1. Introducción

A escala mundial, la demanda de cuidados paliativos (PC, por sus siglas en inglés) crece a medida que aumenta la prevalencia de las enfermedades crónicas no transmisibles [1, 2]. En Australia, la mayoría de las personas mueren hoy de una enfermedad crónica [3], en circunstancias que requieren cuidados paliativos [4]. La prestación de servicios de cuidados paliativos varía de una región a otra del país, influida por diversas políticas y modelos de financiación nacionales y estatales [5]. Entre los obstáculos para ofrecer una atención eficaz a todas las personas que puedan necesitarla figuran la derivación tardía a los servicios especializados de cuidados paliativos [6] y los límites de capacidad y competencia de los equipos de atención primaria [7]. Junto a los servicios sanitarios profesionales, aproximadamente uno de cada ocho familiares en Australia presta cuidados no remunerados a una persona mayor o a alguien con una discapacidad o un problema de salud de larga duración [8]. Un conjunto creciente de datos demuestra la eficacia de las intervenciones sistémicas, como el apoyo y la terapia familiar, para facilitar la adaptación a las repercusiones de la enfermedad crónica y mejorar el bienestar físico y mental de las personas cuidadoras de la familia [9]. Tras el fallecimiento, la investigación sugiere que la terapia del duelo centrada en la familia probablemente resulte eficaz para los grupos de mayor riesgo [10]. Aunque el gobierno y los proveedores de cuidados paliativos reconocen en gran medida las necesidades prácticas y emocionales de las personas cuidadoras, la investigación sigue señalando lagunas considerables en la experiencia vivida del apoyo, en particular en lo que respecta a la información oportuna, la comunicación eficaz con los equipos profesionales y la coordinación de los servicios [11, 12]. En el contexto de las relaciones familiares, se sabe poco sobre los desafíos a los que se enfrentan las hijas y los hijos adultos que prestan y gestionan los cuidados de sus padres.

La investigación que explora la experiencia de la descendencia que cuida de un padre o una madre enfermos se centra con frecuencia en el reparto de responsabilidades. Estos estudios destacan el género como una influencia clave en la prestación de cuidados: las hijas cuidan más que los hijos y ofrecen un apoyo que tiende a ser más flexible y más sensible a las necesidades de sus padres [13]. Las hijas asumen a menudo el papel de coordinar los cuidados, incluida la planificación de las necesidades futuras, mientras que los hijos tienden a delegar las responsabilidades de cuidado en sus hermanas [13, 14]. Cuando el cuidado se reparte de forma desigual, la fratría puede invocar diferencias de género, de proximidad con el progenitor o de personalidad para explicar las desigualdades [15]. Sea cual sea la composición por género de la fratría, hay indicios de que, en momentos de mayor estrés o de crisis, tener hermanos o hermanas puede reducir el estrés y la carga que soporta el hijo o la hija que ejerce como cuidador principal [16].

Las relaciones fraternas pueden verse puestas a prueba o reforzadas por la manera en que se gestiona el cuidado de los padres [17]. En su estudio sobre la (in)gratitud en la fratría, Amaro y Miller [18] observaron que el reparto equitativo de las tareas de cuidado importaba menos que la constancia y la fiabilidad, es decir, que cada cual hiciera lo que había dicho que haría. Además, la toma de decisiones colaborativa sobre el reparto de responsabilidades era clave para favorecer las expresiones de gratitud. Cuando se percibe que un hermano o una hermana domina la toma de decisiones, surgen tensiones y disputas [19]. Unos niveles más altos de carga del cuidado debidos a factores de estrés familiares se correlacionan con peores relaciones fraternas [20]. En conjunto, la investigación indica la necesidad de comprender mejor los factores contextuales, como los roles y las prácticas de cuidado, que influyen en la diversidad de experiencias del morir y del duelo [21]. Exploraciones matizadas de la manera en que los miembros de la familia negocian el cuidado y la pérdida pueden arrojar luz sobre la complejidad relacional de acompañar a alguien que se acerca al final de la vida.

Al teorizar las relaciones fraternas en la infancia, Edwards y su equipo [22] conceptualizan las «prácticas fraternas» como una manera de pensar cómo «las relaciones fraternas se construyen activamente en las interacciones cotidianas, que implican comunicación verbal y no verbal, como parte de la experiencia vivida» (p. 20). Sostienen que estas prácticas (re)construyen la masculinidad y la feminidad, el orden de nacimiento y las jerarquías de edad, y que son clave para la seguridad emocional, ya que protegen contra los sentimientos de aislamiento y desconexión al mantener la sensación de tener a alguien que «siempre está ahí». Más allá del «hacer» familia, Evans [23] subraya la importancia de «mostrar» la familia a los demás, en particular como medio para mantener el vínculo con el padre o la madre fallecidos y con su legado.

Tras la muerte de un progenitor, la dinámica fraterna sigue cambiando y evolucionando. En su estudio sobre las relaciones de hermanos y hermanas en duelo, Greif y Woolley [24] identifican diversos patrones relacionales. Para algunas fratrías, la muerte del padre o de la madre las acercó, tras experiencias positivas de colaboración para prestar cuidados o ejecutar una herencia, al reconocer que se necesitaban mutuamente como únicos familiares supervivientes, y gracias a una transición lograda hacia nuevos roles y responsabilidades familiares. Sin embargo, para otras, este acercamiento fue temporal y dio paso a un alejamiento progresivo. Otras señalaron divisiones y distancias creadas por desacuerdos sobre la herencia o por acontecimientos ligados al cuidado o a las circunstancias de la muerte. En algunos casos, estas dificultades alejaron aún más relaciones ya tensas o confirmaron una distancia preexistente (véase también [25]). Otros estudios han constatado que el contacto entre hermanos y hermanas aumenta tras la muerte del primer progenitor [26, 27] y disminuye después de la muerte del segundo [27]. Este patrón podría explicarse por un acercamiento temporal de la fratría para apoyar al progenitor superviviente [27]. Sin embargo, otras investigaciones sugieren que cuidar de un padre o una madre viudos puede tener un efecto negativo en las relaciones [21], incluidos conflictos fraternos más frecuentes [26] y una reducción del apoyo prestado al hermano o la hermana [28].

En conjunto, las fratrías adultas parecen mantener relaciones más estrechas mientras viven sus padres [27, 29]. Los conflictos fraternos pueden disminuir tras la muerte de los padres, lo que apunta a un desvanecimiento más que a un deterioro de las relaciones [27]. La ausencia de una figura parental que mantenga unidos los lazos familiares, que reúna a los miembros de la familia, cree obligaciones de conexión y suavice las diferencias y los desacuerdos, podría explicar estos cambios en los patrones de conflicto y cercanía durante el duelo [25, 27, 30].

