1. Introduction

La mort périnatale (MP) survient entre la 22^e semaine révolue de gestation (ou lorsque le bébé pèse 500 g) et le 7^e jour après la naissance [1]. Bien qu’elle ait diminué à l’échelle mondiale [2], environ 2 % des grossesses se terminent par une mortinaissance [3]. Le nombre de MP dans le monde est estimé à environ 2,7 millions par an [4]. En Europe, le taux moyen de MP est de 5,5 décès pour 1000 naissances [5] ; il est plus bas en Espagne, avec 4,43 décès pour 1000 naissances, ce qui représente quelque 2000 familles touchées chaque année [6].

La MP est l’une des expériences les plus douloureuses pour les parents [7,8], qui doivent traverser des processus de deuil et d’adaptation comportant des dimensions biologiques, psychologiques, sociales et spirituelles [9,10]. Le deuil après une MP est un processus normal et individuel, aux multiples répercussions biopsychosociales [11]. Les symptômes physiques comprennent une baisse de l’appétit, une perte de poids [12], des insomnies [13], une augmentation des maladies chroniques et une baisse de la qualité de vie [14]. Sur le plan psychologique, les parents qui vivent une MP sont davantage prédisposés à l’anxiété, à la dépression [15] et au syndrome de stress post-traumatique [16], et présentent même un risque accru de suicide [17]. Dans l’environnement familial, la mort d’un bébé modifie les relations familiales [18] et change les comportements et la manière de prendre soin des enfants aînés [19], de la surprotection [20] à la mise à distance des autres enfants et à la négligence des obligations parentales [21]. La MP touche aussi les frères et sœurs aînés, qui éprouvent des sentiments de culpabilité, de peur, d’anxiété et d’incompréhension [22]. La vie du couple en est également affectée : les partenaires peuvent s’éloigner l’un de l’autre, et les conflits deviennent plus fréquents [23,24].

Dans les pays occidentaux, le deuil périnatal n’est pas pleinement reconnu ni socialement légitimé [25] ; on ne lui accorde pas l’importance qu’il mérite, et ses conséquences sont sous-estimées [26]. Les parents ne reçoivent pas un soutien suffisant sur le plan psychologique ou spirituel, et même si le décès survient avant l’accouchement [25,27], son invisibilité en aggrave les répercussions négatives [28]. Dans ce contexte social, le deuil du père est encore moins reconnu [29]. D’une part, le père se voit attribuer le rôle social de soutenir physiquement et émotionnellement la mère, ce qui rend invisibles ses sentiments, ses expériences et ses besoins [30] ; d’autre part, l’attachement et le lien du père sont considérés comme plus rationnels et moins passionnés [31], puisque la mère crée son lien avec le fœtus dès les premières semaines de grossesse et que ce lien se trouve réaffirmé par les mouvements fœtaux [32]. Pourtant, le risque de deuil dysfonctionnel et de symptômes de traumatisme psychologique est fréquent chez les deux sexes [33,34], même s’il est moins étudié chez les pères [29].

Le cadre théorique de cette recherche repose sur la théorie des tâches du deuil de Worden [35]. Worden définit le deuil comme un processus d’adaptation au cours duquel la personne qui subit une perte doit accomplir les « tâches » suivantes : accepter la réalité de la perte, traverser la douleur du deuil, s’adapter à un environnement dans lequel le bébé décédé n’est pas là, et trouver un lien durable avec le bébé décédé tout en poursuivant une vie nouvelle. Worden considère sept facteurs déterminants pour comprendre l’expérience des personnes qui traversent une MP. Parmi ces facteurs, une grande importance est accordée aux questions sociales et à l’environnement dans lequel l’adaptation a lieu. Worden a inclus ces facteurs environnementaux sous le nom de « médiateur 6 : variables sociales » [36]. Si les implications individuelles de la mort périnatale pour les parents [11,12,13,14,15,16,17,18] et le soutien social dont disposent les personnes endeuillées [37] ont été largement étudiés, la recherche impliquant les pères reste insuffisante [38,39]. En outre, l’impact de la MP sur l’environnement social et la famille élargie a été peu étudié [40]. Notre étude vise donc à explorer, décrire et comprendre l’impact de la mort périnatale sur la vie sociale et familiale des parents.

2. Méthode

2.1. Devis de l’étude

Une étude qualitative a été conçue à partir de la phénoménologie herméneutique de Gadamer, qui met en avant la nature dialogique de la compréhension. Pour Gadamer, la « compréhension » est un processus dans lequel le point de vue de la personne qui fait la recherche (« horizon de précompréhension ») entre en dialogue avec l’horizon de précompréhension des personnes participantes [41,42]. Il en résulte une compréhension du phénomène, qui implique une « fusion des horizons » [41] (p. 305).

L’étude a suivi la méthode gadamérienne élaborée par Valerie Fleming [43]. Premièrement, l’équipe de recherche doit s’assurer que le phénomène étudié peut être vécu dans le monde de la vie. C’est le cas de la mort périnatale et de son impact sur la vie sociale et familiale des parents. Deuxièmement, l’équipe doit clarifier sa précompréhension du phénomène (« réflexivité »). Pour Gadamer, il n’est pas possible d’exclure les idées préalables de la personne qui fait la recherche (préjugés ou précompréhension), et toute compréhension émerge de la précompréhension qu’elle a d’un phénomène. La précompréhension du phénomène par l’équipe doit donc être clarifiée, et l’équipe doit expliquer comment elle s’en est servie dans l’enquête [44]. Trois membres de l’équipe étaient sages-femmes (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) et ont aidé à recruter l’échantillon et à mener les entretiens. D’autres membres ont l’expérience de la recherche qualitative (C.F.-S., J.M.H.-P., J.G.-M., I.M.F.-M.) et ont déjà travaillé sur la mort et le deuil périnatals (F.R.J-L., I.M.F.-M.), ce qui a aidé à conduire l’étude et l’analyse. Une personne de l’équipe, de langue maternelle espagnole et bilingue en anglais (J.M.H.-P.), a apporté son aide dans le processus de traduction et de rétrotraduction des entretiens, afin de ne pas en perdre l’expressivité.

