Introducción

La endometriosis es una enfermedad ginecológica crónica que puede tener un efecto considerable en la calidad de vida (CV) de las mujeres (Culley et al., 2013; De Graaff et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021). En particular, la dispareunia (dolor durante o después de las relaciones sexuales) es un síntoma frecuente y se asocia a una menor actividad sexual, una menor CV sexual, disfunción sexual y un deterioro del funcionamiento sexual en las mujeres (Bernays et al., 2020; De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013; van Poll et al., 2020). Sin embargo, las investigaciones previas sobre el efecto de la endometriosis en la sexualidad se han centrado sobre todo en la dispareunia, han pasado por alto el efecto en la intimidad, la cercanía y la relación de pareja, y han prestado escasa atención a las parejas. Este artículo presenta datos cualitativos detallados sobre las maneras complejas y matizadas en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad y la intimidad de las mujeres heterosexuales¹, de sus parejas masculinas y de la unidad de pareja heterosexual². Con ello muestra la importancia de adoptar un enfoque centrado en la pareja, relacional y atento al género para comprender mejor las diversas maneras en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad y la intimidad y, por tanto, a la relación de pareja. Ilustra las formas específicas y marcadas por el género en que las mujeres heterosexuales y las parejas viven, sortean y gestionan estos efectos, y analiza cómo esa gestión está modelada por las convenciones de la etiqueta menstrual (Laws, 1990), los discursos sobre el impulso sexual masculino (Ayling & Ussher, 2008) y las prácticas de trabajo emocional (Fahs & Swank, 2016).

Antecedentes

La endometriosis es una enfermedad ginecológica crónica en la que se encuentra tejido similar al endometrio fuera del útero, lo que produce una reacción inflamatoria crónica (European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), 2013; Kennedy et al., 2005; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2017). Su prevalencia es difícil de estimar, pero se cree que afecta a entre el 2 y el 10% de las mujeres en edad reproductiva (Eskenazi & Warner, 1997). Entre los síntomas frecuentes figuran el dolor pélvico crónico, la dismenorrea, la fatiga, síntomas gastrointestinales o urinarios relacionados con la menstruación o cíclicos, la infertilidad y la dispareunia (dolor durante o después del coito) (European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), 2013; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2017). Aunque no todas las mujeres con endometriosis padecen dispareunia, se reconoce que es un síntoma física y psicológicamente angustiante que requiere tratamiento y apoyo multidisciplinares (Vercellini et al., 2011).

Numerosas revisiones (Culley et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021) y grandes proyectos de investigación internacionales multicéntricos (De Graaff et al., 2013) han demostrado el importante efecto perjudicial que la endometriosis tiene en la CV de las mujeres en general, y varias revisiones han documentado el importante efecto de la endometriosis en la sexualidad de las mujeres (Facchin et al., 2021; La Rosa et al., 2020; Missmer et al., 2021; Norinho et al., 2020; Pluchino et al., 2016; Zhu et al., 2023), que refieren experiencias de dispareunia, disfunción sexual, insatisfacción y malestar (Rossi et al., 2021; Zhu et al., 2023). Los estudios señalan que las mujeres con endometriosis tienen una CV sexual moderada (van Poll et al., 2020), un funcionamiento sexual deteriorado (De Graaff et al., 2016) y que la endometriosis afecta negativamente a la CV sexual de las mujeres (Giuliani et al., 2016). La investigación cuantitativa indica que la sexualidad es el ámbito de la vida de las mujeres más afectado por la endometriosis (Santulli et al., 2020), y la investigación cualitativa muestra también un efecto perjudicial de la enfermedad en la sexualidad, la intimidad y las relaciones íntimas (Rea et al., 2020). Las alteraciones de la imagen corporal y una menor autocompasión también se asocian a un mayor malestar sexual en las mujeres (Sullivan-Myers et al., 2023). La revisión de Pluchino et al. (2016) sobre la función sexual en las mujeres y sus parejas concluye que los datos, aunque limitados, sugieren que «la endometriosis parece afectar a todos los dominios de la función sexual, deseo/excitación, orgasmo, satisfacción y dolor, lo que conduce a disfunción y malestar sexuales en el 70–75% de las pacientes, al menos en los casos avanzados/crónicos» (p. 765). Sin embargo, los trabajos tienden a ser descriptivos, y pocos estudios consideran estos efectos teniendo en cuenta que la endometriosis es una enfermedad atravesada por el género, ni las maneras en que las experiencias están modeladas por las convenciones de la heterosexualidad y los significados del sexo heterosexual (Ayling & Ussher, 2008; Fahs & Swank, 2016; Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007).

Por lo general, los estudios se centran en la incidencia y las experiencias de dispareunia (Bernuit et al., 2011; Chene et al., 2012; Christian, 1993; De Graaff et al., 2013; 2016; Denny, 2004; 2004; Denny & Mann, 2007; Jones et al., 2004; Oehmke et al., 2009). Se ha observado que la dispareunia se asocia a una menor actividad sexual (Bernays et al., 2020), una menor CV sexual (van Poll et al., 2020), disfunción sexual y deterioro del funcionamiento sexual (De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013), una menor capacidad de alcanzar el orgasmo durante el coito (Hämmerli et al., 2020), y que tiene un efecto negativo en las relaciones íntimas (Facchin et al., 2021). Aunque alguna investigación ha concluido que la dispareunia no tiene efecto en la CV ni en la salud mental (Facchin et al., 2015), en conjunto el peso de los datos sugiere un efecto importante, aunque variable entre las mujeres en cuanto a la localización, la aparición y las características del dolor (Wahl et al., 2021). Es importante señalar que la dispareunia también se refiere al dolor posterior al coito: Denny y Mann (2007) observaron que, para el 69% de las mujeres, la dispareunia incluía dolor en las horas y los días siguientes al coito. Las respuestas a la dispareunia incluyen evitar o limitar el coito; empezarlo y luego interrumpirlo; cambiar de postura; o soportar un coito problemático (De Graaff et al., 2013; Denny & Mann, 2007; Helfenstein et al., 2023; Jones et al., 2004). Evitar o limitar el coito puede generar sentimientos de insuficiencia, como sentirse una «mala esposa», y culpa (Fritzer et al., 2013; Jones et al., 2004). Sin embargo, apenas se han explorado en profundidad estas respuestas y estrategias de gestión, ni el trabajo emocional que pueden implicar, ni su carácter marcado por el género. Entre los motivos para soportar relaciones sexuales problemáticas o dolorosas figuran concebir, satisfacer a la pareja, lograr cercanía con ella y la resistencia a permitir que la endometriosis afecte a un aspecto más de la vida (Denny & Mann, 2007; Fritzer et al., 2013). Seear (2009) sugiere que hablar de los efectos de la endometriosis en la sexualidad puede constituir una transgresión de la etiqueta menstrual —que, según Laws, incluye «reglas sociales implícitamente entendidas… según las cuales las mujeres no pueden llamar de ningún modo la atención de los hombres sobre la menstruación» (1990, p. 43)— debido a que tales efectos tienen su raíz en problemas menstruales. Con la excepción de Pluchino et al. (2016), cuyo modelo adaptado de miedo-evitación sugiere que con el tiempo el dolor puede provocar falta de deseo, dificultades de excitación, retraimiento de la actividad sexual y malestar sexual a largo plazo, pocos estudios han ofrecido un examen detallado y en profundidad de los efectos matizados y complejos de la endometriosis en la sexualidad, en la expresión de la intimidad, el afecto y la cercanía, y en la relación de pareja. Además, pese a que se ha señalado que la dispareunia no es el único factor que afecta a la salud sexual de las mujeres (Pluchino et al., 2016), el foco general de la investigación en la dispareunia puede ocultar otras maneras en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad.

