La décision partagée est une approche importante pour ajuster les soins aux besoins des familles, en impliquant effectivement familles et professionnels dans les décisions de soins (Liverpool et al., 2021a, 2021b ; van der Horst et al., 2023). On sait en outre qu’elle améliore la satisfaction des personnes suivies à l’égard des soins et la qualité de ceux-ci (Langer et al., 2022 ; Liverpool et al., 2021a, 2021b ; Simmons et al., 2011). Dans la pratique, cependant, les professionnels se heurtent à des obstacles majeurs pour mettre en œuvre la décision partagée avec les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables (Hayes et al., 2020 ; Knutsson et Schön, 2020 ; Wolpert et al., 2014). Les difficultés de ces familles peuvent se décrire comme une combinaison de problèmes graves, persistants et liés entre eux, qui touchent à la fois les jeunes et les parents (y compris les problèmes individuels des parents) dans divers domaines de vie (par exemple santé mentale, parentalité, finances et réseau social), ce qui entraîne des besoins et des préférences de soins très divers (Bodden et Deković, 2016 ; Holwerda et al., 2014 ; Tang et al., 2024). Répondre aux différents besoins des jeunes et des parents exige en outre l’intervention de multiples professionnels issus de services pour la jeunesse comme de services pour adultes, dans différents domaines (par exemple santé mentale, soutien à la jeunesse et à la parentalité, déficience intellectuelle, aide sociale). Ces professionnels aux expertises différentes (par exemple travail social, psychologie et psychiatrie) ont généralement des avis, des autorités et des rôles différents dans les soins aux familles, ce qui complique la décision partagée (Nooteboom et al., 2020a, 2020b). Enfin, le principe éthique d’égalité entre familles et professionnels dans les décisions de soins, qui sous-tend la décision partagée, peut entrer en conflit, dans la pratique, avec le rôle actif que jouent les professionnels pour engager dans la décision partagée des familles souvent vulnérables (Salzburg Global Seminar, 2011 ; Stiggelbout et al., 2015 ; Vooijs et al., 2021). Pour surmonter ces difficultés, il faut une compréhension approfondie des difficultés propres à la décision partagée avec les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables, ainsi que des stratégies facilitatrices qu’adoptent professionnels et familles.

La décision partagée est le processus par lequel professionnels et familles prennent en partenariat des décisions sur les soins, en intégrant les pratiques fondées sur les données probantes, les perspectives cliniques ainsi que les préférences et les valeurs des familles (Bjønness et al., 2020a). Elle offre un moyen d’impliquer activement les familles dans leur parcours de soins et d’encourager les professionnels à se centrer sur les besoins et l’autonomie des familles, ce qui renforce les relations de collaboration et l’engagement dans les soins (Bjønness et al., 2020a ; Langer et Jensen-Doss, 2018 ; Wolpert et al., 2014). C’est crucial, car l’un des problèmes majeurs des soins est que les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables se sentent trop souvent non entendues par les professionnels dans leurs besoins et leurs préférences. Il en résulte que ces familles reçoivent des soins inadaptés, perdent leur motivation et finissent par abandonner les soins (de Soet et al., 2023 ; Spijk-de Jonge et al., 2022). En outre, les familles tendent à être abordées comme un empilement de problèmes appelant des soins professionnels, ce qui nourrit une perception des familles comme dysfonctionnelles et dépendantes de l’aide (Tausendfreund et al., 2016). Ces processus entravent les relations de collaboration, l’engagement dans les soins et l’empowerment, reconnus comme des facteurs clés dans les soins aux familles et, à terme, dans l’amélioration du fonctionnement familial (King et al., 2014 ; Sousa et Rodrigues, 2012 ; Visscher et al., 2022).

Bien que les professionnels visent la décision partagée comme un idéal souhaitable (Huang et al., 2020), sa mise en œuvre pratique s’avère délicate, comme le montrent les personnes suivies qui disent ne pas être prises au sérieux dans leurs opinions, n’avoir aucun vrai choix dans les soins ou se sentir dépossédées de leur pouvoir par les professionnels (Bjønness et al., 2020a ; Farrelly et al., 2016 ; Knutsson et Schön, 2020 ; Vooijs et al., 2021). En passant en revue les études antérieures sur la décision partagée dans les domaines de soins qui prennent habituellement en charge les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables (par exemple santé mentale des jeunes et des adultes, déficience intellectuelle et aide sociale), nous avons relevé à la fois des facilitateurs et des obstacles à sa mise en œuvre (Gondek et al., 2017 ; Knutsson et Schön, 2020). On trouve par exemple des facilitateurs dans la motivation intrinsèque des professionnels à collaborer au traitement avec les personnes suivies et dans un intérêt sincère pour leurs préférences et leurs besoins (Chong et al., 2013 ; Hayes et al., 2019 ; Langer et Jensen-Doss, 2018). En outre, personnes suivies et professionnels soulignent l’importance de disposer de suffisamment de temps pour établir des relations de collaboration et permettre aux personnes suivies de se sentir en sécurité dans la prise de décision (Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Teale et al., 2024 ; Ten Brummelaar et al., 2018). Par ailleurs, les compétences professionnelles nécessaires à la prise de décision, comme l’écoute et la négociation, sont identifiées comme des facilitateurs (Hayes et al., 2019 ; Hayes et al., 2020 ; Knutsson et Schön, 2020).

Les études antérieures montrent aussi des obstacles à la mise en œuvre de la décision partagée. D’abord, lorsque les personnes suivies, leurs proches et les professionnels ont des avis divergents sur les décisions de soins (Liverpool et al., 2021a ; Nooteboom et al., 2020a). Comme les soins aux jeunes impliquent toujours la participation des parents à la décision partagée, responsables ou coresponsables des décisions selon l’âge de l’enfant, les décisions doivent être prises dans le triangle jeunes, parents et professionnels (Edbrooke-Childs et al., 2016 ; Hayes et al., 2023 ; Liverpool et al., 2021b). Ensuite, la vulnérabilité des personnes suivies, dans leur capacité d’adaptation ou leurs capacités mentales, peut affecter leurs compétences de décision, en particulier dans les moments de crise ou de rechute psychique (Chong et al., 2013 ; Farrelly et al., 2016 ; Teale et al., 2024 ; Verwijmeren et Grootens, 2023). Pour les jeunes, les professionnels doivent tenir compte de leur maturité à faire des choix, qui se développe elle aussi avec le temps (Cheng et al., 2017). Troisièmement, d’autres facteurs d’entrave tiennent à la relation entre personnes suivies et professionnels, comme un manque de confiance, des déséquilibres de pouvoir ou la désirabilité sociale dans l’expression des points de vue des personnes suivies (Bjønness et al., 2020a ; Knutsson et Schön, 2020 ; Kooijmans et al., 2022). Enfin, des facteurs organisationnels peuvent freiner la mise en œuvre de la décision partagée : manque de temps chez les professionnels, options de soins indisponibles (par exemple du fait des listes d’attente) et manque de souplesse pour ajuster le parcours de soins (Gondek et al., 2017 ; Hayes et al., 2019 ; Nykänen et al., 2023).