L’étude a été menée dans les hôpitaux de Torrevieja et de Vinalopó, à Alicante, en Espagne. Tous deux relèvent du système national de santé espagnol (hôpitaux publics) et comptent en moyenne 1400 naissances par an chacun.

2.2. Personnes participantes

Pour le recrutement, le service de gestion des données des deux hôpitaux a fourni à l’équipe les coordonnées de tous les parents ayant vécu une mort périnatale au cours des cinq dernières années (n = 63). Une fois vérifié que les personnes répondaient aux critères d’inclusion, un membre de l’équipe (M.C.-A.) les a appelées pour expliquer l’objectif de l’étude et les inviter à participer. Lorsque des personnes demandaient un temps de réflexion, elles étaient recontactées deux jours plus tard. Un rendez-vous était fixé avec celles qui acceptaient de participer. Les critères d’inclusion étaient les suivants : avoir vécu une perte périnatale entre la 22^e semaine de gestation et la première semaine de vie du bébé ; décès survenu entre trois mois et cinq ans avant l’entretien ; signature du formulaire de consentement éclairé. Les critères d’exclusion étaient les suivants : ne parler ni espagnol ni anglais (8 cas) et refuser de participer à l’étude (18 cas). Neuf personnes ont refusé parce qu’elles ne voulaient pas parler du sujet, et neuf autres ont dit ne pas avoir le temps de participer. Au final, 21 personnes ont été interrogées (âge de 26 à 43 ans, ET : 4,76 ans). Les personnes participantes choisissaient le lieu de l’entretien, afin de s’y sentir le plus à l’aise possible. Tous les entretiens approfondis ont été réalisés en face à face, sans que les personnes aient à retourner à l’hôpital où leur bébé était mort. Elles n’ont reçu aucune compensation financière pour leur participation. Toutes faisaient partie soit d’une famille nucléaire (n = 19), soit d’une famille nucléaire élargie aux grands-parents (n = 2). Les données sociodémographiques de l’ensemble des personnes participantes figurent dans le tableau 1.

2.3. Recueil des données

Les entretiens approfondis ont été menés par trois membres de l’équipe exerçant comme sages-femmes (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) dans les hôpitaux où l’étude a eu lieu. Ces personnes ont été formées à donner aux entretiens l’allure d’une conversation approfondie et à faire face aux situations douloureuses. Elles disposaient d’un protocole d’entretien comprenant les objectifs, les questions éthiques et une liste de questions (tableau 2). Avant de commencer les entretiens, elles rappelaient aux personnes participantes l’objectif de l’étude et le caractère volontaire de leur participation. Toutes les personnes participantes ont signé un consentement éclairé. Tous les entretiens ont été enregistrés en vue de leur transcription. Ils ont duré en moyenne 45 minutes. L’équipe a pris des notes sur les éléments non verbaux de la communication. Le recueil des données a pris fin lorsque l’équipe a estimé que la saturation des données était atteinte. Cette décision reposait sur deux critères : 1) aucun nouvel élément n’émergeait des entretiens, et 2) les personnes éligibles restantes ne présentaient pas de caractéristiques sociodémographiques différentes (par exemple, des familles monoparentales). Les personnes qui n’ont pas participé alors qu’elles étaient éligibles et avaient donné leur accord ont reçu un courriel les remerciant de leur disponibilité et leur indiquant qu’il ne serait pas nécessaire de les interroger.

2.4. Analyse des données

Les étapes décrites par Valerie Fleming [43] ont été suivies pour comprendre les phénomènes à partir des données. Premièrement, les membres de l’équipe qui ont mené les entretiens (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) ont atteint une compréhension spontanée à travers le dialogue avec les personnes participantes (entretiens). Pour cela, des notes ont été prises, utiles ensuite au processus de transcription et de codage. Ces notes ont aussi permis de modifier certaines questions ou de demander des précisions qui ne figuraient pas au départ dans le protocole d’entretien. Deuxièmement, l’équipe a construit une compréhension du phénomène étudié à travers l’analyse des transcriptions. Tous les entretiens ont été transcrits (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) et intégrés à un projet du logiciel ATLAS.ti 8 pour l’analyse (C.F.-S., J.M.H.-P., F.R.J.-L., M.B.C.-F.). Les transcriptions ont d’abord été lues pour se faire une idée générale de ce que disaient les personnes participantes, puis relues ligne à ligne pour une analyse détaillée. Les fragments significatifs ont été sélectionnés comme citations. Les citations ont été codées selon les procédures de codage d’ATLAS.ti (codage ouvert, codage à partir d’une liste de codes, codage automatique). Les codes initiaux ont été regroupés en unités de sens, sous-thèmes et thèmes à l’aide de fonctions d’ATLAS.ti comme le regroupement de codes ou la création de réseaux. Un exemple du travail de codage qui a mené des données (citation) au thème figure dans le tableau 3. Troisièmement, pour accroître la rigueur de l’étude (crédibilité, fiabilité), certaines personnes participantes ont vérifié les unités de sens, les thèmes et les sous-thèmes.

2.5. Considérations éthiques

L’étude a été approuvée par la commission conjointe d’investigation des hôpitaux de Torrevieja et de Vinalopó (CIVHTV-16-28-12). La participation était volontaire. Conformément au protocole d’entretien (voir le tableau 2), les informations sur les aspects éthiques (confidentialité, nécessité d’enregistrer les entretiens, possibilité de ne pas répondre ou d’interrompre l’entretien, anonymat) étaient données au début de l’entretien. Les personnes participantes ont bénéficié d’un soutien émotionnel pendant et après les entretiens.

