INTRODUCCIÓN

En las guías internacionales, la participación de la familia en los servicios de salud mental es un componente esencial del tratamiento de la esquizofrenia, pero su aplicación rutinaria en los propios servicios está poco desarrollada.1 En este artículo presentamos un modelo de participación de las familias como actividad externa complementaria de un tratamiento en curso en los servicios psiquiátricos ordinarios de la zona. Fue fundado conjuntamente por profesionales y una organización de autoayuda de familias en Viena (Austria) en 1986 y sigue en funcionamiento hoy. Se dirige a familias con un hijo o una hija que ha recibido un diagnóstico de esquizofrenia al final de la adolescencia o al comienzo de la edad adulta y en las que, tras uno o varios episodios clínicos, se ha hecho evidente que, contrariamente a las esperanzas iniciales, el problema no desaparecerá. Ofrece una experiencia de aprendizaje de un año y medio en un marco de internado semanal, para 10 familias a la vez. (1) Exponemos los motivos de la creación de la escuela, (2) explicamos el marco del internado y (3) presentamos los objetivos de aprendizaje, antes de (4) describir con detalle el funcionamiento de la escuela. Por último, (5) una sección de discusión, que aborda también las limitaciones, cierra el artículo. Se incluyen algunos datos ilustrativos como material complementario, accesible en formato electrónico.

¿POR QUÉ UNA ESCUELA DE FAMILIAS PARA APRENDER A VIVIR CON LA ESQUIZOFRENIA?

Un diagnóstico de esquizofrenia sume a la familia en la desesperación, pero hay esperanza

Cuando, al final de la adolescencia o al comienzo de la edad adulta, un hijo o una hija recibe un diagnóstico de esquizofrenia, la vida de la familia cambia radicalmente. Puede que ya se hayan producido comportamientos extraños algún tiempo antes de obtener un diagnóstico profesional y de iniciar el tratamiento.2 Sin embargo, dado que la edad típica de inicio de la esquizofrenia coincide con el difícil periodo de transición de la persona joven a la vida adulta, madres y padres pueden haberse preguntado si se trataba simplemente de una «crisis puberal tardía» o de un efecto del consumo de drogas. Los conocimientos sobre salud mental en la población general son escasos, y el estigma y la discriminación de las personas con trastornos mentales, en especial con esquizofrenia, están muy extendidos.3 Esto hace que para las familias y para la persona joven sea extremadamente difícil aceptar el diagnóstico de esquizofrenia, percibido a menudo como una virtual sentencia de muerte. Suele seguir un proceso de duelo largo y espinoso, en el que alternan la negación, la depresión y la ira (de forma similar a los procesos propuestos ante la confrontación con la propia muerte),4 antes de que se haga evidente que existe un problema que no desaparecerá. A las familias no suele resultarles fácil confiar a su hijo o hija a la psiquiatría, pero, finalmente, quizá solo tras varias hospitalizaciones y con un retraso considerable, el diagnóstico de esquizofrenia y la necesidad de tratamiento suelen aceptarse. Los propios equipos de psiquiatría pueden contribuir a ese retraso, ya que pueden dudar a la hora de comunicar el diagnóstico.3,5

Contrariamente al estereotipo público,3,6,7 existen abundantes pruebas, procedentes de estudios de seguimiento a largo plazo de personas jóvenes con diagnóstico de esquizofrenia, de un amplio espectro de evoluciones, que van desde la recuperación completa hasta un curso de deterioro crónico, con muchas trayectorias intermedias. Los resultados correspondientes de los primeros estudios realizados en Suiza y en Estados Unidos en los años setenta y ochenta8,9,10 fueron confirmados por investigaciones más recientes.11,12,13,14,15 Las variaciones en el curso y la evolución pueden ser, de hecho, consecuencia de la propia imprecisión del diagnóstico de esquizofrenia (cuya definición sigue debatiéndose hoy),16,17 que probablemente ha llevado a incluir grupos heterogéneos de pacientes en estos estudios. Los hallazgos de estos estudios sugieren que siempre hay esperanza de que el curso del trastorno en las personas diagnosticadas de esquizofrenia en una etapa temprana de la vida no sea automáticamente devastador, y de que la recuperación o un curso algo más leve sean posibles. Conocer esta posibilidad contrarresta el mecanismo de profecía autocumplida que supone dar por hecho un curso de deterioro crónico, en el que se presupone que no se puede hacer nada. El objetivo de la escuela de familias descrita en este artículo es motivar y ayudar a las madres y los padres dispuestos a cuidar de su hijo o hija con diagnóstico de esquizofrenia a encontrar la manera adecuada de afrontar esta difícil situación y a ofrecer un entorno óptimo que aumente las probabilidades de una evolución positiva.

Papeles atribuidos a las familias de un hijo o una hija con diagnóstico de esquizofrenia

Probablemente desde que existe la psiquiatría, las familias de las personas jóvenes con diagnóstico de esquizofrenia han desempeñado el papel de informantes para la psiquiatría sobre lo ocurrido antes del ingreso hospitalario del o de la paciente (como sucede en pediatría, donde un niño o una niña no puede hablar por sí). Tras proporcionar la información, a menudo se las dejaba (y todavía hoy se las deja) solas y excluidas del proceso asistencial. Además, la idea de que la esquizofrenia era hereditaria generaba en madres y padres una sensación de inquietud y les llevaba a escudriñar su árbol genealógico en busca de posibles casos de esquizofrenia.

Cuando comenzó la desinstitucionalización en los años sesenta y setenta, se redujeron las camas hospitalarias y las personas con diagnóstico de esquizofrenia vivían cada vez más cerca de sus familias o con ellas, las familias recibieron una nueva atención: o bien se las culpaba de causar la esquizofrenia con su comportamiento, o bien se las veía como víctimas de la enfermedad18 (recuadro 1).

