1. Introduction

Le syndrome de mort subite du nourrisson (MSN) est « la mort subite et inattendue d’un nourrisson de moins d’un an apparemment en bonne santé, qui reste inexpliquée après une investigation approfondie du cas, comprenant une autopsie complète avec examens complémentaires, l’examen du lieu du décès et l’étude des antécédents cliniques » (Goldstein et al., 2019a, p. 626).

Les Centers for Disease Control and Prevention désignent par SUDI (sudden unexpected death in infancy, mort inattendue du nourrisson) la mort subite et inattendue d’un nourrisson survenue au cours de la première année de vie, dont la cause n’était pas évidente avant l’investigation ; ces décès surviennent souvent pendant que le nourrisson dort ou se trouve dans son lieu de sommeil. Si aucune cause de décès connue ne peut être établie malgré plusieurs investigations approfondies, la MSN peut être retenue comme diagnostic d’exclusion (Center of Disease Control and Prevention, 2021). Cette définition réunit trois catégories de causes de décès de la Classification internationale des maladies, 10^e révision (CIM-10) : la MSN (code R95), les causes inconnues ou non précisées (code R99) et la suffocation et la strangulation accidentelles au lit (code W75) [Organisation mondiale de la santé (OMS), 2019]. Le débat sur la dénomination et la classification des morts subites inexpliquées du nourrisson se poursuit toutefois, sans procédure standard universellement acceptée (Shapiro-Mendoza et al., 2021). Le terme de MSN a souvent prêté à confusion et à critique, parce qu’il ne s’agit pas d’un diagnostic bien défini, doté de caractéristiques pathognomoniques précises, et que son application peut être très subjective (Byard, 2018).

Selon de récentes comparaisons internationales, le taux de MSN en Europe est estimé à 25 cas pour 100 000 naissances vivantes. Des définitions et des protocoles d’étude différents ont toutefois été relevés, ce qui rend les rapports variables et les comparaisons internationales complexes (de Visme et al., 2020). En Italie, l’incidence est estimée à environ 250 nouveaux cas, soit 0,5 ‰, bien qu’aucun registre national n’existe (ministère de la Santé, 2021). La mortalité infantile a cependant légèrement reculé dans les pays occidentaux grâce à la diffusion des campagnes de prévention (Moon, 2016). Certains décès restent néanmoins inexpliqués, ce qui rend difficile d’en déterminer les causes et de créer un registre unifié des données de surveillance qui les rende comparables à l’échelle internationale (Goldstein et al., 2019a).

L’absence d’une méthodologie cohérente et internationale d’évaluation des cas peut ralentir la collecte des données et compliquer la classification des décès par MSN, qui pourraient être étiquetés différemment selon la juridiction où ils surviennent, ce qui ne rend pas justice à la mort de l’enfant elle-même (Byard et al., 2019). Ce fait souligne qu’il serait réducteur de chercher une cause unique au syndrome de mort subite du nourrisson. Les données scientifiques invitent plutôt à faire l’hypothèse que la MSN résulte d’une combinaison de facteurs de risque et de réponses physiopathologiques, différentes pour chaque personne aux prises avec ses propres vulnérabilités et prédispositions biologiques (Byard et Krous, 2003). Actuellement, le modèle le plus pertinent en matière de facteurs de risque est le « modèle du triple risque », selon lequel le risque de MSN est maximal lorsque le nourrisson présente les trois facteurs identifiés : une vulnérabilité individuelle, une période critique du développement et l’exposition à un facteur de stress exogène (Filiano et Kinney, 1994).

Bien que certaines questions médicales et épidémiologiques restent en suspens, la recherche psychologique a commencé à examiner les conséquences pour les familles qui vivent cet événement douloureux (Goldstein et al., 2019a). La perte d’un nourrisson par MSN est une expérience profonde et tragique (Goldstein et al., 2018, 2019b, 2020, 2022), qui comprend non seulement la mort du nourrisson, mais aussi la perte d’un avenir familial imaginé et idéalisé, et l’effacement des attentes futures en tant que parents, frères et sœurs ou grands-parents. Le deuil dans la famille a de multiples facettes, et chaque membre de la famille vit son deuil de manière différente, avec des besoins et des ressources différents (Walsh et McGoldrick, 1991, 2013).

Par rapport aux pertes périnatales et néonatales, la MSN survient pourtant brutalement, reste inexpliquée et est suivie, pour les parents, de procédures médico-légales épuisantes (Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Boyle et al., 1996), ce qui nous fait penser à un processus de deuil plus compliqué (Goldstein et al., 2022). Comme on l’a observé dans les pertes périnatales (Gandino et al., 2020), la mort d’un enfant d’une cause soudaine et inexpliquée peut aussi avoir des conséquences pour le personnel soignant et les autres professions concernées (Forster et Hafiz, 2015).

Après la joie de la naissance de leur enfant, la famille est confrontée à la perte de la lumière, comme lors d’une « éclipse », où un corps céleste masque la source lumineuse et laisse qui l’observe dans un inévitable cône d’ombre. La perte inattendue et inexpliquée d’un bébé est un événement particulièrement déstabilisant pour la famille (Byard, 2009), précisément en raison de la phénoménologie de sa survenue et de ses conséquences à court et à long terme (Goldstein et al., 2019b). À la découverte du décès, les parents se retrouvent sur une « scène de crime », entourés par la police, les services du médecin légiste et les secours (Byard, 2009). Dans des procédures médico-légales aseptisées et rigides, on oublie souvent un aspect de la MSN qui n’a rien d’accessoire : la famille endeuillée (Goldstein et al., 2022).

Selon notre perspective systémique relationnelle, la mort peut être décrite comme un événement qui touche toute la famille ; en effet, toutes les personnes du système familial souffrent de la perte, sur le plan personnel comme sur le plan relationnel (Walsh et McGoldrick, 1991, 2013). Après une perte, la vie familiale est ébranlée jusque dans ses fondements et doit inévitablement réorganiser sa structure et en construire une nouvelle autour de la perte (Boss et Greenberg, 1984). Pour chaque membre de la famille, tout décès comporte des pertes multiples : celle de la personne disparue, celle de rôles et de relations, celle de l’unité familiale, celle d’espoirs et d’idées sur l’avenir. Pour comprendre la nature du deuil dans la famille, il importe de reconnaître que les effets individuels et relationnels de la perte opèrent simultanément et s’influencent mutuellement ; en effet, le deuil individuel est à la fois la matrice et le produit du changement au sein de tout le système familial (Gilbert, 1996). En partant de l’idée que le deuil est un processus à la fois social et familial (Neimeyer et al., 2014), nous faisons l’hypothèse que la MSN peut avoir des effets psychologiques non seulement sur la mère, mais aussi sur le père, le couple, les frères et sœurs, les grands-parents et, en définitive, sur le système familial.