Un corpus de trabajos más reducido ha explorado el efecto de la endometriosis en la sexualidad desde la perspectiva de las parejas masculinas de las mujeres, y señala que una alta proporción de las parejas de mujeres con endometriosis (74-75%) considera que la endometriosis ha tenido un efecto importante en su vida sexual y que su relación física se ha resentido (Ameratunga et al., 2017; Fernandez et al., 2006); estas parejas también refieren insatisfacción con su vida sexual (Hämmerli et al., 2018), haberse abstenido de mantener relaciones sexuales debido a los efectos de la endometriosis y una disminución de la libido (Santulli et al., 2020). Una menor satisfacción sexual de las mujeres se correlaciona con que sus parejas masculinas declaren un mayor efecto de la endometriosis en su vida, lo que indica una interdependencia importante entre la satisfacción sexual y el bienestar psicológico dentro de la pareja y entre sus miembros (Schick et al., 2022). Los estudios también sugieren que las parejas masculinas están preocupadas por el temor a hacer daño a su pareja femenina, y que la sexualidad y la intimidad se ven profundamente afectadas (Margatho et al., 2022). La investigación con mujeres sugiere que algunas perciben que sus parejas se sienten frustradas por el efecto de la endometriosis en la sexualidad e interpretan la resistencia de las mujeres a mantener relaciones sexuales como una excusa para eludir sus «deberes» sexuales (Seear, 2009). De Graaff et al. (2016) no hallaron diferencias en la función sexual entre las parejas de mujeres con endometriosis y las de un grupo de control, y concluyen que la función sexual de los hombres no se ve afectada por la endometriosis, aunque reconocen que la medida utilizada en su estudio (el International Index of Erectile Function) puede no captar toda la gama de efectos que experimentan las parejas de mujeres con endometriosis. La investigación sugiere también que una alta proporción de las parejas puede no saber que su compañera mantiene relaciones sexuales pese a sentir molestias (Helfenstein et al., 2023). En conjunto, las revisiones de estudios concluyen que los efectos de la endometriosis en las parejas masculinas «pueden ser profundos y afectar a muchos ámbitos de la vida, incluidos la sexualidad, la intimidad y la relación en general» (Norinho et al. 2020, p. 197) y que el bienestar sexual de las parejas se ve comprometido, igual que el de las mujeres (Rossi et al., 2021), pero la base empírica sobre la que se sustentan estas afirmaciones es mínima, y la inmensa mayoría de las investigaciones sobre los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad se centran exclusivamente en las mujeres.

Además, pese a un corpus creciente de trabajos que reconoce los efectos de la endometriosis en las parejas (Hudson et al., 2016; McKay et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) y su condición de «enfermedad del nosotros» (Facchin et al., 2021), la mayoría de los estudios presta escasa atención a cómo los efectos en la sexualidad se viven como fenómenos relacionales y a cómo inciden en cuestiones relacionales más amplias, como la satisfacción o la calidad de la relación, la intimidad, la cercanía y el afecto, la comunicación, el estrés y el malestar. Un estudio estadounidense (Butt & Chesla, 2007) con parejas que viven con endometriosis señala que el efecto en la sexualidad y la intimidad es de primera importancia y provoca un duelo y un malestar considerables; las parejas habían recibido poca información o apoyo ante las dificultades sexuales y se encontraban, en cambio, «solas en un terreno de incógnitas» para gestionar estos efectos (p. 582). Entre los estudios con mujeres, De Graaff et al. (2016) señalan que el 52% de las mujeres teme perder a su pareja por el efecto de la endometriosis en la sexualidad, mientras que Rea et al. (2020) indican que la endometriosis conduce a una «vida íntima desastrosa con la pareja» (p. 1). Sin embargo, dentro del (mínimo) corpus de investigación sobre los efectos de la endometriosis en las relaciones, el foco tiende a ponerse en las experiencias y los efectos más generales de la enfermedad (Van Niekerk et al., 2021), y pocos estudios consideran específicamente cómo las dificultades sexuales afectan a la calidad de las relaciones. Como sostiene la revisión de Pluchino et al. (2016), la investigación sobre endometriosis y sexualidad tiende a explorar la aparición y la intensidad de la dispareunia, con el resultado de que «la función sexual global y la calidad de la relación con la pareja a menudo se investigan poco» (p. 763).

En conjunto, la investigación sobre endometriosis y sexualidad muestra un efecto considerable en las mujeres y en su vivencia de la sexualidad. Sin embargo, se ha prestado bastante menos atención a las parejas. Junto a ello, los estudios tampoco suelen situar los efectos de la endometriosis en la sexualidad en el contexto de las relaciones, considerando, por ejemplo, los efectos en la intimidad, la cercanía y el afecto. Los datos de investigación —procedentes en gran medida de estudios cuantitativos— se centran sobre todo en la dispareunia y pasan por alto otras maneras en que la enfermedad puede afectar a la sexualidad y la intimidad; aunque esto puede aportar información útil sobre la prevalencia de los problemas sexuales y sus correlaciones con otros factores, el trabajo cualitativo puede estar mejor situado para ofrecer una comprensión matizada y detallada de este fenómeno complejo. En particular, las maneras específicas en que las personas con endometriosis y sus parejas responden a estos efectos y los gestionan, y las maneras en que esas respuestas están modeladas por discursos de género más amplios, han recibido una atención mínima.

Este artículo presenta resultados de una investigación cualitativa con mujeres heterosexuales y sus parejas masculinas con el fin de mostrar las maneras complejas y matizadas en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad y la intimidad. Con ello muestra la importancia de adoptar un enfoque centrado en la pareja, relacional y atento al género para comprender mejor las diversas maneras en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad y la intimidad y, por tanto, a la relación de pareja; y las maneras en que las experiencias de las mujeres heterosexuales y de las parejas, así como su forma de sortear y gestionar estos efectos, están modeladas por discursos particulares marcados por el género. Tras presentar un panorama de los métodos utilizados, el artículo expone los resultados del estudio centrándose específicamente en las experiencias de las mujeres, las de los hombres y el efecto en el plano relacional. A continuación discute estos resultados, considerando en particular cómo las experiencias de las mujeres y de las parejas están modeladas por las convenciones de la etiqueta menstrual (Laws, 1990), las percepciones del impulso sexual masculino (Ayling & Ussher, 2008) y las prácticas de trabajo emocional en la sexualidad (Fahs & Swank, 2016).

