1. Introduction

La décision partagée est un principe central des soins de santé contemporains. Elle traduit l’abandon du paternalisme médical traditionnel (le corps médical prend les décisions médicales à la place de la personne soignée) comme de l’autonomie complète de la personne soignée, au profit d’un modèle qui met l’accent sur un partenariat entre médecin et personne soignée [1,2]. En pédiatrie, ce modèle se complique toutefois de l’implication de multiples acteurs [3,4]. Les mineurs sont de plus en plus reconnus comme des participants actifs aux décisions qui concernent leurs soins, mais la responsabilité juridique du consentement revient généralement à leurs parents ou à leur représentation légale. Cette organisation suppose une famille nucléaire (deux parents biologiques ou adoptifs et leurs enfants), alors que, dans la pratique, les configurations familiales modernes sont souvent bien plus complexes.

L’essor des familles recomposées, qui se forment lorsque l’un des membres d’un couple ou les deux amènent dans un nouveau foyer des enfants issus de relations antérieures, parfois avec des enfants nés de leur union, complique encore ce paysage. L’enquête Famille 2021 du gouvernement flamand indiquait que 13 % des familles étaient recomposées, contre un peu plus de 10 % en 2016, soit une hausse régulière [5]. Aux États-Unis, l’enquête Survey of Income and Program Participation de 2009 montrait que 7,5 % des enfants de moins de 18 ans vivaient avec un beau-parent cohabitant ou marié [6]. Steinbach et al. ont mené une étude dans 17 pays occidentaux pour examiner la fréquence des familles séparées : les familles monoparentales et les familles recomposées y représentent, dans la plupart des pays, entre un tiers et un cinquième de toutes les familles ayant des enfants mineurs [7]. Ces évolutions démographiques signifient qu’un nombre croissant d’enfants grandissent dans des foyers où des beaux-parents participent de près à leur éducation. Les études sur la famille ont montré que les beaux-parents assument souvent un rôle de parent actif et contribuent à l’éducation des enfants, en partageant les responsabilités avec les parents légaux [8]. La parentalité sociale n’est donc pas toujours exercée par les seuls parents biologiques ou adoptifs [9,10]. Si cela peut déjà poser des difficultés dans l’éducation des enfants, cela ajoute une complexité importante dans le contexte de la décision médicale.

En Belgique, le cadre juridique de la décision médicale concernant les mineurs est fixé par la loi de 2002 relative aux droits du patient [11]. Cette loi confère le pouvoir de décision aux titulaires de l’autorité parentale ou de la tutelle. Elle prévoit en outre que les enfants soient associés aux décisions médicales dans la mesure où leur âge et leur maturité le permettent, certains mineurs plus âgés pouvant agir de façon autonome lorsqu’on leur reconnaît l’aptitude à apprécier leurs propres intérêts [12]. Si cette législation apporte de la clarté dans la plupart des situations familiales traditionnelles, elle ne tient pas compte de l’implication d’autres personnes importantes qui prennent soin de l’enfant, comme les beaux-parents [13]. Aux yeux de la loi, les beaux-parents restent des tiers, quel que soit leur rôle dans les soins quotidiens.

D’une juridiction à l’autre, le pouvoir juridique des beaux-parents de participer aux décisions concernant leurs beaux-enfants varie considérablement. En Angleterre et au pays de Galles, le Children Act de 1989 prévoit une Parental Responsibility Order, par laquelle des responsabilités parentales peuvent être accordées à un beau-parent par décision de justice. L’Australie suit une approche semblable : le tribunal peut accorder à un beau-parent la responsabilité parentale par une Parenting Order, qui peut inclure explicitement le pouvoir de décider des soins de santé. Elle n’est accordée qu’à certaines conditions : le beau-parent doit démontrer que l’enfant vit avec lui depuis au moins trois ans, qu’il est marié ou lié par un partenariat civil à l’un des parents biologiques de l’enfant, et que l’autorité locale donne son accord [14].

L’absence de reconnaissance juridique formelle crée des difficultés pour les familles comme pour les équipes soignantes. Les pédiatres se trouvent souvent dans des situations où c’est le beau-parent qui accompagne l’enfant en consultation, retrace ses antécédents médicaux ou organise concrètement le traitement. Pourtant, sans pouvoir juridique, un beau-parent ne peut ni donner un consentement valable à des actes ni accéder à l’information médicale sans l’accord explicite du parent biologique ou adoptif. Cet écart entre le droit et la réalité clinique place les médecins dans une position difficile, en les obligeant à concilier leurs obligations légales et des jugements pragmatiques sur l’intérêt supérieur de l’enfant.