Cette revue systématique est née du besoin de proposer une synthèse qualitative de l’impact psychologique de la MSN, non seulement sur le plan personnel, mais aussi sur les dynamiques familiales et conjugales. Mieux comprendre ce que vivent les parents, les frères et sœurs et la famille élargie est utile pour proposer des formes de soutien, voire des interventions, qui répondent aux besoins et aux priorités de ces personnes. Le deuil qui suit la perte d’un enfant par MSN s’abat sur la vie des familles touchées comme un coup de tonnerre dans un ciel serein et, malgré un fort engagement en faveur des campagnes de prévention dans le monde entier, l’étiologie du syndrome de mort subite du nourrisson n’est pas encore claire. Aussi, tant que la science médicale n’a pas apporté les réponses que nous attendons, il est très intéressant non seulement d’explorer les facteurs de risque de la MSN, mais aussi de se préparer à ce que cet événement signifie pour le couple et pour la famille. Cette revue devrait servir de point de départ à une formation actualisée et en temps utile des équipes de santé, qui devraient s’appuyer sur la fonction de psychologue comme pivot de la coordination de l’accompagnement du deuil familial.

Les questions de recherche auxquelles cette revue systématique cherche à répondre sont les suivantes : quelles sont les conséquences de la MSN sur le plan personnel et familial ? Quel est le processus de deuil de la mère, du père, du couple et des autres membres de la famille ? L’objectif de cette revue est donc de mieux comprendre les difficultés que rencontrent les familles endeuillées après un décès attribué à une MSN.

2. Matériel et méthodes

2.1. Sources d’information et stratégies de recherche

La présente revue systématique a été menée conformément aux lignes directrices PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) pour la recherche, la systématisation et le compte rendu des revues systématiques (Moher et al., 2009 ; Page et al., 2021). La recherche a été conduite de juillet à décembre 2021, sans intervalle de temps particulier. Il a été décidé de ne pas limiter la recherche à une courte période afin d’inclure le plus grand nombre d’études possible. L’éligibilité de chaque article a été examinée de façon indépendante par deux personnes.

Les études ont été repérées en interrogeant des bases de données en ligne (ProQuest Psychology Journal, PsycARTICLES, PsycINFO), en se concentrant sur l’impact psychologique de la MSN sur le plan familial, personnel et conjugal. La combinaison de mots-clés de cette première étape était la suivante : (1) sudden infant death syndrome OR sids OR sudi OR suid OR sudden unexplained death in infants, AND (2) bereavement OR grief, AND (3) parent’ OR mother’ OR father’ OR sibling’.

2.2. Sélection des articles

La recherche dans les bases de données a produit au total 1 430 études. Ce résultat a été passé au crible afin de ne retenir que les études répondant aux objectifs définis. Les critères suivants ont été appliqués lors de la sélection : (1) la recherche initiale par mots-clés était limitée au résumé, pour garantir une meilleure pertinence par rapport au sujet étudié ; (2) il s’agissait d’articles évalués par les pairs ; (3) ils étaient publiés en anglais. Compte tenu de notre objet et de notre volonté de mener une analyse exhaustive et complète, nous avons retenu les publications en langue anglaise en raison du plus grand volume de littérature internationale disponible. Au total, 1 354 études ont été écartées au tri et 76 répondaient aux critères de la première étape (figure 1).

Ce nombre a ensuite été ramené à 61 après l’élimination de 15 doublons : 13 références ont été retirées automatiquement, et 2 doublons à la main.

Après l’élimination des doublons, les 61 études retenues ont été analysées d’après leur titre et leur résumé, ce qui a abouti à un ensemble de 44 articles. Parmi eux, 17 articles ont été écartés parce qu’ils (1) portaient sur les causes, les facteurs de risque et la prévention de la MSN ; s’intéressaient davantage à la religion qu’aux conséquences de la MSN pour les membres de la famille ; traitaient de situations particulières (maltraitance, consommation de drogues et de tabac), de la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) et de la mortinaissance ; et enfin relevaient de la recherche médicale ou de comptes rendus d’ouvrages. Les études portant sur la recherche des causes médicales de la MSN ou sur les facteurs de risque et de prévention ont été exclues parce que, malgré leur grande pertinence scientifique, elles ne correspondaient pas aux objectifs de la présente étude.

Lors de la quatrième et dernière phase de sélection, 44 études en texte intégral ont été évaluées et ramenées à 24, 20 ne répondant pas aux critères d’inclusion. La MSN survenant au cours de la première année de vie, il a été décidé d’exclure toutes les études dont les échantillons comprenaient des décès survenus après la première année (n = 6) ; pour se concentrer sur une typologie précise plutôt que sur une catégorie générale, les études dont l’échantillon comprenait un éventail plus large d’expériences de perte périnatale ou néonatale sans analyse séparée des cas de MSN ont été exclues (n = 4) ; les revues de la littérature (n = 4) et les rapports ou séries de cas (n = 2) ont été exclus faute de données de recherche nouvelles et en raison de la difficulté à généraliser. Les études portant sur les équipes professionnelles, les instruments et les programmes d’intervention (n = 4) ont été jugées inéligibles, parce qu’elles ne répondaient pas aux exigences de la question de recherche. Les 24 articles restants (voir la figure 1 pour le diagramme de flux PRISMA) répondent aux critères d’inclusion et ont fait l’objet d’une analyse qualitative destinée à répondre aux questions de recherche.

3. Résultats

L’analyse systématique de la littérature a été menée en tenant compte des objectifs, de la méthode d’inclusion et d’exclusion utilisée et des résultats. Le processus de sélection est présenté à la figure 1, et des informations détaillées sur chaque article figurent au tableau 1.

Les études retenues ont été menées dans différentes régions du monde : États-Unis (n = 11), Israël (n = 1), Norvège (n = 4), Finlande (n = 1), Irlande (n = 2), Royaume-Uni (n = 1), Australie (n = 3), Nouvelle-Zélande (n = 1) et Afrique du Sud (n = 3).

Elles couvrent une période de quatre décennies, de 1982 à 2021, avec une fréquence plus grande dans les années 1990 (n = 13), suivie de la période 2010-2020 (n = 4), des années 1980 (n = 4), de la période allant de 2020 à aujourd’hui (n = 2) et de la période 2000-2010 (n = 1).

Seize études ont utilisé des techniques quantitatives, cinq des méthodes qualitatives et trois une méthodologie mixte.

