1. Introduction

Dans le monde, la demande de soins palliatifs (SP) augmente avec la prévalence des maladies chroniques non transmissibles [1, 2]. En Australie, la plupart des gens meurent désormais d’une maladie chronique [3], dans des circonstances qui appellent des soins palliatifs [4]. L’offre de SP varie d’une région à l’autre du pays, sous l’influence de diverses politiques et de divers modèles de financement nationaux et propres à chaque État [5]. Parmi les obstacles à des soins efficaces pour toutes les personnes qui pourraient en avoir besoin figurent l’orientation tardive vers les services spécialisés de SP [6] et les limites des effectifs et des compétences en soins primaires [7]. Aux côtés des services de santé professionnels, environ un membre de famille australien sur huit apporte une aide non rémunérée à une personne âgée ou à une personne vivant avec un handicap ou un problème de santé de longue durée [8]. Un nombre croissant de données montre l’efficacité des interventions systémiques, comme le soutien et la thérapie familiale, pour faciliter l’adaptation aux répercussions de la maladie chronique et améliorer le bien-être physique et mental des personnes proches aidantes [9]. Après le décès, la recherche suggère que la thérapie du deuil centrée sur la famille est probablement efficace pour les groupes les plus à risque [10]. Si les besoins pratiques et émotionnels des personnes proches aidantes sont largement reconnus par les pouvoirs publics et les prestataires de SP, la recherche continue de mettre en évidence des manques considérables dans le soutien effectivement vécu, notamment pour ce qui est de la transmission d’informations en temps utile, d’une communication efficace avec les professionnels et de la coordination des services [11, 12]. Dans le contexte des relations familiales, on sait peu de chose des difficultés que rencontrent les enfants adultes qui prodiguent des soins à leurs parents et les organisent.

Les recherches sur l’expérience des enfants qui prennent soin d’un parent malade portent souvent sur la répartition des responsabilités. Ces études soulignent le rôle déterminant du genre dans la prise en charge : les filles apportent plus de soins que les fils, et leur soutien tend à être plus souple et plus attentif aux besoins de leurs parents [13]. Les filles assument souvent la coordination des soins, y compris l’anticipation des besoins futurs, tandis que les fils tendent à transférer les responsabilités d’aide à leurs sœurs [13, 14]. Lorsque les soins sont inégalement répartis, les frères et sœurs peuvent invoquer des différences de genre, de proximité avec le parent ou de personnalité pour expliquer les inégalités [15]. Quelle que soit la composition des fratries selon le genre, des données indiquent qu’en période de stress accru ou de crise, avoir des frères et sœurs peut réduire le stress et la charge que porte l’enfant qui assure l’essentiel de l’aide [16].

Les relations fraternelles peuvent être mises à l’épreuve ou renforcées par la manière dont on s’organise pour prendre soin des parents [17]. Dans leur étude de la gratitude (et de l’ingratitude) entre frères et sœurs, Amaro et Miller [18] constatent que la répartition équitable des tâches liées aux soins importait moins que la constance et la fiabilité, c’est-à-dire que ce qui avait été promis soit fait. En outre, une prise de décision collaborative sur la répartition des responsabilités était essentielle pour favoriser l’expression de la gratitude. Lorsqu’un membre de la fratrie est perçu comme dominant la prise de décision, cela entraîne des tensions et des disputes [19]. Une charge d’aidant plus lourde du fait de facteurs de stress familiaux est corrélée à de moins bonnes relations fraternelles [20]. Dans l’ensemble, la recherche montre qu’il faut mieux comprendre les facteurs contextuels, comme les rôles et les pratiques de soin, qui influencent la diversité des expériences de la mort et du deuil [21]. Des explorations nuancées de la manière dont les membres d’une famille négocient le soin et la perte peuvent éclairer la complexité relationnelle de l’accompagnement d’une personne en fin de vie.

En théorisant les relations fraternelles de l’enfance, l’équipe d’Edwards [22] conceptualise les « pratiques fraternelles » comme une manière de penser comment « les relations fraternelles se construisent activement dans des interactions quotidiennes impliquant une communication verbale et non verbale, comme part de l’expérience vécue » (p. 20). Selon cette équipe, ces pratiques (re)construisent la masculinité et la féminité, les hiérarchies de rang de naissance et d’âge, et sont essentielles à la sécurité émotionnelle, car elles protègent du sentiment d’isolement et de déconnexion en entretenant le sentiment d’avoir quelqu’un qui est « toujours là ». Au-delà du « faire » famille, Evans [23] souligne l’importance de « montrer » la famille aux autres, y compris comme moyen de maintenir le lien avec un parent décédé et avec son héritage.

Après la mort d’un parent, les dynamiques fraternelles continuent de changer et d’évoluer. Dans leur étude des relations entre frères et sœurs en deuil, Greif et Woolley [24] repèrent plusieurs schémas relationnels. Pour certaines fratries, la mort d’un parent a rapproché les frères et sœurs, à la suite d’expériences positives de collaboration pour prodiguer des soins ou régler une succession, de la reconnaissance d’un besoin mutuel en tant que seule famille survivante, et d’une transition réussie vers de nouveaux rôles et de nouvelles responsabilités familiales. Pour d’autres, en revanche, ce rapprochement a été temporaire et suivi d’un éloignement progressif. D’autres encore ont évoqué les divisions et la distance créées par des désaccords sur la succession, par des événements liés aux soins ou par les circonstances d’un décès. Pour certaines fratries, ces difficultés ont éloigné davantage des relations déjà tendues ou confirmé une distance préexistante (voir aussi [25]). D’autres études ont montré que les contacts entre frères et sœurs augmentent après la mort du premier parent [26, 27], puis diminuent après celle du second [27]. Ce schéma pourrait s’expliquer par un rapprochement temporaire de la fratrie pour soutenir le parent survivant [27]. D’autres recherches suggèrent toutefois que prendre soin d’un parent veuf peut avoir un effet négatif sur les relations [21], avec notamment des conflits fraternels plus fréquents [26] et une diminution du soutien apporté à son frère ou à sa sœur [28].

Dans l’ensemble, les relations entre frères et sœurs adultes semblent plus étroites lorsque leurs parents sont en vie [27, 29]. Les conflits fraternels peuvent diminuer après la mort des parents, ce qui évoque un effacement plutôt qu’une détérioration des relations [27]. L’absence d’un parent qui assure la garde des liens familiaux, réunit les membres de la famille, crée des obligations de lien et aplanit les différences et les désaccords, pourrait expliquer ces changements dans les schémas de conflit et de proximité pendant le deuil [25, 27, 30].

McCarthy et ses collègues [31] emploient l’expression « les suites continues de la mort dans la vie des vivants, à travers l’espace et le temps » (p. 4) pour attirer l’attention sur l’importance du relationnel dans la manière de donner sens aux expériences de perte, y compris la possibilité que le deuil soit une source importante de « difficultés familiales ». La littérature psychothérapeutique s’intéresse de même aux répercussions relationnelles, ou « ondes de choc émotionnelles », qui traversent les relations familiales et créent parfois des angoisses et des conflits après une perte [32]. Les études sur les répercussions relationnelles de la mort d’un parent vont dans le même sens et conceptualisent la mort d’un parent comme « un événement de vie charnière qui amène les adultes d’âge moyen à repenser et à réorganiser les relations familiales existantes » ([33], p. 628). La littérature présentée ci-dessus suggère que, du moins pour une partie des familles, les difficultés relationnelles (ou difficultés familiales) peuvent précéder le deuil, ce qui pose la question de la manière dont la négociation des responsabilités autour des soins à un parent atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie façonne la capacité d’une famille à faire face, à s’adapter et à rester liée après la perte.