McCarthy y su equipo [31] emplean la expresión «las secuelas continuas de la muerte en la vida de quienes siguen vivos, a través del espacio y del tiempo» (p. 4) para llamar la atención sobre la importancia de lo relacional a la hora de dar sentido a las experiencias de pérdida, incluida la posibilidad de que el duelo sea una fuente importante de «dificultades familiares» (family trouble). La literatura psicoterapéutica reflexiona igualmente sobre las repercusiones relacionales, u «ondas de choque emocionales», que recorren las relaciones familiares y a veces generan ansiedades y conflictos tras una pérdida [32]. Los estudios que exploran las repercusiones relacionales de la muerte de un progenitor expresan ideas semejantes y conciben esa muerte como «un acontecimiento vital decisivo que lleva a las personas adultas de mediana edad a repensar y reorganizar las relaciones familiares existentes» ([33], p. 628). La literatura citada sugiere que, al menos en algunos casos, los desafíos relacionales (o dificultades familiares) pueden preceder al duelo, lo que plantea preguntas sobre la manera en que la negociación de responsabilidades en torno al cuidado de un padre o una madre con una enfermedad que limita la vida moldea el afrontamiento, la adaptación y la cohesión de una familia tras la pérdida.

En este artículo, nos basamos en las reflexiones retrospectivas de hermanos y hermanas adultos en duelo cuyo padre o cuya madre (o ambos) murieron mientras recibían cuidados paliativos o servicios de atención residencial para personas mayores (RAC, por sus siglas en inglés) en Sídney (Australia). En el análisis inductivo y abductivo que sigue, adoptamos un enfoque de teoría fundamentada constructivista [34, 35] para esclarecer cómo las diversas experiencias familiares al final de la vida se prolongan en las experiencias del duelo y las moldean. Con ello, pretendemos ampliar la comprensión de la manera en que las relaciones fraternas adultas pueden verse puestas a prueba por las repercusiones de la enfermedad y la muerte de un progenitor, y aportar elementos esenciales para mejorar el apoyo psicosocial y terapéutico a las familias que reciben cuidados paliativos.

2. Métodos

Este artículo se basa en el análisis de un subconjunto de datos recogidos en el marco de un estudio más amplio sobre las experiencias de personas adultas en duelo cuyo familiar había fallecido mientras recibía cuidados paliativos o atención residencial prestados por una organización no gubernamental (ONG) situada en el área metropolitana de Sídney (Australia). Las residencias, que atienden a personas mayores con necesidades sanitarias complejas, demencia o necesidades paliativas, estaban situadas en 5 distritos del Gran Sídney. Las unidades de cuidados paliativos, que ofrecen apoyo especializado en régimen de hospitalización, y los servicios comunitarios de cuidados paliativos, que prestan apoyo ambulatorio, se encontraban en dos de esas zonas. El personal de cuidados paliativos y de las residencias facilitó una lista de 1104 posibles participantes, registradas como «contacto principal» o «familiar más cercano» de la persona fallecida. Se envió una carta que presentaba el estudio, con instrucciones para rechazar cualquier contacto posterior, a una selección aleatoria de participantes entre tres y 18 meses después de un fallecimiento. Entre 2 y 4 semanas después del envío, el primer autor se puso en contacto por teléfono con las personas participantes para darles información adicional, responder a sus preguntas y confirmar su consentimiento. Se recurrió al muestreo intencional para reclutar a participantes que se identificaban como hombres y a participantes cuyo familiar había fallecido a una edad más temprana, ya que estas experiencias y características demográficas estaban inicialmente infrarrepresentadas en la muestra. En la primera fase de la recogida de datos, el autor principal realizó entrevistas semiestructuradas en profundidad en un lugar elegido por cada participante. Las entrevistas permitieron explorar a fondo las experiencias de cuidado y de duelo, situando a la persona participante en posición de experta [34]. Las entrevistas daban prioridad a la perspectiva de las personas participantes: consistían principalmente en preguntas abiertas y concluían invitándolas a compartir cualquier cosa sobre la que no se les hubiera preguntado y que consideraran importante. El entrevistador llevó a cabo un proceso de análisis reflexivo para tomar conciencia de cómo sus presupuestos podían haber moldeado las interacciones con las personas participantes. Ello incluyó sesiones regulares de puesta en común con las coautoras, la redacción de memorandos después de cada entrevista y la elaboración de una declaración de posicionamiento. Treinta entrevistas tuvieron lugar en el domicilio de las personas participantes, tres en las oficinas de los servicios comunitarios de cuidados paliativos y tres en espacios públicos: una cafetería, un restaurante y una sala de reuniones de una biblioteca universitaria. Las entrevistas duraron entre 43 y 190 minutos; se grabaron en audio digital y se transcribieron literalmente.

En la segunda fase del estudio, se pidió a las personas participantes que respondieran por escrito o en vídeo a preguntas que se les enviaban por correo electrónico cada mes durante 6 meses. Esta metodología de diario solicitado permitió explorar las experiencias cotidianas de las personas participantes a lo largo del tiempo y las animó a reflexionar sobre ellas con sus propias palabras, en un contexto menos formal y menos restrictivo que una entrevista [36]. Este método adicional de obtención de relatos ofreció la oportunidad de enriquecer aún más los datos y de reforzar su anclaje empírico [37]. Casi todas las personas participantes optaron por responder por escrito; una grabó en vídeo dos de sus seis respuestas y otra grabó en audio sus 6 respuestas. Ocho participantes respondieron a las 6 series de preguntas del diario, una a 4 series y otra aportó una sola serie de respuestas. Las respuestas en vídeo y en audio se transcribieron y se analizaron junto con los datos escritos.

El riesgo de que la participación provocara malestar emocional se puso de relieve al obtener el consentimiento para cada fase de la recogida de datos. Durante las entrevistas, el autor principal aplicó un método de «consentimiento procesual», ofreciendo con frecuencia a la persona participante la posibilidad de detener o interrumpir la entrevista y anunciando las preguntas difíciles para que pudieran evitarse si así lo deseaba [38]. Se entregó a todas las personas participantes una lista de servicios de apoyo, y se les recordaban los recursos disponibles cada vez que el autor principal, trabajador social y orientador con experiencia, consideraba que podía ser útil. Los comités de ética del hospital y de la universidad aprobaron este estudio (HREC/18/SVH/19). Este estudio no fue objeto de registro previo.

2.1. Análisis

El análisis de los datos se guio por la teoría fundamentada constructivista de Charmaz [35], por su solidez como metodología rigurosa que favorece la generación de teoría a la vez que reconoce y explora la manera en que el conocimiento se construye en las interacciones sociales (véase también [39]). Desde el inicio del proceso de investigación, el autor principal revisó las transcripciones y las grabaciones de las entrevistas y mantuvo discusiones con las coautoras para identificar patrones recurrentes. Se prestó una atención reflexiva a la manera en que el análisis se nutría de las perspectivas del equipo de investigación y se veía influido por ellas, por ejemplo, por la práctica del autor principal y de la segunda autora en el acompañamiento del duelo. Desde el comienzo del análisis, los relatos de hijas e hijos en duelo que tenían hermanos o hermanas, en particular sus reflexiones sobre el mundo relacional de la fratría, aparecieron como un aspecto potencialmente distinto de las experiencias de cuidado y de duelo. De acuerdo con el muestreo teórico, las ideas provisionales que surgían del análisis de las primeras entrevistas y de los diarios solicitados se exploraron y examinaron mediante el análisis de los relatos de otras personas participantes [35]. Este proceso continuó a medida que avanzaba la recogida de datos, con especial atención a identificar casos divergentes o contrastantes que pusieran a prueba las ideas emergentes [40].