3. Résultats

L’analyse des données a abouti à 36 unités de sens, regroupées en sept sous-thèmes. Ces sous-thèmes ont été regroupés en deux thèmes principaux qui aident à comprendre comment les parents ayant vécu une MP perçoivent son impact sur leur environnement social et familial (tableau 4).

3.1. La mort périnatale affecte la dynamique familiale

Dans le cadre de la famille nucléaire, les parents et les frères et sœurs qui vivent sous le même toit subissent individuellement les conséquences de la mort périnatale. Tous traversent un processus de deuil après la perte du bébé. Mais la mort périnatale a aussi un impact sur la dynamique familiale, puisqu’il est impossible de séparer celle-ci de l’état émotionnel, physique et psychologique de chacun de ses membres. Ce thème rend compte de la manière dont les personnes participantes perçoivent les changements de la dynamique familiale. Il comprend le rôle du père, celui des frères et sœurs et la manière dont les liens du couple se sont modifiés.

« (…) Tard dans la nuit, nos regards se sont croisés, et il m’a dit : “Chérie, moi aussi, je repensais à tout ça.” Et moi : “Oui, je sais que tu y repensais.” Mais il ne veut pas montrer que quelque chose lui fait mal. »

(P-10)

3.1.1. Le père : entre le maintien du rôle protecteur stéréotypé et l’effondrement dans la douleur

Les personnes participantes perçoivent l’influence des stéréotypes sociaux en Espagne sur la répartition des rôles traditionnellement attribués aux pères et aux mères dans la famille. Selon ces stéréotypes, la responsabilité de protéger la famille repose sur le père, et dans une situation douloureuse comme la MP, c’est à lui de prendre soin de la mère. Traditionnellement décrits comme forts, durs et moins sensibles, beaucoup de pères ne montrent pas leurs sentiments en public. En outre, certaines femmes pensent que les hommes traversent un deuil différent parce qu’ils n’ont pas porté le bébé, et estiment que leur lien est moins fort que celui des femmes.

« Je pense que, même si ça les touche… le sentiment est différent. Toi [la femme], tu l’as vécu longtemps, ce lien que tu as créé. Comme il n’est pas né, eux ne l’ont pas senti et c’est différent, toi tu l’as senti et l’homme, lui, ne fait que poser sa main là. »

(P-14, femme)

« Au moins essayer d’être le plus fort, parce que je me disais : “Pouf ! Comment je peux être aussi abattu qu’elle…” Peut-être parce que je suis l’homme, (on doit) encaisser et tenir debout ou être un peu plus fort ou (…) essayer de pleurer à part. »

(P-4, homme)

Cette exigence implicite de force faite aux pères crée pourtant des tensions, car les hommes traversent eux aussi un deuil fait d’émotions, de pensées et de sentiments très profonds. Ils ont beau essayer de cacher ou de déguiser ces sentiments, la vie quotidienne rend impossible de travestir la réalité : une réalité qui traduit une souffrance semblable à celle des mères, et une douleur difficile à apaiser, à laquelle les pères doivent ajouter la charge de porter à la fois leur propre « poids » et celui de leur partenaire. Les personnes participantes décrivent le processus par lequel le père finit par céder à la douleur comme un « effondrement » :

« Il essayait de se montrer fort, même si parfois je le trouvais en train de pleurer dans un coin, là où il pensait que je ne le verrais pas (…). »

(P-16)

« En dix ans avec lui, je ne l’avais jamais vu pleurer… il a essayé d’être fort et courageux, mais il n’a pas pu, et il s’est effondré. »

(P-14)

Les pères participants percevaient eux aussi la pression d’avoir à être plus forts, et ont fini par se rebeller contre cette exigence stéréotypée. Certains ne montraient plus une tentative frustrée d’être plus forts ni une incapacité à sauver les apparences : ils se rebellaient tout simplement contre le stéréotype du père fort et insensible.

« Mais soi-disant les pères doivent être plus forts qu’elles. Plus forts qu’elles ? Merde ! C’est faux. Nous, les pères, on a aussi nos sentiments, vous savez ? »

(P-7)

Les pères participants ont souligné un manque de soutien et un certain abandon dans la manière dont on prenait soin d’eux. Pendant l’hospitalisation et juste après la MP, les soins physiques comme psychologiques étaient dirigés vers les mères. Même si un père a dit s’être senti très bien traité, ils se heurtaient d’ordinaire à une absence ou à un manque de soins. Cette négligence entravait le processus de deuil et rendait invisibles les besoins du père, englouti dans la forte douleur émotionnelle causée par l’expérience de perdre et d’« enterrer » un bébé. L’invisibilité du deuil des pères leur rend plus difficile le travail sur la douleur qu’ils ressentent après la perte.

« Personne ne s’est occupé de mon mari. Parce que j’allais mal et qu’il s’inquiétait davantage pour moi. Alors mon mari n’a pu s’appuyer sur personne. »

(P-19)

« On lui accordait plus d’attention, quand il s’agissait d’expliquer les choses, quand il s’agissait de dire les choses. La plupart du temps, c’était plutôt tourné vers elle, (…) j’étais invisible pour beaucoup de gens. Et pourtant, moi aussi, je vivais des moments difficiles. »

(P-20)

3.1.2. Les enfants aînés : se sentir surprotégés ou abandonnés

Comme les parents, les enfants aînés de la famille sont en général oubliés par le système de soins. Le plus souvent, ils ne reçoivent aucune forme de soutien et subissent les conséquences du deuil que traversent leurs parents ; personne ne fait attention à eux, et personne ne remarque s’ils ont besoin d’aide pour comprendre qu’ils ont perdu un frère ou une sœur. Certains récits de parents font apparaître une protection excessive envers leurs autres enfants, par peur qu’il ne leur arrive quelque chose.

