1. Contexte

Pour les familles qui ont un enfant handicapé, les défis ordinaires de la vie de famille peuvent être encore compliqués par le fait qu’elles ont souvent besoin d’accéder à un large éventail de services assurés par un grand nombre d’équipes professionnelles et d’organismes [1]. Si ces services visent à apporter à l’enfant et à la famille le soutien médical, social, éducatif et émotionnel nécessaire, ils peuvent aussi créer un nombre déroutant de contacts et de rendez-vous que les parents doivent gérer, tenir et intégrer à la vie de famille. Les familles peuvent se sentir perdues dans le système, sans savoir quels services leur sont accessibles, comment y accéder ni vers quelles personnes se tourner dans telle ou telle situation.

La reconnaissance de ces difficultés pour les familles a conduit à la mise en place d’initiatives centrées sur la famille et sur l’enfant, comme Every Child Matters [2, 3], l’Early Support Programme [4] et Aiming High for Disabled Children [1]. Au niveau national, le programme Early Support est représentatif de ces initiatives. Il vise à garantir que les services destinés aux jeunes enfants handicapés et à leur famille, dans un ensemble de secteurs, reposent sur un travail en partenariat « afin que les familles soient au cœur de la discussion et de la prise de décision concernant leurs enfants », et que la planification et la prestation des services soient intégrées [5].

La plupart de ces initiatives récentes ont en commun un travail interinstitutionnel efficace et un travail de référence mené en partenariat avec les familles. Ces deux axes centraux, avec d’autres améliorations (renforcer la réactivité, la rapidité, la qualité et la capacité des services), visent à permettre au gouvernement britannique de tenir son engagement selon lequel tous les enfants handicapés devraient « bénéficier du meilleur départ dans la vie et du soutien continu dont eux-mêmes et leur famille ont besoin pour réaliser leur potentiel » [1].

L’enjeu, pour les équipes professionnelles, est de garantir aux familles des services coordonnés et sans rupture, centrés sur le choix et la décision des parents [6], dans lesquels les difficultés de partage d’informations et d’« interprétation de la confidentialité » [7, page 193], de communication [8] et d’orientation de l’attention [9] ont été surmontées. Les bénéfices du travail en partenariat avec les parents sont clairs [10, 11]. Le travail interinstitutionnel peut produire des résultats positifs pour les enfants, les familles et le personnel [12–14] ; l’équipe de Watson [15, page 374] souligne le « besoin urgent » de « travailler ensemble ».

Le travail de référence est au cœur de la plupart de ces initiatives, puisqu’il s’agit, pour l’essentiel,

d’une manière de gérer l’ensemble du soutien disponible et de garantir que les familles accèdent aux services auxquels elles ont droit, ce rôle étant confié à des personnes nommément désignées qui servent de point de contact unique pour de multiples services, renforcent le pouvoir d’agir des familles et les aident à se repérer dans le système [1, page 37].

De même qu’elles servent de point de contact unique pour les familles, les personnes référentes servent aussi de point de contact pour les équipes professionnelles et le personnel de tout un ensemble d’organismes.

Cet article est tiré d’une étude plus large qui visait à évaluer ce qui fonctionnait bien dans le programme pilote Early Support de Blackpool (Blackpool Early Support Pilot Programme, BESPP), l’un des 45 projets pionniers du programme Early Support mis en place par le gouvernement britannique dans le cadre d’une initiative visant à améliorer le soutien et les soins précoces aux enfants handicapés.

2. Objectifs, méthodologie et méthodes

Cet article a pour objectif d’explorer comment la fonction de personne référente a fonctionné au sein du BESPP, sous l’angle d’« être une personne référente » et d’« avoir une personne référente ».

2.1. Approche philosophique

L’étude principale a utilisé une approche narrative et s’est appuyée sur les principes de l’enquête appréciative (Appreciative Inquiry, AI) [16, 17], puisqu’il s’agissait de repérer ce qui fonctionnait bien dans le programme. L’enquête narrative et l’enquête appréciative relèvent toutes deux de la tradition de la recherche qualitative. Une approche narrative, fondée sur le discours et relationnelle, a permis de s’engager dans les histoires racontées par les personnes participantes et d’en tirer une compréhension analytique [18], car elle s’attache à explorer les « complexités du monde social » [19].