La codificación línea por línea de los pasajes pertinentes de las transcripciones se centró en las acciones, los significados, los presupuestos y los procesos presentes en los datos. A continuación, un proceso de codificación focalizada permitió desarrollar temas y conceptos que, a su vez, contribuyeron a la elaboración teórica [34]. La comparación constante de los datos a lo largo del análisis permitió afinar las comprensiones conceptuales, que se confirmaron y articularon mediante relecturas de las transcripciones originales, relacionando distintas perspectivas y experiencias procedentes de las entrevistas y de los diarios. A lo largo de este enfoque inductivo, procuramos preservar la complejidad y los matices de los relatos de las personas participantes. Durante la recogida y el análisis de los datos, dialogamos constantemente con la literatura pertinente y volvimos a ella, incluidos los trabajos sociológicos y psicoterapéuticos sobre el parentesco y las relaciones familiares. Conceptos sensibilizadores, como la teorización de las prácticas fraternas y de la exhibición de la familia, aportaron un conjunto de ideas de fondo en las que nos apoyamos para orientar y enriquecer el desarrollo y la conceptualización de la teoría [40, 41]. El programa NVIVO 12 sirvió de apoyo para la organización y el análisis de los datos.

2.2. Participantes

Diecisiete hijas e hijos en duelo que tenían hermanos o hermanas aceptaron participar en una entrevista y, de ese grupo, 10 completaron también diarios solicitados. Esta muestra no pretende ser representativa del conjunto de hijas e hijos en duelo con hermanos o hermanas. La riqueza, la diversidad y las variaciones de sus relatos sí permiten un análisis crítico que hace avanzar la teorización sobre las experiencias de cuidado, de pérdida y de relaciones familiares antes y después de la muerte de un progenitor (véase [37] sobre la adecuación de los datos). Participaron 11 hijas (de la persona fallecida) y seis hijos, de entre 30 y 72 años. En el momento de la entrevista, el fallecimiento se había producido entre ocho y 18 meses antes, con una mediana de 15 meses. La edad de las personas fallecidas iba de 58 a 94 años. Varias de ellas tenían diagnósticos múltiples, entre ellos demencia, cáncer, enfermedad de Parkinson, ictus e insuficiencia cardíaca. Doce participantes fueron reclutadas tras la muerte del segundo progenitor. De las cinco que estaban en duelo tras la muerte del primero, dos declararon no tener relación con su otro progenitor biológico. La duración de la mala salud del padre o la madre variaba de unos meses a muchos años. Es difícil delimitar el periodo durante el cual el progenitor recibió cuidados paliativos, pues los relatos contenían ejemplos de atención que incluían un enfoque paliativo prestado por diversos profesionales, como oncólogos y personal de las residencias, que no formaban parte de un servicio especializado de cuidados paliativos.

Ocho participantes tenían un hermano o una hermana, cuatro tenían dos, cuatro tenían tres y una persona tenía seis. Como se ha señalado en otros trabajos, puede resultar complejo definir quién se considera hermano o hermana [22]. Una participante dijo que dos de sus hermanas eran medio hermanas. El uso de las palabras «hermano» o «hermana» por parte de otras personas participantes también puede referirse a medio hermanos, hermanastros y otras relaciones. Nueve participantes tenían hermanos o hermanas que vivían fuera de Sídney, incluso en otros estados o en el extranjero. Las personas participantes, y sus hermanos y hermanas, prestaban diversas formas de cuidado, como cuidados personales, apoyos prácticos y compañía. Estos cuidados fluctuaban con el tiempo y de un miembro de la fratría a otro, al ritmo de los altibajos de la enfermedad del progenitor. Dado que las descripciones del cuidado eran subjetivas y procedían de una sola persona de cada fratría, este artículo no pretende evaluar las diferencias en la prestación de cuidados en función de características demográficas como el género o el orden de nacimiento. La mayoría de las personas participantes había nacido en Australia, de padres de origen noreuropeo. Una había nacido en Chile, otra en China, una dijo ser medio maorí y otra se identificó como en parte esrilanquesa. En conjunto, esta cohorte era urbana y de clase media, con un nivel educativo y económico relativamente alto, y parecía tener un buen acceso a los servicios médicos y de otro tipo.

3. Resultados

En las entrevistas y en las entradas de los diarios, las personas participantes reflexionaron sobre la manera en que negociaron el cuidado de sus padres con sus hermanos y hermanas, y sobre cómo evolucionaron estas relaciones a través de los altibajos de la enfermedad, del final de la vida y del duelo. A través de los tres temas interrelacionados que siguen, exploramos la diversidad de las repercusiones relacionales del cuidado y de la pérdida: la colaboración y el reparto de responsabilidades, el conflicto y las diferencias, y los cambios en las relaciones familiares durante el duelo. Los extractos se identifican mediante seudónimos, con la indicación de si los datos proceden de las entrevistas o de las respuestas a los diarios solicitados, y de si el progenitor estaba vinculado a servicios de cuidados paliativos (PC) o de atención residencial (RAC).

3.1. Cuidar, colaborar y compartir las responsabilidades

Muchas personas participantes compartieron ejemplos que ponían de relieve la colaboración en la fratría a la hora de repartirse las responsabilidades del cuidado de su padre o su madre:

Yo había vuelto a vivir con mi madre y la cuidaba, y luego, cuando necesitaba un respiro, mi otro hermano tomaba el relevo, y después mi otro hermano bajaba y nos daba un respiro a todos. (Karen, PC, entrevista)

Aquí, como en otros relatos, se percibía que todo el mundo arrimaba el hombro y que cada miembro de la fratría hacía su parte. Lo importante es que no era necesario realizar las mismas tareas para que el reparto del cuidado se viviera como equitativo:

Mi hermana es nutricionista, así que está acostumbrada al sistema médico, y se encargaba de todo lo relacionado con los médicos y de cuando hacía falta un poco de asesoramiento externo. Mi hermano está en el lado contable de las finanzas. Así que yo me encargaba de todo lo demás. (Frank, PC, entrevista)

A menudo se describía a cada miembro de la fratría como alguien que movilizaba sus fortalezas y competencias para ofrecer formas de cuidado distintas. La percepción del esfuerzo y de la viabilidad de cuidar de determinadas maneras aparecía como un criterio para valorar si las contribuciones de los demás eran justas. Por ejemplo, vivir en otro estado o en el extranjero se presentaba como una justificación de contribuciones diferentes al cuidado:

La mayor parte del tiempo que mamá estuvo en [la residencia], él [su hermano] estaba en Tasmania. La mayoría de las decisiones que había que tomar las tomaba yo, o si eran decisiones que yo consideraba que nos concernían a los dos, las hablábamos. (Derek, RAC, entrevista)

Las personas participantes procuraban a menudo consultar a sus hermanos y hermanas sobre las decisiones importantes en las que el otro podía aportar un punto de vista útil o desear implicarse. Las diferencias de personalidad o de capacidad de afrontamiento se invocaban a veces para justificar que cada cual asumiera roles distintos. Por ejemplo, al describir lo que ocurrió tras la muerte de su madre, Liz dijo:

Mi hermano se vino abajo, estaba hecho un desastre. Así que yo, siendo como soy, me lo tragué, lo hice y organicé un acto en su memoria. (Liz, PC, entrevista)

