1. Einleitung

Gemeinsame Entscheidungsfindung ist ein zentrales Prinzip der heutigen Gesundheitsversorgung; sie spiegelt eine Abkehr vom traditionellen ärztlichen Paternalismus (d. h. die behandelnde Person trifft medizinische Entscheidungen anstelle der behandelten Person) oder von vollständiger Patientenautonomie hin zu einem Modell wider, das eine Partnerschaft zwischen Behandelnden und Behandelten betont [1,2]. In der Pädiatrie wird dieses Modell jedoch durch die Beteiligung mehrerer Akteure verkompliziert [3,4]. Minderjährige werden zunehmend als aktiv Beteiligte an Entscheidungen über ihre Versorgung anerkannt, doch die rechtliche Verantwortung für die Einwilligung liegt in der Regel weiterhin bei ihren Eltern oder Sorgeberechtigten. Diese Struktur setzt eine Kernfamilie voraus (bestehend aus zwei leiblichen oder Adoptiveltern und ihren Kindern), doch in der Praxis sind moderne Familienkonstellationen oft weitaus komplexer.

Die Zunahme von Fortsetzungsfamilien (auch Patchwork- oder Stieffamilien genannt) – die entstehen, wenn eine oder beide Personen eines Paares Kinder aus früheren Beziehungen in einen neuen Haushalt mitbringen, mitunter zusammen mit gemeinsamen Kindern – verkompliziert diese Lage zusätzlich. Die Familienerhebung 2021 der flämischen Regierung ergab, dass 13% der Familien Stieffamilien waren, gegenüber knapp über 10% im Jahr 2016, was einen stetigen Aufwärtstrend markiert [5]. In den USA zeigte der Survey of Income and Program Participation 2009, dass 7,5 % der US-amerikanischen Kinder unter 18 Jahren mit einem in Lebensgemeinschaft oder Ehe lebenden Stiefelternteil zusammenlebten [6]. Steinbach et al. führten in 17 westlichen Ländern eine Studie zur Verbreitung getrennter Familien durch und stellten fest, dass Alleinerziehendenfamilien und Stieffamilien in den meisten Ländern zwischen einem Drittel und einem Fünftel aller Familien mit minderjährigen Kindern ausmachen [7]. Diese demografischen Veränderungen bedeuten, dass eine wachsende Zahl von Kindern in Haushalten aufwächst, in denen Stiefeltern eng an ihrer Erziehung beteiligt sind. Familienstudien haben gezeigt, dass Stiefeltern oft eine aktive Elternrolle übernehmen und zur Erziehung beitragen, indem sie Verantwortung mit den rechtlichen Eltern teilen [8]. Folglich wird soziale Elternschaft nicht immer ausschließlich von leiblichen oder Adoptiveltern ausgeübt [9,10]. Während dies schon im Erziehungsalltag eine Herausforderung sein kann, fügt es im Kontext medizinischer Entscheidungen eine erhebliche zusätzliche Komplexitätsebene hinzu.

In Belgien ist der rechtliche Rahmen für medizinische Entscheidungen bei Minderjährigen im Patientenrechtegesetz von 2002 festgelegt [11]. Dieses Gesetz verleiht die Entscheidungsbefugnis denjenigen, die die elterliche Sorge oder die Vormundschaft innehaben. Es bestimmt ferner, dass Kinder in dem Maße in medizinische Entscheidungen einbezogen werden sollen, wie ihr Alter und ihre Reife es erlauben, wobei manche ältere Minderjährige selbstständig handeln dürfen, wenn sie als fähig gelten, ihre eigenen Interessen einzuschätzen [12]. Diese Gesetzgebung schafft zwar in den meisten traditionellen Familiensituationen Klarheit, berücksichtigt jedoch nicht die Beteiligung anderer wichtiger Bezugspersonen wie Stiefeltern [13]. In den Augen des Gesetzes bleiben Stiefeltern Dritte, unabhängig von ihrer Rolle in der täglichen Betreuung.

Je nach Rechtsordnung ist die rechtliche Befugnis von Stiefeltern, an Entscheidungen für ihre Stiefkinder mitzuwirken, sehr unterschiedlich. In England und Wales sieht der Children Act 1989 eine Parental Responsibility Order vor, durch die Stiefeltern per Gerichtsbeschluss elterliche Verantwortung übertragen werden kann. Australien verfolgt einen ähnlichen Ansatz: Das Gericht kann Stiefeltern über eine Parenting Order die parental responsibility übertragen, die ausdrücklich die Befugnis zu Entscheidungen über die Gesundheitsversorgung einschließen kann. Dies wird nur unter bestimmten Voraussetzungen gewährt: Der Stiefelternteil muss nachweisen, dass das Kind seit mindestens drei Jahren bei ihm lebt, dass er mit einem der leiblichen Elternteile des Kindes verheiratet ist oder in eingetragener Partnerschaft lebt und dass die örtliche Behörde zustimmt [14].