Materiales y métodos

El estudio ENDOPART fue un estudio cualitativo transversal realizado en el Reino Unido y diseñado para explorar las experiencias de parejas heterosexuales que viven con endometriosis, desde una perspectiva relacional y diádica. Sus objetivos eran explorar el efecto de la endometriosis en las mujeres y sus parejas masculinas; contribuir al desarrollo teórico sobre la enfermedad crónica; y mejorar el bienestar de las personas que viven con endometriosis aportando una base empírica para mejorar el apoyo a las parejas. El estudio constó de tres fases: en la primera se realizó una revisión de la literatura (Culley et al., 2013) y entrevistas con informantes clave (n = 11), entre ellos profesionales de la salud, mujeres con endometriosis y sus parejas, y representantes de grupos de apoyo; la segunda fue la fase principal del estudio y consistió en entrevistas individuales semiestructuradas en profundidad con mujeres con endometriosis y sus parejas masculinas (n = 44); en la fase final se celebró un taller con las partes interesadas para orientar las recomendaciones y los resultados del estudio. Este artículo presenta únicamente resultados de la segunda fase. Se obtuvo la aprobación ética de la universidad de acogida y del East Midlands Leicester NHS Local Research Ethics Committee UK (referencia 12/EM/0015). Las personas participantes recibieron información escrita sobre el estudio y dieron su consentimiento informado por escrito.

Las parejas (n = 22) se reclutaron para la fase principal (segunda fase) del estudio a través de la organización benéfica nacional Endometriosis UK (n = 11), consultas del NHS (n = 5), otros grupos u organizaciones de apoyo o de información (n = 3) y el boca a boca (n = 3). Los criterios de inclusión eran un diagnóstico laparoscópico de endometriosis, la presencia de síntomas durante al menos un año y que los miembros de la pareja vivieran juntos en el momento de la entrevista. El estudio se centró específicamente en parejas heterosexuales para explorar las implicaciones del carácter marcado por el género de la endometriosis tanto para las mujeres como para los hombres, así como los efectos sobre los guiones de género representados en las relaciones heterosexuales y sus implicaciones. Dado que investigaciones previas habían revelado diferencias étnicas en la vivencia de la endometriosis (Denny et al., 2010), se incluyó intencionadamente una submuestra de parejas del sur de Asia (pakistaníes, bangladesíes e indias).

De las 22 parejas participantes, la edad media de las mujeres era de 34,8 años (rango: 25–50) y la de los hombres, de 36,3 años (rango: 26–57). Entre las mujeres, 14 eran blancas británicas, 6 sudasiáticas, 1 mixta blanca/asiática y 1 se identificó como «otra blanca». Entre los hombres, 13 eran blancos británicos, 6 sudasiáticos y 3 se identificaron como procedentes de otros orígenes étnicos «blancos». En el momento de la entrevista, la duración media de la relación era de 9,1 años (rango: 3–21 años). El tiempo medio transcurrido desde la aparición de los síntomas era de 13,6 años (rango: 2–37 años) y el tiempo medio desde el diagnóstico, de 4,5 años (rango: 1 mes–20 años).

Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas en profundidad. Las mujeres y sus parejas masculinas fueron entrevistadas por separado y, en la mayoría de los casos, simultáneamente por entrevistadoras distintas (véase Hudson et al., 2018). Las entrevistas duraron entre 50 y 113 min (media: 78 min). La guía de entrevista abarcaba diversos temas, con especial atención al efecto de la endometriosis en la vida cotidiana y en las relaciones, incluidas las experiencias de sexualidad e intimidad de las personas participantes. Las entrevistas se grabaron, se transcribieron literalmente y se introdujeron en NVivo para su análisis.

Los datos se analizaron temáticamente (King & Brooks, 2018) con NVivo. Una de las personas investigadoras redactó un marco de codificación a partir de la revisión de la literatura, la guía de entrevista y códigos derivados inductivamente mediante la codificación abierta del conjunto completo de datos. Después, cinco personas del equipo revisaron este marco aplicándolo a una muestra de los datos, y se introdujeron modificaciones. A continuación, dos personas del equipo codificaron una muestra de datos, utilizando la función de comparación de codificación de NVivo para medir la fiabilidad entre codificaciones, y como resultado el marco de codificación se afinó y se cerró. Después, todo el conjunto de datos se codificó sistemáticamente y se elaboró una descripción temática global del conjunto. Por separado, y tras el análisis temático, los datos relativos a temas identificados como especialmente significativos en el plano de la pareja se analizaron también de forma diádica, tomando cada pareja como «unidad de análisis» y explorando los contrastes y las coincidencias entre los relatos de sus miembros (Eisikovits & Koren, 2010; Hudson et al., 2018).

Reconociendo el carácter situado y contextual del significado, el hecho de que el análisis exige una toma de decisiones activa y la influencia de la subjetividad (Braun & Clarke, 2019), el proceso de análisis adoptó un enfoque reflexivo. Este enfoque incluyó el esfuerzo por tomar plena conciencia de cómo las posiciones estructurales de las personas investigadoras (en términos, por ejemplo, de género, sexualidad, etnia, etc.), su posicionamiento respecto del tema del estudio y de las personas participantes, y sus supuestos previos habrán moldeado la recogida y el análisis de los datos. Las jornadas de análisis en equipo, con debates reflexivos sobre la implicación de cada persona investigadora con los datos y la evolución de sus interpretaciones, permitieron desarrollar esa conciencia; este proceso permite «cuestionar e interrogar [los] supuestos que hacemos al interpretar y codificar los datos» (Braun & Clarke, 2019, p. 6). Por ejemplo, aun reconociendo que varios marcadores sociales pueden moldear la relación entre la persona entrevistadora y la entrevistada, y que es difícil determinar sus implicaciones precisas (Hudson, 2012), el hecho de que todas las entrevistadoras del estudio fueran mujeres y no tuvieran endometriosis habrá influido en la dinámica de las entrevistas y en el análisis de los datos, y esto se discutió y se sometió a una reflexión crítica a lo largo de todo el proceso de análisis.

En este artículo se presentan los datos codificados en el tema de la sexualidad y la intimidad. Al citar a las personas participantes no se han utilizado etiquetas descriptivas, identificadores ni seudónimos, con el fin de preservar el anonimato dentro de la unidad de pareja (es decir, para evitar que las personas participantes identifiquen las citas de su pareja) (véase Hudson et al., 2018).

Resultados

Endometriosis y sexualidad: efectos de los síntomas físicos, frecuencia y cambios a lo largo del tiempo

Las 22 parejas indicaron que la endometriosis había afectado de algún modo a sus experiencias de sexualidad e intimidad. Las mujeres y sus parejas masculinas hablaron de toda una serie de efectos: aunque la dispareunia era frecuente —19 de las 22 mujeres la señalaron como síntoma, con gravedad y frecuencia variables—, no era ni mucho menos el único aspecto de la endometriosis que afectaba a la vida sexual de las parejas. Otros aspectos eran las reglas largas, abundantes y/o frecuentes, la dismenorrea, el dolor pélvico, el malestar general, la fatiga, el sangrado durante o después de las relaciones sexuales, las náuseas y los vómitos, los efectos secundarios de la medicación, incluida la pérdida de libido, el bajo estado de ánimo, sentirse poco atractiva, el estrés relacionado con las dificultades para concebir, sentirse «frágil», la hinchazón y los problemas intestinales.

[Afectó a la sexualidad sobre todo por] el dolor y porque estaba completamente agotada y no me sentía bien conmigo misma. Es muy personal, pero tenía constantemente un flujo horrible, ¿sabes?, y me sentía asquerosa y fatal, la verdad… simplemente no te sientes atractiva. (Mujer participante)

En los últimos dos años [hemos tenido relaciones] probablemente una o dos veces al mes, porque no soportaba el dolor de tener relaciones… era un auténtico suplicio; era como si alguien me clavara un cuchillo, cada vez que él penetraba, el dolor intestinal me mandaba descargas eléctricas por las piernas. (Mujer participante)

Aunque el dolor durante las relaciones sexuales era frecuente, muchas mujeres hablaron del dolor que sentían después, y para algunas este era un problema mayor.