Dans cet article, nous nous appuyons sur les réflexions rétrospectives de frères et sœurs adultes en deuil dont le ou les parents sont morts alors qu’ils recevaient des SP ou des soins en établissement d’hébergement pour personnes âgées (EHPA) à Sydney, en Australie. Dans l’analyse inductive et abductive qui suit, nous adoptons une approche de théorisation ancrée constructiviste [34, 35] pour éclairer la manière dont la diversité des expériences familiales en fin de vie se prolonge dans les expériences du deuil et les façonne. Nous visons ainsi à approfondir la compréhension de la manière dont les relations fraternelles à l’âge adulte peuvent être mises à l’épreuve par les répercussions de la maladie et de la mort d’un parent, et à apporter des éclairages essentiels pour améliorer les soutiens psychosociaux et thérapeutiques offerts aux familles qui reçoivent des SP.

2. Méthodes

Cet article repose sur l’analyse d’un sous-ensemble de données recueillies dans le cadre d’une étude plus large sur l’expérience d’adultes en deuil dont un membre de la famille était décédé alors qu’il recevait des SP ou des soins en EHPA dispensés par une organisation non gouvernementale (ONG) de l’agglomération de Sydney, en Australie. Les EHPA, qui accueillent des personnes âgées ayant des besoins de santé complexes, une démence ou des besoins palliatifs, étaient situés dans 5 districts du Grand Sydney. Les unités de SP, qui offrent un accompagnement spécialisé en hospitalisation, et les services communautaires de SP, qui offrent un accompagnement en ambulatoire, se trouvaient dans deux de ces secteurs. Une liste de 1 104 personnes susceptibles de participer, enregistrées comme « contact principal » ou « plus proche parent » de leur proche décédé, a été fournie par le personnel des SP et des EHPA. Une lettre présentant l’étude, avec des instructions pour refuser tout contact ultérieur, a été envoyée à une sélection aléatoire de ces personnes, trois à 18 mois après le décès. Deux à 4 semaines après l’envoi de la lettre, la personne qui signe en premier a contacté les personnes par téléphone pour donner des informations complémentaires, répondre aux questions et recueillir leur consentement à participer. Un échantillonnage raisonné a servi à recruter des personnes s’identifiant comme hommes et des personnes dont le proche était décédé à un âge plus jeune, ces expériences et ces profils démographiques étant d’abord sous-représentés dans l’échantillon. Lors de la première étape du recueil de données, des entretiens approfondis semi-directifs ont été menés par la personne qui signe en premier, dans un lieu choisi par les personnes participantes. Les entretiens ont permis d’explorer en profondeur l’expérience du soin et du deuil, en plaçant la personne participante en position d’experte [34]. Ils privilégiaient son point de vue, reposaient principalement sur des questions ouvertes et se concluaient par une invitation à partager tout ce qui n’avait pas été demandé mais lui semblait important. La personne qui menait les entretiens s’est engagée dans un processus d’analyse réflexive afin de prendre conscience de la manière dont ses propres présupposés avaient pu façonner les interactions avec les personnes participantes. Cela passait par des débriefings réguliers avec les autres membres de l’équipe signataire, la rédaction de mémos après chaque entretien et la rédaction d’une déclaration de positionnement. Trente entretiens se sont déroulés au domicile des personnes participantes, trois dans des locaux de services communautaires de SP et trois dans des lieux publics : un café, un restaurant et une salle de réunion de bibliothèque universitaire. Les entretiens ont duré de 43 à 190 minutes ; ils ont été enregistrés en audio numérique et transcrits mot à mot.

Lors de la deuxième étape de l’étude, il a été demandé aux personnes participantes de répondre par écrit ou en vidéo à des questions envoyées par courriel chaque mois pendant 6 mois. Cette méthode du journal sollicité a permis d’explorer leurs expériences quotidiennes dans la durée et les a encouragées à réfléchir à ces expériences avec leurs propres mots, dans un cadre moins formel et moins contraint qu’un entretien [36]. Ce moyen supplémentaire de recueillir les récits a permis d’enrichir encore les données et de mieux les ancrer [37]. Presque toutes les personnes participantes ont choisi d’écrire leurs réponses ; une participante a enregistré en vidéo deux de ses six réponses, et une autre a enregistré en audio ses 6 réponses. Huit personnes ont répondu aux 6 séries de questions du journal, une à 4 séries, et une autre à une seule série. Les réponses vidéo et audio ont été transcrites et analysées avec les données écrites.

Le risque que la participation suscite une détresse émotionnelle a été mis en avant lors du recueil du consentement à chaque étape. Pendant les entretiens, la personne qui signe en premier a pratiqué un « consentement processuel », en offrant souvent la possibilité d’arrêter ou de suspendre l’entretien et en signalant les questions difficiles afin qu’elles puissent être évitées si on le souhaitait [38]. Une liste de services de soutien a été remise à toutes les personnes participantes, et les soutiens disponibles leur étaient rappelés chaque fois que la personne qui signe en premier, forte d’une longue expérience du travail social et de l’accompagnement psychologique, l’estimait utile. L’étude a reçu l’approbation des comités d’éthique de l’hôpital et de l’université (HREC/18/SVH/19). Elle n’a pas fait l’objet d’un enregistrement préalable.

2.1. Analyse

L’analyse des données a suivi la théorisation ancrée constructiviste de Charmaz [35], en raison de ses atouts en tant que méthodologie rigoureuse qui soutient la production de théorie tout en reconnaissant et en explorant la manière dont le savoir se construit dans les interactions sociales (voir aussi [39]). Dès le début du processus de recherche, la personne qui signe en premier a relu les transcriptions et les enregistrements audio des entretiens et en a discuté avec les autres membres de l’équipe pour repérer des régularités récurrentes. Une attention réflexive a été portée à la manière dont l’analyse était informée et influencée par les perspectives de l’équipe de recherche, par exemple la pratique de conseil en deuil des deux premières personnes signataires. Dès le début de l’analyse, les récits des enfants en deuil ayant des frères et sœurs, en particulier leurs réflexions sur les univers relationnels fraternels, sont apparus comme un aspect potentiellement distinct des expériences du soin et du deuil. Conformément à l’échantillonnage théorique, les idées provisoires issues de l’analyse des premiers entretiens et des premières données de journal ont été explorées et examinées à travers l’analyse des récits d’autres personnes participantes [35]. Ce processus s’est poursuivi au fil du recueil des données, en s’attachant particulièrement à repérer des cas déviants ou contrastés pour mettre à l’épreuve les idées émergentes [40].

