1 INTRODUCCIÓN

El desarrollo de la psicosis suele comenzar en la adolescencia o en la adultez temprana (NHS England, 2016) y a menudo perturba tareas evolutivas importantes relativas a los estudios, el desarrollo de una carrera profesional, la búsqueda de pareja y la construcción de una vida social (World Health Organisation, 2022). La psicosis afecta además a toda la familia de la persona joven, ya que los familiares suelen constituir su principal sistema de apoyo (Addington et al., 2005).

El apoyo temprano a las familias y a las personas significativas se asocia con un mejor pronóstico (McFarlane, 2016). Los enfoques psicoeducativos en el trabajo con familias, ya sea con familias individuales o con varias familias en grupo, con o sin la persona que sufre la psicosis, se recomiendan en la mayoría de las guías internacionales para el tratamiento de la psicosis (American Psychiatric Association, 2020; Helsedirektoratet, 2013; Kuipers et al., 2014). Sin embargo, no se aplican de forma habitual en la práctica clínica (Hestmark et al., 2020; Hestmark et al., 2021; Hestmark et al., 2023; Selick et al., 2017).

2 EL DESARROLLO DEL TRABAJO CON FAMILIAS DESDE UNA PERSPECTIVA INTERNACIONAL

Desde principios de la década de 1950 ha habido diversos intentos de estudiar las interacciones en familias en las que uno de sus miembros sufre una enfermedad mental grave. En 1953, Abrahams y Veron (1953) describieron un proyecto de trabajo grupal en el que varias chicas con esquizofrenia se reunían con sus madres. A partir de los años sesenta, el trabajo con familias pasó a definirse como una alianza entre el o la paciente, los familiares y el personal sanitario (Alanen et al., 2009). Durante los años sesenta se introdujo el concepto de emoción expresada (EE) como forma de comprender el clima emocional creado por las interacciones entre personas, en particular dentro de las familias (Brown & Rutter, 1966). En los años setenta surgió la idea de que niveles elevados de EE en el entorno familiar, que incluyen crítica, hostilidad e implicación emocional excesiva, pueden vincularse a diversos problemas de salud mental, entre ellos la psicosis (Brown et al., 1972). En consecuencia, los patrones de interacción familiar pueden influir en la duración de las hospitalizaciones y en la frecuencia de los reingresos de pacientes de psiquiatría. Sin embargo, pocas unidades de hospitalización ofrecían programas de tratamiento que implicaran a las familias. Por ello se desarrolló un concepto de tratamiento que combinaba la aceptación de un foco principal en la enfermedad de la persona con el reconocimiento de la importancia de los factores familiares (Anderson, 1977). En los años ochenta se siguió desarrollando el concepto de alianza de los años sesenta y setenta (Anderson, 1986), y en Inglaterra se introdujeron intervenciones unifamiliares para pacientes con psicosis (Dixon et al., 2001; Falloon, 2003; Falloon et al., 1984; Goldstein & Doane, 1982; Held & Falloon, 1999; Leff, 1979; Miklowitz, 2012).

En la década siguiente, McFarlane et al. (2003) perfeccionaron las intervenciones hasta convertirlas en un programa estructurado que incluía tanto familias individuales como múltiples familias. Este programa se basaba en parte en el trabajo de Anderson (1986). Diez años después se desarrollaron variantes de este programa para los trastornos bipolares y los estados de ultra alto riesgo de psicosis (Leung et al., 2021; Miklowitz, 2012; Miklowitz et al., 2018; Miklowitz et al., 2021; Minuchin et al., 2014; Worthington et al., 2021). Estos programas modificados tenían en común (1) un foco en la alfabetización en salud mental y en las estrategias de resolución de problemas, (2) la disponibilidad continua del apoyo familiar y (3) una duración del tratamiento de entre 6 meses y 5 años (Dixon et al., 2001; Dixon et al., 2010; McFarlane et al., 2003). En nuestra época se han diseñado programas de redes sociales en línea para personas cuidadoras de jóvenes con psicosis. Estos programas integran la moderación por parte de personas expertas y de pares con una psicoeducación basada en la evidencia, en una solución web. Por ejemplo, el Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) es una intervención de autogestión guiada para familiares de personas con una psicosis de inicio reciente (Lobban et al., 2011; Romm et al., 2020).