En este relato, como en algunos otros, se percibía una aceptación, o quizá una resignación, ante el hecho de ocupar un lugar determinado dentro del sistema familiar. Las responsabilidades recaían a veces por defecto en un miembro concreto de la familia, o se le imponían, y esa persona tenía que «tragárselo». Las personas participantes expresaban a menudo la sensación de que se trataba de un rol que les resultaba familiar y con el que se sentían cómodas (al menos hasta cierto punto), puesto que habían ocupado esa posición durante gran parte de su vida. Las responsabilidades adicionales que acompañaban a estos roles se prolongaban con frecuencia en el duelo:

Les dije a mis hermanos, porque no quieres que piensen que, como eres el mayor, simplemente te haces con el mando, que esa no era mi intención. Les dije: «¿Queréis hacer vosotros el panegírico? ¿Queréis decir algo sobre ella?». «Qué va, hazlo tú». (risas) «Vaya, gracias». […] Les pedí qué cosas querían que mencionara y demás, así que eso estuvo bien. Estaban encantados de aportar información. Lo que pasa es que, por alguna razón, no querían levantarse y hablar. (Peter, RAC, entrevista)

Aquí, Peter muestra ser consciente de que su posición de hermano mayor podía conferirle un poder o un estatus que llevara a percibir que monopolizaba la toma de decisiones. Describe sus esfuerzos por atenuar ese riesgo, procurando que sus hermanos pudieran expresar sus opiniones y necesidades. También recurre al humor, quizá para amortiguar o suavizar cualquier reacción emocional negativa ante la negativa de sus hermanos a compartir responsabilidades que podían considerarse una carga. Este extracto, como los anteriores, permite comprender las perspectivas, los significados y las prácticas que favorecieron el desarrollo y el mantenimiento de relaciones fraternas colaborativas y unidas. Aunque hay desigualdades evidentes, se gestionan de manera que se impide o se evita la aparición de resentimientos y rupturas relacionales, experiencias que analizaremos más adelante.

Algunas personas participantes reflexionaron sobre la posibilidad de haber impedido que su hermano o su hermana contribuyera más al cuidado:

Había veces en que él venía y hacía cosas y tal, pero creo que quizá fue injusto, quizá no le dejé hacer más cosas, o quizá él estaba simplemente contento de dejármelo a mí y luego, si había un hueco, lo cubría. (Sarah, RAC, entrevista)

Este relato, como otros, señala lo difícil que es intuir los sentimientos ajenos y procurar que la implicación en el cuidado sea justa. Además, la percepción de lo que parece adecuado en el momento puede cambiar al hacer valoraciones retrospectivas, cuando las consecuencias de los propios actos se vuelven más visibles, o más cuestionadas, con la perspectiva del tiempo.

El género y la posición en la fratría influían a veces en las expectativas sobre los roles, aunque no siempre de forma sencilla:

Mi hermano… él tiene el poder notarial, así que va a tener que ocuparse de ello [de la herencia]. Con [el hermano menor] no paramos de bromear con eso: el apoderado no ha hecho nada con la pensión ni con nada de eso. […] En cierto modo siente que tiene que hacerlo todo porque es el varón mayor, pero la mitad del tiempo está en plan «¿cómo hago esto?». Le pide a su secretaria, o sea, a mí, que se lo haga todo. Y yo le digo «vale, tienes que hacer esto» o «aquí tienes la carta, fírmala y envíala» […]. Sé que intenta hacer las cosas a su manera, pero es demasiado lento para algunas cosas. (Louise, PC, entrevista)

Los relatos ponen de manifiesto la complejidad inherente a la cuestión de quién asume determinadas tareas, incluida la manera en que el género y el orden de nacimiento moldeaban las expectativas sobre los roles. A veces, las responsabilidades se rechazaban, se aplazaban o se imponían a otros. Además, la valoración de la eficacia o la diligencia con que un hermano o una hermana se ocupaba de las tareas generaba a veces frustración. En algunas circunstancias, intervenir para asumir una responsabilidad se presentaba como un acto de cuidado o de preocupación, tomando el relevo de un hermano o una hermana a quien le costaba tomar decisiones difíciles, como el ingreso de su padre o su madre en una residencia:

Incluso hacia el final, yo solo los veía en persona los fines de semana, mientras que él estaba todos los días. Él estaba mucho más ligado emocionalmente a la decisión, era mucho más emotivo para él. Yo seguía intentando, en la medida de lo posible, verlo en términos de «tenemos que hacerlo por su bien». Al final, hablando también con la mujer de [mi hermano] en los últimos meses, tuvimos que hacerlo también por él, porque simplemente no podía aceptar que había que hacerlo. (John, RAC, entrevista)

Del mismo modo, Karen, que había asumido la mayor parte de los cuidados de su padre, contó cómo sus hermanos asumieron la responsabilidad de interrumpir el tratamiento:

Mis hermanos tomaron la decisión. Me dijeron: «[nombre de la participante], creo que ha llegado el momento de retirarle toda la medicación y dejar que la enfermedad siga su curso», y eso fue lo que hicimos. (Karen, PC, entrevista)

Estos extractos, entre otros, ponen en primer plano valoraciones positivas del papel que desempeñó la fratría en el apoyo mutuo cuando el cuidado se volvía difícil o abrumador, y cuando el estrés probablemente se intensificaba por la progresión de la enfermedad. Las responsabilidades se describen como compartidas, y hermanos y hermanas cooperan para cuidar de sus padres y cuidarse entre sí. Las relaciones fraternas se presentan como positivas y colaborativas, lo que puede reducir las dificultades de acompañar a un padre o una madre que se está muriendo y de atravesar las secuelas de esa pérdida. Sin embargo, otros relatos mostraban cómo la gestión de las relaciones fraternas se sumaba a la carga del cuidado.

3.2. Conflicto, diferencias e injusticia

Muchos relatos ponían en primer plano las diferencias y las dificultades entre hermanos y hermanas, así como sus distintas maneras de cuidar. Por ejemplo, algunas personas participantes expresaban resentimiento por el reparto desigual del cuidado:

Mi hermana se negó: en 5 años no me dio ni una noche libre. En 5 años no me dio ni siquiera 12 horas libres con mi madre, y yo tuve que renunciar a algunas cosas. (Carol, PC, entrevista)

Se ponen de relieve las disparidades en la asunción de las responsabilidades de cuidado. Junto a las reflexiones sobre el valor y el orgullo que Carol sentía al cuidar de su madre aparecían el dolor y la ira de tener hermanos que, a su juicio, no cumplían con su parte. Lo importante aquí era la sensación de un sacrificio desigual: sentir que solo una persona de la fratría había tenido que «renunciar» a aspectos de su vida, mientras las demás seguían viviendo con normalidad. Algunos relatos llamaban la atención sobre cómo las necesidades o la personalidad de un hermano o una hermana se sumaban a esta carga de responsabilidad:

Me sentía responsable de avisarla [a mi hermana] antes de que él [mi padre] fuera a morir, y yo no sabía cuándo iba a ser. […] A ella no le gusta venir a Sídney, y yo lo sabía. […] Así que sentía mucha presión por elegir el momento adecuado para que ella estuviera allí, por él y por ella. (Emily, PC, entrevista)