Le rôle des beaux-parents dans la décision médicale a été peu étudié. Un travail antérieur a recueilli, au moyen d’un questionnaire fondé sur des cas, l’avis de 2 000 parents belges et néerlandais sur le rôle des beaux-parents [15]. Les résultats montraient qu’environ la moitié des personnes interrogées estimaient que les beaux-parents devraient recevoir l’information médicale, l’idée de leur accorder un rôle de codécision en matière médicale recueillant moins d’adhésion. Les personnes interrogées approuvaient l’idée de donner aux beaux-parents un rôle « passif », qui leur permette de participer au partage de l’information. L’inclusion des beaux-parents dans la prise de décisions effectives recueillait en revanche moins d’adhésion.

La fréquence croissante des familles recomposées rend de plus en plus importante la question de l’implication des beaux-parents dans les soins pédiatriques. Les pédiatres rencontrent souvent des situations où l’intérêt supérieur de l’enfant pourrait être servi par l’association d’un beau-parent à la décision, alors que la législation actuelle n’offre aucune orientation claire. Faute de règles explicites, les médecins n’ont d’autre ressource que des jugements subjectifs et dépendants du contexte, d’où des incohérences d’une personne et d’un établissement à l’autre. Une telle variabilité peut miner la confiance : les familles peuvent se sentir exclues, tandis que les médecins restent dans l’incertitude quant à leurs responsabilités professionnelles.

Les dilemmes juridiques et éthiques en pédiatrie surgissent le plus souvent dans des situations de divulgation d’informations médicales sensibles et de traitements de longue durée ou qui transforment la vie. Des tensions peuvent apparaître lorsque les membres de la famille sont en désaccord ou lorsque l’adulte qui accompagne l’enfant n’a pas de pouvoir formel de décision. La recherche antérieure a souligné que l’incertitude dans de telles situations montre la nécessité de cadres juridiques et éthiques clairs, ainsi que d’une formation clinique adaptée pour soutenir les équipes soignantes confrontées à des contextes de décision complexes.

Les familles recomposées étant non seulement courantes mais aussi en augmentation régulière, il est essentiel de mieux comprendre comment les pédiatres perçoivent et abordent le rôle des beaux-parents dans la décision médicale. Cette étude a pour but d’examiner le point de vue des pédiatres sur l’implication des beaux-parents dans les décisions concernant des mineurs, de repérer les facteurs associés au fait que les beaux-parents soient associés ou non, et selon quelles modalités, et d’apporter des éclairages susceptibles de nourrir l’élaboration de futures recommandations et politiques.

2. Matériel et méthodes

Dispositif de l’étude. Un dispositif qualitatif par groupes de discussion a été retenu. Le guide d’entretien (tableau supplémentaire S1) a été élaboré à partir de la littérature existante et des recherches antérieures de l’équipe. Il a été relu et affiné par un panel d’expertise interdisciplinaire composé d’universitaires en pédiatrie, en sociologie et en droit. Le guide a en outre été évalué par des (beaux-)parents, en tant que représentation profane, pour en garantir la clarté, la pertinence et la compréhension d’un point de vue non professionnel. Les retours du panel d’expertise comme des relectures profanes ont été intégrés à la version finale du guide d’entretien.

Les groupes de discussion ont été animés par deux membres de l’équipe de recherche ayant une formation en pédiatrie. Aucun signe de participation entravée ou de dynamique de groupe altérée n’a été observé pendant ces discussions.

La première partie des groupes de discussion portait sur les caractéristiques sociodémographiques des personnes participantes ; la seconde, sur les facteurs associés à l’implication ou non des beaux-parents dans la décision médicale (consentement) et dans le partage de notre information (confidentialité). Des pédiatres de toute la Flandre (Belgique) ont accepté d’y participer, en présentiel ou en ligne par Microsoft Teams. L’entretien durait environ une heure. Les entretiens ont été menés de façon anonyme et volontaire.