1. Informantes para la psiquiatría, como la familia de un niño enfermo en pediatría
2. Causa genética de la esquizofrenia: la raíz biológica del trastorno
3. Culpables de ser la causa conductual de la esquizofrenia: responsables del daño
4. Víctimas del trastorno: el peso de la enfermedad
5. Colaboración activa con profesionales en la resolución de problemas: «resignación positiva»

Siguiendo las teorías psicoanalíticas anteriores sobre la «madre esquizofrenógena»,19 en los años sesenta y setenta aumentaron las acusaciones de que madres y padres causaban la esquizofrenia de sus hijos e hijas con su propio comportamiento «patológico», tanto en publicaciones «antipsiquiátricas» de amplia difusión20 como en películas populares (por ejemplo, Family Life, de Ken Loach, 1971). Se promovió la idea de «tratar» a toda la familia con enfoques psicoanalíticos o sistémicos, y en muchas familias se indujeron o se acrecentaron los sentimientos de culpa. La actitud de los y las profesionales hacia las familias era a menudo ambigua, incluso de rechazo, y no era raro que se preconizara la separación entre las familias y sus hijos e hijas enfermos.

Con la disminución de las camas psiquiátricas, la carga de los cuidados recayó cada vez más en las familias, que se sentían impotentes ante los problemas de la vida diaria y se veían cada vez más como víctimas de la enfermedad. La carga de las familias llegó a la opinión pública hace 50 años en Inglaterra, cuando el padre de un hijo que había recibido un diagnóstico de esquizofrenia y había sido dado de alta del hospital (en pleno movimiento de desinstitucionalización en Inglaterra) publicó en el London Times un artículo que describía la experiencia de la familia al cuidar de su hijo y la carga que ello suponía.21 El artículo tuvo una gran resonancia entre las familias en una situación similar y condujo a la fundación de la «National Schizophrenia Fellowship» (más tarde rebautizada «Rethink»; www.rethink.org), una organización de autoayuda y defensa de los familiares y las personas cuidadoras de quienes padecen esquizofrenia.22 En los años siguientes, la idea se extendió a otros países y se fundaron asociaciones similares en otros lugares; la primera, en 1978 en Viena (Austria) (www.hpe.at), en cuyo desarrollo colaboró la autoría del presente artículo (otros ejemplos son NAMI en Estados Unidos, www.nami.org, y EUFAMI, que agrupa a numerosas asociaciones europeas de familias, www.eufami.org).

Los problemas y la carga identificados en aquellos primeros tiempos eran de muy diverso tipo y dejaban a las familias en la desesperación y el desconcierto (recuadro 2), y siguen siendo los mismos hoy.23 No es solo la empatía con las familias lo que debería motivar la ayuda, sino que cabe suponer también que una familia desorientada no puede ser un entorno beneficioso para una persona que padece un trastorno mental caracterizado por problemas cognitivos, emocionales y de comunicación.24

• Carga económica (por ejemplo, dejar el trabajo para cuidar a la persona enferma en casa)
• Problemas de salud
• Miedo al estigma, que lleva a…
• Aislamiento social
• Agotamiento (burn-out), depresión
• No saber distinguir entre los comportamientos «malos» y los «locos» de la hija o el hijo
• No saber cómo reaccionar ante las alteraciones cognitivas, la inactividad, los delirios, las alucinaciones
• Imposibilidad de obtener información fiable sobre las causas de la esquizofrenia
• Confusión sobre cuál es el tratamiento «correcto» (¿medicación?, ¿psicoterapia?)
• Impotencia ante cómo reaccionar a los comportamientos agresivos y suicidas

«Trabajar con las familias»: las familias como socias activas en la resolución de problemas

En los años ochenta se desarrollaron y evaluaron los llamados «programas psicoeducativos» para familias. Ofrecían información y apoyo a las familias para comprender mejor la enfermedad y afrontarla, incluida información sobre los síntomas, el pronóstico y los tratamientos de la afección diagnosticada.25,26 No se consideraba que las familias causaran la esquizofrenia, pero algunos enfoques las consideraban responsables de las recaídas y necesitadas, por ejemplo, de intervenciones sobre su posible «alta emoción expresada» (crítica elevada, hostilidad y sobreimplicación, esta última alimentada a menudo por una mezcla de ansiedad y culpa) para evitar recaídas. Los resultados de estos estudios y de otros similares sobre el «cuidado familiar» en la esquizofrenia eran prometedores.27,28,29

Inspirada en estos enfoques y en una cooperación de casi una década entre profesionales y HPE, la organización austriaca de autoayuda de familias, en 1986 se fundó la «Escuela de familias para aprender a vivir con la esquizofrenia».30 La Escuela (como la llamaremos en adelante) combina los conocimientos y las intervenciones profesionales con el potencial de los recursos de autoayuda de las familias. Anticipó algunos elementos de desarrollos posteriores de la atención en salud mental, como la atención a las primeras fases de la esquizofrenia en las personas jóvenes,31 la esperanza implícita en el concepto de recuperación,32 la idea del trílogo,33 las cuestiones de calidad de vida34 y los conceptos de autonomía, inclusión y empoderamiento defendidos por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).35

El enfoque aplicado en la Escuela no se denomina «terapia familiar» (en la que la familia se convierte en objeto de tratamiento), sino «trabajo con las familias».18 Una vez aceptado el diagnóstico y alcanzada una especie de «resignación positiva» (recuadro 1 (5)), las familias trabajan en colaboración con el equipo para encontrar soluciones a sus problemas, y se considera que tienen tanto necesidades como fortalezas.36 El trabajo con las familias comprende diversos componentes situados en un espectro (figura 1) que va desde el «polo profesional» puro hasta el «polo de autoayuda» puro, con varios tipos de «actividades mixtas» intermedias,18,37 propias de la Escuela. El trabajo con las familias en la Escuela sigue el principio de Carl Rogers de «mostrar una consideración positiva incondicional» hacia todos los miembros de la familia, así como el de ofrecer calidez, empatía y autenticidad.38

Dado que muchas personas con diagnóstico de esquizofrenia pierden atractivo social y tienen dificultades para establecer y mantener relaciones sociales, las madres y los padres que desean cuidar y están dispuestos a aprender la mejor manera de hacerlo pueden ser, para muchas de ellas, la mejor fuente de apoyo. Las familias que forman parte de una organización de autoayuda suelen reunir estas características, lo que fue una motivación importante para crear la Escuela.

