Introducción

Antecedentes

En todo el mundo, el 3,4 % de la población infantil y adolescente menor de 20 años presenta una discapacidad intelectual (Cieza et al., 2021). En los países económicamente estables, esta prevalencia es del 2% al 3% (Totsika et al., 2022). En Suiza, según la Oficina Federal de Estadística (2019), en 2017 alrededor del 5% (aprox. 54 000) de todos los niños y niñas de 0 a 14 años vivía con una discapacidad, y el 1% (aprox. 10 000) de la población infantil estaba afectada en grado severo. El 16% de la infancia con discapacidad tenía una discapacidad intelectual, con consecuencias importantes para las personas afectadas y sus familias. La población infantil y adolescente con discapacidad intelectual tiene más probabilidades de presentar comorbilidades físicas y psiquiátricas y problemas de conducta que la que no tiene discapacidad intelectual (Totsika et al., 2022). Al mismo tiempo, corre un mayor riesgo de recibir un tratamiento inadecuado (Haller et al., 2022; Totsika et al., 2022).

Las madres y los padres de niños, niñas y adolescentes con discapacidad sufren más estrés (Baker et al., 2021), problemas de salud mental, depresión (Marquis et al., 2020; Smith & Grzywacz, 2014), enfermedades físicas crónicas y un estilo de vida menos saludable que las familias de hijos sin discapacidad (Lee et al., 2017). Muchas de estas personas padecen una aflicción crónica debida a sentimientos de culpa o a que sus hijos no alcanzan los hitos de desarrollo esperados, tienen oportunidades de participación limitadas y un futuro incierto (Coughlin & Sethares, 2017). Las madres parecen más afectadas que los padres por la aflicción crónica y los síntomas de salud mental (Coughlin & Sethares, 2017; Marquis et al., 2020). Además, estas familias se enfrentan a pérdidas de ingresos y a costes adicionales debidos a la discapacidad de su hijo o hija (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022). Están más afectadas por la pobreza, tienen menos probabilidades de tener empleo y menos probabilidades de contar con un seguro médico privado (Lee et al., 2017). Las madres sufren más pérdidas de ingresos y reducciones de jornada que los padres (Wondemu et al., 2022).

Un estudio longitudinal de diez años mostró que sentir un mayor control sobre la situación favorecía la salud mental y física de las madres y padres afectados y les protegía de la depresión, a las madres más que a los padres (Smith & Grzywacz, 2014). El apoyo práctico procedente de fuera de la familia promovía la salud mental (Smith & Grzywacz, 2014). La satisfacción con el apoyo recibido y las estrategias de afrontamiento activas reducían el estrés y aumentaban la sensación de beneficio derivada de la labor de cuidado (Grey et al., 2018). En cuanto al apoyo de profesionales de la salud, la empatía y la compasión, la información, la colaboración y las opciones de respiro fueron descritas como especialmente útiles tanto por las familias como por el personal sanitario (Coughlin & Sethares, 2017; Pilapil et al., 2017). Sin embargo, el acceso a profesionales de la salud capaces de abordar la complejidad de las situaciones de las familias afectadas es limitado (Totsika et al., 2022).

Una intervención de la práctica enfermera avanzada para apoyar a las familias en situaciones de salud complejas son las conversaciones terapéuticas sistémico-familiares (Shajani & Snell, 2023). Estas conversaciones buscan reforzar la gestión de los síntomas y de la vida cotidiana por parte de las familias, aliviar su sufrimiento y promover o restablecer su salud y bienestar (Wright & Bell, 2021). Las conversaciones terapéuticas se basan en el Modelo Calgary de Valoración Familiar, el Modelo Calgary de Intervención Familiar (Shajani & Snell, 2023) y el Modelo de Creencias sobre la Enfermedad (Illness Beliefs Model) (Wright & Bell, 2021). El Modelo Calgary de Valoración Familiar ofrece una estructura para valorar y comprender situaciones familiares complejas en las dimensiones de «estructura», «desarrollo» y «funcionamiento» (Shajani & Snell, 2023). El Modelo Calgary de Intervención Familiar describe las intervenciones de los equipos de salud para promover, mejorar y mantener el funcionamiento familiar, es decir, la manera en que los miembros de la familia se comportan en relación con las rutinas familiares y la comunicación, en los dominios «cognitivo», «afectivo» y «conductual» (Shajani & Snell, 2023). Según el Modelo de Creencias sobre la Enfermedad de Wright y Bell (2021), la salud y la enfermedad se entienden en relación con los dominios físico, emocional, relacional y/o espiritual. Las creencias de las familias sobre la salud y la enfermedad en estos dominios son la base para afrontar las cuestiones de salud y enfermedad. El cambio y la sanación pueden producirse en las familias cuando se refuerzan las creencias facilitadoras y se cuestionan las limitantes.

En poblaciones pediátricas, las conversaciones terapéuticas se han estudiado sobre todo en Islandia (Foster & Shields, 2020), con diseños cuantitativos. En familiares cuidadores de niños, niñas y adolescentes con diversas enfermedades físicas o mentales, las conversaciones terapéuticas mejoraron el funcionamiento familiar, las creencias sobre la enfermedad, el apoyo familiar percibido, la satisfacción con la atención sanitaria y la calidad de vida, en particular en las madres (Gisladottir et al., 2017; Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014; Svavarsdottir et al., 2014, 2020; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019; Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2013). Según un estudio de teoría fundamentada con cinco familias que vivían la enfermedad crónica de un hijo o de un progenitor, unas pocas conversaciones terapéuticas ayudaron a las madres a equilibrar mejor las múltiples cargas que casi las habían quebrado y les facilitaron lidiar con su sufrimiento (Robinson, 1998).

Se necesitan más estudios cualitativos para comprender con mayor profundidad cómo las conversaciones terapéuticas apoyan a las familias con niños, niñas y adolescentes enfermos. Además, Foster y Shields (2020) señalaron la necesidad de vincular la práctica clínica y la investigación sobre las conversaciones terapéuticas en poblaciones pediátricas. Aunque los cuidados centrados en el sistema familiar se han consolidado con resultados positivos para la infancia con discapacidad y sus familias, por ejemplo en el ámbito de la atención temprana (McCarthy & Guerin, 2022) o en familias con un hijo o una hija con parálisis cerebral (Hayles et al., 2015), nuestra búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, CINAHL, Medline, Carelit y Google Scholar reveló que se ha investigado poco sobre los retos y necesidades de salud de las familias con hijos con discapacidad intelectual, así como sobre los beneficios de las conversaciones terapéuticas en esta población.