Comme les études antérieures sur les facilitateurs et les obstacles de la décision partagée portent sur un domaine de soins précis (comme la santé mentale des jeunes ou l’aide sociale), elles manquent de recommandations spécifiques pour pratiquer la décision partagée avec des familles confrontées à une combinaison de problèmes des jeunes et des parents dans différents domaines de vie, qui doivent être traités conjointement par différents services de soins. De toute évidence, la décision partagée est influencée par le contexte propre à ces familles, comme l’implication de plusieurs membres de la famille dans la prise de décision et la multiplicité, l’interdépendance et la variabilité des problèmes familiaux (Nooteboom et al., 2020b ; Tausendfreund et al., 2016). En outre, comme les besoins multiples des familles dépassent souvent l’expertise et les possibilités d’un seul professionnel ou d’un seul service, il est nécessaire d’offrir des soins intégrés à toute la famille à partir de différents services (Lennox-Chhugani, 2021 ; Nooteboom et al., 2021). Dans les soins intégrés, les professionnels visent un soutien cohérent, coordonné et continu, à travers différents niveaux et services de soins, et ajusté aux besoins des familles (Nooteboom et al., 2021). Dans la pratique, pourtant, les valeurs, les visions et les intérêts contradictoires des nombreux professionnels et services impliqués compliquent la prise de décisions partagées avec les familles (Cloin et al., 2022 ; Ndibu Muntu Keba Kebe et al., 2020 ; Nooteboom et al., 2020b ; Stacey et al., 2014). Le contexte des familles comme celui des professionnels et des services de soins entraînent donc des difficultés spécifiques pour les professionnels dans la pratique de la décision partagée ; ces difficultés ont pourtant rarement été étudiées (Tausendfreund et al., 2016).

Cette étude vise donc à comprendre en profondeur les difficultés propres à la décision partagée dans les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables lorsqu’on leur offre des soins intégrés, du point de vue des familles et des professionnels. D’abord, en identifiant, dans le contexte des familles et dans celui des professionnels et des services de soins, les éléments qui entravent la décision partagée. Ensuite, en explorant l’interaction entre le contexte des familles et celui des professionnels, qui conduit à des difficultés spécifiques dans la décision partagée. Enfin, en mettant au jour les stratégies qu’adoptent professionnels et familles pour surmonter ces difficultés. Ces connaissances peuvent guider la pratique pour améliorer la décision partagée avec les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables, en renforçant les stratégies des professionnels et des familles, pour aboutir à des soins qui correspondent aux besoins et aux préférences des familles.

Méthode

Cadre

Cette étude s’inscrivait dans le projet de recherche qualitative « Le spécialiste à proximité ?! » (2020-2022), dans le cadre duquel nous avons recueilli des données auprès de cinq équipes spécialisées de soins intégrés (ESSI) dans quatre régions des Pays-Bas (La Haye, Midden Holland, Alphen aan den Rijn et Katwijk). Dans ces équipes de soins entièrement intégrées, des professionnels de divers services spécialisés pour la jeunesse et pour adultes (par exemple dans les domaines de la santé mentale, du soutien à la jeunesse et à la parentalité, de la déficience intellectuelle et des addictions) collaborent au quotidien pour offrir un soutien ambulatoire aux familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables (Barnhoorn-Bos et al., 2025). Les familles suivies par les ESSI (y compris celles qui ont participé à cette étude) cumulent des problèmes des jeunes et de la fratrie (par exemple en santé mentale, déficience intellectuelle, addiction ou délinquance, scolarité ou travail), des problèmes individuels des parents (par exemple en santé mentale, déficience intellectuelle, addiction) et des problèmes socio-économiques (par exemple finances, travail, gestion du foyer, logement, réseau social). Ces problèmes sont décrits comme graves, durables et liés entre eux, et entraînent de fréquentes questions de sécurité (Barnhoorn-Bos et al., 2025). Les familles sont orientées vers les ESSI par d’autres services de soins de première ligne ou spécialisés, souvent après un long historique de soins. Les équipes comprennent des travailleurs sociaux pour les enfants et pour les parents, des psychologues et des psychiatres. Les ESSI assurent le diagnostic, le traitement et l’accompagnement des jeunes (de 4 à 18 ans, par exemple pour des problèmes de santé mentale, sociaux et scolaires) et de leurs parents (par exemple pour des problèmes de parentalité, sociaux et financiers), avec une durée de prise en charge d’un an au maximum, et travaillent localement pour offrir des soins spécialisés au plus près des familles. Le comité d’éthique médicale du centre médical universitaire de Leyde a conclu que le projet de recherche, y compris cette sous-étude, ne relevait pas de la loi néerlandaise sur la recherche médicale impliquant des personnes humaines (WMO), respectait le code de conduite néerlandais pour l’intégrité de la recherche et que les personnes interviewées devaient donner leur consentement éclairé (N20.200). Les critères consolidés pour la communication des recherches qualitatives (COREQ) ont été appliqués afin de favoriser la transparence et d’assurer une description claire et complète des méthodes de l’étude (Tong et al., 2007).

Dans cette étude, nous avons appliqué un devis qualitatif relevant d’un paradigme constructiviste, qui permettait d’explorer les difficultés de la décision partagée dans un contexte pratique et de recueillir des points de vue et des expériences sur la décision partagée dans un cadre encore jamais étudié (Ritchie et al., 2013 ; Varpio et al., 2017). Notre devis comprenait à la fois des entretiens semi-directifs avec un large éventail de personnes participantes et des observations des réunions pluridisciplinaires de cas des ESSI (De Boer et Smaling, 2011). Dans ces réunions pluridisciplinaires, les parcours de soins étaient évalués avec les différents professionnels impliqués, ce qui donnait un aperçu des pratiques réelles et des processus inconscients des professionnels. Selon un devis participatif, trois professionnels des ESSI ont pris part à la recherche comme relais de recherche, en projet annexe à leurs tâches quotidiennes (Hawkins, 2015). Ces trois personnes ont sollicité la participation des familles et de collègues, ont aidé à la collecte des données (après une formation par l’équipe de recherche) en observant les réunions pluridisciplinaires de cas de leur propre équipe et ont participé à des réunions de réflexion avec l’équipe de recherche. Le temps qu’elles y ont consacré a été rémunéré. Deux ESSI n’ont pas fourni de relais de recherche, pour des raisons pratiques (temps ou ressources humaines) ou parce qu’elles préféraient que la recherche soit menée par des personnes extérieures. Ces ESSI ont été accompagnées par deux membres de l’équipe de recherche (AB et EH). Par la triangulation des données (entretiens semi-directifs et observations) et des groupes de personnes participantes (parents, jeunes et professionnels), en comparant et en combinant de multiples perspectives, nous avons acquis une compréhension complète de la décision partagée dans ce contexte particulier (Jonsen et Jehn, 2009 ; Onwuegbuzie et Leech, 2007).

Personnes participantes

Entretiens

Pour obtenir un large éventail de points de vue sur la décision partagée, reflétant la diversité du public des ESSI, nous avons appliqué une méthode d’échantillonnage raisonné hétérogène. Nous avons fixé à l’avance le nombre de personnes à inclure dans chaque groupe et cherché à inclure des personnes aux caractéristiques démographiques et aux parcours très variés (Etikan et al., 2016 ; Robinson, 2014). Pour les familles, nous visions un mélange représentatif de parents et de jeunes, avec une diversité de genre, d’origine culturelle, de situation familiale et de niveau d’études. Dans le groupe des professionnels, nous avons cherché à inclure autant que possible des personnes d’expertises, de métiers, de niveaux d’études, d’expériences professionnelles et de genres variés.