« On est plus protecteurs et on le gâte un peu plus. Par exemple, avant, il devait faire une tâche pour obtenir quelque chose. Plus maintenant. Maintenant, il obtient toujours facilement quelque chose de moi… »

(P-18)

« Je sais déjà ce que c’est que de perdre un enfant, je dois prendre davantage soin d’eux. Ma fille me dit : “Pourquoi tu t’occupes autant de moi maintenant ?”, et je lui dis que j’ai peur qu’il lui arrive quelque chose ou que quelqu’un lui fasse quelque chose ; ça me fait très peur. »

(P-10)

D’autres témoignages contrastent pourtant fortement avec cette idée de surprotection : ils montrent des parents qui ont en partie délaissé leurs enfants aînés, tant ils étaient plongés dans leur propre deuil qu’ils en ont abandonné leurs devoirs et leurs responsabilités de parents envers leurs autres enfants. La douleur, la souffrance et la dépression que vivent une mère et un père qui perdent un bébé peuvent les atteindre non seulement physiquement et psychologiquement, mais aussi dans leurs comportements, et les conduire à négliger leurs autres enfants.

« Mes enfants m’ont dit : “Maman, tu as beaucoup changé, tu es devenue indifférente avec nous, (…) je comprends ta douleur et tout, mais tu nous as mis de côté, tu ne t’occupais que de la petite, et on a besoin de toi.” Et tout ça était vrai. »

(P-2)

« … [Mes enfants] n’osaient parfois pas me parler parce que je n’avais envie de rien. Je leur ai demandé pardon parce que je m’étais détournée d’eux et que je m’étais éloignée. Je me suis tellement abandonnée à ma douleur, c’était ma façon de vivre mon deuil. »

(P-12)

Dans la plupart des cas, les parents n’ont pas expliqué à leurs enfants ce qui s’était passé. Ils ont omis des informations et évité d’affronter le moment difficile où il faut dire aux enfants ce qui est réellement arrivé. Ils ne leur ont rien dit pour se protéger eux-mêmes, pour éviter de raviver la souffrance, et pour protéger leurs enfants de cette souffrance et leur éviter d’avoir mal ; par ailleurs, certains parents n’ont pas expliqué la situation parce qu’ils pensaient que les enfants n’étaient pas prêts à comprendre ce qui s’était passé, et ont repoussé les explications au moment où leurs enfants seraient plus grands.

« Il a eu du mal à le dire à notre fille. Je me souviens d’être là, il m’a dit : “Et maintenant, comment je te l’explique, comment je peux te le dire ?” Mais vous savez ce qui s’est passé ? Elle n’a pas vu le bébé (…) Je ne lui ai pas montré de photo. On a choisi de ne rien dire, pourquoi la faire souffrir ? »

(P-19)

« Je n’ai rien dit, parce que je pensais qu’elle était forte, c’était dur pour moi de dire à ma fille des choses que je ne suis pas sûre qu’elle puisse comprendre. Elle m’a demandé ce qui n’allait pas et je lui ai dit que quand je serais plus grande, je leur dirais. »

(P-10)

Quand les enfants avaient compris ce qui s’était passé et qu’on le leur avait dit, ils traversaient un processus de deuil qui, selon les parents, était très dur pour eux, en tant que parents, parce qu’ils voyaient leurs enfants souffrir. Les larmes, l’anxiété et la peur étaient les réactions les plus courantes chez la plupart des enfants, qui attendaient avec impatience un petit frère ou une petite sœur. Un père a aussi raconté que son fils essayait de garder le bébé décédé présent à l’esprit en se souvenant de lui, en parlant de lui, en le représentant en ange ou en le dessinant.

« Il se souvenait toujours et disait : “Maman, et mon petit frère qui est maintenant au ciel ?” (en pleurant) (…) et puis il me le rappelait, et j’essayais de ne pas pleurer, mais je le voyais si petit qu’on finissait tous les deux par pleurer. »

(P-6)

« Mon fils a eu du mal. Il est devenu plutôt déprimé. Aujourd’hui encore, il dit son prénom et fait des dessins de son frère avec (…), avec ses ailes et des choses comme ça. »

(P-3)

Dans un cas, une personne participante a fait état de réactions d’autoprotection chez la fratrie, comme l’idée d’éviter de s’attacher à d’autres frères et sœurs vivants pour ne pas souffrir en cas de nouvelle perte.

« Ça l’a beaucoup touché, et il a dit à son petit frère, qui était dans mon ventre, qu’il n’allait pas l’aimer comme il avait aimé l’autre. Je crois qu’il ne voulait pas s’attacher à lui au cas où ça se reproduirait. »

(P-5)

3.1.3. Des grossesses suivantes dominées par la peur : médicalisation et évitement

Les familles qui ont essayé d’avoir un autre bébé après avoir perdu un enfant ont fait face à une épreuve sérieuse. La nouvelle grossesse faisait naître de la peur, du stress et de l’anxiété face à la possibilité de perdre un autre bébé. Les pensées et les sentiments liés à l’expérience précédente resurgissaient et ravivaient les peurs : au lieu d’être un événement heureux et merveilleux pour la famille, la nouvelle grossesse devenait quelque chose qui la submergeait. Des comportements comme la médicalisation de la grossesse apparaissaient, avec des contrôles de grossesse continuels et un recours excessif aux urgences par peur d’une nouvelle perte.

« … Même s’ils te disaient que tout allait bien, chaque mois, chaque fois que j’allais à l’échographie, eh bien, imagine. J’étais dehors [dans la salle d’attente] et mes jambes tremblaient. »

(P-15)

« J’ai vécu les trois grossesses suivantes dans la peur. Une douleur, [et j’allais] aux urgences ; une tache, aux urgences (…). J’y allais très souvent, j’avais très peur. J’étais paniquée à l’idée de revivre la même chose. »

(P-16)

D’autres personnes participantes ont indiqué que la peur de revivre une expérience douloureuse les avait conduites à éviter une nouvelle grossesse. Même si elles reconnaissaient qu’elles aimeraient avoir un autre bébé ou que vivre une autre grossesse pourrait être positif, la peur de traverser à nouveau une MP était forte, au point qu’elles évitaient même d’y penser.