Objetivo y preguntas de investigación

El primer objetivo de este estudio era alcanzar una comprensión profunda de los retos y necesidades relacionados con la salud a los que se enfrenta una familia ejemplar con un hijo en edad escolar con discapacidad intelectual. Nos centramos en la edad escolar porque esperábamos que la familia tuviera una experiencia prolongada de retos y necesidades complejos relacionados con la salud. En el contexto de este estudio exploratorio, no restringimos el tipo de discapacidad intelectual, porque a menudo los diagnósticos faltan o son poco frecuentes.

El segundo objetivo era comprender de qué manera las conversaciones terapéuticas sistémico-familiares crearon un contexto en el que esta familia se sintiera reconocida en sus necesidades y apoyada para gestionar los efectos de sus retos.

Se investigaron las siguientes preguntas de investigación: «¿Qué retos y necesidades relacionados con la salud describe una familia con un hijo en edad escolar con discapacidad intelectual en el contexto de las conversaciones terapéuticas?» y «¿Cómo se puede apoyar a la familia para afrontar sus retos a lo largo de tres conversaciones terapéuticas?».

Método

Diseño de investigación, delimitación del caso y contexto

Se utilizó un diseño cualitativo, exploratorio y longitudinal de caso único incrustado (Yin, 2018). Los diseños de estudio de caso son adecuados para investigar de forma exhaustiva a las familias como sistemas complejos (Schulz et al., 2021). El caso individual sirve como ilustración de un fenómeno en un contexto específico (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). En un sistema delimitado, un caso está acotado por el lugar, el tiempo y la actividad (Sandelowski, 2011; Yin, 2018). La información se recoge de forma amplia para describir el caso de manera multifacética y poder aprender de él para situaciones similares (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). En el diseño de caso incrustado, un caso único comprende varias unidades de análisis (Yin, 2018).

En este estudio de caso, se definió como caso una familia con un hijo en edad escolar con discapacidad intelectual, que se incluyó en el estudio. El caso quedó delimitado en cuanto al lugar por las instalaciones de la Family Systems Care Unit de una universidad suiza de ciencias aplicadas; en cuanto al tiempo, por una secuencia de tres sesiones de conversación terapéutica; y en cuanto a la actividad, por las conversaciones terapéuticas conforme a los Modelos Calgary de Valoración e Intervención Familiar (Shajani & Snell, 2023) y el Modelo de Creencias sobre la Enfermedad (Wright & Bell, 2021).

La Family Systems Care Unit ofrece conversaciones terapéuticas a familias o personas con problemas de salud y enfermedad que suponen una carga, a cargo de un equipo clínico interprofesional de profesionales de la salud. La mayor parte del equipo clínico está formada por profesionales de enfermería de práctica avanzada con formación a nivel de máster (Master of Science) y especializados en cuidados centrados en el sistema familiar y en asesoramiento sistémico-familiar. Las instalaciones de la Family Systems Care Unit comprenden una sala de consulta y una sala contigua, separadas por un espejo unidireccional. Esta infraestructura permite que los miembros del equipo clínico, así como el personal investigador y el estudiantado, observen las conversaciones terapéuticas desde la sala contigua. Las conversaciones terapéuticas en la Family Systems Care Unit son gratuitas. Puede encontrarse más información sobre la Family Systems Care Unit en Huber et al. (2024).

Reclutamiento

Para el reclutamiento, la última autora contactó con una organización del ámbito social que trabaja con familias de niños y niñas en edad escolar de entre 4 y 18 años y explicó el estudio a dos responsables de esta organización. Siguiendo una estrategia de muestreo intencional (Creswell & Poth, 2018), se pidió a estas personas responsables que preguntaran a un pequeño número de familias si estaban interesadas en participar en este estudio, en relación con una serie de estudios de caso único que luego se compararían entre sí en un estudio de casos cruzados (Huber et al., 2024). Los criterios de inclusión eran: familias que criaran a un hijo o una hija con discapacidad intelectual y dispuestas a compartir sus retos y necesidades relacionados con la salud en las instalaciones y en las condiciones de la Family Systems Care Unit. Se excluyó del estudio a las familias con un conocimiento escaso o nulo del alemán.

Las dos personas responsables contactaron con tres familias que confirmaron su interés en participar en el estudio y aceptaron que la organización facilitara sus números de teléfono al equipo del estudio. La responsable de la Family Systems Care Unit les llamó por teléfono y, tras explicarles el estudio, concertó las citas para las conversaciones terapéuticas. Una de estas tres familias constituye el caso de este estudio.

Recogida de datos

Los datos se recogieron a partir de conversaciones terapéuticas en la Family Systems Care Unit. La familia, en este estudio de caso una mujer que es madre sola de un hijo de 12 años con discapacidad intelectual y de una hija de 9 años sin discapacidad, fue invitada a participar en tres conversaciones terapéuticas entre noviembre de 2022 y enero de 2023, con la opción de asistir a otras si fuera necesario.

En estas conversaciones, se pidió a la mujer que contara a la consejera, una experimentada enfermera de práctica avanzada y consejera sistémico-familiar, sus experiencias y las de su familia, así como sus retos relacionados con la salud en el contexto de la crianza de un hijo con discapacidad intelectual. La consejera inició la primera conversación preguntando: «¿Podría hablarme de su situación? ¿Cómo es su vida cotidiana? ¿Quién forma parte de ella?». Mientras la mujer empezaba a describir su situación familiar, la consejera comenzó a dibujar un genograma-ecomapa. El genograma es una herramienta de visualización, conforme a la valoración familiar estructural, para representar la estructura de la familia (Shajani & Snell, 2023). El ecomapa complementa el genograma visualizando los contactos de la familia más allá de sus miembros internos (Shajani & Snell, 2023). La consejera profundizó en las conversaciones validando y reconociendo las experiencias de la mujer, haciendo preguntas y aportando información, apoyándose en los Modelos Calgary de Valoración e Intervención Familiar (Shajani & Snell, 2023) y en el Modelo de Creencias sobre la Enfermedad (Wright & Bell, 2021). Algunos ejemplos de estas preguntas o afirmaciones fueron: «¿Qué les preocupa a usted y a sus hijos en este momento?», «¿Hay algo sobre lo que necesite una explicación o un consejo?» o «El hecho de que usted se organice y vaya hasta allí es un logro enorme».