Pour atteindre les familles, souvent très éprouvées par leurs problèmes, le recrutement des parents et des jeunes a été assuré directement par les relais de recherche ou par d’autres professionnels des équipes. Pour atteindre le nombre requis de jeunes et de parents, toutes les familles suivies par les ESSI ont finalement été invitées à participer à un entretien au moyen d’un dépliant accessible, rédigé en collaboration avec une personne représentant les parents. Les professionnels ont été invités (par courriel, par téléphone ou en personne) par l’équipe de recherche (EH, AB) ou par les relais de recherche des ESSI.

Toutes les personnes participantes ont reçu des informations orales et une lettre complémentaire décrivant le projet et le déroulement de l’entretien (enregistrement audio, confidentialité et droit de se retirer à tout moment). Après leur consentement éclairé écrit (le plus souvent numérique), l’équipe de recherche (AB et EH) les a contactées pour fixer l’entretien au lieu de leur choix (au domicile, dans les locaux de l’équipe ou au bureau de l’équipe de recherche) et selon la modalité de leur choix (en ligne ou en présentiel). Les données démographiques nécessaires ont été relevées pour chaque personne avant ou pendant l’entretien, comme le genre, l’âge, l’origine culturelle et le niveau d’études. Les parents et les jeunes ont reçu un bon d’achat (de 20 euros) en remerciement de leur participation.

Observations

Les réunions pluridisciplinaires de cas observées réunissaient les professionnels impliqués dans le cas discuté ainsi que la personne qui présidait la réunion (psychologue de l’équipe ou responsable). Le nombre de professionnels présents variait selon l’équipe et le cas discuté, avec une moyenne de cinq personnes. Certaines personnes présentes aux réunions observées ont aussi participé à un entretien.

Collecte des données

Les entretiens semi-directifs et les observations des réunions pluridisciplinaires de cas ont été recueillis entre mars 2021 et avril 2022.

Entretiens

À partir des études antérieures sur les facilitateurs et les difficultés de la décision partagée (Bjønness et al., 2022 ; Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Hayes et al., 2019 ; Hayes et al., 2020 ; Knutsson et Schön, 2020), une liste de thèmes comportant des questions ouvertes (annexe A) a été élaborée, avec des questions portant sur : (1) la manière dont les personnes participantes vivaient la décision partagée et ce qu’elles considéraient comme la facilitant ou l’entravant, (2) les relations de collaboration entre familles et professionnels, et les caractéristiques ou compétences des professionnels et des familles qui influencent cette collaboration, (3) les rôles des professionnels et des familles dans la prise en main du parcours de soins. La liste de thèmes a été adaptée au langage et aux expériences des jeunes et des parents, en collaboration avec une personne représentant les parents (CT).

Au total, 43 entretiens (d’une durée moyenne d’une heure) ont été menés par deux membres de l’équipe de recherche (EH et AB) avec des parents (n = 18), des jeunes (n = 3) et des professionnels (n = 22). Quatre couples de parents ont souhaité être interviewés ensemble. Dans ces cas, chaque parent a été compté comme une personne participante et l’entretien à deux parents a été analysé comme un tout, en intégrant les points de vue des deux parents. Deux parents ont demandé à être interviewés en présence d’un professionnel pour les soutenir. Les entretiens ont été enregistrés, puis pseudonymisés et transcrits (mot à mot) par l’équipe de recherche (AB et EH) et par trois personnes en formation (deux d’une université de médecine et une d’une haute école spécialisée). Les citations présentées ont été traduites du néerlandais vers l’anglais par l’équipe de recherche (AB et EH).

Observations

Des observations mensuelles des réunions pluridisciplinaires de cas ont été réalisées dans quatre ESSI (n = 40). Il s’agissait d’observations non participantes dans deux ESSI (n = 23), réalisées par un membre de l’équipe de recherche (EH), et d’observations participantes dans deux ESSI (n = 17), réalisées par les relais de recherche qui prenaient part à la réunion de cas de leur propre ESSI (Busetto et al., 2020 ; Mulhall, 2003). Toutes les observations ont été consignées à l’aide d’une grille d’observation (annexe A) fondée sur les études antérieures sur les facilitateurs et les obstacles de la décision partagée (Bjønness et al., 2022 ; Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Hayes et al., 2019 ; Hayes et al., 2020 ; Knutsson et Schön, 2020). En outre, les observations non participantes (n = 23) ont été transcrites (presque mot à mot) par EH. Chaque compte rendu d’observation a été pseudonymisé par l’équipe de recherche.

Analyse

Toutes les transcriptions ont été importées dans ATLAS.ti (version 9), un logiciel d’étiquetage et d’organisation de contenus textuels. Nous avons appliqué l’analyse thématique, méthode adaptée pour repérer des thèmes dans l’ensemble de nos données, qui comprenaient différents types de données (entretiens et observations) et de personnes participantes (familles et professionnels) (Kiger et Varpio, 2020). Pour obtenir une compréhension profonde et large de la décision partagée dans ce contexte particulier, nous avons combiné différentes techniques de codage et d’analyse (codage thématique, codage du contexte et codage des stratégies) (Evers, 2015 ; Saldaña, 2021). L’annexe B présente une visualisation du processus d’analyse.

Premièrement, nous avons analysé thématiquement les entretiens quant aux difficultés de la décision partagée, en appliquant des stratégies à la fois déductives et inductives (Kiger et Varpio, 2020). Pour le codage déductif des transcriptions, nous avons appliqué une grille de codes prédéfinis, fondée sur les recherches antérieures sur les difficultés de la décision partagée (annexe B) (Bjønness et al., 2022 ; Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Hayes et al., 2019 ; Hayes et al., 2020 ; Knutsson et Schön, 2020 ; Langer et Jensen-Doss, 2018). Pour le codage inductif, l’arbre de codage a été complété par d’autres thèmes émergents. Tous les entretiens ont été codés et, après le codage de 25 entretiens (un nombre égal pour chaque groupe de personnes participantes), aucun nouveau thème n’est apparu, ce qui indique une saturation inductive. En outre, les thèmes ont gagné en profondeur conceptuelle lors du codage des entretiens restants, ce qui a permis d’atteindre la saturation théorique (Saunders et al., 2018). En résumant et en synthétisant les codes de la grille initiale et les codes ouverts, trois thèmes principaux ont été constitués (Smith et Firth, 2011).

Deuxièmement, nous avons approfondi l’analyse des trois thèmes principaux issus de l’analyse thématique en appliquant un codage du contexte et un codage des stratégies (Saldaña, 2021). Par le codage du contexte, nous avons codé les éléments du contexte propre aux familles ou aux professionnels et aux services de soins qui entravaient la décision partagée. Par le codage des stratégies, nous avons analysé les stratégies des familles et des professionnels pour faire face aux difficultés de la décision partagée.

Troisièmement, nous avons codé et analysé les transcriptions des observations non participantes et les comptes rendus des observations participantes à l’aide de la grille de codage, qui contenait les codes thématiques, de contexte et de stratégie issus du codage des entretiens (annexe B). La grille de codage a ensuite été complétée par de nouveaux thèmes, ou par de la profondeur et des nuances au sein des thèmes, issus des observations.