Ha habido veces en que ha ido bien y otras en que el dolor, no durante sino después, ha sido horroroso, y otras veces en que he sangrado después, lo cual ha sido horroroso. Pero en general, durante [la relación], el dolor no es un problema. (Mujer participante)

Sin embargo, la manera en que afectaba, el alcance del efecto y sus implicaciones variaban considerablemente. Para algunas parejas, el efecto en la sexualidad y la intimidad y en su CV individual y de pareja era amplio y devastador, como se expone más adelante; para otras, el efecto era mínimo.

En aproximadamente la mitad de las parejas, las relaciones sexuales eran escasas o inexistentes, ya fuera en el momento de la entrevista o en una etapa reciente. Otras parejas seguían teniendo relaciones, pero con menor frecuencia, y otras continuaban pese a todo. El efecto de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad también era dinámico: se desplazaba y cambiaba con el tiempo. Las personas participantes hablaron de etapas pasadas de su sexualidad e intimidad, que comparaban favorable o desfavorablemente con sus experiencias actuales, y de sus esperanzas y temores para el futuro. A menudo, los cambios a lo largo del tiempo se relacionaban con los efectos del tratamiento: los cambios de tratamiento traían alivio de los síntomas o nuevos efectos perjudiciales en la sexualidad.

Cuando empezó a tomar la píldora que le recetó [el especialista], fue maravilloso. Bueno, sí, quiero decir que no había dolor y, sí, disfrutábamos de una vida amorosa activa y vigorosa. Pero a medida que las cosas han ido empeorando, sobre todo, creo, desde el DIU Mirena, el dolor ha aumentado y, sí, no hacemos el amor tan a menudo como antes. (Hombre participante)

Junto a ello, los deseos y las experiencias reproductivas tuvieron un efecto considerable en las experiencias de sexualidad e intimidad de las parejas y en cómo estas cambiaron con el tiempo. Por ejemplo, para algunas parejas el estrés asociado a las dificultades para concebir tuvo un efecto perjudicial en la sexualidad, mientras que en otros casos el deseo de concebir llevó a algunas parejas a tener relaciones pese al dolor para intentar el embarazo.

La infertilidad está tan ligada a la sexualidad, está ligada a sentirse a la altura, está ligada a sentirse atractivo, está ligada a sentirse defectuoso… Esa sensación de decepción intensa porque los tratamientos de fertilidad no funcionan, al final de cada ciclo fallido de FIV, eso mata la libido, de verdad que hace, retuerce algo, le quita contenido emocional al hecho de tener relaciones. (Hombre participante)

Yo era en plan: «Solo tengo relaciones en estos días porque es mi momento fértil; cualquier otro día, olvídate». Se volvió así, a) porque era doloroso y b) era como, bueno, no, porque se convirtió en, era solo para tener un bebé. (Mujer participante)

Efectos en las parejas masculinas³

Las parejas masculinas eran muy conscientes de la posibilidad de dolor durante las relaciones sexuales y hablaron largamente de sentirse vacilantes y titubeantes, de ser cautelosos y de preocuparse por causar dolor a su pareja. Las parejas femeninas también hablaron con detalle de la reticencia de sus parejas a tener relaciones por miedo a causarles dolor. Esto generaba asimismo sentimientos de incertidumbre en los hombres, que se preguntaban si su pareja sentiría dolor y qué era lo correcto. Los hombres tampoco querían arriesgarse a tener relaciones que empeoraran la salud ginecológica de su pareja.

Llegó un punto en que ninguno de los dos se molestaba en intentarlo, porque yo siempre iba con muchísimo cuidado e intentaba ser lo más paciente posible. Y luego ya no lo intentaba, porque era como: te va a doler, y lo último que quiero es que ella sufra. (Hombre participante)

Desde mi punto de vista, nunca estás del todo seguro de si, cuando ella dice «vale, lo intento», no lo está diciendo solo porque no quiere decir algo inadecuado. Y entonces, claro, te frenas, porque no crees estar haciendo lo correcto. No tiras la toalla porque eso sería, porque creo que mentalmente eso no le habría hecho ningún bien. Ella habría pensado que yo estaba siendo demasiado, no sé, demasiado protector o demasiado preocupado. Así que creo que en el fondo los dos sabíamos que intentábamos complacernos mutuamente, pero siempre había ese aire de «no estoy seguro, ¿es lo correcto?». (Hombre participante)

Sin embargo, en algunos casos percibían que su reticencia a tener relaciones se interpretaba como un rechazo hacia su pareja femenina.

Hombre participante: Lo que más discusiones provoca es que yo no lo intente porque tengo miedo de hacerle daño.

Entrevistadora: Y que eso se interprete como que tú no…

Participante: La deseo… eso ha provocado unas cuantas discusiones. (Hombre participante)

Ella nunca se ha quejado de dolor durante las relaciones, pero sí ha afectado a ese aspecto, porque desde que supe que tiene muchas complicaciones he intentado reducirlo, y creo que eso también le ha afectado mentalmente, porque parece pensar que ya no quiero acostarme con ella en ese sentido. Pero le he dicho que no es así; es solo que no quiero complicarle más las cosas. (Hombre participante)

Algunos hombres dijeron sentirse culpables (o sus parejas sugirieron que se sentían culpables) si mantenían relaciones. Uno de ellos llegó a comparar tener relaciones con su pareja con un abuso.

Casi sientes, no diría exactamente eso porque obviamente nunca lo he hecho, pero debes de sentir que estás abusando de esa persona, casi como una especie de violación, ¿sabes? (Hombre participante)

Un pequeño número dijo sentirse frustrado si las relaciones eran poco frecuentes.

Bueno, no voy a mentir, puede ser frustrante; soy un tío joven y, como cualquier tío joven, me frustro cuando el deseo sexual de tu pareja, o su capacidad de tener relaciones sin dolor, no coincide con el tuyo. (Hombre participante)

Aunque los hombres podían estar descontentos con el efecto de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad, y aunque una minoría señalaba la falta de relaciones como muy problemática para ellos, era habitual que los hombres contaran que, con el tiempo, habían llegado a comprender y aceptar la necesidad de un cambio en su relación sexual y que lo aceptaban en cierta medida. Los hombres explicaron cómo ellos y su pareja habían tenido que esforzarse no solo en encontrar estrategias para mejorar sus experiencias sexuales, sino también en redefinir lo que significa la sexualidad y verla de otra manera.

No creo que tengamos una mala vida sexual, es solo una vida sexual diferente; simplemente tenemos que trabajarla… Estar con [mi pareja] me hizo pensar en el sexo de otra manera, distinta de como era con mis parejas anteriores; el sexo es una parte importante de una relación, pero no lo es todo… probablemente es más calidad que cantidad. Y lo que hemos conseguido dentro de estas limitaciones es estupendo; solo requiere un poco más de trabajo por parte de la pareja. (Hombre participante)

En el fondo, para ella es simplemente demasiado doloroso, así que no podemos tener vida sexual… es difícil, pero somos adultos y aprendes a lidiar con estas cosas, así de sencillo. (Hombre participante)

A menudo, esta aceptación se planteaba en términos de lo «poco razonable» o «egoísta» que sería por su parte no aceptarla. Solo una pequeña proporción de hombres parecía sentirse cómoda expresando a la vez que, aunque eran comprensivos y lo aceptaban, también sentían insatisfacción y pérdida. En conjunto, los hombres parecían cautelosos a la hora de expresar insatisfacción por el efecto de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad, pues no querían dar la impresión de «culpar» a su pareja femenina ni de ser egoístas o poco razonables.