Personnes participantes. Des pédiatres de six hôpitaux différents de Flandre, répartis sur un large territoire, ont participé. Une stratégie d’échantillonnage raisonné a été utilisée pour recruter des pédiatres ayant une solide expérience clinique des situations familiales complexes. Le recrutement s’est fait par les réseaux professionnels de l’équipe de recherche et des hôpitaux participants. Ont été inclus les pédiatres ayant au moins cinq ans d’expérience professionnelle, afin de garantir une pratique suffisante des situations familiales complexes. Étaient exclus les pédiatres ayant une maîtrise insuffisante du néerlandais et les pédiatres en formation. Chaque pédiatre de l’étude a reçu un formulaire de consentement éclairé précisant le but, la méthode et les implications de l’étude ; les bénéfices, les risques et les inconvénients possibles liés à la participation ; l’éventuel financement extérieur de l’étude ; et le traitement des données personnelles, ainsi que leur stockage et leur durée de conservation.

Analyse. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits mot à mot, avec pseudonymisation. Les enregistrements ont été analysés par la méthode de comparaison constante. Les entretiens ont été codés en trois phases. La première phase d’analyse était un codage ouvert : les transcriptions ont été examinées pour repérer des concepts généraux et réduire les données. Deuxièmement, un codage axial a été réalisé : nous avons défini des catégories et les avons organisées en différents thèmes transversaux. Nous avons examiné les caractéristiques et les dimensions de chaque catégorie et comparé les catégories entre elles. Troisièmement, nous avons utilisé un codage sélectif pour construire des théories à partir des concepts et rechercher des schémas pertinents [16].

Deux membres de l’équipe ont codé les transcriptions de façon indépendante pendant la phase de codage ouvert. Les codes ont été progressivement regroupés en catégories et en thèmes transversaux par une comparaison itérative entre les transcriptions. Les divergences de codage ont été discutées jusqu’à l’obtention d’un consensus. En cas de désaccord persistant, une troisième personne de l’équipe était consultée. Pendant le recueil et l’analyse des données, l’équipe de recherche a évalué en continu les thèmes émergents. Après six groupes de discussion, aucun code ni aucun thème substantiellement nouveau n’a été identifié, ce qui indiquait que la saturation thématique était atteinte.

Approbation éthique. Le protocole de recherche a été évalué par le comité d’éthique de la KU Leuven et approuvé (MP024583).

3. Résultats

3.1. Personnes participantes : caractéristiques sociodémographiques

Trente pédiatres de six hôpitaux de Flandre ont participé aux groupes de discussion. Chaque groupe comptait de quatre à six pédiatres. Les groupes mêlaient les genres et les années d’expérience professionnelle. Les caractéristiques sociodémographiques figurent au tableau 1. L’âge médian était de 45 ans (de 31 à 65 ans) et la durée médiane de pratique pédiatrique de 20 ans (de 6 à 40 ans), avec une prédominance féminine (19 contre 11). L’échantillon était diversifié géographiquement, avec des pédiatres de quatre provinces flamandes (Flandre-Occidentale, Anvers, Limbourg et Brabant flamand). Cette variété garantissait que les points de vue reflètent un large éventail de contextes de pratique clinique.

3.2. Principaux résultats

3.2.1. Le contexte médical

Le contexte médical était un facteur important dans la décision d’associer ou non le beau-parent. Les pédiatres de l’étude distinguaient nettement le fait de donner de l’information médicale aux beaux-parents et celui d’obtenir un consentement formel à des interventions médicales. La figure 1 donne une vue d’ensemble des principaux acteurs de l’article et des trois thèmes principaux.

En ce qui concerne le partage de l’information médicale, les pédiatres disaient informer presque toujours le beau-parent des informations médicales « simples » et courantes (rhume banal ou infection urinaire, par exemple). Il leur serait très difficile, selon leurs dires, de ne pas informer le beau-parent lorsque celui-ci accompagnait l’enfant et/ou l’un des parents à la consultation. Un problème médical majeur (nouveau diagnostic de leucémie ou d’asthme, par exemple) devait en revanche être communiqué au(x) parent(s) légal(aux). La prudence était aussi plus grande pour le partage d’informations sur les traitements de longue durée. Fait intéressant, les antécédents médicaux de l’enfant n’étaient pas considérés comme un facteur important dans les décisions impliquant les beaux-parents, pas plus que l’âge ou le genre de l’enfant ou du beau-parent. Les pédiatres de l’étude disaient ne partager que les informations pertinentes pour la situation du moment.

