Introduction

Les travaux de Wittenberg, Kwekkeboom Staaks, Verhoeff et De Boer (2017) ont montré que les rôles de l’entourage aidant, comme la famille et les amis, ne sont pas toujours pris en compte ni discutés dans les soins aux personnes ayant des problèmes psychiatriques, et que la répartition des différentes responsabilités de soin manque parfois de clarté. Selon cette équipe, une discussion explicite sur l’attribution des responsabilités de soin est nécessaire pour réaliser une bonne collaboration : les équipes professionnelles devraient construire avec l’entourage aidant une relation dans laquelle la répartition des soins est discutée explicitement. La conférence familiale (Family Group Conferencing, FGC) offre un nouveau modèle de décision pour discuter des responsabilités de soin à l’égard des personnes suivies.

La conférence familiale aide les personnes et leurs réseaux sociaux à faire face aux problèmes d’une manière cohérente avec leur propre culture et leur mode de vie (Jackson et Morris, 1999). C’est une approche orientée vers la famille, issue de la tradition maorie de Nouvelle-Zélande, qui reconnaît l’importance de la responsabilité collective des familles et de la communauté proche (Doolan, 2012). Des études ont montré que la conférence familiale peut rapprocher les familles et les réseaux sociaux, renforcer les liens familiaux et de réseau, et élargir le cercle de soutien des personnes confrontées à une situation problématique (Frost, Abram et Burgess, 2012 ; Skaale Havnen et Christiansen, 2014). Partager des récits et des points de vue différents sur une situation problématique (celle qui a motivé l’organisation de la conférence familiale) peut conduire à une meilleure compréhension et faire naître des idées pour y faire face.

Dans une conférence familiale, la personne confrontée à une situation problématique (dans le cas de cette étude, une personne suivie en psychiatrie) est appelée protagoniste (nous emploierons à la fois « protagoniste » et « personne suivie »). Les protagonistes fixent l’ordre du jour de la conférence et décident qui inviter (par exemple, la famille, le cercle amical, le voisinage, des professionnels). La personne coordinatrice de la conférence familiale a un rôle de facilitation dans ce processus et soutient la personne protagoniste dans la préparation de la conférence. Dans notre contexte (les Pays-Bas), la fonction de coordination se caractérise par une position indépendante : la personne coordinatrice n’est salariée d’aucune organisation sociale ou de santé. Les personnes coordinatrices n’interviennent pas sur le contenu de la situation ; elles élargissent le cercle de soutien en rendant visite aux personnes susceptibles de participer à la conférence et n’ont aucun intérêt quant à l’issue de la conférence familiale (Skaale Havnen et Christiansen, 2014).

Le processus d’une conférence familiale comporte quatre étapes. Dans la première, une orientation vers la conférence familiale doit avoir lieu ; elle peut venir de la personne protagoniste, d’un membre de la famille ou d’une personne professionnelle. Une personne coordinatrice est ensuite attribuée à la situation ; elle est chargée de soutenir la préparation de la conférence et anime la conférence aux étapes suivantes (deuxième étape). Lors de la troisième étape, la conférence a lieu, en général un ou deux mois après l’orientation. La conférence elle-même comporte trois phases. Dans la première, les personnes participantes échangent des informations. Les équipes professionnelles présentes peuvent partager des informations utiles à l’élaboration du plan d’action établi à la phase suivante. Dans la deuxième phase, la personne coordinatrice et les équipes professionnelles se retirent, et la personne protagoniste et les autres personnes participantes (le réseau social) discutent des informations et élaborent un plan pour faire face à la situation problématique de la personne protagoniste. Ce plan décrit les activités prévues pour faire face à la situation et les rôles des différentes personnes participantes. À la fin de la conférence, la personne coordinatrice et les équipes professionnelles reviennent et le plan est finalisé ; une des personnes participantes est désignée pour en assurer le suivi. Le suivi et l’ajustement du plan constituent la quatrième étape de la conférence familiale (Skaale Havnen et Christiansen, 2014). Pour plus d’informations sur la conférence familiale et ses principes, nous renvoyons à notre autre article paru dans cette revue (Schout, Meijer et De Jong, 2017).