« J’aimerais avoir un bébé un jour, mais je ne veux pas revivre la même chose. Surtout, je ne veux pas que ma femme revive ça. Je ne sais pas si elle le supporterait. Alors j’évite ces pensées. »

(P-18)

« Ce serait peut-être positif pour moi d’être de nouveau enceinte, mais d’un autre côté j’ai très peur de revivre cette situation. Je ne veux pas revivre cette situation, ça m’angoisse d’y penser. »

(P-19)

3.1.4. Le renforcement et l’affaiblissement du lien de couple

Cette expérience difficile a pu renforcer les liens de la majorité des personnes participantes. Certaines ont décrit ce qui s’était passé comme quelque chose qu’il fallait traverser ensemble. D’autres, percevant le risque pour le couple, ont délibérément choisi de renforcer leur lien, c’est-à-dire de faire bloc. L’expérience douloureuse a ainsi fini par renforcer le lien des couples qui ont décidé d’y faire face ensemble. Deux personnes participantes l’ont raconté ainsi :

« On a beaucoup parlé, et je lui ai dit : “Ce qui nous est arrivé, c’est quelque chose qu’on a traversé ensemble.” J’ai le sentiment que ça nous a beaucoup rapprochés. »

(P-20, homme)

« On s’est accrochés davantage l’un à l’autre et on est devenus plus forts. (…) On a fait bloc, [on se dit :] “Ils veulent nous faire du mal ? Eh bien, personne n’y arrivera.” Parce que je sais que ça peut briser un mariage ou une famille. »

(P-16, femme)

Dans les premiers mois après la MP, cependant, les disputes et les désaccords sont devenus plus fréquents. Selon les personnes participantes, cela semble tenir au fait que chaque membre du couple affronte à sa manière la douleur et le stress de la MP. La douleur, associée à un stress et à une tension émotionnelle presque continus, déclenche querelles et désaccords.

« On se dispute plus qu’avant, beaucoup plus. Chaque fois que je m’emporte parce que je suis un peu abattu ou déprimé ou à plat, on se dispute. »

(P-4, homme)

« … J’ai mon caractère, et on ne voyait pas les choses de la même manière. Et il a crié et m’a dit : Arrête, ne continue pas ! Et il m’a coupé la parole. (…) Et j’étais furieuse parce que je me mets en colère quand on me crie dessus. »

(P-19, femme)

Les relations sexuelles du couple ont aussi changé. Pendant le processus de deuil, une baisse du désir sexuel était un point commun à presque toutes les personnes interrogées. Ajoutée à la peur d’une nouvelle grossesse et à la peur de revivre la même chose, elle rendait les rapports sexuels nuls ou rares, même si les choses se sont améliorées avec le temps.

« Bon… on n’a rien fait pendant un moment parce que je n’en avais pas envie, comment avoir envie ? On a la tête ailleurs… quand on est triste, qui va avoir envie ? »

(P-1)

« Au début, je ne voulais pas avoir de rapports, je n’en avais pas envie, et je me disais : et si je tombais enceinte ? Je n’avais envie de rien, j’avais peur de revivre ça, alors j’évitais de coucher avec lui. »

(P-6)

3.2. L’environnement social des parents est gravement touché après la mort périnatale

Cette section regroupe trois sous-thèmes qui rendent compte de la manière dont la MP touche la sphère sociale des parents. L’impact de la perte atteint les membres de la famille élargie ainsi que les environnements professionnel et social. Voir d’autres enfants, comme entendre des messages de réconfort stéréotypés, avive la douleur. En outre, les messages stéréotypés sont inefficaces parce qu’ils traduisent une banalisation intrinsèque de la perte ou une non-reconnaissance du deuil. Tout cela conduit les parents à éviter les contacts sociaux.

« On ne peut rien faire, parce qu’il y a des bébés partout, des femmes enceintes partout… Et ça nous déprime. Alors on ne sait plus où aller, et on s’enferme à la maison. »

(P-17)

3.2.1. L’impact de la mort périnatale sur la famille élargie

La famille élargie, entendue comme le réseau des proches, en particulier des parents par le sang, qui s’étend au-delà du groupe domestique, subit l’impact de la douleur des siens et de la mort d’un bébé qu’elle n’a pas eu l’occasion de connaître. Les personnes participantes disent avoir reçu condoléances et soutien de leurs proches, et avoir perçu chez eux une double douleur, pour la mère ou le père et pour le bébé décédé :

« La famille nous appelait, ils s’inquiétaient pour nous, ma sœur, ma tante (pause) ont vu qu’elle avait touché le fond, et c’est pour ça qu’ils appelaient (…). J’imagine aussi qu’ils devaient se sentir mal. C’était leur neveu, et d’un coup ils ne l’ont plus. Ils m’appelaient, moi et eux (…) Je sais qu’ils ont passé un mauvais moment. »

(P-7)

« Je n’avais jamais vu ma mère (grand-mère paternelle) aussi mal, aussi mal (…). »

(P-9)

Une participante a raconté comment sa mère (la grand-mère du fœtus décédé) a vécu son propre deuil d’une perte semblable survenue des décennies plus tôt, à une époque où elle n’avait pas eu la possibilité de faire son deuil. La perte de sa petite-fille lui a permis de se souvenir de sa propre perte et de résoudre un deuil en suspens.