Un artículo de revisión más reciente (McFarlane, 2016) presenta investigaciones actualizadas sobre la FPE. Los estudios incluidos indicaban que las intervenciones que incluían a las familias y contenían psicoeducación eran eficaces para reducir el número de recaídas sintomáticas y de hospitalizaciones. Las personas en tratamiento mejoraron sus habilidades sociales y su adherencia al tratamiento farmacológico, y las familias experimentaron una mejora de su calidad de vida (Morin & Franck, 2017; Pharoah et al., 2010). La psicoeducación es especialmente eficaz para aumentar la alfabetización en salud mental y las habilidades de afrontamiento de los familiares (Sin & Norman, 2013).

Otra revisión con metaanálisis (Claxton et al., 2017) indicó también que las intervenciones familiares son eficaces para las personas usuarias de servicios de psicosis temprana y sus familiares, al reducir las recaídas y el malestar de las personas cuidadoras. Un estudio de cohortes prospectivo, cuasi experimental pero relativamente pequeño, concluyó que las intervenciones unifamiliares podrían ser tan eficaces como las multifamiliares en un programa de primer episodio psicótico (PEP) (Haahr et al., 2020). La ventaja más destacada de las intervenciones multifamiliares frente a las unifamiliares es el proceso de socialización en estos grupos, que puede dar lugar a experiencias compartidas y a la sensación de no afrontar en soledad el aprendizaje de convivir con el miembro de la familia que tiene problemas de salud mental y de apoyarle (McFarlane, 2004). Por otra parte, las intervenciones unifamiliares tienen la ventaja de responder de forma más individualizada a las necesidades de las familias (Haahr et al., 2020).

La FPE tiene como objetivo mejorar los resultados funcionales y la calidad de vida, así como reducir el estrés y la tensión familiares (Anderson, 1986; Iyer et al., 2011; McFarlane et al., 2003; Nilsen et al., 2014; Thorsen et al., 2006). Partiendo de la idea de que reducir la EE y promover entornos familiares de apoyo puede contribuir a mejorar los resultados de las personas con psicosis (Wearden & Tarrier, 2000), el foco general está en disminuir la EE, en particular las emociones negativas y la crítica, para ayudar a la familia a adoptar una perspectiva esperanzada sobre el futuro, teniendo en cuenta la vulnerabilidad a la psicosis. Además, el foco se sitúa en resolver los retos cotidianos de forma estructurada y constructiva (Breitborde et al., 2011) y, con ello, en reducir el estrés. Reducir el estigma también es importante. Por desgracia, la enfermedad mental grave sigue estando estigmatizada, lo que a menudo da lugar a un autoestigma tanto en las familias como en las personas afectadas.

En los grupos de FPE se prefiere claramente la participación del o de la paciente. El trabajo grupal de FPE ofrece formación sobre las causas, el curso, la vulnerabilidad y el tratamiento de la psicosis. Cada grupo está guiado por dos personas coordinadoras formadas en el método. El método está manualizado y consiste en reuniones quincenales. Las familias practican en el grupo habilidades de resolución de problemas y de comunicación saludable. Para que las familias puedan ajustar su comunicación y adquirir mejores estrategias de resolución de problemas, los grupos deberían durar un mínimo de 9 a 12 meses (Dixon et al., 2001; Dixon et al., 2010; McFarlane et al., 2003; Murray‐Swank & Dixon, 2004).

Como se muestra en la Figura 1, el método de FPE (McFarlane et al., 1995) consta de tres etapas: el periodo de «joining» (vinculación), el taller de habilidades de supervivencia y las reuniones regulares, tal como se ilustra en la Figura 1. El método se describe con más detalle en otro lugar (Rossberg et al., 2010).