Nous avons examiné dans cette revue la valeur ajoutée de la conférence familiale en santé mentale (publique) et souligné qu’elle offre la possibilité de réaliser des partenariats entre les personnes suivies, leurs réseaux sociaux et les équipes professionnelles (Schout et al., 2017). À partir d’une étude quantitative, nous avons montré que la conférence familiale est une voie prometteuse pour freiner l’isolement, restaurer l’appropriation de la situation et renforcer ou élargir le cercle de soutien social dans le contexte de la psychiatrie sous contrainte (voir De Jong, 2014 ; De Jong et Schout, 2011 ; Meijer, Schout, De Jong et Abma, 2017). Cet article vise à comprendre le processus de la conférence familiale dans le contexte de la psychiatrie sous contrainte, afin d’en mieux cerner les possibilités et les limites pour former un partenariat entre les personnes suivies, leurs réseaux sociaux et les équipes de santé mentale.

L’étude

Devis

Cet article repose sur des données issues d’une étude portant sur le processus (volet qualitatif) et l’impact (volet quantitatif) de conférences familiales (et de leur préparation) organisées aux Pays-Bas pour des personnes suivies exposées à un risque de traitement sous contrainte en psychiatrie. Nous nous concentrons ici sur le processus de la conférence familiale, à partir des données qualitatives. L’impact de la conférence familiale en psychiatrie sous contrainte (données quantitatives) est présenté dans Meijer et al. (2017). L’étude s’est déroulée entre 2013 et 2015. Les conférences familiales ont été organisées dans trois régions des Pays-Bas en collaboration avec trois institutions de santé mentale (Groningue, Noord-Holland Noord et Eindhoven). Les 41 conférences ont été animées et organisées par « de Eigen Kracht Centrale », une fondation nationale chargée d’organiser les conférences familiales aux Pays-Bas. Les personnes coordinatrices sont affiliées à « de Eigen Kracht Centrale », sans en être salariées.

Une évaluation répondante, dans le cadre d’une étude de cas, a été mise en œuvre pour étudier le processus menant à la conférence familiale, ainsi que le processus, le déroulement et l’impact de la conférence elle-même. L’évaluation répondante est une approche de l’évaluation qui vise à mieux saisir la perspective de l’intérieur, en restant attentive aux enjeux, aux valeurs, aux expériences et aux intérêts des différentes parties prenantes et à leur contexte (voir Abma, 2006 ; Stake, 2004). Ce devis a été retenu en raison de la nature délibérative et exploratoire de l’étude, centrée sur l’expérience des personnes participantes quant au processus et à l’impact de la conférence familiale (voir Abma, Nierse et Widdershoven, 2009, 2016 ; Stake, 2004).

Chaque personne suivie et la conférence organisée pour elle constituaient un cas de l’étude, considéré comme unique. Bien que l’étude comporte 41 cas, cette démarche nous a permis de saisir les particularités de chacun (Abma et Stake, 2014). Nous avons cherché à comprendre les différents cas dans la tradition du Verstehen (la compréhension à la première personne), ce qui signifie que « ce n’est pas tant le monde factuel qui nous intéresse, mais la signification construite dans l’interaction dont le monde est investi » (Abma et Stake, 2014, p. 1152). Nous avons rédigé pour chaque cas un rapport qui en restitue la signification et le contexte, afin d’en comprendre les particularités. Dans cette étude, les données ont été enrichies par la théorie. La collecte et l’analyse des données ont suivi un processus itératif : la théorie n’était pas imposée a priori, mais introduite progressivement à partir des résultats, pour enrichir les données et approfondir la compréhension.

L’équipe de recherche ne participait pas aux conférences familiales elles-mêmes ; elle a suivi rétrospectivement la manière dont les conférences étaient présentées et dont les personnes suivies étaient incluses, et a évalué après coup la signification et la valeur de la conférence familiale au moyen d’entretiens et de groupes de discussion.

Personnes participantes

Dans trois institutions de santé mentale des régions mentionnées, les équipes de santé mentale ont proposé aux personnes suivies l’option d’une conférence familiale. Les personnes suivies étaient incluses dans l’étude lorsqu’un traitement sous contrainte était imminent ou en cours, ou lorsqu’il existait des antécédents de traitements sous contrainte répétés. Toutes devaient avoir un rattachement municipal à l’une des trois régions. Les personnes participant à l’étude étaient celles qui assistaient aux conférences familiales : personnes suivies, membres de la famille, voisinage, cercle amical, collègues, équipes professionnelles (principalement du personnel infirmier de santé mentale communautaire et des psychiatres) et personnes coordinatrices des conférences.

