Lo que se sabe sobre este tema

El valor de los enfoques psicoterapéuticos en el asesoramiento se reconoce desde hace tiempo, pero se sabe poco sobre su uso y su impacto en el asesoramiento genético.

Lo que este artículo aporta al tema

Esta revisión sintetiza la escasa literatura sobre el uso de la terapia narrativa y de la terapia familiar en el asesoramiento genético y mostró que ambos enfoques aportaban a las personas consultantes nuevas comprensiones y les permitían una mayor sensación de control. Aunque los efectos positivos en contextos de investigación se recogieron de forma cualitativa (compartir experiencias vividas y estrategias de afrontamiento en un entorno seguro y de apoyo) y cuantitativa (bajos niveles de ansiedad generalizada y de depresión tras la sesión), ningún estudio aplicó uno u otro enfoque en una consulta estándar de asesoramiento genético.

1 INTRODUCCIÓN

La expresión «asesoramiento genético» se acuñó en 1948 (Reed, 1974), pero Seymour Kessler la describió con más precisión en 1979 como un «tipo de encuentro psicoterapéutico» (Kessler, 1979). Esta descripción coincide con la definición de asesoramiento genético de la National Society of Genetic Counselors de 2006 (National Society of Genetic Counselors' Definition Task et al., 2006) y con el modelo de práctica del asesoramiento genético de 2007, el Reciprocal Engagement Model (REM, modelo de compromiso recíproco) (Veach et al., 2007), que subrayan la importancia de atender a las implicaciones psicológicas y sociales de las enfermedades para las personas y las familias. Además, aunque la práctica del asesoramiento genético evoluciona constantemente, Resta (2019) sostiene que, desde el punto de vista ético, los servicios de genética deben demostrar que «contribuyen a mejorar los resultados psicológicos, sociales, adaptativos y médicos» (Resta, 2019). Dado que los enfoques psicoterapéuticos favorecen la adaptación psicológica y social (Christopher, 1986; Mejías et al., 2020), es importante que quienes ejercen el asesoramiento genético puedan utilizarlos con soltura en la práctica (Austin et al., 2014).

Existen diversos enfoques y teorías psicoterapéuticos pertinentes para la práctica del asesoramiento genético, entre ellos el bien descrito asesoramiento centrado en la persona (Rogers, 1951) y, con menos frecuencia, la terapia cognitivo-conductual y las teorías de la huella difusa (fuzzy trace) (Biesecker et al., 2017), así como la terapia de aceptación y compromiso (Broley, 2013). Dos enfoques psicoterapéuticos que se mencionan con frecuencia y que resultan destacados para el campo, dado su potencial para facilitar la adaptación, son la terapia narrativa y la terapia familiar. La terapia narrativa se centra en la elaboración de relatos y en el sentido que se construye a partir de ellos. Busca separar a las personas de sus problemas para facilitar un cambio positivo (Denborough, 2014). La terapia familiar se centra en comprender las creencias familiares, los contextos y los patrones de comunicación y de comportamiento para ayudar a resolver el problema planteado (Carr, 2016). Estos dos enfoques tienen objetivos distintos, pero pueden utilizarse conjuntamente para hacer emerger el sentido que se desprende de los relatos de los distintos miembros de la familia sobre un problema concreto, con el fin de facilitar su comprensión y su resolución (Freedman, 2014). Cabe suponer que cada uno de estos enfoques se trasladaría bien al asesoramiento genético, pero han recibido menos atención que los enfoques basados en la relación, como el enfoque centrado en la persona de Rogers (Rogers, 1951). Su eficacia está bien documentada en otros contextos, por ejemplo en el acompañamiento de adolescentes con autismo (terapia narrativa) (Cashin et al., 2013) y en la recuperación de la anorexia nerviosa (terapia familiar) (Eisler et al., 1997), pero los datos sobre su uso en el asesoramiento genético son limitados. La terapia narrativa y la terapia familiar pueden aportar, cada una, ventajas para abordar las complejidades psicológicas y sociales propias de las enfermedades genéticas y de la información genética. Entre estas complejidades figuran el carácter compartido de la información genética y la posibilidad de tomas de decisiones emocionalmente complejas y llenas de matices (Jamal et al., 2020). Los enfoques de terapia narrativa y de terapia familiar son aplicables tanto en el contexto psicoterapéutico individual como en el grupal.