Los hijos e hijas de las familias que participan en el programa se encuentran probablemente en una fase más avanzada del proceso de la enfermedad que las personas a las que se dirigen la mayoría de los programas de intervención temprana en la psicosis (ITP)31 y pueden haber superado lo que se ha denominado el «periodo crítico» de la intervención temprana.39 No obstante, sigue siendo lo bastante temprano en su vida como para que, teniendo en cuenta la vida potencialmente larga que tienen por delante, «aprender a vivir con la esquizofrenia» tenga sentido. Esta es la razón del peculiar título que hemos elegido para este artículo.

EL MARCO GENERAL DE LA ESCUELA: UN LUGAR NEUTRAL Y UN TIEMPO NEUTRAL EN UN PEQUEÑO PROGRAMA DE INTERNADO

Durante el proceso de planificación de la Escuela, profesionales y miembros de la organización de autoayuda tomaron conjuntamente varias decisiones. En primer lugar, se decidió que la Escuela funcionara como un «internado» semanal y que se estableciera fuera de los servicios psiquiátricos, en un lugar «neutral». En segundo lugar, se entendió que debía disponerse de tiempo suficiente para que tuviera lugar el proceso de aprendizaje relativo a las complejas necesidades de las familias, y la duración del curso se fijó en un año y medio. Por último, se propuso que el número de familias participantes fuera reducido, para permitir el desarrollo de contactos personales duraderos y de apoyo mutuo. Tras cierta búsqueda, se encontró un local de alquiler que permitía la participación simultánea de 10 familias en el curso.

Un lugar neutral: la Escuela como «escenario teatral» para ensayar nuevos comportamientos

Las personas jóvenes con diagnóstico de esquizofrenia que pueden acceder a la Escuela viven en su mayoría con sus madres y padres, a quienes les resulta difícil mantener el delicado equilibrio entre cuidar y dejar crecer la autonomía (cuyo aumento se espera en esa etapa de la vida). Por eso se consideró esencial que los hijos e hijas (en adelante, «residentes») vivieran en su propio espacio mientras participaban en el curso. Se pensó también que esto aportaría cierto alivio a las familias. Así pues, la Escuela se organizó como un internado semanal, en el que residentes se alojarían desde el domingo por la noche hasta el viernes por la tarde y volverían a casa los fines de semana y los días festivos. Residen, por tanto, en un «lugar neutral», y no en uno de los dos lugares habituales: el hospital (el «territorio» de la psiquiatría) o el hogar familiar (el «territorio» de madres y padres). Cada «territorio» tiene sus propias reglas, determinadas por su «propietario», pero en el territorio neutral del internado ninguno de estos «propietarios» domina. Cada residente tiene su propia habitación, lo que refleja un aspecto importante de la autonomía (por ejemplo, cuando la familia la visita, tiene que llamar a la puerta). Madres y padres acuden regularmente y participan en las actividades cotidianas (que implican también, de manera explícita, a hijos e hijas de otras familias). Utilizamos la imagen de un escenario teatral, donde pueden ensayarse «jugando» nuevos comportamientos sin consecuencias graves. Residentes pueden practicar sin presión pequeños pasos de autonomía, y madres y padres pueden practicar cómo dejar que la autonomía se desarrolle y cómo encontrar soluciones a los problemas.

Un tiempo neutral: la Escuela como «viaje» y pausa en la vida

Al principio se consideró necesario que el programa durara dos años completos (incluidas algunas semanas de ausencia por «vacaciones») para lograr cambios sustanciales. Sin embargo, se argumentó que eso disuadiría a posibles residentes, que quizá preferirían quedarse solo un año, porque, junto con sus familias, podrían seguir aspirando al «éxito» en la vida, como terminar los estudios u obtener un empleo. Finalmente, se optó por un término medio de un año y medio, que se ha mantenido sin cambios durante los últimos 35 años.

En conjunto, ya en el proceso de selección de las familias se subraya que participar en el programa supone una pausa en la vida y que el énfasis recae en el proceso de aprendizaje, que resulta más fácil lejos de la presión del avance implacable de la vida cotidiana «real». Es bastante difícil transmitir la idea de una pausa en la vida durante la cual no deberían producirse cambios vitales importantes. Ha resultado útil recurrir a la imagen de un «viaje» en un grupo turístico. Un viaje tiene una fase preparatoria, en la que, al principio, quienes integran el grupo se van conociendo. Durante la parte principal del viaje se desarrolla el programa principal. En el tramo final, la cuestión es la «vuelta a la vida real», quizá con cierta tristeza porque el viaje ha terminado. Durante un viaje, lejos de la vida cotidiana en casa, normalmente no se producen cambios vitales importantes.

La larga duración de un año y medio permite a las familias experimentar posibles cambios en el cuadro clínico de su propio hijo o hija y de los de otras familias. En ocasiones pueden producirse ingresos hospitalarios, pero también pueden observarse mejoras del estado clínico, y ambos procesos pueden suscitar conversaciones sobre sus posibles causas. Uno de los efectos previstos de esta larga duración era (y así se ha confirmado) que algunas familias establecerían vínculos entre sí, lo que facilita el apoyo mutuo después de la Escuela. De hecho, hemos observado que algunas familias siguen viéndose tras el final del curso, e incluso algunas han creado pisos compartidos en los que siguen cuidando de sus hijos e hijas según los principios aprendidos en la escuela.