Des données aux descriptions denses d’un rapport de cas

Les personnes présentes aux conférences ont été interrogées individuellement sur le processus et l’impact de la conférence familiale, un à six mois après celle-ci. Au total, 289 entretiens, portant sur 41 conférences, ont été menés par l’équipe de recherche. Les entretiens comportaient des questions ouvertes et fermées et duraient environ une heure. Ils suivaient une liste de thèmes portant sur la situation avant la conférence, la conférence elle-même et la situation après la conférence. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits et résumés dans un rapport de cas comportant des conclusions provisoires sur le processus et l’impact de la conférence familiale. Ce rapport a été discuté avec les personnes participantes lors d’une vérification par les membres (member check ; Lincoln et Guba, 1985). Des observations participantes ont en outre été réalisées pour comprendre le processus d’organisation des conférences, y compris la communication entre les personnes présentes et leurs interactions, et ont donné lieu à des notes de terrain. Les notes de terrain et les interprétations tirées des entretiens et des vérifications par les membres ont été décrites par l’équipe de recherche, avec des mémos théoriques et empiriques, et discutées au sein du groupe de recherche (Emerson, Fretz et Shaw, 2011). Il en est résulté ce qu’on appelle des descriptions denses (Abma et Stake, 2014).

À partir de l’approche par études de cas multiples, des thèmes génériques qui relient les cas ont été dégagés (Abma et Stake, 2014). Nous avons discuté les données des différentes régions et cherché les thèmes et les schémas rencontrés à plusieurs reprises et qui semblaient sous-tendre les cas.

Validité, fiabilité et rigueur

Les perspectives de différents acteurs ont été incluses afin d’obtenir une compréhension riche et plurielle du processus des conférences familiales en psychiatrie sous contrainte. Les entretiens ont été poursuivis pour chaque cas jusqu’à ce qu’aucune information ni aucune compréhension nouvelle sur le processus ou l’impact de la conférence n’apparaisse ; c’est un indice de qualité méthodologique, qui renvoie à la saturation de l’information (Guba et Lincoln, 1989 ; Guest, Bunce et Johnson, 2006 ; Small, 2009). Enfin, la triangulation s’est faite de différentes manières : en comparant les résultats des différentes méthodes (entretiens, vérifications par les membres et observations participantes) ; en comparant les résultats entre cas et entre régions ; en comparant les résultats entre les membres de l’équipe de recherche ; et en comparant les résultats entre les différentes personnes participantes d’un même cas.

Considérations éthiques

Le projet de recherche a été présenté au comité de recherche scientifique du VU University Medical Center et aux trois organisations de santé mentale qui ont contribué à l’étude : Lentis, GGZ NHN et GGzE. L’étude a été approuvée sous condition d’un consentement éclairé, avec des garanties en matière de vie privée, d’anonymat et de confidentialité.

Résultats

Les résultats de la conférence familiale en psychiatrie sous contrainte sont présentés à travers différents thèmes et récits qui montrent ce qui se passait dans les 41 cas. Les thèmes sont présentés en deux parties : (1) les résultats de la conférence familiale en psychiatrie sous contrainte et (2) les conditions de la formation d’un partenariat.

Première partie : les résultats de la conférence familiale en psychiatrie sous contrainte

S’approprier la situation et prendre des initiatives après la conférence

Plusieurs personnes suivies ont indiqué que la conférence familiale avait contribué à leur sentiment d’appropriation (le sentiment d’avoir prise) sur la situation. Par exemple, les rendez-vous et les accords pris avec la famille et les amis donnaient plus de structure à la vie des personnes suivies, servaient de motivation supplémentaire ou permettaient à une personne de se réhabituer au rythme quotidien de la « vie normale » après une hospitalisation en psychiatrie. Les personnes suivies indiquaient que les accords passés avec des proches sont sérieux, plus sérieux que ceux passés avec les équipes professionnelles :

Comme c’est — les accords — écrit sur papier, et que j’y ai dit « oui », je ne peux plus me raconter d’histoires ni essayer de m’en tirer en ne les respectant pas. Ça ne me rend pas les choses plus faciles, mais ça les rend plus sérieuses. [Personne suivie]

Dans un certain nombre de conférences, une attention explicite a été portée au « plan d’alerte de crise » destiné à prévenir les situations de crise ; ce point était souvent soulevé par les personnes suivies et les équipes concernées. Les réseaux sociaux disposaient ainsi d’une vue d’ensemble des signaux annonçant une situation de crise. Les accords du plan issu de la conférence donnaient aussi plus de prise à la famille proche, qui avait davantage le sentiment de maîtriser la situation parce que la charge des soins était répartie sur plusieurs épaules :