En ce qui concerne la décision médicale, plusieurs aspects, comme le caractère invasif, l’urgence et la réversibilité de l’intervention médicale, étaient jugés déterminants. Les pédiatres de l’étude ne laissaient pas les beaux-parents autoriser des actes invasifs, comme une anesthésie ou une intervention chirurgicale (une appendicectomie, par exemple), tandis que des interventions mineures, comme une prise de sang, pouvaient être acceptées par le beau-parent. La vaccination, en revanche, ne leur semblait pas relever de la décision des beaux-parents, car elle est irréversible et fait aussi l’objet d’un débat sociétal et personnel plus large. Les avis étaient plus partagés pour la suture d’une plaie cutanée. Pour une partie des pédiatres, le consentement d’un parent légal était requis, s’agissant d’un acte invasif. D’autres faisaient remarquer qu’il s’agit en général d’une urgence et qu’on peut y procéder dans l’intérêt supérieur de l’enfant. Les décisions aiguës mineures, comme la mise sous antibiotiques pour une infection, étaient jugées acceptables. Pour les traitements chroniques, en revanche, comme la prescription d’un médicament pour le TDAH ou de corticoïdes inhalés dans l’asthme, la plupart des pédiatres voulaient l’accord des parents légaux. La décision en matière d’imagerie était jugée plus complexe en raison du risque lié aux rayonnements. En règle générale, la plupart considéraient l’imagerie comme une décision médicale et estimaient donc qu’un beau-parent pouvait y consentir. Une hospitalisation en urgence pouvait être décidée par le beau-parent, à condition qu’il en ait aussi parlé avec le parent légal. En situation d’urgence, les médecins soulignaient agir de façon autonome, selon la nécessité clinique, que le parent légal ou le beau-parent soit présent ou non. Les pédiatres de l’étude invoquaient souvent le fait d’agir dans ce qui leur paraissait l’intérêt supérieur de l’enfant.

Le tableau 2 donne une vue d’ensemble des termes de codage, du classement de la plupart des thèmes principaux et des citations.

3.2.2. Les dynamiques relationnelles

À côté du cadre médical, plusieurs facteurs sociaux et relationnels influençaient les décisions des pédiatres de l’étude. Les relations entre les quatre parties prenantes étaient jugées essentielles.

Une relation de longue date entre le médecin et la famille rendait les médecins plus enclins à associer le beau-parent, car la connaissance de la situation familiale permettait de mieux juger si c’était approprié. La durée comme la qualité de la relation du beau-parent avec l’enfant et ses parents jouent un rôle majeur : la confiance perçue et l’implication du beau-parent envers son bel-enfant pendant la consultation rendaient les pédiatres plus disposés à l’associer. À l’inverse, un conflit persistant entre le beau-parent et le parent légal réduisait cette inclusion.

Une partie des pédiatres prenait aussi en compte le fait que le beau-parent soit marié ou officiellement cohabitant avec un parent biologique, même si ces arrangements formels n’étaient pas toujours décisifs.

Outre ces facteurs relationnels, les médecins s’appuyaient souvent sur leur intuition, leur « ressenti ». Si quelque chose dans la situation « clochait », la prudence l’emportait pour le partage d’information avec un beau-parent. Bien que subjectifs, ces jugements orientaient souvent la pratique clinique.

3.2.3. La vulnérabilité des parties concernées

Les résultats de cette étude montrent que la vulnérabilité est un thème récurrent qui concerne l’ensemble des acteurs de la décision pédiatrique lorsque des beaux-parents sont présents. Les pédiatres de l’étude avaient souvent une connaissance limitée du cadre juridique précis et reconnaissaient qu’aucune législation claire n’existe pour les guider. Une partie n’avait même aucune connaissance des particularités du sujet. Beaucoup admettaient agir de façon pragmatique et « de bonne foi », en partageant l’information avec les beaux-parents ou en les laissant participer de façon informelle pour assurer la continuité des soins, tout en sachant que ces pratiques pouvaient avoir des conséquences juridiques. Une partie faisait remarquer qu’une application stricte du cadre juridique pouvait conduire à des soins fragmentés ou retardés, au détriment de l’enfant, ce qui pouvait aussi, à son tour, entraîner des problèmes juridiques. Chaque pédiatre de l’étude a indiqué ne jamais demander l’avis des enfants sur l’inclusion ou l’exclusion du beau-parent dans la décision.

