1. Introduction

1.1. L’infertilité et le recours croissant aux techniques de procréation assistée

Pour de nombreux couples, concevoir un enfant va de soi ; pour d’autres, les tentatives de conception peuvent se prolonger et devenir éprouvantes sur le plan émotionnel. La majorité des couples jeunes et en bonne santé (85 à 90 %) conçoivent au cours des douze premiers mois [1]. Lorsque la conception ne survient pas après un an de tentatives régulières, les couples peuvent être confrontés à l’infertilité [2]. L’infertilité se définit couramment comme l’incapacité à concevoir ou à mener naturellement une grossesse à terme [3]. Selon des estimations récentes, l’infertilité touche environ 17 % de la population adulte mondiale, ce qui en fait un problème de santé publique important [4].

Au-delà de sa définition biomédicale, l’infertilité est une expérience de vie complexe, qui peut affecter le bien-être psychologique, l’identité sociale et la dynamique relationnelle des personnes [5,6]. L’incapacité à concevoir peut remettre en cause des attentes sociales profondément ancrées autour de la parentalité, de la fondation d’une famille et des rôles de genre. Dans de nombreuses sociétés, devenir parent est considéré comme une étape importante de la vie, et les difficultés à obtenir une grossesse peuvent donc s’accompagner d’un sentiment d’insuffisance, de stigmatisation et de détresse émotionnelle [7].

Pour faire face à l’infertilité, de nombreux couples se tournent vers la procréation médicalement assistée (PMA), la fécondation in vitro (FIV) étant la technique la plus courante [8]. La FIV vise à améliorer la fertilité ou à prévenir des maladies génétiques [9,10] ; si ses taux de réussite sont élevés [11], elle comporte aussi des difficultés émotionnelles, économiques et sociales au long cours [12,13]. La réussite de la FIV dépend de facteurs comme l’âge maternel, les antécédents reproductifs, les causes de l’infertilité, le mode de vie et divers facteurs cliniques [14,15,16,17]. Ces incertitudes peuvent contribuer à la tension émotionnelle des personnes et des couples engagés dans un traitement de l’infertilité.

1.2. Les dimensions psychosociales de l’infertilité et de la FIV

Un ensemble croissant de travaux a examiné les conséquences psychologiques et sociales de l’infertilité et de son traitement. Les études quantitatives ont constamment documenté des niveaux élevés de stress, d’anxiété et de dépression [18,19]. Sur le plan individuel, les femmes portent une charge psychologique plus lourde [20] et souffrent davantage du manque de soutien et du sentiment d’isolement [21], en partie à cause des exigences physiques du traitement et des attentes sociales qui entourent la maternité [22]. Les hommes, bien que moins souvent étudiés, peuvent aussi éprouver une détresse émotionnelle liée au diagnostic d’infertilité, aux pressions financières et aux doutes sur eux-mêmes [23].

Au-delà des effets psychologiques individuels, l’infertilité et la FIV peuvent influer sur les relations de couple et les interactions sociales. Les couples doivent composer avec les réactions sociales négatives à l’égard de l’infertilité et avec la stigmatisation qui s’y attache [24], ce qui affecte leur bien-être émotionnel et leurs interactions sociales [25], tandis que les grossesses obtenues par les techniques de procréation assistée (TPA) mettent à l’épreuve les liens sociaux et relationnels des couples [26].

Des études antérieures ont aussi souligné la question de l’accès aux traitements et de l’équité en santé reproductive [27]. Les coûts financiers de la FIV peuvent être considérables, ce qui soulève des questions d’accès, d’équité et de soutien [28,29] et souligne la nécessité d’une meilleure prise en charge par l’assurance et d’un soutien financier [30,31].

1.3. Les approches qualitatives du vécu de l’infertilité

Dans la recherche qualitative, l’infertilité a été décrite comme une forme de rupture biographique, qui remet en cause le sentiment d’identité et la trajectoire de vie des personnes [7], et la complexité émotionnelle du traitement par FIV a été soulignée, souvent qualifiée de « montagnes russes émotionnelles » [32]. En outre, des études qualitatives menées dans différents contextes culturels ont montré que l’expérience de l’infertilité est façonnée par les normes sociales relatives au genre, à la famille et à la reproduction [7], et que les couples négocient différents aspects de la FIV, comme les décisions de traitement, les réactions émotionnelles et le soutien social [33,34].