Enfin, nous avons combiné et interprété les résultats du codage thématique, du codage du contexte et du codage des stratégies (Evers, 2015). Nous avons décrit l’interaction entre le contexte des familles et celui des professionnels et des services de soins, qui conduit à des difficultés spécifiques dans la décision partagée, ainsi que les stratégies des professionnels et des familles pour y faire face. Du fait du petit nombre de jeunes ayant participé, nous avons analysé ensemble les points de vue des parents et des jeunes comme points de vue des familles. Lorsque des différences apparaissaient entre parents et jeunes, nous les avons rapportées séparément.

Une posture réflexive, qui tenait compte des perspectives, des expériences antérieures et des présupposés de l’équipe de recherche dans l’interprétation et la construction du sens des données, a été entretenue par la tenue d’un journal de recherche, avec des notes de réflexion après chaque entretien et chaque observation, et par des réunions de débriefing entre pairs au sein de l’équipe de recherche (AB, LN, EH) avec une personne représentant les parents (CT) (Barber et Walczak, 2009 ; Olmos-Vega et al., 2022 ; Tufford et Newman, 2012). Lors de ces réunions, l’équipe a discuté par exemple des objectifs de la recherche, de la conception des observations et des entretiens, et du sens des données et des thèmes produits, à partir de parcours et d’expertises différents (AB exerçant aussi en clinique dans les soins de santé mentale pour les jeunes, LN spécialiste des soins intégrés et de la recherche qualitative, EH menant une recherche doctorale sur les soins intégrés, et CT apportant la perspective d’expérience vécue d’un parent), tout en réfléchissant à ses rôles, à ses intérêts et à ses biais (Braun et Clarke, 2024). Pour accroître la crédibilité interne des résultats, un retour des personnes concernées a été recueilli lors de quatre séances d’apprentissage au cours desquelles des personnes participantes (relais de recherche, professionnels ayant participé et personne représentant les parents [CT], dont une séance avec des jeunes représentant leurs pairs) ont réfléchi à la reconnaissabilité, à l’interprétation et à l’applicabilité des résultats préliminaires de l’étude (Onwuegbuzie et Leech, 2007). Ces séances ont aussi servi de validation par les personnes participantes (Varpio et al., 2017).

Résultats

Données démographiques

Les données démographiques des jeunes, des parents et des professionnels figurent à l’annexe C. Les trois jeunes ayant participé avaient 15, 16 et 17 ans : une fille et deux garçons. Leurs origines culturelles, niveaux d’études et structures familiales étaient variés. Le groupe des parents (d’enfants d’âges différents) présentait une variété d’âges, de niveaux d’études et de structures familiales, mais pas d’origines culturelles (principalement occidentales) ni de genre (majorité de mères). Les professionnels ayant participé présentaient une diversité d’âge, d’expérience professionnelle, de niveau d’études, d’expertise et de métier, mais pas de genre (principalement des femmes).

Résultats qualitatifs

Éléments du contexte des familles et de celui des professionnels et des services de soins qui entravent la décision partagée

Dans cette étude, nous avons d’abord exploré quels éléments du contexte des familles et du contexte des professionnels et des services de soins entravent la décision partagée. Ils sont présentés dans le tableau 1 (familles) et le tableau 2 (professionnels et services de soins).

Dans le contexte des familles, nous avons constaté que (1) leur vulnérabilité due à un stress élevé et (2) la variabilité de leurs problèmes et de leurs stratégies d’adaptation nuisent à leur vue d’ensemble sur les problèmes et à leurs compétences de décision. En outre, (3) les relations familiales perturbées entravent la décision partagée par la complexité de la communication entre membres de la famille et avec les professionnels. Enfin, (4) la méfiance des familles envers les soins et leurs sentiments de vulnérabilité (par exemple la peur de la désapprobation des professionnels), souvent renforcés dans les cas de (5) manque de sécurité familiale, affectent l’ouverture des familles sur leurs problèmes et leurs attitudes envers les professionnels dans la décision partagée.

Dans le contexte des professionnels et des services de soins, nous avons constaté que (1) la multiplicité des professionnels et des services, qui attendent chacun engagement et ouverture de la part des familles, et les perspectives de soins divergentes des professionnels submergent et désorientent les familles dans la prise de décision. En outre, (2) le manque de clarté dans la répartition des rôles et des responsabilités des professionnels et des services dans les soins aux familles, en particulier entre protection de la jeunesse et soins volontaires, complique et retarde la prise de décision. Enfin, (3) les approches formelles et rigides des professionnels et des services de soins (parcours de soins rigides, protocoles de soins figés et approches distantes des familles) empêchent de prendre des décisions à partir de relations égales et collaboratives entre familles et professionnels.

Les difficultés de la décision partagée

Dans cette section, nous décrivons l’interaction entre le contexte des familles et celui des professionnels et des services de soins, qui conduit à des difficultés spécifiques dans la décision partagée, ainsi que les stratégies des professionnels et des familles pour y faire face.

Nous décrivons ces difficultés en trois thèmes : (1) équilibrer les rôles des familles et des professionnels, (2) la confiance et la collaboration dans la prise de décision, et (3) la multiplicité des parties prenantes. Nous nous centrons sur les points de vue partagés par les familles et les professionnels, mais décrivons séparément les points de vue mentionnés uniquement par les parents, les jeunes ou les professionnels. Un point de vue attribué aux familles signifie qu’il a été mentionné à la fois par des parents et par des jeunes.

Équilibrer les rôles des familles et des professionnels : suivre et guider

Bien que familles et professionnels aient souligné leur volonté de prendre les décisions de soins sur la base de l’égalité et de l’autonomie des uns et des autres, des éléments du contexte des familles obligent les professionnels à prendre régulièrement la main dans le processus de décision partagée. Compte tenu de la vulnérabilité des familles due à un stress élevé, de la variabilité des problèmes et, dans certains cas, du manque de sécurité familiale, les professionnels sont censés compenser la vue d’ensemble limitée des familles sur leurs problèmes et leurs compétences de décision du moment. Des éléments du contexte des professionnels et des services de soins mettent en outre en péril l’autonomie des familles dans la décision partagée. Face à la multiplicité des professionnels et des services impliqués, qui se consultent régulièrement en l’absence des familles pour coordonner tâches et rôles, les familles ont reconnu perdre le contrôle de leur propre parcours de soins. Les difficultés à équilibrer les rôles des familles et des professionnels dans la décision partagée ont été décrites dans deux domaines.

Premièrement, il s’agit d’équilibrer le savoir des professionnels et l’expérience vécue des familles. Là où les professionnels apportent un savoir clinique (y compris les pratiques fondées sur les données probantes) concernant l’explication des problèmes, la vue d’ensemble des options de soins et la vision à long terme des soins, les familles apportent leur expérience vécue de l’interdépendance de leurs problèmes, de leurs objectifs pour la vie familiale et de l’efficacité d’une intervention pour leur famille.

Qu’on vous reconnaisse vraiment une expertise d’expérience et qu’on écoute sérieusement ce qu’on pense en tant que parent. Sur ce qui pourrait causer les choses, pourquoi les choses sont comme elles sont, et aussi sur ce qui ne marche pas. Même si un professionnel doit toujours continuer à penser de façon critique et à poser des questions critiques là-dessus (Parent 16).