La terapia narrativa fue desarrollada por Michael White y David Epston como un enfoque colaborativo del asesoramiento y del trabajo comunitario, centrado en la multitud de relatos de la vida de una persona que dan forma a su experiencia vivida (White & Epston, 1990). Se nutre de la terapia familiar y de otras teorías y filosofías, entre ellas la teoría del poder y el saber de Foucault (Schirato & Danaher, 2020). Otras influencias importantes fueron el posmodernismo, que cuestiona las visiones del mundo establecidas y permite considerar y aceptar múltiples verdades (Ellaway, 2020), y el constructivismo social, que subraya el papel del contexto social en la formación de las ideas y las actitudes (Rees et al., 2020). Estas teorías cuestionan las normas o verdades sociales con las que las personas pueden juzgarse a sí mismas (Doan, 1997). La terapia narrativa anima a la persona a considerar los múltiples relatos que subyacen a su experiencia vivida y a identificar el contexto cultural e histórico pertinente que puede estar influyendo en ellos (Denborough, 2012). Desde un enfoque de terapia narrativa, se considera a las personas consultantes expertas en su propia vida, poseedoras de las habilidades, la experiencia y los valores necesarios para adaptarse a la adversidad (Morgan, 2000; White & Epston, 1990). Esta terapia busca una «doble escucha»: (a) del relato de la persona consultante y (b) de sus respuestas correspondientes al problema (MacLeod et al., 2018; White, 2004). Se recurre a conversaciones externalizadoras para elaborar un lenguaje que separe el problema de la persona (Denborough, 2014; Morgan, 2000). Por ejemplo, la soledad de una persona consultante puede describirse como «la soledad que sientes» en lugar de «eres una persona solitaria». Separar, mediante el lenguaje, a las personas de los problemas a los que se enfrentan abre un espacio para reconsiderar la propia relación con esos problemas y facilita la identificación de las habilidades necesarias para superarlos o adaptarse (MacLeod et al., 2021; White, 2004). Cabe señalar que la terapia narrativa es distinta de la medicina narrativa, que se nutre de numerosos marcos, entre ellos la terapia narrativa. La medicina narrativa anima a los equipos clínicos a escuchar, interpretar y dejarse conmover por los relatos de enfermedad de sus pacientes, pero se excluyó de esta revisión porque no emplea las técnicas de terapia narrativa descritas más arriba (Charon et al., 2017).

La terapia familiar, o terapia sistémica familiar, desarrollada a partir de la teoría de los sistemas familiares de Bowen, considera a la persona en el contexto de la unidad emocional de la familia. Postula que los patrones emocionales de funcionamiento se repiten de una generación a otra (Bowen, 1978; Brown, 1999). Entre sus conceptos centrales figuran la diferenciación del self y la fusión con uno o varios miembros de la familia. (Bowen, 1978; Brown, 1999). La «fusión» describe el hecho de que una persona antepone la armonía familiar o relacional a sus propias necesidades (Brown, 1999) (p. 95). La terapia familiar busca un equilibrio entre la unión familiar y una individualidad sana (Bowen, 1978). Va más allá del problema planteado para poner al descubierto los múltiples factores que contribuyen a su desarrollo y las posibles soluciones (Brown, 1999; Carr, 2016). En terapia familiar se utilizan herramientas como el genograma, un diagrama elaborado durante la sesión para ilustrar las relaciones familiares y los antecedentes médicos, con el fin de facilitar la comprensión de los patrones relacionales del pasado. El proceso de elaboración del genograma puede crear una sensación de distancia respecto de las dificultades actuales de la persona consultante, lo que favorece la comprensión de su propia contribución al funcionamiento familiar y la posibilidad de un cambio de comportamiento (Brown, 1999, p. 97). Por lo general, las técnicas se dirigen a los comportamientos y creencias familiares o abordan factores sistémicos (Carr, 2016).

Aunque la terapia narrativa y la terapia familiar se utilizan ampliamente en la práctica de la psicología y ofrecen beneficios potenciales para la práctica del asesoramiento genético, se sabe poco sobre el valor percibido de su uso en el asesoramiento genético. Esta revisión de alcance identificó artículos de investigación original y de comentario, y tenía como objetivo describir las aplicaciones de la terapia narrativa y de la terapia familiar en el asesoramiento genético, y documentar el valor real y percibido de estos enfoques en un contexto de asesoramiento genético.