Intuir el momento de la muerte para que la familia estuviera reunida, y alcanzar así los ideales de lo que puede concebirse como un «buen morir» [42, 43], contribuía a las dificultades del cuidado (véase también [44]). En lugar de sentirse apoyada por un hermano o una hermana (o de aceptar diferencias de roles y responsabilidades, como se ha visto más arriba), gestionar la relación con él o con ella, incluido atender a sus necesidades, generaba presiones y preocupaciones adicionales. Esto resultaba especialmente evidente cuando la fratría tenía opiniones diferentes sobre los deseos del padre o la madre o sobre sus preferencias en materia de cuidados:

Tuvimos que ir a buscar [una residencia]. […] Las instalaciones de [la residencia] eran más nuevas y ofrecían un mejor nivel de atención. Mi hermana decía «ay, pero ella quiere estar arriba, en la costa, y quiere estar aquí», y yo le decía «vale, en serio, ¿la de la costa le va a ofrecer el mejor nivel de atención? Olvídate de todo lo demás. Estamos mirando la atención». (Scott, RAC, entrevista)

O cuando tenían perspectivas divergentes sobre cómo cuidar bien:

Habíamos llegado a un punto en que era muy peligroso, porque solo tiene una pierna y había cables por todas partes, y nosotras le decíamos físicamente «No, mamá, túmbate», y [la hermana mayor] decía «No, quiere levantarse, quiere salir a dar un paseo, llevadla a dar un paseo», y nosotras «¡no podemos llevarla a dar un paseo!». No es seguro. (Madelyn, PC, entrevista)

Las decisiones cruciales, como el lugar del cuidado, así como las decisiones cotidianas, como la manera de equilibrar el riesgo, la seguridad y la autonomía, aparecían como una posible fuente de conflicto en la fratría. A menudo, estas diferencias de opinión parecían muy cargadas emocionalmente, ligadas a elecciones morales sobre cómo ser una «buena» hija o un «buen» hijo ante el deterioro de la salud del padre o la madre. Los relatos que incluían múltiples ejemplos de momentos en que las opiniones, las prioridades o las necesidades divergían mostraban cómo los desacuerdos se acumulaban a lo largo de los altibajos de la enfermedad, con un coste acumulativo para las relaciones fraternas. A medida que la enfermedad avanzaba y aumentaban las necesidades de cuidado, las presiones emocionales y prácticas se intensificaban a menudo, lo que generaba tensiones crecientes. Estas parecían especialmente agudas a medida que se acercaba el final de la vida:

Mi hermano, en cambio, tenía otra mentalidad. De hecho, todavía intentaba meterle comida a la fuerza 3 días antes de que muriera. Organicé una comida con él y le dije: «Tienes que dejar ir a mamá, tienes que dejarla ir». Así que mi hermana y yo tomamos la decisión de que, si volvía a tener una neumonía… las dos teníamos el poder notarial, los chicos no. Decidimos que no le daríamos antibióticos. […] pero sabíamos que mi hermano se indignaría, y no podía aceptarlo. (Anne, RAC, entrevista)

Además de las diferencias de opinión sobre el cuidado, ostentar un estatus jurídico, como un poder notarial o una tutela duradera (Enduring Guardian), confería a algunos miembros de la fratría, y no a otros, responsabilidades en la toma de decisiones, lo que afectaba a la manera de negociar las relaciones. Este reparto desigual del poder generaba a menudo resentimientos, en particular cuando se ejercía en contra de los deseos de los demás hermanos y hermanas. Las perspectivas divergentes sobre si administrar o retirar un tratamiento prolongaba la vida o prolongaba el sufrimiento eran frecuentes en los relatos:

Mi hermano estaba perdiendo los nervios, diciendo «¿no pueden darle un poco más de morfina y acabar con esto?», y no lo hicieron. […] Después de que falleciera, se puso un poco en plan teoría de la conspiración: «Yo creo que, cuando la cambiaron de sitio, le dieron un poco de algo más y no dijeron nada, y eso lo aceleró». Y yo le dije: «¿Podemos dejar eso por ahora? Se ha ido». (Hannah, PC, entrevista)

De nuevo, estos relatos contienen implícitamente opiniones divergentes sobre lo que es «correcto» o «bueno» en las decisiones relativas al cuidado de un padre o una madre. Además, se cuestiona la pertinencia de expresar determinados puntos de vista justo después de la muerte del progenitor. Del mismo modo, la descripción que hace Madelyn de una conversación entre ella y sus hermanas en los momentos que siguieron a la muerte de su madre pone de relieve las dudas sobre lo que es admisible en la expresión emocional de una hermana:

[Mi hermana] dijo: «Ay, siento como un alivio enorme», y nosotras: «demasiado pronto». […] es que literalmente acababa de pasar. Creo que si, pongamos, nos hubiéramos visto un mes después y estuviéramos todas hablando de cómo nos sentíamos, podría haber dicho: «Sentí alivio después de que pasara». […] No era demasiado pronto para que ella lo sintiera, era demasiado pronto para que nosotras lo oyéramos. […] Era por el entorno en el que estábamos. Estábamos literalmente en el hospital. Mamá todavía estaba allí. (Madelyn, PC, entrevista)

Además del sentimiento en sí, Madelyn pone en primer plano elementos de momento y de lugar que determinan si es aceptable formular ciertos sentimientos. Puede ser comprensible sentir en privado alivio, pero se plantean preguntas sobre la decisión de pronunciar esas palabras en voz alta ante los demás, en particular cuando el cuerpo de un familiar sigue físicamente presente. La atención se centra en la ética del cuidado y, en particular, en la pertinencia de manifestaciones públicas de emoción que podrían poner en duda que se haya antepuesto el padre o la madre a las propias necesidades y reacciones. Madelyn señala cómo las distintas perspectivas sobre las expresiones adecuadas del duelo, ligadas a las representaciones de lo que significa cuidar bien, pueden crear tensiones o discordia en las relaciones familiares.

Las distintas perspectivas sobre cómo cuidar bien seguían afectando a menudo a las relaciones cuando las familias se ocupaban de las tareas prácticas del duelo:

Ella [mi hermana] sí vino otra vez para ayudarme a empezar a vaciar el piso, pero apenas podía soportarlo porque ella… papá era muy elegante vistiendo [. .] Y ella iba sacando cosas del armario y metiéndolas en bolsas de basura de cocina, y tuve que pararlo y decirle: «Lo siento, no puedo hacerlo así, tengo que hacerlo de una manera que honre a papá, y si eso te resulta demasiado duro, vete y déjamelo a mí, que ya lo haré yo, pero lo voy a hacer a mi ritmo». (Emily, PC, entrevista)

Los relatos muestran cómo el esfuerzo por decidir con cuidado qué hacer con las pertenencias del padre o la madre fallecidos, o con otros objetos significativos como las cenizas, estaba ligado a la sensación de seguir cuidando. A veces, esto parecía reflejar aspectos de la relación que un miembro de la fratría había mantenido con el progenitor y que podían diferir de la relación de sus hermanos y hermanas con ese mismo progenitor, y una manera de mostrar la importancia de un vínculo entre progenitor e hijo que continúa (véase también [23]). Cuando la fratría tenía diferencias de opinión o de actitud sobre estas cuestiones, ello parecía agravar y perpetuar tensiones que existían, o que habían crecido, antes de la muerte y que persistían en el duelo.