3.1. Extraction des données

Comme le montre le tableau 1, la revue de la littérature fait apparaître que six questionnaires ad hoc ont été utilisés dans les études quantitatives (Williams et Nikolaisen, 1982 ; Price et al., 1985 ; Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Thuen, 1997 ; Irizarry et Willard, 1999 ; Goldstein et al., 2020). Sur ces six études, trois ont aussi utilisé d’autres instruments, comme l’Impact of Event Scale (IES), le Goldberg General Health Questionnaire en 20 items (GHQ-20), le State-Trait Anxiety Inventory (STAI), la Bodily Symptom Scale (BSS), le Beck Depression Inventory Short Form (BDI-SF) (Dyregrov et Matthiesen, 1987), la Symptom ChackList-90 et l’échelle d’équilibre affectif de Bradburn (Thuen, 1997), et le Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2020). Quatre études ont utilisé des entretiens structurés (Downey et al., 1990 ; Powell, 1991, 1995 ; Carroll et Shaefer, 1993) et, sur ces quatre études, deux comprenaient des instruments supplémentaires comme la Symptom Check List-32 (Downey et al., 1990) et le SIDS Parent Coping Inventory (SPCI) (Carroll et Shaefer, 1993). Une étude a utilisé des entretiens semi-structurés et intégré aussi la Child Behaviour Check List (CBCL) (Hutton et Bradley, 1994). Sur les seize études quantitatives de départ, cinq n’ont utilisé que des échelles, comme le NJSRC Parent Questionnaire (Ostfeld et al., 1993) ; le Delusions Symptoms States Inventory/States of Anxiety and Depression (DSSI/sAD) (Boyle et al., 1996) ; la Symptom Check List-90 (Thuen et Schlytter, 1996) ; le Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2018) ; les Spielberger State-Trait Anxiety Inventories (STAI-T et STAI-S), l’Edinburg Postnatal Depression Scale (EPDS), le Timeline Follow-Back (TLFB) et le PBQ (Goldstein et al., 2019b). Sur les cinq études qualitatives, deux ont utilisé des entretiens approfondis (Rubin, 1984 ; Edwards et al., 2009), une des entretiens et des groupes de discussion (Väisänen, 1998), une une analyse de textes (Finlay et Krueger, 2011) et une des entretiens semi-structurés (Plews-Ogan et al., 2021). Enfin, sur les trois études à méthodes mixtes, l’une a utilisé un questionnaire ad hoc (De Frain et al., 1992), une autre un questionnaire avec des échelles comme l’IES, le GHQ en 20 items et la version état du STAI (STAI-X1) (Dyregrov et Dyregrov, 1999), et la dernière un questionnaire, des entretiens approfondis et la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Garstang et al., 2016).

3.2. Analyse des échantillons

L’échantillon de chaque étude porte exclusivement sur des cas de MSN, à l’exception d’une minorité d’études qui utilisent un échantillon hétérogène comprenant des décès périnataux, néonataux et des morts inattendues du nourrisson (SUDI) (Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Boyle et al., 1996 ; Väisänen, 1998 ; Garstang et al., 2016). En outre, les échantillons des 24 études comptent de 9 à 365 personnes participantes, et seules 4 études comportaient un groupe témoin (Hutton et Bradley, 1994 ; Boyle et al., 1996 ; Thuen et Schlytter, 1996 ; Goldstein et al., 2019b). Toutes les études ont analysé un échantillon de personnes, à l’exception d’une étude consacrée à l’évaluation de 20 sites web dédiés aux victimes de MSN, dont nous avons toutefois déduit, par convention, l’activité de 20 personnes (Finlay et Krueger, 2011). Enfin, les données des études portant sur les frères et sœurs proviennent des perceptions des parents, en particulier des mères, et n’examinent donc qu’indirectement l’expérience des frères et sœurs (Powell, 1991 ; Hutton et Bradley, 1994).

3.3. Membres de la famille concernés

Les articles retenus portent sur l’expérience des personnes touchées par un drame familial lié à une MSN. Nous avons constaté que huit d’entre eux se concentrent sur l’expérience des mères (Rubin, 1984 ; Price et al., 1985 ; Ostfeld et al., 1993 ; Boyle et al., 1996 ; Finlay et Krueger, 2011 ; Goldstein et al., 2018, 2019b, 2020), un sur l’expérience paternelle (Edwards et al., 2009), dix sur le couple (Williams et Nikolaisen, 1982 ; Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Downey et al., 1990 ; Carroll et Shaefer, 1993 ; Thuen et Schlytter, 1996 ; Thuen, 1997 ; Dyregrov et Dyregrov, 1999 ; Irizarry et Willard, 1999 ; Garstang et al., 2016 ; Plews-Ogan et al., 2021), deux sur l’expérience des frères et sœurs (Powell, 1991 ; Hutton et Bradley, 1994), un sur l’unité familiale composée de la mère, du père et des enfants (Powell, 1995), un sur les grands-parents (De Frain et al., 1992) et un sur la famille élargie composée de la mère, du père, des enfants et des grands-parents (Väisänen, 1998).

3.4. Caractéristiques thématiques

Les 24 études incluses dans la revue offrent une vue d’ensemble de l’événement que constitue la MSN et illustrent, dans toute leur complexité, les nombreux aspects associés à la mort subite d’un nouveau-né et à son impact à tous les niveaux de la famille. Williams et Nikolaisen (1982), Carroll et Shaefer (1993), Thuen et Schlytter (1996) et Irizarry et Willard (1999) se sont intéressés aux différences de genre qui existent entre les parents face à la MSN, en examinant les stratégies d’adaptation utilisées par chaque partenaire et les différentes réactions qui se manifestent même longtemps après. Ce dernier aspect est abordé par Rubin (1984) et par Dyregrov et Dyregrov (1999), qui ont examiné la difficile adaptation à une perte si douloureuse et traumatique, qui ne semble pas guérir complètement même avec le temps et laisse aux parents le sentiment douloureux d’avoir encore à composer avec une mort inexpliquée. Dans de telles situations, il existe un risque de développer un trouble du deuil persistant et compliqué, dont le risque de diagnostic s’est révélé plus élevé dans la population ayant connu une mort par MSN dans la famille (Goldstein et al., 2018), même si cela tient probablement aussi, en partie, à des facteurs de risque antérieurs à la perte (Goldstein et al., 2019b).

Plusieurs études (Price et al., 1985 ; Downey et al., 1990 ; Ostfeld et al., 1993 ; Väisänen, 1998 ; Plews-Ogan et al., 2021) se sont penchées sur les questions associées à la perte parentale et familiale, qui vont du partage de la douleur, des préoccupations d’attribution, de l’adaptation conjugale, de l’impact sur le désir d’autres enfants et de la nature complexe du processus de rétablissement jusqu’au réinvestissement des énergies pour aller de l’avant et vivre plus sereinement avec la réalité de la perte (Price et al., 1985 ; Downey et al., 1990 ; Ostfeld et al., 1993 ; Väisänen, 1998 ; Plews-Ogan et al., 2021). Le désir de poursuivre la vie en allant de l’avant plutôt que de rester immobile est confirmé par Powell (1995), qui a montré comment un enfant né dans l’année suivant la perte n’inhibait pas le processus de deuil, mais le favorisait, en rendant sens et projets à une vie vidée par la MSN. Les frères et sœurs des enfants victimes de MSN ont toutefois besoin d’un soutien adéquat et d’un environnement qui, souvent, les protège de toute manifestation de découragement et de tristesse et qui pourrait préparer le terrain à des changements de comportement et de personnalité (Powell, 1991 ; Hutton et Bradley, 1994).