Tres unidades de conversación terapéutica constituyeron la base de este estudio, cada una compuesta por los siguientes elementos: (a) una sesión previa del equipo clínico y de investigación, (b) la conversación terapéutica con la mujer y (c) la sesión de evaluación del equipo clínico y de investigación. En este estudio, en las sesiones previas y de evaluación estuvieron presentes la consejera, uno o dos miembros más del equipo clínico de la Family Systems Care Unit, la primera autora y la última autora. Las sesiones previas (a) duraron entre 45 y 70 minutos. El equipo discutía los posibles contenidos pertinentes para la conversación terapéutica a partir de la información ya disponible. Las conversaciones terapéuticas (b) con la mujer duraron entre 60 y 80 min. En sesiones de evaluación de 45 a 70 min (c), el equipo reflexionaba sobre el contenido de las conversaciones terapéuticas. Todas las sesiones se grabaron en vídeo o en audio. El material de datos sumó un total de 610 min. La primera autora tomó notas durante todas las conversaciones y se identificaron temas para poder observarlos específicamente en la siguiente unidad de conversación terapéutica.

Análisis de los datos

Para el análisis de los datos, la primera autora transcribió literalmente las grabaciones de audio. Las transcripciones se organizaron con MAXQDA 2022 (VERBI Software, 2021). Las grabaciones de vídeo se utilizaron para complementar el análisis.

Siguiendo a Sandelowski (2011), los datos se analizaron primero en el nivel «dentro de cada fuente de datos» y después en el nivel «a través y entre las fuentes de datos». El procedimiento se representa en la Figura 1. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido (Mayring, 2015).

Análisis dentro de cada fuente de datos

En el nivel dentro de cada fuente de datos, las tres unidades de conversación, es decir, las conversaciones con sus respectivas sesiones previas y de evaluación del equipo, se analizaron en sí mismas (Sandelowski, 2011).

Siguiendo a Mayring (2015), se empleó un análisis de contenido resumido inductivo para condensar el contenido relativo a los retos y necesidades de la familia en seis pasos iterativos de abstracción. En primer lugar, se parafrasearon los pasajes de las conversaciones pertinentes para la primera pregunta de investigación. Estas paráfrasis se convirtieron después en códigos descriptivos más abstractos. En los dos pasos siguientes, los códigos descriptivos de significado similar se combinaron, se abstrajeron aún más y, así, se redujeron: primero agrupando códigos descriptivos similares y después agrupando y relacionando de nuevo los códigos agrupados en categorías más abstractas. Por último, las categorías abstraídas se revisaron con el material de origen y se afinaron cuando fue necesario.

En un paso iterativo posterior, siguiendo todavía a Mayring (2015), las intervenciones que la consejera utilizó en las conversaciones terapéuticas, como las preguntas formuladas o los elogios o explicaciones expresados, y las reacciones de la mujer a ellas en relación con sus retos y necesidades previamente identificados, se exploraron en profundidad mediante un análisis de contenido explicativo, con un análisis de contexto estrecho y otro ampliado de las conversaciones. Es decir, el contenido de las conversaciones próximo a una intervención se exploró en profundidad incluyendo, además de las transcripciones, las grabaciones de vídeo y audio. A continuación, se identificaron las progresiones de las intervenciones y de las reacciones de la mujer mediante un análisis de contexto ampliado que examinaba la evolución a lo largo de una sesión de conversación completa. En un paso adicional de análisis deductivo, las intervenciones y las reacciones de la mujer se exploraron en relación con los dominios del funcionamiento familiar «cognición», «afecto» y «conducta», según el Modelo Calgary de Intervención Familiar (Shajani & Snell, 2023), para obtener nuevas perspectivas sobre los efectos de las conversaciones.

Análisis a través y entre las fuentes

Posteriormente, las tres conversaciones y sus respectivas sesiones previas y de evaluación se compararon entre sí en el nivel «a través y entre las fuentes de datos» (Sandelowski, 2011). A partir de los resultados del análisis «dentro de cada fuente», los retos, las necesidades, las intervenciones y las reacciones se relacionaron y compararon atendiendo al proceso entre las unidades de conversación. Para ello, nos apoyamos en el análisis de contenido estructurante de Mayring (2015) y comparamos los hallazgos del análisis «dentro de cada fuente» en relación con los dominios del funcionamiento familiar «cognitivo», «afectivo» y «conductual» (Shajani & Snell, 2023), para condensar aún más el contenido relativo a las preguntas de investigación. Después se nombraron y definieron categorías y subcategorías provisionales, que se sustentaron con ejemplos ancla tomados de los datos de origen, antes de revisarlas sobre esos datos hasta elaborar el conjunto definitivo de categorías y subcategorías (Mayring, 2015).

Consideraciones éticas y gestión de los datos

Según la Comisión Cantonal de Ética de Zúrich, este estudio no estaba sujeto a la Ley suiza de investigación con seres humanos (Req-2021-01424). El presente trabajo se llevó a cabo conforme a los principios de Helsinki y cumple, por tanto, los principios éticos para la investigación médica con seres humanos (World Medical Association, 2013). Siguiendo estos principios, la consejera que moderaba las conversaciones informó a la mujer sobre el estudio de forma oral y por escrito, y ella firmó un formulario de consentimiento informado antes de participar. La participación fue voluntaria. Todas las personas presentes en las sesiones previas y de evaluación también fueron informadas sobre el estudio y firmaron un formulario de consentimiento informado y un acuerdo de confidencialidad sobre el tratamiento de los datos de este estudio. Se informó a las personas participantes de su derecho a retirarse en cualquier momento y a oponerse al uso de las grabaciones de audio y vídeo y de otros datos tras las conversaciones terapéuticas. Los datos se almacenaron en una carpeta segura de un servidor de la universidad de ciencias aplicadas, a la que solo tienen acceso las personas que trabajan directamente con los datos con fines clínicos o de investigación. La dirección de la Family Systems Care Unit conserva las transcripciones y los formularios de consentimiento en un archivo seguro durante diez años (datos electrónicos: protegidos con contraseña; documentos en papel: en un archivo seguro de la universidad de ciencias aplicadas).