OBJETIVOS DE APRENDIZAJE

En el programa, la esquizofrenia se entiende como un trastorno que sigue un modelo de «diátesis-estrés» o de «vulnerabilidad-estrés-afrontamiento».40,41 Esto implica desplazar el énfasis de una entidad diagnóstica fija a un proceso dinámico, en el que se plantea que, en una persona vulnerable, un factor estresante puede desencadenar fenómenos clínicos característicos de un diagnóstico de esquizofrenia, y en el que las intervenciones pueden reducir la vulnerabilidad o mejorar el afrontamiento de los factores estresantes. Partiendo de esta concepción dinámica de la esquizofrenia en la comunidad, John Wing, figura de la psiquiatría inglesa, propuso una lista de factores que están potencialmente bajo el control de las familias.42 La lista se derivaba en parte de resultados de investigación que mostraban que los factores ambientales pueden influir en el curso de la esquizofrenia: por ejemplo, una escasa estimulación del entorno favorece la pasividad y el retraimiento,43 mientras que los acontecimientos vitales,44 la «alta emoción expresada» y un clima crítico en la familia24 pueden desencadenar episodios esquizofrénicos. A partir de esta lista, hemos definido objetivos de aprendizaje y pautas de trabajo para la Escuela, divididos (aunque se solapan en parte) en los que conciernen a toda la familia (recuadro 3), los específicos de madres y padres (recuadro 4) y los específicos de residentes (recuadro 5). Estos objetivos se explican en su mayoría por sí solos, y aquí solo comentaremos algunos.

• Comprender el «modelo de vulnerabilidad-estrés-afrontamiento» y el «caminar sobre la cuerda floja», comprender el papel de la medicación en la reducción de la vulnerabilidad
• Aprender la mejor forma de comunicarse (habilidades de escucha, comunicación de sentimientos positivos y negativos, formulación de peticiones) y buscar sencillez, claridad y continuidad en la comunicación
• Estructurar las actividades diarias
• Mantener objetivos realistas
• Tejer redes con otras familias y residentes

• Crear un entorno no crítico y de aceptación («autonomía protegida», «intimidad a distancia»)
• Intentar mantener la coherencia del comportamiento como familia
• Crear una estimulación óptima, sin sobreestimulación ni infraestimulación (acompañar a la persona residente en su «caminar sobre la cuerda floja»)
• Aprender a afrontar la conciencia fluctuante de la enfermedad y los comportamientos imprevisibles, las alucinaciones y los delirios
• Aprender a afrontar la inactividad y la baja motivación (distinguir los síntomas de la «personalidad»)
• Hacer un uso óptimo de la ayuda profesional, aceptando que a veces no es posible una solución profesional «absolutamente correcta»
• Encontrar satisfacción en la presencia de la hija o el hijo
• Aprender a ocuparse de las propias necesidades

• Mejorar la autogestión
• Mejorar el rendimiento cognitivo en la vida diaria
• Mejorar las habilidades de la vida diaria necesarias para una vida autónoma (cocinar, limpiar, lavar la ropa, hacer la compra, administrar el dinero…)
• Mejorar las habilidades sociales y de comunicación
• Aprender el retraimiento controlado cuando amenaza la sobreestimulación
• Gestionar la propia medicación
• Organizar el tiempo libre de forma significativa («estructura»)
• Conocer los problemas inherentes al consumo de alcohol y drogas

Dada la «reactividad ambiental» de la esquizofrenia, John Wing (que participó también en la fundación de la organización inglesa de autoayuda antes descrita) introdujo la imagen de que una persona que padece esquizofrenia y vive fuera del hospital tiene que «caminar sobre la cuerda floja» entre la infraestimulación y la sobreestimulación, y de que se puede intentar «crear un grado óptimo de estimulación». Un exceso de estimulación puede favorecer una recaída psicótica con síntomas «positivos» o «plus»; la comunicación ambigua y compleja, sin claridad ni coherencia, se considera uno de esos factores estresantes. Muchos de los objetivos de aprendizaje para madres y padres enumerados en el recuadro 4 pueden agruparse bajo este tema. Una estimulación demasiado escasa puede desembocar en pasividad y retraimiento (los llamados síntomas «negativos» o «minus» en psicopatología).

El mensaje claro y concreto de la imagen del «caminar sobre la cuerda floja» ha resultado especialmente útil en el trabajo con las familias, y se recomienda con frecuencia en la Escuela como pauta general. El modelo de vulnerabilidad-estrés-afrontamiento introduce la idea de que también se puede trabajar para reducir la vulnerabilidad. Permite, por ejemplo, comprender el papel de la medicación antipsicótica profiláctica (un tema a menudo controvertido)45 como medio para reducir la vulnerabilidad (o aumentar la resistencia al estrés); este encuadre puede aumentar la aceptación de la medicación antipsicótica. Asimismo, el énfasis que pone la Escuela en estructurar la vida diaria encaja con la idea de reducir la vulnerabilidad al estrés. Dadas las alteraciones cognitivas y emocionales de la esquizofrenia, aprender a crear y mantener una estructura en la vida diaria es uno de los objetivos, que va de la mano de la creación de una estimulación óptima. Participar en el curso proporciona en sí mismo la experiencia de una estructura en la vida cotidiana, como se detallará más adelante.

Los objetivos de aprendizaje para madres y padres incluyen cómo reaccionar adecuadamente ante tipos específicos de fenómenos psicopatológicos, como las alucinaciones, los delirios, las alteraciones cognitivas, la inactividad y la falta de motivación. Aunque es difícil de aplicar en situaciones concretas, se sugiere a las familias que intenten reaccionar sin desvalorizar las experiencias de la persona residente, pero también sin aceptarlas sin más (por ejemplo, en el caso de los delirios: «Acepto que tú lo veas así, pero, por favor, acepta que yo no lo veo así»). Una de las situaciones más difíciles para las familias es reaccionar ante la inactividad o la baja motivación. Distinguir entre la inactividad relacionada con la enfermedad, el retraimiento controlado para evitar el estrés y la «pereza» (¿locura o maldad?) a menudo no es posible, y comprender la imposibilidad de una reacción correcta resulta útil en sí mismo.