Les grands-parents ont aussi été pris en compte dans cette étude. L’étude de De Frain et al. (1992), par exemple, a examiné leur expérience, leurs sentiments de culpabilité, leur tendance à revivre la mort de leur petit-enfant, mais aussi la solidité de leur couple et leur capacité à se relever grâce à la foi. Thuen (1997) montre que les parents peuvent accéder à diverses formes de soutien, instrumental, émotionnel et informationnel. Le douloureux processus de deuil peut être affronté au moyen de sites web commémoratifs (Finlay et Krueger, 2011) ou d’objets transitionnels, bien que cette expérience de contact semble influencée par l’intensité et la gravité de la douleur éprouvée (Goldstein et al., 2020).

Les parents cherchent aussi à partager de façon authentique des informations détaillées sur le diagnostic, ce qui facilite une explication complète du décès par les équipes professionnelles (Garstang et al., 2016).

La revue comprend aussi des études comparant la MSN à la mortinaissance et au décès néonatal, qui mettent en lumière les différences de deuil et de santé mentale chez les personnes touchées, dans leurs diverses facettes (Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Boyle et al., 1996). En outre, une étude a illustré la situation particulière d’un peuple autochtone, les Maoris, présents principalement en Nouvelle-Zélande et exposés à un risque élevé de décès par MSN (Edwards et al., 2009).

En conclusion, la revue a donné des résultats satisfaisants sur le fond, qui indiquent que le sujet mérite l’attention clinique et inspire de nouvelles recherches, non seulement dans le champ médical, mais aussi dans le champ psychologique.

3.5. Forces et faiblesses de la littérature analysée

Les forces et les faiblesses des études examinées dans la revue systématique tiennent à la fois aux méthodes utilisées pour conduire la recherche et aux thèmes qui ont guidé l’investigation. Comme le montre le tableau 1, du côté des forces de la littérature examinée, on peut noter que certaines études ont mené une investigation détaillée du sujet étudié (Rubin, 1984 ; Väisänen, 1998 ; Edwards et al., 2009 ; Finlay et Krueger, 2011 ; Plews-Ogan et al., 2021) ; d’autres disposent d’un grand échantillon (Goldstein et al., 2018, 2020), d’un échantillon relativement grand (Downey et al., 1990 ; Hutton et Bradley, 1994 ; Boyle et al., 1996 ; Thuen et Schlytter, 1996 ; Thuen, 1997) ou d’un échantillon probabiliste (Powell, 1991, 1995).

L’étude de Price et al. (1985) donne une vue d’ensemble des principales questions et ouvre des perspectives d’étude pour l’avenir. Certaines études ont examiné séparément les réponses des mères et des pères (Williams et Nikolaisen, 1982 ; Powell, 1991, 1995 ; Irizarry et Willard, 1999), et un fort degré d’accord entre partenaires a parfois été constaté (Powell, 1991). Les pères ont moins participé à la recherche que les mères (Hutton et Bradley, 1994). Il nous semble qu’il pourrait être intéressant de comprendre la motivation clinique qui sous-tend ce mécanisme et d’ouvrir la recherche à de nouveaux horizons. Certaines recherches montrent que les données qualitatives approfondissent les résultats quantitatifs (De Frain et al., 1992 ; Dyregrov et Dyregrov, 1999 ; Garstang et al., 2016). Enfin, certaines études ont recueilli des données de manière prospective avant le décès du nourrisson (Goldstein et al., 2019b), examiné les réponses séparément selon la catégorie de décès pour étudier les différences (Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Boyle et al., 1996 ; Garstang et al., 2016), mis particulièrement l’accent sur les nuances de l’expérience maternelle (Ostfeld et al., 1993) et, lorsque l’analyse de la méthode a mis en évidence un biais, la présence d’entretiens semi-structurés a probablement aidé à en réduire l’effet (Hutton et Bradley, 1994).

Du côté des faiblesses, les études examinées montrent dans certains cas des insuffisances dans la taille ou la qualité de l’échantillon de la population étudiée (Rubin, 1981 ; Williams et Nikolaisen, 1982 ; De Frain et al., 1992 ; Carroll et Shaefer, 1993 ; Ostfeld et al., 1993 ; Powell, 1995 ; Väisänen, 1998 ; Dyregrov et Dyregrov, 1999 ; Irizarry et Willard, 1999 ; Edwards et al., 2009 ; Finlay et Krueger, 2011 ; Goldstein et al., 2019b ; Plews-Ogan et al., 2021). Dans certains cas, des études présentent une forte probabilité que les estimations soient inférieures à la prévalence réelle (Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Ostfeld et al., 1993 ; Hutton et Bradley, 1994 ; Thuen et Schlytter, 1996 ; Thuen, 1997) ; d’autres études n’ont pas éclairci les différences dans les résultats obtenus ni les variables associées à ces variations (Price et al., 1985) ; on relève aussi la présence exclusive de réponses maternelles lorsque les enfants sont étudiés (Dyregrov et Matthiesen, 1987 ; Powell, 1991), l’absence de mesures de la santé mentale antérieures à la perte (Boyle et al., 1996), la présence d’un biais de sélection et la détermination du TDP au moyen d’une enquête par questionnaire (Goldstein et al., 2018, 2020).

4. Discussion

Cette revue de la littérature a repéré 24 études sur l’impact psychologique de la MSN sur le système familial. Elle a mis en lumière les caractéristiques fondamentales de la MSN : d’une part, l’impact psychologique sur les mères, les pères, les couples, les frères et sœurs, les grands-parents et tout le système familial ; d’autre part, les différences entre la MSN et les pertes périnatales et néonatales.

4.1. Les mères

Ostfeld et al. (1993) ont constaté que les mères ayant vécu une MSN se souvenaient du deuil aigu initial, caractérisé par d’intenses symptômes de tristesse, des difficultés de concentration, de l’agitation, des troubles du sommeil et de la colère. Dans les six mois suivant la perte, si la tristesse restait le symptôme le plus intense, suivie de la colère, les autres diminuaient nettement, laissant place à l’anxiété, au malaise face aux bébés et à la culpabilité, symptômes rattachés aux aspects cognitifs plutôt que somatiques du deuil (Ostfeld et al., 1993).