1.4. Cadre théorique et méthodologique : l’analyse phénoménologique interprétative

Pour explorer en profondeur l’expérience de la FIV vécue par les couples, nous avons adopté dans la présente étude l’analyse phénoménologique interprétative (IPA), une méthodologie de recherche qualitative qui examine comment les personnes donnent sens à des expériences de vie importantes [35,36,37]. L’IPA a été retenue parce qu’elle permet d’explorer en profondeur la façon dont les personnes participantes donnent sens à des expériences émotionnellement complexes et prises dans des relations, comme la FIV [38]. Elle convenait tout particulièrement à notre objectif de saisir la profondeur, la nuance et la subjectivité du vécu des couples. Son accent idiographique nous a permis d’explorer la construction de sens à la fois individuelle et dyadique, tandis que sa dimension interprétative reconnaissait la co-construction du sens entre les personnes participantes et la recherche.

1.5. Pourquoi une approche dyadique

Dans l’ensemble, la recherche qui prend le couple comme unité reste limitée, en particulier en Grèce. Or l’infertilité est rarement un phénomène individuel : elle est intrinsèquement relationnelle, elle façonne les expériences partagées du couple, ses prises de décision et ses stratégies d’ajustement émotionnel, et elle est façonnée par elles [39]. Une approche dyadique permet de saisir comment la FIV influe sur les deux partenaires et sur leur relation, en éclairant des dynamiques comme le soutien conjugal, la résilience et la négociation de la future parentalité [40]. Cette approche est particulièrement pertinente dans des contextes culturels comme celui de la Grèce, où la fécondité est traditionnellement étroitement liée au mariage, les naissances hors mariage restant relativement rares par rapport à de nombreux autres pays européens [41].

1.6. Objectifs de l’étude

À notre connaissance, aucune étude n’a encore porté sur le vécu des couples en traitement de FIV en Grèce. Nous cherchons donc à combler cette lacune en posant les questions de recherche suivantes :

• (a) Comment les couples, en Grèce, vivent-ils les difficultés psychologiques et émotionnelles de la FIV ?
• (b) Quel est l’effet de la FIV sur les relations des couples, au sein du couple comme avec leur environnement social plus large ?
• (c) Comment les couples perçoivent-ils le rôle des systèmes de santé et d’assurance dans leur expérience de la FIV ?
• (d) Quelles attentes et quelles significations les couples associent-ils à leur avenir après une FIV ?

2. Matériel et méthode

2.1. Recrutement et personnes participantes

Six couples ayant déjà suivi une FIV, quelle qu’en ait été l’issue, ont été recrutés de façon raisonnée par l’intermédiaire d’une clinique privée de la fertilité à Athènes et du réseau professionnel du premier auteur à Karditsa (tableau 1). Les critères d’inclusion exigeaient d’avoir 18 ans ou plus, de résider en Grèce et d’avoir suivi au moins un cycle de FIV. Les critères d’exclusion étaient d’avoir moins de 18 ans ou de vivre hors de Grèce. La participation des deux partenaires était une exigence stricte : si l’un des deux ne souhaitait pas participer, le couple était exclu de l’étude. L’éligibilité à l’enquête était donc réservée aux couples dont les deux partenaires acceptaient d’y prendre part. Cette stratégie de recrutement a donné accès à des personnes ayant une expérience directe du traitement par FIV, mais elle a pu introduire un biais de sélection, en favorisant peut-être des personnes plus engagées dans le traitement ou entretenant des relations relativement stables avec les services de fertilité.

Le choix d’inclure six couples s’appuie sur les principes de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA) [27], qui recommande des échantillons petits et relativement homogènes pour permettre une exploration détaillée et idiographique de l’expérience vécue. Cette taille d’échantillon est cohérente avec les études IPA antérieures, qui comptent généralement entre 4 et 10 cas [35,42].

Le recrutement s’est fait par deux canaux. À Karditsa, des médecins de la ville ont invité des couples éligibles à participer, puis ont transmis leurs coordonnées au premier auteur. À Athènes, le recrutement est passé par une personne psychologue de la clinique de fertilité partenaire, qui orientait les couples intéressés vers le premier auteur. Toutes les personnes participantes ont reçu une information complète sur l’étude et donné leur consentement écrit avant d’y participer. Aucune n’a refusé de participer ni ne s’est retirée après avoir donné son consentement.

2.2. Recueil des données et saturation

Les données ont été recueillies par des entretiens semi-directifs en face à face, à l’aide d’un guide d’entretien (document supplémentaire S1) couvrant trois domaines : (1) l’expérience avant la FIV, (2) le processus de FIV et (3) la vie après la FIV. Des questions de relance étaient posées si nécessaire. Les entretiens, menés par le premier auteur entre octobre et décembre 2023, ont été enregistrés en numérique, anonymisés et transcrits mot à mot par la deuxième autrice (femme, économiste, titulaire d’un master). Le premier auteur a vérifié l’exactitude des transcriptions. Aucune note de terrain n’a été prise après les entretiens. Il n’existait aucune relation préalable entre la personne qui menait les entretiens et les personnes participantes, et aucune n’a refusé de participer ni ne s’est retirée à quelque étape que ce soit. Les transcriptions n’ont pas été soumises aux personnes participantes pour révision, et aucun entretien de suivi n’a été mené. Les entretiens ont duré environ 25 minutes en moyenne. S’ils étaient plus courts que dans certaines études IPA, leur durée relativement resserrée a suffi à recueillir des récits qui répondaient aux questions de recherche.