« Ma mère avait perdu une fille et n’avait pas pu en faire le deuil. Elle a fait le deuil de sa propre fille avec sa petite-fille. Elle avait perdu une fille mort-née trente-cinq ans plus tôt, et on n’avait pas voulu lui apprendre à faire son deuil. On avait enterré le bébé tout de suite. Alors ça lui a fait du bien, de faire son deuil maintenant. »

(P-13)

3.2.2. L’impact sur le travail : perdre un enfant, perdre un emploi

L’environnement professionnel des personnes qui vivent une MP est indéniablement atteint. Les personnes en deuil ont fait état d’une baisse de leurs performances au travail, qui a entraîné, dans deux cas, la perte de leur emploi. En plus de perdre un enfant, elles ont dû faire face à la perte de leur emploi et à ses conséquences, ce qui a accru leur douleur, leur angoisse, leur stress et leur souffrance. La douleur vécue par les personnes qui avaient perdu un bébé diminuait leur capacité de concentration, ce qui, avec la perte de quantité et de qualité de sommeil, expliquait la dégradation de leurs performances.

« J’ai fait une grave dépression, et j’ai perdu mon travail. Je l’ai perdu parce qu’ils devaient me donner plus de jours de congé, et ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient plus attendre, et c’est comme ça que j’ai perdu mon travail (…) tout s’est accumulé, mon bébé est mort, et ils m’ont licenciée… Les problèmes s’enchaînaient. »

(P-2)

Pour un père, quitter son emploi a résulté d’un choix entre rester auprès de sa partenaire ou aller travailler dans un état physique inadapté, en souffrant d’insomnie ou de troubles de la concentration.

« J’ai perdu l’habitude de dormir, j’ai dû choisir, disons que j’ai dû quitter mon travail pour être avec ma femme. (…) ma femme voulait que je reprenne… que j’aille travailler, vous voyez ? (…) J’allais travailler sans dormir jour après jour, et je travaillais, alors imaginez, travailler sans dormir et la tête ailleurs. »

(P-11)

D’autres personnes participantes ont présenté leur travail comme un moyen de fuir ou de s’isoler d’autres environnements, comme les parcs ou les réunions de famille, où se trouvent des éléments qui rappellent l’enfant perdu.

« On cherche ses échappatoires, soit le travail (…) On s’isole un peu de tout ça, parce que ce qu’on veut, c’est éviter les environnements qui rappellent son enfant. »

(P-5)

3.2.3. L’impact social : entre deuil non reconnu et douleur ravivée

Les parents qui ont vécu la mort de leur bébé retournent dans leur environnement social, au-delà de la famille et du travail, où ils doivent accomplir les tâches du deuil et s’adapter à la vie sans le bébé perdu. Dans cet environnement, il arrive que les attitudes et les réponses de leur entourage face à leur douleur ne reconnaissent pas la MP ou la banalisent. La douleur des parents devient ainsi invisible et se trouve minimisée par des remarques comme le fait qu’ils n’avaient pas connu leur bébé décédé ou qu’il ou elle était tout petit.

« Et puis les gens te disent : “Mieux vaut que ce soit arrivé quand le bébé avait trois jours que trois mois”, tu te rends compte ? Comme si ça faisait plus mal avant ou après, tu vois ? Les gens sont incroyables. »

(P-7)

Les personnes participantes perçoivent que la société ne reconnaît pas que le lien avec le bébé commence dès le début de la grossesse, et considère plutôt que cette relation tient à la naissance et à la présence du nouveau-né dans la famille. Les parents vivent leur deuil dans la souffrance et sont en outre privés de reconnaissance par l’environnement social auquel ils appartiennent, ce qui les empêche d’exprimer leur deuil avec naturel. Sous-estimer le deuil pourrait entraver la capacité des pères et des mères à agir dans le sens d’un deuil sain (par exemple, accepter la réalité).

« Quand je parle avec des amis, avec la famille, j’essaie de faire l’effort, (…), de parler de mon fils et du fait que j’ai été père. Même si personne ne le reconnaît, j’en suis sûr, je me suis senti responsable en tant que père, j’ai eu le sentiment d’être père. »

(P-20)

Il peut être douloureux et étrange pour les mères et les pères que leur entourage se comporte comme si rien ne s’était passé ; non qu’ils aient besoin que leur douleur soit validée, mais parce qu’ils interprètent le silence sur la perte comme une manière de ne pas la reconnaître. Une mère a raconté :

« Je n’ai besoin de personne pour valider mon deuil. Mais souvent, les gens se comportent comme s’il ne t’était rien arrivé. Les gens disent que “comme c’était un bébé que tu ne connaissais pas… tu vois ? Tu ne l’aimais pas” (pause) et moi j’ai dit : “Voyons, tu n’as pas vu mon ventre ? (…) Tu ne peux pas faire comme si, comme si rien ne s’était passé.” »

(P-13)

Cette non-reconnaissance par la communauté s’aggrave avec des phrases, des remarques et des gestes qui, loin d’aider les parents, accroissent leur douleur et leur souffrance. Ils entendent des phrases blessantes qui minimisent la mort de leur bébé, ce qui accroît ou fige la douleur qu’ils éprouvent, et des remarques déplaisantes qui dévalorisent la perte en la minimisant, en considérant que leur expérience douloureuse n’a rien d’unique, ou en laissant entendre qu’un autre bébé dissipera la douleur liée au bébé perdu.

« On m’a dit : “Ah, ne t’inquiète pas, dans un an ou deux tu en auras un autre.” “C’est arrivé aussi à ma cousine, à ma voisine…” Je me fiche de ce qui est arrivé à ta cousine ou à ta voisine ! C’est moi qui compte, et ce qui m’est arrivé me fait mal. »

(P-8)

C’est peut-être pour cela que la majorité des familles en deuil ont préféré vivre seules, à l’écart d’une communauté qui ne comprenait parfois pas leur douleur. Certaines personnes participantes ont raconté s’être isolées pendant un temps, en évitant de sortir et en restant davantage chez elles ou avec leurs proches les plus intimes : elles ont essayé de traverser l’expérience seules.