Price et al. (1985) ont également souligné la présence d’un vécu persistant de tristesse et de dépression comme symptômes majeurs, et des niveaux décroissants d’agitation, d’anxiété, de troubles du sommeil, de difficultés de concentration, de malaise face aux autres femmes enceintes, de baisse d’énergie, de moindre intérêt pour les activités sociales, de perte d’appétit, de culpabilité et de difficultés au travail. Dans la ligne des effets psychologiques décrits par les études antérieures, Goldstein et al. (2018) ont mis en évidence des aspects intéressants, comme la présence de symptômes qui diminuent avec le temps et de symptômes qui restent relativement stables, tels que la confusion de rôle, la colère et la méfiance ; ces données ont permis d’établir que le taux de trouble du deuil prolongé (TDP) est de 57,1 % un an après la perte et de 41,3 % après trois ans (Goldstein et al., 2018).

Au vu de ces résultats et des facteurs de risque communs au deuil après une MSN et au TDP, Goldstein et al. (2019b) ont trouvé une association intéressante entre des facteurs de vulnérabilité individuels antérieurs à la perte et le développement d’un TDP après une MSN, leur influence diminuant avec le temps écoulé depuis la perte. Cette étude, chronologiquement parmi les plus récentes incluses dans cette revue, met en évidence des facteurs clés qui prédisent les caractéristiques des personnes qui souffrent ou non d’un TDP (Goldstein et al., 2019b). L’examen de l’évolution de chaque facteur de risque dans les 30 mois suivant la perte a montré des trajectoires différentes pour le TDP : un âge maternel supérieur à 26 ans prédisait des taux plus élevés de symptômes de TDP ; les symptômes dépressifs antérieurs à la perte avaient un effet jusqu’à deux ans après la perte ; les symptômes anxieux antérieurs à la perte prédisaient des niveaux plus élevés de deuil aigu, mais pas de trouble du deuil persistant et compliqué, qui ne peut être diagnostiqué qu’au moins six mois après la perte ; les femmes qui avaient connu des pertes antérieures présentaient des taux de TDP plus faibles, mais de façon non significative, que celles qui n’en avaient pas connu. En outre, la présence d’autres enfants vivants s’est révélée être un facteur de risque, puisque chez ces mères le risque de TDP ne diminuait que jusqu’à deux ans après la perte, avant d’augmenter, probablement en raison de la comparaison avec l’enfant décédé lors de l’attachement à l’enfant suivant ou lorsque celui-ci atteint l’âge de l’enfant décédé ; une consommation d’alcool plus élevée était constamment et positivement associée au TDP (Goldstein et al., 2019b). L’équipe de recherche a fortement souligné le risque que représente la présence simultanée de plusieurs facteurs : plus de deux facteurs prédisaient significativement le risque dans l’année suivant le décès, et quatre facteurs le prédisaient significativement deux ans après la mort de l’enfant.

Les entretiens menés dans l’étude de Rubin (1984) ont confirmé le caractère éprouvant de la perte, dû principalement au moment où survient le décès, c’est-à-dire en plein processus d’attachement (Rubin, 1984). Les premiers symptômes, comme la dépression, l’anxiété et l’impuissance, s’atténuent, tandis que les symptômes de culpabilité continuent d’émerger des années plus tard, indépendamment des autres symptômes. Cette étude suggère que la culpabilité est le trait principal du drame de la MSN : selon Rubin (1984) et Plews-Ogan et al. (2021), un profond désespoir naît de l’idée de n’avoir pas pu protéger l’enfant, car l’impossibilité de comprendre les causes du décès est un facteur fortement associé aux difficultés d’adaptation maternelle. À la suite de Parkes (1970), les études de Rubin (1981, 1984), de Finlay et Krueger (2011) et de Goldstein et al. (2020) confirment la nécessité de poursuivre une activité qui implique la « présence » de l’enfant décédé pour élaborer la perte. L’analyse qualitative de Finlay et Krueger (2011) a examiné 20 sites web commémoratifs, des photos, des poèmes, des souvenirs et des espaces d’expression de soi partagés dans une langue personnelle, de manière non professionnelle et sans respect de normes esthétiques précises. Ces caractéristiques les rendent particulièrement authentiques et attestent de l’intention de créer un sentiment de communauté, de partager le deuil malgré les tabous, et ainsi d’engager un processus de guérison et de reconstruction d’une identité brisée par la perte. La force de ces lieux, également soulignée par l’équipe de recherche, tient à leur accessibilité permanente, qui ne dépend pas d’horaires d’ouverture et de fermeture, sans limite de durée (Finlay et Krueger, 2011) ; elle tient aussi au travail qu’ils accomplissent sur deux fronts, le deuil et le rétablissement, dans un processus dynamique d’oscillation, tel que le décrit le « modèle du double processus » d’ajustement au deuil (Dual Process Model of Coping ; Stroebe et Schut, 1999). Il faut parfois affronter la perte d’un être cher et revivre le temps passé ensemble à travers des photographies, des lieux particuliers et de la musique ; à d’autres moments, on éprouve le besoin d’une pause pour revenir progressivement à la vie (Finlay et Krueger, 2011).

La présence d’objets dotés d’un fort potentiel adaptatif a aussi été suggérée : on les a appelés objets transitionnels du deuil (Goldstein et al., 2020). L’association entre le trouble du deuil prolongé (TDP) et des sentiments de détresse dans le rapport à l’objet est nette ; elle se caractérise aussi par un sentiment d’être submergé face à la perte et par une moindre fréquence des visites, à la différence des mères qui avaient éprouvé soulagement et réconfort grâce à l’objet (même si la fréquence ne différait pas significativement entre les deux groupes). Le TDP n’est pas directement lié à des comportements d’évitement, sauf lorsque l’usage de l’objet produit du stress en présence d’indicateurs de TDP. De toute évidence, ces mères ont non seulement une capacité limitée à utiliser le potentiel adaptatif des objets transitionnels du deuil, mais leur ajustement naturel à la perte se trouve en fait compliqué, faute de l’oscillation nécessaire à une issue favorable (Goldstein et al., 2020).

4.2. Les pères

De la revue de la littérature n’est ressortie qu’une seule étude portant exclusivement sur la figure du père ; compte tenu de son échantillon de référence, elle ne peut toutefois pas être considérée comme représentative de la population.

