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International Journal of Environmental Research and Public Health · Thérapie familiale

Les effets d’une psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience pour les personnes aidantes de jeunes adultes vivant un premier épisode psychotique : un essai contrôlé randomisé

Ajouter la pleine conscience à la psychoéducation familiale aide-t-il les proches d’une personne jeune qui vient de vivre un premier épisode psychotique ? À Hong Kong, l’équipe de Herman Hay Ming Lo a comparé deux programmes de six séances auprès de 65 personnes aidantes. Rien ne bouge nettement de leur côté. Mais les 18 jeunes qui ont accepté de répondre décrivent, après la version pleine conscience, moins de surinvestissement familial et un meilleur rétablissement.

Auteurs Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo et Bobby Fook Hin Leung (département des sciences sociales appliquées, université polytechnique de Hong Kong) ; Siu Man Ng et Simon S. Y. Lui (université de Hong Kong) ; Winnie W. S. Mak et Samuel Yeung Shan Wong (université chinoise de Hong Kong) ; Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong et Edmund Lin (hôpital Castle Peak, Hospital Authority, Hong Kong) ; Clara Man Wah Siu et Eric Wai Ching Yan (hôpital de Kowloon, Hospital Authority) ; Sunny Ho Wan Chan (University of the West of England, Bristol) ; Annie Yip (école de soins infirmiers, université polytechnique de Hong Kong) ; Man Fai Poon (Baptist Oi Kwan Social Service) ; Gloria Oi Chi Wong (université Lingnan) ; Jonathan Wai Hung Mak et Iris Huen Hung Tse (Hong Kong Family Welfare Society) ; Hillman Shiu Wah Tam (université polytechnique de Hong Kong et Heartfelt Listening Counselling Space)Première publication International Journal of Environmental Research and Public Health, 5 janvier 2023Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Les effets d’une psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience pour les personnes aidantes de jeunes adultes vivant un premier épisode psychotique : un essai contrôlé randomisé, par Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse et Bobby Fook Hin Leung, publié dans International Journal of Environmental Research and Public Health (MDPI) (2023), doi : 10.3390/ijerph20021018, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les tableaux sont présentés sous forme de listes ; les déclarations de fin d’article sont regroupées dans les notes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

La pleine conscience peut aider les personnes aidantes à ajuster leurs attentes et à accepter que le rétablissement de la psychose soit lent et échappe à leur contrôle.

Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse et Bobby Fook Hin Leung

Résumé

Objectif. Dans cette étude, nous avons examiné, par un essai contrôlé randomisé multisite, les effets d’un programme de psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience (MBFPE, selon le sigle anglais) sur la santé mentale des personnes aidantes et des jeunes adultes ayant vécu un premier épisode psychotique survenu au cours des trois dernières années. Nous avons aussi étudié trois effets médiateurs possibles du programme : la pleine conscience interpersonnelle, les émotions exprimées et le non-attachement.

Méthode. Nous avons réparti au hasard 65 personnes aidantes de jeunes adultes ayant une psychose entre la MBFPE (n = 33) et un programme ordinaire de psychoéducation familiale (FPE) (n = 32) ; par ailleurs, 18 jeunes adultes en rétablissement ont participé à l’évaluation des résultats.

Résultats. Des analyses en intention de traiter ont été menées. Aucun effet d’interaction temps × groupe significatif entre les programmes MBFPE et FPE n’a été trouvé sur les critères relatifs aux personnes aidantes. En revanche, les jeunes adultes ayant une psychose ont rapporté un niveau de rétablissement plus élevé après le programme MBFPE qu’après le programme FPE ordinaire (F = 8,268, p = 0,012, d = 1,484). Ces jeunes ont aussi rapporté une baisse plus forte du surinvestissement de leurs personnes aidantes (F = 4,846, p = 0,044, d = 1,136), ce qui montre que la MBFPE a eu un effet supérieur à la FPE pour favoriser le rétablissement et réduire le surinvestissement.

Conclusions. Un programme de psychoéducation bref pourrait ne pas réduire le fardeau ni améliorer la santé mentale des personnes aidantes de jeunes ayant une psychose d’apparition récente. Intégrer la pleine conscience à un programme classique de psychoéducation familiale pourrait toutefois réduire les émotions exprimées des personnes aidantes, en particulier le surinvestissement. De futures études devraient explorer, avec une méthode rigoureuse et un échantillon de taille suffisante, comment les programmes de psychoéducation peuvent réduire l’impact de la psychose sur la famille par des effets durables sur le fardeau et les émotions exprimées.

Mots-clés : intervention fondée sur la pleine conscience ; psychoéducation familiale ; personnes aidantes ; premier épisode psychotique ; essai contrôlé randomisé

1. Introduction

La psychose a des effets délétères importants sur le fonctionnement physique et social des personnes [1]. Alors que sa prévalence sur la vie entière est de 0,7 à 2,5 % dans la population générale, elle est bien plus élevée entre 15 et 17 ans, et la majorité des personnes concernées développent une psychose entre 20 et 30 ans [2,3,4]. Selon une revue des interventions précoces dans la psychose, beaucoup de personnes rencontrent de sérieuses difficultés d’intégration sociale après l’apparition de la psychose, et le taux de rechute à cinq ans des personnes ayant une schizophrénie peut atteindre 80 % [5]. Une rémission complète est difficile à obtenir pour ces personnes, et environ 10 % d’entre elles meurent par suicide [5].