Les entretiens ont réuni les deux partenaires, l’infertilité et la FIV étant des expériences intrinsèquement relationnelles, et notre objectif étant de saisir les processus de construction de sens partagés par les couples à mesure qu’ils négociaient ensemble le traitement et la parentalité. Les entretiens conjoints peuvent toutefois aussi façonner les récits produits. La présence des deux partenaires pouvait favoriser la construction de récits concertés et limiter l’expression de conflits, de désaccords ou d’expériences sensibles. La personne qui menait les entretiens intervenait si nécessaire pour atténuer cette limite, gérer les divergences de vécu au sein de la dyade et faire face à d’éventuelles asymétries de pouvoir dans la narration conjointe. Les expériences divergentes des partenaires ont été traitées dans l’analyse en représentant les points de vue des deux personnes. Les dynamiques relationnelles ont été préservées et non fondues dans des thèmes généraux.

Le recueil des données s’est poursuivi jusqu’à ce que les récits offrent une profondeur analytique suffisante pour répondre aux questions de recherche. Conformément à la critique, par Braun et Clarke (2019), de la « saturation des données » au sens formel [43], l’objectif n’était pas d’épuiser les points de vue, mais de construire une compréhension riche de la façon dont les couples donnaient sens à leur expérience. Le corpus a donc été jugé suffisant pour illustrer le vécu des personnes participantes.

Les entretiens se sont déroulés dans un espace privé de la clinique, dans des cafés ou à domicile, afin d’offrir aux couples un environnement confortable et sûr pour partager leur expérience. Lorsque des couples demandaient expressément un café comme lieu d’entretien, parce que ces lieux leur paraissaient plus confortables et moins intimidants, les entretiens se tenaient dans des espaces calmes et à l’écart, pour limiter le risque que la conversation soit entendue.

Les couples ont reçu une information complète sur l’étude et ont donné leur consentement écrit à leur participation. Avant les entretiens, une conversation informelle permettait d’établir la relation ; la personne qui menait l’entretien y expliquait les objectifs de l’étude, le déroulement de l’entretien et les droits des personnes participantes, dont le droit de se retirer à tout moment. Les personnes participantes pouvaient poser des questions avant de signer le formulaire de consentement. Elles n’ont fait aucun retour sur les résultats.

2.3. Réflexivité de l’équipe de recherche

Le premier auteur, psychologue de la santé (homme) expérimenté en recherche qualitative en santé et en IPA, a supervisé la conception et la mise en œuvre de l’étude. Son parcours professionnel a éclairé à la fois le cadre des entretiens et l’approche interprétative des récits des personnes participantes. La deuxième autrice, économiste (femme) formée à la recherche en santé publique au niveau postuniversitaire, a mené les entretiens. Son intérêt pour l’infertilité, la FIV et les questions de politique de santé qui s’y rattachent a nourri sa relation avec les personnes participantes. Pendant les entretiens, elle a adopté une posture respectueuse et empathique, tout en restant attentive à l’influence possible de ses propres points de vue sur le processus de recherche. Le processus d’analyse a comporté des discussions régulières entre le premier auteur et la deuxième autrice, au cours desquelles les interprétations étaient examinées de façon critique et affinées. Cette réflexion collaborative a permis d’interroger les présupposés individuels et a renforcé la crédibilité de l’analyse.

2.4. Considérations éthiques

L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique de la recherche de l’université de l’Attique de l’Ouest (approbation n^o 72553-28/07/2023) et par le comité de bioéthique de la clinique partenaire (approbation n^o 203–27/7/2023).

2.5. Analyse

Les entretiens transcrits ont été pseudonymisés pour garantir la confidentialité, puis analysés par l’analyse phénoménologique interprétative (IPA) [36,37]. La deuxième autrice a mené l’analyse, sans logiciel, en trois étapes itératives [44]. Chaque transcription a été lue à plusieurs reprises pour permettre une immersion dans les données et produire des notes descriptives, linguistiques et conceptuelles. Des thèmes émergents ont ensuite été construits en examinant comment les personnes participantes donnaient sens à leur expérience. Les thèmes de chaque cas ont été examinés pour repérer leurs liens conceptuels, regroupés en sous-thèmes puis organisés en thèmes principaux, conformément à l’engagement idiographique de l’IPA. Le récit de chaque couple a été analysé en profondeur avant toute comparaison entre les cas. Tout au long du processus, les interprétations ont été constamment confrontées aux transcriptions d’origine, afin que les thèmes restent ancrés dans les récits des personnes participantes.