2.1 El trabajo grupal de FPE en TIPS (Noruega)

La rama del Hospital Universitario de Stavanger del estudio Early Treatment and Intervention in Psychosis (TIPS) en Noruega y Dinamarca (Friis et al., 2005; Johannessen et al., 2001) tiene una historia de 25 años y puede servir de ejemplo de cómo se han superado las barreras de implementación y de cómo se ha integrado la FPE en un contexto clínico a largo plazo. Cuando TIPS comenzó en 1996, el objetivo principal era lograr la detección y la intervención tempranas en la psicosis. Implementar el trabajo psicoeducativo con familias basado en la evidencia en los servicios clínicos ordinarios para el PEP era un objetivo secundario importante. En 1996 se pusieron en marcha los primeros grupos multifamiliares. Podían participar las familias con un miembro con PEP que cumpliera los criterios del estudio TIPS (Johannessen et al., 2001; Rossberg et al., 2010). Las personas coordinadoras del trabajo grupal de FPE se formaron en el método siguiendo el manual traducido de McFarlane et al. (1995). La duración de la intervención de FPE se fijó en 2 años de reuniones quincenales fuera del horario laboral, para facilitar la participación de los familiares que trabajaban. Con el tiempo, la intervención fue cobrando impulso y aumentó tanto el número de personas coordinadoras como el de participantes. Contar con el apoyo de la dirección del hospital siguió siendo importante para asegurar los recursos necesarios para mantener y desarrollar el programa. En paralelo, se destinaron recursos a la creación de una «escuela de FPE» en la que las nuevas personas coordinadoras de grupo se formaban en el método y recibían supervisión periódica. Desde 1997, esta formación de personas coordinadoras de grupo es una oferta formativa permanente de los servicios. La FPE de TIPS colabora hoy estrechamente con TIPS Sureste (Oslo) y forma parte de la Red Nacional Noruega de Cooperación con las Familias.

2.2 Adaptaciones del enfoque de FPE a grupos específicos

El primer paso de la implementación fue establecer un trabajo grupal de FPE para la psicosis. Posteriormente quisimos ofrecer este enfoque también a otros grupos de pacientes y, a medida que la investigación y el tratamiento de la psicosis se desplazaban hacia el ultra alto riesgo de psicosis, el trabajo psicoeducativo con familias en Stavanger siguió esa evolución. Se han realizado las adaptaciones necesarias para responder a las necesidades específicas de este grupo (Sviland et al., 2017). Por ejemplo, el ultra alto riesgo de psicosis tiene un curso y un pronóstico distintos de los del PEP, ya que solo alrededor del 20% de quienes lo presentan habrán desarrollado un primer episodio psicótico en los 2 años siguientes al inicio del tratamiento (Joa et al., 2021). Abordar los síntomas y las dificultades presentes, y no solo el riesgo de psicosis en sí, es importante dada la menor edad de la mayoría de estas personas (O'Brien et al., 2007). De hecho, en la actualidad funcionan grupos para adolescentes y para parejas (trastornos psicóticos y afectivos mixtos). Para todos los grupos solo fueron necesarias adaptaciones menores del programa.

En la Tabla 1 presentamos el número de grupos y de participantes de las distintas categorías de pacientes entre 1997 y 2022 en la zona de Stavanger (población diana de ~400 000 habitantes).

La Tabla 2 muestra las actividades actuales del trabajo de FPE en la zona de Stavanger.

Los datos sobre el reclutamiento de familiares no se incluyen en las tablas. En conjunto, por cada dos pacientes participan tres familiares (1,5 familiares por paciente).

3 BARRERAS Y FACILITADORES DE LA IMPLEMENTACIÓN EN EL TRABAJO PSICOEDUCATIVO CON FAMILIAS

Pese a la evidencia de los beneficios de las intervenciones familiares y a su aplicación frecuente en programas de intervención temprana de todo el mundo, estos programas no están ampliamente implementados en los contextos clínicos ordinarios (Eassom et al., 2014). El paso del proyecto al servicio clínico ordinario ha sido difícil.

Un estudio australiano (Harvey & O'Hanlon, 2013a; Harvey & O'Hanlon, 2013b) sobre la implementación de intervenciones de FPE en personas con esquizofrenia y otros trastornos psicóticos subraya la importancia de un apoyo intensivo a la implementación. Esto incluye un tiempo específico y protegido para el personal que realiza la FPE y una facilitación activa, por parte de la dirección, del cambio organizativo necesario para sostener la nueva práctica.