Tout en vivant les symptômes de la psychose, les jeunes adultes font face à une stigmatisation considérable. Leurs personnes aidantes sont dès lors exposées au fardeau émotionnel, à la dépression et à l’anxiété. Après le premier épisode psychotique, elles peinent souvent à assumer à la fois l’aide et le rôle de parent auprès de leur enfant en souffrance, tout en préservant l’harmonie de la cellule familiale [6]. La recherche a synthétisé les principales causes du fardeau des personnes aidantes : faire face à des comportements étranges, à un état de santé mentale dégradé et à l’isolement social de leur proche [7]. Beaucoup éprouvent aussi des sentiments négatifs en prenant soin de ces jeunes. Elles peuvent par exemple vivre un deuil face à l’apparition de la psychose chez un membre de leur famille, un sentiment de perte de contrôle, voire d’impuissance, autant d’expériences décrites comme fréquentes chez les personnes aidantes [8]. Elles peuvent aussi percevoir des réactions négatives de la part de leur entourage et d’autres membres de la famille [9], et se reprocher l’apparition de la psychose chez leur proche dont elles prennent soin, parce qu’elles la supposent liée dans une certaine mesure à des problèmes génétiques ou à une faiblesse parentale [6].

Les émotions exprimées (EE) des personnes aidantes et leurs liens avec le pronostic de la psychose sont documentés [10,11]. Les EE désignent les caractéristiques émotionnelles que les personnes aidantes expriment envers un membre de leur famille : hostilité, critique et surinvestissement dans la relation avec ce proche en rétablissement [11]. Les études montrent de façon constante que les EE sont un prédicteur significatif de la rechute psychotique [12]. Une étude récente a rapporté que les personnes participantes ayant une schizophrénie dont les scores dépassaient le seuil optimal pour la critique, l’hostilité et le surinvestissement émotionnel présentaient un taux de rechute schizophrénique à 12 mois 6,3 fois plus élevé que celles dont les scores étaient inférieurs à ce seuil [13]. D’autres études ont toutefois rapporté des liens contrastés entre les EE et l’évolution de la psychose. Une étude prospective sur 20 ans a constaté que les symptômes positifs augmentaient lorsqu’un niveau élevé de critique était rapporté, mais que les EE n’étaient pas significativement associées aux symptômes négatifs [14]. Une étude menée auprès de personnes aidantes chinoises de personnes ayant une psychose a aussi suggéré que le surinvestissement émotionnel (SIE) des personnes aidantes pouvait avoir des effets négatifs sur la qualité de vie (QdV) des personnes ayant une psychose, sans qu’un lien similaire soit retrouvé entre la critique et la QdV [15].

Quand on explore les manifestations des EE, il faut aussi tenir compte du contexte et des normes culturelles. Il est assez courant que de jeunes adultes manquent dans une certaine mesure de capacités à prendre soin de soi et que leurs personnes aidantes soient surinvesties. Dans des pays asiatiques comme la Chine, le Japon et l’Inde, la force des liens familiaux et de la connexion entre membres de la famille peut faire que l’inquiétude des personnes aidantes se convertisse en surinvestissement [16]. Une revue a indiqué que l’ajustement des seuils des EE et l’interprétation de leurs construits montraient que le vécu des EE pouvait varier selon les normes culturelles, d’où la conclusion qu’il n’existe pas d’expérience normative universelle des EE [11]. Les EE n’ont pourtant pas été explorées dans la plupart des études d’intervention familiale menées auprès de populations chinoises [17,18], et il pourrait être utile d’inclure une mesure validée culturellement pour vérifier si un niveau élevé d’EE permet de repérer les familles susceptibles de bénéficier d’une intervention familiale [19].

1.1. La psychoéducation familiale

La psychoéducation familiale (FPE) fait partie intégrante des interventions destinées aux personnes ayant une psychose et à leurs personnes aidantes [20,21]. Elle adopte généralement une approche cognitivo-comportementale pour améliorer le fonctionnement familial et enseigner aux membres de la famille des compétences pratiques qui leur permettent de faire face aux défis des premières manifestations de la psychose [22]. Cette approche comprend aussi des compétences visant à améliorer la QdV de la famille sur plusieurs plans, comme la compréhension empathique, l’information sur les ressources et le soutien social [9]. Selon une méta-analyse plus ancienne, le taux de rechute à un an allait de 6 à 12 % dans le groupe traité par FPE, contre 41 à 53 % dans le groupe témoin [23].

Des revues plus récentes ont toutefois rapporté des résultats contrastés sur l’efficacité de la FPE. Une revue systématique a montré que les personnes aidantes de personnes ayant des troubles psychiques graves rapportaient une amélioration de leur expérience de l’aide après des programmes de psychoéducation, mais la qualité des preuves était très faible et limitée par des échantillons réduits et hétérogènes [24]. Un essai récent mené au Japon a aussi rapporté que la FPE n’avait pas produit de résultats significatifs chez les personnes aidantes de personnes ayant une psychose d’apparition récente [25]. L’efficacité et les mécanismes de changement des interventions de FPE restent donc perfectibles. Une adaptation culturelle pourrait en outre être nécessaire, et la tendance naturelle des personnes aidantes des cultures collectivistes à un fort surinvestissement devrait être prise en compte dans l’élaboration et la mise en œuvre des programmes de FPE [26].

Au cours des quatre dernières décennies, les programmes fondés sur la pleine conscience (MBP) ont été de plus en plus utilisés pour améliorer le bien-être des personnes atteintes de maladies chroniques. Les MBP sont décrits comme une manière de porter attention au moment présent avec une attitude non jugeante ; les personnes participantes y apprennent à mieux faire face au stress en pratiquant différents exercices de pleine conscience, dont le balayage corporel, les étirements en pleine conscience et la méditation assise [27]. Dans ce processus, elles explorent leurs expériences avec les personnes qui enseignent et développent une conscience et des prises de conscience qui peuvent être bénéfiques en termes d’attention, de régulation des émotions et de changements cognitifs favorables à la réduction du stress.