La méthodologie et la présentation des résultats suivent les recommandations COREQ [45] (tableau supplémentaire S1).

2.6. Fiabilité

La qualité de l’étude a été évaluée à l’aide des principes de Yardley (2017) [46] pour l’évaluation de la recherche qualitative. Pour que l’analyse reste ancrée dans les récits des personnes participantes, la deuxième autrice a lu chaque transcription de manière répétée et détaillée avant d’élaborer des interprétations de plus haut niveau. Les thèmes émergents ont été construits de façon inductive et systématiquement confrontés à des extraits verbatim, afin de rester au plus près des récits des personnes participantes. Des discussions réflexives entre le premier auteur et la deuxième autrice ont eu lieu tout au long de l’analyse pour revoir les interprétations et affiner le regroupement des thèmes. Conformément à l’engagement idiographique de l’IPA, le récit de chaque couple a été analysé en profondeur comme un cas à part entière avant toute comparaison entre les cas, ce qui a permis de faire émerger aussi bien des schémas d’expérience partagés que des divergences importantes entre couples. La transparence a en outre été soutenue par une présentation claire du processus d’analyse et par des citations illustratives des personnes participantes.

3. Résultats

Cinq thèmes principaux reliés entre eux, avec leurs sous-thèmes, ont émergé : (1) donner sens à l’infertilité et à la FIV, (2) négocier les relations sous la pression de la FIV, (3) la FIV, un parcours éprouvant sur le plan émotionnel, (4) composer avec les obstacles institutionnels et systémiques, et (5) se projeter dans l’avenir à travers l’expérience de la FIV (tableau supplémentaire S2).

3.1. Donner sens à l’infertilité et à la FIV

Ce thème montre comment les personnes participantes interprètent l’infertilité et la FIV et se situent par rapport à elles, à travers leurs attitudes et leurs expériences tout au long de leur démarche pour obtenir une aide médicale et consulter le personnel de santé compétent.

3.1.1. Vivre l’infertilité

L’infertilité a été vécue comme un événement profondément déstabilisant, qui remettait en cause les attentes des couples de devenir parents. Le parcours des couples commençait avec le diagnostic médical. Les couples ont décrit un sentiment d’impuissance alors qu’ils tentaient de lui donner sens et d’accepter l’infertilité.

Ils nous ont dit que nous n’étions pas capables d’avoir des enfants. … que les ovocytes de ma femme n’étaient pas bons et que mon sperme à moi n’était pas bon du tout non plus.

(Menelaos)

3.1.2. Chercher de l’aide pour une FIV

La décision d’entreprendre une FIV était présentée comme une étape nécessaire pour rétablir la possibilité de la parentalité, l’effort actif des couples pour reprendre la main sur leur infertilité.

Nous avions besoin d’aide. Et puis nous avons décidé de faire une FIV.

(Julia)

Tout cela peut se faire, et nous avons commencé la démarche ici avec mon gynécologue. Il m’a envoyée à [elle cite une grande ville], dans une clinique privée, chez un médecin formidable — vraiment, je ne peux pas dire autrement. C’était l’un des rares médecins en qui nous avions confiance, et nous avons décidé que oui, il fallait le faire.

(Thetis)

3.1.3. Donner sens à la FIV

Certains couples avaient le sentiment que les perceptions des gens étaient influencées par leurs propres expériences, ce qui façonnait des opinions positives ou négatives ; ils relevaient toutefois une évolution des attitudes à l’égard de la FIV, de la stigmatisation sociale vers une vision de la FIV comme chemin vers la parentalité.

C’est mieux maintenant…. Aujourd’hui, les gens disent : « Oh, vous allez faire une FIV. Félicitations. »

(Thetis)

« Aujourd’hui… comme il y a tellement d’infertilité, les gens vous demandent ce qu’est la FIV pour pouvoir la faire eux aussi. »

(Hercules)

3.2. Négocier les relations sous la pression de la FIV

Ce thème explore la façon dont la FIV remodèle les relations conjugales et sociales des couples, y compris les réactions des proches à leur décision d’entreprendre une FIV.

3.2.1. Renforcer le lien conjugal et le lien parental

Pour de nombreux couples, la FIV a renforcé la solidarité émotionnelle au sein de la relation. Les personnes participantes ont fait état d’un lien conjugal fort, marqué par l’amour, le soutien et le calme plutôt que par le conflit. Lorsque le traitement avait abouti à la naissance d’un enfant, le lien fort entre parent et enfant était souvent vécu comme particulièrement porteur de sens.

Dans mes moments difficiles, mon mari était là pour me soutenir.

(Julia)

Nous avons un lien fort avec notre fille. Je me sens comme une mère normale, pas surprotectrice, je l’élève comme ma mère m’a élevée.