Le codage ligne à ligne des passages pertinents des transcriptions s’est attaché aux actions, aux significations, aux présupposés et aux processus présents dans les données. Un codage focalisé a ensuite permis d’élaborer des thèmes et des concepts qui ont, à leur tour, contribué à la formation de la théorie [34]. La comparaison constante des données tout au long de l’analyse a permis d’affiner des compréhensions conceptuelles, confirmées et reliées par des relectures des transcriptions originales, en articulant les différentes perspectives et expériences issues des entretiens et des journaux. Tout au long de cette démarche inductive, nous avons veillé à préserver la complexité et les nuances des récits. Pendant le recueil et l’analyse des données, nous n’avons cessé de dialoguer avec la littérature pertinente et d’y revenir, notamment les travaux sociologiques et psychothérapeutiques sur la parenté et les relations familiales. Des concepts sensibilisateurs, comme la théorisation des pratiques fraternelles et de la « mise en scène » de la famille, ont fourni un ensemble d’idées de fond sur lesquelles l’analyse s’est appuyée pour nourrir et enrichir l’élaboration et la conceptualisation de la théorie [40, 41]. Le logiciel NVivo 12 a servi à l’organisation et à l’analyse des données.

2.2. Personnes participantes

Dix-sept enfants en deuil ayant des frères et sœurs ont accepté de participer à un entretien et, parmi ces personnes, 10 ont aussi tenu un journal sollicité. Cet échantillon ne prétend pas représenter l’ensemble des enfants en deuil ayant des frères et sœurs. La richesse, la diversité et les variations de leurs récits permettent cependant une analyse critique qui fait progresser la théorisation de l’expérience du soin, de la perte et des relations familiales avant et après la mort d’un parent (voir [37] sur l’adéquation des données). Les personnes participantes, âgées de 30 à 72 ans, comprenaient 11 filles (de la personne décédée) et six fils. Au moment de l’entretien, leur deuil remontait à huit à 18 mois, avec une durée médiane de 15 mois. L’âge des personnes décédées allait de 58 à 94 ans. Plusieurs d’entre elles avaient de multiples diagnostics, dont la démence, le cancer, la maladie de Parkinson, l’accident vasculaire cérébral et l’insuffisance cardiaque. Douze personnes participantes ont été recrutées après la mort du second parent. Sur les cinq qui l’ont été après la mort d’un premier parent, deux ont déclaré être en rupture avec leur autre parent biologique. La durée de la mauvaise santé du parent allait de quelques mois à de nombreuses années. Il est difficile de définir la période pendant laquelle un parent recevait des SP, car les récits contenaient des exemples de soins relevant d’une approche palliative dispensée par divers professionnels, notamment des oncologues et des personnels d’EHPA, qui ne faisaient pas partie d’un service spécialisé de SP.

Huit personnes participantes avaient un frère ou une sœur, quatre en avaient deux, quatre en avaient trois et une en avait six. Comme on l’a noté ailleurs, définir qui est frère ou sœur peut être complexe [22]. Une participante a indiqué que deux de ses sœurs étaient des demi-sœurs. L’emploi des mots « frère » ou « sœur » par d’autres personnes participantes peut aussi désigner des demi-frères et demi-sœurs, des quasi-frères et quasi-sœurs ou d’autres relations. Neuf personnes participantes avaient des frères et sœurs vivant hors de Sydney, y compris dans d’autres États et à l’étranger. Les personnes participantes et leurs frères et sœurs apportaient diverses formes de soins, notamment des soins personnels, une aide pratique et une présence. Ces soins variaient dans le temps et d’un membre de la fratrie à l’autre, au gré des fluctuations de la maladie du parent. Les descriptions des soins étant subjectives et données par un seul membre de chaque fratrie, cet article ne vise pas à évaluer les différences de prise en charge selon des caractéristiques démographiques comme le genre ou le rang de naissance. La plupart des personnes participantes étaient nées en Australie de parents d’origine nord-européenne. Une personne était née au Chili, une en Chine, une participante a dit être à moitié maorie, et une autre personne se disait en partie sri-lankaise. Dans l’ensemble, cette cohorte était urbaine et issue des classes moyennes, relativement instruite et aisée, et semblait avoir un bon accès aux services médicaux et autres.

3. Résultats

Dans les entretiens et les entrées de journal, les personnes participantes ont réfléchi à la manière dont elles avaient négocié les soins aux parents avec leurs frères et sœurs, et à l’évolution de ces relations au gré des hauts et des bas de la maladie, de la fin de vie puis du deuil. À travers les trois thèmes liés présentés ci-dessous, nous explorons la diversité des répercussions relationnelles du soin et de la perte, notamment la collaboration et le partage des responsabilités, les conflits et les différences, et les changements des relations familiales dans le deuil. Les extraits sont identifiés par un pseudonyme, par la source (entretien ou réponse au journal sollicité) et par le type de service auquel le parent était rattaché (SP ou EHPA).

3.1. Prendre soin, collaborer et partager les responsabilités

De nombreuses personnes participantes ont donné des exemples qui soulignaient la collaboration entre frères et sœurs dans le partage des responsabilités de soin d’un parent :

J’étais revenue vivre avec ma mère et je m’occupais d’elle, et quand j’avais besoin d’une pause, mon autre frère prenait le relais, puis mon autre frère descendait et nous donnait une pause à tous. (Karen, SP, entretien)

Ici, comme dans d’autres récits, on sentait que tout le monde mettait la main à la pâte, chaque membre de la fratrie jouant son rôle. Fait important, il n’était pas nécessaire que les frères et sœurs accomplissent les mêmes tâches pour que la répartition des soins paraisse équitable :

Ma sœur est nutritionniste, donc elle a l’habitude du système médical, alors elle s’est occupée de tout ce qui relevait des médecins et du besoin d’un avis extérieur. Mon frère est du côté comptable, pour l’aspect financier. Donc, tout le reste, c’est moi qui l’ai pris en charge. (Frank, SP, entretien)

Souvent, chaque membre de la fratrie était décrit comme mobilisant ses forces et ses compétences pour offrir différentes formes de soins. La perception de l’effort fourni et de la possibilité concrète de prendre soin de telle ou telle manière apparaissait comme un moyen d’évaluer si les contributions des autres étaient justes. Par exemple, vivre dans un autre État ou à l’étranger était présenté comme une raison légitime de contributions différentes aux soins :

La plupart du temps où maman était [en EHPA], il [le frère] était en Tasmanie. La plupart des décisions à prendre, je les prenais, ou si c’étaient des décisions qui, à mon avis, demandaient qu’on soit deux, nous en discutions. (Derek, EHPA, entretien)

Les personnes participantes s’efforçaient souvent de consulter leurs frères et sœurs sur les décisions importantes pour lesquelles l’autre pouvait apporter un point de vue utile ou souhaiter prendre part à la décision. Des différences de personnalité ou de capacité à faire face étaient parfois invoquées pour justifier la répartition des rôles. Par exemple, décrivant les événements qui ont suivi la mort de sa mère, Liz a déclaré :

Mon frère s’est effondré, il était complètement à la dérive. Alors moi, étant comme je suis, j’ai encaissé, je l’ai fait, j’ai organisé une cérémonie d’hommage. (Liz, SP, entretien)

Dans ce récit, comme dans d’autres, on percevait une acceptation, ou peut-être une résignation, à occuper un rôle particulier au sein du système familial. Les responsabilités revenaient parfois d’office à un membre de la famille, ou lui étaient imposées, et il fallait alors « encaisser ». Les personnes participantes exprimaient souvent le sentiment que c’était un rôle qui leur était familier et dans lequel elles se sentaient à l’aise (au moins dans une certaine mesure), ayant été placées dans cette position une grande partie de leur vie. Les responsabilités supplémentaires qui accompagnaient ces rôles se prolongeaient souvent dans le deuil :