Les MBP ont été appliqués pour aider les parents et les personnes aidantes à renforcer le fonctionnement des systèmes familiaux. Dans une étude, des parents et leurs enfants présentant divers diagnostics psychiatriques ont rapporté des bénéfices sur la santé mentale des enfants comme des parents, et des changements positifs ont aussi été constatés dans le stress parental et les comportements parentaux [28]. Certaines études sur les MBP ont porté sur des parents ou des personnes aidantes de personnes atteintes de diverses maladies. Par exemple, 141 personnes aidantes de personnes atteintes de maladies chroniques ont été réparties au hasard entre un MBP et un groupe témoin d’autoassistance. Les personnes ayant suivi un MBP ont rapporté une baisse plus forte des symptômes dépressifs et anxieux et une amélioration plus nette du sentiment d’efficacité personnelle et de la pleine conscience que celles du groupe témoin [29]. Si ces études montrent que la pleine conscience soutient les personnes aidantes et les familles, elles comportent des limites, comme l’absence des résultats des personnes aidées dans le plan d’étude et une forte hétérogénéité des personnes participantes.

Partant de ces constats, nous avons conçu un programme bref de psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience (MBFPE) et cherché à examiner ses effets sur les personnes aidantes et sur les jeunes adultes en rétablissement (YAIR, selon le sigle anglais) après leur premier épisode psychotique. La MBFPE n’était proposée qu’aux personnes aidantes familiales, mais nous avons aussi invité à rejoindre l’étude les jeunes dont les personnes aidantes participaient à la MBFPE ou à la FPE. Nous avons évalué leurs résultats à l’issue du programme et lors d’un suivi à 9 mois. Nous avions aussi prévu d’étudier le rôle médiateur de plusieurs facteurs possibles dans les liens entre la MBFPE et les résultats des personnes aidantes et des jeunes. Outre les EE, nous avons retenu d’autres médiateurs pour cette étude. Une étude d’intervention familiale fondée sur la pleine conscience ayant rapporté des changements positifs de la pleine conscience interpersonnelle dans la parentalité [30], celle-ci a été retenue comme médiateur. Étant donné l’association du non-attachement avec divers indicateurs de santé mentale, nous avons aussi examiné son rôle dans les effets de l’intervention [31,32,33].

1.2. Objectifs

Cette étude visait à examiner l’effet de la MBFPE sur les résultats des personnes aidantes et des jeunes adultes en rétablissement. Nous avons aussi étudié la pleine conscience interpersonnelle, les EE et le non-attachement comme médiateurs de ces liens. Les hypothèses suivantes ont été examinées :

Hypothèse H1. Les personnes aidantes qui participent à un programme MBFPE connaîtront, par rapport aux personnes qui participent à la FPE, un fardeau de l’aide réduit, moins de symptômes anxieux et dépressifs, moins de détresse physique, davantage d’expériences positives de l’aide, un niveau plus élevé de bien-être, de pleine conscience interpersonnelle, de parentalité en pleine conscience et de non-attachement.

Hypothèse H2. Les jeunes adultes en rétablissement dont les personnes aidantes ont participé au programme MBFPE rapporteront un niveau de rétablissement plus élevé et des EE plus faibles que les jeunes dont les personnes aidantes ont participé au programme FPE.

Hypothèse H3. L’amélioration de la pleine conscience interpersonnelle, des EE et du non-attachement jouera un rôle médiateur dans l’amélioration du fardeau de l’aide et des autres résultats chez les personnes aidantes et les jeunes adultes en rétablissement.

2. Méthodes

2.1. Plan d’étude

Cette étude a été conçue selon des méthodes mixtes, combinant une approche quantitative et une approche qualitative complémentaire, afin de mieux comprendre les résultats du programme. Un essai contrôlé randomisé à deux bras a servi à comparer les effets de la MBFPE (bras 1) et de la FPE ordinaire (bras 2). Les personnes participantes devaient remplir des évaluations avant l’intervention (T1) et après l’avoir terminée (T2), ainsi qu’une évaluation de suivi 9 mois après l’intervention (T3). Les résultats de l’étude qualitative sont présentés dans un autre article [34]. Les données du suivi à 9 mois ne sont pas complètes et ne figurent pas dans cet article.

2.2. Personnes participantes

Les critères d’inclusion de l’étude étaient les suivants :

Être la personne aidante d’une personne jeune ayant vécu un premier épisode psychotique au cours des 3 dernières années. Les jeunes adultes avaient moins de 35 ans et présentaient une forme de psychose, notamment du spectre de la schizophrénie, un trouble bipolaire ou d’autres troubles psychotiques apparentés répertoriés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5 ; [35]).
Les personnes aidantes apportaient leur aide depuis au moins 1 an.
Les jeunes adultes en rétablissement capables de donner un consentement éclairé et de répondre aux questions des entretiens d’évaluation ont été recrutés.

Les critères d’exclusion de l’étude étaient les suivants :

Les personnes aidantes ayant des difficultés à comprendre le contenu du programme, par exemple parce qu’elles avaient reçu un diagnostic de psychose ou de trouble du développement, étaient exclues.
On excluait les jeunes adultes en rétablissement qui refusaient de suivre des consultations psychiatriques régulières.

Les personnes aidantes comme les jeunes en rétablissement ont participé à ce projet volontairement. Nous avons recruté les personnes participantes par l’intermédiaire d’une organisation non gouvernementale (ONG) et de deux consultations du service d’évaluation précoce pour les jeunes présentant une psychose débutante (EASY), à l’hôpital Castle Peak et à l’hôpital de Kowloon, à Hong Kong. L’ONG associée au projet propose le plus grand nombre de programmes pour personnes aidantes de Hong Kong. Après la présentation du projet de recherche à ses membres, le personnel de travail social de l’ONG a orienté les personnes aidantes intéressées vers l’équipe de recherche. L’équipe de recherche a ensuite fait connaître le projet dans les consultations externes de deux équipes du programme EASY, en y envoyant du personnel d’assistance de recherche. Avec l’aide de l’ONG et des équipes EASY, nous avons contacté et invité 174 personnes aidantes qui avaient demandé à suivre notre programme. Certaines ont été écartées du projet pour non-éligibilité (n = 26), incompatibilité d’horaires (n = 46), perte de contact (n = 17) et manque d’intérêt (n = 20). Les 65 personnes aidantes restantes ont été réparties au hasard entre les programmes MBFPE et FPE. Le diagramme de flux des personnes participantes figure à la figure 1.