(Marcella)

Le discours d’une participante traduisait toutefois la peur de mettre à mal le lien conjugal et la vulnérabilité que la FIV peut déclencher dans la dynamique du couple.

J’avais peur que, si nous n’avions pas d’enfants, nous allions tout droit au divorce.

(Marcella)

3.2.2. Négocier la révélation et les réactions sociales à la FIV

Les couples négociaient avec soin la révélation de leur parcours de FIV. Certains partageaient ouvertement leur décision d’entreprendre une FIV, d’autres ne se confiaient qu’à des personnes de confiance, et quelques-uns gardaient la décision pour eux. Les réactions de l’entourage allaient du soutien et de la compréhension à la critique et aux craintes.

Nous n’avons pas caché notre décision de faire une FIV…. Certaines personnes ont été d’un grand soutien et ont compris notre désir de devenir parents.

(Marcella)

Il avait un collègue… et sa femme a dit devant tout le monde : « Vous ne concevrez pas… vous devrez faire une FIV. » Ce n’est pas poli de dire une chose pareille devant quelqu’un.

(Hyacinth)

3.3. La FIV, un parcours éprouvant sur le plan émotionnel

Ce thème couvre l’expérience de la FIV vécue par les couples, avec ses épreuves (fausses couches, injections, anesthésie, ponction ovocytaire), ses effets émotionnels (détresse, anxiété) et les dimensions existentielles de la démarche.

3.3.1. Endurer les épreuves émotionnelles et physiques de la FIV

Les personnes participantes ont décrit la FIV comme une démarche exigeante sur les plans émotionnel et physique. La phase de préparation, la prise des médicaments et la ponction ovocytaire sous anesthésie étaient particulièrement éprouvantes pour les femmes, qu’elles soumettaient à une tension psychique considérable. Les fausses couches et les tentatives infructueuses étaient vécues comme des sources de perte, de tristesse et d’effondrement émotionnel.

… Nous avons vécu cette grossesse jusqu’à la sixième semaine… Il valait mieux pour moi savoir qu’il n’y a pas de bébé, douze jours après notre tentative de FIV, plutôt que de revivre cette mauvaise expérience…

(Calliope)

Lorsque la conception de l’embryon par FIV échouait, les récits des couples révélaient une divergence dans les réactions émotionnelles, signe de différences d’attentes et de manières de faire face au sein de la dyade.

Lors de notre première tentative de FIV infructueuse, Archelaus a été anéanti sur le plan émotionnel, moi non. Avant cette expérience, j’étais fermement convaincue que si un centre de FIV expérimenté prenait la FIV en charge… Je pensais que la FIV était une démarche plus facile. En fait, la FIV a été plus difficile que je ne le pensais…

(Hyacinth)

Les femmes vivaient le plus intensément les exigences physiques du traitement, tandis que les hommes faisaient face au stress, à la peur et à l’anxiété concernant à la fois la santé de leur partenaire et l’issue du traitement. Il arrivait que les femmes doivent soutenir leur mari tout au long du processus.

Ma principale angoisse était de voir ma Hyacinth sortir tout à fait bien de son opération. C’était ma première et ma principale angoisse.

(Archelaus)

3.3.2. Résilience et syndrome de l’imposteur

La résilience est apparue comme une stratégie d’ajustement importante, issue d’un état d’esprit « ne jamais abandonner », de la pensée positive et de l’acceptation des épreuves de la vie. Certains couples ont eu besoin d’une pause pour leur santé mentale afin de renforcer leur résilience, tandis que d’autres se débattaient avec la déception et la tentation de renoncer à leur chemin vers la parentalité.

Bon. En tant que personne, j’ai l’habitude de voir le bon côté de la vie… le bon côté de notre tentative de devenir parents. Je me disais que nous en étions capables — une possibilité était là.

(Marcella)

Oui, nous voulions deux ans de pause… Nous en avions besoin, pour nous calmer… mentalement…

(Calliope)

3.3.3. Donner sens à la vie à travers l’enfant

Avoir un enfant grâce à la FIV donnait du sens à la vie des couples, tandis que les couples sans enfant trouvaient un sens dans leur vie quotidienne. L’échec de la FIV laissait cependant certaines personnes sans but, ce qui entraînait dépression et solitude.

Au départ, il faut vouloir des enfants. Maintenant, nous aimerions avoir des enfants.

(Menelaos)

Notre relation avec l’enfant ! Combien je voulais cet enfant ! Maintenant, toute notre vie tourne autour de l’enfant. Nous ne sommes pas de ces parents qui ne laissent jamais personne d’autre s’occuper de l’enfant et restent toute la journée à ses côtés — non ! Mais toutes nos pensées tournent autour de l’enfant.