Un estudio de revisión sobre las barreras y los facilitadores de la implementación identificó 4402 estudios únicos que incluían términos relacionados con el inicio temprano, la implementación y el trabajo con familias (Selick et al., 2017). Los siete estudios que cumplían los criterios de inclusión de la revisión final destacaban en particular la importancia de que el personal tenga acceso a formación y a recursos para ofrecer apoyo a las familias.

Un estudio reciente (Hansson, Romøren, Pedersen, et al., 2022) describe un estudio de implementación noruego aleatorizado por conglomerados. Incluyó 16 meses de seguimiento y una investigación cualitativa de las barreras a la implementación en el ámbito organizativo. Se identificaron tres temas: (1) falta de conocimientos, percepciones y prácticas compartidos, (2) falta de rutinas, (3) falta de recursos y de coordinación. A la inversa, los resultados sugerían cuatro facilitadores en el ámbito organizativo: (1) un enfoque de toda la unidad, (2) funciones designadas y específicas, (3) estandarización y rutinas, (4) apoyo externo a la implementación. En el ámbito clínico, el estudio identificó dos factores facilitadores adicionales: (5) comprensión, habilidades y autoeficacia y (6) sensibilización y actitudes positivas entre el personal de salud mental. El equipo investigador concluye que ofrecer formación en FPE a todo el personal clínico, y que después este adquiera experiencia en la implicación de las familias, puede reducir o disolver las barreras principales.

3.1 Superar las barreras de implementación en Stavanger

En Stavanger (Noruega), las personas participantes llegan a la FPE sobre todo derivadas por el sistema de detección temprana de TIPS, como parte de la «línea de tratamiento de la psicosis» del hospital (Johannessen et al., 2001). Entre 1997 y 2005, los estudios TIPS solo incluían a pacientes con PEP. A medida que los criterios de inclusión se ampliaron a otros trastornos, se desarrollaron e implementaron procedimientos de derivación de otras personas participantes para cada categoría diagnóstica. Tras la evaluación mediante la Structured Clinical Interview for DSM‐IV (SCID‐I) (First et al., 1997) o la Structured Interview for DSM‐5 (First et al., 2016), los diagnósticos se establecen según los criterios del DSM. Durante los últimos 4 años (de 2020 a 2023) recibimos derivaciones al trabajo grupal de FPE para 649 pacientes y sus familias. De estos casos, 122 (19%) no cumplían los criterios (diagnóstico no pertinente, ausencia de familia, haber recibido ya la intervención, traslado fuera del área de cobertura) y 176 (27%) rechazaron participar, de modo que 351 (54%) pacientes y sus familias recibieron trabajo multifamiliar o unifamiliar, la intervención web REACT o cualquier combinación de estas.

En la sección siguiente se discute el enfoque de TIPS para la implementación de la FPE, siguiendo los facilitadores identificados por Hansson, Romøren, Weimand, et al. (2022).