Diagramme de flux de l'essai : invitation par les consultations et l'ONG, 174 demandes, évaluation de l'éligibilité par téléphone (exclusions : 26 non éligibles, 46 conflits d'horaire, 17 pertes de contact, 20 désintérêts), confirmation de la participation après une semaine, randomisation et évaluation initiale de 65 personnes aidantes, 33 affectées à la MBFPE et 32 à la FPE, toutes analysées — **Figure 1.** Diagramme de flux du processus de l’essai contrôlé randomisé (schéma original en anglais).

Nous avons ensuite invité les jeunes en rétablissement dont s’occupaient les 65 personnes aidantes à participer à l’étude. Une partie des jeunes adultes n’a pas été incluse, soit parce que leurs personnes aidantes ne voulaient pas leur faire savoir qu’elles avaient suivi le programme, soit par manque d’intérêt (n = 48). Seuls 18 jeunes en rétablissement ont été inclus dans l’échantillon étudié, et le consentement éclairé de toutes ces personnes a été obtenu.

2.3. Procédures

Après avoir écarté les candidatures non éligibles, nous avons utilisé un programme informatique pour affecter au hasard les personnes participantes au bras 1 (MBFPE) ou au bras 2 (FPE ordinaire). Toutes les personnes aidantes ignoraient leur affectation. Pour réduire un possible effet d’attente, on leur a indiqué qu’elles participeraient à un « programme de psychoéducation familiale », sans mentionner le terme « pleine conscience », même lorsqu’elles avaient été affectées à la MBFPE.

Les thèmes et le contenu des bras 1 et 2 ont été présentés dans un protocole d’étude [36]. La MBFPE comme la FPE se déroulaient en présentiel. Les programmes des deux bras comptaient six séances, pour un temps de contact total de 12 heures. Le bras 1 comprenait à la fois un entraînement à la pleine conscience et une psychoéducation des personnes aidantes, le bras 2 la psychoéducation seule. Dans les deux bras, la psychoéducation était délivrée sous un format vidéo standardisé. Son contenu portait sur la compréhension de la psychose, les médicaments, la gestion du traitement, la collaboration avec les services de santé mentale, l’attention au vécu et à la détresse des personnes aidantes, des stratégies pour améliorer la communication et la résolution de problèmes, et la planification de crise, à partir des bonnes pratiques du travail auprès des personnes ayant une psychose [26,37]. Les vidéos ont été réalisées avec des spécialistes de santé mentale de plusieurs disciplines, à savoir la psychiatrie (une personne), la psychologie clinique (une personne), les soins infirmiers psychiatriques (deux personnes), l’ergothérapie (une personne) et le travail social en services intégrés de santé mentale (trois personnes), ainsi qu’avec trois personnes aidantes et quatre jeunes en rétablissement. Les vidéos étaient complétées par des discussions et des partages entre les personnes participantes de la MBFPE et de la FPE.

Dans le bras 1, la première heure était consacrée à l’entraînement à la pleine conscience. Des personnes qualifiées pour enseigner les interventions fondées sur la pleine conscience présentaient des exercices de pleine conscience, dont le balayage corporel, les étirements en pleine conscience, la marche en pleine conscience, la méditation assise, la pleine conscience face aux moments difficiles et la bienveillance (befriending), dans l’ordre d’un programme type de pleine conscience en huit semaines [38,39]. Cinq fichiers audio de 10 minutes étaient envoyés aux personnes participantes comme exercices à faire chez soi après chaque séance. La seconde heure de chaque séance était consacrée à la psychoéducation : les personnes qui animaient regardaient les vidéos avec le groupe et facilitaient la discussion et les partages. Dans le bras 2, les personnes chargées de la psychoéducation utilisaient toute la séance pour projeter les vidéos, répondre aux questions et faciliter les partages entre les personnes participantes. Le plan des séances des deux bras figure à l’annexe A.

Les personnes aidantes qui ont fourni les données ont reçu des bons d’achat de 100 HKD (environ 12 USD) à T2 et T3, et les jeunes en rétablissement des bons de 100 HKD (environ 12 USD) pour chaque évaluation remplie à T1, T2 et T3. Le bon d’achat est une incitation couramment utilisée en recherche pour favoriser l’engagement [40].

On a indiqué aux personnes aidantes que l’étude était indépendante du service de soins et qu’elles pouvaient s’en retirer à tout moment sans aucune conséquence négative. Ce projet a été enregistré au registre américain des essais cliniques (NCT03688009).

2.4. Mesures

Fardeau des personnes aidantes. L’entretien sur le fardeau de Zarit (ZBI ; [41]) a servi à mesurer le fardeau des personnes aidantes dans cette étude. Il compte 22 items centrés sur le stress perçu par la personne aidante. Le niveau de fardeau est mesuré sur cinq plans : état de santé, vie sociale, situation financière, bien-être psychologique et relation avec le membre de la famille en rétablissement. Les personnes aidantes indiquent leur niveau de gêne pour chaque item sur une échelle de 0 (« pas du tout ») à 4 (« extrêmement »). Un score plus élevé indique un fardeau potentiellement plus lourd. L’alpha de Cronbach était de 0,933 dans cette étude.

Expériences de l’aide. L’inventaire de l’expérience de l’aide (ECI ; [42]) a été utilisé pour évaluer les expériences de l’aide. En fonction de l’objectif de recherche, nous avons retenu trois sous-échelles : la stigmatisation, les effets sur la famille, qui sert à évaluer l’impact négatif de la maladie sur la vie familiale, et l’expérience positive de l’aide. Ces trois sous-échelles comptent 26 items au total. Dans cette étude, l’alpha de Cronbach était de 0,793.