… Maintenant je sais que ma sœur ou ma mère lui rend visite et je n’ai pas à m’inquiéter ; j’ai l’esprit plus tranquille. Avant, j’avais un sentiment sourd parce que je savais qu’il était seul chez lui et malheureux, et ça me pesait, bien sûr. Donc ça me donne l’esprit plus tranquille. [Membre de la famille]

Dans plusieurs cas, en revanche, les personnes concernées n’avaient pas davantage de prise sur la situation après la conférence, parce que rien n’avait vraiment changé ; c’était par exemple le cas lorsque la personne suivie ne montrait aucune initiative ni appropriation à l’égard du plan établi. Des membres de la famille ou des proches étaient parfois très clairs sur leurs attentes :

Mais on l’a toujours dit, on ne va pas le motiver ni le pousser, il doit le faire lui-même… l’accord, c’était qu’il prenne des initiatives ; s’il ne le fait pas, il doit en assumer les conséquences. [Oncle]

Ces fragments montrent que s’approprier la situation pouvait être compliqué et difficile dès lors que les différents acteurs ne prenaient pas d’initiative ; la conférence avait alors peu d’impact.

Appartenance et élargissement du cercle de soutien

Pendant la phase précédant la conférence, il arrivait que des personnes suivies hésitent à impliquer des membres de leur famille. Elles voulaient les protéger et ne pas leur imposer une charge inutile :

Je me disais : j’ai déjà tellement de soutien professionnel, qu’est-ce que ça peut apporter ? Je ne voulais pas non plus solliciter mon réseau social. Je savais bien que je voulais avoir ma copine et ma sœur avec moi, mais bon… elles allaient aussi porter le poids de ma situation. [Personne suivie]

Les cas montrent que le simple fait de discuter du problème et de demander du soutien aux personnes concernées pendant la préparation de la conférence modifiait déjà les relations. La famille et les proches comprenaient mieux la situation de la personne suivie, et prenaient parfois conscience que la situation était plus critique que prévu : les problèmes liés à sa santé mentale, à ses finances ou à son logement étaient plus graves. Il en résultait une implication, un soutien et une disposition à agir plus forts. Dans plusieurs cas, il a aussi été dit que le cercle des personnes impliquées s’était élargi après la conférence :

C’est à ça que sert une conférence, je crois : soutenir [prénom de la personne suivie] et dire littéralement : « Nous sommes là, nous sommes là pour toi. » Et si tu as besoin de soutien, demande, tout simplement. Alors on lui a littéralement dit qu’on le soutenait et qu’on était là pour lui. D’autres membres de la famille s’ouvrent aussi à lui maintenant. Au début, ces personnes ne voulaient rien avoir à faire avec lui, et maintenant elles s’engagent à le soutenir elles aussi. Donc elle — la conférence — a fait beaucoup de bien. [Membre de la famille]

Il y avait cependant aussi des réseaux familiaux dans lesquels il était difficile de répartir les tâches et de faire des projets, en particulier lorsque la famille portait une lourde charge. Ces réseaux avaient souvent perdu leur énergie, ne savaient pas comment faire face à la vulnérabilité psychique de leur proche et ne voulaient plus s’impliquer :

Les membres de la famille ont beaucoup essayé dans cette situation, mais à un moment il n’y avait plus moyen de l’atteindre, et il y avait eu tellement d’investissement — dans la situation — que la famille a dit : maintenant on lâche. Parce que ce n’était plus supportable. [Membre de l’équipe soignante]

Dans certains cas, la conférence familiale à elle seule ne suffisait pas à élargir le cercle de soutien ni à mobiliser davantage de personnes. Les fragments ci-dessous montrent qu’en cas de problèmes de santé mentale graves et persistants, le rôle d’un soutien professionnel continu et durable est crucial pour former un partenariat avec les familles et les proches : ces personnes ont besoin de savoir qu’une personne professionnelle est là pour les épauler, en particulier en situation de crise, avant de s’engager (à nouveau) à soutenir la personne suivie. Nous reviendrons sur le rôle des équipes professionnelles plus loin dans cette section et dans la discussion.

Et pour nous, que nos soins — pour la personne suivie — soient pris en charge, parce qu’à un moment mon père ne dormait plus. Il n’allait plus au travail, ou seulement de temps en temps. Il ne tenait plus, tellement de soucis […] Alors oui, à un moment on en souffre soi-même, ou il y a des gens qui en souffrent tellement que ça a des conséquences sur leur propre vie. [Membre de la famille]

Les quatre dernières vérifications par les membres montrent clairement que les membres de la famille osent participer à une conférence si les équipes de santé mentale sont un facteur continu, sont disponibles pour la famille et sont claires sur leur rôle et leurs responsabilités. Dès qu’un doute naît sur l’accessibilité ou la disponibilité des équipes de santé mentale, les membres de la famille hésitent à participer activement à la conférence et à prendre des responsabilités dans le plan établi. (Mémo empirique n^o 40.)