Por último, quizá el tema más importante sea cómo encontrar, en esa etapa concreta de la vida en la que las personas jóvenes en general dejan a su familia para emprender una vida adulta autónoma, el equilibrio adecuado entre «proteger» y «soltar», lo que aquí llamamos «autonomía protegida». Desde la sociología vienesa, Rosenmayer y Köckeis46 acuñaron la expresión «intimidad a distancia», que se utiliza en la Escuela y se entiende bien.

Mientras que residentes siguen un tratamiento psiquiátrico ambulatorio en los servicios ordinarios de la zona, el programa de la Escuela se centra en aumentar las habilidades de la vida diaria, mejorar el rendimiento cognitivo, aprender a evitar factores estresantes específicos (por ejemplo, esquivar las conversaciones sobre temas relacionados con las ideas delirantes de la persona residente) y practicar el retraimiento controlado si el entorno se vuelve demasiado estresante. Uno de los objetivos básicos de aprendizaje es introducir una estructura en la propia vida diaria.

LA ESCUELA EN LA PRÁCTICA

En el presente artículo hacemos balance de la experiencia adquirida en 23 cursos completados a lo largo de los últimos 35 años, durante los cuales el funcionamiento de la Escuela no ha cambiado sustancialmente.

Local, equipo y financiación

La Escuela se encuentra en la segunda planta de un edificio residencial vienés tradicional de cuatro plantas, cerca del centro de la ciudad, en el que (en otras plantas) viven otros vecinos y vecinas; está, pues, literalmente situada «en la comunidad». En la entrada figura el nombre «Pension Bettina», heredado de la antigua función del piso como pequeño hotel. Hemos conservado este nombre, con el que la Escuela es bien conocida en los servicios psiquiátricos locales. Tiene una superficie de 340 metros cuadrados, que incluye las habitaciones de residentes (las antiguas habitaciones del hotel) y espacios funcionales (sala de estar y comedor, que también puede utilizarse como sala para actividades de grupo, cocina, baños, etc.). El equipo está formado por cuatro profesionales de la psicología a tiempo parcial, una de las cuales es la persona responsable del equipo (en 35 años solo ha habido dos responsables de equipo, lo que garantiza la continuidad del concepto y de su aplicación). El equipo trabaja en la Escuela durante el día, de lunes a viernes, según un horario detallado, recogido en un conjunto de pautas y formularios de trabajo. Las guardias nocturnas entre semana las cubren madres y padres, así como estudiantes de psicología o de medicina. La Escuela cierra los fines de semana. A cada familia se le asigna una persona del equipo como referente, que actúa como gestora del caso durante todo el curso, llega a conocer a fondo las debilidades, las fortalezas y las necesidades de la familia y ayuda a encontrar soluciones individuales. El equipo recibe supervisión psicoterapéutica periódica, entre otras cosas para poder mantener el delicado equilibrio entre la ayuda profesional y la autoayuda. La financiación procede de los departamentos de servicios sociales locales, junto con un pequeño copago de las familias. La entidad jurídica que gestiona la Escuela es una pequeña ONG.

Selección de las familias

Las familias son derivadas para una posible participación en el programa por los servicios psiquiátricos locales, donde sus hijos e hijas reciben tratamiento tras haber sufrido uno o varios episodios esquizofrénicos. Los servicios que derivan conocen y comparten los principios del programa, e informan y motivan a las familias para que se pongan en contacto con la Escuela. El equipo de la Escuela recibe a las familias y les muestra las instalaciones, incluidas las habitaciones en las que residirían sus hijos e hijas durante la semana. Se les explican los objetivos y los métodos de aprendizaje, así como el concepto de un largo viaje que supone una pausa en la vida. Aunque la Escuela se centra en toda la familia, también procura ofrecer una estructura que ayude a residentes a mejorar su comunicación cotidiana y sus habilidades sociales. No obstante, se insiste en que la finalidad de la Escuela no es curar la enfermedad, sino mejorar los procesos de afrontamiento. El equipo se forma una impresión de las familias, de su disposición y su capacidad para una implicación intensa y una cooperación duradera. Una cuestión práctica que hay que tener en cuenta es que el trayecto desde el domicilio familiar hasta la Escuela no sea demasiado largo, ya que la familia debe acudir con regularidad. A veces son necesarias varias visitas antes de que todas las partes estén de acuerdo en que la participación es deseable y posible.

Una vez tomada la decisión, la futura persona residente, sus progenitores y la persona responsable del equipo firman un contrato. Desde el principio, esto introduce un elemento de estructura y planificación en todo el proceso. El contrato detalla las obligaciones de cada parte en el proceso de participación en el programa (incluido un reglamento interno detallado). Una de sus cláusulas establece que es obligatorio seguir un tratamiento psiquiátrico ambulatorio y precisa que el programa se ofrece como complemento del tratamiento en curso en los servicios psiquiátricos ordinarios de la zona. El primer mes del programa se considera la fase preparatoria, en la que tienen lugar conversaciones importantes y se toman decisiones que determinan en cierta medida el trabajo que se llevará a cabo en los 17 meses siguientes. En cuatro de cada cinco familias participantes, la persona residente es un hijo; predominan las madres (en algunos casos participan tanto la madre como el padre). La edad media de residentes ronda los 25 años. Estas características no han cambiado sustancialmente a lo largo de las décadas.