Détresse physique des personnes aidantes. Nous avons utilisé la sous-échelle de détresse physique de l’inventaire de bien-être corps-esprit-spiritualité (BMSWBI ; [43]) pour mesurer la santé physique des personnes aidantes. Cette sous-échelle mesure les symptômes physiques de la semaine écoulée, comme la fatigue et les maux de tête. C’est une échelle autorapportée de 14 items cotés de 0 (« aucune détresse ») à 10 (« détresse extrême »). L’alpha de Cronbach était de 0,948, ce qui indique une forte cohérence interne dans cette étude.

Santé mentale des personnes aidantes. La santé mentale des personnes aidantes a été mesurée par l’échelle hospitalière d’anxiété et de dépression (HADS ; [44]). Cette échelle autorapportée compte sept items pour la dépression et sept pour l’anxiété, chaque item étant coté de 0 (« faible ») à 4 (« sévère »). Dans cette étude, les alphas de Cronbach de la HADS étaient de 0,745 pour la dépression et de 0,851 pour l’anxiété.

Bien-être des personnes aidantes. L’indice de bien-être OMS-5 (WHO-5) [45] est un instrument éprouvé de mesure du bien-être psychologique. Il comprend cinq items autorapportés par lesquels la personne aidante évalue son bien-être des 2 dernières semaines. Chaque item est coté de 0 (« à aucun moment ») à 5 (« tout le temps »), un score plus élevé indiquant une perception subjective plus favorable du bien-être. L’alpha de Cronbach était de 0,947 dans cette étude, ce qui indique une forte cohérence interne.

Pleine conscience interpersonnelle des personnes aidantes. Nous avons utilisé l’échelle de pleine conscience interpersonnelle dans la parentalité (IM-P, [46]) pour mesurer la pleine conscience interpersonnelle des personnes aidantes. L’échelle a été validée sur un échantillon chinois de Hong Kong. La version chinoise utilisée compte 23 items [47] et a montré une bonne cohérence interne dans cette étude (alpha de Cronbach = 0,852).

Non-attachement des personnes aidantes. Pour évaluer l’adaptation psychologique et sociale des personnes aidantes, nous avons utilisé l’échelle de non-attachement [31]. Sa forme courte chinoise (NAS-SF) est une échelle autorapportée de huit items, chacun coté de 1 (« pas du tout d’accord ») à 6 (« tout à fait d’accord ») [48]. Une bonne cohérence interne de 0,91 a été observée dans cette étude.

Niveau de rétablissement des jeunes adultes. La mesure du rétablissement en santé mentale (MHRM ; [49]) a servi dans cette étude à mesurer l’état de rétablissement des jeunes adultes à partir de leur expérience de la psychose. L’échelle mesure plusieurs dimensions du rétablissement, comme le dépassement de la stagnation, l’autonomisation et l’ouverture de nouveaux possibles. Elle est cotée sur une échelle en cinq points, de 1 (« pas du tout d’accord ») à 5 (« tout à fait d’accord »). Un score plus élevé indique un niveau de rétablissement plus élevé. La MHRM a montré une bonne cohérence interne (alpha de Cronbach de 0,944 dans cette étude).

Perception par les jeunes adultes des émotions exprimées de leurs personnes aidantes. L’échelle du niveau d’émotion exprimée (LEES ; [50]) a été utilisée dans cette étude. La LEES est une échelle validée de 12 items par laquelle les jeunes adultes ayant une psychose évaluent, en autoquestionnaire, les EE de leur famille sous l’angle de la critique, de l’hostilité et du surinvestissement. Chaque item est coté sur une échelle en 5 points, un score plus élevé indiquant un niveau plus élevé d’EE. La cohérence interne (alpha de Cronbach) de la LEES totale était de 0,924 dans cette étude, et les valeurs pour la critique, le surinvestissement et l’hostilité étaient respectivement de 0,744, 0,854 et 0,938.

Fidélité de la MBFPE. Pour garantir la fidélité de l’étude, toutes les séances ont été enregistrées en audio, et 20 % des extraits ont été tirés au sort et évalués par des personnes évaluatrices indépendantes. Conformément au protocole, une personne évaluatrice indépendante a examiné la qualité et la constance de la mise en œuvre du protocole d’intervention. La fidélité du bras 1 a en outre été examinée à l’aide de l’échelle des critères d’évaluation de l’enseignement des interventions fondées sur la pleine conscience (MBI-TAC ; [51]).

Dose et satisfaction des personnes participantes. Dans un questionnaire de fin de groupe, les personnes participantes de la MBFPE et de la FPE ont été invitées à noter leur satisfaction sur une échelle en 4 points (1 = pas du tout satisfaisant, 4 = très satisfaisant). Les personnes aidantes de la MBFPE ont en outre été invitées à indiquer le temps (en minutes par jour) consacré à la pratique de la pleine conscience.

2.5. Analyse des données

Une fois les données de l’essai contrôlé randomisé recueillies, nous avons mené l’analyse selon l’approche en intention de traiter [52]. Des méthodes d’imputation multiple ont servi à traiter les données manquantes [53]. Nous avons inclus, pour l’évaluation du programme, les personnes participantes qui avaient suivi au moins 50 % des séances de MBFPE ou de FPE et rempli le post-test et le suivi. Des analyses intragroupes ont été menées pour examiner les effets de la MBFPE et de la FPE. Nous avons utilisé une analyse de variance (ANOVA) 2 × 2 pour examiner les effets intergroupes des bras 1 et 2. Compte tenu d’une possible différence initiale de santé mentale entre personnes participantes, nous avons contrôlé notre critère principal (le fardeau des personnes aidantes) dans les analyses ultérieures de tous les autres résultats des personnes aidantes et des jeunes en rétablissement. Nous avons en outre mené des analyses en sous-groupes, à l’aide de tests t, pour examiner les résultats selon les variables démographiques des personnes aidantes. Une valeur de p bilatérale inférieure ou égale à 0,05 était considérée comme statistiquement significative. Les tailles d’effet ont été calculées, et l’interprétation des changements intragroupes s’est appuyée sur Cohen [54], selon qui d = 0,2, 0,5 et 0,8 correspondent à des tailles d’effet faible, moyenne et forte. Toutes les analyses quantitatives ont été réalisées avec SPSS version 27.0.