Criterios de calidad

En este estudio se aplicaron seis criterios de calidad de la investigación cualitativa según Mayring (2016). La «documentación del procedimiento» se logró documentando todos los pasos del análisis en una carpeta compartida. La «validación argumentativa de las interpretaciones» se llevó a cabo reflexionando sobre los avances del análisis de datos con el equipo de especialistas clínicos y de investigación. El «respeto de las reglas» se garantizó mediante un examen crítico del plan de análisis, en consulta entre la primera autora y la última autora. La «proximidad al objeto» se mantuvo examinando una situación real de conversación terapéutica del mundo cotidiano de la mujer participante. La «validación comunicativa» se logró revisando los resultados junto con la consejera que moderó las conversaciones terapéuticas. La «triangulación» se aplicó analizando los datos de tres momentos de recogida, así como los datos de las conversaciones terapéuticas y de las sesiones previas y de evaluación.

Resultados

Situación familiar

La familia está compuesta por una mujer, su hijo de 12 años y su hija de 9 años. La madre de la mujer, que vive cerca, apoya al núcleo familiar en la vida cotidiana. Los niños mantienen el contacto con su padre; sin embargo, la relación entre los progenitores es tensa. El hijo presenta un retraso intelectual diagnosticado a los 3 años. Tiene capacidades de habla limitadas y necesita más apoyo en las interacciones sociales y en las actividades diarias que otros niños de su edad. Presenta alteraciones de la función motora, aunque conserva plena movilidad. La mujer creció fuera de Suiza, habla alemán con fluidez y completó una formación profesional en el ámbito sanitario en Suiza. Desde su nacimiento padece un problema de salud física incapacitante, con síntomas actualmente marcados, que le ha provocado una incapacidad para el trabajo profesional.

Categoría principal y subcategorías

Del análisis se identificó una categoría principal con seis subcategorías. La categoría principal, «ganar ligereza modelando las cargas y el sufrimiento», apunta al efecto global de las conversaciones terapéuticas en la manera en que la familia encontró apoyo para afrontar sus diversos retos y necesidades, derivados de cargas graves que se acumulaban hasta convertirse en un sufrimiento profundo. Las subcategorías detallan los retos y el sufrimiento que suponían una carga, las necesidades de salud resultantes, las intervenciones ofrecidas durante las conversaciones terapéuticas y los efectos que la mujer relató y que pudieron observarse en ella.

Categoría principal: ganar ligereza modelando las cargas y el sufrimiento

«Ganar ligereza modelando las cargas y el sufrimiento» describe el efecto global de las conversaciones terapéuticas para la mujer y su familia en relación con los retos de salud propios y familiares, que se revelaron como cargas graves causantes de un sufrimiento profundo en esta mujer. Desde fuera, la mujer daba una impresión de fuerza y seguridad en sí misma. La consejera le preguntó si esa impresión se correspondía con su mundo emocional. La mujer respondió:

No es lo que en realidad parece desde fuera . . . Estoy deprimida, triste . . . lloro mucho, no sé cuál es la razón . . . (Mujer, conversación 1, posición 271)

La categoría principal, como efecto global de las conversaciones terapéuticas, indica un mejor equilibrio en el afrontamiento de los distintos retos que suponían una carga y de las necesidades relacionadas con ellos, y por tanto un alivio del sufrimiento. «Modelar» las cargas y el sufrimiento de la mujer hablando de ellos y reflexionando sobre ellos en las conversaciones condujo a una sensación de mayor ligereza y equilibrio que se trasladó a su vida familiar. Al compartir sus experiencias y preocupaciones en las conversaciones terapéuticas, la mujer las aprovechó para hacer más llevaderas sus cargas físicas, emocionales, interpersonales, culturales, de recursos y organizativas relacionadas con la salud, propias y de su familia, y para afrontarlas con mayor eficacia. Las cargas y el sufrimiento no se resolvieron, sino que se hicieron conscientes, y se fueron desarrollando nuevas perspectivas sobre ellos. Las conversaciones ayudaron a la mujer a encontrar nuevas formas de afrontar su situación. Al final de una conversación terapéutica, se le preguntó cómo había vivido la conversación, a lo que respondió:

Bien, aliviador . . . de verdad que uno no puede hablar tan abiertamente con cualquier persona . . . Usted da confianza para que una se sienta a gusto. (Mujer, conversación 1, posición 469)

Al contar su historia personal, la mujer pudo expresar su sufrimiento. Una de las personas expertas del equipo clínico lo comentó así en una sesión previa:

. . . el permiso para sufrir, para hablar del sufrimiento y para escuchar el sufrimiento es el primer paso hacia la sanación. (Persona experta clínica, sesión previa 3.1, posición 15)

El avance de este proceso de sanación se hizo evidente en las siguientes subcategorías.

Subcategoría 1: luchar por la propia salud, por una misma y por los hijos

Esta subcategoría se refiere al proceso mediante el cual la mujer realiza un esfuerzo intenso y persistente por cuidar su propia salud a pesar de muchos retos, para así poder ocuparse tanto de sí misma como de sus hijos.

La mujer señaló su propia salud como una cuestión prioritaria:

«Sin salud no se puede . . .» (mujer, conversación 2, posición 149). «. . . Tengo que cuidarme y yo soy importante. Primero voy yo y después los demás» (mujer, conversación 1, posición 411). «Si a mí me va bien, a los niños también les va bien» (mujer, conversación 1, posición 413).