« Ça pousse à s’enfermer un peu, c’est-à-dire à sortir moins, à avoir envie d’être seul, à se replier un peu (…). Ça nous a aussi isolés des amis (…). Ma partenaire et moi, on s’est davantage enfermés à la maison, en nous-mêmes. »

(P-4)

D’autres personnes participantes ont dit souffrir de stress lorsqu’elles s’exposaient à des situations sociales qui leur rappelaient leur bébé décédé. Anniversaires, baptêmes, promenades au parc ou rencontres avec des femmes enceintes étaient autant de situations où l’on voit couramment des enfants de tous âges, y compris des bébés. Ces situations leur rappelaient leur bébé mort et étaient une source de stress pour les parents. C’étaient des situations difficiles qu’ils essayaient d’éviter pour ne pas accroître leur souffrance.

« Les horribles anniversaires, (sanglot) mais le pire, c’est Noël, quand on se retrouve avec mes neveux et nièces. (…) Parce qu’on voit les enfants et on se dit : “Oh non ! Notre bébé aurait pu être là.” »

(P-12)

« Où qu’on aille… ça nous le rappelle, et l’enfant n’est pas là, pas là [silence]. Il n’est pas là, et c’est frustrant (…). Alors on évitait d’être dans des endroits où il y avait des enfants. Ça nous donnait l’angoisse de nous souvenir à nouveau… On avait perdu le nôtre deux mois plus tôt. »

(P-5)

4. Discussion

Cette étude visait à décrire et à comprendre l’impact de la mort périnatale sur la vie sociale et familiale des parents. Le cadre théorique de Worden [35] a permis d’approcher les facteurs environnementaux (sociaux et familiaux) qui jouent un rôle important dans le processus d’adaptation des personnes ayant subi une perte par MP. Notre étude suggère toutefois que l’environnement n’est pas seulement l’espace physique auquel les personnes s’adaptent : l’environnement des parents subit lui aussi l’impact de la MP et comporte des éléments qui peuvent faciliter ou entraver le processus d’adaptation. Les résultats de cette étude suggèrent la nécessité de réinterpréter le rôle du père, traditionnellement relégué par la société et les équipes soignantes à une place secondaire vis-à-vis des enfants [28]. Comme d’autres études [45,46], on constate que les pères perçoivent que leur douleur est sous-estimée. Dans cette étude, toutefois, les mères reconnaissent aussi ouvertement que les pères s’effondrent et renoncent à leur rôle protecteur pour traverser leur deuil. En outre, les hommes, culturellement reconnus comme le pilier de soutien des mères et de la famille [47], ont dit avoir besoin de quelqu’un à qui parler de leur état ou de qui recevoir un soutien émotionnel, parce que, comme l’ont montré d’autres études, ils remarquaient que l’attention se concentrait sur la mère [47,48]. Certains pères peuvent ainsi se sentir mis à l’écart du processus de deuil [11], ce qui entrave leur socialisation, nécessaire à un deuil réussi [35]. Cette invisibilité du deuil du père pourrait tenir au fait que, pendant la grossesse, la femme a un lien physique avec le bébé, alors que le lien du père est seulement mental [49,50]. Les équipes soignantes et la communauté ignorent et refusent le deuil du père après une MP, alors même qu’il a été montré que la MP a des répercussions sur les pères [46]. Il est nécessaire de déterminer les besoins des pères [51,52] et de reconnaître clairement leur deuil [38,39,47,53]. Bien que l’échantillon de pères de cette étude soit plus restreint que celui des mères, notre étude explore l’expérience et les perceptions des deux sexes.

La MP touche aussi les frères et sœurs, à qui l’on cache parfois ce qui s’est passé ou à qui l’on donne des informations inexactes [54]. Dans cette étude, les parents ont dit avoir choisi de ne pas informer leurs enfants par souci de les protéger, mais dans d’autres cas ils ont décidé d’attendre que les enfants grandissent pour qu’ils puissent comprendre ce qui s’était passé. Il est pourtant nécessaire que les mineurs puissent eux aussi faire le deuil de leur frère ou de leur sœur [55], et cela commence par la reconnaissance de la perte plutôt que par son déni [35]. Les équipes soignantes doivent prendre en compte les besoins et les sentiments de la fratrie [56]. Lorsqu’une mort périnatale survient, les parents changent leur manière de prendre soin, ce qui affecte leurs enfants [57]. Certains parents de cette étude ont dit avoir été absents et avoir négligé leurs enfants aînés, et s’en sentir coupables. Comme cela a déjà été rapporté, d’autres parents ont dit avoir surprotégé leurs enfants par peur qu’il leur arrive quelque chose [20,21,58,59].

La MP a des répercussions sur les grossesses suivantes [60], une situation complexe qui exige le soutien des équipes soignantes [61]. Dans certaines études, des mères et des pères ont exprimé l’idée qu’une nouvelle grossesse atténuerait leur douleur et leur vide émotionnel [19,62]. Dans notre étude, en revanche, les personnes participantes craignent qu’une nouvelle grossesse ait la même issue, ce qui conduit certains parents à écarter cette possibilité. À cet égard, une nouvelle grossesse alors que la mère n’est pas prête peut causer des difficultés d’attachement avec l’enfant suivant [25,63]. Les personnes participantes qui ont eu une nouvelle grossesse après la MP ont dit avoir eu davantage recours aux urgences lors des grossesses suivantes, par peur et inquiétude d’une nouvelle MP. D’autres études suggèrent que la peur et l’angoisse d’une nouvelle MP augmentent le recours aux services de santé [15,64,65].

La MP a un impact important sur la dynamique de la relation de couple [39,66]. Des études antérieures montrent que les situations d’avortement ou de MP accroissent les disputes dans le couple [67] et la probabilité d’un divorce [68], en particulier lorsque l’un des deux ne se sent pas suffisamment soutenu par l’autre [23]. Cette étude suggère toutefois que la MP a pu stimuler le renforcement du lien de couple (affronter l’adversité ensemble), mais qu’elle a aussi accru le nombre de disputes dans le couple. En accord avec d’autres études montrant que la vie sexuelle des couples change après une MP ou un avortement [69], le désir sexuel et les rapports sexuels ont diminué selon les personnes participantes de cette étude.