Das Fehlen einer formellen rechtlichen Anerkennung schafft Schwierigkeiten sowohl für Familien als auch für Gesundheitsfachkräfte. Pädiatrische Fachkräfte befinden sich häufig in Situationen, in denen es die Stiefeltern sind, die ein Kind zu Terminen begleiten, die Krankengeschichte schildern oder praktische Vorkehrungen für die Behandlung treffen. Ohne rechtliche Befugnis können Stiefeltern jedoch weder eine gültige Einwilligung in Eingriffe geben noch ohne ausdrückliche Zustimmung des leiblichen oder Adoptivelternteils Zugang zu medizinischen Informationen erhalten. Diese Kluft zwischen Recht und klinischer Wirklichkeit bringt die Ärzteschaft in eine schwierige Lage und zwingt sie, rechtliche Pflichten gegen pragmatische Einschätzungen des Kindeswohls abzuwägen.

Zur Rolle von Stiefeltern bei medizinischen Entscheidungen gibt es nur wenig Forschung. Eine frühere Arbeit untersuchte anhand eines fallbasierten Fragebogens die Meinungen von 2000 belgischen und niederländischen Eltern zur Rolle von Stiefeltern [15]. Die Ergebnisse zeigten, dass etwa die Hälfte der Teilnehmenden der Ansicht war, Stiefeltern sollten medizinische Informationen erhalten, während es weniger Zustimmung dafür gab, ihnen in medizinischen Fragen eine mitentscheidende Rolle zuzugestehen. Die Befragten befürworteten es durchaus, Stiefeltern eine „passive“ Rolle zu geben, die ihnen die Teilhabe am Informationsaustausch ermöglicht. Für eine Einbeziehung von Stiefeltern in die eigentliche Entscheidungsfindung gab es jedoch weniger Zustimmung.

Die zunehmende Verbreitung von Stieffamilien macht die Frage der Einbeziehung von Stiefeltern in die pädiatrische Versorgung immer wichtiger. Pädiatrische Fachkräfte begegnen häufig Situationen, in denen es dem Kindeswohl dienen könnte, einen Stiefelternteil in die Entscheidungsfindung einzubeziehen, doch die geltende Gesetzgebung bietet keine klare Orientierung. In Ermangelung ausdrücklicher Regeln ist die Ärzteschaft auf subjektive und kontextabhängige Einschätzungen angewiesen, was zu Uneinheitlichkeit zwischen einzelnen Personen und Einrichtungen führt. Solche Unterschiede können das Vertrauen untergraben: Familien können sich ausgeschlossen fühlen, während die Ärzteschaft über ihre beruflichen Pflichten im Unklaren bleibt.

Rechtliche und ethische Dilemmata in der pädiatrischen Versorgung entstehen am häufigsten in Situationen, in denen sensible medizinische Informationen mitgeteilt werden oder langfristige bzw. lebensverändernde Behandlungen anstehen. Spannungen können entstehen, wenn Familienmitglieder sich untereinander nicht einig sind oder wenn der begleitenden Bezugsperson die formelle Entscheidungsbefugnis fehlt. Frühere Forschung hat hervorgehoben, dass die Unsicherheit in solchen Situationen den Bedarf an klaren rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen sowie an angemessener klinischer Fortbildung unterstreicht, um Gesundheitsfachkräfte in komplexen Entscheidungskontexten zu unterstützen.

Da Stieffamilien nicht nur häufig sind, sondern ihre Zahl auch stetig zunimmt, ist es unerlässlich, besser zu verstehen, wie pädiatrische Fachkräfte die Rolle von Stiefeltern bei medizinischen Entscheidungen wahrnehmen und handhaben. Ziel dieser Studie ist es, die Sicht pädiatrischer Fachkräfte auf die Einbeziehung von Stiefeltern in Entscheidungen über Minderjährige zu untersuchen, die Faktoren zu ermitteln, die damit zusammenhängen, ob und wie Stiefeltern einbezogen werden, und Erkenntnisse zu liefern, die in die Entwicklung künftiger Leitlinien und politischer Maßnahmen einfließen können.

2. Material und Methoden

Studiendesign. Gewählt wurde ein qualitatives Studiendesign mit Fokusgruppeninterviews. Der Interviewleitfaden (ergänzende Tabelle S1) wurde auf Grundlage der vorhandenen Literatur und früherer Forschung des Studienteams entwickelt. Er wurde von einem interdisziplinären Gremium von Fachleuten aus Professuren für Pädiatrie, Soziologie und Recht geprüft und überarbeitet. Zusätzlich wurde der Leitfaden von (Stief-)Eltern als Laienvertretung bewertet, um Klarheit, Relevanz und Verständlichkeit aus nicht fachlicher Perspektive sicherzustellen. Die Rückmeldungen sowohl der Fachleute als auch der Laien flossen in die endgültige Fassung des Interviewleitfadens ein.