2 MÉTODOS

Se realizó una revisión de alcance siguiendo las recomendaciones de Pollock et al. (2023) y las directrices PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta‐Analyses) para revisiones de alcance (Tricco et al., 2018).

2.1 Estrategia de búsqueda

Los registros pertinentes se identificaron mediante búsquedas en las bases de datos CINAHL, PsycINFO y PubMed con los siguientes términos de búsqueda: “genetic counsel* AND narrative OR family therapy OR, family theory OR, family system OR, multi‐family group OR, colored eco‐genetic relationship map (CEGRM)”. Véase la tabla S1 para las cadenas de búsqueda. También se incluyeron los artículos identificados a partir de las búsquedas en las referencias y las citas de los artículos que cumplían los criterios de inclusión.

2.2 Criterios de inclusión y de exclusión

Pretendíamos recoger artículos de investigación original o de comentario que evaluaran la aplicación de enfoques terapéuticos narrativos o familiares en el contexto del asesoramiento genético. La búsqueda se limitó a artículos publicados en inglés entre enero de 1997 y enero de 2024. Se incluyeron textos de comentario para recoger la diversidad de actitudes y el valor percibido de estos enfoques en el asesoramiento genético. Se excluyeron los artículos que describían la medicina narrativa y los estudios que evaluaban cuantitativamente elementos relacionados con la terapia narrativa y familiar sin que hubiera una intervención de asesoramiento.

2.3 Extracción y análisis de los datos

Los términos de búsqueda fueron elaborados por A.D. Las búsquedas fueron realizadas después por J.B. y A.D., y los resultados se importaron en Covidence. A.D., A.M.L. y J.B. examinaron todos los artículos. No hubo desacuerdos entre estas tres personas sobre la inclusión y la exclusión de los artículos. La figura 1 resume la estrategia de búsqueda.

Los datos de todos los artículos se extrajeron en tablas de Microsoft Word. Los datos extraídos de los artículos de investigación original incluían los objetivos del estudio, las personas participantes, el diseño del estudio, la intervención y los principales temas o resultados (véase la tabla S2). Los datos extraídos de los artículos de comentario incluían un resumen del enfoque terapéutico y los principales puntos planteados por la autoría (véase la tabla S3). A.D. y J.B. realizaron la síntesis de los datos de forma iterativa a partir de las tablas de síntesis y volviendo a los artículos completos.

2.4 Evaluación de la calidad

Los artículos se evaluaron con la herramienta QualSyst (Kmet et al., 2004) J.B. revisó y puntuó todos los artículos. C.W. revisó de forma independiente el veinte por ciento de los artículos, y las discrepancias se discutieron y resolvieron. No se excluyó ningún estudio tras la evaluación de la calidad.

3 RESULTADOS

Los términos de búsqueda arrojaron 311 registros. Tras eliminar los duplicados (n = 130), los artículos restantes se examinaron por título y resumen (n = 181), de los cuales 25 se sometieron a una revisión a texto completo. Se identificaron dos artículos elegibles a partir de las listas de referencias y de citas. Quince artículos cumplieron los criterios de inclusión (n = 9 artículos de investigación original y n = 6 textos de comentario). Las puntuaciones de calidad oscilaron entre el 75% y el 95% (tabla S4). Para cada artículo de investigación original se resumieron los objetivos del estudio, las personas participantes, el diseño del estudio, la intervención y los principales temas o resultados; para los comentarios, se detallaron el enfoque terapéutico y los puntos relativos a la práctica planteados por la autoría.

3.1 Estudios de investigación original

La tabla 1 ofrece una síntesis de los artículos de investigación original. Los estudios se realizaron en Estados Unidos (n = 4), el Reino Unido (n = 3) y Portugal (n = 2). Los nueve estudios evaluaron la aplicación de un programa o una herramienta estructurados, basados en la terapia narrativa (n = 3) o en la terapia familiar (n = 6) y aplicados al contexto del asesoramiento genético. Cuatro estudios evaluaron el impacto de una herramienta de intervención de terapia familiar, a saber, el genograma o el mapa ecogenético de relaciones coloreado (CEGRM), en el contexto del asesoramiento genético estándar (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012), y dos estudios evaluaron un grupo de discusión multifamiliar (MFDG) (Mendes et al., 2010, 2015). Los tres estudios restantes examinaron la viabilidad de un grupo de terapia narrativa (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Las intervenciones se aplicaron con mayor frecuencia en el contexto del cáncer hereditario (n = 6) (Daly et al., 1999; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012) o con personas que habían recibido el resultado de una prueba genética de la enfermedad de Huntington (n = 3) (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