J’ai dit à mes frères, parce qu’on ne veut pas qu’ils pensent que, parce qu’on est l’aîné, on prend les commandes, ce n’est pas mon intention. J’ai dit : « Vous voulez faire l’éloge funèbre, les gars ? Vous voulez dire quelque chose sur elle ? » « Non, fais-le, toi. » (rires) « Ah, merci. » […] Je leur ai demandé ce qu’ils voulaient mentionner, ce genre de choses, donc ça allait. Ils étaient contents de donner des infos. Ils ne voulaient simplement pas se lever pour faire le discours, allez savoir pourquoi. (Peter, EHPA, entretien)

Ici, Peter montre qu’il a conscience que sa position d’aîné pouvait lui conférer un pouvoir ou un statut susceptible de donner l’impression qu’il monopolisait la prise de décision. Il décrit ses efforts pour atténuer ce risque, en veillant à ce que ses frères puissent exprimer leurs opinions et leurs besoins. Il recourt aussi à l’humour, peut-être pour amortir ou adoucir toute réaction émotionnelle négative face au refus de ses frères de partager des responsabilités qui pouvaient être perçues comme pesantes. Cet extrait et les précédents éclairent les points de vue, les significations et les pratiques qui favorisaient le développement et le maintien de relations fraternelles collaboratives et liées. Même s’il existe manifestement des inégalités, celles-ci sont gérées de manière à prévenir ou à éviter l’apparition de ressentiments et de ruptures relationnelles, expériences que nous examinerons plus loin.

Certaines personnes participantes se sont demandé si elles n’avaient pas empêché leur frère ou leur sœur de contribuer davantage aux soins :

Il y a eu des moments où il venait faire des choses et tout ça, mais je pense que c’était peut-être injuste, peut-être que je ne l’ai pas laissé en faire plus, ou peut-être qu’il était simplement content de me laisser faire, et ensuite, s’il y avait un trou, il pouvait le combler. (Sarah, EHPA, entretien)

Ce récit, comme d’autres, met en évidence la difficulté de deviner les sentiments d’autrui et de veiller à ce que la participation aux soins soit juste. En outre, ce qui paraît approprié sur le moment peut changer lorsqu’on porte un jugement rétrospectif, les effets de ses propres actes devenant plus visibles, ou plus discutables, après coup.

Le genre et la position dans la fratrie influençaient parfois les attentes quant aux rôles, même si ce n’était pas toujours simple :

Mon frère, c’est lui qui a la procuration, donc c’est lui qui va devoir s’en occuper [de la succession]. Avec [le frère cadet], on en plaisante sans arrêt : le mandataire n’a rien fait pour la caisse de retraite ni rien de ce genre. […] D’une certaine manière, il a l’impression de devoir tout faire parce qu’il est l’aîné des garçons, mais la moitié du temps il fait « comment on fait ça ? ». Il me demande, comme si j’étais son secrétariat, de tout faire à sa place. Et moi je fais « bon, il faut que tu fasses ça » ou « voilà la lettre, signe-la et envoie-la » […]. Je sais qu’il essaie de faire les choses à sa manière, mais il est trop lent pour certaines choses. (Louise, SP, entretien)

Les récits soulignent la complexité de la question de savoir qui prend en charge telle ou telle tâche, notamment la manière dont le genre et le rang de naissance façonnaient les attentes quant aux rôles. Il arrivait que des responsabilités soient refusées, reportées ou imposées à d’autres. En outre, l’évaluation de l’efficacité ou de la rapidité avec laquelle un frère ou une sœur s’acquittait des tâches suscitait parfois des frustrations. Dans certaines situations, intervenir pour prendre une responsabilité était présenté comme un acte de soin ou de sollicitude, en prenant le relais d’un frère ou d’une sœur qui peinait à prendre des décisions difficiles, comme l’entrée des parents en EHPA :

Même vers la fin, je ne les voyais encore en personne que le week-end, alors que lui, c’était tous les jours. Il était beaucoup plus attaché émotionnellement à la décision, c’était bien plus chargé d’émotion pour lui. J’essayais encore, autant que possible, de voir les choses sous l’angle de « il faut le faire pour elle ». À la fin, en en parlant aussi avec la femme de [mon frère] au cours des deux derniers mois, il a fallu le faire aussi pour lui, parce qu’il n’arrivait tout simplement pas à accepter que ça devait se faire. (John, EHPA, entretien)

De même, Karen, qui avait assuré l’essentiel des soins à son père, a décrit comment ses frères avaient pris la responsabilité d’arrêter le traitement :

Ce sont mes frères qui ont pris la décision. Ils ont dit : « [prénom de la participante], je pense qu’il est temps d’arrêter tous ses médicaments et de laisser la maladie suivre son cours », et c’est ce que nous avons fait. (Karen, SP, entretien)

Ces extraits, comme d’autres, mettent au premier plan une évaluation positive du rôle que les frères et sœurs ont joué pour se soutenir mutuellement lorsque le soin devenait difficile ou écrasant, et lorsque le stress était probablement accru par l’évolution de la maladie. Les responsabilités sont décrites comme partagées, et la fratrie coopère pour assurer le soin des parents et le soin des uns envers les autres. Les relations fraternelles sont présentées comme positives et collaboratives, ce qui peut réduire les difficultés de l’accompagnement d’un parent mourant et de la traversée de la perte qui suit. D’autres récits montraient toutefois comment la négociation des relations fraternelles alourdissait la charge des soins.

3.2. Conflits, différences et injustice

De nombreux récits mettaient au premier plan les différences et les difficultés entre frères et sœurs, et leurs manières de prendre soin. Par exemple, certaines personnes participantes exprimaient du ressentiment face à la répartition inégale des soins :

Ma sœur a refusé : elle ne m’a jamais accordé une seule nuit de repos en 5 ans. Elle ne m’a jamais accordé ne serait-ce que 12 heures de répit auprès de ma mère en 5 ans, et j’ai dû renoncer à certaines choses. (Carol, SP, entretien)

Les disparités dans la prise en charge des responsabilités de soin sont mises en évidence. À côté des réflexions sur la valeur et la fierté que Carol tirait de s’occuper de sa mère, il y avait la blessure et la colère d’avoir des frères et sœurs qui, à ses yeux, ne jouaient pas leur rôle. Ce qui comptait ici, c’était le sentiment d’un sacrifice inéquitable : l’impression qu’un seul membre de la fratrie devait « renoncer » à certains aspects de sa vie, tandis que les autres continuaient à vivre normalement. Certains récits montraient comment les besoins ou la personnalité d’un frère ou d’une sœur alourdissaient encore cette charge de responsabilité :

Je me sentais responsable de la prévenir [ma sœur] avant qu’il [mon père] ne meure, et je ne savais pas quand ce serait. […] elle n’aime pas venir à Sydney et je le savais. […] Donc je ressentais une forte pression pour choisir le bon moment, pour qu’elle soit là pour lui et pour elle-même. (Emily, SP, entretien)