Die Fokusgruppen wurden von zwei Mitgliedern des Forschungsteams mit pädiatrischem Hintergrund moderiert. Während dieser Diskussionen wurden keine Anzeichen für gehemmte Beteiligung oder veränderte Gruppendynamiken beobachtet.

Der erste Teil der Fokusgruppen erkundete die soziodemografischen Merkmale der Teilnehmenden, der zweite Teil Faktoren, die mit der (Nicht-)Einbeziehung von Stiefeltern in medizinische Entscheidungen (Einwilligung) und in die Weitergabe unserer Informationen (Schweigepflicht) zusammenhängen. Pädiatrische Fachkräfte aus ganz Flandern (Belgien) erklärten sich zur Teilnahme bereit, entweder vor Ort oder online über Microsoft Teams. Das Interview dauerte etwa eine Stunde. Die Interviews wurden anonym und auf freiwilliger Basis geführt.

Teilnehmende. Es nahmen pädiatrische Fachkräfte aus sechs verschiedenen Krankenhäusern in Flandern mit breiter geografischer Verteilung teil. Mit einer gezielten Stichprobenstrategie wurden pädiatrische Fachkräfte mit umfangreicher klinischer Erfahrung in komplexen Familiensituationen gewonnen. Die Teilnehmenden wurden über die beruflichen Netzwerke des Forschungsteams und der beteiligten Krankenhäuser rekrutiert. Eingeschlossen wurden pädiatrische Fachkräfte mit mindestens fünf Jahren Berufserfahrung, sodass ausreichend praktische Erfahrung mit komplexen Familiensituationen gewährleistet war. Ausschlusskriterien waren unzureichende Kenntnisse der niederländischen Sprache sowie die laufende pädiatrische Facharztweiterbildung. Die teilnehmenden Fachkräfte erhielten eine Einwilligungserklärung, die über Ziel, Methode und Implikationen der Studie aufklärte, über mögliche Vorteile, Risiken und Nachteile der Teilnahme, über eine mögliche externe Finanzierung der Studie sowie über die Verarbeitung personenbezogener Daten einschließlich deren Speicherung und Aufbewahrungsdauer.

Analyse. Die Interviews wurden als Audio aufgezeichnet und wörtlich sowie pseudonymisiert transkribiert. Die Aufnahmen wurden mit der Methode der ständigen vergleichenden Analyse ausgewertet. Die Interviews wurden in drei Phasen kodiert. Die erste Analysephase war das offene Kodieren, bei dem die Transkripte gesichtet wurden, um übergeordnete Konzepte zu identifizieren und die Daten zu reduzieren. Zweitens erfolgte axiales Kodieren, bei dem wir Kategorien definierten und in verschiedene übergreifende Themen gliederten. Wir betrachteten die verschiedenen Merkmale und Dimensionen jeder Kategorie und verglichen die Kategorien miteinander. Drittens nutzten wir selektives Kodieren, um aus den Konzepten Theorien zu bilden und nach relevanten Mustern zu suchen [16].

Zwei Forschende kodierten die Transkripte in der Phase des offenen Kodierens unabhängig voneinander. Die Codes wurden durch iterativen Vergleich über die Transkripte hinweg schrittweise zu Kategorien und übergreifenden Themen gebündelt. Unterschiede bei der Kodierung wurden diskutiert, bis Konsens erreicht war. Bestand weiterhin Uneinigkeit, wurde eine dritte forschende Person hinzugezogen. Während der Datenerhebung und -analyse prüfte das Forschungsteam fortlaufend die sich abzeichnenden Themen. Nach sechs Fokusgruppen wurden keine substanziell neuen Codes oder Themen mehr identifiziert, was darauf hindeutete, dass eine thematische Sättigung erreicht war.

Ethische Genehmigung. Das Forschungsprotokoll wurde von der Ethikkommission der KU Leuven geprüft und genehmigt (MP024583).

3. Ergebnisse

3.1. Teilnehmende: soziodemografische Merkmale

Dreißig pädiatrische Fachkräfte aus sechs Krankenhäusern in Flandern nahmen an den Fokusgruppeninterviews teil. Jede Fokusgruppe bestand aus vier bis sechs Personen. Die Gruppen waren nach Geschlecht und Berufsjahren gemischt. Die soziodemografischen Angaben sind in Tabelle 1 dargestellt. Das Medianalter lag bei 45 Jahren (Spanne 31–65) und die mediane Dauer pädiatrischer Tätigkeit bei 20 Jahren (Spanne 6–40), mit einem Überwiegen von Frauen (19 gegenüber 11). Die Stichprobe war geografisch vielfältig, mit Teilnehmenden aus vier verschiedenen flämischen Provinzen (Westflandern, Antwerpen, Limburg und Flämisch-Brabant). Diese Vielfalt stellte sicher, dass die Sichtweisen ein breites Spektrum klinischer Praxiskontexte widerspiegelten.