L’avis de deux comités de pilotage locaux Early Support (ES), constitués auparavant, a été sollicité pour conseiller et orienter le plan de l’étude, la pertinence des questions et leur adéquation à l’esprit d’ES.

2.2. Méthodes

Une approche à méthodes mixtes a été adoptée, avec (a) des enquêtes en face à face auprès des parents, (b) une enquête en ligne auprès des personnes référentes et des autres parties prenantes, (c) des entretiens avec des parents et des personnes référentes, et (d) un atelier appréciatif (personnes référentes, parents et parties prenantes). Toutes les familles suivies dans le cadre du programme pilote (n = 10), leurs personnes référentes (n = 8) et d’autres parties prenantes (issues de milieux très divers) ont été sollicitées. Les données de cet article proviennent de l’ensemble de ces méthodes.

Pour l’essentiel, l’enquête en face à face auprès des parents a recueilli les expériences et les perceptions des familles, de la période précédant l’orientation vers le BESPP jusqu’à l’évaluation, au diagnostic et au-delà. L’enquête a été menée par une personne représentant « Contact a Family » (une association caritative pour les familles).

L’atelier appréciatif s’est inspiré des principes de la technique du groupe nominal (TGN) [20], avec pour objectifs de faire émerger des idées collectives et un consensus. Les personnes participantes étaient invitées à se concentrer sur les bonnes pratiques et sur ce qui, selon elles, fonctionnait bien. Leurs réponses individuelles étaient ensuite explorées, discutées et regroupées en petit groupe, puis restituées au groupe plénier pour une discussion plus approfondie et l’élaboration d’énoncés consensuels.

Le point de vue des personnes référentes et des autres parties prenantes sur le service et sur leur rôle en son sein a été recueilli par une enquête comportant des questions ouvertes et fermées, qui leur a été envoyée par courriel.

Les parents des familles suivies et les personnes référentes (sans appariement en dyades ou triades) ont reçu une invitation à un entretien appréciatif et narratif en face à face avec la personne responsable de la recherche, à leur domicile ou sur leur lieu de travail. Il s’agissait de dresser un tableau des expériences des personnes participantes avec ES et de recueillir d’autres éléments précis montrant comment le programme pilote avait contribué à la vie des enfants et de leur famille.

2.3. Éthique et gouvernance de la recherche

L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique de la faculté de santé de l’université du Central Lancashire. Au préalable, le projet avait été présenté pour examen à la présidence du comité local d’éthique de la recherche (Local Research Ethics Committee, LREC), qui n’a pas jugé nécessaire de le soumettre à son approbation.

3. Analyse des données

Toutes les données qualitatives ont été transcrites et soumises à un codage détaillé ligne par ligne ; les codes ont ensuite été regroupés en thèmes et en thèmes centraux. L’analyse des données (avec l’aide d’Atlas.ti) a été systématique, la contribution de chaque personne participante étant considérée individuellement et comme partie d’un tout. Les thèmes ont ensuite été réexaminés pour repérer les histoires centrales qui illustraient les expériences, les enseignements et l’impact du programme pilote. Les résultats sont présentés sous forme de groupes d’histoires ou de thèmes, avec des citations à l’appui. Des abréviations indiquent la source (P : parent ; KW : personne référente ; OS : autre partie prenante).

L’échantillon se composait de :

1. 8 familles suivies (sur 10), qui ont participé aux enquêtes en face à face ; 2 ont aussi participé aux entretiens appréciatifs (5 filles, 3 garçons) ;
2. 6 personnes référentes (sur 8) (6 ont répondu à l’enquête, 3 ont aussi été interrogées en entretien et 2 ont également contribué à l’atelier) ;
3. 29 parties prenantes clés (représentant l’éducation, l’aide sociale, les soins de santé aigus, les soins de santé de proximité et le secteur associatif).