Deuxièmement, un équilibre est nécessaire dans la prise en main du parcours de soins. En général, les familles attendaient des professionnels l’orientation générale des soins, la hiérarchisation des problèmes et des options, et l’usage de leur pouvoir professionnel pour organiser le soutien. Les professionnels ont reconnu reprendre parfois les décisions à la place des familles lorsqu’elles n’en étaient pas psychiquement capables ou en cas de manque de sécurité familiale. La plupart des familles l’acceptaient, à condition d’être associées de manière transparente au processus de décision.

Je pense que l’essentiel, c’est de laisser le contrôle à la famille. Mais de telle manière qu’on arrive à la guider, pour qu’elle prenne effectivement le contrôle (Personne professionnelle 16).

Stratégies des professionnels. Pour faire face aux difficultés de l’équilibre des rôles, les professionnels ont dit jouer un rôle actif dans la décision partagée, tout en stimulant la responsabilité propre des familles, leur autonomie et l’exploration de leur expérience vécue.

Pour équilibrer le savoir clinique des professionnels et l’expérience vécue des familles, les familles appréciaient que les professionnels soulignent l’importance de l’apport de l’expérience vécue des familles, les aident à identifier leurs valeurs et leurs préférences, et les intègrent effectivement à l’explication partagée des problèmes de la famille et au plan de soins. En outre, pour équilibrer le contrôle des familles et celui des professionnels dans les soins, les professionnels programment des évaluations régulières avec les familles tout au long du parcours de soins, mais aussi lors des décisions clés (comme la définition de l’analyse explicative ou du plan de traitement, le placement de l’enfant hors du foyer ou son exclusion scolaire). Concernant ces évaluations, les professionnels ont souligné l’importance de laisser aux familles le temps de les préparer et de leur donner les moyens d’explorer leurs propres opinions et solutions face aux problèmes.

Stratégies des familles. Les familles, de leur côté, cherchaient à faire entendre leur expérience vécue dans les décisions de soins, ce qui peut demander d’accéder à des savoirs inconscients, comme l’intuition parentale ou un raisonnement logique sur les solutions possibles. En outre, familles et professionnels ont souligné l’importance que les familles s’impliquent dans l’élaboration des plans de soins et expriment ouvertement leurs éventuels désaccords.

La confiance et la collaboration dans la prise de décision : faire le chemin ensemble

Professionnels et familles ont reconnu que des relations de collaboration bien établies entre familles et professionnels peuvent conduire à une confiance mutuelle, qui permet à la décision partagée de se dérouler sans heurts. Cependant, des interactions défavorables entre des éléments du contexte des familles et du contexte des professionnels et des services perturbent la construction de la confiance mutuelle et de la collaboration.

Premièrement, on attend de familles qui vivent un stress élevé et des sentiments de vulnérabilité (par exemple un sentiment d’échec en tant que parent ou la peur de la désapprobation des professionnels) qu’elles se livrent et établissent des relations avec les multiples professionnels impliqués. En conséquence, parents et jeunes ont reconnu ne pas faire preuve d’ouverture sur leurs problèmes dans la prise de décision, soit en évitant le contact, soit en présentant la situation sous un jour plus favorable par crainte de l’opinion des professionnels. Les familles ont en outre décrit leur réticence à raconter leur histoire encore et encore, du fait des changements fréquents de professionnels dus au renouvellement du personnel ou à l’orientation de la famille vers une autre équipe ou un autre service.

Finalement, la mère a commencé à me faire confiance. […] Parce qu’on apprenait à connaître ses schémas de mieux en mieux. […] Je pouvais aussi en parler avec elle, et elle est devenue de plus en plus ouverte là-dessus (Personne professionnelle 3).

Deuxièmement, parents et jeunes ont souligné leur sensibilité à l’adéquation avec les professionnels, par exemple du fait de problèmes de personnalité ou de traumatismes vécus, souvent renforcés par des expériences négatives antérieures dans les soins. Ces familles ont mis en avant que les approches formelles et rigides des professionnels et des services créent des obstacles supplémentaires à la construction de la confiance nécessaire à la décision partagée. Par exemple, le fait de se voir attribuer des professionnels au cours du parcours de soins, au lieu de se voir proposer un choix fondé sur une adéquation possible.

Enfin, des signes de manque de sécurité familiale, et la nécessité pour les professionnels d’évaluer la sécurité en conséquence, peuvent créer des tensions dans la construction de la confiance et la prise de décisions partagées. Non seulement dans un cadre contraint, mais aussi dans les soins volontaires, des parents ont reconnu hésiter à partager toutes leurs inquiétudes, par peur d’un placement de leur enfant hors du foyer. Nous avons constaté en conséquence que la fermeture des familles renforce les inquiétudes des professionnels quant à la sécurité familiale, ce qui les oblige à évaluer la sécurité et laisse aux familles le sentiment d’être contrôlées plutôt que soutenues.

Stratégies des professionnels. Pour faire face aux difficultés évoquées, les professionnels ont recommandé d’aborder la construction de la confiance comme un processus sous-jacent et nécessaire à la décision partagée, qui demande du temps et de l’attention. Dans ce processus, nous avons constaté que les professionnels doivent sans cesse adapter leurs stratégies à la dynamique du moment entre famille et professionnels et maintenir le lien, y compris pendant les ruptures de confiance. Quatre stratégies ont été décrites pour les professionnels afin de construire la confiance nécessaire à la décision partagée.

Premièrement, familles et professionnels ont souligné l’importance d’un contact d’humain à humain, plutôt que de relations formelles et distantes entre professionnels et famille, pour comprendre les familles dans leur contexte et trouver ainsi des solutions adaptées à leurs besoins.

Deuxièmement, parents et jeunes ont insisté sur l’importance que les professionnels écoutent vraiment les besoins, les préférences et l’expérience vécue des familles, et intègrent effectivement leurs points de vue dans le plan de soins.

Troisièmement, dans les cas de manque de sécurité familiale, les familles appréciaient une information transparente sur les pratiques des professionnels en matière d’évaluation de la sécurité. Les professionnels cherchaient à discuter ouvertement avec les familles de toute tension dans la confiance mutuelle née du fait de relever des signes de manque de sécurité.

Enfin, entretenir des relations de collaboration durables avec les familles a été jugé essentiel pour prendre des décisions à partir d’une confiance mutuelle. Dans ces relations, il faut disposer de temps pour entrer en lien avec les familles et explorer leurs besoins, planifier de petites étapes plutôt que des objectifs rapides, préparer les familles aux décisions clés et surmonter avec la famille les éventuels obstacles à la confiance.

Stratégies des familles. Pour les familles, il a été jugé important d’essayer de faire preuve d’ouverture dans la prise de décision, malgré une éventuelle méfiance envers les soins. Par exemple, en partageant leurs problèmes et leurs inquiétudes et en exprimant avec assurance leurs souhaits et leurs préférences. Des parents ont reconnu qu’accepter les problèmes de leur enfant ou leur propre part dans les problèmes familiaux était nécessaire pour s’ouvrir dans la décision partagée.

Et puis ils ont juste fait n’importe quoi et je me suis dit : « Ouais, ça n’aide pas non plus. » Mais c’était peut-être aussi parce que moi-même je ne racontais pas complètement la vraie histoire. (Jeune 2)

La multiplicité des parties prenantes dans la prise de décision : une conversation plus douce

Familles comme professionnels ont souligné l’importance d’associer toutes les parties prenantes pertinentes à la prise de décision (l’enfant ou l’adolescent suivi et ses parents, d’autres membres de la famille concernés, des personnes clés du réseau social, l’école et les professionnels du réseau de soins formel), afin que le plan de soins soit soutenu par toutes les personnes impliquées. Nous avons cependant constaté que ce processus est mis à mal par l’interaction entre des éléments du contexte des familles et du contexte des professionnels et des services.