No provoca grandes discusiones ni peleas porque yo no lo consiga o lo que sea, porque las razones están ahí y son razones reales. Sería poco razonable por mi parte no tenerlo en cuenta y decir: venga, necesito sexo, o mis derechos conyugales o lo que sea. Así que no, lo trabajamos, y si [mi pareja] se encuentra bien, vemos cómo va. (Hombre participante)

Es simplemente en plan: oye, no pasa nada, adelante, eso no es lo más importante, la verdad… Sería un marido bastante penoso si dijera: bueno, esto es una mierda, ¿no?, yo no firmé para esto, todo iba bien cuando nos conocimos. Pero es, como digo, una etapa, y simplemente tienes que encajarlo, la verdad. (Hombre participante)

La mayoría de los hombres consideraba que no presionaba a su pareja para tener relaciones y que la decisión de si la pareja tenía relaciones correspondía a la mujer. Algunos insistían explícitamente ante su pareja en que debía ser abierta y sincera respecto de la dispareunia.

Le he dicho en el pasado: «Si no te encuentras bien, quiero que me lo digas; para mí no va a ser el fin del mundo». Prefiero que ella sea abierta y que lo hagamos poco pero que sea estupendo para los dos, antes que yo me desahogue y ella sufra; es horrible, no lo soporto. (Hombre participante)

Efectos en las parejas femeninas

Las mujeres hablaron más que los hombres del efecto de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad y de su malestar con la situación. Con frecuencia (aunque no exclusivamente), las mujeres de la muestra se mostraban profundamente afectadas por el efecto de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad, y hablaron de sus sentimientos de agitación, angustia, tristeza y pérdida. Las mujeres contrastaban su propia situación con lo que percibían como una vida sexual «normal».

Es una manera tan distinta de cómo la mayoría de la gente tiene relaciones, y lo vuelve clínico. (Mujer participante)

Me siento mal, de verdad que me siento mal porque probablemente no tenemos, como dicen, una vida sexual normal, por así decir, como nuestras amistades y otras parejas y cosas así. Así que me hace sentir un poco, sí que tengo a veces esa sensación de «Dios, no soy normal». (Mujer participante)

Varias mujeres sentían pena por sus parejas masculinas, y algunas se sentían culpables. Dos mujeres explicaron cómo no poder tener relaciones, junto con otros efectos de la endometriosis, las hacía sentirse insuficientes como esposas. Las mujeres eran muy conscientes de los sentimientos y las necesidades de sus parejas; percibían que sus parejas se sentían frustradas y/o tenían una sensación de pérdida, lo que alimentaba su preocupación.

[Mi pareja] es muy de «tengo 30 años, debería estar teniendo sexo todo el rato», pero es tan sensible que casi nunca lo dice. Es un encanto y muy comprensivo, y por eso la mayor parte del tiempo, todo el tiempo, me siento mal por no hacerlo más. (Mujer participante)

De vez en cuando hablamos de la vida sexual, o de su ausencia, y él habla de eso y dice: «No es culpa tuya y no puedes evitarlo, pero ay, [nombre], qué pena que no podamos». Y echa de menos esa parte. Y yo le digo: «Ay, lo siento mucho, cariño». Sí que siento culpa. (Mujer participante)

Siento muchísima pena por él, porque cuando nos conocimos no había manera de que pudiera advertirle de lo mal que iba a ir. (Mujer participante)

Los efectos de la endometriosis, y en particular la dispareunia, obligaban a algunas mujeres a una difícil elección entre evitar las relaciones sexuales, lo que les generaba culpa, sensación de pérdida y preocupación por cómo afectaría a la relación, o soportar relaciones dolorosas o problemáticas para mantener la intimidad y la cercanía con su pareja. Una pequeña proporción de mujeres contó que a veces soportaba relaciones dolorosas o problemáticas para satisfacer la necesidad de sexo e intimidad que percibía en su pareja, para reforzar la intimidad y la cercanía en la relación, para sentirse una pareja «normal» o, en algunos casos, para intentar concebir. Cuatro mujeres contaron que realizaban un «trabajo emocional» (Fahs & Swank, 2016) ocultando o restando importancia ante su pareja a los episodios de dispareunia o a su intensidad, o que lo habían hecho en el pasado, para minimizar el efecto de la endometriosis en su relación.

Entrevistadora: ¿No le dices lo doloroso que es?

Mujer participante: No, no, no se lo digo, no se lo digo; de hecho, si se lo dijera no volvería a tocarme nunca, y eso sería raro. (Mujer participante)

Intentaba poner buena cara, ¿sabes?, quieres hacerlo, ¿sabes?, yo quería hacerlo, quería, era lo único que sentía que podía hacer por [mi pareja], ¿entiendes lo que quiero decir? Era muy difícil. Y yo ponía buena cara y él decía: «Ay, Dios, ¿te hago daño?, ¿te hago daño?». Y yo: no. No era como debería ser, ¿sabes?, era, uf. Y luego, durante dos días, iba por ahí agarrándome el vientre de dolor y, ¿sabes?, después sangraba. (Mujer participante)

Una mujer contó que tenía relaciones aun sabiendo que después le dolería, no para complacer a su pareja, sino en respuesta a su propio deseo y su propio disfrute sexual.

No íbamos a dejar de tener relaciones solo porque doliera [después]; me gusta demasiado. (Mujer participante)

Una minoría de mujeres parecía sentir cierta presión y obligación de tener relaciones, aunque esto se manifestaba de formas complejas y sutiles, y si bien en algunos casos procedía claramente de los comportamientos de su pareja masculina, en otros la influencia de la pareja no era fácil de descifrar. Estas mujeres hablaron de entendimientos tácitos según los cuales la menor frecuencia de las relaciones era un problema.

Él se volvía muy retraído y era un poco de enfurruñarse… pero yo nunca me sentía presionada. No me sentía presionada, pero por esa especie de tendencia a enfurruñarse, pienso, ah, sí, ¿sabes?, lo sabía en mi cabeza. Y nunca hablábamos de ello, pero yo sabía, ¿sabes?, que era el momento de, digamos, cumplir. Es triste, es muy triste pensar, ¿sabes?, adónde llegamos. (Mujer participante)

Y constantemente siento que tengo que hacerlo, que tengo que hacerlo, cuando me encuentro bien. Así que cuando estoy bien estoy estresada, porque tengo que hacerlo antes de que lleguen mis dos semanas malas del mes o lo que sea. (Mujer participante)

Sin embargo, estas situaciones de aguante, ocultación y sensación de presión solo las señaló una minoría de mujeres, e incluso entre ellas eran poco frecuentes: no soportaban relaciones dolorosas o problemáticas, ni ocultaban la dispareunia, ni tenían relaciones por sentirse presionadas u obligadas de forma regular o rutinaria, sino que recurrían a estas estrategias de vez en cuando. En conjunto, la mayoría de las mujeres contó, en cambio, que la dispareunia y otros efectos de la endometriosis hacían que no tuvieran relaciones; para algunas esto ocurría en determinados momentos y no en otros; para otras era constante. Mientras que algunas expresaban culpa y pena por su pareja, otras no se disculpaban, mostraban un tono pragmático y no planteaban la cuestión en relación con las necesidades de su pareja. Estas mujeres parecían resistirse a la idea de estar obligadas a tener relaciones, o simplemente no la hacían suya.