Les programmes axés sur la prévention et la réduction des facteurs de risque modifiables ont fait baisser les taux de MSN en Nouvelle-Zélande, mais pas de façon significative dans la population autochtone (McManus et al., 2010). Les données les plus récentes disponibles montrent d’ailleurs qu’entre 2014 et 2018, les taux de mort inattendue du nourrisson (SUDI) des groupes ethniques maori et du Pacifique étaient nettement plus élevés que ceux des enfants de l’ensemble des groupes ethniques de Nouvelle-Zélande (ministère de la Santé, 2021). Une analyse thématique d’entretiens approfondis menée par Edwards et al. (2009) a dégagé trois grands thèmes sous-jacents : les facteurs de stress liés au moment du décès, les mécanismes personnels d’ajustement et les sources de soutien (Edwards et al., 2009). Les pères maoris endeuillés sont mal soutenus par les services : il leur est difficile de trouver quelqu’un qui puisse les aider à faire face à la perte de leur enfant mort d’une MSN ; ils essaient plutôt de trouver soutien et force auprès de leurs autres enfants, mais l’isolement social et la solitude sont des sentiments courants. Les services de santé sont actuellement conçus pour les besoins des femmes et doivent donc être pensés pour permettre aussi aux hommes d’exprimer leur deuil. L’équipe de recherche propose un soutien fondé sur l’activité (Edwards et al., 2009).

Au vu de ces résultats, on peut noter que la littérature internationale sur la figure du père est rare ; en outre, dans la recherche sur l’expérience du deuil des membres de la famille après la perte d’un enfant, l’expérience de la mère a été beaucoup étudiée, au détriment de celle des pères (Morris et al., 2019). Des connaissances thématiques supplémentaires sont donc nécessaires pour mieux comprendre l’expérience des pères endeuillés, afin que la vie de la famille dans son ensemble ne soit pas perdue de vue après une perte.

4.3. Les couples

La MSN entraîne un changement brutal des rôles et des responsabilités des deux partenaires, qui diffèrent quant aux processus de deuil propres à chaque genre (Plews-Ogan et al., 2021) : la capacité de résolution de problèmes des hommes est plus orientée vers l’action que celle des femmes (Williams et Nikolaisen, 1982).

L’étude de Plews-Ogan et al. (2021) a apporté un nombre considérable de données sur les changements de la parentalité et a mis en évidence les principales difficultés liées au maintien d’une image positive de soi comme parent. La littérature montre clairement que la mort soudaine et inattendue d’un enfant met gravement à l’épreuve la capacité d’un parent à assurer des fonctions de base comme la sécurité et la protection ; les parents prennent ainsi conscience de leurs propres limites, dans l’impossibilité de garantir à tout prix la survie de leurs enfants, et sentent leur rôle gravement compromis par cette vulnérabilité (Osterweis, 1984 ; Duncan et Byard, 2018).

Les études examinant les différences de genre dans les couples (Williams et Nikolaisen, 1982 ; Plews-Ogan et al., 2021) ont mis en lumière des aspects de proximité, mais aussi des malentendus possibles (Williams et Nikolaisen, 1982 ; Carroll et Shaefer, 1993 ; Irizarry et Willard, 1999). D’un côté, les sentiments des femmes semblent montrer une intensité et une émotivité plus grandes (Williams et Nikolaisen, 1982 ; Irizarry et Willard, 1999) ; de l’autre, aucune différence n’a été trouvée dans la capacité à exprimer ses sentiments. Il y avait des différences nettes et significatives dans la manière dont les partenaires abordaient la résolution de problèmes, celle des hommes étant plus orientée vers l’action que celle des femmes (Williams et Nikolaisen, 1982). Dans les études de Schwab (1990) comme de Carroll et Shaefer (1993), les mères recouraient à davantage de mécanismes d’ajustement que les pères (Schwab, 1990 ; Carroll et Shaefer, 1993).

Irizarry et Willard (1999) ont trouvé des différences significatives sur deux points principaux : d’abord, le désir des femmes d’une grossesse le plus tôt possible était souvent plus fort que celui des pères, qui montraient un désir restreint, lié à la peur d’avoir un autre enfant ; ensuite, le besoin d’intimité sexuelle avait augmenté chez la moitié de l’échantillon masculin et diminué chez plus de la moitié de l’échantillon féminin. C’est un aspect qui peut constituer une zone de détresse psychologique entre partenaires, d’autant qu’il est étroitement lié à la grossesse (Irizarry et Willard, 1999). Contrairement aux études sur le Penumbra Baby (Reid, 2007), le syndrome de l’enfant de remplacement (Cain et Cain, 1964) et le syndrome de l’enfant vulnérable (Green et Solnit, 1964), l’étude de Powell (1995) souligne les bienfaits d’une grossesse ultérieure après une perte par MSN. On a en effet observé un faible pourcentage, voire une absence, d’idéalisation de la part des parents, l’importance accordée aux enfants suivants et l’absence d’attitude surprotectrice (Powell, 1995). L’une des stratégies d’ajustement au deuil les plus souvent citées est le soutien social, auquel les femmes recourent dans une large mesure, mais les couples seulement dans une faible mesure (Carroll et Shaefer, 1993). Enfin, les études montrent que, pour le couple parental, la présence d’autres enfants vivants est un facteur de protection et une ressource (Carroll et Shaefer, 1993 ; Irizarry et Willard, 1999). Les personnes cherchaient davantage de réconfort auprès de leur partenaire, mais si les femmes étaient plus enclines à chercher du soutien auprès d’autres personnes, les hommes semblaient en chercher davantage au sein du foyer (Irizarry et Willard, 1999).

4.4. Les frères et sœurs

Les quelques études disponibles sur les frères et sœurs montrent qu’après une MSN, les problèmes internalisés (tristesse, retrait social, insécurité, insomnie, cauchemars) et externalisés (comportements agressifs et de recherche d’attention) augmentent et culminent environ trois mois après la perte (Powell, 1991 ; Hutton et Bradley, 1994). Toutefois, le manque d’études impliquant directement les enfants peut rendre les résultats incertains, car ils peuvent être biaisés par les perceptions des parents ; il peut donc être utile de les impliquer directement dans des études conçues à leur intention. Selon ces résultats, les parents ont beaucoup de mal à fournir des explications sur la mort du petit frère ou de la petite sœur (Powell, 1991 ; Hutton et Bradley, 1994). Il est donc nécessaire de développer un soutien professionnel pour faire face aux différentes formes de deuil chez l’enfant et de combler ce manque par des connaissances plus approfondies. Les enfants qui perdent un frère ou une sœur perdent non seulement quelqu’un avec qui jouer, mais aussi, temporairement, le soutien et l’attention de leurs parents, et vivent ainsi un trauma potentiel sur deux fronts (Hogan et DeSantis, 1994 ; Packman et al., 2006 ; Avelin et al., 2014).