Deuxième partie : les conditions de la formation d’un partenariat

Dire la honte et accueillir la vulnérabilité

Le sentiment de honte faisait obstacle au moment d’inviter des personnes à la conférence familiale. Les personnes suivies et leurs proches n’osaient ou ne souhaitaient pas toujours élargir le cercle de soutien et impliquer trop de monde :

J’avais sans arrêt ce sentiment : il faut vraiment que je franchisse le seuil et que j’aille encore voir quelqu’un, lui expliquer la situation dans laquelle je suis. Et l’inviter à la conférence… [Personne suivie]

Les problèmes psychiatriques des personnes suivies s’accompagnaient souvent de honte et d’(auto)stigmatisation :

Il se compare sans cesse aux autres et puis, euh, oui, il dit : « Je suis dans le caniveau, qu’est-ce que j’ai fait de ma vie », des choses comme ça. Et puis, bon, ça n’a peut-être rien à voir avec sa dépression. Ce que j’ai remarqué quand on se retrouve avec notre club de dîners, c’est qu’il trouvait très effrayant, très intimidant d’entrer dans un groupe social. [Personne de l’entourage amical]

Demander du soutien à d’autres exigeait de l’ouverture de la part des personnes suivies et de leurs proches ; il fallait parfois surmonter la gêne et affronter sa vulnérabilité. Lorsque les personnes participantes rencontraient des difficultés sur ce plan, la situation pouvait ne pas être discutée ouvertement. Au bout du compte, cela pouvait aboutir à un plan qui ne répondait ni aux besoins de la personne suivie ni à ce dont le réseau social avait besoin ou pouvait offrir. À l’inverse, il est aussi arrivé qu’une conférence familiale soit l’occasion de rompre avec des tabous et des préjugés dans les réseaux sociaux et contribue à renforcer les relations.

L’évitement des confrontations

Nous avons vu que les proches évitaient parfois la confrontation en raison de ce qui s’était passé auparavant. Ces proches se tournaient vers l’avenir, évitaient la confrontation et ne faisaient pas l’effort de discuter d’accords concrets, si bien que les plans n’étaient pas assez concrets quant aux limites et aux attentes.

Dans certains cas où les personnes participantes avaient élaboré des plans lors des conférences, ces plans ont ensuite été qualifiés de « romantiques » ou jugés insuffisamment capables de prévenir de nouvelles crises. Les plans ne traçaient pas de chemin clairement défini : les différentes relations et les attentes sous-jacentes étaient peu prises en considération, et le caractère concret du plan recevait une attention insuffisante. Certains réseaux sociaux ne semblaient pas avoir la capacité d’aboutir à un plan répondant aux besoins des personnes impliquées dans la situation de crise, et pendant la conférence ils évitaient les discussions sur les situations difficiles :

On n’a pas parlé — pendant la conférence — de ses problèmes psychiatriques, qu’il traverse régulièrement. [Membre de la famille]

Certains réseaux sociaux voulaient préserver la paix et ne faisaient pas l’effort de confronter la personne suivie, par peur de perdre le contact, ce qui conduisait à son isolement social. Dans beaucoup de situations, les personnes concernées étaient prêtes à prendre des responsabilités et n’évitaient pas « le lieu de la difficulté » en participant à la conférence, comme l’illustre le mémo suivant :

Pendant la vérification par les membres, il apparaît clairement que la personne suivie (dont la situation a motivé l’organisation de la conférence) est satisfaite de sa vie calme et paisible. Pendant la conférence, ce point n’a pas été discuté ; l’attention s’est portée sur le point de vue de la famille, qui pense qu’il devrait faire davantage de sa vie. La famille n’a cependant pas participé à la vérification par les membres et a évité le « lieu de la difficulté ». C’est peut-être en raison de l’absence de la famille que la personne suivie a défendu son propre point de vue sur sa vie. [Mémo empirique n^o 44]

L’exemple ci-dessus illustre ce que nous avons souvent rencontré dans notre étude : pendant la conférence, les personnes participantes s’impliquaient et faisaient des projets ensemble. Mais avec le recul, il est apparu que les acteurs ne se confrontaient pas toujours et ne discutaient pas de leurs attentes divergentes.