De los nueve estudios identificados, ocho evaluaron la intervención (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020) mediante un enfoque cualitativo (n = 3) o de métodos mixtos (n = 5). La evaluación cualitativa incluía el análisis temático de grupos focales, entrevistas o notas clínicas. Las intervenciones resultaron aceptables para todas las personas consultantes, y en los ocho estudios se identificaron resultados positivos. Entre los hallazgos clave figuraban una mejor comprensión, la facilitación del apoyo, una mejor comunicación y el fomento del optimismo y del afrontamiento (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Peters et al., 2004, 2006, 2012; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Un estudio utilizó un enfoque cuantitativo en el que se elaboró un cuestionario para evaluar las creencias sobre la salud, las estrategias de afrontamiento, los patrones de comunicación familiar y los roles familiares, y los datos se compararon con los resultados de la escala validada de ajuste social autoadministrada (SASSR) (Daly et al., 1999).

3.2 Intervenciones grupales

Los cinco estudios que evaluaban una intervención grupal inspirada en la terapia identificaron la seguridad como tema común. Esta intervención facilitó resultados positivos, como la creación de vínculos a través de experiencias compartidas, la inspiración y adaptaciones positivas gracias al aprendizaje de las estrategias de afrontamiento de otras personas (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Las personas participantes de cuatro de los cinco estudios consideraron útil la estructura de las sesiones grupales (Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Los dos estudios que utilizaban el MFDG subrayaron la importancia de encontrar un equilibrio entre una estructura que permitiera obtener información, lo que favorecía la sensación de control de las personas consultantes sobre su salud, y debates abiertos que pusieran de relieve las experiencias compartidas (Mendes et al., 2010, 2015). El MFDG se consideró un entorno útil para que las personas participantes expresaran sentimientos difíciles y disiparan la tensión asociada (Mendes et al., 2015). Por ejemplo, un participante describió cómo el enfoque narrativo le había ayudado a reflexionar sobre las dificultades que encontró al hablar de su resultado predictivo negativo para la HD con su hermano afectado (MacLeod et al., 2018).

Entre las mejoras propuestas figuraban dedicar más tiempo al debate abierto (Mendes et al., 2015) e incorporar una actividad para expresar sentimientos de ira y desesperación (Mendes et al., 2010).

Los tres estudios que evaluaban el grupo de terapia narrativa se centraban en personas que se habían sometido a una prueba predictiva de la enfermedad de Huntington. Entre los beneficios figuraban la posibilidad de construir un nuevo relato adaptativo centrado en las propias fortalezas y dones, y de hablar de experiencias vitales difíciles (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Estos tres estudios utilizaron métodos cualitativos para identificar temas comunes en las entrevistas o en los comentarios escritos, y mostraron que el grupo de terapia narrativa tenía un efecto liberador en la mayoría de las personas, al favorecer la conexión con los demás y centrarse en sus fortalezas y capacidades (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). En uno de estos estudios, dos de las 12 personas participantes consideraron que la sesión grupal les había resultado menos beneficiosa, ya que habían pasado 20 años desde que recibieron los resultados de su prueba. No obstante, reconocieron los beneficios potenciales que habría tenido asistir a la sesión grupal más cerca de la comunicación del resultado (Spiers et al., 2020). Los otros dos estudios utilizaron además escalas validadas para evaluar el estado de ánimo antes y después de la sesión del grupo de terapia narrativa (MacLeod et al., 2018; Stopford et al., 2020). Los niveles de ansiedad generalizada y de depresión antes y después de la sesión eran bajos, y en un estudio se observó una mejora del estado de ánimo tras la sesión, aunque no se realizó ningún análisis estadístico debido al reducido número de participantes (MacLeod et al., 2018).

En conjunto, los grupos MFDG y de terapia narrativa fueron bien acogidos, y las personas participantes de los grupos de terapia narrativa se mostraron dispuestas a asistir a futuras sesiones (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Las personas participantes consideraron también que los grupos de terapia narrativa serían aplicables a otras poblaciones (MacLeod et al., 2018; Stopford et al., 2020).