4. Résultats et discussion

Dans cet article, nous nous centrons sur les résultats narratifs concernant « ce qui fonctionnait bien » à propos des personnes référentes et du travail de référence. Ces résultats sont discutés, le cas échéant, dans le contexte des changements apportés par le BESPP. Quatre résultats majeurs ont été dégagés : « une intelligence centrale et collaborative », « avoir une personne référente », « être une personne référente » et « développer les compétences du travail de référence ». La discussion de ces résultats et leur mise en regard avec la littérature clé sont présentées conjointement.

Les personnes référentes venaient d’horizons divers, parmi lesquels les visites à domicile Portage (personnes spécialement formées qui soutiennent les parents en proposant des activités et des routines favorisant le développement de leur enfant) et les visites de santé spécialisées (specialist health visitors). Les personnes référentes étaient déchargées d’une partie de leurs fonctions professionnelles principales pour exercer leur rôle de référence. Cela impliquait inévitablement de jongler entre plusieurs engagements, et les personnes référentes auraient invariablement apprécié de disposer de plus de temps dédié à ce rôle, surtout au début.

4.1. Une intelligence centrale et collaborative

Pour l’essentiel, les personnes référentes, tout comme les parents et les autres parties prenantes, voyaient leur rôle comme celui de la personne chargée de coordonner et de gérer les besoins ES d’une famille, et d’en avoir une vue d’ensemble professionnelle. Cette description rejoint la manière dont le travail de référence a été dépeint par des personnes référentes et des parents dans d’autres études [21–24]. Une partie prenante a résumé ce rôle comme étant l’« intelligence centrale » de la prestation des services, et cette notion a été immédiatement reconnue par les personnes référentes, les familles et les parties prenantes lorsque nous la leur avons soumise pour validation. Une mise en garde s’impose toutefois : les personnes référentes ne détenaient pas le monopole de ces informations. En réalité, cette intelligence était conduite par la famille, partagée, dynamique et collaborative. Elle permettait d’identifier les besoins et d’articuler interventions et évaluations, afin de tenter de garantir à l’enfant « le meilleur départ possible et les meilleurs soins possibles » (KW). Pour l’essentiel, les personnes référentes servaient de réservoir central (professionnel) de connaissances, qui complétait réciproquement le réservoir de connaissances de la famille sur son enfant. Elles servaient de point d’accès à ces connaissances au sein d’un service ouvertement « conduit par la famille et par les besoins ». Elles en partageaient leur compréhension, selon les besoins, avec d’autres équipes professionnelles au nom des familles, contribuant à faciliter des actions attentives aux « besoins propres à chaque famille » (P) et menées « au bon moment pour les parents » (P).

La capacité à construire cette intelligence mutuelle et partagée était soutenue par les nouveaux processus et protocoles du BESPP, qui donnaient à toutes les personnes concernées des « lignes directrices… claires » (OS) dans lesquelles inscrire leur travail, ce qui facilitait l’accord et la « prise de décision » (KW). Grâce à des protocoles plus clairs, les informations écrites issues des réunions, des évaluations et des interventions étaient consignées sous une forme accessible et disponible pour les parents comme pour les équipes professionnelles, ce qui augmentait la satisfaction des parents quant à l’information. L’étude de l’équipe de Stewart [25, page 498] note combien « l’information devient un outil puissant pour soutenir les enfants et garantir aux parents une voix égale », et le Parent Information KIT qu’elle a élaboré a renforcé la capacité et la confiance en soi des parents pour « obtenir, donner et utiliser l’information afin d’aider leur enfant ayant un handicap ». Comme dans d’autres études, nous avons constaté l’importance de protocoles clairs, négociés conjointement, pour soutenir l’élaboration de bonnes pratiques [26].

4.2. Avoir une personne référente

Tout s’est vraiment bien passé… tout a été positif dès le premier jour. Pour être honnête, ça a été une très bonne expérience. Tout le monde a été tellement serviable. Ma référente est absolument fantastique, je crois que je serais devenue folle sans elle. Ce sont toutes des personnes formidables. On se sent beaucoup plus tranquille quand on sait qu’elles sont au bout du fil et qu’elles vont se déplacer. Ça enlève beaucoup de pression et de stress à la famille, et on peut s’occuper du quotidien (une mère).