El cuidado y la crianza de su hijo, que imponen grandes exigencias a la mujer, agravan sus propios síntomas físicos y psíquicos:

. . . Es un niño especial, es, de verdad me quita mucha energía, porque no es como un niño de doce años, es como uno de seis o incluso de cinco. Y sí, siempre tienes que tomarte tu tiempo . . . pelearte con él para que haga algo . . . él hace las cosas como quiere, tiene sus propias ideas . . . (Mujer, conversación 1, posición 55)

La mujer subrayó la lucha por su propia salud como un reto y una necesidad. Desde su punto de vista, mejorar y estabilizar su estado de salud es de gran importancia para seguir cuidando de sus hijos. Ha empezado actividades deportivas exigentes para reducir su dolor físico y su fatiga crónica. Sin embargo, encontrar tiempo para estas actividades en su ajetreada vida cotidiana es un reto.

La consejera reconoció y valoró los esfuerzos de la mujer y respondió aportando información especializada. Durante las conversaciones, se hizo evidente cómo una intensidad de entrenamiento excesiva puede suscitar emociones negativas que, a su vez, aumentan el dolor y la fatiga. La consejera entró a discutir la importancia de fijar objetivos realistas y de aumentar gradualmente la actividad deportiva. En una conversación sobre sus objetivos deportivos, la mujer dijo:

Siempre me he puesto una meta que ni siquiera puedo alcanzar . . . porque es demasiado difícil. (Mujer, conversación 2, posición 221)

La consejera propuso hablar de objetivos más realistas que ayudaran a la mujer a encontrar un equilibrio entre entrenamiento y descanso. Le sugirió que no tenía por qué hacer todavía más y subrayó la importancia de las fases de recuperación. La mujer lo confirmó en la conversación, expresó que se sentía comprendida, ajustó su plan de entrenamiento y de actividad y se fijó objetivos adaptados para alcanzar un mejor estado de salud.

Subcategoría 2: encontrar la paz como familia y como individuo

Esta subcategoría expresa cómo la mujer aspira, para sí misma y para su familia, a un entorno sano para el descanso y el desarrollo familiar, y quiere crear un espacio para equilibrar las distintas necesidades de sus hijos y las suyas propias.

La mujer expresó así su necesidad de paz y tranquilidad:

. . . Encontrar la paz, la paz interior también en casa. (Mujer, conversación 1, posición 403)

La familia se vio sacudida por graves golpes del destino antes y después del nacimiento de los hijos, y ahora está en proceso de instaurar la calma en el entorno doméstico. Tras la difícil separación de su marido, la mujer ha ganado una sensación de ligereza y ha creado así un hogar familiar en el que todos se sienten bien y en el que pueden atenderse sus necesidades. Esto favorece la relajación después de tiempos difíciles y la reestructuración de la vida familiar:

. . . Los niños de verdad lo están pasando muy bien y están contentos. Sí, eso me hace feliz, así que estoy orgullosa de haber conseguido que disfruten de estar en casa, y es que quieren estar en casa todo el tiempo. Sí, eso es algo que no se da en todas partes. (Mujer, conversación 1, posición 401)

La elaboración de un genograma-ecomapa permitió vislumbrar la complejidad de las problemáticas de la familia. A través de las preguntas de la consejera y del modelado en el genograma-ecomapa, la mujer exploró los valores, las creencias, las relaciones, las perspectivas y las necesidades de la familia, y pudo así obtener nuevas comprensiones.

En la vida cotidiana, la mujer se enfrenta constantemente al reto de encontrar un equilibrio para satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia. Cuidar de su hijo exige mucho tiempo y absorbe gran parte de los recursos y la energía de la mujer, lo que provoca reacciones en su hija. La mujer describió así la relación entre sus hijos:

Ella se defiende, se enfada, pero lo quiere de todos modos, incondicionalmente, haría cualquier cosa por él, a veces es como una madre para él, de verdad. Cuando yo no estoy, ella lo apoya. Pero cuando estoy, seguramente quiere que yo sea más una mamá para ella. (Mujer, conversación 1, posición 75)

La consejera destacó y valoró las fortalezas de la mujer, como su reconocimiento reflexivo de la relación entre sus hijos y de la necesidad de espacio de cada uno de ellos. La mujer se mostró abierta a discutir ideas de acción, como planificar momentos con su hija mientras la abuela cuidara del hijo. Diversas opciones de este tipo podrían ayudar a equilibrar mejor los recursos de los miembros de la familia y a crear un espacio personal y una nueva forma de estar juntos para cada cual.

Subcategoría 3: liberarse de los sentimientos de culpa y de los reproches

Esta subcategoría describe el proceso en el que la mujer trabaja para liberarse de los sentimientos de culpa y de los reproches que le pesan, estrechamente ligado a su necesidad de paz interior. Este proceso incluye la integración adecuada de los sentimientos negativos en su historia de vida y el reto y el intento de construir una imagen positiva de sí misma.

La historia de la familia está marcada por diversas cuestiones de culpa que se suman al sufrimiento de la mujer y contribuyen a sobrecargar su salud. Hay sentimientos de culpa de la propia mujer y reproches externos. Aceptar la discapacidad de su hijo fue un reto considerable:

Me costó mucho tiempo aceptar la discapacidad, porque en aquel entonces, cuando hablaba de él, se me saltaban las lágrimas. Me sentía mal, no podía decir que él era así. Pero ahora puedo decir: sí, él es así. (Mujer, conversación 1, posición 337)

La estrategia de afrontamiento de su marido, que seguía teniendo dificultades para aceptar la discapacidad de su hijo y veía en la educación dada por la madre la razón de su retraso en el desarrollo, supuso una carga adicional para la mujer:

Mi marido no hacía más que acusarme todo el tiempo y además me hundía con las conversaciones, con las acusaciones. (Mujer, conversación 1, posición 219)

La dinámica de pareja provocó un empeoramiento de los síntomas físicos y psíquicos de la mujer, lo que amenazaba su capacidad de atender las necesidades de su hijo y de su hija.

El recurso a ayudas económicas también desencadenaba sentimientos de culpa, reforzados por experiencias negativas en sus visitas a la administración. La mujer manifestó unas expectativas muy altas hacia sí misma, y los sentimientos de culpa la llevaban a querer lograr todavía más.