(Marcella)

3.3.4. Se réorienter vers l’avenir après une FIV réussie

Une conception réussie par FIV apportait aux couples un mélange de joie et d’anxiété. Le bonheur du résultat positif les aidait à dépasser les difficultés passées, tandis que certaines femmes éprouvaient des sentiments d’anticipation à propos de la grossesse avant même sa confirmation.

Le vrai bonheur… Quoi d’autre ?… J’étais angoissé à l’idée de m’assurer que tout allait bien… J’attendais que le résultat positif arrive.

(Hercules)

Quand le médecin nous a dit que le test était positif… j’ai été profondément émue… J’étais submergée et je me demandais sans cesse comment le bébé allait finalement naître.

(Marcella)

3.3.5. Un espoir marchandisé : la FIV entre soin et logique de marché

Les couples percevaient la FIV comme financièrement exigeante, parfois associée à des intérêts commerciaux. Ils disaient aussi avoir eu du mal à trouver le médecin et le centre de FIV adéquats pour augmenter leurs chances de devenir parents.

Tout un business… Quand le traitement de FIV a des aspects commerciaux, on n’est pas sûr de la pureté des intentions des professionnels ni de leur travail…

(Marcella)

3.3.6. Vivre avec l’incertitude et les risques perçus pendant la FIV

Le traitement par FIV suscitait des craintes liées aux maladies génétiques, au manque d’information et à des risques extérieurs comme la COVID-19.

Il y avait 25 % de risque qu’il ait une thalassémie, 25 % qu’il soit porteur du trait, et 25 % qu’il n’ait rien du tout… et encore 25 % qu’il soit porteur de l’autre trait. … Nous ne l’aurions pas gardé. Je ne l’aurais pas gardé. La thalassémie — il n’y a pas de chemin tout tracé. Cela veut dire un enfant malade dont nous nous occuperions toute sa vie. Il n’y a pas de guérison !

(Markella)

Oui, nous ne nous sommes pas fait vacciner parce que nous avions peur du vaccin… pour être honnête… et puis nous avons attrapé le COVID… mais pas à [elle cite le centre de fertilité]… nous l’avons attrapé chez le dentiste.

(Hyacinth)

3.3.7. Reconsidérer les chemins vers la parentalité

Après des tentatives infructueuses répétées, certains couples commençaient à envisager d’autres voies vers la parentalité, comme l’adoption.

Nous avons atteint un point — le point le plus extrême — où nous avons dit que, même si nous ne pouvions pas avoir d’enfant, nous en adopterions un.

(Isokrates)

Nous avons récemment déposé notre demande pour adopter un enfant.

(Calliope)

3.4. Composer avec les obstacles institutionnels et systémiques

Ce thème rend compte de la façon dont les couples perçoivent les systèmes de santé et d’assurance et s’efforcent d’y trouver leur chemin, notamment pour choisir un centre de FIV, face au manque d’information complète sur la PMA et la FIV, et lors des orientations vers d’autres méthodes de procréation assistée.

3.4.1. Négocier l’accès à la FIV sous contraintes économiques et systémiques

Les couples choisissaient un centre de FIV sur la recommandation de proches ou de gynécologues. Leur regard critique sur le système de santé était marqué par les obstacles économiques et par l’accès limité à la FIV, l’assurance maladie n’offrant qu’une prise en charge minimale.

C’était un hôpital public avec un excellent service de FIV, recommandé par notre gynécologue…. Le système public de santé et d’assurance ne prenait pas en charge le traitement de FIV : il fallait tout payer de sa poche.

(Marcella)

3.4.2. Chercher un savoir fiable en l’absence d’information adéquate

Les couples soulignaient le manque d’information complète sur la PMA et la FIV et estimaient que des institutions comme l’école, l’université, les organismes publics et le personnel de santé devraient jouer un plus grand rôle dans l’information sur la FIV.

L’information sur la FIV est meilleure aujourd’hui que les années précédentes, mais elle demande en grande partie un effort personnel, avec beaucoup d’informations disponibles en ligne.

(Marcella)

3.4.3. Entre soins bienveillants et idées reçues sur la FIV

Dans l’ensemble, les couples ont eu une expérience positive des centres de FIV et ont salué le professionnalisme du personnel, tout en relevant des idées reçues et des préjugés à l’égard des couples infertiles et de leur décision d’entreprendre une FIV.

Il y avait des préjugés : les gens supposaient que mon sperme n’était pas sain et nous considéraient comme un couple inutile, infertile.

(Menelaos)

3.4.4. Négocier des positions morales face aux différentes techniques de PMA

Les couples ont aussi évoqué d’autres techniques de PMA, comme le diagnostic préimplantatoire, la fécondation post mortem, la cryoconservation et le don d’ovocytes, en exprimant des attitudes partagées, allant du soutien à l’hésitation éthique.

Ce que je voulais faire, mais je ne l’ai pas fait ! Je voulais faire le diagnostic préimplantatoire, pour examiner ou corriger un problème de l’embryon avant sa conception.