Deviner le moment de la mort pour que la famille soit réunie, et atteindre ainsi l’idéal de ce que l’on peut concevoir comme une « bonne mort » [42, 43], ajoutait aux difficultés du soin (voir aussi [44]). Plutôt que d’y trouver un soutien (ou d’accepter les différences de rôles et de responsabilités évoquées plus haut), gérer sa relation avec un frère ou une sœur, y compris répondre à ses besoins, créait des pressions et des préoccupations supplémentaires. C’était particulièrement manifeste lorsque les membres de la fratrie avaient des avis différents sur les souhaits ou les préférences des parents en matière de soins :

Nous avons dû aller voir [des EHPA]. […] L’établissement de [l’EHPA] était plus récent et offrait un meilleur niveau de soins. Ma sœur disait : « oh, mais elle veut être sur la côte, elle veut être ici », et moi je disais : « d’accord, sérieusement, est-ce que celui de la côte va lui offrir le meilleur niveau de soins ? Oublie tout le reste. Ce qu’on regarde, ce sont les soins. » (Scott, EHPA, entretien)

Ou lorsque leurs points de vue divergeaient sur la manière de bien prendre soin :

On en était arrivées à un point où c’était vraiment dangereux, parce qu’elle n’a qu’une jambe, il y a des fils partout, et on était physiquement là à dire « Non, maman, allonge-toi », et [la sœur aînée] disait « Non, elle veut se lever, elle veut aller marcher, emmenez-la marcher », et nous, on disait « on ne peut pas l’emmener marcher ! ». Ce n’est pas sûr. (Madelyn, SP, entretien)

Les décisions charnières, comme le lieu de soins, mais aussi les décisions quotidiennes, comme la manière de concilier risque, sécurité et autonomie, apparaissaient comme une source potentielle de conflit entre frères et sœurs. Ces divergences semblaient souvent très chargées d’émotion, liées à des choix moraux sur la manière d’être un « bon » fils ou une « bonne » fille face à la dégradation de la santé d’un parent. Les récits qui comportaient de multiples exemples de moments où les opinions, les priorités ou les besoins divergeaient montraient comment les désaccords s’accumulaient au gré des fluctuations de la maladie d’un parent, avec un coût cumulatif pour les relations fraternelles. À mesure que la maladie progressait et que les besoins de soins augmentaient, les pressions émotionnelles et pratiques devenaient souvent plus intenses, ce qui accroissait les tensions. Celles-ci semblaient particulièrement exacerbées à l’approche de la fin de vie :

Mais mon frère avait un tout autre état d’esprit. Il essayait encore de lui enfourner de la nourriture 3 jours avant sa mort. J’ai organisé un déjeuner avec lui et je lui ai dit : « il faut que tu laisses partir maman, il faut simplement que tu la laisses partir ». Donc ma sœur et moi avons pris la décision que si elle refaisait une pneumonie… nous étions les deux à avoir la procuration, pas les garçons. Nous avons décidé que nous ne lui donnerions pas d’antibiotiques. […] mais nous savions que mon frère serait outré, et il ne pouvait pas l’accepter. (Anne, EHPA, entretien)

Outre les divergences sur les soins, le fait de détenir un statut juridique, comme une procuration (Power of Attorney) ou une tutelle désignée (Enduring Guardian), conférait à certains membres de la fratrie, et pas à d’autres, des responsabilités de décision, ce qui influait sur la manière dont les relations se négociaient. Cette répartition inégale du pouvoir suscitait souvent des ressentiments, notamment lorsqu’il était exercé à l’encontre des souhaits des autres membres de la fratrie. Les points de vue divergents sur la question de savoir si administrer ou suspendre des traitements prolongeait la vie ou prolongeait la souffrance étaient fréquents dans les récits :

Mon frère perdait complètement les pédales en disant « ils ne peuvent pas simplement lui donner un peu plus de morphine et en finir ? », et ils ne l’ont pas fait. […] Après sa mort, il est un peu parti dans une théorie du complot : « je parie que quand ils l’ont déplacée, ils lui ont donné un petit quelque chose en plus sans rien dire, et que ça a un peu accéléré ». Et moi je fais : « on peut laisser ça de côté pour l’instant, elle est partie ». (Hannah, SP, entretien)

Là encore, ces récits contiennent implicitement des opinions divergentes sur ce qui est « juste » ou « bon » dans les décisions relatives aux soins d’un parent. En outre, la pertinence de l’expression de certains points de vue dans les moments qui suivent immédiatement la mort d’un parent est mise en question. De même, la description par Madelyn d’une conversation entre elle et ses sœurs juste après la mort de leur mère fait apparaître des interrogations sur ce qu’il est permis à un frère ou à une sœur d’exprimer émotionnellement :

[Ma sœur] a dit : « Oh, je me sens tellement soulagée », et nous, on a fait : « trop tôt ». […] Littéralement, ça venait d’arriver. Je pense que si on s’était retrouvées, disons, un mois plus tard, et qu’on avait toutes parlé de ce qu’on avait ressenti, elle aurait pu dire : « je me suis sentie soulagée après ». […] Ce n’était pas trop tôt pour qu’elle le ressente, c’était trop tôt pour que nous l’entendions. […] C’était à cause de l’environnement. On était littéralement à l’hôpital. Maman était encore là. (Madelyn, SP, entretien)

Au-delà du sentiment lui-même, Madelyn met en avant des éléments de moment et de lieu qui façonnent l’acceptabilité du fait d’exprimer certains sentiments. On peut comprendre que l’on éprouve en privé un sentiment de soulagement, mais la question se pose de choisir de dire ces mots à voix haute devant les autres, en particulier lorsque le corps d’un proche est encore physiquement présent. L’accent est mis sur l’éthique du soin, en particulier sur la pertinence de manifestations publiques d’émotion qui pourraient faire douter de la priorité accordée au parent sur ses propres besoins et réactions. Madelyn montre comment des points de vue différents sur l’expression appropriée du chagrin, liés à des représentations de ce que signifie bien prendre soin, peuvent créer des tensions ou de la discorde dans les relations familiales.

Les points de vue divergents sur la manière de bien prendre soin continuaient souvent d’affecter les relations lorsque les familles s’occupaient des tâches pratiques du deuil :

Elle [ma sœur] est revenue une autre fois pour m’aider à commencer à vider l’appartement, mais je pouvais à peine le supporter parce qu’elle… papa était très élégant dans sa façon de s’habiller [. .]. Et elle arrivait, attrapait des choses dans l’armoire et les fourrait dans des sacs-poubelle de cuisine, et j’ai simplement dû tout arrêter et dire : « pardon, je ne peux pas faire comme ça, il faut que je le fasse d’une manière qui honore papa, et si c’est trop dur pour toi, va-t’en et laisse-moi faire, je le ferai, mais je le fais à mon rythme ». (Emily, SP, entretien)

Les récits montrent comment l’effort pour décider avec soin de ce qu’il fallait faire des affaires d’un parent décédé, ou d’autres objets chargés de sens comme les cendres, était lié au sentiment de continuer à prendre soin. Parfois, cela semblait refléter des aspects de la relation qu’un membre de la fratrie avait eue avec un parent, susceptibles de différer de celle des autres membres de la fratrie avec ce même parent, et constituer une manière de montrer l’importance d’un lien parent-enfant qui se poursuit (voir aussi [23]). Lorsque les frères et sœurs avaient des opinions ou des attitudes différentes sur ces questions, cela semblait exacerber et perpétuer des tensions qui existaient, ou qui s’étaient développées, avant le décès et qui persistaient dans le deuil.