Un changement d’attitude nécessaire chez les équipes de santé mentale

La logique d’une conférence familiale, avec une personne coordinatrice indépendante, une conférence qui se tient hors de l’organisation de santé mentale et des équipes professionnelles qui contribuent à un plan élaboré par le groupe familial, est éloignée de la pratique en santé mentale. Les équipes professionnelles devaient découvrir comment faire face aux situations qui survenaient pendant la conférence, et quels étaient leurs rôles et leurs responsabilités.

Certaines familles et certains proches, du fait de leurs expériences, se méfiaient des organisations de santé mentale que représentaient les équipes professionnelles. Ces personnes s’étaient senties abandonnées, mais voulaient être entendues. Le fragment suivant illustre ce point et montre que la famille semblait finalement avoir besoin d’être reconnue par les équipes professionnelles :

Nous aussi, tous les professionnels nous ont laissé tomber, ils ne s’intéressaient qu’à elle, alors que c’était elle, en fait, le problème. Il n’y a jamais eu de conversation avec nous, personne ne nous a jamais parlé. Alors à un moment, on en a eu assez d’eux. J’ai appelé tous les médecins généralistes, toutes sortes de professionnels de la santé mentale, et certains ne voulaient même pas me parler, seulement à elle [la personne suivie]. Ça a été la fin. [Membre de la famille]

La famille, les proches et le voisinage ont dit avoir apprécié de rencontrer les équipes professionnelles et d’échanger des informations pendant la conférence. Les équipes pouvaient y répondre, par exemple, en donnant des informations sur le problème (en concertation avec la personne suivie). Dans les quelques situations où ce fut le cas, nous avons souvent observé des résultats positifs : la personne suivie continuait à travailler à ses projets d’avenir, avec la famille, les proches et l’équipe soignante :

… parce qu’on se connaît, tout simplement, en face à face, parce qu’on a beaucoup affaire les uns aux autres, la ligne est courte, donc c’est plus facile de rester en contact et de se joindre. Et c’est peut-être ça l’avantage de la conférence familiale dans ce cas : les seuils ont disparu pour ce qui est du contact — avec le réseau social. [Membre de l’équipe soignante]

Il est important de noter que ce soutien des équipes professionnelles a conduit à un contrôle partagé et non à davantage de contrainte. Dans certains cas, nous avons aussi vu des équipes juger important de faire en sorte que la situation précédant la conférence soit aussi favorable ou confortable que possible pour la personne suivie. Mais aussi, après coup, de veiller à ce que le processus qui suit la conférence soit aussi positif ou porteur d’espoir que possible :

Le plan décrivait ce que les professionnels de notre organisation devaient faire. La part du réseau manquait complètement. Alors j’ai renvoyé le plan, et ils — la personne suivie et le réseau social — vont bientôt se réunir pour l’ajuster. C’est la deuxième fois que je leur renvoie le plan. Je veux lire ce que le réseau social peut faire au moment où la personne suivie traverse une crise. Par exemple, lui rendre visite, des gens qui font des sorties avec lui, un peu de ménage et de paperasse, peut-être. Dans le plan, ce n’est pas décrit. Ils doivent en reparler. La famille me tient bien au courant de ce processus. [Membre de l’équipe soignante]

Nous avons aussi vu que les attitudes des équipes professionnelles différaient à l’égard de la conférence familiale et de son processus : il leur était parfois difficile de ne pas intervenir dans la situation, ou bien la conférence leur faisait prendre conscience de l’importance d’impliquer la famille dans le traitement des personnes suivies. Soutenir les personnes suivies et leurs proches était toutefois vécu comme difficile et parfois éloigné des routines de travail professionnelles. Les fragments suivants en donnent un exemple :

Il [le professionnel concerné] m’a aussi dit à la fin de la conférence : il faut que vous pensiez à ceci et à cela — à propos de la situation de la personne suivie et de la famille. J’ai répondu : je n’ai à penser à rien, laissez la famille réfléchir. Il avait du mal à lâcher ça, mais c’est son rôle. Il fait bien son travail et c’est quelqu’un qui encourage l’appropriation de la situation. Pourtant, j’ai vu qu’il avait du mal à lâcher prise. [Personne coordinatrice]

Le rôle facilitateur de la personne coordinatrice

La personne coordinatrice avait un rôle de facilitation dans le processus de formation d’un partenariat. Ce rôle était apprécié lorsqu’elle parvenait à guider la conférence en préparant un plan qui offrait un soutien. La concertation avec la personne suivie et le réseau, mais aussi avec les équipes professionnelles (au sujet des mesures de contrainte), était importante et faisait parfois défaut. Une structure et une procédure claires de la conférence familiale donnaient aux personnes participantes une prise sur le processus :