Soy yo quien toma las decisiones… si no quiero, si estoy cansada o si duele, simplemente no lo hacemos, porque no quiero. (Mujer participante)

Si sé que va a doler mucho durante, entonces sí, paro enseguida, no sigo sin más. (Mujer participante)

Las mujeres no solo expresaron pena por su pareja: una pequeña minoría expresó su propia sensación de pérdida en relación con la sexualidad y la planteó en términos de su propio deseo sexual y su decepción. Hablaron de haber querido una vida sexual más «normal», tener más relaciones y vivir una sexualidad placentera, y de su propia frustración.

Me habría gustado tener mucho más sexo en mi vida. (Mujer participante)

A veces pienso: ah, estoy bien, y de repente dolor, así que, pobre, paramos, y eso es muy frustrante para él, evidentemente, y también para mí. (Mujer participante)

Sin embargo, estos casos eran minoritarios. Con más frecuencia, a las mujeres les preocupaba el bienestar de su pareja, y las ideas sobre las necesidades sexuales masculinas pesaban mucho.

La gestión de la sexualidad y la intimidad que asumían las mujeres, y en particular el trabajo emocional que realizaban, constituía una carga de trabajo compleja. En particular, muchas mujeres eran muy conscientes no solo del deseo sexual de su pareja, sino también de los sentimientos de vacilación, cautela y titubeo que dominaban la relación de muchos hombres con la sexualidad. Las mujeres realizaban un trabajo delicado y complejo para aliviar la preocupación y la vacilación de los hombres y para asegurarles que podían tener relaciones sin miedo a causar dolor.

Dolor durante el sexo y luego después; muchísimas veces he tenido relaciones y a las pocas horas estoy en el hospital. Es él, a él le resulta muy difícil; no puede, aunque yo quiera, aunque me encuentre bien, para él es como que me va a causar más dolor, como que no vale la pena hacerlo. Así que intento encontrar un momento en que no tenga dolor y no lo haya tenido desde hace un tiempo, o se lo haya ocultado durante un tiempo. Para que él se sienta lo bastante seguro de que no me va a [hacer daño]… intento no mostrárselo tanto para que se sienta mejor… para intentar tranquilizarlo, y luego, claro, después, si tengo dolor, intentas esconderlo porque no quieres que vean que lo han causado ellos. Porque no es así, es que, quiero decir, toda pareja quiere estar junta, ¿no?, pero si él siempre tiene en la cabeza que me está causando dolor, nunca lo va a disfrutar. (Mujer participante)

Nos lo decíamos y él va y dice: «No, no quiero hacerte daño», y era como, bueno, vale. Yo decía: «No, no, no, estoy bien». Y él: «No, no, no, no quiero hacerte daño»… incluso después me decía: «¿Te he hecho daño?». «No, está bien», le digo, «no pasa nada, estoy bien, estoy normal». (Mujer participante)

El efecto relacional: los efectos en las relaciones y las estrategias de afrontamiento de las parejas

Las complejas maneras en que la endometriosis afectaba a la sexualidad y la intimidad provocaron en varias parejas una alteración y una pérdida considerables, así como un estrés y un malestar profundos. Aunque para otras parejas los efectos en la sexualidad y la intimidad fueron mínimos, las parejas afectadas en un grado importante vivieron efectos a la vez profundos y devastadores. Para algunas parejas, su vida sexual se había convertido en un campo de minas plagado de dificultades y tensiones.

Las mujeres, más que los hombres, señalaron una pérdida importante de intimidad, cercanía y afecto. En algunas parejas, la reducción de las relaciones sexuales, o la abstinencia, iba acompañada de la pérdida de otras formas de expresar y compartir la intimidad y la cercanía físicas, como los besos y los abrazos, lo que hacía que los miembros de la pareja se sintieran distantes.

No vale la pena el dolor [del sexo], acabas con esa mentalidad. Así que te vas a la cama y evitas el beso y el abrazo, entonces os enfadáis el uno con el otro, y luego él empieza a evitarme con el beso y el abrazo. (Mujer participante)

Como que pierdes la, como tu vida sexual, la hemos perdido por completo, la verdad. Y entonces sientes que os vais distanciando, casi, porque no tienes esa cercanía. (Mujer participante)

Esa parte física había desaparecido y no nos dábamos la mano ni nos abrazábamos ni nada, simplemente se había perdido. (Mujer participante)

Una minoría de mujeres explicó que el dolor de la endometriosis en general (es decir, no específicamente la dispareunia) hacía que no quisieran que las tocaran, que las abrazaran ni ninguna forma de cercanía física. También parecían resistirse a cualquier forma de cercanía física por miedo a que fuera una «pendiente resbaladiza» hacia una posible relación sexual, o a tener que afrontar la situación de rechazarla.

Antes estábamos muy unidos y pensé que nos había separado, porque no soportaba que me tocara. Y él se disgustaba porque, claro, ni siquiera le dejaba abrazarme, porque si me dolía el vientre y me pasaba el brazo por encima, lo apartaba porque me dolía. Y creo que simplemente creó como una especie de división, sentí que puso distancia entre nosotros. (Mujer participante)

Incluso con un simple beso y un abrazo, probablemente soy un poco más de «ay, quítate de encima»… probablemente he pasado tanto tiempo diciendo no me toques el vientre, no hagas esto, no te acerques, que en cierto modo probablemente lo he apartado en un sentido. Pero supongo que podría ser un poco más cariñosa… probablemente siento que una cosa llevará a la otra y pienso, ay, no quiero, ¿sabes?, no quiero esa parte, no quiero eso. (Mujer participante)

Aunque algunas parejas contaron que sí hablaban entre ellas del efecto de la endometriosis en su vida sexual y que podían comunicarse bien al respecto, era más habitual que las parejas dijeran que no hablaban mucho de ello. En una minoría de parejas había importantes malentendidos y ausencias de comunicación que generaban tensiones, discusiones y malestar. Para otras, no hablar era una estrategia deliberada. Algunas sugirieron que era difícil hablar cuando no parecía haber soluciones; la situación les parecía sin salida a algunas parejas y, por tanto, hablar parecía inútil y con el riesgo de empeorar las cosas.