De toute évidence, les différents membres de la famille et les nombreux professionnels et services impliqués ont des avis divergents sur les soins, par exemple sur l’explication partagée des problèmes de la famille, les objectifs des soins ou les priorités du parcours de soins. En outre, les relations perturbées au sein des familles comme les rôles et les perspectives divergents et flous des professionnels aboutissent souvent à des avis contradictoires entre membres de la famille et entre professionnels. En particulier, les vues divergentes des soins volontaires et de la protection de la jeunesse sur la sécurité familiale, et sur leurs rôles respectifs dans l’évaluation et l’intervention en cas de manque de sécurité, créent de l’incertitude pour les familles. De plus, l’approche des familles dans la prise de décision, marquée par une méfiance accumulée envers les soins (se montrer réticentes ou défendre fermement leurs besoins), surtout lorsqu’elle rencontre des professionnels aux approches formelles et rigides, peut conduire à des positions polarisées entre familles et professionnels dans la décision partagée.

Les personnes participantes ont rencontré des obstacles pour associer toutes les parties prenantes au contact et à l’échange d’informations nécessaires à la décision partagée. Le refus de parents ou de jeunes de partager des informations sur les soins avec des membres de la famille ou des professionnels (qui découle de relations familiales perturbées ou d’une méfiance envers les soins) empêche les professionnels d’entretenir des relations multiples avec les membres de la famille et de suivre la situation familiale. En particulier, les parents de jeunes de 16 ans ou plus avaient du mal avec le droit de leur enfant à prendre des décisions sur ses soins et à les tenir à l’écart des informations. Au bout du compte, ce sont les parents qui sont responsables de leur enfant et qui vivent au quotidien les conséquences des décisions de soins.

Ce qu’on voudrait, c’est avoir notre place en tant que parents. Pour l’instant, en fait, on reste juste sur la touche. On se sent sans pouvoir, dans la frustration. […] Lui (leur fils) décide de beaucoup de choses et les professionnels suivent. (Parents 8 et 9)

Stratégies des professionnels. Pour faire face aux difficultés liées à l’implication de multiples parties prenantes dans la prise de décision, nous avons constaté que les professionnels abordent les désaccords (potentiels) entre les différentes parties prenantes comme un objet de soin à part entière. Par exemple, en travaillant la compréhension mutuelle entre membres de la famille et en intégrant les perspectives professionnelles au parcours de soins, plutôt qu’en en faisant une condition préalable au début des soins. Nous avons ainsi relevé deux stratégies décrites par les professionnels et les familles.

Premièrement, les professionnels cherchent à établir des relations de confiance avec les différents membres de la famille, sous forme de partenariats multiples. Associer les parents et les jeunes chacun à une personne référente désignée permet à toutes les parties de se sentir impliquées, entendues et soutenues dans la prise de décision. L’échange d’informations dans le triangle parents, jeunes et professionnels devrait toutefois être encadré par des accords clairs sur ce qui est partagé, quand et avec qui.

Deuxièmement, face à des avis professionnels contradictoires, les professionnels recourent à la concertation et à la réflexion interprofessionnelles (par exemple dans les réunions pluridisciplinaires de cas) pour mieux comprendre leurs propres perspectives, rôles et responsabilités dans les soins aux familles. Distinguer clairement son rôle dans les soins évite de se voir attribuer un rôle inapproprié par les autres services impliqués. Des concertations régulières avec les familles et avec le réseau social et de soins ont été jugées importantes pour un échange d’informations et une prise de décision transparents. Familles et professionnels ont toutefois recommandé de déterminer précisément, pour chaque concertation et chaque décision concernée, quelles personnes inviter.

Je me tiens à l’écart de ce qui pourrait mettre en péril ma position professionnelle. […] Je dois pouvoir garder ma place auprès de la famille pour lui offrir du soutien. Donc […] je ne prends jamais le rôle d’un organisme qui intervient dans un cadre contraint, ce qui compromettrait mon rôle. (Personne professionnelle 8)

Stratégies des familles. Familles et professionnels ont souligné l’importance que les jeunes et les parents présentent avec assurance leurs propres points de vue et besoins dans les soins. Par exemple, lorsque les familles expriment ouvertement d’éventuels désaccords avec l’explication partagée des problèmes de la famille, le plan de soins ou le parcours de soins. En outre, parents et jeunes ont reconnu choisir délibérément de rester réceptifs aux points de vue et aux arguments des professionnels, même lorsque leur confiance dans les soins était limitée.

Discussion

À notre connaissance, cette étude est la première à éclairer les difficultés propres à la décision partagée avec les familles confrontées à des problèmes psychosociaux multiples et durables lorsqu’on cherche à leur offrir des soins intégrés issus de différents services. En outre, nous avons cherché à comprendre en profondeur l’interaction complexe des éléments d’entrave, au-delà du seul repérage des facteurs d’entrave ou de facilitation de la décision partagée, habituel dans les études antérieures (Bjønness et al., 2020a, 2020b ; Hayes et al., 2019 ; Hayes et al., 2020). Dans la décision partagée, on attend de familles qui vivent un stress élevé, une méfiance envers les soins et des problèmes fluctuants qu’elles fassent preuve d’ouverture et prennent des décisions de soins réfléchies avec de multiples professionnels et services, aux avis, aux rôles et aux responsabilités différents. C’est précisément cette interaction qui conduit à des processus complexes et défavorables dans la décision partagée, touchant l’autonomie des familles, la confiance mutuelle et les partenariats multiples. Plus précisément, nous avons constaté qu’un manque (supposé) de sécurité dans les familles perturbe la confiance des familles envers les professionnels, leur ouverture sur leurs problèmes et le partenariat égalitaire dans la décision partagée, car dans ces cas les professionnels ont des rôles contradictoires : soutenir les familles d’un côté et garantir la sécurité des jeunes de l’autre. Si les dynamiques de pouvoir complexes qui en résultent entre familles et professionnels dans la décision partagée sont connues par des recherches antérieures (Toros et al., 2018), notre étude montre que les responsabilités et les pratiques différentes des professionnels des soins volontaires des ESSI et de la protection de la jeunesse, quant à l’intervention en cas de manque de sécurité familiale, renforcent l’incertitude et les tensions dans la décision partagée, pour les professionnels comme pour les familles.

Si plusieurs des obstacles relevés sont connus dans d’autres contextes de soins (comme la méfiance envers les soins ou les avis divergents entre parties prenantes), notre étude met en lumière la combinaison et le renforcement mutuel de ces difficultés dans la décision partagée avec les familles aux besoins psychosociaux complexes. En outre, ces difficultés complexes semblent résister aux solutions toutes faites et demandent une approche spécifique de la décision partagée.

Pour faire face à ces difficultés, professionnels et familles ont recommandé diverses stratégies facilitatrices. Dans la section suivante, nous en tirons quatre implications pratiques pour favoriser la décision partagée avec les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables lorsqu’on cherche à leur offrir des soins intégrés.