La position des parents biologiques était aussi parfois jugée « précaire ». Dans la pratique, des décisions médicales pouvaient parfois être prises par des beaux-parents simplement parce qu’ils étaient les seuls présents aux consultations, sans aucune autorité formelle. Selon les pédiatres de l’étude, cette exclusion des parents légaux pouvait miner la confiance parentale. Pour cette raison, une partie des pédiatres disait ne pas associer les beaux-parents à la décision médicale. D’autres estimaient que la responsabilité incombait au beau-parent et à la représentation légale de l’enfant : si le parent légal n’était pas d’accord pour que le beau-parent reçoive de l’information, il ou elle n’aurait pas dû envoyer le beau-parent à la consultation. Une partie objectait toutefois que l’autre parent légal pouvait ne pas être au courant de la situation et ne pas accepter que le beau-parent prenne une telle décision en l’absence d’un parent légal. Lorsqu’on demandait aux pédiatres de l’étude s’il leur arrivait de s’informer de l’identité de la personne qui accompagnait l’enfant, il est apparu qu’une partie le faisait systématiquement, tandis que d’autres ne posaient la question qu’en cas d’inquiétude ou de doute. Le plus souvent, les pédiatres s’en remettaient à une forme de confiance implicite, en supposant que l’adulte accompagnant l’enfant avait consulté le parent légal et agissait avec son accord. Cette supposition était perçue comme un moyen de réduire le risque potentiel pour le médecin.

Enfin, les beaux-parents eux-mêmes étaient perçus comme des figures vulnérables puisque, selon une application stricte de la loi, ils dépendraient entièrement du parent légal pour recevoir de l’information sur leur bel-enfant, et non directement du médecin.

3.2.4. Propositions pour améliorer la pratique

Lorsqu’on demandait aux pédiatres quelles adaptations du cadre juridique leur sembleraient utiles pour mieux correspondre à la situation sociale actuelle et à la présence des beaux-parents dans les soins, les avis étaient partagés. Une partie ne souhaitait pas modifier le système juridique, préférant suivre son ressenti et agir de bonne foi plutôt que de compliquer encore les choses et de devoir suivre des directives juridiques. La majorité des pédiatres de l’étude souhaitait toutefois une évolution du cadre juridique. Une proposition fréquente était l’enregistrement systématique des structures familiales dans le dossier médical, y compris l’identification des personnes importantes qui prennent soin de l’enfant, comme les beaux-parents. Cela donnerait aux médecins un contexte plus clair et pourrait permettre une décision plus cohérente. Une autre proposition était la création d’un statut formel pour les beaux-parents ou d’autres personnes qui prennent soin de l’enfant, parfois appelé statut de « personne de confiance pour les soins ». Ce statut, assorti du consentement écrit des parents légaux, pourrait accorder aux beaux-parents des droits limités, comme l’accès à l’information médicale ou l’autorisation d’accompagner l’enfant en consultation, ce qui clarifierait ce qui peut être partagé avec le beau-parent.

4. Discussion

Cette étude a exploré le point de vue des pédiatres sur l’implication des beaux-parents dans la décision médicale concernant des mineurs. Nos résultats indiquent que, si les médecins reconnaissent le rôle important des beaux-parents dans les soins à l’enfant, l’absence d’un cadre juridique clair sur leur implication les place aussi dans l’incertitude.

Nos résultats concordent avec un travail antérieur qui avait examiné l’opinion de parents flamands et néerlandais sur ce sujet [15]. Dans l’ensemble, les pédiatres de l’étude étaient favorables à une certaine implication des beaux-parents. Ces pédiatres distinguaient nettement le partage de l’information et le consentement à des actes médicaux. Partager l’information médicale avec des beaux-parents étroitement impliqués dans les soins quotidiens de l’enfant leur paraissait acceptable, et souvent même nécessaire à la continuité des soins. Le type d’information jouait toutefois un rôle majeur : les diagnostics graves étaient de préférence évités avec les beaux-parents. La décision médicale, c’est-à-dire le consentement à une intervention ou à un traitement médical, dépendait de la gravité, de l’urgence, du caractère invasif et de la réversibilité de la décision. La littérature antérieure sur la participation des enfants à la décision médicale distingue souvent décisions mineures et décisions majeures [17,18]. Les décisions majeures pourraient porter sur des interventions comme une appendicectomie ou une hospitalisation, tandis que les décisions mineures comprendraient les changements de régime alimentaire, l’instauration d’un traitement aigu comme des antibiotiques et les modes d’administration des médicaments [19]. Appliquer un tel cadre à l’implication des beaux-parents pourrait aider à clarifier leur rôle sans affaiblir l’autorité des parents biologiques.