4.5. Les grands-parents

Les études qui ont examiné l’expérience des grands-parents après la perte de leur petit-enfant ont mis en évidence une caractéristique particulière : la double nature de l’expérience du deuil. Le deuil concerne à la fois le petit-enfant, en raison de sa mort, et le propre enfant des grands-parents, en raison des difficultés qu’il ou elle traverse (Rando, 1986 ; Gerner, 1990 ; Reed, 2000). L’étude américaine de De Frain et al. (1992) est la seule de la revue à porter exclusivement sur l’expérience des grands-parents face à la MSN. Le questionnaire qui leur a été soumis visait à explorer non seulement la manière dont la perte avait changé leur vie, mais aussi la manière de l’élaborer et de s’en servir pour faire face au deuil (De Frain et al., 1992). Grâce à la participation de 80 grands-parents qui avaient perdu leur petit-enfant entre deux mois et 12 ans avant l’étude, il a été possible de dégager quelques aspects cruciaux. Après les résultats non concluants de l’autopsie, beaucoup de grands-parents ne parviennent pas à satisfaire leur besoin constant d’explications et avancent des théories sur la mort de leur petit-enfant, des plus médicales aux plus religieuses. On a aussi constaté que 29 % des personnes interrogées rendent les parents responsables de la mort de leur enfant, en invoquant leur incapacité à comprendre les symptômes et leur propre inadéquation (De Frain et al., 1992). Certains points devraient aussi retenir l’attention des spécialistes de la santé mentale : 1 % de cet échantillon a connu des violences domestiques après la perte, 4 % ont envisagé le suicide et 6 % ont signalé une augmentation de la consommation d’alcool et de drogues dans la famille. Tout en disant que cet événement les avait renforcés, les grands-parents reconnaissaient avoir eu besoin de soutien, aussi bien immédiatement qu’ensuite ; 60 % se prononçaient d’ailleurs en faveur de groupes de soutien pour les parents et les grands-parents (De Frain et al., 1992). Comme l’ont documenté Nehari et son équipe, il existe un risque d’isolement et d’absence de tout espace pour exprimer son deuil (Nehari et al., 2007).

4.6. La culpabilité

Bien qu’il n’ait pas toujours été étudié et exploré en profondeur, l’un des thèmes récurrents à l’arrière-plan du deuil après une MSN est le sentiment de culpabilité dû à l’absence d’explication médicale claire, qui alimente la recherche incessante d’une cause par la famille (Raphael, 1983). À la suite d’une étude antérieure sur les besoins des parents en deuil (Garstang et al., 2014) et d’une autre étude incluse dans cette revue (Thuen, 1997), Garstang et al. (2016) soulignent le fort besoin des parents de parler avec les équipes soignantes des causes de la mort de leur bébé, afin d’en comprendre la raison et d’éprouver enfin un soulagement (Garstang et al., 2016). L’absence d’explication claire après de longues périodes a non seulement encouragé des comportements de recherche de cause, mais a parfois conduit les parents à penser qu’on leur cachait la raison de la mort de leur bébé (Covington et Theut, 1993), ce qui pourrait compromettre une santé mentale déjà fragile. Dans l’étude de Garstang et al. (2016), quatre thèmes liés à la culpabilité ont été dégagés : s’accuser soi-même, accuser les autres, se sentir coupable et n’accuser personne. Bien qu’ils n’aient pas été explicitement explorés dans les entretiens, les sentiments de culpabilité ont été évoqués par les parents ; les mères endeuillées rapportaient le plus souvent une autoaccusation (après une mort inattendue du nourrisson [SUDI] comme après une MSN), mais celle-ci n’était liée ni à la cause du décès, ni aux facteurs de risque modifiables, ni à la compréhension que les parents en avaient, ce qui appuie l’hypothèse qu’elle pourrait être un aspect typique du deuil après la mort d’un nourrisson. Comme rien ne permet de penser que l’autoaccusation est liée aux facteurs énumérés, rien ne justifie non plus de dissuader les partenaires de partager des informations sur la mort du nourrisson avec les équipes soignantes (Garstang et al., 2016). Il n’existe aucune recherche sur la honte. Dans un article qui examinait les émotions consécutives à une perte périnatale dans une perspective transculturelle, nous avons fait l’hypothèse que les femmes des sociétés collectivistes, qui valorisent un soi interdépendant, sont plus susceptibles d’éprouver de la honte, alors que dans les sociétés individualistes, qui valorisent un soi indépendant, elles sont plus susceptibles d’éprouver de la culpabilité (Provera et Gandino, 2022).

Il importe toutefois de prendre en compte ces données à des fins d’intervention, en particulier après l’aggravation de certains facteurs de risque due à la pandémie de COVID-19, notamment chez les femmes pour les troubles anxieux et la dépression majeure (COVID-19 Mental Disorders Collaborators, 2021).

4.7. Comparaison entre MSN, mortinaissance et décès néonatal

Dyregrov et Matthiesen (1987) et Boyle et al. (1996) s’accordent à dire que la perte d’un nourrisson par MSN accroît, pour les parents, le risque de développer des symptômes anxieux par rapport à la mortinaissance et au décès néonatal. La première étude a montré que les parents ayant vécu une mort par MSN entre un et quatre ans plus tôt présentaient une différence statistiquement significative des scores d’anxiété par rapport aux deux autres groupes : des scores d’anxiété très élevés étaient observés dans 69 % des cas, contre 27 % chez les parents ayant vécu un décès néonatal et 15 % pour la mortinaissance (Dyregrov et Matthiesen, 1987). La seconde étude a examiné l’impact de la mort du nourrisson à 2, 8, 15 et 30 mois après la perte et a relevé, à tous les intervalles, des scores d’anxiété et des symptômes dépressifs plus élevés dans l’échantillon MSN. À l’inverse, les mères du groupe décès néonatal et du groupe mortinaissance présentaient au dernier intervalle des scores plus faibles, semblables à ceux du groupe témoin non endeuillé ; en outre, les symptômes anxieux du groupe MSN diminuaient lentement avec le temps, environ 22 % des mères présentant des symptômes anxieux à 30 mois (Boyle et al., 1996).

Outre leurs résultats sur les troubles anxieux, Dyregrov et Matthiesen (1987) ont montré une différence statistiquement significative avec la détresse liée au décès néonatal en matière de colère, d’autoaccusation, d’agitation et de troubles du sommeil, ainsi que des différences avec la mortinaissance, avec une intensité de travail plus élevée et des pensées intrusives dans les deux groupes. En outre, l’échantillon MSN présentait une différence significative de rétablissement après la perte par rapport aux deux autres groupes. Quant au lien entre l’adaptation et la soudaineté du décès, l’effet de la soudaineté sur l’issue du deuil n’a pas pu être confirmé. Il a toutefois été suggéré que les circonstances particulièrement traumatiques et déstabilisantes que connaissent les familles en cas de MSN pourraient expliquer les différences entre le groupe MSN et les deux autres groupes (Dyregrov et Matthiesen, 1987).