La mort et le deuil périnatals ne touchent pas seulement la famille nucléaire, mais aussi la famille élargie et l’environnement social des parents [70]. Les attentes et les espoirs des grands-parents quant à l’arrivée d’un nouveau petit-enfant sont compromis, ce qui pourrait avoir des conséquences qu’il faut prendre en compte et comprendre [71,72]. Les grands-parents et les proches jouent un rôle crucial dans le soutien social et la communication avec les parents [73]. Le deuil périnatal des grands-parents et des proches est un champ de recherche à explorer, car il pourrait aider à atténuer les conséquences de la MP. La conception de stratégies de soutien aux membres de la famille est donc cruciale [74].

L’impact de la MP s’étend au lieu de travail ; une étude [75] menée au Royaume-Uni a chiffré les pertes liées à l’absentéisme et à la baisse de productivité. Dans cette étude, en revanche, les personnes participantes ont fait état de leur propre décision de quitter leur emploi ainsi que de licenciements dus à une hausse de l’absentéisme. Un investissement accru dans le travail, utilisé comme refuge, a cependant aussi été observé. La communauté (contexte social) des parents perçoit la MP d’une manière totalement différente des parents eux-mêmes [76]. La reconnaissance du deuil est souvent évitée et la douleur des parents réduite au silence, ce qui produit un sentiment de deuil non autorisé [62,77]. Les mères et les pères de l’étude ont perçu ce tabou et cette sous-estimation du deuil lorsqu’ils ont reçu des remarques qui banalisaient leur douleur. Ce type de deuil s’en trouvait rendu invisible, ce qui accentuait le sentiment de stigmatisation [78,79]. Certaines familles ont raconté que des gens les fuyaient et évitaient d’aborder le sujet, ce deuil étant différent d’autres types de perte : on n’offre pas de fleurs, on n’envoie pas de cartes, il n’y a pas de visites ni de rites religieux pour valider le deuil [25]. Rendre ce problème visible et sensibiliser la société pourraient pourtant être importants pour les parents [80,81].

La principale limite de cette étude tient au fait que les parents ont été interrogés alors qu’ils étaient en deuil d’une MP, qui englobe la mort fœtale et la mort postnatale, deux situations différentes susceptibles de susciter des réactions différentes. Il a toutefois été préféré des critères d’inclusion larges (la MP en général) ; de plus, comme peu de parents vivent une mort postnatale, il serait difficile de mener une étude n’incluant que ces parents et de comparer les discours. Autre limite, l’échantillon de cette étude était majoritairement composé de parents de nationalité espagnole ; inclure d’autres origines culturelles aurait élargi la généralisabilité des données. Bien que des pères comme des mères aient été interrogés, comme le suggèrent d’autres études [51,52], l’échantillon de pères était plus réduit que celui des mères, certains ayant refusé d’aborder le sujet ou n’ayant pas pu le faire pour des raisons professionnelles. Les parents qui ont refusé de participer auraient pu apporter des informations précieuses, parfois associées à un processus de deuil pathologique. L’étude reflète la perception qu’ont les parents de l’impact de la MP de leur enfant sur leur environnement social. Cet impact aurait pu inclure d’autres acteurs sociaux comme les frères et sœurs, les grands-parents, etc. Mais des questions éthiques (interroger des enfants) et d’accessibilité (grands-parents, obtention des autorisations parentales) ont obligé l’équipe à envisager ces points de vue à travers les perceptions des parents. Toutes les personnes participantes faisaient partie d’une famille nucléaire ou d’une famille nucléaire élargie (avec les grands-parents) ; aucune n’était un parent seul ni membre d’un couple non hétérosexuel. Interroger des personnes de familles monoparentales (ou de tout autre type de famille non normative) aurait pu apporter des résultats complémentaires.

5. Conclusions

La MP affecte la dynamique familiale, y compris la relation de couple, qui peut se renforcer lorsque l’adversité est affrontée ensemble ou s’affaiblir sous l’effet de disputes plus nombreuses ou d’une activité sexuelle réduite. Les frères et sœurs et les grands-parents subissent eux aussi les conséquences de la MP dans la famille. Les aînés peuvent se sentir abandonnés ou surprotégés, et les grands-parents peuvent exprimer leur deuil, voire y trouver l’occasion de résoudre un deuil passé.

Dans leur environnement social, les parents qui subissent une perte par MP connaissent des difficultés professionnelles, un manque de reconnaissance de leur deuil, l’absence de rituels, la banalisation de leur perte et le refus ou la délégitimation de leur deuil.

Quant aux implications pratiques de cette étude, une famille qui vit une MP peut avoir besoin d’un accompagnement global, qui dépasse les soins physiques ou psychologiques. Connaître l’impact de la MP sur la dynamique familiale, ainsi que sur l’environnement social, familial et professionnel, peut être utile aux équipes de l’action sociale, de la santé (soins infirmiers, maïeutique ou médecine) et de l’éducation. Il faut prêter attention non seulement aux mères, mais aussi aux pères, aux enfants aînés et à la famille élargie. Des politiques donnant au fœtus ou au bébé décédé le droit d’être inscrit à l’état civil et d’avoir une identité ou un prénom devraient être élaborées. Des rites religieux devraient être proposés à l’hôpital et dans les communautés aux parents qui souhaitent les célébrer. Au niveau des soins de proximité, les équipes infirmières, de travail social, d’ergothérapie ou de psychologie devraient proposer des interventions ciblées pour favoriser un processus de deuil sain dans les familles qui ont vécu une perte périnatale. La reconnaissance de la perte par la communauté aiderait les familles à traverser leur deuil.