3.2. Zentrale Ergebnisse

3.2.1. Medizinischer Kontext

Der medizinische Kontext war ein wichtiger Faktor für die Entscheidung, den Stiefelternteil einzubeziehen. Die Teilnehmenden unterschieden klar zwischen der Weitergabe medizinischer Informationen an Stiefeltern und dem Einholen einer formellen Einwilligung in medizinische Maßnahmen. Abbildung 1 gibt einen Überblick über die zentralen Akteure des Beitrags und die drei Hauptthemen.

Was die Weitergabe medizinischer Informationen betrifft, gaben die Teilnehmenden an, den Stiefelternteil fast immer über „einfache“, alltägliche medizinische Informationen (z. B. gewöhnliche Erkältung, Harnwegsinfekte) zu informieren. Sie erklärten, es wäre sehr schwierig, dem Stiefelternteil keine Informationen zu geben, wenn er das Kind und/oder einen Elternteil zum Termin begleitet. Ein schwerwiegendes medizinisches Problem (z. B. eine neue Diagnose von Leukämie oder Asthma) musste hingegen mit den rechtlichen Eltern besprochen werden. Auch bei der Weitergabe von Informationen über Langzeitbehandlungen waren sie vorsichtiger. Interessanterweise galt die Vorgeschichte des Kindes nicht als bedeutsamer Faktor bei Entscheidungen, die Stiefeltern betrafen, ebenso wenig wie Alter oder Geschlecht des Kindes oder des Stiefelternteils. Die Teilnehmenden gaben an, nur aktuell relevante Informationen weiterzugeben.

Bei medizinischen Entscheidungen galten mehrere Aspekte wie Invasivität, Dringlichkeit und Reversibilität der medizinischen Maßnahme als ausschlaggebend. Die Teilnehmenden erlaubten Stiefeltern nicht, invasive Eingriffe zu genehmigen, darunter Anästhesie oder chirurgische Eingriffe (z. B. eine Appendektomie), während kleinere Maßnahmen wie eine Blutentnahme vom Stiefelternteil genehmigt werden konnten. Über eine Impfung hingegen sollten Stiefeltern nach Ansicht der Teilnehmenden nicht entscheiden können, da sie irreversibel und zudem Gegenstand einer breiteren gesellschaftlichen und persönlichen Debatte ist. Geteilter waren die Meinungen beim Nähen einer Hautwunde. Einige Teilnehmende argumentierten, dass die Einwilligung der sorgeberechtigten Person erforderlich sei, weil es sich um einen invasiven Eingriff handle. Andere merkten an, dass er in der Regel dringlich sei und im Interesse des Kindeswohls durchgeführt werden könne. Akute kleinere Entscheidungen, etwa der Beginn einer Antibiotikabehandlung bei einer Infektion, galten als vertretbar. Bei chronischen Behandlungen hingegen, beispielsweise der Verordnung von Medikamenten gegen ADHS oder von Kortison-Inhalatoren bei Asthma, wollten die meisten Teilnehmenden die Zustimmung der Sorgeberechtigten. Entscheidungen über bildgebende Untersuchungen galten wegen des Strahlenrisikos als komplexer. In der Regel betrachteten die meisten Teilnehmenden die Bildgebung als medizinische Entscheidung und waren daher der Ansicht, dass ein Stiefelternteil in diesen Fällen einwilligen könne. Über eine dringliche Krankenhausaufnahme konnte der Stiefelternteil entscheiden, wenn er sie auch mit der sorgeberechtigten Person besprochen hatte. In Notfällen betonte die Ärzteschaft, dass sie unabhängig von der Anwesenheit der sorgeberechtigten Person oder des Stiefelternteils selbstständig nach klinischer Notwendigkeit handelte. Die Teilnehmenden bezogen sich häufig darauf, im Sinne dessen zu handeln, was sie als Kindeswohl wahrnahmen.

Tabelle 2 gibt einen Überblick über die Kodierbegriffe, die Kategorisierung der meisten Hauptthemen und die Zitate.

3.2.2. Relationale Dynamiken

Neben dem medizinischen Rahmen beeinflussten verschiedene soziale und relationale Faktoren die Entscheidungen der Teilnehmenden. Die Beziehungen zwischen den vier Beteiligten galten als wesentlich.