La consejera puso de relieve el valioso servicio que la mujer presta a la sociedad como madre que cría a sus hijos y expresó su elogio y su aprecio por las fortalezas y las competencias de la mujer como madre. El uso del método del «reencuadre» animó a la mujer a transformar patrones de pensamiento estresantes en otros más amables y respondió así a la necesidad de quitarse presión:

Ahora tiene que empezar a llamar de otra manera a ese rato de siesta. Es un «sueño reparador», un «sueño de recuperación», es una «cura» que usted está haciendo. (Consejera, conversación 1, posición 462)

Esta reinterpretación dio a aspectos más bien negativos, asociados a sentimientos de culpa y a reproches, un nuevo significado sanador como «momentos de relajación y regeneración».

Subcategoría 4: pertenecer a pesar de sentirse extranjera

Esta subcategoría remite al reto de que la mujer a menudo se siente extranjera en Suiza debido a su origen cultural y a sus opiniones políticas. Incluye la ambivalencia entre el distanciamiento y el silencio, por un lado, y la necesidad de vínculo, de compartir su historia y de concienciar sobre la injusticia política, por otro.

El complejo origen cultural de la familia se asocia a diversos retos relacionados con la salud. Aunque la familia está integrada y se siente segura, el bienestar subjetivo de la mujer está afectado. Mencionó su malestar emocional a este respecto y su preocupación de que sus hijos nunca lleguen a pertenecer realmente a este lugar. A lo largo de las conversaciones terapéuticas, se hizo patente el gran sufrimiento emocional de la mujer debido a las injusticias políticas:

Al fin y al cabo, todos somos seres humanos, y venimos al mundo sin ropa, sin idioma, sin religión, sin nada. ¿No? Y luego la única diferencia es dónde nacemos, y eso no lo podemos elegir. Nadie puede elegirlo. ¿Y por qué lo estropeamos todo por eso? (Mujer, conversación 1, posición 115)

La mujer relató que sentía una gran necesidad de contar a todo el mundo estas injusticias, de concienciar a la gente sobre ellas, pero que, por otro lado, tenía la impresión de que hablar de ellas la entristecía y de que no podía cambiar nada. Lo comenta así:

Últimamente he hablado mucho. Me he quedado sin voz. Sí . . . no sirve de nada hablar tanto. Sí, es que quiero, me habría encantado contarle a todo el mundo lo que pasa allí. (Mujer, conversación 3, posición 231)

La consejera reconoció el sufrimiento debido a las injusticias políticas y validó los sentimientos negativos relacionados con el sufrimiento cultural de la familia.

La mujer atribuía también algunas de sus dificultades de crianza a su origen cultural. La consejera compartió sus propias experiencias como madre y normalizó el comportamiento de los niños. Subrayó que los niños suizos siguen los mismos patrones y que las experiencias de la familia no se limitan a su origen cultural, sino que muchas familias tienen retos similares en la crianza de sus hijos.

Subcategoría 5: desear la independencia y aceptar ayuda

Esta subcategoría describe el gran reto de mantener la independencia y, al mismo tiempo, necesitar aceptar ayuda. Incluye darse cuenta de que no siempre se puede con todo en solitario y de que aceptar apoyo puede resultar un alivio. La mujer da por hecho que su hijo no llegará a llevar una vida autónoma e independiente y que dependerá de un apoyo continuo en la vida cotidiana.

La familia depende además actualmente de ayudas económicas. Las preocupaciones económicas están siempre presentes y repercuten negativamente en la vida social de la familia y en la salud de la mujer:

. . . Siempre tenemos que mirar cada céntimo . . . (Mujer, conversación 2, posición 105)

La mujer mencionó que en su entorno hay amistades y familiares que podrían ofrecerle apoyo, pero que es reacia a aceptar esa ayuda. Todavía no ha aprovechado las opciones de apoyo externo. El esfuerzo organizativo que supone recurrir a los servicios de respiro le causaba estrés y tensión. Además, no quería ser una carga para sus amistades y familiares.

La consejera adoptó una actitud de elogio hacia la mujer y reconoció su valentía y sus fortalezas para afrontar las complejas exigencias de la crianza en solitario tras la separación:

Así que sus hijos pueden estar orgullosos de su madre. (Consejera, conversación 1, posición 364)

A lo largo de las conversaciones, la consejera proporcionó información sobre diversas opciones de alivio sin dar la sensación de que la mujer tuviera que recurrir a ellas. El apoyo de la consejera para organizar estas ofertas podría crear espacio para una mayor ligereza. La mujer respondió que, en general, le gustaría aprovechar los servicios de respiro, también para ofrecer a su hijo un entorno social en ese contexto.

Subcategoría 6: encontrar un sentido o no necesitar encontrarlo

Esta subcategoría trata de la perspectiva según la cual no siempre es necesario buscar un sentido más profundo en todo. Resulta más útil centrarse en satisfacer las necesidades y en encontrar sentido y alegría en los pequeños momentos.

Aceptar la discapacidad de su hijo le generó sufrimiento a la mujer. Cuando pudo aceptar a su hijo tal como era, pudo dejar de buscar un sentido o una razón a su discapacidad, lo que le facilitó las cosas.

En una de las conversaciones, la mujer estaba muy afectada emocionalmente por acontecimientos recientes. La mujer se refirió a ello durante la conversación:

. . . Yo también me pregunto siempre por el sentido de la vida, pero no encuentro respuesta. (Mujer, conversación 3, posición 165)

La consejera retomó esta pregunta:

¿Cree usted que hay una respuesta? (Consejera, conversación 3, posición 166)

La mujer respondió:

No creo que haya solo una. (Mujer, conversación 3, posición 167)

La consejera no respondió verbalmente a la respuesta de la mujer. Gracias a la relación y a la confianza que para entonces se habían establecido entre la consejera y la mujer, lo no dicho continuó en otro nivel en un momento de silencio. El resultado fue una forma de comunicación que fue más allá de lo verbal. Esto ayudó a la mujer a relajarse tanto mental como físicamente.