3. Résultats

3.1. Analyses initiales des personnes participantes

Sur les 65 personnes aidantes, 78,5 % étaient des femmes, et environ deux tiers (64,6 %) avaient 51 ans ou plus. Pour le niveau d’études, environ la moitié (49,2 %) avaient fait des études secondaires et plus d’un tiers (36,9 %) des études supérieures. La majorité (70,8 %) étaient mariées, et une proportion semblable (66,2 %) avaient des croyances religieuses. Environ un tiers (33,8 %) travaillaient à temps plein, et la plupart (89,2 %) vivaient avec leur proche en rétablissement. Le tableau 1 résume le profil des personnes aidantes et montre l’absence de différence significative des variables démographiques entre les personnes participantes de la MBFPE et de la FPE.

Tableau 1 — Comparaison initiale des personnes aidantes (n = 65)

Effectifs n (%), MBFPE (n = 33) puis FPE (n = 32) ; statistique de test (t ou χ²) et p.

Genre. Hommes : MBFPE 7 (21,2), FPE 7 (21,9) ; femmes : 26 (78,8) et 25 (78,1) ; χ² = 0,004, p = 0,948.
Âge. Moins de 40 ans : 4 (12,1) et 4 (12,5) ; 40-50 ans : 8 (24,2) et 7 (21,9) ; 51-60 ans : 17 (51,5) et 19 (59,4) ; plus de 60 ans : 4 (12,1) et 2 (6,3) ; t = −0,197, p = 0,844.
Niveau d’études. Inférieur au primaire : 2 (6,1) et – ; primaire : 4 (12,1) et 3 (9,4) ; secondaire : 17 (51,5) et 15 (16,9) ; supérieur : 10 (30,3) et 14 (43,8) ; χ² = 2,920, p = 0,404.
Situation conjugale. Célibat : 5 (15,2) et 4 (12,5) ; mariage : 21 (63,6) et 25 (78,1) ; séparation : 6 (18,2) et 2 (6,3) ; veuvage : 1 (3,0) et 1 (3,1) ; χ² = 2,444, p = 0,485.
Religion. Aucune : 23 (69,7) et 20 (62,5) ; christianisme : 6 (18,2) et 10 (31,3) ; bouddhisme : 3 (9,1) et 2 (6,3) ; autre : 1 (3,0) et – ; χ² = 2,394, p = 0,495.
Emploi. Sans emploi : 7 (21,2) et 4 (12,5) ; en recherche d’emploi : 7 (21,2) et 7 (21,9) ; retraite : 5 (15,2) et 8 (25,0) ; temps partiel : 4 (12,1) et 1 (3,1) ; temps plein : 10 (30,3) et 12 (37,5) ; χ² = 3,945, p = 0,557.
Cohabitation avec la personne aidée. Oui : 29 (87,9) et 29 (90,6) ; non : 4 (12,1) et 3 (9,4) ; χ² = 0,128, p = 0,721.
Nombre de membres de la famille. 1-2 : 6 (18,2) et 4 (12,5) ; 3-4 : 21 (63,6) et 22 (68,8) ; 5-6 : 6 (18,2) et 6 (18,8) ; t = 0,306, p = 0,760.
Heures d’aide. Moins de 10 h : 26 (78,8) et 24 (75) ; 10-20 h : 5 (15,2) et 6 (18,8) ; plus de 20 h : 2 (6,1) et 2 (6,3) ; t = 0,803, p = 0,425.

Valeurs reproduites telles qu’elles figurent dans l’original (la colonne FPE du niveau secondaire porte 16,9 %).

Seuls 18 jeunes en rétablissement ont participé à l’étude. Nous avons analysé les différences entre les jeunes adultes dont les personnes aidantes avaient suivi la MBFPE et les jeunes dont les personnes aidantes avaient suivi la FPE. Le tableau 2 résume le profil de ces deux groupes de jeunes et montre l’absence de différence significative de genre, d’âge, de situation conjugale, de religion, d’emploi ou de situation clinique, y compris le diagnostic, la durée depuis le diagnostic et les antécédents familiaux de troubles psychiatriques.

Tableau 2 — Comparaison initiale des caractéristiques démographiques et de santé mentale des jeunes adultes en rétablissement (n = 18)

Effectifs n (%), MBFPE (n = 8) puis FPE (n = 10) ; statistique de test (t ou χ²) et p.

Genre. Hommes : 4 (50,0) et 5 (50,0) ; femmes : 4 (50,0) et 5 (50,0) ; χ² = 0,000, p = 1,000.
Âge. Moins de 20 ans : 2 (25,0) et 2 (20,0) ; 20-30 ans : 5 (62,5) et 5 (50,0) ; plus de 30 ans : 1 (12,5) et 3 (30,0) ; t = 0,966, p = 0,349.
Niveau d’études. Secondaire : 3 (37,5) et 1 (10,0) ; supérieur : 5 (62,5) et 9 (90,0) ; χ² = 1,945, p = 0,163.
Situation conjugale. Célibat : 8 (100) et 9 (90,0) ; mariage : – et 1 (10,0) ; χ² = 0,847, p = 0,357.
Religion. Aucune : 6 (75,0) et 7 (70,0) ; christianisme : 2 (25,0) et 3 (30,0) ; χ² = 0,055, p = 0,814.
Emploi. Sans emploi ou en recherche : 7 (87,5) et 7 (70,0) ; temps partiel : 1 (12,5) et 0 (0) ; temps plein : 0 (0,0) et 3 (30,0) ; χ² = 3,825, p = 0,281.
Diagnostic. Schizophrénie : 5 (62,5) et 6 (60,0) ; psychose : 3 (37,5) et 4 (40,0) ; χ² = 0,012, p = 0,914.
Durée depuis le diagnostic (mois). Moins de 12 : 3 (37,5) et 5 (50,0) ; 12-24 : 1 (12,5) et 3 (30,0) ; plus de 24 : 4 (50,0) et 2 (20,0) ; t = −1,701, p = 0,108.
Antécédents familiaux de troubles psychiatriques. Non : 6 (75,0) et 6 (60,0) ; oui : 2 (25,0) et 4 (40,0) ; χ² = 0,450, p = 0,502.