Sí que hablamos de ello, pero siempre cuando ya es demasiado tarde, en vez de antes; ni yo digo nada ni mi pareja dice nada, los dos lo dejamos estar y lo dejamos y lo dejamos. Luego una pequeña discusión y se arregla, todo vuelve a la normalidad durante un par de meses y luego vuelve a empezar. (Hombre participante)

Habría sido muy, muy difícil hablar de ello antes de la operación, porque conocía todas las limitaciones. Creo que si hubiera intentado hablar de ello y me hubiera quejado, quejado de la falta o lo que sea, ¿sabes?, eso no habría sido productivo. (Hombre participante)

Si hablamos de ello, empeora. Se convierte más en un problema; es algo que se le queda más en la cabeza… Me encantaría ser una de esas parejas que lo ponen todo sobre la mesa y dicen: así son las cosas, esto y esto y esto, pero no es nuestra manera de funcionar. (Mujer participante)

En estas parejas, la falta de comunicación generaba a menudo malentendidos: por ejemplo, y como se ha expuesto en las secciones anteriores, cuando un miembro de la pareja se mostraba reticente a iniciar una relación sexual por miedo al dolor, el otro podía interpretarlo como un rechazo. Como los miembros de la pareja no se comunicaban plenamente lo que sentían, mujeres y hombres se veían obligados a «adivinar» cómo se sentía su pareja, y los comportamientos se prestaban a malas interpretaciones.

Algunas parejas hablaron de las estrategias que ponían en práctica para que la sexualidad y la intimidad física fueran menos dolorosas y más placenteras. Estas consistían generalmente en variar las posturas y los ángulos, tener relaciones sin penetración, elegir los momentos del mes en que el dolor sería menor o beber alcohol para favorecer la relajación, aunque esto tenía efectos negativos en otros síntomas de la endometriosis. Los hombres, en particular, hablaron de adoptar posturas que redujeran el dolor y las molestias de su pareja y de mantener relaciones sin penetración (algo a lo que aludían más que nombrarlo explícitamente).

Hombre participante: Hay otras maneras y hay otras cosas que se pueden hacer.

Entrevistadora: ¿Se refiere a cosas distintas de la penetración?

Participante: Sí, muchas otras cosas. Los hombres somos criaturas bastante simples: mientras tengamos un orgasmo, nos da igual cómo lo consigamos… sigue habiendo un montón de cosas que se pueden hacer para satisfacerse mutuamente, y ese es el tipo de cosas de las que hablamos. Vale, eso no podemos hacerlo, pero podemos hacer esto; si a ti te parece bien, hagámoslo. (Hombre participante)

Estás limitado en cuanto a ciertas posturas; todo lo físico puede ser una auténtica lucha para [mi pareja]. Así que tenemos que elegir una postura concreta que no le vaya a [causar dolor]. (Hombre participante)

Entrevistadora: ¿Cómo han afrontado ese aspecto?…

Mujer participante: Es muy difícil, ¡me emborracho!… Y la bebida no ayuda con el dolor, así que al día siguiente es horroroso. Así que es como la pescadilla que se muerde la cola, en realidad no es ninguna solución. (Mujer participante)

Sin embargo, un hombre expresó explícitamente que, si su pareja no quiere mantener relaciones con penetración, tampoco es probable que esté «de humor» para otras prácticas sexuales.

En el fondo, para ella es simplemente demasiado doloroso, así que no podemos tener vida sexual, en ese sentido, si hablamos de penetración, y para ser sincero, con ese nivel de dolor, no le interesa mucho ningún otro aspecto del sexo. (Hombre participante)

Aunque tanto las mujeres como los hombres se esforzaron por reducir los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad, en conjunto las personas participantes parecían abordar estos esfuerzos de forma individual en lugar de trabajar juntas como pareja.

Pese a estas dificultades, a veces intensas, muy pocas parejas habían recibido información sobre el posible efecto en la sexualidad y la intimidad, y pocas habían buscado o recibido ayuda de profesionales de la salud en relación con las implicaciones sexuales de la endometriosis o los efectos secundarios de su tratamiento.

Entrevistadora: ¿Han hablado alguna vez con alguien, con profesionales de la salud o alguna organización de apoyo, sobre esta cuestión?

Mujer participante: No, no, no se nos ha ocurrido ir a hablar con nadie de ello. No, simplemente vivimos con ello y vamos día a día, la verdad. Es triste, ¿no? (Mujer participante)

Solo una mujer y una pareja contaron haber recibido tratamiento y apoyo de profesionales de la salud, y ninguna de las dos experiencias fue positiva. Una mujer describió que le dispensaron una medicación incorrecta para la falta de libido y que tuvo que luchar por la medicación (más cara) que le habían recetado inicialmente; y contó que, pese a recibir finalmente la medicación correcta y notar un aumento de la libido, la dispareunia persistió. Otra pareja acudió a un asesoramiento centrado en la sexualidad, pero lo vivió como una experiencia incómoda y poco útil.

Discusión

Los resultados de este estudio muestran que los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad son complejos y multifacéticos, no se limitan a la dispareunia y tienen un efecto considerable no solo en las mujeres, sino también en sus parejas masculinas y en la relación de pareja. Mientras que la investigación existente se centra en el efecto de la endometriosis (en particular de la dispareunia) en la sexualidad de las mujeres, el presente estudio indica el efecto perjudicial que los síntomas de la endometriosis (incluida, aunque no exclusivamente, la dispareunia) y su tratamiento pueden tener en la expresión de los miembros de la pareja y en la vivencia de las parejas no solo de la sexualidad, sino también de la intimidad, la cercanía y el afecto. Aun reconociendo que no todas las mujeres con endometriosis tienen una pareja heterosexual, y que las experiencias de las mujeres sin pareja y de las parejas del mismo sexo son igualmente importantes, el presente estudio examinó las maneras en que algunas mujeres heterosexuales (y parejas) viven la endometriosis como una enfermedad relacional (Facchin et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) y modelada por las convenciones de la heterosexualidad. Las referencias al deseo sexual femenino fueron mínimas en los datos, mientras que los discursos sobre las necesidades sexuales de los hombres sustentaban los relatos de las personas participantes, especialmente los de las mujeres. Esta discusión examina cómo las convenciones de la etiqueta menstrual (Laws, 1990), los discursos sobre el impulso sexual masculino (Ayling & Ussher, 2008) y las prácticas de trabajo emocional (Fahs & Swank, 2016) modelaron las experiencias de sexualidad e intimidad de las mujeres y de las parejas, y las maneras en que sortearon e intentaron gestionar los efectos derivados de la endometriosis.

El presente estudio ilustra cómo las mujeres y las parejas viven, sortean y gestionan los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad de maneras particulares y marcadas por el género. Como sugiere Seear (2009), la negociación por parte de las parejas de los efectos de esta enfermedad ginecológica se sitúa dentro de las convenciones de la etiqueta menstrual, que, según Laws, incluyen «reglas sociales implícitamente entendidas… según las cuales las mujeres no pueden llamar de ningún modo la atención de los hombres sobre la menstruación» (1990, p. 43). Seear (2009) sugiere que hablar de los efectos de la endometriosis en la sexualidad, también con la pareja, puede constituir una transgresión de la etiqueta menstrual: en su estudio, las mujeres contaban que, cuando revelaban la dispareunia a su pareja, los hombres adoptaban una postura crítica y divisiva, expresaban frustración e interpretaban la resistencia de las mujeres a tener relaciones como una excusa para eludir sus «deberes» sexuales. Los hombres del presente estudio parecían adoptar una postura menos crítica y mostrar mayores niveles de comprensión y aceptación, aunque algunos sí expresaron frustración. No obstante, las convenciones de la etiqueta menstrual (Laws, 1990) pueden haber contribuido a las dificultades que muchas parejas encontraron para hablar de los efectos de la enfermedad en la sexualidad y la intimidad, y de las maneras en que podrían abordarlos, incluida la búsqueda de formas alternativas de expresar afecto y lograr intimidad; pueden haber sustentado los malentendidos y la falta de comunicación evidentes en algunas parejas, y la posibilidad de que sus miembros adivinaran y quizá malinterpretaran los sentimientos del otro, con las tensiones y el malestar resultantes. También pueden haber sustentado la manera en que mujeres y hombres parecían intentar abordar y minimizar los efectos de forma individual en lugar de, en general, abordarlos en colaboración como unidad de pareja (aunque esto también pudo deberse en parte a que las entrevistas individuales suscitaban un relato más individualizado).