Discusión

La familia de este estudio de caso se enfrentaba a varios retos graves que suponían una carga y que contribuían al sufrimiento de la mujer. Las conversaciones terapéuticas ofrecieron un marco en el que la mujer empezó a modelar esas cargas y ese sufrimiento, lo que la ayudó a ganar ligereza. Estas conversaciones permitieron además explorar algunas de las necesidades de la mujer y de su familia que fueron surgiendo a lo largo de las conversaciones o que ella misma abordó directamente. Los retos y las necesidades planteados por la discapacidad intelectual del hijo, que constituían el foco de este estudio, resultaron ser una de las numerosas cuestiones que pesaban sobre la madre y que, en conjunto, le causaban un sufrimiento profundo (Wright, 2017). Entre otras cargas, la propia mujer estaba afectada por un problema de salud congénito grave e incapacitante. Así pues, este estudio de caso ilustra la importancia de considerar los diversos retos y necesidades de las familias en toda su complejidad (Huber et al., 2021).

Las conversaciones terapéuticas ofrecieron a la mujer un espacio para contar su historia y la de su familia en toda su complejidad. Facilitar relatos sobre las propias experiencias es una de las intervenciones más habituales de las conversaciones terapéuticas sistémico-familiares (Azcárate-Cenoz et al., 2024). Esto legitima los sentimientos ligados a la angustia y al sufrimiento y reconoce las fortalezas para afrontarlos (Duhamel, 2021; Shajani & Snell, 2023). Reconstruir el propio relato puede ayudar a reforzar las creencias facilitadoras para afrontar la propia historia, a modificar las limitantes y, con ello, a aliviar el sufrimiento y a apoyar el dominio afectivo del funcionamiento familiar (Wright & Bell, 2021). En los relatos se crean significado y sentido (Wright & Bell, 2021). Escuchar los relatos de las familias sin juzgar y legitimar las reacciones emocionales permite a profesionales de la salud no solo establecer una colaboración con las familias, sino también desarrollar perspectivas nuevas y compartidas sobre la salud y la enfermedad y crear un espacio para el cambio (Duhamel, 2021; Murphy & Franz, 2019). Incluso en conversaciones terapéuticas breves, de 30 min de media, con madres y padres de niños con enfermedades raras, la escucha de los relatos se utilizó como un elemento esencial, que aumentó la percepción positiva del apoyo profesional por parte de las familias, sobre todo en el plano emocional (Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014).

Este estudio de caso permitió mostrar que la mujer percibía una mayor ligereza al modelar las cargas y el sufrimiento. Las cargas y el sufrimiento no se resolvieron, pero se desarrollaron nuevas perspectivas. En el estudio de Robinson (1998), realizado en un contexto similar al de este estudio, el efecto de unas pocas conversaciones terapéuticas sobre el sufrimiento de las madres se debía en parte a una mayor conciencia del estrés materno por parte de todos los miembros de la familia. Persson y Benzein (2014), que estudiaron las conversaciones terapéuticas con cinco familias con un miembro adulto con una enfermedad crónica, observaron una progresión de la conversación que iba de narrar, escuchar y reconsiderar a desarrollar una conciencia ampliada hacia más esperanza y una mejor salud familiar, caracterizada por la interacción entre la persona consejera y la familia, pero también entre los miembros de la familia. En nuestro estudio, en cambio, las conversaciones tuvieron lugar entre una madre sola y una consejera. Aun así, la conversación se centró en el sistema familiar ampliado, por ejemplo con ayuda del genograma-ecomapa, lo que también pareció favorecer una vida familiar más equilibrada.

La principal preocupación de la mujer era su propia salud, no la de su hijo, lo que le causaba inquietudes existenciales. Le preocupaba su propia salud para poder cuidar de sí misma y de sus hijos. Los resultados sugieren que las altas exigencias de ser madre sola y madre de un hijo con discapacidad intelectual sobrecargan aún más sus problemas de salud preexistentes. En el estudio de Kim et al. (2023), las familias monoparentales mencionaban problemas de salud física y mental que vivían como especialmente amenazantes para el cuidado del hijo o la hija dependiente, debido a la falta de una pareja. En este estudio de caso, la consejera pudo apoyar las percepciones y creencias de la mujer sobre sus problemas de salud, abordó la sobrecarga persistente desarrollando nuevas soluciones y animó a formular objetivos más pequeños, como recomiendan Wright et al. (2021) para reforzar el dominio cognitivo del funcionamiento familiar. Schwing y Fryszer (2016) confirman que una perspectiva realista de éxito de los objetivos es requisito previo de su eficacia.

Los problemas de salud de la mujer agravaban aún más la carga económica y las inquietudes existenciales asociadas. Estudios anteriores han mostrado las restricciones económicas de las familias con hijos con discapacidad debidas a los cuidados necesarios y a los costes adicionales que genera el niño o la niña (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022), restricciones aún más marcadas en el caso de las madres solas (Kim et al., 2023). En este estudio de caso, se hizo patente un agravamiento significativo adicional de la situación económica debido a los propios problemas de salud de la mujer.

Además, cristalizó la necesidad de paz y tranquilidad, en una situación en la que resulta difícil encontrar un equilibrio familiar entre las necesidades individuales de los miembros de la familia y organizar la vida cotidiana. Roskam y Mikolajczak (2023) mostraron que tanto ser madre o padre de un hijo con discapacidad como criar en solitario a hijos sanos aumentaban los signos de agotamiento parental (burnout) y empeoraban el equilibrio entre riesgos y recursos, en comparación con otras familias. Ambos resultados negativos aumentaban de forma lineal cuando se daban las dos situaciones a la vez (Roskam & Mikolajczak, 2023). Las familias monoparentales con hijos con discapacidad se ven, por tanto, afectadas por una doble vulnerabilidad (Kim et al., 2023; Roskam & Mikolajczak, 2023). El desequilibrio doblemente acentuado entre riesgos y recursos debido a su situación y los signos de agotamiento doblemente acentuados (Roskam & Mikolajczak, 2023) pueden explicar la dificultad de esta mujer para organizar un apoyo externo pese a su necesidad de descanso. Según un estudio a largo plazo, el apoyo social a las madres incluso disminuía con la gravedad de la discapacidad del hijo o la hija, lo que a su vez aumentaba el riesgo de depresión y ansiedad de las madres (Carlson & Miller, 2017). Esto apunta a una espiral negativa difícil de superar, en la que las conversaciones terapéuticas resultan útiles para empezar a tomar el control del cambio, apoyando así el dominio conductual del funcionamiento familiar (Shajani & Snell, 2023).