Ces travaux ont aussi signalé un possible effet positif des grossesses après la perte, ainsi qu’une corrélation entre la durée de vie de l’enfant et l’adaptation des parents ; mais, contrairement à Price et al. (1985), ces travaux ont constaté qu’un temps plus long passé avec l’enfant avait un effet négatif sur la réaction de deuil des parents (Dyregrov et Matthiesen, 1987).

5. Conclusion

Conformément à nos attentes, cette analyse montre que la MSN est un événement tragique qui a des conséquences psychologiques sur le plan individuel, conjugal et familial. En ce sens, la perte inexpliquée et soudaine d’un enfant au cours de sa première année de vie peut avoir des effets profonds sur tout le système familial : chaque membre de l’unité familiale peut en effet souffrir de la perte, sur le plan individuel comme sur le plan relationnel.

Selon le paradigme systémique-relationnel, la vie d’une famille est rythmée par quelques étapes cruciales, et la naissance est précisément un événement qui peut modifier les équilibres et transformer les relations familiales. La périnatalité psychologique est un processus mental dynamique qui commence à la conception et se poursuit pendant toute la première année de vie. Pendant cette période, la structure psychologique et relationnelle du couple et de la famille change, des attentes se forment à l’égard de l’enfant, et le couple finit par trouver un nouvel équilibre, en passant de la dyade conjugale à la triade parentale. Dans un moment de joie et de bonheur pour le couple et la famille, la MSN survient de façon inexplicable, tout le système familial est recouvert d’un cône d’ombre et chaque membre doit composer différemment avec les conséquences du décès. Contrairement aux mortinaissances, dans la MSN, le couple et la famille ont pu faire connaissance avec l’enfant et nouer une relation d’attachement (Rubin, 1984). Et dans la MSN, à la différence des pertes néonatales (Dyregrov et Matthiesen, 1987), la culpabilité et l’autoaccusation (Garstang et al., 2016) apparaissent typiquement comme un trait majeur du drame (Rubin, 1984) et compliquent l’adaptation à la perte (Plews-Ogan et al., 2021).

Selon une approche constructionniste, le deuil est un processus intrinsèquement social et, après une perte, la recherche de sens englobe tout le contexte familial et communautaire dans lequel les significations de la vie et de la mort émergent et prennent forme (Neimeyer et al., 2014). Donner sens à cette expérience peut être un défi difficile, qui engage non seulement la famille, mais aussi les équipes professionnelles et la communauté (Gandino et al., 2019). Pour les familles qui ont vécu une mort par MSN, le processus de deuil peut être complexe et lié à de multiples facteurs : pour la mère, par exemple, la présence de vulnérabilités intra-individuelles (Goldstein et al., 2019b), le moment de la perte et le processus d’attachement en cours (Rubin, 1984), tandis que d’autres facteurs tiennent à l’étape du cycle de vie familial et aux relations familiales en place au moment de la perte (Walsh et McGoldrick, 2004, 2013).

Dans le processus d’adaptation à la perte, le système familial devrait viser à remplir deux tâches : d’une part, offrir la possibilité d’entrer en contact avec la mort et de partager l’expérience de la perte ; d’autre part, aider la famille à investir de nouvelles relations ou de nouveaux buts existentiels, avec l’objectif de soutenir individuellement la personne endeuillée tout en conduisant la famille vers une nouvelle réorganisation interne (Walsh et McGoldrick, 2013). En outre, il importe que la douleur de ces couples et de ces familles soit accompagnée aussi bien dans l’immédiat après la perte que sur le long terme : on a en effet observé que les effets de cette douleur peuvent altérer les relations d’attachement futures et conduire à l’émergence d’une « parentalité paradoxale » (Warland et al., 2011). Il serait donc important que de nouvelles études portent aussi sur l’expérience de l’ensemble des membres de la famille qui ont subi la perte.

6. Limites, forces et implications cliniques

Cet article vise à mettre en lumière la littérature internationale sur les conséquences psychologiques de la mort soudaine et inattendue d’un enfant, non seulement pour la mère et le couple, mais aussi pour les autres membres de la famille. Il a été décidé d’aborder ce sujet avec un champ d’attention plus large, afin de saisir l’impact de ces pertes tragiques au-delà du couple parental. On a pu observer ainsi que les parents ne sont pas les seuls à souffrir de cette perte : les autres figures familiales qui les entourent, comme les grands-parents et les frères et sœurs déjà présents, en souffrent aussi.

Face au nombre considérable de données sur l’expérience des mères, il n’existe pas un nombre correspondant d’études sur les pères. Il n’existe en fait qu’une seule étude consacrée aux partenaires masculins, dans la population maorie, difficile de surcroît à généraliser en raison de la forte composante culturelle et sociale ; d’autres travaux incluent la figure du père dans des études portant sur les couples. On peut dire que d’autres études consacrées exclusivement à l’expérience paternelle sont nécessaires pour mieux légitimer la douleur qui découle de cette perte et fonder un soutien ajusté aux besoins propres des hommes. Par ailleurs, les enquêtes sur les frères et sœurs ne reposent pas sur un examen direct de leur comportement, mais sur les impressions des parents, en particulier des mères. Au vu de l’analyse des enquêtes sur les frères et sœurs, il importe de mener des études ad hoc qui examinent l’expérience vécue des frères et sœurs à des âges précis, et d’élaborer des lignes directrices pour aider les parents à parler de la mort et du deuil avec la fratrie. En outre, les études sur la grand-parentalité et les études comparatives de la mortinaissance, du décès néonatal et de la MSN ne sont pas récentes. Les résultats sur l’expérience des grands-parents et les hypothèses sur les différences de deuil entre mortinaissance, décès néonatal et MSN reposent sur des études anciennes ; nous pensons donc qu’il y aura matière à revoir et à actualiser ces données à la lumière de nouvelles études.

Aucune base de données médicale n’a été prise en compte dans la revue de la littérature ; il a été décidé de n’examiner que les bases de données de psychologie. Il est donc souhaitable d’approfondir l’investigation et de prendre en compte des bases de données d’autres disciplines.

Les études incluses dans cette revue montrent la nécessité d’une intervention qui cible les besoins de chaque membre de la famille et soit ajustée aux spécificités de la perte par MSN, plutôt qu’à un deuil plus général. La place des psychologues doit gagner en importance et devenir centrale dans les moments qui suivent la perte, afin de tirer le meilleur parti des ressources disponibles et de réduire autant que possible les facteurs de risque. Tant que la science médicale n’aura pas trouvé les causes de ce syndrome, la psychologie clinique doit s’efforcer d’élaborer des programmes qui accompagnent l’expérience de ces familles avec continuité et compétence, en leur offrant des lunettes mieux adaptées pour regarder l’éclipse qui a obscurci leur existence et en les préparant à réinvestir le désir et la vie.