3.3. Reconfigurer les relations familiales : rapprochement et distance

Les réflexions rétrospectives des personnes participantes ont fait apparaître une grande diversité dans la manière dont les relations et les dynamiques fraternelles ont évolué et se sont adaptées après la perte. Certaines ont indiqué que le soin et le deuil n’avaient pas changé de manière notable leur relation avec leurs frères et sœurs. D’autres avaient le sentiment d’être plus liées à leurs frères ou à leurs sœurs :

Je suppose qu’on peut dire que tout ça a créé plus de proximité entre nous. (John, EHPA, entretien)

Les difficultés du soin et de la prise de décision étaient décrites comme quelque chose qui avait soudé la fratrie. Les efforts nécessaires pour trouver un terrain d’entente ou partager les responsabilités avaient eu un effet positif sur la manière dont les relations étaient vécues, avec des liens ressentis comme « plus proches ». Pour certaines personnes, la mort d’un parent a entraîné des efforts pour maintenir le lien fraternel :

Je veille à appeler mon frère plusieurs fois par semaine et à l’inviter de temps en temps, et nous allons chez lui, mais pas si souvent que ça, seulement quand on peut. (Natasha, SP, entretien)

Les dynamiques du système familial semblaient souvent modifiées par l’absence d’un parent, ce qui amenait les frères et sœurs à prendre des rôles nouveaux ou différents, comme celui de susciter des occasions de se réunir. Pour d’autres, comme Madelyn, ces nouveaux rôles consistaient à apporter un soutien ou des conseils jusque-là donnés par un parent :

Je pense que ma sœur aînée et moi, on se sent responsables des deux plus jeunes, et on veille à être plus présentes et là pour les aider à prendre des décisions, ce genre de choses. On n’avait pas à faire ça avant. (Madelyn, SP, entretien)

Ces changements peuvent être pensés comme des « pratiques fraternelles » [22] qui (re)construisent les relations dans les interactions quotidiennes, en prévenant ou en atténuant le sentiment de solitude. En l’absence d’un parent qui assurait le rôle particulier de garde des liens familiaux [25, 27, 30], d’autres membres de la famille ont modifié leurs comportements, reconfigurant leurs pratiques et leurs comportements quotidiens pour maintenir le rapprochement relationnel. Ces changements ou ces adaptations ne se produisaient cependant pas toujours :

Je me suis rendu compte que mon frère et moi ne nous parlons plus vraiment, surtout pas de maman. Nous n’avions pas vraiment de conversations profondes avant, mais il semble m’éviter à certains égards, et je me demande si c’est parce que je lui rappelle maman. Il est presque tout ce qu’il me reste comme famille proche qui vive à peu près près de chez moi, sans partenaire, sans enfants ni rien. Et j’ai l’impression qu’il ne veut pas de moi non plus. (Sarah, EHPA, journal)

Les récits ont révélé le sentiment d’isolement qui peut suivre la mort d’un parent. Outre la perte d’un parent, le comportement d’un frère ou d’une sœur ajoutait parfois à ce qui était vécu comme douloureux dans le deuil. Ce sentiment de déconnexion ne tenait pas seulement au manque de contact, mais aussi aux difficultés à répondre à certains besoins, comme celui d’évoquer ensemble le souvenir d’un parent. Pour certaines personnes, des relations décrites comme proches comportaient aussi des expériences de distance :

Je pense que le deuil doit être un chemin très solitaire et isolé. Bien qu’à bien des égards nous soyons aux antipodes, ma sœur et moi sommes très proches. Nous parlions souvent de notre expérience de la perte de notre mère, mais il est devenu évident à quel point le même événement avait été vécu différemment par ma sœur et par moi. (Tim, SP, journal)

Ces extraits, comme d’autres, expriment le désir de se rapprocher d’un frère ou d’une sœur, ce qui laisse entendre qu’il peut être réconfortant de partager son chagrin avec quelqu’un qui vit cette perte de manière semblable, au moins dans une certaine mesure. L’importance des occasions de partager la douleur émotionnelle, ainsi que l’adaptation aux nouveaux rôles familiaux évoquée plus haut, fait écho au modèle révisé du double processus de Stroebe et Schut [45] pour faire face au deuil, qui décrit les tâches relationnelles orientées vers la perte et orientées vers la restauration que les familles doivent accomplir pour élaborer les aspects stressants de leur perte et s’adapter à un monde changé. Cependant, comme le décrit Sarah, l’accomplissement de ces tâches peut se compliquer si un autre membre de la famille ne collabore pas ou n’éprouve pas le même besoin. En outre, comme l’exprime Tim, la capacité à entrer en lien avec un frère ou une sœur ne débouche pas nécessairement sur une communication qui renforce la proximité.

Pour certaines personnes, le sentiment de solitude qui suivait le décès était aggravé par le sentiment de perte supplémentaire qui accompagnait les déceptions, les différences et la distance au sein des relations fraternelles. Plusieurs personnes participantes ont décrit une rupture définitive de leurs relations avec leurs frères et sœurs :

Il y a eu une grave fracture entre nous, ça ne pourra plus jamais être pareil. Alors que si maman était simplement morte d’une crise cardiaque, il n’y aurait pas cette rancœur. Je suis sûre que, du côté de ma sœur, elle ne pense pas qu’il y ait beaucoup de rancœur, parce que c’est une idiote. Mais pour moi, c’est impardonnable. (Carol, SP, entretien)

Les ruptures avec les frères et sœurs étaient souvent présentées comme une conséquence directe des circonstances qui avaient entouré le décès. Les longues périodes de maladie avaient entraîné une accumulation d’exemples d’inégalités dans la prise en charge des soins et le sentiment d’un abandon ou d’un manque de soutien de la part des frères et sœurs, comme l’exprimait l’extrait de Carol cité plus haut. Ce sentiment d’injustice s’étendait aux questions d’héritage :

Même si beaucoup de familles se déchirent pour une succession, je n’aurais jamais pensé que cela nous arriverait, car chez nous on avait toujours parlé de tout ouvertement. La semaine dernière, j’ai fait un rêve où je criais à ma sœur : « Tu aurais dû être là pour m’aider avec tout ça ». Ce rêve me montre clairement la réalité de l’injustice générale de la situation pendant les dernières années de papa. Comme c’est moi qui habitais le plus près, c’est pour l’essentiel moi qui prenais soin de lui et qui gérais toutes ses affaires, ses factures, son courrier et ses aides à domicile. Le temps, l’énergie et la patience, c’est moi qui les ai donnés, tout en perdant des revenus. Rien de tout cela n’a été pris en compte au moment du règlement de ses affaires, alors que nous en avions souvent parlé auparavant. La situation dans laquelle je me trouve est assez courante, mais elle n’en est pas moins bouleversante, frustrante et insondable. Pas de cartes de Noël, pas de carte ni de cadeau d’anniversaire, et aucune conversation. J’ai l’impression d’avoir perdu ma famille élargie, en plus de mon père. (Emily, SP, journal)