(Marcella)

3.5. Se projeter dans l’avenir à travers l’expérience de la FIV

Ce thème porte sur la façon dont les couples envisagent leur avenir avec des enfants, une vision marquée par le stress et l’anxiété au sujet de la sécurité et de l’éducation de leurs enfants, ainsi que par leurs attentes pour l’avenir proche et lointain.

3.5.1. La parentalité à l’ombre de l’âge et de la responsabilité

Les personnes participantes ont évoqué de nouvelles préoccupations parentales sur l’éducation des enfants, ainsi qu’une anxiété liée à l’âge quant à leur capacité à assurer le bien-être de leurs enfants.

Maintenant, oui, nous nous inquiétons de la façon d’élever correctement nos enfants.

(Calliope)

Eh bien… que mes enfants aient fini leurs études, que tout aille bien… et que leur propre vie commence à se construire… je ne sais pas… les rêves habituels que toute mère a pour ses enfants.

(Thetis)

3.5.2. Se tourner vers l’avenir des enfants

Les attentes des couples pour l’avenir proche étaient fortement tournées vers la santé, l’éducation et les besoins de leurs enfants. Pour l’avenir lointain, les attentes parentales portaient sur le développement de leurs enfants et sur leur liberté de mener une vie faite de bonté et d’intégrité.

J’espère avant tout que mon enfant sera en bonne santé. Dans les cinq prochaines années, mon enfant entrera à l’école.

(Marcella)

3.5.3. Relier l’expérience personnelle de la FIV aux lacunes des politiques publiques et aux inégalités structurelles

Les couples situaient leur récit, de façon critique, dans le débat public plus large sur le déclin de la population en Grèce, et appelaient à un soutien plus fort de l’État aux services de procréation assistée et à des politiques répondant à cet enjeu.

Notre pays a une population vieillissante. Dans les vingt prochaines années, la population de la Grèce va tomber à 8 millions… L’État devrait encourager les couples à avoir des enfants.

(Hercules)

L’État devrait prendre en charge le traitement de FIV à 100 %, par le système de santé et d’assurance. … [L’État] devrait accorder un financement aux couples en FIV.

(Calliope)

4. Discussion

Les résultats présentés ici reflètent l’analyse interprétative d’un petit échantillon grec, examiné de façon idiographique, et visent à illustrer comment des couples ont donné sens à l’infertilité et à la FIV. Nos résultats montrent que les couples ont trouvé la FIV éprouvante sur le plan émotionnel, ce qui concorde avec les études antérieures. Les couples ont cherché une aide médicale et ont rencontré dans leur environnement social des comportements tantôt soutenants, tantôt non. Le choix du centre de FIV influait sur les résultats, et plusieurs couples estimaient que le système de santé et d’assurance n’apportait qu’un soutien financier limité au traitement de FIV. En outre, les personnes participantes reliaient souvent leur expérience à des préoccupations sociales plus larges, dont l’évolution démographique et l’accès aux traitements de l’infertilité, et suggéraient qu’un soutien plus fort de l’État à la FIV pourrait aider à relever ces défis.

Le type et la qualité de la relation jouaient un rôle central : les couples bénéficiant d’un fort soutien conjugal décrivaient la FIV comme une expérience qui les unissait, tandis que d’autres exprimaient la crainte d’une séparation ou d’une rupture de la relation. Ces résultats concordent avec les études qui associent l’infertilité et la FIV aux conflits et à l’isolement [12,47]. L’infertilité et la FIV ont été liées à ces facteurs [47], ainsi qu’à des transitions émotionnelles, à des changements psychosociaux [48], à des obstacles [49] et à des émotions comme la tristesse et l’impuissance [50]. Le besoin d’un soutien à la fois médical et psychologique pendant la FIV est fort [51]. Les personnes participantes ont décrit la FIV comme un processus éprouvant sur le plan émotionnel, marqué par une alternance d’espoir, d’incertitude et de détresse [26,52].

Comme dans les études antérieures, nous avons constaté que les couples redoutaient le divorce, se heurtaient à des obstacles économiques et cherchaient à préserver leur bien-être psychique et leur stabilité conjugale pendant la FIV [53,54]. Ces préoccupations étaient étroitement liées à l’issue du traitement, une FIV réussie apportant le bonheur et un lien fort entre parent et enfant [55], tandis que les issues négatives entraînaient une tension émotionnelle [56]. Dans ce contexte émotionnel, les choix de traitement en FIV étaient influencés par des facteurs psychologiques, socio-économiques et temporels [57].