3.3 Genograma y CEGRM

Cuatro estudios informaron de que la elaboración del genograma o del CEGRM revelaba información significativa sobre el funcionamiento familiar, las dinámicas y el apoyo social (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012). Tres utilizaron métodos cualitativos para identificar temas a partir de las notas tomadas durante la elaboración del CEGRM (Peters et al., 2004, 2006, 2012), mientras que el cuarto estudio empleó un cuestionario para elaborar un genograma, que se comparó con los resultados de la escala validada SASSR. Preguntas abiertas adicionales permitieron precisar las dinámicas familiares y las cuestiones psicosociales (Daly et al., 1999). En este estudio, el genograma facilitó los intercambios sobre la apertura de la comunicación familiar, las creencias de la familia acerca del cáncer familiar y la percepción del riesgo de cáncer (Daly et al., 1999). La validez del genograma para evaluar las relaciones interpersonales quedó respaldada por su correlación con la escala SASSR, que mide el ajuste social evaluando las relaciones interpersonales dentro y fuera de la familia (Daly et al., 1999; Weissman & Bothwell, 1976). Según lo documentado, completar el genograma requería entre 30 y 60 min.

Todas las personas participantes invitadas a completar el CEGRM señalaron que era fácil de entender y de utilizar (Peters et al., 2004, 2006, 2012). El CEGRM suscitó relatos ricos en la mayoría de las personas participantes, aunque a algunas les resultó difícil cuando se describían como personas que valoran su intimidad o les costaba hablar de temas cargados de emoción (Peters et al., 2004, 2006). El análisis de las respuestas abiertas durante la elaboración del genograma sugirió que el proceso facilitaba la conexión empática y la expresividad emocional. Esto suscitó una comprensión personal y una toma de conciencia del funcionamiento familiar, y ofreció oportunidades de intervención terapéutica. En conjunto, la elaboración del CEGRM permitió identificar con facilidad las fuentes de apoyo de las personas y las barreras de comunicación (Peters et al., 2006).

La elaboración del CEGRM a partir de un árbol genealógico ya completado requirió entre 13 y 70 min (30 min de media). Las conclusiones sobre la aplicabilidad del CEGRM en las consultas estándar de asesoramiento genético variaron debido al tiempo adicional necesario (Peters et al., 2004, 2006).

3.4 Artículos de comentario

Seis artículos de comentario mencionaban enfoques psicoterapéuticos: uno relativo a la terapia narrativa (Werner‐Lin & Gardner, 2009) y cinco a la terapia familiar (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Resta, 1999; Tuttle, 1998). Se resumen en la tabla 2. Cinco artículos describían enfoques específicos inspirados en la terapia que pueden aplicarse en las consultas estándar de asesoramiento genético (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Tuttle, 1998; Werner‐Lin & Gardner, 2009), y uno de ellos ilustraba el uso potencial de actividades psicoterapéuticas específicas con el enfoque de terapia familiar (Tuttle, 1998).

Se trataron cuatro enfoques distintos de terapia familiar: la terapia familiar experiencial, el modelo intersistémico, la terapia familiar de relaciones objetales y el modelo de ecología social (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999; Resta, 1999; Tuttle, 1998). Todos los artículos analizaban una situación ilustrativa de asesoramiento genético basada en una familia real o hipotética. El artículo restante trataba del uso potencial de la terapia narrativa para facilitar la comprensión y la aceptación de los antecedentes médicos familiares a la vez que se integraban los resultados de las pruebas genéticas. El artículo se centraba en una mujer portadora de una variante patogénica de BRCA que había seguido una psicoterapia de larga duración. A raíz de ello, había reescrito un relato personal adaptativo y empoderador que incorporaba lo comprendido gracias a los resultados de las pruebas genéticas. Este caso ilustra el poder de la reescritura de un relato para dar un nuevo sentido y una nueva orientación a la vida (Werner‐Lin & Gardner, 2009).