Avoir une personne référente permettait aux parents de savoir plus clairement qui était responsable de tel ou tel aspect des soins de leur enfant, et tout le monde commençait à voir « l’ensemble du tableau au lieu de sa seule pièce du puzzle » (OS). La plupart des mères ont décrit leur soulagement de ne pas « devoir tout faire toute seule » et de « pouvoir simplement décrocher le téléphone en sachant que la personne référente va régler ça pour vous ». Beaucoup des changements vécus par les parents reposaient sur le lien que les personnes référentes avaient noué avec eux et avec leurs enfants, sur la confiance mutuelle qui s’était développée et sur le soutien émotionnel apporté à la famille.

À écouter les parents décrire les personnes référentes à l’œuvre, on pensait à des descriptions de super-héros dotés de toute une gamme de superpouvoirs, aidant les familles à affronter leurs problèmes. Pourtant, bien que « géniales » (P) et « merveilleuses » (P), les personnes référentes n’avaient aucun pouvoir particulier et comptaient, selon leurs propres termes, sur le « bon sens », la « ténacité obstinée », le « sens de l’humour » et le fait de « s’entêter, tout simplement » (KW) pour obtenir des résultats.

Pour le dire simplement, les personnes référentes donnaient aux mères plus de temps pour « se consacrer à leur rôle de maman » (P), en rendant la vie plus gérable et en les déchargeant d’une grande partie du fardeau que représentait l’intégration à la vie de famille de la gestion administrative des rendez-vous, des traitements, des équipes professionnelles et des visites à l’hôpital. Elles savaient « percer la bureaucratie » et « enlever les tâches rébarbatives » que les parents devaient jusque-là assumer, comme « passer cent un coups de fil pour un seul rendez-vous ou pour faire modifier une ordonnance » (P). Avoir une personne référente apportait aux parents à la fois un soutien émotionnel et un appui professionnel proactif, digne de confiance, pour les aider à trouver des solutions à leurs problèmes, qui comprenait réellement leurs besoins en tant que famille et s’engageait à travailler avec eux et pour eux. Comme le propose l’équipe de Fereday [27, page 629], les parents de notre étude voulaient une « relation de partenariat, fondée sur le respect, la sensibilité et la compréhension des besoins de leur enfant et de l’orbite plus large de leur vie de famille ». Ces exigences relativement modestes, bien que difficiles à satisfaire, étaient vues par les personnes référentes comme des éléments essentiels de leur manière de travailler avec leurs familles.

Sensibles à la vie des familles, les personnes référentes mesuraient combien la multiplication des rendez-vous épuisait les ressources familiales. En faisant confiance à l’expertise et au discernement des familles pour savoir quels rendez-vous étaient importants et lesquels étaient des « contrôles inutiles », où l’on « vient juste à une réunion tous les six mois pour prouver qu’on est une bonne fille » (P), les personnes référentes pouvaient aider les familles à rationaliser et à coordonner les rendez-vous. Les parents le souhaitaient non seulement parce que cela réduisait les exigences pesant sur leur propre famille, mais aussi parce qu’à leurs yeux les services et les ressources étaient sous tension, et qu’il leur importait de contribuer à leur bon usage en aidant à libérer des services et des ressources pour d’autres parents.

Grâce à l’approche réciproque et collégiale adoptée par les personnes référentes, les familles se sentaient en confiance pour aborder avec elles leurs questions et leurs inquiétudes, comme leurs réussites et leurs progrès. Cela favorisait une compréhension mutuelle de ces « petites choses dont on ne sait pas trop si on doit embêter les gens avec » (P) et permettait d’identifier plus facilement des besoins non satisfaits, puis de les confier aux spécialistes les plus à même d’y répondre.