La estructura temporal del programa

La estructura temporal del curso tiene per se una finalidad educativa, ya que transmite que la estructura como tal es esencial. Tras el mes preparatorio, sigue una fase de adaptación de unos tres meses; al fin y al cabo, instalarse en la Escuela supone un cambio sustancial en la rutina vital de todas las personas participantes. El periodo principal de aprendizaje dura unos 10 meses y va seguido de varios meses cuyo objetivo principal es ultimar la planificación de la vida después del curso. El número de meses de cada fase no es fijo, pero la secuencia de las fases transmite una estructura (con la imagen del viaje antes mencionada). A lo largo de todo el curso hay una estructura semanal repetitiva de lunes a viernes, y la Escuela cierra los fines de semana y los días festivos. Por último, hay una estructura diaria, con actividades sobre todo por la mañana y tiempo libre sobre todo por la tarde.

Actividades esenciales

Las distintas actividades que tienen lugar cada semana de lunes a viernes, así como las que se espera que se realicen los fines de semana, cuando la Escuela está cerrada, se enumeran en el recuadro 6 y se describen a continuación. Para entender cómo funciona la Escuela, es importante explicar estas actividades con detalle. De acuerdo con el concepto de «trabajo con las familias», se clasifican en tres grupos según el grado de implicación profesional (figura 1). Se recuerda reiteradamente a todas las personas que muestren una consideración incondicional mutua en todas las actividades, destacando las fortalezas existentes de la otra persona y comunicando con cautela las debilidades detectadas. Todas las actividades en las que participan residentes se organizan de modo que sean breves y permitan pausas frecuentes.

1. Actividades próximas al polo profesional: actividades «psicoeducativas»
2. Actividades de «aprender haciendo»: actividades cotidianas organizadas y orientadas a tareas, con participación conjunta y encuentros entre residentes y madres y padres de distintas familias, así como con el equipo, para practicar nuevos comportamientos («aprendizaje in vivo», «aprendizaje vicario»)
3. Actividades próximas al polo de autoayuda: tiempo libre que residentes y familias estructuran por su cuenta

a) Actividades próximas al polo profesional: actividades «psicoeducativas»

Para residentes (participan: residentes y equipo)

La mayoría de residentes presentan síntomas negativos y cognitivos, que se sabe que están relacionados con déficits en la comunicación y en las habilidades sociales en el funcionamiento cotidiano.47 Durante la semana se llevan a cabo de forma habitual varias actividades de grupo con residentes que abordan estas cuestiones. Se parecen en cierta medida a los programas de los servicios psiquiátricos de día y transmiten también la idea de una estructura y de la necesidad de planificar las propias actividades. Cada mañana, una persona del equipo dirige un grupo de planificación del día; el viernes a primera hora de la tarde se celebra un grupo similar para planificar el fin de semana. Una vez por semana, por la tarde, se debaten en una «asamblea de la casa» las normas de convivencia en la Escuela. Además, una vez por semana tiene lugar una sesión de entrenamiento cognitivo con el programa de «Terapia Psicológica Integrada» (IPT), que combina intervenciones neurocognitivas y de cognición social con enfoques de habilidades sociales.48 Por último, una vez por semana, todo el grupo de residentes asiste a una sesión de musicoterapia fuera de la Escuela.

Para cada familia (participan: la persona residente, su madre, su padre o ambos, y el equipo)

La persona del equipo asignada a una familia realiza con cada familia sesiones de entrenamiento en habilidades de comunicación, utilizando módulos desarrollados por Falloon y su equipo.41 Los temas incluyen, entre otros, las habilidades de escucha, la formulación de peticiones en positivo y la comunicación de sentimientos positivos y negativos. En total se celebran seis sesiones de entrenamiento hacia la mitad del curso, es decir, en un momento en que el equipo, y en especial la persona del equipo responsable de la familia, conoce bien los problemas específicos de cada familia.

Para el grupo de madres y padres (participan: madres y padres, equipo, persona experta externa)

De vez en cuando, al grupo de madres y padres, que se reúne los martes por la noche (véase el apartado c), acude una persona experta invitada que ofrece información sobre temas específicos, sobre todo médicos y psiquiátricos, y responde a las preguntas de las familias.

b) Actividades de «aprender haciendo»: actividades cotidianas organizadas y orientadas a tareas, con participación conjunta e interacción entre residentes, madres y padres y equipo, para practicar nuevos comportamientos («aprendizaje in vivo»; «aprendizaje vicario»)

Uno de los rasgos principales del programa es que su estructura permite y facilita las interacciones entre residentes y madres y padres de distintas familias en tareas como hacer la compra, cocinar, limpiar y lavar la ropa, en las excursiones conjuntas y por las noches, cuando una madre o un padre está de guardia. Lo fundamental es que las familias se encuentran e interactúan también con un hijo o una hija de otra familia y aprenden así a distinguir mejor entre el comportamiento relacionado con la enfermedad y el relacionado con la personalidad. Esto les proporciona un marco de referencia para comprender mejor el comportamiento de su propio hijo o hija. Estos contactos se producen con frecuencia durante el programa de un año y medio. En el grupo semanal de madres y padres (véase el apartado c) se comparte información sobre las observaciones realizadas en estas actividades, a menudo con descubrimientos sorprendentes. Por ejemplo, una madre que percibe a su hijo como inactivo los fines de semana en casa puede asombrarse al oír los comentarios positivos de otra madre que trabajó con él en un grupo de cocina la semana anterior, y hacerse así una idea de la importancia de los factores situacionales y ambientales en determinados comportamientos. Se pone de manifiesto cómo la larga historia común entre hijos o hijas y progenitores puede moldear los comportamientos o teñir la percepción del comportamiento del otro. Lo que vale para las familias vale también, mutatis mutandis, para residentes, ya que pueden experimentar la cooperación y la comunicación con madres y padres de otras personas residentes, lo que les ofrece una nueva perspectiva sobre su propia relación parental.