3.3. Reconfigurar las relaciones familiares: unión y distancia

Las reflexiones retrospectivas de las personas participantes pusieron de relieve una diversidad considerable en la manera en que las relaciones y las dinámicas fraternas se desarrollaron y se adaptaron tras la pérdida. Algunas indicaron que el cuidado y el duelo no habían cambiado de manera significativa su relación con sus hermanos y hermanas. Otras tenían la sensación de sentirse más unidas a ellos:

Supongo que, en el fondo, todo aquello nos unió más. (John, RAC, entrevista)

Las dificultades del cuidado y de la toma de decisiones se describían como algo que unía a la fratría. Los esfuerzos necesarios para encontrar un terreno común o compartir responsabilidades tenían un efecto positivo en la vivencia de las relaciones y daban lugar a vínculos que se sentían «más estrechos». Para algunas personas, la muerte de un progenitor llevó a esforzarse por mantener la unión fraterna:

Me aseguro de llamar a mi hermano unas cuantas veces por semana y de invitarlo a casa de vez en cuando, y nosotros vamos a la suya, aunque no muy a menudo, pero cuando podemos. (Natasha, PC, entrevista)

La dinámica del sistema familiar parecía a menudo alterada por la ausencia del progenitor, lo que exigía a hermanos y hermanas asumir roles nuevos o distintos, como tomar la iniciativa de reunirse. Para otras personas, como Madelyn, los nuevos roles incluían ofrecer un apoyo o una orientación que antes proporcionaba el padre o la madre:

Creo que mi hermana mayor y yo sí sentimos una responsabilidad hacia las dos pequeñas, la de asegurarnos de estar más presentes y de ayudarlas a tomar decisiones y cosas así. Antes no teníamos que hacerlo. (Madelyn, PC, entrevista)

Estos cambios pueden entenderse como «prácticas fraternas» [22] que (re)construyen las relaciones en las interacciones cotidianas y previenen o atenúan el sentimiento de soledad. En ausencia del progenitor que desempeñaba un papel concreto como figura que mantenía unidos los lazos familiares [25, 27, 30], otros miembros de la familia modificaban sus comportamientos y reconfiguraban sus prácticas cotidianas para sostener la unión relacional. Sin embargo, estos cambios o adaptaciones no siempre se producían:

Me he dado cuenta de que mi hermano y yo ya no hablamos de verdad, y menos de mamá. Antes tampoco teníamos conversaciones profundas, pero parece que en cierto modo me evita, y me pregunto si es porque le recuerdo a ella. Él es casi todo lo que me queda de familia cercana que viva más o menos cerca, ya que no tengo pareja ni hijos ni nada. Y siento que él tampoco quiere tenerme cerca. (Sarah, RAC, diario)

Los relatos revelaban el sentimiento de aislamiento que puede seguir a la muerte de un progenitor. Además de la pérdida del padre o la madre, el comportamiento de un hermano o una hermana se sumaba a veces a lo que se vivía como doloroso en el duelo. Esta sensación de desconexión no se debía solo a la falta de contacto, sino también a la dificultad de atender a ciertas necesidades, como evocar juntos el recuerdo del progenitor. Para algunas personas, relaciones descritas como estrechas incluían también experiencias de distancia:

Creo que el duelo debe de ser un camino muy solitario y aislado. Aunque en muchos aspectos somos polos opuestos, mi hermana y yo estamos muy unidos. A menudo hablábamos de nuestra experiencia de perder a nuestra madre, pero quedó claro lo distinto que había sido el mismo acontecimiento para cada uno de nosotros. (Tim, PC, diario)

Estos extractos, entre otros, expresan el deseo de unirse a un hermano o una hermana, lo que implica que puede haber consuelo en compartir el propio duelo con alguien que, al menos en cierta medida, vive esa pérdida de manera semejante. La importancia de las ocasiones para compartir el dolor emocional, así como la adaptación a los nuevos roles familiares mencionada más arriba, encuentra eco en el modelo dual revisado de afrontamiento del duelo de Stroebe y Schut [45], que describe las tareas relacionales orientadas a la pérdida y orientadas al restablecimiento que las familias deben atravesar para elaborar los aspectos estresantes de su pérdida y adaptarse a un mundo que ha cambiado. Sin embargo, como describe Sarah, realizar estas tareas puede complicarse si otro miembro de la familia no colabora o no siente una necesidad similar. Además, como expresa Tim, la capacidad de conectar con un hermano o una hermana no da lugar necesariamente a una comunicación que favorezca la cercanía.

Para algunas personas, la soledad que siguió al fallecimiento se vio agravada por la sensación adicional de pérdida que acompañaba a las decepciones, las diferencias y las distancias propias de las relaciones fraternas. Varias personas participantes describieron una ruptura definitiva de sus relaciones con sus hermanos y hermanas:

Ha habido una ruptura muy fea entre nosotras, nunca volverá a ser lo mismo. Mientras que si mamá simplemente hubiera muerto de un infarto, no habría tanto rencor. Seguro que, por parte de mi hermana, ella no cree que haya mucho rencor, porque es idiota. Pero para mí es imperdonable. (Carol, PC, entrevista)

El distanciamiento de los hermanos y hermanas se narraba a menudo como consecuencia directa de las circunstancias que rodearon la muerte. Los periodos prolongados de enfermedad provocaban una acumulación de ejemplos de desigualdad en el cuidado y la sensación de haber sido defraudado o de no haber recibido apoyo de la fratría, como expresaba Carol en el extracto anterior. Esta sensación de injusticia se extendía a las cuestiones de herencia:

Aunque muchas familias se pelean por las herencias, nunca pensé que esto nos pasaría a nosotros, porque siempre fuimos muy abiertos con todo. La semana pasada tuve un sueño en el que le gritaba a mi hermana: «Deberías haber estado aquí ayudándome con todo esto». Este sueño me muestra claramente la realidad de la injusticia general de la situación durante los últimos años de papá. Como yo era quien vivía más cerca, básicamente lo cuidé y organicé todos sus asuntos, facturas, correo y cuidadores. Yo invertí tiempo, energía y paciencia, y además perdí ingresos. Nada de esto se tuvo en cuenta al liquidar sus asuntos, aunque se había hablado de ello a menudo antes. La situación en la que me encuentro es bastante común, pero no por ello menos dolorosa, frustrante e incomprensible. Ni tarjetas de Navidad, ni tarjeta ni regalo de cumpleaños, ni conversaciones. Siento que he perdido a mi familia extensa, además de a mi padre. (Emily, PC, diario)

En este relato, como en otros, se subrayaba el coste del cuidado, incluidas las repercusiones físicas, emocionales y económicas de atender las necesidades de un padre o una madre, a menudo durante un periodo prolongado. El dolor se concentraba en la percepción de que los hermanos y hermanas no habían sabido reconocer, agradecer o compensar los esfuerzos y los sacrificios ligados al cuidado. Esto se expresaba con frecuencia como una especie de doble duelo: la muerte del progenitor y la pérdida de las relaciones fraternas. Para algunas personas, estas relaciones rotas contrastaban fuertemente con los esfuerzos de colaboración realizados durante la enfermedad del padre o la madre:

Incluso cuando mamá vivía, mi hermana y yo estábamos legalmente vinculadas por tener las dos el poder notarial. Estamos legalmente vinculadas por ser las dos albaceas, por tener que firmar cosas. Pero una vez que eso termina, no hay ninguna razón real aparte del deseo de estar juntas; es decir, no hay ningún compromiso legal. Así que me imagino que, si en una familia no hay un deseo natural de estar juntos, simplemente se pierde el contacto. Probablemente. He tenido más contacto con mi hermana estos últimos años, para bien y para mal. Creo que está harta de mí. Soy una mandona. Soy la que lo ha organizado todo y la que manda los correos, y eso me convierte en un poco pesada […]. Creo que, una vez que ya no están ninguno de los dos padres, tienes que querer estar juntos. (Anne, RAC, entrevista)

En esta cohorte, cuando hermanos y hermanas se habían distanciado, el distanciamiento siguió a la muerte del segundo progenitor. Las obligaciones legales y las prácticas de cuidado que habían «vinculado» a la fratría a medida que avanzaba la enfermedad del último progenitor se invocaban con frecuencia para explicar la acumulación de frustraciones y dificultades que desembocó en la ruptura de las relaciones. El fin de las obligaciones o de las responsabilidades de cuidar en colaboración permitía ahora decidir si continuar, y cómo, la relación con el hermano o la hermana, o con varios de ellos.

4. Discusión

Este estudio se proponía explorar las experiencias de las relaciones fraternas al cuidar de un padre o una madre que se estaba muriendo y durante el duelo. Los relatos revelaron una diversidad de experiencias: una negociación colaborativa de las necesidades de cuidado que consolidaba o reforzaba las relaciones, pero también ejemplos de tensiones y conflictos que, en algunos casos, condujeron al alejamiento y a la ruptura. La frecuencia con la que se describieron dificultades relacionales en la fratría pone de relieve el potencial de las intervenciones para mejorar el funcionamiento familiar antes y después de la muerte de un progenitor.

Los relatos que contenían valoraciones positivas del cuidado compartido refuerzan las teorías del intercambio social [29], al mostrar que la percepción de equidad puede ser más importante para sostener relaciones de colaboración que garantizar un reparto igualitario del trabajo. Nuestro análisis llama la atención sobre la manera en que las interacciones cotidianas o «prácticas fraternas» [22] (re)construyen las relaciones fraternas, ya sea cultivando la cercanía y la cooperación, ya sea contribuyendo a resentimientos y rupturas relacionales. Además, estos hallazgos hacen visible la (re)construcción continua de los roles dentro del sistema familiar en función, por ejemplo, del género y del orden de nacimiento, así como de la asunción o el rechazo de responsabilidades. Prestar atención a la manera en que las prácticas fraternas moldean las relaciones cotidianas ofrece a los profesionales clínicos una vía importante para abordar las dificultades relacionales. Por ejemplo, al realizar una evaluación biopsicosocial o en el marco del acompañamiento psicológico, las preguntas orientadas hacia la otra persona y las preguntas circulares invitan a explorar las perspectivas de los hermanos y hermanas sobre la equidad, así como los desafíos, las fortalezas, las expectativas y las limitaciones ligados a la posición de cada cual en la familia (véase también [46]). Cultivar esta comprensión puede favorecer una empatía y una reflexión que refuercen las relaciones y faciliten la comunicación sobre roles que se dan por sentados. La investigación sobre las repercusiones del cuidado y sobre las intervenciones de apoyo a los familiares que cuidan tiende a centrarse en las necesidades y experiencias de una persona cuidadora individual o de la díada formada por la persona cuidadora y la persona cuidada (véase, por ejemplo, [47]). Nuestro análisis subraya cómo la red más amplia de relaciones familiares moldea las experiencias de cuidado, y destaca la importancia de atender a las relaciones entre todos los miembros de la familia cuando se piensa en la mejor manera de apoyar a cada persona cuidadora, así como al grupo familiar.

Nuestro análisis señala que contar con hermanos o hermanas que asumen las decisiones «difíciles», como el ingreso de un progenitor en una residencia o la interrupción del tratamiento, puede atenuar la dificultad de determinar qué constituye un «buen» cuidado. Sin embargo, los relatos de las personas participantes también llamaban la atención sobre los riesgos relacionales de designar a determinados miembros de la familia para el poder notarial o la tutela duradera, lo que les confiere el poder de imponerse a las preferencias y perspectivas de los demás. Encontrar maneras de atenuar estos riesgos puede mejorar la colaboración y el apoyo mutuo en la fratría que cuida. Una de ellas puede ser confiar las funciones de decisión a alguien que no forme parte de la familia inmediata, una estrategia que, según se ha observado, mejora la calidad de las relaciones fraternas [19]. Además, apoyar y animar al padre o a la madre a comunicar sus deseos para el final de la vida a todas sus hijas e hijos puede atenuar futuros conflictos familiares cuando las opiniones sobre el «buen» cuidado difieren. Cuando existen tensiones previas en la fratría, una sesión de orientación familiar que reúna a los padres y a su descendencia puede ser beneficiosa para facilitar conversaciones que permitan escuchar y comprender perspectivas y razonamientos opuestos.

Al tratar de explorar las «secuelas de la muerte», incluidas las nociones de «dificultades familiares» [46], nuestro análisis llama la atención sobre la manera en que las experiencias relacionales vividas en la anticipación de la muerte se prolongan en las relaciones durante el duelo y las moldean. Estos hallazgos profundizan nuestra comprensión de patrones relacionales documentados en otras investigaciones, en particular el hecho de que la fratría suele unirse para cuidar tras la muerte del primer progenitor y luego distanciarse tras la muerte del segundo [27]. Además, los relatos anteriores muestran cómo un contexto de muerte anticipada puede contribuir al deterioro y a la disolución de las relaciones (véase también [21]). Negociar las decisiones sobre lo que constituye un buen cuidado, a la vez que se gestiona un reparto a menudo desigual de las responsabilidades, ponía con frecuencia a prueba las relaciones fraternas. En la literatura psicoterapéutica, la teoría de los sistemas familiares de Bowen conceptualiza la «onda de choque emocional», las repercusiones de la pérdida que se propagan por las relaciones familiares tras una muerte y alteran la manera en que los miembros de la familia interactúan y se relacionan entre sí [32]. Los extractos anteriores ofrecen ejemplos de estas ondas e ilustran cómo los resentimientos y los conflictos fraternos en torno al cuidado provocaron cambios y tensiones en las relaciones, creando un terreno fértil para las dificultades familiares. Al llamar la atención sobre la manera en que las experiencias previas a la muerte moldean las relaciones en el duelo, nuestros hallazgos ponen de relieve el potencial de las intervenciones familiares y sistémicas antes y después del fallecimiento [9, 10] para prevenir o atenuar las dificultades relacionales y los distanciamientos tras una pérdida. Se necesitan más investigaciones para identificar los tipos de intervenciones tempranas centradas en la familia que resultan más eficaces para abordar los desafíos relacionales del cuidado de un padre o una madre con una enfermedad que limita la vida.