En cuanto a la puesta en práctica del enfoque psicoterapéutico, un artículo subrayaba la importancia de mantener una presencia cálida y sin juicios, centrándose en la manera en que las relaciones y experiencias pasadas de las personas consultantes pueden moldear su comportamiento y su pensamiento, y pueden generar una comprensión que ayude a la toma de decisiones (Diekmann‐Tapon, 1999). Algunos artículos sugerían que el valor de los enfoques terapéuticos reside en ayudar a quien ejerce el asesoramiento genético a ordenar sus ideas, orientar sus preguntas e intervenciones o anticipar posibles problemas (Eunpu, 1997; Kim, 1999). De forma similar, tres artículos consideraban el enfoque terapéutico como una lente para comprender el comportamiento de las personas consultantes (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999). Werner‐Lin & Gardner sugieren que, al comprender y apoyar la construcción de relatos empoderadores, quienes ejercen el asesoramiento genético pueden ayudar a las personas consultantes a ganar en comprensión y a mejorar su salud mental (Werner‐Lin & Gardner, 2009). Otros comentarios se centraban en técnicas específicas que facilitan el cambio positivo y nuevas perspectivas (Eunpu, 1997; Tuttle, 1998). En concreto, Tuttle (1998) planteaba que las técnicas activas (por ejemplo, el dibujo de la familia o los continuos) son una forma innovadora de comprender cuestiones difíciles, sobre todo cuando la comunicación verbal no ha sido eficaz.

4 DISCUSIÓN

Esta revisión de alcance tenía como objetivo describir las aplicaciones de la terapia narrativa y de la terapia familiar en el asesoramiento genético, y documentar el valor real y percibido de estos enfoques en un contexto de asesoramiento genético. Constatamos que la literatura que evalúa el impacto de estas intervenciones en los resultados de las personas consultantes es limitada. La mayoría de los estudios originales utilizaron enfoques cualitativos o de métodos mixtos para evaluar el uso de la terapia narrativa y familiar en contextos de asesoramiento genético grupal o individual, y se limitaban a los contextos de la enfermedad de Huntington y del cáncer familiar. Las intervenciones resultaron aceptables para las personas consultantes y se asociaron a resultados positivos, como facilitar la comunicación, el apoyo y el afrontamiento. Entre los beneficios identificados en los estudios de terapia grupal figuraban la creación de vínculos a través de experiencias compartidas y el hecho de inspirarse en las estrategias de afrontamiento de otras personas y aprender de ellas. Los demás estudios utilizaron herramientas como los genogramas, que aportaron una comprensión significativa del funcionamiento familiar y del apoyo. Los artículos sobre intervenciones grupales o sobre herramientas específicas comentaban la dedicación de tiempo y las implicaciones prácticas en un contexto clínico. Los artículos de comentario trataban de la pertinencia de estos métodos para el campo y proponían métodos y técnicas específicos e hipotéticos para aplicar estas teorías en la práctica.

El examen de los estudios incluidos mostró que las personas participantes valoraron positivamente las intervenciones grupales de inspiración terapéutica y expresaron que el marco y la estructura del grupo facilitaban la creación de vínculos y el apoyo (MacLeod et al., 2018; Mendes et al., 2010, 2015; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Se han descrito resultados similares en pacientes con cáncer ginecológico que participaron en un programa de educación y asesoramiento grupal (Sekse et al., 2014). Las personas participantes en los grupos de terapia narrativa expresaron una sensación de empoderamiento al construir nuevos relatos (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020), en consonancia con estudios realizados en otros trastornos, por ejemplo la esquizofrenia (Zhou et al., 2023). Se ha planteado que la terapia narrativa favorece la resiliencia en contextos difíciles, como tras una violencia sexual (Gomez et al., 2020), y, de hecho, en los estudios revisados las personas participantes dijeron apreciar que se pusiera el foco en la resiliencia, las fortalezas y las capacidades, lo que concuerda bien con las metas y los objetivos del asesoramiento genético (Veach et al., 2007). Sin embargo, llama la atención que, en todos los estudios, las intervenciones grupales fueran facilitadas por terapeutas familiares con formación específica o por profesionales de la psicología clínica, lo que pone de relieve la necesidad de una formación especializada. La mayoría de los programas de formación en asesoramiento genético están obligados a enseñar teoría y habilidades psicosociales y de asesoramiento (Accreditation Council for Genetic Counseling, 2024; Human Genetics Society of Australasia, 2023), pero quienes ejercen el asesoramiento genético pueden sentirse poco preparados para ofrecer estas intervenciones en la práctica (Austin et al., 2014; Hartmann et al., 2015; Kessler, 1997). Un estudio británico ofreció a profesionales del asesoramiento genético ya cualificados una formación para facilitar un MFDG. La formación resultó viable y estas personas adquirieron rápidamente confianza en los enfoques de terapia familiar; sin embargo, solo tres profesionales del asesoramiento genético participaron en el programa y no se evaluaron los resultados en pacientes (Eisler et al., 2017). Además, la autoría señalaba que su incorporación a la práctica habitual exigiría cambios organizativos, entre ellos citas más largas o más frecuentes y la integración de técnicas de formación psicoterapéutica especializada en el desarrollo profesional (Eisler et al., 2017). Recurrir a profesionales de la psicología clínica para la supervisión profesional de quienes ejercen el asesoramiento genético (Kennedy, 2000) también podría facilitar la adopción de enfoques psicoterapéuticos en la práctica.