Les bénéfices vécus par les parents étaient souvent d’ordre relationnel. Les personnes référentes veillaient à ce que les parents connaissent les personnes qui soignaient leur enfant, trouvent leur place, reçoivent l’information, voient leur expertise parentale reconnue et se sentent en mesure de contribuer, avec l’assurance que leur contribution serait bien accueillie. Une mère a expliqué ces bénéfices en disant : « Je crois que nous n’avons jamais eu l’impression de ne pas savoir ce qui allait se passer. »

Le haut niveau d’engagement des personnes référentes auprès des familles, et le fait qu’elles ne privaient pas les parents de leur pouvoir de décision, faisaient que, contrairement aux familles de l’étude de Case [28], les familles n’étaient ni marginalisées ni dépossédées par des équipes professionnelles « expertes ». Le recours des personnes référentes à ce que l’équipe de Blue-Banning [29] décrit comme des comportements facilitateurs (communication, engagement, égalité, compétences, confiance et respect) soutenait au contraire des partenariats équitables.

Les personnes référentes servaient de canal d’information, en orientant les parents vers des sources d’information et d’autres ressources appropriées, comme l’ont montré d’autres études [30]. Moins sophistiquées que le système de gestion de l’information décrit par l’équipe de Stewart [25], elles aidaient néanmoins les parents à gérer l’information. Elles apportaient aussi un « soutien bienvenu » en aidant les parents « déboussolés » par la paperasse qu’entraîne le fait d’avoir un enfant aux besoins complexes ou en situation de handicap à se frayer un chemin dans la bureaucratie, comme l’a expliqué une mère :

… et pour les réunions de famille, on s’assoit et je dis : « Je ne sais vraiment pas par où commencer ni de quoi je veux parler ! » Alors sans elle, ça aurait été une page blanche et pas un ordre du jour ! Mais elle disait des choses comme : « Et si on essayait de commencer par ça, ou peut-être de réfléchir à ça »… Alors l’avoir là comme soutien, comme quelqu’un que je peux appeler pour parler d’une réunion à venir, ça a été vraiment positif. Nous tous, toute la famille, on s’est vraiment très bien entendu avec elle. Elle a été vraiment formidable (une mère).

Les parents assistaient volontiers aux réunions concernant leur enfant et y contribuaient, mais savaient gré aux personnes référentes de rédiger « tous les comptes rendus et tous les rapports » (P).

Le travail de référence a aussi apporté des bénéfices majeurs aux autres équipes professionnelles, qui n’avaient plus à courir après « différentes choses qui ne relevaient pas de leur rôle » (KW).

4.3. Être une personne référente : adopter un esprit d’entreprise

Mais je pense que les familles ont vraiment gagné à avoir une personne référente, et ce n’est pas seulement parce que c’était moi personnellement, mais elles y ont réellement gagné parce que les équipes professionnelles se sont organisées autour d’elles, au lieu que les parents doivent aller parler aux uns et aux autres à des moments différents (une personne référente).

Les premiers mois du travail de référence ont été difficiles et, pour certaines des personnes référentes, installer le rôle n’a « pas du tout été facile » (KW), et la « courbe d’apprentissage [a été] assez raide ». Les récits des personnes référentes insistaient sur la manière dont elles avaient dû développer leurs propres connaissances, leurs réseaux et leur compréhension des aspects « concrets » du soutien. Même lorsqu’elles exerçaient à un niveau expert dans leur propre domaine professionnel, certaines ont trouvé difficile le passage initial au travail de référence. Il leur fallait identifier les services disponibles, les voies d’accès aux services, qui contacter et comment, et les manières de travailler avec les systèmes, de les contourner ou de les détourner. Dans une certaine mesure, les personnes référentes ont rencontré le même type de difficultés que les parents (sans personne référente) lorsqu’il leur faut s’y retrouver dans une bureaucratie vaste, complexe et souvent opaque.

Les personnes référentes devaient être très souples, adaptables et entreprenantes. Se décrivant comme « ouvrant la voie et réglant les problèmes », elles se sentaient soutenues dans leur rôle par les parents, qui, selon elles, les suivaient « jusqu’au bout ». Comme l’a dit une personne référente : « quand on travaille aussi étroitement avec une famille, l’échec n’est tout simplement pas envisageable ». Elles parlaient de leur rôle en termes d’« être là (pour la famille) », de « persévérance », de « détermination », de « trouver des moyens de contourner les obstacles », de « trouver des réponses », de « chercher des informations », de « faire des liens », de « défendre les familles », d’« être au centre d’un pôle » et d’« être le point de contact de la famille » (KW). Ces attributs sont, dans les grandes lignes, ceux d’un état d’esprit entrepreneurial, caractérisé par la recherche et la poursuite d’occasions nouvelles et l’innovation, l’acceptation du risque, l’adaptabilité, l’attention portée à l’exécution (adaptative), la création et l’entretien de réseaux de relations, et le fait de « mobiliser les énergies de toutes les personnes de son domaine » [31, page 2].