Grupos de tareas domésticas con algunas personas residentes y una madre o un padre (participan: residentes, madres y padres, equipo)

Estos grupos tienen lugar cada mañana de lunes a viernes y ofrecen a residentes una ocasión única de cooperar con otras personas residentes en tareas concretas (la composición de los grupos cambia cada semana). Cuando hay una madre o un padre disponible, se da también la oportunidad de que distintas personas residentes y progenitores cooperen y se comuniquen entre sí. Las tareas incluyen la limpieza de los espacios comunes (para residentes con alteraciones cognitivas, unas instrucciones claras se detallan en una nota colgada en la pared de cada estancia), la compra de los alimentos para las comidas (aprender a manejar el dinero y los pagos) y la preparación de las comidas (se han reunido recetas sencillas en un libro de cocina, con el acento puesto en una alimentación barata y sana para evitar recurrir más adelante a la comida rápida). Los grupos de tareas domésticas permiten también a residentes aprender a autogestionarse y alcanzar así una mayor autonomía después de dejar la Escuela.

Turnos de noche (participan: residentes, una madre o un padre, o una persona estudiante)

En la Escuela hay una habitación especial en la que una madre o un padre pasa la noche una vez al mes para hacer un turno de noche. Por la noche no hay personal presente, pero siempre hay una persona del equipo de guardia localizable. Que las familias hagan turnos de noche tiene dos finalidades. En primer lugar, les permite experimentar la responsabilidad no solo por su propio hijo o hija, sino también por los de otras familias. Al principio existen algunos temores, pero poco a poco madres y padres van perdiendo el miedo y ganan confianza en su propia capacidad de decisión. En segundo lugar, llegan a primera hora de la noche y se mezclan con residentes, lo que da lugar a experiencias de interacción con distintas personas residentes que hacen posible el «aprendizaje vicario». Como se necesitan más de 20 turnos de noche al mes y solo participan 10 familias, estudiantes de psicología y de medicina cubren los turnos restantes. A través de su interacción con residentes, introducen un elemento de normalidad en la Escuela. Residentes valoran mucho la presencia de estudiantes (véase el material complementario).

Excursión semanal (participan: residentes, madres y padres, equipo)

Una vez por semana, el miércoles por la tarde, se hace una excursión con todo el grupo. Residentes y familias participan en la planificación. En verano predominan las actividades al aire libre (por ejemplo, ir a una piscina descubierta) y en invierno las actividades en interiores (por ejemplo, visitas a un museo o al cine). Una vez más, residentes y progenitores de distintas familias pueden observar el comportamiento de unos y otros en un contexto cotidiano normal.

c) Actividades próximas al polo de autoayuda: tiempo libre que residentes y familias estructuran por su cuenta

Durante el programa se concede deliberadamente a residentes y familias abundante tiempo libre. El equipo les anima y les «empuja suavemente» a aprender a estructurar por su cuenta el tiempo libre y a evitar el retraimiento de residentes, que siempre es un problema potencial en la esquizofrenia. Una vez terminado el curso, será necesario mantener una estructura, a ser posible con actividades significativas, por ejemplo estudios, formación profesional o un empleo. Sin embargo, a menudo esto no será posible de inmediato, y hay que aprender a tener una estructura diaria para mantener el equilibrio óptimo entre infraestimulación y sobreestimulación. El equipo lo fomenta continuamente durante todo el curso, y el tiempo libre ofrece oportunidades para practicar cómo estructurar el propio tiempo. Las ideas y los ejemplos de cómo lograrlo se debaten en otras actividades de la Escuela. Se ha visto en repetidas ocasiones lo creativas que pueden ser las familias si disponen de espacio y de tiempo para desarrollar y ensayar nuevas ideas.

Tiempo libre de residentes por la tarde y por la noche (de lunes a jueves)

Residentes disponen de tiempo libre después de la comida hasta las 17:00 aproximadamente, hora en que tienen lugar actividades de grupo específicas (véase el apartado a). El equipo anima a residentes a realizar actividades durante ese tiempo libre, preferiblemente fuera de la Escuela y con otras personas residentes. Sin embargo, a menudo, sobre todo en los primeros meses del curso, se retiran a su habitación a descansar. El equipo acepta al principio este retraimiento, ya que los grupos matinales de tareas domésticas pueden ser bastante exigentes. Con el tiempo, el equipo anima cada vez más a «hacer algo» y se subraya la comprensión del «retraimiento» como una estrategia limitada en el tiempo frente a la sobreestimulación (lo que se denomina «retraimiento controlado»). Por la noche se anima a residentes a salir (por ejemplo, al cine o a quedar con amistades), preferiblemente con otras personas residentes. Esto ocurre con mayor frecuencia a medida que pasa el tiempo.

Tiempo libre de residentes, madres y padres los fines de semana y los días festivos

Como la Escuela está cerrada y el equipo no está disponible los fines de semana y los días festivos, residentes y familias quedan por su cuenta. Al principio del curso, las familias cuentan que muchas personas residentes permanecen inactivas y duermen durante el día. En un primer momento, esto puede interpretarse como una recuperación del esfuerzo que supone participar en el programa semanal. Con el tiempo, algunas personas residentes pueden quedar entre sí para hacer actividades en común, madres y padres hacen lo mismo, e incluso una persona residente puede pasar la noche en casa de otra. El cierre de la Escuela los fines de semana mantiene también a las familias implicadas, de modo que la transición al final del curso resulta menos complicada. Si se necesita alguna intervención en crisis durante el fin de semana, las familias deben llamar a los servicios de urgencias locales disponibles (y aprenden así cómo funcionan estos servicios). Por último, cada vez que residentes vuelven a la Escuela un domingo por la noche (lo que ocurre al menos 70 veces durante el programa), aprenden a irse de casa. Para algunas personas, es un ejercicio de cara a una posible vida autónoma después del programa. Además de los fines de semana y los días festivos, se anima a las familias a tomarse unas vacaciones de 15 días laborables con su hijo o hija.