La elaboración de un genograma o de un CEGRM (inspirados en la terapia familiar) favoreció la comprensión y una mayor conciencia de las dinámicas familiares de las personas participantes (Peters et al., 2004, 2006, 2012) y ofreció una oportunidad de intervención terapéutica (Peters et al., 2004, 2006). Además, el CEGRM favoreció la expresión de las emociones y reveló, en los hombres, vínculos y apoyos emocionales poco valorados (Peters et al., 2012). Dado que los hombres tienden a preferir estrategias de afrontamiento más instrumentales o centradas en el problema (Matud, 2004), esta herramienta podría utilizarse para fomentar un mayor recurso a los apoyos emocionales. Además, en algunos contextos de asesoramiento genético se ha observado una reticencia a abordar temas sensibles y una tendencia a apoyarse en la transmisión de información (Hodgson et al., 2010), por lo que el uso de este tipo de herramientas podría facilitar una mayor atención a las cuestiones psicológicas.

Aunque eficaz para favorecer la comprensión personal y la adaptación al riesgo genético, el uso de un genograma o de una herramienta similar requería una media de 30 min, lo que, según señalaron varios estudios, puede limitar su aplicación en la práctica (Daly et al., 1999; Peters et al., 2004, 2006, 2012). Las intervenciones de terapia familiar y de terapia narrativa ofrecidas en grupo suponían una dedicación de tiempo adicional de hasta 2‐3 horas por sesión única (MacLeod et al., 2018) o podían requerir varias sesiones (Mendes et al., 2010, 2015), lo que también limita su uso en contextos clínicos con mucha carga de trabajo. Algunos elementos de la terapia narrativa, como la deconstrucción y la externalización de los problemas (White, 1993), y técnicas de terapia familiar como los genogramas y los juegos de rol (Asen & Scholz, 2010) podrían aplicarse en una sesión estándar de asesoramiento genético; sin embargo, falta literatura que evalúe su viabilidad, cómo se trasladarían a la práctica y su impacto posterior en las personas consultantes.

Los artículos de comentario subrayaban por lo general el valor de los enfoques terapéuticos narrativos y familiares para favorecer el cambio positivo, fomentar el reconocimiento de perspectivas diferentes y ofrecer formas innovadoras de explorar las dificultades (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Tuttle, 1998; Werner‐Lin & Gardner, 2009). También se sostiene que una lente terapéutica puede aportar una estructura para ordenar las ideas, orientar las preguntas y anticipar posibles problemas de una persona consultante o de una familia (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999), aunque Resta (1999) advertía contra la dependencia excesiva de una sola lente terapéutica, que puede llevar a estereotipos o a suposiciones (Resta, 1999). Eunpu (1997) afirma además que un enfoque centrado en la persona no basta para obtener resultados óptimos para las personas consultantes y que quienes ejercen el asesoramiento genético necesitan conocer y dominar diversas técnicas y enfoques teóricos. Denuncia la falta de investigación que evalúe qué técnicas psicoterapéuticas funcionan mejor en las distintas situaciones de asesoramiento genético y subraya la necesidad imperiosa de esta investigación, una opinión que ya se expresaba en textos anteriores (Diekmann‐Tapon, 1999; Eunpu, 1997; Kim, 1999). Conviene señalar que es poco probable que toda la profesión adopte estas intervenciones, dada la reticencia histórica a reconocer la dimensión psicológica de la función (Eunpu, 1997). No obstante, el asesoramiento genético ayuda a «las personas a comprender las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de la contribución genética a la enfermedad y a adaptarse a ellas» (Resta et al., 2006), por lo que es esencial que encontremos tiempo para intervenciones que respondan a este objetivo.