Le partage d’informations était parfois « délicat » et exigeait de prendre en compte un ensemble de points de vue et d’intérêts particuliers différents. Il demandait de la confiance, de la bonne volonté et une compréhension des rôles et des responsabilités des différentes équipes professionnelles. Si certaines parties prenantes estimaient que les personnes référentes devaient adopter une approche ultra-prudente du partage d’informations, par crainte d’enfreindre la confidentialité, les parents de notre étude faisaient confiance à leur personne référente pour partager les informations de manière appropriée. Les familles mettaient en balance les risques éventuels et les bénéfices d’un personnel mieux informé, d’un moindre besoin de répéter les informations de base et d’un parcours plus fluide dans les services. L’équipe de Dalzell [9, page 582] a aussi noté que les familles étaient « contentes de partager leurs informations avec d’autres équipes professionnelles » et, dans l’étude de l’équipe de Gray [32], les « écrans de fumée de la confidentialité » ont été dissipés à mesure que la confiance dans le travail interinstitutionnel augmentait.

Bien que le rôle de personne référente ait, dans la plupart des cas, créé beaucoup de travail supplémentaire pour les personnes concernées (dont davantage de paperasse), elles appréciaient ce rôle et « ont beaucoup appris ». Il a aussi élargi leurs horizons, en leur donnant l’occasion de sortir du « cocon » (KW) de leur propre univers disciplinaire, potentiellement étroit. Les personnes référentes de notre étude ont gagné en satisfaction professionnelle, comme d’autres études l’ont également montré [24, 33].

4.4. Développer les compétences du travail de référence

Évoluant d’abord avec hésitation, puis avec une assurance croissante, les personnes référentes sont devenues ce que l’équipe d’Atkinson [34, page 225] décrit comme un « type professionnel nouveau et “hybride”, doté d’une expérience et d’une connaissance personnelles des autres organismes, y compris, et c’est important, de la culture, des structures, du discours et des priorités de ces services ».

Leur point de départ était leur propre expertise disciplinaire et la formation à la fonction référente suivie avant la prise de poste. Leurs compétences et leurs capacités se sont toutefois développées de manière exponentielle grâce à l’apprentissage expérientiel qui se faisait dans leur pratique quotidienne avec les familles et avec les autres équipes professionnelles et organismes. De fait, la diversité des origines disciplinaires faisait que le groupe avait des points de départ éducatifs, professionnels et philosophiques différents, ce qui enrichissait l’expérience, les connaissances et les approches des personnes référentes. Comme l’a décrit une personne référente qui partageait son temps entre sa propre pratique et son travail de référence :

Ici (lieu de travail), dans la spécialité où je travaille, je ne fais aucune visite à domicile et je suis dans mon petit cocon. Alors, en tant que référente, je suis beaucoup plus souvent sur le terrain. Je rencontre beaucoup plus de professionnels que je ne croiserais pas forcément d’habitude et… je rends visite à la famille à domicile. Et vraiment, ça m’a ouvert les yeux sur beaucoup de choses que je n’avais pas vraiment vues avant, et ça m’a permis de construire une relation avec la famille que je n’aurais pas pu avoir, je crois, en travaillant seulement ici. Je pense qu’être référente a vraiment changé ma perception.