Outre le contexte médical, les dynamiques relationnelles jouaient un rôle important. La qualité de la relation entre l’enfant et le beau-parent, et l’interaction entre le beau-parent et le parent légal, déterminaient la disposition des pédiatres de l’étude à associer le beau-parent. Ces pédiatres étaient plus enclins à inclure un beau-parent lorsque la situation familiale leur était connue, et s’appuyaient souvent sur leur évaluation intuitive des dynamiques sociales, désignée comme le « ressenti ». D’autres études montrent que, lorsque les parents sont présents à la consultation avec leur enfant, l’importance de la relation entre parent et médecin est souvent soulignée, une meilleure relation accroissant l’implication de toutes les parties [20]. La recherche a montré que les médecins apprécient que les parents connaissent le problème de santé de leur enfant et s’y impliquent, ce que les pédiatres de notre étude étendent aussi aux beaux-parents [21]. Des études sociologiques antérieures sur les relations dans les familles recomposées, menées par Ganong et Coleman, ont identifié six types possibles de relation entre beau-parent et bel-enfant, allant de l’acceptation comme parent à une coexistence sans autre lien [22]. Cette classification pourrait servir dans de futures recherches pour décider d’associer ou non les beaux-parents, selon le rôle du beau-parent.

Un thème jusqu’ici non abordé dans la littérature existante est la vulnérabilité des quatre acteurs concernés : l’enfant, le parent légal, le beau-parent et le médecin. Les pédiatres de l’étude, en tant que médecins, ont fait état d’un sentiment de vulnérabilité en raison de leur connaissance limitée du cadre juridique et de l’absence de législation claire sur le rôle des beaux-parents. D’autres études ont déjà souligné que les médecins n’ont souvent qu’une connaissance limitée du cadre juridique de la décision médicale [23,24,25] et de la décision médicale concernant des mineurs [26,27]. Agir de façon pragmatique et « de bonne foi » peut répondre aux besoins immédiats de l’enfant, mais expose aussi les médecins à des conséquences juridiques potentielles. Une partie des pédiatres choisissait délibérément de ne pas demander qui accompagnait l’enfant, pour pouvoir se défendre ensuite en cas de problème, en affirmant ne pas avoir su que l’adulte accompagnant l’enfant était un beau-parent. La vulnérabilité de l’enfant est aussi apparue comme une préoccupation majeure. Les pédiatres de l’étude craignaient qu’une application stricte du cadre juridique ne retarde ou ne fragmente les soins, en particulier lorsque le parent légal était injoignable. Les parents, en tant que titulaires de l’autorité parentale, étaient aussi décrits comme vulnérables, puisque des décisions pouvaient de fait être prises par des beaux-parents du seul fait de leur présence. Les pédiatres de notre étude reconnaissaient que cette ambiguïté pouvait menacer la confiance des parents dans le processus médical. Par ailleurs, les beaux-parents étaient présentés comme des acteurs vulnérables, car ils assumaient souvent des responsabilités de soin importantes sans reconnaissance juridique. Comme le montrent nos résultats, leur implication dépend largement de la bonne volonté des médecins et des parents légaux.

Dans le cadre juridique belge actuel, les beaux-parents n’ont aucune place officielle. La loi prévoit qu’un enfant ne peut avoir que deux titulaires de l’autorité parentale. Un beau-parent ne peut obtenir l’autorité parentale qu’en adoptant l’enfant. Ce n’est toutefois pas possible lorsque les deux parents biologiques veulent rester titulaires de l’autorité parentale, puisque l’un d’eux perdrait la sienne [28]. Sur l’opportunité d’adapter le cadre juridique, les avis des pédiatres de notre étude divergeaient. Une partie craignait qu’une structure juridique formelle n’aboutisse à traiter toutes les démarches de manière strictement officielle, au risque d’accroître la complexité, voire de retarder les soins. Aujourd’hui, l’équipe clinique peut pragmatiquement « fermer les yeux » et faire comme si certaines contraintes juridiques lui étaient inconnues. Si une partie préférait conserver l’approche informelle actuelle, d’autres plaidaient pour la création d’un statut formel de « personne de confiance pour les soins », par lequel des droits limités pourraient être accordés aux parents avec le consentement explicite des titulaires de l’autorité parentale, consigné dans le dossier médical. Un tel dispositif pourrait apporter plus de clarté aux pédiatres et faciliter les soins dans un cadre juridique défini, tout en gardant l’intérêt supérieur de l’enfant au centre.