Nos résultats suggèrent en outre que le genre, le statut socio-économique et la dynamique relationnelle façonnaient la manière dont la FIV était vécue. Dans les récits de plusieurs couples, les femmes décrivaient une tension émotionnelle et physique plus forte pendant le traitement, en particulier à cause des actes médicaux, tandis que les hommes formulaient leurs préoccupations en termes de pressions financières ou de bien-être de leur partenaire, ce qui fait écho aux recherches antérieures sur le vécu genré de la FIV [20,21,58,59]. Par ailleurs, l’expérience de la FIV affectait le bien-être émotionnel et les relations, l’autonomie des couples et le soutien psychologique se révélant décisifs [60].

Notre étude a saisi l’espoir des couples et leur état d’esprit « ne jamais abandonner » sur le chemin de la parentalité. La FIV est un processus chargé de stress et d’anxiété [38,49,61], mais elle incarne l’espoir et la détermination des couples à réaliser leur rêve de parentalité, comme on gravit une montagne pas à pas [62].

Certaines personnes participantes ont décrit avoir vécu ou perçu des préjugés liés à l’infertilité, notamment des présupposés sur leur santé reproductive, y compris parmi le personnel des cliniques de FIV, ce qui rejoint les résultats d’études antérieures [63,64,65]. Des études antérieures ont confirmé que la conception par FIV est façonnée par la culture [66] et que le personnel des cliniques de FIV a souvent sa propre perspective subjective sur la fertilité et vit des émotions changeantes dans son environnement de travail [67].

Enfin, les récits des couples ont mis en lumière des obstacles économiques, sanitaires et assurantiels qui intensifiaient la détresse des personnes participantes les moins aisées, qui vivaient le traitement comme financièrement épuisant, et parfois comme une forme d’exploitation. Ces récits soulignent la nécessité de restructurer le système de santé et d’assurance, en l’associant à des politiques qui abordent l’infertilité dans le contexte du vieillissement de la population [68,69].

5. Forces et limites

Alors que les études qualitatives sur la FIV en Grèce ont porté sur l’expérience des femmes, nous avons adopté dans cette étude une approche IPA idiographique et dyadique pour explorer le vécu des couples en FIV, ce qui apporte des éclairages précieux sur leur cheminement psychologique et sur le soutien reçu. Sur le plan méthodologique, la décision délibérée d’interroger les couples et d’analyser conjointement les récits des partenaires nous a permis d’explorer les dynamiques relationnelles au sein des couples. Toutefois, comme dans toute étude qualitative, la petite taille et le caractère non représentatif de l’échantillon limitent la généralisation des résultats. En outre, les contraintes de contexte du recueil des données, comme la conduite de certains entretiens dans des lieux semi-publics (des cafés, par exemple), ont pu influer sur la profondeur des récits ou sur ce que les personnes participantes ont choisi de dévoiler. Le caractère sensible du sujet de recherche, qui touchait à la vie personnelle et familiale (enjeux de confidentialité), a limité la diversité des points de vue. Enfin, la saturation des données au sens traditionnel n’a pas été atteinte ; ce choix était toutefois délibéré et cohérent avec l’approche IPA, qui privilégie la profondeur de la compréhension sur l’étendue. Dans notre étude, les six couples participants ont donc fourni des récits suffisamment riches et détaillés pour répondre aux questions de recherche et produire des enseignements porteurs de sens.

6. Implications et recommandations pour la recherche future

Les résultats de cette étude ont des implications cliniques et politiques. D’abord, une prise en charge psychologique des couples confiée à des psychologues ayant l’expérience et les qualifications requises pourrait soutenir la construction de sens des couples, réduire la détresse liée au traitement et renforcer l’ajustement dyadique pendant les cycles de FIV, conformément aux recommandations en la matière [70]. Ensuite, l’appel des personnes participantes à un soutien de l’État pourrait prendre la forme de partenariats public-privé pour cofinancer la FIV ou les TPA, un modèle utilisé à l’international [68], et répondre au déclin démographique de la Grèce. Enfin, les études futures pourraient explorer les attitudes à l’égard des TPA chez les couples infertiles et dans la population générale, comparer l’expérience des femmes en FIV à celle des femmes recourant à d’autres méthodes de procréation assistée, et évaluer dans quelle mesure les modalités de financement et une prise en charge psychosociale intégrée contribuent à l’engagement dans le traitement et au bien-être.

7. Conclusions

Les résultats présentés ici mettent en lumière les difficultés émotionnelles, les pressions sociales et les attitudes à l’égard de la FIV et des méthodes de procréation assistée. Malgré une perception plus favorable, les lacunes de l’information et les stéréotypes continuent de peser sur les couples infertiles qui cherchent à devenir parents par la FIV.

Abréviations

Les abréviations suivantes sont utilisées dans cet article :

• FIV : fécondation in vitro (IVF, in vitro fertilisation)
• TPA : techniques de procréation assistée (ART, assisted reproductive technology)
• IPA : analyse phénoménologique interprétative (interpretative phenomenological analysis)