Eine langjährige Beziehung zwischen Ärzteschaft und Familie erhöhte die Bereitschaft, den Stiefelternteil einzubeziehen, da die Familiensituation bekannt war und besser eingeschätzt werden konnte, ob dies angemessen wäre. Sowohl die Dauer als auch die Qualität der Beziehung des Stiefelternteils zum Kind und zu dessen Eltern spielen eine große Rolle: Wahrgenommenes Vertrauen und Engagement des Stiefelternteils gegenüber dem Stiefkind in der Sprechstunde machten die Teilnehmenden eher bereit, den Stiefelternteil einzubeziehen. Ein anhaltender Konflikt zwischen Stiefelternteil und sorgeberechtigter Person verringerte dagegen die Einbeziehung.

Einige Teilnehmende berücksichtigten auch, ob ein Stiefelternteil mit einem leiblichen Elternteil verheiratet war oder offiziell mit ihm zusammenlebte, wobei solche formalen Verhältnisse nicht immer ausschlaggebend waren.

Zusätzlich zu diesen relationalen Faktoren verließ sich die Ärzteschaft oft auf ihre Intuition oder ihr „Bauchgefühl“. Wenn sich an der Situation etwas „falsch“ anfühlte, war man bei der Weitergabe von Informationen an einen Stiefelternteil vorsichtiger. Obwohl solche Einschätzungen subjektiv waren, leiteten sie häufig die klinische Praxis.

3.2.3. Verletzlichkeit der Beteiligten

Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass Verletzlichkeit ein wiederkehrendes Thema ist, das alle an pädiatrischen Entscheidungen Beteiligten betrifft, wenn Stiefeltern anwesend sind. Die Teilnehmenden hatten oft nur begrenzte Kenntnis des genauen rechtlichen Rahmens und räumten ein, dass es keine klare Gesetzgebung gibt, an der sie sich orientieren könnten. Manche kannten die Einzelheiten des Themas überhaupt nicht. Viele gaben zu, pragmatisch und „in gutem Glauben“ zu handeln, indem sie Informationen an Stiefeltern weitergaben oder sie informell mitwirken ließen, um die Kontinuität der Versorgung zu wahren, obwohl ihnen bewusst ist, dass solches Handeln rechtliche Folgen haben könnte. Einige Teilnehmende merkten an, dass ein striktes Festhalten am rechtlichen Rahmen zu einer fragmentierten oder verzögerten Versorgung führen und so dem Kind schaden könnte. Dies wiederum könnte ebenfalls rechtliche Probleme nach sich ziehen. Alle Teilnehmenden gaben an, Kinder nie nach ihrer Meinung zur Einbeziehung oder zum Ausschluss des Stiefelternteils von der Entscheidung zu fragen.

Auch die Position der leiblichen Eltern wurde mitunter als „prekär“ angesehen. In der Praxis konnten medizinische Entscheidungen manchmal von Stiefeltern getroffen werden, einfach weil sie als Einzige bei den Konsultationen anwesend waren, obwohl sie keinerlei formelle Befugnis hatten. Dieser Ausschluss der rechtlichen Eltern konnte nach Ansicht der Teilnehmenden das elterliche Vertrauen untergraben. Aus diesem Grund gaben einige Teilnehmende an, Stiefeltern nicht in medizinische Entscheidungen einzubeziehen. Andere argumentierten, die Verantwortung liege beim Stiefelternteil und bei den Sorgeberechtigten des Kindes. Wenn die sorgeberechtigte Person nicht damit einverstanden war, dass der Stiefelternteil Informationen erhält, hätte sie ihn nicht in die Sprechstunde schicken dürfen. Einige Teilnehmende hielten dem jedoch entgegen, dass der andere sorgeberechtigte Elternteil möglicherweise nichts von dieser Situation weiß und nicht damit einverstanden sein könnte, dass der Stiefelternteil in Abwesenheit einer sorgeberechtigten Person eine solche Entscheidung trifft. Auf die Frage, ob sie sich erkundigten, wer das Kind begleitet, zeigte sich, dass einige dies routinemäßig tun, während andere diese Frage nur stellen, wenn Bedenken oder Zweifel aufkommen. In den meisten Fällen verließen sie sich auf eine Art implizites Vertrauen und nahmen an, dass die erwachsene Begleitperson sich mit der sorgeberechtigten Person abgesprochen hatte und mit deren Einverständnis handelte. Diese Annahme wurde als Möglichkeit wahrgenommen, das potenzielle Risiko für die Behandelnden zu minimieren.

Schließlich wurden auch Stiefeltern selbst als verletzliche Figuren wahrgenommen, da sie – bei strikter Anwendung des Gesetzes – ausschließlich auf die sorgeberechtigte Person angewiesen wären, um Informationen über ihr Stiefkind zu erhalten, und nicht direkt von ärztlicher Seite.