1. Un enfoque de toda la unidad: el enfoque de TIPS siguió esta estrategia en gran medida. No solo una unidad, sino toda la clínica se incluyó en el proceso de implementación. La FPE se ofreció en todas las unidades, plantas y consultas externas para pacientes con psicosis. Sin embargo, los grupos se realizaban fuera del horario laboral, lo que suponía trabajo adicional para el personal. Por ello, a quienes trabajaban en los grupos de FPE se les ofreció una compensación económica por las horas extraordinarias y una semana adicional de vacaciones al año.
2. Hansson, Romøren, Weimand, et al. (2022) señalaron también la importancia de contar con funciones claras y específicas en un equipo local de implementación, así como con una persona coordinadora del trabajo con familias. TIPS creó una consulta externa especializada en familias, con dos personas coordinadoras de FPE a tiempo completo. Esta consulta externa de familias da servicio a todos los niveles y unidades hospitalarias de nuestra área de cobertura: responde a las derivaciones, planifica la puesta en marcha de nuevos grupos de FPE, hace el seguimiento de los grupos en curso y se encarga del reclutamiento, la formación y la supervisión de las personas coordinadoras de grupo.
3. Estandarización y rutinas: el enfoque de la consulta externa de familias de TIPS en Stavanger incluye la elaboración de procedimientos escritos y folletos informativos, plantillas de documentación y sistemas para elaborar de forma rutinaria planes de crisis e invitar a todos los familiares y a otras personas relevantes de la red a seminarios y cursos vespertinos. La consulta programa reuniones semanales con el equipo TIPS y con las unidades de hospitalización, lo que da lugar a una comunicación óptima en todos los niveles.
4. Apoyo externo a la implementación: las dos personas coordinadoras del trabajo grupal de FPE a tiempo completo ponen en marcha y organizan los grupos multifamiliares y unifamiliares, y son responsables del aseguramiento de la calidad, de la organización de la formación y la supervisión de las personas coordinadoras de grupos de FPE y del uso del programa de apoyo web REACT.
5. Comprensión, habilidades y autoeficacia del personal de salud mental: las personas coordinadoras de grupo se reclutan en los servicios de salud mental. Su participación se basa en su cualificación, como mínimo de grado, como profesionales de la atención en salud mental y en su interés personal. Reciben una formación amplia durante la jornada laboral, facilitada por la dirección del hospital.
6. Sensibilización y actitudes positivas del personal de salud mental: el sistema TIPS ofrece información y un acceso fácil a todo el personal hospitalario de salud mental del área de cobertura. Una comunicación fluida y flexible, una respuesta rápida a todas las derivaciones y preguntas, y la accesibilidad han demostrado ser claves para las actitudes positivas hacia la intervención y su conocimiento.

Además, en consonancia con otras recomendaciones (Harvey & O'Hanlon, 2013a; Harvey & O'Hanlon, 2013b), el tiempo que el personal de los grupos dedica a la FPE es específico y está protegido de otras tareas. Esto requiere facilitación y organización en los niveles directivos, algo que TIPS ha logrado obtener.

4 DISCUSIÓN

Aunque algunos estudios cuestionan la coherencia y la generalizabilidad de la investigación sobre la EE y presentan modelos alternativos para explicar la influencia de las interacciones familiares en el desarrollo y el curso de la psicosis (p. ej., Read & Gumley, 2008), nuestra experiencia pone de relieve la utilidad práctica y la pertinencia de la EE en el contexto del trabajo grupal psicoeducativo con familias.

Adaptar los grupos de psicoeducación familiar (FPE) a la edad del o de la paciente y a la estructura familiar es un punto fuerte del enfoque de TIPS. Al reconocer la diversidad de las dinámicas y las relaciones familiares, TIPS puede ajustar eficazmente la enseñanza y el apoyo ofrecidos a las necesidades particulares de pacientes y familiares.

El uso de formatos grupales tanto multifamiliares como unifamiliares en nuestro programa de FPE refleja un enfoque flexible e inclusivo para responder a las diversas necesidades de pacientes y familias. Aunque al principio las personas participantes pueden dudar en compartir sus experiencias con otras familias, nuestra experiencia sugiere que ambos formatos pueden ser igualmente eficaces para fomentar un sentimiento de apoyo y de conexión entre ellas a medida que avanza el trabajo grupal.

Los horizontes temporales del trabajo grupal de FPE varían (Dixon et al., 2001; Harvey & O'Hanlon, 2013a; Harvey & O'Hanlon, 2013b). Nuestras intervenciones unifamiliares y REACT tienen una duración de 9–12 y 4–6 meses, respectivamente. Hemos optado por ampliar la duración de nuestros grupos multifamiliares de FPE a 2 años, lo que ofrece la ventaja del tiempo. Construir confianza y sintonía en un grupo lleva tiempo, sobre todo en entornos como los grupos de FPE, donde las personas participantes pueden compartir experiencias personales y vulnerabilidades.

Organizar el trabajo de FPE como una consulta externa independiente con personal específico, como hacemos nosotros, favorece la continuidad asistencial, la flexibilidad y un apoyo adaptado a pacientes y familias a lo largo de todas las fases del trastorno. En medio del caos, los programas de FPE aportan una sensación de previsibilidad y estabilidad. De hecho, durante la epidemia de COVID, las familias que estaban en contacto con la FPE percibieron la atención sanitaria y el apoyo como más disponibles que las familias que no lo estaban (Aminoff et al., 2022).