Cette approche réflexive et souple apparaissait dans les récits de toutes les personnes référentes et, comme dans l’étude de White et Featherstone [8], les personnes référentes de notre étude ont tiré profit de leur exposition à d’autres disciplines et ont montré par l’exemple ce qu’était et pouvait être le travail de référence. L’un des défis, dès le début et tout au long du programme, a été de construire une compréhension partagée du rôle :

(Le travail de référence) n’est pas très facile, je trouve, pas avec les gens qui n’y sont pas directement impliqués. Et je pense qu’on ne peut pas simplement dire « personnes référentes » aux parents et aux autres personnes qui travaillent avec les familles, parce que [le travail de référence] veut dire des choses différentes pour des personnes différentes. Donc, en ce sens, ce n’est pas si facile, et je ne pense pas que ça puisse l’être, parce qu’on en trouve toutes sortes de descriptions partout ; il faut que les gens aient envie d’aller voir l’information pour savoir exactement ce que ça veut dire. Donc ça ne deviendra jamais plus facile tant que ce ne sera pas une pratique courante, en gros (une personne référente).

Une compétence inattendue que beaucoup de personnes référentes ont développée est celle de « détective », car

… chaque situation familiale est tellement différente et diverse. Il y a toujours de nouvelles informations à trouver… c’est sans fin, vraiment, tout ce qu’il faut savoir ! Il y a les choses clés, les ressources clés pour les familles, elles ne sont pas si difficiles… Mais on a toujours besoin de dénicher des choses dont on n’a jamais entendu parler, on est toujours en train de chercher des sources d’information et d’aide. Et on tombe toujours sur quelque chose qu’on ne connaissait pas. On va voir les organismes clés pour certaines choses, mais il y en a d’autres qui sont plus difficiles à trouver… Je suppose que c’est un peu comme faire du travail de détective, parfois, pour découvrir d’où vient telle ou telle ressource

Les questions posées par les parents ou les ressources dont l’enfant avait besoin exigeaient souvent un travail de détective de haut niveau pour retrouver une information précise, la bonne personne pour la tâche, ou la « bonne ficelle à tirer ». Ces connaissances s’acquéraient avec plus ou moins de facilité. Comme l’a noté une personne référente : « C’est déjà assez difficile pour nous… ça doit être terrible quand on est le parent. » Les défis du travail de référence ont permis aux personnes référentes de mesurer vraiment le parcours du combattant qui attendrait les parents s’il leur fallait s’en charger sans aide. De fait, en reconnaissant la difficulté d’intégrer le travail de référence à leur poste existant, elles reconnaissaient les difficultés que les parents, faisant sans personne référente, affrontaient en plus de leur rôle parental.

Toutes les personnes référentes ont dit apprécier ce rôle, le trouver stimulant et y avoir développé de nouvelles compétences ou renforcé des compétences existantes. Le travail de référence était une entreprise lourde et stressante, qui empiétait sensiblement sur leur autre temps de travail puisqu’il signifiait « … qu’on vous demande d’en faire encore plus, toujours plus » (KW). Des contraintes de temps tout aussi problématiques ressortent d’autres études [22, 34]. Des disparités existaient dans le travail de référence entre les familles, ainsi qu’entre les différentes étapes du parcours de soutien d’une même famille. L’équipe de Beecham [35, page 617] note que, « toutes choses égales par ailleurs, les enfants ayant des niveaux de handicap plus élevés peuvent fort bien nécessiter des niveaux de soutien supérieurs à la moyenne (des coûts plus élevés) ».

5. Conclusion

Les personnes référentes ont joué un rôle déterminant pour permettre aux enfants et à leur famille d’accéder aux services et, ce faisant, ont servi l’ambition du gouvernement de soutenir les enfants et les jeunes handicapés et leur famille afin qu’ils puissent « jouer pleinement leur rôle dans la société dont ils font partie, et bénéficier de l’égalité des chances par rapport à leurs pairs » [1, page 6].

Comme le notent Greco et Sloper [23, page 14], la « simplicité de l’idée [du travail de référence] contraste avec la complexité de sa mise en œuvre ». Malgré cette complexité, les bénéfices du travail de référence étaient pourtant réels et, comme dans d’autres études, les personnes référentes ont réellement changé le quotidien des enfants et des familles [35]. Elles sont devenues habiles à la fois à « renoncer à leurs habitudes… (et à)… comprendre les “rationalités” des autres professions… » [8, page 215], et à soutenir des parents qui ont pu prendre en main les décisions concernant la vie de leur enfant.