3.2.4. Vorschläge zur Verbesserung der Praxis

Auf die Frage, wie sie den rechtlichen Rahmen anpassen würden, damit er der heutigen gesellschaftlichen Situation und der Präsenz von Stiefeltern in der klinischen Versorgung besser gerecht wird, waren die Meinungen geteilt. Einige Teilnehmende wollten das Rechtssystem nicht ändern. Sie erklärten, sie würden lieber ihrem Bauchgefühl folgen und in gutem Glauben handeln, als die Sache weiter zu verkomplizieren und rechtlichen Vorgaben folgen zu müssen. Die Mehrheit der Teilnehmenden äußerte jedoch den Wunsch nach Änderungen des rechtlichen Rahmens. Ein häufig genannter Vorschlag war die systematische Erfassung von Familienstrukturen in der Krankenakte, einschließlich der Benennung wichtiger Bezugspersonen wie Stiefeltern. Dies würde der Ärzteschaft einen klareren Kontext bieten und könnte zu einheitlicheren Entscheidungen beitragen. Ein weiterer Vorschlag war die Schaffung eines formellen Status für Stiefeltern oder andere Bezugspersonen, mitunter als Status einer „Vertrauensperson für die Versorgung“ bezeichnet. Dieser Status könnte mit schriftlicher Einwilligung der rechtlichen Eltern Stiefeltern begrenzte Rechte einräumen, etwa den Zugang zu medizinischen Informationen oder die Erlaubnis, das Kind bei Konsultationen zu begleiten, wodurch klarer würde, was mit dem Stiefelternteil geteilt werden darf.

4. Diskussion

Diese Studie untersuchte die Sicht pädiatrischer Fachkräfte auf die Einbeziehung von Stiefeltern in medizinische Entscheidungen für Minderjährige. Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Ärzteschaft die bedeutende Betreuungsrolle von Stiefeltern zwar anerkennt, zugleich aber mit Unsicherheit konfrontiert ist, weil ein klarer rechtlicher Rahmen für deren Einbeziehung fehlt.

Unsere Ergebnisse stimmen mit einer früheren Arbeit überein, die die Sichtweisen flämischer und niederländischer Eltern zu diesem Thema untersuchte [15]. Insgesamt befürworteten die Teilnehmenden eine Einbeziehung von Stiefeltern in gewissem Umfang. Sie unterschieden klar zwischen der Weitergabe von Informationen und der Einwilligung in medizinische Eingriffe. Sie hielten es für vertretbar und oft sogar für die Kontinuität der Versorgung notwendig, medizinische Informationen mit Stiefeltern zu teilen, die eng in die tägliche Betreuung des Kindes eingebunden waren. Die Art der Information spielte jedoch eine große Rolle: Schwere Diagnosen wurden vorzugsweise nicht mit Stiefeltern besprochen. Medizinische Entscheidungen – die Einwilligung in einen medizinischen Eingriff oder eine Behandlung – richteten sich nach Schwere, Dringlichkeit, Invasivität und Reversibilität der Entscheidung. In der bisherigen Literatur zur Beteiligung von Kindern an medizinischen Entscheidungen wird häufig zwischen kleineren und größeren Entscheidungen unterschieden [17,18]. Größere Entscheidungen könnten Entscheidungen über Eingriffe wie eine Appendektomie oder eine Krankenhausaufnahme sein, während kleinere Entscheidungen Ernährungsumstellungen, den Beginn einer Akutmedikation wie Antibiotika und die Art der Medikamentengabe umfassen würden [19]. Ein solcher Rahmen könnte, auf die Einbeziehung von Stiefeltern angewandt, helfen, deren Rolle zu klären, ohne die Autorität der leiblichen Eltern zu untergraben.

Neben dem medizinischen Kontext spielten relationale Dynamiken eine wichtige Rolle. Die Qualität der Beziehung zwischen Kind und Stiefelternteil sowie die Interaktion zwischen Stiefelternteil und sorgeberechtigter Person prägten die Bereitschaft der Teilnehmenden, den Stiefelternteil einzubeziehen. Die Teilnehmenden waren eher geneigt, einen Stiefelternteil einzubeziehen, wenn sie die Familiensituation kannten, und verließen sich oft auf ihre intuitive Einschätzung der sozialen Dynamiken, die sie als Bauchgefühl bezeichneten. Andere Studien zeigen, dass Eltern, die mit ihrem Kind in der Sprechstunde anwesend sind, häufig die Bedeutung der Beziehung zwischen Eltern und Ärzteschaft hervorheben, wobei eine bessere Beziehung die Beteiligung aller Parteien erhöht [20]. Die Forschung hat gezeigt, dass die Ärzteschaft es schätzt, wenn Eltern über das Gesundheitsproblem ihres Kindes gut Bescheid wissen und daran beteiligt sind; unsere Teilnehmenden übertragen dies auch auf Stiefeltern [21]. Frühere sozialwissenschaftliche Studien von Ganong und Coleman zu Beziehungen in Stieffamilien identifizierten sechs mögliche Beziehungstypen zwischen Stiefelternteil und Stiefkind, die von der Akzeptanz als Elternteil bis zur Koexistenz ohne weitere Bindung reichen [22]. Diese Klassifikation könnte in künftiger Forschung genutzt werden, um auf Grundlage der Rolle des Stiefelternteils zu entscheiden, ob Stiefeltern einbezogen werden.