Contar con profesionales de los grupos de FPE que ocupan puestos diversos dentro del hospital facilita la integración de la FPE en la práctica clínica: aporta experiencia multidisciplinar, garantiza la pertinencia clínica, favorece derivaciones y colaboraciones fluidas, permite la aplicación práctica de las habilidades, sostiene un enfoque holístico de la atención y fomenta un proceso de mejora continua de la calidad. Este enfoque colaborativo refuerza la eficacia y el impacto de la FPE en el apoyo a las familias afectadas por trastornos mentales. Las frecuentes reorganizaciones y la rotación de terapeutas pueden, en efecto, dificultar el mantenimiento del conocimiento del programa y la continuidad de los servicios. Para afrontar este reto y garantizar que todas las unidades pertinentes estén informadas del trabajo, hemos elaborado documentación y materiales de formación completos que ofrecen una visión general de la consulta externa de familias de TIPS y del programa de FPE. El personal que se incorpora puede consultar estos materiales para familiarizarse con los servicios, en particular con su finalidad, su estructura y su enfoque. Además, las personas coordinadoras de grupos de FPE actúan como referentes para preguntas e información sobre la consulta externa de familias de TIPS y la FPE en sus respectivas unidades de salud mental. Esto contribuye a facilitar la comunicación y la colaboración entre la consulta y otras áreas del hospital.

Seguimos mejorando el reclutamiento sistemático de pacientes y familiares para la FPE, ya que es esencial para su éxito y su eficacia. Al aprovechar la implicación de un mayor número de personas coordinadoras de grupo que han accedido a puestos directivos, la FPE puede reforzar aún más el reclutamiento. Este enfoque garantiza que pacientes y familiares accedan a tiempo al apoyo y a los recursos necesarios.

Hemos extendido nuestro trabajo de FPE para beneficiar a familias afectadas por diversos diagnósticos de salud mental más allá de las psicosis. En nuestra experiencia, esta ampliación puede mejorar los resultados, reforzar el apoyo a las familias y promover la recuperación en poblaciones clínicas diversas. Esta experiencia concuerda con los resultados de una revisión sistemática de la literatura que sugiere similitudes entre la FPE en la psicosis y en el trastorno bipolar (Mansfield et al., 2012), en particular respecto de las dificultades ligadas a una menor comprensión de la realidad y a la falta de conciencia de enfermedad que suelen compartir pacientes con síntomas maníacos y psicóticos. No obstante, los estudios sobre la FPE para otros diagnósticos siguen siendo escasos.

Equilibrar la capacidad del trabajo grupal en nuestro programa de FPE puede ser difícil, sobre todo cuando hay que acoger a nuevas personas en tratamiento y a sus familiares y, al mismo tiempo, asegurar que las personas coordinadoras de grupo sigan implicadas y comprometidas con su función. En nuestra experiencia, las estrategias continuas de reclutamiento y formación, así como la mentoría, son componentes clave de un abordaje eficaz de los problemas de capacidad en el trabajo grupal de FPE.

Por último, gestionar el momento de puesta en marcha de nuevos grupos en un programa de FPE puede ser un reto complejo, sobre todo cuando hay que conciliar la necesidad de reducir al mínimo los tiempos de espera de las familias candidatas con el deseo de mantener un tamaño de grupo óptimo, que se sitúa entre seis y ocho familias (Dixon et al., 2001).

5 CONCLUSIÓN

El trabajo grupal de FPE se ha convertido en una nueva y prometedora vía de tratamiento de la psicosis. A lo largo de 25 años, el trabajo grupal de FPE en el hospital de TIPS ha prosperado, madurado y crecido. Hemos ampliado el alcance del trabajo de FPE a diagnósticos distintos de la psicosis y a la inclusión de herramientas digitales modernas. Hemos señalado algunos factores de éxito para la implementación y algunas dificultades que todavía encontramos. Pacientes, familiares y profesionales de los grupos viven el trabajo grupal como algo significativo. Si estos hallazgos resisten futuros análisis con un diseño más riguroso, se reforzaría la evidencia sobre el método, lo que a su vez podría aumentar su implementación.