J’avais donc une mission très claire, que j’avais aussi préparée avec Mme. Donc pour moi, cela a apporté beaucoup de clarté en ce sens : j’ai pu me préparer de manière très ciblée et je savais ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire [pendant la conférence]. [Membre de l’équipe soignante]

Il y avait cependant aussi des situations dans lesquelles les personnes coordinatrices voyaient que le plan discuté n’était pas très concret et avaient parfois du mal avec leur rôle, comme l’illustre ce fragment :

Rien n’était mentionné — dans le plan — sur le fait d’aider pour des choses ou de faire quelque chose ensemble ; tout portait sur ce que la personne suivie devait faire. J’ai essayé de les y aider, en fait je ne m’autorise pas à intervenir sur le contenu, mais je l’ai fait un peu. C’était bien que tout le monde se soit réuni pour la conférence et ait parlé — c’était bien et précieux en soi —, mais on aurait pu faire plus. [Personne coordinatrice]

Discussion

Meleis (2011) souligne qu’il existe de nombreuses théories, perspectives et conceptions de l’essence du domaine des soins infirmiers. Son travail et celui de Kim (2010) mettent en évidence cette diversité, mais des conceptions centrales sont que les soins infirmiers soutiennent l’autosoin et donnent aux personnes suivies les moyens de prendre soin d’elles-mêmes et de gérer leurs symptômes et leurs transitions de vie en utilisant les ressources disponibles et en en créant de nouvelles. Les soins infirmiers visent à agir sur la capacité à faire face, l’autosoin, le devenir humain et l’adaptation, non seulement des individus mais aussi des communautés. Ces concepts centraux distinguent l’orientation des soins infirmiers de celle qui est centrée sur la maladie (Kim, 2010, p. 4-5). Soutenir et faciliter les structures informelles, comme les familles et les communautés engagées dans le soin, et aider les individus, les familles et les communautés à faire face au stress de la maladie et des événements de vie est au cœur de nombreuses théories des soins infirmiers (voir Meleis, 2011, p. 87-108). Aider à faire face relève d’une rhétorique modeste, qui s’accorde avec la manière de penser propre au champ de la conférence familiale. Mobiliser les ressources de la famille et des communautés est central dans ces deux courants de pensée.

Le processus de la conférence familiale est cependant complexe et repose sur la contribution de différents acteurs : la personne suivie, le réseau social impliqué, les équipes professionnelles et la personne coordinatrice. Une conférence familiale peut contribuer au sentiment de s’approprier la situation (dans laquelle se trouve la personne suivie) et à une implication et un soutien plus forts parmi les membres du réseau social. De nombreux facteurs déterminent la réussite ou l’échec d’une conférence familiale, mais l’engagement de ces acteurs est essentiel. Schout et de Jong (2018) signalent toutefois que les équipes professionnelles, comme le personnel infirmier, tendent à sous-estimer les capacités de la personne suivie et de son réseau social, et à surestimer leurs propres capacités. Selon ces auteurs, c’est le résultat de la bureaucratisation, de la juridicisation et de l’aversion au risque. Ces incitations dictées par le marché, ajoutées à l’accent mis sur la législation relative à la vie privée et à la « médicalisation », font obstacle à la mobilisation du soutien informel en psychiatrie. La conférence familiale exige un changement d’attitude des équipes de santé mentale ; elle signifie davantage qu’impliquer la famille dans la situation de la personne suivie. Au lieu de se concentrer sur chaque personne suivie, les équipes professionnelles soutiennent le groupe primaire pour faire face à la situation ; par leur expertise, elles contribuent aux plans des personnes suivies et de leur réseau social en prenant le moins possible les choses en main, et en validant l’engagement de ces personnes et leur maîtrise de la situation. Schout et de Jong (2018) décrivent cette posture professionnelle comme un soin « sans ego », dans lequel les équipes professionnelles mobilisent les ressources sociales et font confiance à la capacité du groupe à faire face aux situations difficiles.