Ein in der bestehenden Literatur bislang nicht behandeltes Thema ist die Verletzlichkeit der vier beteiligten Akteure: des Kindes, der sorgeberechtigten Person, des Stiefelternteils und der Ärzteschaft. Die Teilnehmenden, also die Ärzteschaft selbst, berichteten, sich aufgrund ihrer begrenzten Kenntnis des rechtlichen Rahmens und des Fehlens einer klaren Gesetzgebung zur Rolle von Stiefeltern verletzlich zu fühlen. Andere Studien haben bereits darauf hingewiesen, dass die Ärzteschaft oft nur begrenzte Kenntnisse des rechtlichen Rahmens medizinischer Entscheidungen [23,24,25] und medizinischer Entscheidungen bei Minderjährigen [26,27] hat. Pragmatisches Handeln „in gutem Glauben“ mag den unmittelbaren Bedürfnissen des Kindes dienen, setzt die Ärzteschaft aber auch möglichen rechtlichen Folgen aus. Einige Teilnehmende entschieden sich bewusst dafür, nicht zu fragen, wer das Kind begleitete, mit der Überlegung, sich so später bei Problemen verteidigen zu können, da sie angeben könnten, nicht gewusst zu haben, dass die erwachsene Begleitperson ein Stiefelternteil war. Auch die Verletzlichkeit des Kindes erwies sich als wichtiges Anliegen. Die Teilnehmenden befürchteten, dass ein striktes Festhalten am rechtlichen Rahmen die Versorgung verzögern oder fragmentieren könnte, insbesondere wenn die sorgeberechtigte Person nicht erreichbar war. Auch die Eltern als Sorgeberechtigte wurden als verletzlich beschrieben, da Entscheidungen faktisch von Stiefeltern getroffen werden konnten, einfach weil diese anwesend waren. Die Teilnehmenden unserer Studie erkannten, dass diese Unklarheit das elterliche Vertrauen in den medizinischen Prozess gefährden kann. Darüber hinaus wurden Stiefeltern als verletzliche Akteure dargestellt, weil sie häufig umfangreiche Betreuungsaufgaben übernahmen, obwohl ihnen die rechtliche Anerkennung fehlte. Wie unsere Ergebnisse zeigen, hängt ihre Einbeziehung weitgehend vom guten Willen der Ärzteschaft und der Sorgeberechtigten ab.

Im derzeitigen rechtlichen Rahmen Belgiens gibt es keinen offiziellen Platz für Stiefeltern. Das Gesetz sieht vor, dass ein Kind nur zwei Sorgeberechtigte haben kann. Stiefeltern können die elterliche Sorge nur durch Adoption des Kindes erhalten. Dies ist jedoch keine Option, wenn beide leiblichen Eltern sorgeberechtigt bleiben wollen, da ein Elternteil seine Sorgeberechtigung verlieren würde [28]. Auf die Frage, ob der rechtliche Rahmen angepasst werden sollte, waren die Meinungen der Teilnehmenden unserer Studie unterschiedlich. Einige äußerten die Sorge, dass die Einführung einer formalen rechtlichen Struktur dazu führen könnte, dass alle Abläufe streng formell abgewickelt werden, was die Komplexität erhöhen und die klinische Versorgung sogar verzögern könnte. Derzeit kann das klinische Personal pragmatisch „ein Auge zudrücken“ und so tun, als wüsste es von bestimmten rechtlichen Einschränkungen nichts. Während einige den bestehenden informellen Ansatz beibehalten wollten, sprachen sich andere für einen formellen Status als „Vertrauensperson für die Versorgung“ aus, durch den Eltern mit ausdrücklicher, in der Krankenakte vermerkter Einwilligung der Sorgeberechtigten begrenzte Rechte eingeräumt werden könnten. Ein solches System könnte pädiatrischen Fachkräften mehr Klarheit verschaffen und die Versorgung innerhalb eines definierten rechtlichen Rahmens erleichtern, während zugleich das Kindeswohl im Mittelpunkt bliebe.