Grupo semanal de madres y padres (participan: madres y padres, equipo; ocasionalmente, personas expertas externas)

Este grupo se reúne una vez por semana, los martes por la noche, entre las 19:30 y las 21:00. Se eligió el martes para que madres y padres puedan contar sus experiencias con residentes durante el fin de semana anterior. La finalidad es compartir información, dar retroalimentación y ofrecer apoyo mutuo. Se aborda una gran variedad de temas (los enumerados en los recuadros 1,2,3,4,5), en particular las experiencias de cooperación y de contacto con residentes de otras familias en las actividades organizadas durante la semana. Una función importante del grupo es la experiencia de no estar a solas ante el reto de tener un hijo o una hija con esquizofrenia. Consolarse y ayudarse mutuamente es un poderoso factor de autoayuda. Pueden surgir amistades que perduren tras el final del curso. Otro rasgo importante es que madres y padres se dan mutuamente retroalimentación sobre lo que pueden hacer por sí, en lugar de sacrificarse por completo por sus hijos e hijas. Al grupo asisten siempre dos personas del equipo, que evitan intervenir directamente pero, cuando procede, hacen observaciones sobre temas y comportamientos concretos en el sentido de un enfoque de «descubrimiento guiado», es decir, ayudando a madres y padres a tomar conciencia de ciertos aspectos de su comportamiento. En varias ocasiones se une al grupo una persona especialista en psiquiatría para informar sobre cuestiones médicas, en especial sobre la medicación, que siempre es un tema candente (se trata de un componente psicoeducativo del programa; véase el apartado a). La sesión de grupo tiende a menudo a prolongarse más allá de los 90 minutos, y puede ocurrir que madres y padres continúen la conversación en un bar. Dados los numerosos temas delicados que se abordan, se acuerda que toda la información recibida sobre otras familias quede dentro del grupo.

DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

Por falta de recursos y por el escepticismo de los y las profesionales, la participación de las familias aún no es una práctica habitual en los servicios psiquiátricos, como ha mostrado una revisión reciente.1 Su autoría concluye que la participación de las familias puede requerir un cambio cultural y organizativo, ya que el trabajo con familias solo puede implantarse si se considera un objetivo compartido por todo el equipo clínico o el servicio de salud mental. El enfoque de la Escuela es una posibilidad de ofrecer, como componente complementario, ayuda a las familias de un hijo o una hija con diagnóstico de esquizofrenia al final de la adolescencia o al comienzo de la edad adulta, en tratamiento en servicios psiquiátricos ordinarios que no pueden ofrecer una ayuda sistemática a las familias, pero que valoran esta posibilidad.

Aunque la Escuela aplica varios enfoques profesionales y de autoayuda conocidos, su rasgo singular es que utiliza el formato de un internado, es decir, de un territorio neutral, para ofrecer experiencias de aprendizaje durante el largo periodo de un año y medio. Los frecuentes encuentros en la Escuela entre progenitores y residentes de distintas familias brindan la oportunidad de «experimentar» y aprender nuevos comportamientos y habilidades, sobre todo mediante el «aprender haciendo» y el «aprendizaje vicario». Como un grupo de 10 familias empieza el curso al mismo tiempo, pueden desarrollarse relaciones de apoyo mutuo que a menudo perduran tras el final del programa. El objetivo principal es que madres y padres aprendan a mantener el delicado equilibrio entre cuidar y dejar que su hijo o hija viva con autonomía (un concepto llamado «autonomía protegida») y a ayudar a residentes a desarrollar habilidades para una vida autónoma después de la Escuela.

Desde su fundación en 1986, unas 230 familias han completado el curso en la Escuela. Como no se concibió como un proyecto de investigación, no se ha realizado una evaluación continua, pero existen algunos datos ilustrativos. Un estudio de seguimiento a tres años de los cinco primeros cursos (1986 a 1994) mostró grandes mejoras en el bienestar y la situación vital de antiguas personas residentes y de sus familias en varios parámetros. Una evaluación anónima de los cuatro cursos más recientes (2015–2021) realizada por madres y padres muestra una gran satisfacción con lo aprendido (para más detalles y referencias, véase el material complementario).

En la práctica existen varias limitaciones. En primer lugar, la Escuela no es adecuada para todas las familias. Cuando madres y padres trabajan a jornada completa, la participación no es posible, ya que al menos uno de los dos tiene que acudir regularmente a la Escuela. En segundo lugar, tanto la futura persona residente como sus progenitores tienen que aceptar participar (y firmar un contrato), y el equipo evalúa cuidadosamente ese acuerdo. En los últimos 35 años, aproximadamente una de cada cinco familias abandonó durante las primeras semanas del programa y fue sustituida por familias de la lista de espera. El motivo más frecuente de abandono era que la persona residente no quería continuar porque consideraba el programa demasiado exigente, y ponía fin a su participación simplemente no volviendo a la Escuela después de un fin de semana. Otro motivo de abandono era que algunas personas residentes, a diferencia de lo que ocurría antes de entrar en la Escuela, temían de repente un retraso en la obtención de un título o perder una oportunidad de formación o de empleo. La gravedad de la enfermedad en términos de síntomas positivos, negativos o cognitivos podría ser un criterio de exclusión, pero no necesariamente. A diferencia de la imagen ideal de la rutina diaria trazada más arriba, a menudo surgen limitaciones al coordinar a 10 familias en el programa. Sin dejar de respetar la filosofía básica de la Escuela, el equipo tiene que ser extremadamente flexible y estar dispuesto a llegar a compromisos, por ejemplo cuando madres o padres no pueden acudir a la Escuela para una actividad acordada o cuando una persona residente no puede participar en una actividad prevista por tener una cita médica o psiquiátrica externa. En casos excepcionales, puede ser necesario un breve ingreso hospitalario durante el programa, pero entonces se reserva la plaza para la persona residente. En los últimos años ha aumentado el riesgo de consumo de drogas entre las personas jóvenes con diagnóstico de esquizofrenia, lo que a menudo lleva a decisiones difíciles sobre si admitir o no a una familia.