Entre los puntos fuertes de este estudio figuran una búsqueda bibliográfica exhaustiva en todas las bases de datos pertinentes y la evaluación cualitativa de cada estudio. Entre sus limitaciones figura la existencia de múltiples términos y técnicas que se engloban bajo las intervenciones de terapia familiar o narrativa, por lo que es posible que se hayan pasado por alto algunos artículos. La inclusión de comentarios, en lugar de centrarse exclusivamente en la investigación original, introduce un posible sesgo. Por último, el número limitado de artículos identificados restringe los hallazgos del estudio y la posibilidad de extraer conclusiones.

5 IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA Y FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Esta revisión describe el valor de las intervenciones psicoterapéuticas para abordar las relaciones complejas y los patrones de comunicación inherentes a la adaptación a la información genética, y respalda estudios anteriores que describen el valor de las intervenciones psicoterapéuticas en el asesoramiento genético (Austin et al., 2014; Kessler, 1979; Veach et al., 2007). Sin embargo, identificamos lagunas importantes en la literatura en cuanto a los efectos específicos de los enfoques psicoterapéuticos sobre los resultados del asesoramiento genético en el contexto de la consulta clínica. Las investigaciones futuras destinadas a colmar estas lagunas podrían recurrir a escalas de resultados estandarizadas propias del asesoramiento genético para evaluar estas técnicas, entre ellas la escala de control personal percibido (Berkenstadt et al., 1999), la escala de resultados del asesoramiento genético (McAllister et al., 2011) y la escala de satisfacción con el asesoramiento genético (DeMarco et al., 2004). También podrían utilizarse otras medidas de resultados psicológicos y sociales (Kasparian et al., 2007; Resta, 2019).

Para fundamentar el valor de los métodos psicoterapéuticos en el asesoramiento genético, los estudios futuros deberían centrarse en evaluar el impacto de estos métodos sobre los resultados del asesoramiento genético en el marco de las consultas estándar. Demostrar que los enfoques psicoterapéuticos, como la terapia familiar y la terapia narrativa, son eficaces en este contexto es esencial para orientar las buenas prácticas en las sesiones estándar de asesoramiento genético de todas las subespecialidades. Lo ideal serían ensayos controlados aleatorizados para determinarlo; no obstante, otros estudios cuantitativos y cualitativos también serían valiosos (Kasparian et al., 2007).

Integrar intervenciones psicoterapéuticas grupales en los servicios de genética clínica de financiación pública concuerda con los objetivos del asesoramiento genético y probablemente mejoraría la comunicación familiar y las dinámicas familiares, además de ayudar a las y los pacientes a reformular su relato en torno a su enfermedad o a su riesgo. Sin embargo, la dedicación de tiempo podría plantear dificultades logísticas.

En conclusión, la investigación que describe la aplicación de la terapia familiar y de la terapia narrativa en el contexto del asesoramiento genético y que evalúa su valor es limitada. La investigación original ha demostrado que ambos enfoques son aceptables para las personas consultantes y que la terapia grupal puede facilitar la expresión de las dificultades y la identificación de experiencias compartidas, alimentar el apoyo mutuo y servir de inspiración para promover un afrontamiento saludable. Ambas terapias ofrecen a la persona consultante la posibilidad de tomar distancia de sus problemas actuales para adquirir una nueva perspectiva, lo que aumenta su empoderamiento y su autoeficacia. La terapia narrativa, en particular, se centra en comprender los múltiples relatos que dan forma a una persona y en generar relatos alternativos que pueden ofrecer maneras más satisfactorias o más significativas de comprender su enfermedad (Denborough, 2012). La terapia familiar puede revelar patrones de comunicación disfuncionales y barreras, lo que puede favorecer la comprensión e influir positivamente en la comunicación (Carr, 2016). Dada la coherencia entre estos enfoques y los objetivos generales del asesoramiento genético, se necesita más investigación para evaluar su impacto en los resultados de las personas consultantes y demostrar mejor su aplicación potencial en el contexto de las sesiones estándar de asesoramiento genético.