Jansen, Baur, De Wit, Wilbrink et Abma (2015) ont élaboré un cadre de partenariat, outil pratique destiné à faciliter le dialogue entre différentes parties prenantes, qui comprend quatre composantes : les valeurs, les relations, les actions et les facteurs conditionnels. Ce cadre s’appuie sur Hook (2006), qui a dégagé huit facettes du partenariat entre personnes suivies et professionnels : la relation, le partage du pouvoir, la décision partagée, l’autonomie de la personne soignée, le partage des connaissances, la participation, la communication et la compétence professionnelle. Ces éléments sont pertinents pour la formation d’un partenariat entre les différents acteurs de la conférence familiale. Ils montrent l’importance de dire la honte, d’accueillir la vulnérabilité, de se confronter et de discuter des attentes divergentes entre les acteurs impliqués. En outre, le cadre souligne que la compétence professionnelle est importante en matière de décision partagée.

Par ailleurs, les personnes participant à une conférence familiale ont besoin d’être encouragées par les équipes de santé mentale et la personne coordinatrice à discuter des situations difficiles et à se confronter au sujet de leurs attentes et de leurs rôles. Le concept de « conversations courageuses » convient bien ici. Souvent employé dans les travaux sur la race et le genre ou sur la justice sociale, il invite à prendre des risques dans les conversations, à dire la vérité et à éprouver l’inconfort au lieu de l’éviter (Arao et Clemens, 2013 ; Singleton et Hays, 2008 ; Singleton et Linton, 2006). Arao et Clemens (2013) le complètent en proposant de cultiver des « espaces courageux » plutôt que des « espaces sûrs », où le dialogue avec les autres demande du courage. Accueillir sa vulnérabilité exige du courage, et ce courage est récompensé par une compréhension plus profonde de la situation et par une confiance mutuelle. Les conversations courageuses peuvent ouvrir la voie à la formation d’un partenariat, puisque la confiance mutuelle s’y construit et que les attentes sous-jacentes y sont discutées. Une conférence familiale peut faciliter un dialogue sur les valeurs, les relations, les actions et les facteurs conditionnels dans la formation d’un partenariat. Des recherches complémentaires sur la facilitation des conversations courageuses dans la conférence familiale semblent nécessaires.

Limites

Notre intention était de poursuivre les entretiens pour chaque cas ou chaque conférence jusqu’à ce qu’il n’apparaisse plus d’information ni de schéma nouveaux. C’est un indice de qualité méthodologique, qui renvoie à la saturation de l’information (Guba et Lincoln, 1989 ; Guest et al., 2006 ; Small, 2009). Dans un seul cas, il n’a été possible de reconstituer le processus de la conférence qu’à partir des perspectives de la personne coordinatrice et des équipes professionnelles impliquées. Au fil du projet de recherche, différents schémas sont apparus entre les conférences ; à un certain point, examiner de nouveaux cas n’aurait probablement apporté que peu d’éléments nouveaux. L’équipe de recherche n’a pas participé aux conférences elles-mêmes, mais elle était étroitement associée à leur organisation et a discuté de l’organisation des conférences avec les personnes coordinatrices ; il était donc important de construire une image complète à partir de perspectives multiples.

En réexaminant les données dans une perspective plus nomothétique, différents thèmes traversant les cas sont apparus. De nouveaux thèmes ont été mis au jour, comme l’apport de la théorie des conversations courageuses, qui a offert une compréhension nouvelle et plus profonde, utilisable pour réduire la contrainte et renforcer le partenariat en psychiatrie.

Conclusion et implications

En psychiatrie, dans le contexte des traitements sous contrainte, le processus de la conférence familiale est complexe, car il repose sur l’apport et l’engagement de différents acteurs. Ensemble, ces acteurs font advenir une réalité ouverte et nouvelle, rendue possible par la plateforme qu’offre la conférence familiale. Cette étude montre que la conférence familiale peut devenir une plateforme d’apprentissage du partenariat entre équipes professionnelles, personnes suivies et familles, qui affirme l’appropriation et le pouvoir d’agir de ces dernières. Pour former ce partenariat, il importe d’accueillir la vulnérabilité et d’engager des conversations courageuses. En outre, la conférence familiale exige un changement d’attitude des équipes de santé mentale : au lieu de se concentrer sur le traitement de chaque personne suivie, elles doivent soutenir le groupe primaire pour faire face à la situation et contribuer par leur expertise aux plans des personnes suivies et de leurs réseaux. Les équipes de santé mentale doivent comprendre les hésitations et les peurs tout en encourageant les acteurs à entrer dans des « espaces courageux » au lieu de les éviter. En étudiant davantage ce processus, avec une attention explicite aux écueils et aux possibilités que présentent l’ouverture de conversations courageuses et la création d’un partenariat, on explore l’application et le potentiel des conférences familiales en psychiatrie.