Weitere Forschung ist nötig, um die Meinung anderer ärztlicher Fachrichtungen und weiterer Beteiligter zur Einbeziehung von Stiefeltern in pädiatrische medizinische Entscheidungen in anderen Ländern und auf anderen Kontinenten zu erfassen. Quantitative Studien könnten diese qualitativen Befunde ergänzen, indem sie Muster in größeren ärztlichen Populationen identifizieren. Wertvoll wäre auch ein Vergleich der Sichtweisen pädiatrischer Fachkräfte mit denen der Allgemeinmedizin, die oft in anderen Kontexten mit Familien zu tun hat und vor anderen Herausforderungen stehen kann. Interessant könnte es auch sein, die Sichtweisen von Kindern zu erfassen, da frühere Forschung gezeigt hat, dass Kinder gern an medizinischen Entscheidungen beteiligt werden, insbesondere wenn sie älter werden [29].

Insgesamt zeigt diese Studie, dass Recht und klinische Wirklichkeit stärker aufeinander abgestimmt werden müssen. Auf klinischer Ebene wurden innerhalb der bestehenden rechtlichen Grenzen bereits pragmatische Strategien angewandt, etwa das Vertrauen auf implizites Einverständnis oder die Priorisierung dringlicher Versorgung. Auf systemischer Ebene verweisen die Vorschläge der Teilnehmenden auf die Notwendigkeit rechtlicher und institutioneller Reformen, darunter eine klarere Dokumentation von Betreuungsrollen und eine mögliche Anerkennung eines Status als „Vertrauensperson für die Versorgung“. Die Unterscheidung dieser Ebenen ist wesentlich, da klinische Strategien sofort umgesetzt werden können, während rechtliche Anpassungen umfassendere politische und gesetzgeberische Prozesse erfordern. Ohne eine Anpassung der bestehenden Rahmenbedingungen wird die Ärzteschaft weiterhin zwischen rechtlichem Risiko und der Pflicht zur bestmöglichen Versorgung gefangen bleiben. Klarere Leitlinien, möglicherweise gestützt durch eine Gesetzesreform, sind unerlässlich, damit die pädiatrische Praxis sowohl rechtlich solide bleibt als auch auf die Bedürfnisse der zunehmend verbreiteten modernen Familien eingeht. Die Studie macht deutlich, wie das Fehlen eines klaren rechtlichen Rahmens alle vier Akteure – Ärzteschaft, Kinder, leibliche Eltern und Stiefeltern – in verletzliche Positionen bringt und pädiatrische Fachkräfte zwingt, sich auf pragmatische Strategien statt auf transparente Leitlinien zu stützen.

Auch wenn die Ergebnisse wertvolle Erkenntnisse liefern, sind mehrere Einschränkungen zu nennen. Erstens beruht die Studie auf qualitativen Interviews, die von subjektiven Deutungen und den eigenen analytischen Bezugsrahmen des Forschungsteams geprägt sein können. Zweitens könnte die relativ kleine Stichprobe die Vielfalt der vertretenen Sichtweisen eingeschränkt haben, da sich Personen, die einer Teilnahme zustimmten, systematisch von jenen unterscheiden können, die ablehnten. Drittens konzentriert sich die Studie ausschließlich auf pädiatrische Fachkräfte, obwohl auch die Allgemeinmedizin häufig mit Stiefeltern und neu zusammengesetzten Familien zu tun hat. Künftige Forschung könnte daher ein breiteres Spektrum von Gesundheitsfachkräften einbeziehen und quantitative Methoden einsetzen, um besser verallgemeinerbare Schlussfolgerungen zu gewinnen. Schließlich könnte, wie bei aller interviewbasierten Forschung, soziale Erwünschtheit die Antworten der Teilnehmenden beeinflusst haben. Möglicherweise wurden eher ethisch vertretbare Praktiken beschrieben als das tatsächliche Verhalten im klinischen Alltag. Diese Einschränkung wurde abgemildert, indem eine offene Diskussion gefördert und betont wurde, dass es keine richtigen oder falschen Antworten gibt, sie kann jedoch nicht vollständig ausgeschlossen werden.

5. Schlussfolgerungen

Pädiatrische Fachkräfte erleben ein komplexes rechtliches und praktisches Dilemma, wenn sie bei medizinischen Entscheidungen mit Stiefeltern zu tun haben. Die Teilnehmenden gaben an, zwischen der Weitergabe von Informationen, die sie oft für angemessen hielten, und der formellen Einwilligung zu unterscheiden, wobei sie zwischen größeren und kleineren Entscheidungen differenzierten. Entscheidungen über die Einbeziehung von Stiefeltern wurden nicht nur vom medizinischen Kontext, sondern auch von relationalen Dynamiken und von der Verletzlichkeit der vier Akteure geprägt. Diese Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit klarerer Leitlinien zu den Rollen von Stiefeltern und Stiefkindern sowie der beteiligten Ärzteschaft. Wenn diese Unsicherheiten angegangen werden, können pädiatrische Fachkräfte im Sinne des Kindeswohls handeln und zugleich rechtliche und ethische Standards einhalten.