D’autres recherches sont nécessaires pour connaître l’opinion d’autres médecins et d’autres parties prenantes sur l’implication des beaux-parents dans la décision médicale pédiatrique dans d’autres pays et sur d’autres continents. Des études quantitatives pourraient compléter ces résultats qualitatifs en dégageant des tendances sur de plus larges populations de médecins. Il serait aussi utile de comparer le point de vue des pédiatres avec celui des médecins généralistes, qui rencontrent souvent les familles dans d’autres contextes et peuvent faire face à d’autres difficultés. Il pourrait aussi être intéressant de recueillir le point de vue des enfants, la recherche ayant montré que les enfants aiment être associés aux décisions médicales, surtout en grandissant [29].

Dans l’ensemble, cette étude révèle la nécessité d’une meilleure concordance entre le droit et la réalité clinique. Sur le plan clinique, des stratégies pragmatiques étaient déjà mises en œuvre dans les limites juridiques existantes, comme le recours à la confiance implicite ou la priorité donnée aux soins urgents. Sur le plan systémique, les propositions des pédiatres de l’étude vont dans le sens de réformes juridiques et institutionnelles, dont une meilleure consignation des rôles de soin et la reconnaissance éventuelle d’un statut de « personne de confiance pour les soins ». Il est essentiel de distinguer ces niveaux, car les stratégies cliniques peuvent être mises en œuvre immédiatement, alors que les adaptations juridiques demandent des processus politiques et législatifs plus larges. Sans adaptation des cadres actuels, les médecins resteront pris entre le risque juridique et l’obligation de donner les meilleurs soins. Des orientations plus claires, appuyées le cas échéant par une réforme législative, sont essentielles pour que la pratique pédiatrique reste à la fois juridiquement solide et attentive aux besoins des familles modernes, toujours plus nombreuses. L’étude montre comment l’absence d’un cadre juridique clair place les quatre acteurs, médecins, enfants, parents biologiques et beaux-parents, dans des positions vulnérables, et oblige les pédiatres à s’appuyer sur des stratégies pragmatiques plutôt que sur des orientations transparentes.

Si les résultats apportent des éclairages précieux, plusieurs limites doivent être reconnues. Premièrement, l’étude repose sur des entretiens qualitatifs, qui peuvent être influencés par des interprétations subjectives et par les cadres d’analyse propres à l’équipe de recherche. Deuxièmement, la taille relativement réduite de l’échantillon a pu restreindre la diversité des points de vue représentés, les pédiatres qui ont accepté de participer pouvant différer systématiquement des pédiatres qui ont refusé. Troisièmement, l’étude porte exclusivement sur les pédiatres, alors que les médecins généralistes ont aussi souvent affaire aux beaux-parents et aux familles nouvellement constituées. Les recherches futures pourraient donc impliquer un éventail plus large de disciplines de santé et recourir à des méthodes quantitatives pour aboutir à des conclusions plus généralisables. Enfin, comme dans toute recherche par entretiens, un biais de désirabilité sociale a pu influencer les réponses. Les pédiatres ont pu décrire des pratiques éthiquement défendables plutôt que leur comportement réel au quotidien. Cette limite a été atténuée en encourageant une discussion ouverte et en soulignant l’absence de bonnes ou de mauvaises réponses, mais elle ne peut être entièrement exclue.

5. Conclusions

Les pédiatres sont confrontés à un dilemme juridique et pratique complexe face aux beaux-parents dans les décisions médicales. Les pédiatres de l’étude ont dit distinguer le partage de l’information, souvent jugé approprié, et le consentement formel, pour lequel une différence était faite entre décisions majeures et mineures. Les décisions d’associer les beaux-parents étaient déterminées non seulement par le contexte médical, mais aussi par les dynamiques relationnelles et par la vulnérabilité des quatre acteurs. Ces résultats soulignent la nécessité d’orientations plus claires sur les rôles des beaux-parents et des beaux-enfants, ainsi que des médecins concernés. Lever ces incertitudes peut permettre aux pédiatres d’agir dans l’intérêt supérieur de l’enfant tout en respectant les normes juridiques et éthiques.