Le coût du soin, y compris ses répercussions physiques, émotionnelles et financières lorsqu’il fallait répondre aux besoins d’un parent, souvent pendant une longue période, était souligné dans ce récit comme dans d’autres. Le sentiment de blessure tenait à la perception que les frères et sœurs n’avaient pas su reconnaître les efforts et les sacrifices liés aux soins, en exprimer de la gratitude ni les compenser. Cela s’exprimait souvent comme une sorte de double deuil : la mort d’un parent et la perte des relations fraternelles. Pour certaines personnes, ces relations rompues contrastaient fortement avec les efforts de collaboration consentis pendant la maladie d’un parent :

Même du vivant de maman, ma sœur et moi avions un lien juridique, puisque nous détenions la procuration à nous deux. Nous avons un lien juridique parce que nous partageons l’exécution testamentaire et devons signer des choses. Mais une fois que ce sera fini, il n’y aura plus de vraie raison d’être ensemble, à part le désir de l’être, il n’y a plus d’engagement juridique. Donc j’imagine que si des familles n’ont pas naturellement le désir d’être ensemble, elles perdent simplement le contact. Probablement. J’ai eu plus de contacts avec ma sœur ces dernières années, pour le meilleur et pour le pire. Je pense qu’elle en a assez de moi. Je suis du genre à tout régenter. C’est moi qui organise tout et qui envoie les courriels, et ça fait de moi une vraie plaie […]. Je pense qu’une fois que les deux parents sont partis, il faut vouloir être ensemble. (Anne, EHPA, entretien)

Dans cette cohorte, lorsque des frères et sœurs en étaient venus à rompre, c’était après la mort du second parent. Les obligations juridiques et les pratiques de soin qui avaient « lié » les frères et sœurs à mesure que progressait la maladie du dernier parent survivant étaient souvent invoquées pour expliquer l’accumulation de frustrations et de difficultés qui avait abouti à la rupture des relations. La fin des obligations ou des responsabilités de soin collaboratif permettait désormais de choisir s’il fallait poursuivre une relation avec son ou ses frères et sœurs, et comment.

4. Discussion

Cette étude visait à explorer l’expérience des relations fraternelles lorsqu’on prend soin d’un parent mourant, puis dans le deuil. Les récits ont révélé une diversité d’expériences, allant d’une négociation collaborative des besoins de soins qui a consolidé ou renforcé les relations à des tensions et à des conflits qui, pour certaines fratries, ont conduit à la distance et à la rupture. La fréquence des difficultés relationnelles rapportées par les frères et sœurs souligne l’intérêt potentiel d’interventions pour améliorer le fonctionnement familial, avant comme après la mort d’un parent.

Les récits qui évaluaient positivement le partage des soins appuient la théorie de l’échange social [29] et montrent que le sentiment d’équité peut compter davantage, pour entretenir des relations collaboratives, qu’une répartition égale du travail. Notre analyse attire l’attention sur la manière dont les interactions quotidiennes, ou « pratiques fraternelles » [22], (re)construisent les relations fraternelles pour cultiver la proximité et la coopération, ou contribuent aux ressentiments et aux ruptures relationnelles. En outre, ces résultats rendent visible la (re)construction continue des rôles au sein du système familial, fondée par exemple sur le genre et le rang de naissance, et la prise en charge ou le refus des responsabilités. Prêter attention à la manière dont les pratiques fraternelles façonnent les relations quotidiennes offre à la clinique une voie importante pour aborder les difficultés relationnelles. Par exemple, lors d’une évaluation biopsychosociale ou d’un accompagnement psychologique, le recours à des questions orientées vers autrui et à des questions circulaires invite à explorer le point de vue du ou des frères et sœurs sur l’équité, ainsi que les difficultés, les forces, les attentes et les contraintes liées à sa position dans une famille (voir aussi [46]). Cultiver une telle compréhension peut favoriser une empathie et une réflexion qui renforcent les relations et facilitent la communication sur des rôles tenus pour acquis. La recherche sur les répercussions du soin et sur les interventions de soutien aux membres de la famille qui prodiguent des soins tend à se concentrer sur les besoins et l’expérience d’une personne aidante individuelle ou de la dyade formée par la personne aidante et la personne aidée (voir, par exemple, [47]). Notre analyse souligne la manière dont le réseau plus large des relations familiales façonne l’expérience du soin, et donc l’importance de prêter attention aux relations entre tous les membres de la famille lorsqu’on réfléchit à la meilleure manière de soutenir chaque personne aidante comme le groupe familial.

Notre analyse montre que le fait d’avoir des frères et sœurs qui prennent en main des décisions « difficiles », comme l’entrée d’un parent en EHPA ou l’arrêt d’un traitement, peut atténuer la difficulté de déterminer ce qui constitue de « bons » soins. Les récits des personnes participantes ont toutefois aussi attiré l’attention sur les risques relationnels liés à la désignation de certains membres de la famille pour la procuration ou la tutelle désignée, ce qui leur confère le pouvoir de passer outre les préférences et les points de vue des autres. Trouver des moyens d’atténuer ces risques pourrait renforcer une collaboration soutenante entre frères et sœurs qui prodiguent des soins. Il pourrait s’agir de confier les rôles décisionnels à une personne extérieure à la famille proche, stratégie dont on a constaté qu’elle améliore la qualité des relations fraternelles [19]. En outre, soutenir et encourager un parent à communiquer ses souhaits de fin de vie à l’ensemble de ses enfants pourrait prévenir de futurs conflits familiaux lorsque les avis sur ce que sont de « bons » soins divergent. Lorsque des tensions existent déjà entre frères et sœurs, une séance d’accompagnement familial réunissant les parents et leurs enfants peut aider à faciliter des échanges qui permettent d’entendre et de comprendre des points de vue et des raisons opposés.

En cherchant à explorer les « suites de la mort », y compris la notion de « difficultés familiales » [46], notre analyse attire l’attention sur la manière dont les expériences relationnelles dans l’attente de la mort se prolongent dans les relations de deuil et les façonnent. Ces résultats approfondissent notre compréhension des schémas relationnels documentés par d’autres recherches, notamment le fait que les frères et sœurs se rapprochent souvent pour prodiguer des soins après la mort du premier parent, puis s’éloignent après la mort du second [27]. En outre, les récits présentés plus haut montrent comment un contexte de mort annoncée peut contribuer à la détérioration et à la dissolution des relations (voir aussi [21]). Négocier les décisions sur ce que sont de bons soins tout en composant avec une répartition souvent inégale des responsabilités de soin mettait fréquemment les relations fraternelles à l’épreuve. Dans la littérature psychothérapeutique, la théorie des systèmes familiaux de Bowen conceptualise l’« onde de choc émotionnelle », les répercussions de la perte qui se propagent dans les relations familiales après un décès et modifient la manière dont les membres de la famille interagissent et se relient les uns aux autres [32]. Les extraits présentés plus haut en donnent des exemples et montrent comment les ressentiments et les conflits fraternels autour des soins ont entraîné des changements et des tensions dans les relations, créant un terrain propice aux difficultés familiales. En attirant l’attention sur la manière dont les expériences antérieures au décès façonnent les relations dans le deuil, nos résultats soulignent le potentiel des interventions familiales et systémiques avant et après le décès [9, 10] pour prévenir ou atténuer les difficultés relationnelles et les ruptures après une perte. D’autres recherches sont nécessaires pour déterminer quels types d’interventions familiales précoces sont les plus efficaces face aux difficultés relationnelles liées aux soins à un parent atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie.