Implications pratiques pour la décision partagée avec les familles aux problèmes psychosociaux multiples et durables

La décision partagée comme cycle continu tout au long du parcours de soins

Premièrement, la décision partagée peut être abordée comme un cycle continu de prise de décision qui traverse tout le parcours de soins, plutôt que comme une phase délimitée à accomplir à l’admission ou au début du traitement. Comme la situation familiale (besoins, préférences et développement des différents membres de la famille) et le réseau de soins professionnel changent constamment, le plan de soins et les rôles des professionnels et des familles dans sa mise en œuvre doivent être ajustés en conséquence. Comme l’indiquent des recherches antérieures, des évaluations régulières et programmées du plan de soins avec les familles et les professionnels ont été jugées essentielles pour répondre de manière adéquate aux problèmes nouveaux ou aux obstacles dans la mise en œuvre du plan de soins (Nooteboom et al., 2020b). Nous avons en particulier constaté que, lors de ces séances, on peut offrir aux familles du temps et du soutien pour exprimer leurs valeurs et leurs préférences et échanger, de manière ouverte et respectueuse, des avis divergents entre membres de la famille et avec les professionnels. En outre, alors que les aides à la décision destinées à soutenir les personnes suivies dans la décision partagée sont largement adoptées dans les soins de santé mentale (des jeunes), il est à noter que, dans notre étude, ni les familles ni les professionnels n’ont mentionné en utiliser (Cheng et al., 2017 ; Langer et Jensen-Doss, 2018). Cela pourrait tenir à la complexité et à l’interdépendance des problèmes des jeunes comme des parents, qui limitent l’applicabilité des aides à la décision, généralement conçues pour des problèmes précis et individuels. Des aides à la décision centrées sur la famille, qui soutiennent la prise de décision sur l’évaluation des problèmes de la famille et sur le plan de soins (comme l’analyse explicative des problèmes de la famille ; Tempel et al., 2022), pourraient donc être développées et mises en œuvre dans la pratique. Enfin, les professionnels de notre étude préconisaient de recourir à la réflexion et à l’évaluation interprofessionnelles (par exemple dans les réunions pluridisciplinaires de cas) pour naviguer entre des situations familiales fluctuantes et des réseaux de soins professionnels changeants (Nooteboom et al., 2022).

Favoriser la continuité des relations avec les familles et le réseau de soins

Deuxièmement, des relations de confiance et d’égalité avec les jeunes et les parents sont essentielles pour prendre des décisions partagées, mais elles sont délicates du fait de l’interaction entre le contexte des familles et celui des professionnels. Nous avons constaté que la continuité des relations des familles avec les professionnels s’avère essentielle pour construire la confiance et entretenir l’espoir. Des professionnels qui maintiennent la relation, malgré des avis contradictoires ou un manque de confiance, ou au-delà, peuvent éviter la stagnation des soins, l’abandon ou l’orientation vers d’autres services, qui ne feraient que diminuer encore la confiance et la motivation des familles envers les soins. Ces résultats concordent avec des recherches antérieures qui soulignent la valeur de la continuité des relations, particulièrement nécessaire pour engager dans les soins les jeunes et leurs familles aux problèmes durables (de Soet et al., 2023). Favoriser des relations continues avec les familles et le réseau de soins (Huang et al., 2020 ; Verwijmeren et Grootens, 2023) exige cependant du temps et de la souplesse dans le parcours de soins, pour permettre aux professionnels de construire des partenariats avec plusieurs membres de la famille et d’autres professionnels. En écho à des études antérieures, il est recommandé d’établir des relations ouvertes dans le triangle parents, jeunes et professionnel(s), afin de favoriser un échange d’informations et une prise de décision transparents entre parents et jeunes, compte tenu en particulier de dynamiques familiales souvent perturbées (Fitzpatrick et al., 2022). De même, en s’adaptant à l’évolution du rôle des jeunes, du fait de leur maturité dans la prise de décision et de droits croissants avec l’âge à décider sans leurs parents, il est conseillé aux professionnels de veiller à ce que les parents gardent leur place dans la prise de décision. En particulier en cas de manque (supposé) de sécurité familiale, qui met à l’épreuve la confiance mutuelle et le partenariat, les professionnels de notre étude recommandaient non seulement de réfléchir à leur propre perspective et à leur rôle dans l’évaluation de la sécurité familiale et les interventions qui s’y rattachent (Cloin et al., 2022), mais aussi de s’accorder avec les autres professionnels et services (surtout lorsque l’intervention se fait dans un cadre contraint) sur leurs rôles respectifs face aux questions de sécurité. Pour les familles, une communication transparente sur les rôles des professionnels dans les questions de sécurité familiale, compte tenu de leurs craintes (souvent tues) d’interventions forcées, semble essentielle pour construire la confiance mutuelle. D’autres recherches sont toutefois nécessaires pour explorer plus en profondeur les points de vue des familles et des professionnels sur la décision partagée en matière de sécurité familiale, en particulier à l’interface des soins volontaires et contraints, les études antérieures ayant surtout porté sur la prise de décision des professionnels ou sur le cadre particulier de la protection de la jeunesse (Bartelink et al., 2018 ; Cloin et al., 2022 ; Toros et al., 2018).

S’engager dans des partenariats d’humain à humain avec les familles

Troisièmement, s’engager dans un contact d’humain à humain a été jugé crucial pour instaurer l’égalité et l’ouverture dans la décision partagée. Plutôt que des compétences ou des outils précis de décision partagée, souvent mis en avant dans les études antérieures (Hayes et al., 2023), ce sont surtout les attitudes des professionnels qui ont été citées comme facilitant la décision partagée. Ainsi, en écho aux recherches antérieures, on apprécie les professionnels qui croient vraiment en la valeur de l’expérience vécue et de l’autonomie des familles pour leur offrir efficacement des soins ajustés (Box et al., 2023 ; Drivenes et al., 2019 ; Verwijmeren et Grootens, 2023). Cela demande toutefois aux professionnels comme aux familles d’adopter de nouveaux rôles (Verwijmeren et Grootens, 2023). Les professionnels doivent identifier et mobiliser activement l’expérience vécue des jeunes et des parents, ou dévoiler leurs propres processus de décision et les incertitudes qui s’y rattachent. Les familles, de leur côté, ont la responsabilité d’explorer leur expérience vécue, leurs valeurs et leurs préférences en matière de soins, de faire preuve d’ouverture sur leurs problèmes et d’exprimer avec assurance leurs opinions aux professionnels. En aidant les familles à exercer leur autonomie dans les soins, on peut atténuer les déséquilibres de pouvoir et la dépendance des familles envers les soins (Simmons et Gooding, 2017 ; Sousa et Rodrigues, 2012 ; Vooijs et al., 2021).