Étant donné le petit nombre de jeunes en rétablissement ayant participé à l’étude, nous avons aussi comparé les profils initiaux des personnes aidantes et examiné s’il existait une différence significative entre les jeunes adultes qui ont participé à l’étude et les autres. Nous avons comparé leur profil démographique (genre, âge, niveau d’études, situation conjugale, religion, emploi) et leurs antécédents psychiatriques (moment d’apparition et antécédents familiaux de troubles psychiatriques), et n’avons trouvé de différence significative que pour le niveau d’études (χ² = 7,194, p = 0,027). Les trois principaux indicateurs de santé mentale des personnes aidantes avant l’intervention (fardeau, dépression et anxiété) ne différaient pas significativement entre le groupe des jeunes participant à l’étude et le groupe non participant (tous les p > 0,05).

3.2. Effets intragroupes

3.2.1. Effets intragroupes de la psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience

Chez les personnes aidantes du groupe MBFPE, des tailles d’effet faibles à fortes ont été observées dans le temps, comme le montre l’analyse intragroupe du tableau 3. Après contrôle de la covariance liée au fardeau, l’analyse des résultats a montré des tailles d’effet faibles pour l’anxiété (d = 0,201) et l’expérience positive de l’aide (d = 0,286). La baisse de la détresse physique (d = 0,659) et de la dépression (d = 0,565) correspondait à des tailles d’effet moyennes, et les effets sur la famille, sous-échelle des expériences de l’aide (d = 0,804, p = 0,032), ont montré une amélioration significative de grande ampleur. Les personnes aidantes ont rapporté des changements allant dans le sens attendu sur tous les critères, sauf le fardeau et le non-attachement, qui se sont très légèrement détériorés après la MBFPE.

Tableau 3 — Évolution des critères des personnes aidantes dans les groupes MBFPE et FPE (fardeau en covariable)

Pour chaque critère : MBFPE (n = 33), prétest puis post-test, moyenne (ET), d et p ; FPE (n = 32), idem ; puis ANOVA à mesures répétées (F, p, d) pour le temps, le groupe et l’interaction temps × groupe.

Fardeau de l’aide. MBFPE : 39,52 (13,83) → 39,70 (15,31), d = 0,031, p = 0,931 ; FPE : 42,09 (16,94) → 40,81 (15,01), d = 0,238, p = 0,511 ; temps : 0,149, 0,701, 0,090 ; groupe : 0,275, 0,602, 0,127 ; temps × groupe : 0,264, 0,609, 0,127.
Stigmatisation. MBFPE : 8,52 (4,62) → 7,94 (4,64), d = 0,043, p = 0,905 ; FPE : 8,97 (3,94) → 8,75 (4,07), d = 0,028, p = 0,938 ; temps : 0,026, 0,872, 0,041 ; groupe : 0,114, 0,737, 0,090 ; temps × groupe : 0,223, 0,639, 0,127.
Effets sur la famille. MBFPE : 10,03 (5,69) → 9,79 (5,83), d = 0,804, p = 0,032 ; FPE : 10,75 (5,04) → 9,88 (4,63), d = 0,429, p = 0,251 ; temps : 5,481, 0,022, 0,594 ; groupe : 0,001, 0,978, 0,007 ; temps × groupe : 0,135, 0,714, 0,090.
Expérience positive de l’aide. MBFPE : 30,42 (7,04) → 31,36 (8,14), d = 0,286, p = 0,438 ; FPE : 28,75 (6,32) → 29,00 (7,56), d = 0,127, p = 0,716 ; temps : 0,083, 0,774, 0,063 ; groupe : 1,527, 0,221, 0,314 ; temps × groupe : 0,179, 0,673, 0,110.
Détresse physique. MBFPE : 27,94 (21,97) → 27,85 (19,41), d = 0,659, p = 0,075 ; FPE : 37,66 (33,80) → 30,63 (25,72), d = 0,327, p = 0,379 ; temps : 3,766, 0,057, 0,492 ; groupe : 0,775, 0,382, 0,220 ; temps × groupe : 1,222, 0,273, 0,278.
Dépression. MBFPE : 7,18 (3,54) → 6,33 (3,71), d = 0,565, p = 0,126 ; FPE : 6,75 (4,54) → 5,72 (4,50), d = 0,220, p = 0,557 ; temps : 0,251, 0,618, 0,127 ; groupe : 1,115, 0,295, 0,271 ; temps × groupe : 0,012, 0,914, 0,028.
Anxiété. MBFPE : 7,76 (3,29) → 7,06 (3,48), d = 0,201, p = 0,574 ; FPE : 8,59 (3,97) → 7,22 (3,78), d = 0,168, p = 0,655 ; temps : 0,000, 0,987, 0,004 ; groupe : 0,080, 0,778, 0,063 ; temps × groupe : 0,560, 0,457, 0,191.
Bien-être. MBFPE : 12,94 (5,62) → 14,33 (4,90), d = 0,014, p = 0,970 ; FPE : 13,56 (5,22) → 14,19 (3,87), d = 0,238, p = 0,524 ; temps : 0,265, 0,608, 0,127 ; groupe : 0,451, 0,504, 0,168 ; temps × groupe : 0,354, 0,554, 0,155.
Pleine conscience interpersonnelle. MBFPE : 77,03 (11,62) → 78,45 (8,90), d = 0,090, p = 0,785 ; FPE : 77,41 (9,72) → 79,22 (9,97), d = 0,063, p = 0,902 ; temps : 0,007, 0,933, 0,021 ; groupe : 0,422, 0,519, 0,168 ; temps × groupe : 0,018, 0,892, 0,034.
Non-attachement. MBFPE : 31,55 (8,56) → 31,52 (8,40), d = 0,168, p = 0,649 ; FPE : 32,75 (6,93) → 32,84 (6,30), d = 0,211, p = 0,565 ; temps : 0,516, 0,475, 0,180 ; groupe : 0,919, 0,342, 0,247 ; temps × groupe : 0,000, 0,997, 0,000.

d : d de Cohen ; F : statistique F de l’ANOVA à mesures répétées.