Il importe de souligner que des obstacles structurels peuvent empêcher d’apporter un soutien aux familles avant comme après un décès. Dans le contexte australien, les modèles de financement à l’activité favorisent les interventions sur rendez-vous auprès de personnes malades inscrites individuellement dans un service de santé donné [48]. De tels modes de financement peuvent limiter la capacité à répondre aux besoins de soutien complexes et divers des membres de la famille dont l’inscription ou la reconnaissance comme « patients » fait défaut, et à proposer des interventions comme la thérapie familiale (voir aussi [49, 50]). En outre, les résultats présentés plus haut ont des implications pour l’organisation des services pluridisciplinaires : ils montrent la nécessité de modèles d’intervention capables de reconnaître et de traiter simultanément des difficultés pratiques, financières et relationnelles multiples, complexes et entremêlées (voir aussi [51]). Lever les obstacles structurels au développement d’approches souples de l’offre de services est essentiel pour que des SP efficaces soient accessibles à toutes les personnes qui pourraient en avoir besoin.

Pour de nombreux frères et sœurs de cette étude, avoir un parent atteint d’une maladie évolutive a favorisé ou rendu nécessaires des pratiques quotidiennes de soin qui ont entretenu, ou encouragé, le rapprochement. Un parent vivant, quelles que soient ses capacités, continuait d’assurer la garde des liens familiaux et d’être la clé de voûte qui entretenait les liens et apaisait les conflits et les tensions [25, 27, 30]. Pour certaines fratries, ce rapprochement a été rompu par une distance et des disputes qui, souvent, sont apparues, se sont intensifiées ou n’ont pu s’exprimer qu’après la mort d’un parent. Selon l’équipe de Kim [33], le deuil d’un parent peut conduire à repenser et à restructurer le système familial. Dans le contexte des relations fraternelles, nos résultats attirent l’attention sur les diverses formes que peuvent prendre ces réorganisations relationnelles, notamment des efforts pour renforcer la proximité et les liens, et des décisions de réduire les contacts. Ces évolutions relationnelles soulignent l’interdépendance des vies : la manière dont les interdépendances, à travers des événements charnières comme la maladie et la mort, contribuent au sentiment de famille et de rapprochement, ou d’isolement et de solitude (voir aussi [28]). Les ruptures des relations fraternelles peuvent avoir un impact particulier, du fait de leur statut de relation la plus durable du parcours de vie, y compris de leur capacité à entretenir le sentiment d’avoir quelqu’un qui est « toujours là » [22]. L’importance de pratiques cliniques qui considèrent et reconnaissent la personne dans le contexte de sa famille et de son réseau relationnel est, là encore, soulignée. Il est impossible de comprendre pleinement, et de prendre en charge, les effets d’une perte sur une personne donnée sans prêter attention aussi à la manière dont le deuil a reconfiguré ses relations avec les autres personnes de sa vie (voir aussi [52]).

Bien qu’elles se disent conscientes que les conflits fraternels surviennent souvent après la mort d’un parent, les personnes participantes ont exprimé un profond sentiment de perte, et parfois de honte, que cela se soit produit dans leur famille. Les expériences de conflit et de tension avant et après la mort d’un parent peuvent être vues comme contraires à l’idéal normatif selon lequel « faire » et « montrer » la famille suppose de se rassembler pour permettre une bonne mort, de manière à cimenter les relations fraternelles pour l’avenir. Ces dissonances contribuent au sentiment que de telles histoires pourraient être considérées comme « indicibles » [53], dans la mesure où elles ne s’accordent pas avec les images idéalisées de familles aimantes réunies au chevet [54], cultivant un rapprochement qui réconforte et resserre les liens familiaux après la perte. Les personnes qui pratiquent une approche palliative du soin, attentive au bien-être de la famille et des personnes proches aidantes, sont bien placées pour offrir un espace où ces histoires puissent devenir « dicibles », en soutenant l’expression d’émotions et d’expériences qui ne peuvent pas être dites ailleurs. Une telle acceptation et une telle validation, sans jugement, peuvent contrebalancer la honte et permettre aux membres de la famille d’affronter des sentiments douloureux et stigmatisés de manière à mieux comprendre leurs réactions et leurs expériences émotionnelles, et à repérer des activités et des perspectives qui les renforcent [55]. Les effets profonds du sentiment de double deuil, lorsque la rupture fraternelle avait suivi la mort d’un parent, montrent le rôle important que les membres de l’équipe pluridisciplinaire peuvent jouer pour déstigmatiser une perte souvent décrite comme taboue. Comme on l’a vu ailleurs (par exemple [24]), cela peut passer par un travail auprès des familles pour normaliser toute une gamme d’expériences relationnelles en fin de vie.

Si les résultats présentés offrent des thèmes et des éclairages qui peuvent valoir dans d’autres contextes, cette étude est limitée par le fait qu’elle ne recueille que les récits rétrospectifs d’un seul membre de chaque fratrie. Les personnes participantes étaient enregistrées comme « contact principal » de leur proche et ont donc pu exprimer des points de vue différents de ceux de leurs frères et sœurs. Cette exploration de l’expérience fraternelle pourrait être prolongée par des recherches recrutant plusieurs membres d’une même famille, avant et après un décès. Les personnes participantes ont été recrutées à partir des dossiers d’un seul prestataire, situé dans une seule ville. Près des deux tiers d’entre elles s’identifiaient comme femmes, et la cohorte était relativement homogène sur le plan démographique, du point de vue de l’origine culturelle et du statut socio-économique. Des recherches qui montrent d’importantes différences raciales et culturelles dans les conflits fraternels liés aux soins à un parent (voir, par exemple, [25]) soulignent l’importance de chercher à recruter une cohorte diversifiée pour explorer l’éventail des influences qui s’exercent sur l’expérience de la fin de vie et du deuil. De futures recherches menées dans des contextes multiculturels ou internationaux pourraient aider à garantir cette diversité et à approfondir l’évaluation des interventions auprès de différentes populations.

5. Conclusions

Améliorer la qualité de vie des proches de personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle est un objectif central des SP. À quelques exceptions notables près, comme la thérapie du deuil centrée sur la famille [10, 56], nombre des outils d’évaluation et d’intervention des pratiques actuelles de soins de santé et d’accompagnement du deuil se concentrent sur le repérage de risques et de besoins individuels. Ne s’intéresser qu’aux expériences individuelles peut conduire à une compréhension appauvrie des besoins relationnels d’une famille, en négligeant la manière dont les risques et les difficultés sont influencés par les expériences sociales, et aboutir à des formes d’intervention qui manquent des occasions de changement significatif. Élaborer des politiques et des pratiques attentives aux dimensions relationnelles dans tous les aspects de la santé et des SP pourrait être essentiel pour garantir une offre de services efficace. Approfondir la compréhension de la diversité des difficultés que les familles peuvent rencontrer lorsqu’elles prennent soin d’une personne atteinte d’une maladie potentiellement mortelle, puis dans le deuil, est essentiel pour élaborer des interventions qui soutiennent efficacement les personnes et les familles dans la traversée des complexités relationnelles du soin et de la perte.