo que respalda la idea de que la SST sigue activando procesos terapéuticos después de la sesión [6].

Nuestros resultados cualitativos revelaron además una mayor sensación de esperanza entre las personas entrevistadas. En concreto, las personas participantes señalaron que la sensación de esperanza se cultivaba en las interacciones con su profesional del trabajo social, que les ofrecían apoyo mientras afrontaban las complejidades de su vida. Infundir esperanza se ha identificado como una herramienta poderosa para favorecer el bienestar y la resiliencia de pacientes y familias que afrontan la incertidumbre asociada a la enfermedad crónica [54]. Un enfoque de SST es intrínsecamente esperanzador, ya que utiliza un lenguaje y unas preguntas que ponen el acento en las opciones, las posibilidades y una orientación hacia el futuro, al tiempo que destaca la agencia de las personas consultantes [55, 56]. En una evaluación de una SST sin cita previa, las personas adultas que consultaron refirieron niveles de esperanza más altos tras la SST [7]. Estos cambios se mantenían en el seguimiento al mes, con mejoras adicionales en la salud mental y el afrontamiento [7]. La teoría de la esperanza de Snyder describe la esperanza como un proceso orientado a la acción, en el que una persona dispone de las estrategias necesarias para alcanzar sus objetivos y de la convicción y la motivación de que esos objetivos son alcanzables [57]. En el presente estudio, las personas participantes destacaron como aspectos aprendidos de la SST las estrategias siguientes: una mayor valoración de las competencias basadas en las fortalezas, un cambio de mentalidad hacia un pensamiento positivo y la capacidad de identificar y aplicar competencias existentes a nuevos problemas. Estos resultados pueden ayudar a comprender la asociación observada entre la SST y el aumento de la esperanza en pacientes y familias.

Limitaciones

Solo se incluyó en el estudio a personas participantes de habla inglesa, por lo que nuestra muestra puede no ser representativa del conjunto, diverso, de la población con TN. Además, hubo pérdidas de seguimiento en T3 pese a los numerosos recordatorios para que las personas participantes completaran las medidas. Esto puede haber influido en el análisis de medidas repetidas; no obstante, 17 personas participantes compartieron sus experiencias en entrevistas cualitativas en T3, que también recogieron los cambios a lo largo del tiempo.

Relevancia clínica

Nuestros resultados se suman a la literatura existente que considera la SST un enfoque de intervención eficaz para poner de relieve las fortalezas y las estrategias de afrontamiento existentes, y respaldan específicamente el uso de la SST con pacientes y familias con TN. Los enfoques basados en las fortalezas pueden aumentar la esperanza y hacer emerger capacidades y competencias que ayudan a amortiguar el estrés, al tiempo que destacan las oportunidades de crecimiento [58, 59]. Es posible que comprender la experiencia que tienen las personas consultantes de la terapia basada en las fortalezas en forma de SST sea útil para atender las necesidades psicosociales de pacientes pediátricos y familias que viven con enfermedades crónicas.

Conclusión

Nuestros resultados sugieren que la SST puede ser una primera opción de tratamiento prometedora para atender las preocupaciones a corto y, potencialmente, a largo plazo de pacientes con TN y de sus familias. Se necesita más investigación para examinar la posible influencia a largo plazo del uso de la SST en esta población clínica. La investigación futura también podría explorar las consideraciones específicas necesarias para adaptar la estructura de la SST a otras poblaciones pediátricas que viven con enfermedades crónicas.

Abreviaturas

• TN: trastorno neurológico
• NSWSSC: consulta de sesión única del trabajo social de neurología (Neurology Social Work Single Session Clinic)
• SST: terapia de sesión única