A manera de introducción

Esta experiencia nace con la intención de dar respuesta al sufrimiento, hermetismo y aislamiento en los cuales muy frecuentemente las familias caen, al conocer la seropositividad del propio hijo. Cuando se confirma el diagnóstico del contagio del virus HIV no es raro observar reacciones de miedo y confusión extremas entre las personas involucradas: quien ha sido contagiado, la pareja y los padres reaccionan con desesperación, intentando huir, de manera tal que tienden a multiplicarse los problemas a nivel psicológico así como también aquellos referidos a la prevención secundaria de la infección, a la escasa compliance frente a la cura, a los suicidios (17 veces más altos en relación a la media), a los quiebres psiquiátricos.

Un primer objetivo que nos habíamos puesto cuando pensamos en la utilidad de nuestra propuesta era el de encontrar modalidades de intervención que contribuyeran a revertir (¿invertir?) tal tendencia negativa entre los familiares con conocimiento de la seropositividad del hijo, favoreciendo la construcción de nuevos lenguajes capaces de estimular una relación diferente frente a la presencia de la infección en la familia, así como con el portador del virus. Se buscaba favorecer un pasaje que fuera de la desesperación hacia la construcción de nuevos estilos de relación al interior de un contexto familiar marcado por una mezcla de emociones (que iban desde la desmoralización hasta la desesperación), con el objetivo principal de interrumpir situaciones de aislamiento en que con mucha frecuencia tienden a caer tales familias.

Muchas experiencias de trabajo clínico de grupo con personas seropositivas (autoayuda, psicoterapia, soporte psicológico, etc.) han demostrado el valor de tal recurso técnico (considerándolas como coadyuvantes a la ayuda psicoterapéutica individual) sobre todo en lo que se refiere a propiciar una nueva relación consigo mismos al interior de la familia, con los otros y con la infección. En este sentido, se puede afirmar que la construcción de un nuevo contexto relacional alrededor del sujeto seropositivo puede estimular un proceso evolutivo según el cual los «hechos crudos» (por ejemplo la infección) y las emociones vinculadas a estos pueden asumir un significado completamente nuevo: en este sentido se crean las premisas para un cambio de la propia modalidad de acercamiento al problema.

Nosotros habíamos pensado que sería útil probar enfrentar estas problemáticas, partiendo desde el otro extremo del sistema creado en torno a la seropositividad: o sea desde los padres. Tal idea estaba vinculada a la consideración según la cual existe un impacto potencialmente saludable, que los padres pueden expresar en el interior de la red afectiva y relacional creada alrededor del miembro familiar seropositivo. Además, nos basábamos sobre las observaciones efectuadas en un área en la cual, cuando existen familiares (generalmente las madres) junto a las personas seropositivas, frecuentemente se constituyen en el soporte existencial y afectivo cotidiano más importante.

De los grupos de autoayuda al construccionismo social

El desafío consistía en crear un grupo con valencia psicoterapéutica formado por padres de un hijo seropositivo. Una experiencia que debía partir desde premisas y presupuestos diferentes de aquellos tradicionales grupos de apoyo, en los cuales se pone un énfasis muy fuerte en aspectos moralistas, muchas veces con un sesgo culpabilizador en la ilusión de «educar», privilegiándose aspectos estrictamente instructivos. Es decir, se enfatiza la idea de que en el grupo debe haber consenso acerca de aquello que es «mejor y más sano» en lo que se refiere a cómo relacionarse con el miembro infectado. De acuerdo a esta premisa, el conductor del grupo asume una posición directiva máxima, sugiriendo o imponiendo más o menos directamente determinados comportamientos a los miembros del grupo.

Hemos estructurado un grupo con madres con un número predeterminado de encuentros (10). La metodología se inspiraba en el construccionismo social. Tal paradigma imputa la construcción del conocimiento a las relaciones sociales, a la conversación. Por tanto, el conocimiento es considerado un producto exclusivamente social, mediado a través del lenguaje. Según esta visión los conocimientos evolucionan en el espacio entre las personas, en la danza que juntos bailamos; las relaciones interpersonales son sistemas de lenguaje y significados.

Hecha esta premisa, se crean las condiciones metodológicas para definir técnicamente la conducción del grupo, es decir, se asume una posición moderadamente directiva en la conversación. Las participantes por su parte se involucran con la disponibilidad de quien se abre a la novedad y a la posibilidad de quedar sorprendida, tomando el valor de las diferencias. Desde aquí, se abre la posibilidad de crear consensos para superar el sufrimiento y la rigidez del estilo relacional precedente. Van en una dirección opuesta a aquella que pretende solo la confirmación de las hipótesis personales acerca de «cómo están verdaderamente las cosas». Se pretendía con ello crear un contexto en el cual fuese posible el deuteroaprendizaje. Este énfasis sobre aspectos epistemológicos busca favorecer el descubrimiento de caminos imprevisibles respecto a la pregunta «¿cómo debo relacionarme con la seropositividad de mi hijo?» que cada madre formula en esta situación.

Aparte de construir esta modalidad distinta de estar juntos en la conversación, se trataba también de hacer tomar conciencia acerca de la complejidad del problema y por lo tanto acerca de la imposibilidad de crear una modalidad estandarizada de relación en el interior de la familia.

Algunas consideraciones teóricas… (continúa)

Apéndice

Cuestionario anónimo

• ¿Qué cosa espero de estos encuentros?
• Según tú, ¿qué cosa esperan los miembros de tu familia de tu participación en estos encuentros?
• Haz una relación de las situaciones frente a las cuales te sientes «desarmada» o que te parecen más problemáticas, en relación a la seropositividad de tu hijo(a).
• Participar en estos encuentros me puede ayudar a…
• Si debiera dar un nombre a aquello que vivo ahora frente a la seropositividad, sería…
• Si debiera dar un nombre a las vivencias de los otros miembros de mi familia en relación a la seropositividad, sería…
• El momento actual para mí, respecto a convivir con la seropositividad en familia, lo defino…
• Para mí tener un pariente seropositivo quiere decir…
• Si yo quisiera sentirme de mayor ayuda con mi hijo seropositivo, debería…
• Qué espero recibir de los miembros de este grupo.
• ¿Qué cosa siento poder dar a los miembros de este grupo?

Transcripción de las respuestas dadas al cuestionario anónimo de parte de cada una de las madres participantes en el grupo.