En cuanto a las cuestiones de culpa y de reproche, la consejera ofreció a la mujer reinterpretaciones y reencuadres para transformar su marco cognitivo de referencia mediante una connotación positiva y valorar positivamente las pausas de recuperación que necesitaba con urgencia. Las cuestiones de culpa contribuyen a la aflicción crónica, sobre todo en las madres (Coughlin & Sethares, 2017), algo que también se puso de manifiesto en este estudio de caso. En un estudio con madres solas de niños con trastornos del espectro autista, las pausas de respiro generaban momentos positivos cotidianos que, a su vez, reducían los síntomas depresivos (Dyches et al., 2016). Así, esta sencilla intervención de reencuadre amplió el margen de acción de la mujer tanto para mejorar su salud como para descansar más, dos condiciones previas para una mayor independencia.

Además, se identificó un gran sufrimiento de la mujer en relación con las injusticias políticas. Se hizo evidente su necesidad de hablar de ello y de concienciar a su entorno y a la sociedad. Sin embargo, la mujer percibía la falta de comprensión y el desinterés de la gente en Suiza por las injusticias políticas, lo que le provocaba emociones intensas y una confusión que desembocaba en una sensación de no pertenencia. Al permitir un momento de silencio durante la conversación, la consejera legitimó los sentimientos y las percepciones de la mujer en un plano no verbal y le proporcionó un sentimiento de pertenencia que contribuyó a reducir su estrés. Según Wright y Bell (2021), la salud y la enfermedad se entienden en los dominios físico, emocional, relacional y/o espiritual. A partir de este estudio de caso, podría argumentarse que esta concepción debería ampliarse para incluir la dimensión cultural, ya que el estrés de aculturación repercute en la salud mental y requiere una mayor atención en los cuidados de enfermería (Horne, 2024).

Fortalezas y limitaciones del estudio

El diseño de estudio de caso único resultó adecuado para lograr una comprensión profunda del caso individual en su complejidad, sobre todo con el enfoque centrado en el sistema familiar (Schulz et al., 2021). No obstante, los resultados del caso individual pueden no ser transferibles a familias en situaciones similares, ya que cada familia tiene características individuales y un contexto diferente. Además, las conversaciones ofrecieron una visión limitada de la historia familiar, del sufrimiento y del contexto desde la perspectiva de la mujer. Las conversaciones las condujo una sola consejera, una enfermera de práctica avanzada con experiencia, lo que puede plantear la cuestión de posibles diferencias con conversaciones conducidas por otras personas, por ejemplo en cuanto a formación profesional, pericia, simpatías o supuestos individuales. La consejera que condujo las conversaciones se apoyó en modelos de conversación consolidados y en una sólida base teórica para garantizar un enfoque profesional de las conversaciones terapéuticas. Además, el equipo de la Family Systems Care Unit analizó cada conversación y reflexionó detalladamente sobre ella en las sesiones previas y de evaluación. Esto contribuyó a la eficacia de las conversaciones terapéuticas y a la validez de los resultados del estudio. Por último, la recogida de datos de este estudio debe distinguirse de una entrevista de investigación tradicional. Las conversaciones terapéuticas ofrecieron a la mujer un marco del que beneficiarse directamente por su participación, lo que constituye una fortaleza ética de este estudio.

Implicaciones para la práctica y la investigación

La atención sanitaria y la investigación relativas a la infancia con discapacidad intelectual requieren profesionales capaces de responder a las necesidades complejas de estos niños y niñas (Totsika et al., 2022). Sin embargo, los retos a los que se enfrentaba la familia de este estudio de caso van mucho más allá de la complejidad que afrontan otras familias al criar a un hijo con discapacidad intelectual. Es crucial, pero no suficiente, situar las necesidades y los retos del niño o la niña en el centro de la atención sanitaria y de la investigación. Este estudio pone de relieve que el uso de un genograma-ecograma es muy valioso en la práctica clínica de enfermería, ya que ayuda a captar la complejidad de las situaciones familiares y facilita una comprensión más profunda de los valores, las creencias y las relaciones dentro de la familia.

Para promover la sensación de mayor ligereza en madres y padres sobrecargados, en particular en una madre sola con múltiples cargas, resulta útil reconocer deliberada y explícitamente sus competencias, junto con reconocer y elogiar su valentía y sus fortalezas para sortear retos complejos. Una normalización específica, por ejemplo compartiendo experiencias personales, también puede aliviar, ya que asegura a las familias que no están solas ante las dificultades. Además, validar sentimientos, experiencias y retos, junto con intervenciones creativas como el reencuadre, resulta útil para aliviar el malestar causado por la culpa y los reproches y para reforzar la resiliencia parental. Asimismo, el uso intencional del silencio y de la comunicación no verbal puede crear un espacio para la reflexión y favorecer un sentimiento de pertenencia y de aceptación.

Además, se necesitan servicios más accesibles, como la Family Systems Care Unit, en los que los retos puedan abordarse eficazmente sobre la base de una amplia pericia profesional. Hacen falta más profesionales de la salud generalistas que no se centren en una sola población, sino que sean capaces de responder a retos de múltiples niveles considerando a las familias como una entidad. Además, en este estudio de caso se entrecruzan cuestiones sanitarias y sociales, lo que indica la necesidad de una mayor colaboración entre los servicios sociales y sanitarios.

En futuras investigaciones, deberían incluirse otras familias en situaciones similares y compararse en estudios de casos múltiples para identificar temas comunes. Se necesita más investigación sobre los retos complejos de las familias monoparentales con hijos con discapacidad y sobre los efectos de las conversaciones terapéuticas sistémico-familiares con personas individuales, en especial con progenitores que crían en solitario y soportan cargas muy elevadas.