Es importante señalar que ciertos obstáculos estructurales pueden impedir que se preste apoyo a las familias antes y después de una muerte. En el contexto australiano, los modelos de financiación basada en la actividad favorecen las intervenciones con cita previa dirigidas a pacientes individuales registrados en un servicio sanitario determinado [48]. Estos modos de financiación pueden limitar la capacidad de responder a las necesidades de apoyo, complejas y diversas, de los familiares que no están registrados ni reconocidos como «pacientes», y de ofrecer intervenciones como la terapia familiar (véase también [49, 50]). Además, los resultados anteriores tienen implicaciones para la organización de los servicios multidisciplinares, pues demuestran la necesidad de modelos de intervención capaces de reconocer y atender simultáneamente desafíos prácticos, económicos y relacionales múltiples, complejos y entrelazados (véase también [51]). Eliminar los obstáculos estructurales al desarrollo de enfoques flexibles de prestación de servicios es esencial para garantizar que todas las personas que puedan necesitarlos dispongan de cuidados paliativos eficaces.

Para muchas fratrías de este estudio, tener un padre o una madre con una enfermedad progresiva propició o hizo necesarias prácticas cotidianas de cuidado que mantenían o fomentaban la unión. Mientras vivía, el padre o la madre, fueran cuales fueran sus capacidades, seguía siendo quien mantenía unidos los lazos de la familia, el eje que favorecía los vínculos y mediaba en los conflictos y las tensiones [25, 27, 30]. En algunos casos, esta unión se rompió por la distancia y las disputas que a menudo surgían, se intensificaban o solo podían expresarse tras la muerte del progenitor. Kim y su equipo [33] sostienen que la muerte de un progenitor puede llevar a reconsiderar y reestructurar el sistema familiar. En el contexto de las relaciones fraternas, nuestros hallazgos llaman la atención sobre las diversas formas que pueden adoptar estas reorganizaciones relacionales, como los esfuerzos por reforzar la cercanía y los vínculos, o la decisión de reducir el contacto. Estas evoluciones relacionales ponen de relieve el entrelazamiento de las vidas: cómo las interdependencias, a través de acontecimientos decisivos como la enfermedad y la muerte, contribuyen al sentimiento de familia y de unión, o al de aislamiento y soledad (véase también [28]). Las rupturas de las relaciones fraternas pueden tener un impacto particular porque se trata de la relación más duradera a lo largo de la vida, capaz de alimentar la sensación de tener a alguien que «siempre está ahí» [22]. Se subraya, una vez más, la importancia de prácticas clínicas que tengan en cuenta y reconozcan a la persona en el contexto de su familia y de su red relacional. Es imposible comprender plenamente, y abordar, las repercusiones de una pérdida en una persona sin atender también a la manera en que el duelo ha reconfigurado sus relaciones con las demás personas de su vida (véase también [52]).

Aunque eran conscientes de que los conflictos fraternos suelen producirse tras la muerte de un progenitor, las personas participantes relataron un profundo sentimiento de pérdida, y a veces de vergüenza, por el hecho de que esto hubiera ocurrido en su familia. Las experiencias de conflicto y tensión antes y después de la muerte del padre o la madre pueden percibirse como contrarias a los ideales normativos según los cuales hacer y mostrar la familia implica reunirse para hacer posible un buen morir, de manera que se consoliden las relaciones fraternas de cara al futuro. Estas disonancias contribuyen a que tales historias puedan considerarse «indecibles» [53], en la medida en que no se ajustan a las imágenes idealizadas de familias amorosas reunidas junto al lecho [54], que cultivan una unión que reconforta y refuerza los lazos familiares tras la pérdida. Los equipos que ofrecen un enfoque paliativo, centrado en atender el bienestar de la familia y de las personas cuidadoras, están en una posición privilegiada para abrir un espacio en el que estas historias se vuelvan «decibles», favoreciendo la expresión de emociones y experiencias que no pueden expresarse en otro lugar. Esta aceptación y esta validación sin juicio pueden contrarrestar la vergüenza y permitir a los miembros de la familia afrontar sentimientos dolorosos y estigmatizados de manera que comprendan mejor sus reacciones y experiencias emocionales, e identifiquen actividades y perspectivas que los fortalezcan [55]. Las profundas repercusiones de la sensación de doble duelo, cuando el distanciamiento fraterno había seguido a la muerte de un progenitor, señalan el papel importante que pueden desempeñar los miembros del equipo multidisciplinar para desestigmatizar una pérdida que a menudo se narraba como tabú. Como se ha señalado en otros trabajos (p. ej., [24]), ello puede incluir ayudar a las familias a normalizar una variedad de experiencias relacionales al final de la vida.

Aunque los hallazgos anteriores ofrecen temas y claves de comprensión que pueden aplicarse a otros contextos, este estudio está limitado por recoger los relatos retrospectivos de una sola persona de cada fratría. Las personas participantes figuraban como «contacto principal» de su familiar y, por tanto, pueden haber narrado perspectivas diferentes de las de sus hermanos y hermanas. Esta exploración de las experiencias fraternas podría ampliarse con investigaciones que reclutaran a varios miembros de una misma familia, antes y después de una muerte. Las personas participantes se reclutaron a partir de los registros de un único proveedor de servicios, situado en una sola ciudad. Casi dos tercios de ellas se identificaban como mujeres, y la cohorte era, en conjunto, relativamente homogénea desde el punto de vista demográfico en cuanto a origen cultural y nivel socioeconómico. Las investigaciones que muestran diferencias raciales y culturales considerables en los conflictos fraternos en torno al cuidado de un progenitor (véase, p. ej., [25]) subrayan la importancia de procurar reclutar una cohorte diversa de participantes para explorar toda una gama de influencias en las experiencias del final de la vida y del duelo. Futuras investigaciones en contextos multiculturales o transnacionales podrían ayudar a garantizar esa diversidad y a avanzar en la evaluación de las intervenciones en distintas poblaciones.

5. Conclusiones

Un objetivo central de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de los familiares de pacientes con una enfermedad potencialmente mortal. Con algunas excepciones notables, como la terapia del duelo centrada en la familia [10, 56], muchas de las técnicas de evaluación y de intervención de las prácticas actuales de atención sanitaria y de acompañamiento del duelo se centran en la identificación de riesgos y necesidades individuales. Atender únicamente a las experiencias individuales puede empobrecer la comprensión de las necesidades relacionales de una familia, descuidando la manera en que los riesgos y las dificultades están influidos por las experiencias sociales, y conducir a formas de intervención que desaprovechan oportunidades de producir un cambio significativo. Desarrollar políticas y prácticas que tengan en cuenta las consideraciones relacionales en todos los ámbitos de la salud y de los cuidados paliativos puede ser esencial para garantizar una prestación de servicios eficaz. Profundizar en la comprensión de la diversidad de dificultades que pueden vivir las familias al cuidar de alguien con una enfermedad potencialmente mortal, y en el duelo, es clave para desarrollar intervenciones que apoyen eficazmente a las personas y a las familias mientras atraviesan la complejidad relacional del cuidado y de la pérdida.