Además, Denny (2004) sugiere que, en mujeres sin diagnóstico que presentan irregularidades menstruales, las convenciones de la etiqueta menstrual pueden obstaculizar sus esfuerzos por hablar de sus síntomas con profesionales de la medicina que muestran actitudes desdeñosas, lo que contribuye a retrasar el diagnóstico. Del mismo modo, en el presente estudio, la práctica ausencia de conversaciones entre las parejas y el personal sanitario sobre los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad puede atribuirse en parte a las convenciones de la etiqueta menstrual, y dichas convenciones también pueden haber frenado la disposición de las parejas a buscar apoyo fuera de la unidad de pareja. Por ello, cualquier iniciativa para ayudar mejor a las parejas a comunicarse sobre los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad y a abordarlos, y cualquier iniciativa para facilitarles el acceso al apoyo, debe basarse en una comprensión de cómo las convenciones de la etiqueta menstrual pueden modelar estos encuentros.

Los datos sugieren que tanto las mujeres como los hombres se esforzaron por reducir los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad. Muchos hombres se mostraban receptivos y sensibles a la experiencia y el bienestar de su pareja. Varios parecían relegar sus propias necesidades sexuales para dar prioridad al bienestar de su pareja, y los hombres se esforzaban por aceptar cómo la endometriosis había modelado su vida sexual y por redefinir lo que la sexualidad significa para ellos, lo que constituye formas específicas de trabajo biográfico (véase Hudson et al., 2016). La gestión de la endometriosis, la sexualidad y la intimidad por parte de las mujeres ilustra formas específicas de trabajo emocional. Entre las mujeres en general (es decir, no específicamente las mujeres con endometriosis), el trabajo emocional que realizan en las relaciones sexuales heterosexuales —que incluye tolerar el dolor sexual, definir la satisfacción sexual en función del placer de la pareja y aceptar lo que perciben como «mal sexo» pero del que su pareja obtiene satisfacción— se ha descrito como habitual en las relaciones heterosexuales (Fahs et al., 2020; Fahs & Swank, 2016). En el presente estudio, una minoría de mujeres mostró su implicación en este tipo de trabajo, en particular tolerando (y algunas ocultando) el dolor sexual y soportando relaciones problemáticas. Sin embargo, el presente estudio sugiere que la vivencia de la endometriosis también podría dar lugar a formas de trabajo emocional de naturaleza algo distinta, modeladas por la percepción que las mujeres tienen de la preocupación y la vacilación de los hombres. Más allá de tolerar y ocultar el dolor sexual y de soportar relaciones problemáticas, ante la preocupación y la vacilación de los hombres, las mujeres realizaban un trabajo emocional complejo y delicado, modelado por su percepción del deseo sexual de su pareja, para aliviar la cautela y el titubeo de los hombres y tranquilizarlos de que podían tener relaciones sin miedo a causar dolor. A diferencia de estudios anteriores con mujeres en general (Fahs & Swank, 2016), las mujeres con endometriosis del presente estudio indicaron que su motivación para estas prácticas no era proporcionar a su pareja sentimientos de poder, destreza y dominio, sino sobre todo asegurar la satisfacción de la pareja, así como hacer posible la intimidad en la relación y generar la sensación de ser una «pareja normal».

Los trabajos sobre el trabajo emocional en las relaciones sexuales heterosexuales (Fahs & Swank, 2016) y sobre el deseo sexual (Fahs et al., 2020) dibujan un panorama desolador de dominación masculina y de subordinación y sumisión femeninas profundamente arraigadas en las prácticas del sexo heterosexual (Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007). Los discursos dominantes sobre la feminidad y la heterosexualidad «sitúan a los hombres como poseedores de una necesidad imperiosa de sexo y erigen el coito en el rasgo organizador del sexo heterosexual» (Ayling et al., 2008, p. 294). Al igual que las mujeres del estudio de Seear (2009), algunas mujeres del presente estudio consideraban los deseos sexuales de su pareja masculina como naturales e inevitables (Schippers, 2007), y la práctica sexual como algo a lo que estaban obligadas, inherente a su papel de esposa o compañera (Fahs et al., 2020). En este sentido, anteponer los deseos sexuales (percibidos) de su pareja masculina a los propios puede considerarse una expresión de dicha sumisión en estas mujeres. Sin embargo, y de manera menos pesimista en cuanto a la desigualdad sexual de género, muchas mujeres del presente estudio no relegaban de forma pasiva y sistemática su propio bienestar sexual para dar prioridad a la satisfacción sexual de su pareja, sino que mostraban resistencia a ese trabajo emocional no teniendo relaciones y, en algunos casos, adoptando al respecto una postura pragmática y libre de culpa, aunque tuvieran que aceptar la pérdida de intimidad y los efectos perjudiciales que esa resistencia tenía en la CV de la pareja.

Conclusión

Este artículo ha presentado datos cualitativos novedosos que ilustran las maneras complejas y multifacéticas en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad y la intimidad de las mujeres heterosexuales, sus parejas y la unidad de pareja heterosexual, y ha mostrado cómo estas experiencias están marcadas por el género y son relacionales. Ha ilustrado cómo las maneras en que las mujeres y las parejas sortean y gestionan estos efectos están modeladas por convenciones (de orientación heterosexual) de la etiqueta menstrual, por discursos sobre el impulso sexual masculino y por prácticas de trabajo emocional.

El artículo tiene implicaciones para la prestación de una atención y un apoyo adecuados a las parejas que viven con endometriosis. Los resultados muestran la práctica ausencia de conversaciones entre las parejas y el personal sanitario sobre los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad, pese a sus efectos complejos y a veces profundos. Para abordar los efectos a veces devastadores de la endometriosis en la sexualidad, la intimidad y la CV sexual, la práctica sanitaria y las políticas de manejo de la endometriosis deben tener en cuenta el efecto emocional, sexual y relacional de la enfermedad, adoptando un enfoque holístico, biopsicosocial e inclusivo en materia de género. Los resultados también pueden enriquecer la terapia sexual y de pareja: quienes trabajan con mujeres y parejas con endometriosis deben conocer las complejas maneras en que la endometriosis puede afectar a la sexualidad y la intimidad de ambos miembros de la pareja, así como las convenciones de orientación heterosexual que pueden modelar las estrategias de gestión de las parejas y las interacciones entre sus miembros. Quienes ejercen en este ámbito pueden estar en buena posición para ayudar a ambos miembros de la pareja a abordar estos efectos y a poner en marcha estrategias de forma colaborativa, como unidad de pareja. Por último, los resultados muestran la necesidad urgente de desarrollar y evaluar soluciones e intervenciones adaptadas que ayuden mejor a las parejas a afrontar los efectos de la endometriosis en la sexualidad y la intimidad.