La décision partagée comme partie intégrante des soins

Enfin, si les professionnels craignent que la décision partagée prenne du temps en plus des séances habituelles, comme l’ont montré des études antérieures (Gondek et al., 2017 ; Huang et al., 2020), nous plaidons pour considérer la décision partagée comme une partie des soins plutôt que comme une tâche supplémentaire (Clayman et al., 2024). En investissant dans des relations de confiance avec les jeunes et les parents, en intégrant les points de vue sur les soins entre membres de la famille et avec les professionnels, et en aidant les familles à découvrir leurs objectifs et leurs valeurs de vie, les professionnels pratiquent la décision partagée tout en travaillant aux objectifs principaux des soins. La relation thérapeutique et l’alliance sur les objectifs et les tâches des soins sont d’ailleurs reconnues comme des facteurs communs d’efficacité du traitement (Wampold, 2015). En outre, des recherches antérieures montrent que la décision partagée est une approche efficace pour naviguer entre les divergences des jeunes, des parents et des professionnels et favoriser l’engagement dans le traitement (Fitzpatrick et al., 2022 ; Verwijmeren et Grootens, 2023). Des recherches ultérieures à méthodes mixtes sont cependant nécessaires pour éclairer à la fois l’expérience des familles et les résultats du traitement lorsque les stratégies facilitatrices identifiées sont mises en œuvre dans la décision partagée (Langer et al., 2022). En outre, les organisations et les politiques jouent un rôle important pour permettre aux professionnels d’adopter les stratégies proposées, par exemple en inscrivant la décision partagée et des relations égalitaires entre personnes suivies et professionnels dans la vision et la politique de l’organisation, en donnant aux professionnels suffisamment de temps pour investir dans des relations durables avec les familles et avec d’autres professionnels, et en soutenant la réflexion interprofessionnelle et les réunions pluridisciplinaires de cas (Waddell et al., 2021).

Limites et points forts

Un point fort de cette étude est son devis qualitatif : la combinaison de différentes perspectives (parents, jeunes et professionnels), de multiples sources de données (entretiens semi-directifs et observations) et de diverses techniques d’analyse (codage thématique, codage du contexte et codage des stratégies) a permis de comprendre en profondeur le processus complexe de la décision partagée (Evers, 2015 ; Onwuegbuzie et Leech, 2007). En outre, la méthode structurée et théoriquement fondée selon laquelle l’étude a été menée, par exemple en suivant les lignes directrices COREQ, en utilisant une grille de codage prédéfinie fondée sur des recherches antérieures et en appliquant plusieurs méthodes d’analyse, renforce la validité et la fiabilité de cette étude qualitative (Onwuegbuzie et Leech, 2007 ; Tong et al., 2007).

Dans un groupe de familles difficiles à atteindre et souvent vulnérables, nous avons pu inclure 18 parents. Le petit nombre de jeunes ayant participé, trois, constitue cependant une limite de cette étude. Nous avons atténué cette limite en analysant ensemble les points de vue des parents et des jeunes comme points de vue des familles, en rapportant séparément toute différence entre parents et jeunes. D’autres recherches sont nécessaires pour explorer les points de vue et les expériences de la décision partagée chez les jeunes de familles aux besoins complexes. En outre, bien que nous ayons encouragé les relais de recherche à inviter l’ensemble des parents et des jeunes, des professionnels ont été freinés par la crainte de surcharger la famille ou par des doutes sur la capacité des parents ou des jeunes à participer. Cela a pu influer sur la composition et la taille du groupe de personnes participantes.

Le cadre particulier des équipes spécialisées de soins intégrés dans lequel nous avons recueilli nos données limite la généralisation externe de nos résultats (Onwuegbuzie et Leech, 2007). Nous avons inclus des personnes aux caractéristiques démographiques variées en termes d’âge, de niveau d’études et de structure familiale ; la grande majorité des parents étaient toutefois des femmes et d’origine occidentale. Comme on sait que les préférences et les besoins en matière de décision partagée peuvent varier selon les cultures, il importe d’atteindre dans les études futures des personnes d’origines ethniques différentes (Qin et al., 2024). En outre, compte tenu du petit échantillon de familles et du caractère exploratoire de notre examen des difficultés, nous avons choisi de ne pas évaluer le type de problèmes de chaque famille. Dans des recherches ultérieures, une différenciation selon le type de problèmes ou la combinaison de problèmes de chaque famille pourrait cependant mieux éclairer quelles stratégies sont plus ou moins utiles pour quelle famille. De plus, puisque nous avons constaté que la décision partagée est un processus continu tout au long des soins et que les rôles des familles et des professionnels changent avec le temps, il importe, dans les recherches ultérieures, de tenir compte de l’étape des soins à laquelle se trouvent les personnes participantes.

Bien que les transcriptions des entretiens n’aient pas été renvoyées aux personnes participantes pour correction ou commentaire, nous avons obtenu leur retour sur les résultats préliminaires lors des séances d’apprentissage. En outre, une personne représentant les parents a apporté le point de vue des familles lors des réunions réflexives sur les résultats de l’étude.

Implications pour la recherche

Compte tenu du caractère exploratoire, du petit échantillon de jeunes et du cadre particulier de notre étude, d’autres recherches sont nécessaires sur la validité et l’applicabilité de nos résultats. Par exemple, pour identifier les points de vue sur les difficultés et les stratégies de la décision partagée d’un groupe plus large de jeunes, car leur perspective singulière doit être intégrée pour ajuster la décision partagée aux préférences de toute la famille. D’autres analyses pourraient éclairer les différences possibles entre les points de vue des jeunes, des parents et des professionnels. En outre, d’autres cadres dans lesquels des services de soins offrent des soins intégrés à ce groupe particulier de familles (par exemple en colocalisation ou avec des accords de coopération) devraient être explorés quant aux difficultés de la décision partagée et aux stratégies applicables dans des cadres variés. En incluant ainsi un plus grand nombre de personnes participantes issues de cadres de soins intégrés variés et en appliquant des méthodes de recherche complémentaires, comme des enquêtes, des groupes de discussion ou une méthode Delphi, on pourrait explorer l’applicabilité et la transférabilité de nos résultats (Onwuegbuzie et Leech, 2007). En outre, des recherches visant une différenciation selon le type ou la combinaison de problèmes, les origines démographiques et l’étape des soins de chaque famille pourraient mieux éclairer quelles stratégies sont plus ou moins utiles pour quelle famille à quel moment des soins. Enfin, des recherches ultérieures à méthodes mixtes pourraient éclairer l’efficacité des stratégies relevées lorsqu’elles sont mises en œuvre dans la pratique. Par exemple, en examinant les résultats du traitement et l’expérience des familles quant à la qualité des soins (par exemple en matière de décision partagée, de relations de collaboration et de confiance dans les soins). Une attention particulière aux facilitateurs et aux obstacles au niveau des organisations et des politiques est nécessaire pour explorer les facteurs qui influent sur le succès ou l’échec à long terme des stratégies relevées, par exemple la formation des professionnels, la promotion de l’engagement des personnes suivies, le développement et la mise en œuvre d’aides à la décision, le renouvellement du personnel, les ressources financières et les politiques institutionnelles (Waddell et al., 2021, Clayman et al. 2024).

Conclusion

Dans la décision partagée avec des familles confrontées à des besoins psychosociaux multiples et durables, l’interaction d’éléments d’entrave issus du contexte des familles et de celui des professionnels conduit à des processus complexes et défavorables qui touchent l’autonomie des familles dans les soins, la confiance mutuelle nécessaire à la décision partagée et l’implication des différents membres de la famille et des professionnels dans des partenariats multiples. Pour faire face à ces difficultés, il est recommandé aux professionnels d’aborder la décision partagée comme un cycle continu tout au long du parcours de soins, de favoriser la continuité des relations et de s’engager dans un partenariat d’humain à humain avec les familles. Ainsi, familles et professionnels peuvent faire le chemin ensemble.