Chez les jeunes en rétablissement du groupe MBFPE, une baisse a été observée sur le score total de la LEES et sur les trois sous-échelles. La baisse du surinvestissement (d = 0,644) et de l’hostilité (d = 0,670) reflétait une amélioration de taille moyenne des EE. Les jeunes en rétablissement ont en outre rapporté une forte amélioration de leur rétablissement (d = 1,391), mais ces changements n’ont pas atteint le seuil de signification statistique (voir le détail au tableau 4).

Tableau 4 — Évolution des critères des jeunes adultes en rétablissement dans les groupes MBFPE et FPE (fardeau de l’aide en covariable)

Pour chaque critère : MBFPE (n = 8), prétest puis post-test, moyenne (ET), d et p ; FPE (n = 10), idem ; puis ANOVA à mesures répétées (F, p, d) pour le temps, le groupe et l’interaction temps × groupe.

Émotions exprimées (score total). MBFPE : 26,38 (9,49) → 25,25 (11,21), d = 0,063, p = 0,930 ; FPE : 30,60 (9,32) → 34,10 (10,43), d = 0,063, p = 0,926 ; temps : 0,008, 0,928, 0,063 ; groupe : 3,409, 0,085, 0,953 ; temps × groupe : 1,627, 0,221, 0,659.
Critique. MBFPE : 9,38 (3,74) → 9,25 (4,30), d = 0,063, p = 0,941 ; FPE : 12,20 (2,30) → 12,10 (3,41), d = 0,011, p = 0,988 ; temps : 0,005, 0,945, 0,036 ; groupe : 6,663, 0,021, 1,334 ; temps × groupe : 0,001, 0,982, 0,012.
Surinvestissement. MBFPE : 8,88 (3,04) → 8,25 (4,10), d = 0,644, p = 0,460 ; FPE : 8,60 (3,53) → 11,00 (3,56), d = 0,063, p = 0,918 ; temps : 0,220, 0,646, 0,238 ; groupe : 0,699, 0,416, 0,434 ; temps × groupe : 4,846, 0,044, 1,136.
Hostilité. MBFPE : 8,13 (3,60) → 7,75 (3,88), d = 0,670, p = 0,444 ; FPE : 9,80 (4,47) → 11,00 (4,40), d = 0,090, p = 0,911 ; temps : 0,027, 0,871, 0,090 ; groupe : 3,090, 0,099, 0,908 ; temps × groupe : 0,715, 0,411, 0,439.
Rétablissement. MBFPE : 108,13 (7,86) → 117,50 (13,46), d = 1,391, p = 0,139 ; FPE : 112,40 (19,93) → 113,00 (19,24), d = 0,352, p = 0,635 ; temps : 3,694, 0,074, 0,994 ; groupe : 0,224, 0,643, 0,247 ; temps × groupe : 8,268, 0,012, 0,1484.

d : d de Cohen ; F : statistique F de l’ANOVA à mesures répétées. La dernière valeur (0,1484) est reproduite telle qu’elle figure dans l’original ; le texte donne d = 1,484.

3.2.2. Effets intragroupes de la psychoéducation familiale ordinaire

Le fardeau des personnes aidantes (d = 0,238), les effets sur la famille (d = 0,429), le bien-être (d = 0,238), la détresse physique (d = 0,327), la dépression (d = 0,220) et le non-attachement (d = 0,211) ont montré des améliorations, avec des tailles d’effet faibles. Aucun effet intragroupe significatif n’a été trouvé sur les critères examinés chez les personnes aidantes du groupe FPE. L’ensemble des résultats des personnes aidantes dans le temps est résumé au tableau 3.

Aucun changement significatif n’a été trouvé chez les jeunes en rétablissement du groupe FPE. Ces jeunes ont rapporté une amélioration de leur rétablissement, avec une taille d’effet faible (d = 0,352). De façon inattendue, ce groupe a rapporté des hausses non significatives du score total de la LEES et des sous-échelles de surinvestissement et d’hostilité. Le détail des résultats figure au tableau 4.

3.3. Effets intergroupes

Nous avons utilisé une ANOVA 2 × 2 pour examiner les effets d’interaction temps × groupe des programmes MBFPE et FPE. Comme le montre le tableau 3, aucune interaction statistiquement significative n’a été trouvée dans les données relatives aux personnes aidantes. Après contrôle de la covariance liée au fardeau, la MBFPE a montré un effet supérieur faible et non significatif sur la détresse physique (d = 0,278).

Chez les jeunes en rétablissement, les résultats ont montré des interactions temps × groupe avec de fortes tailles d’effet sur le surinvestissement mesuré par la LEES (F = 4,846, p = 0,044, d = 1,136) et sur le rétablissement (F = 8,268, p = 0,012, d = 1,484). Le détail figure au tableau 4.

3.4. Analyse en sous-groupes

Nous avons ensuite examiné les différences individuelles de changement chez les personnes aidantes et les jeunes en rétablissement, et cherché à repérer des prédicteurs significatifs des résultats du programme en réunissant les personnes participantes des deux bras. À l’aide de tests t pour échantillons appariés, nous avons constaté que les hommes aidants avaient une amélioration du bien-être légèrement plus forte, à la limite de la signification, que les femmes aidantes (t −1,928, ddl = 64, p = 0,058, d = 0,606). Nous avons aussi constaté que les personnes aidantes de niveau d’études secondaire ou inférieur avaient une amélioration du bien-être significativement plus forte que celles de niveau d’études supérieur (t = 2,344, ddl = 64, p = 0,022, d = 0,598).

3.5. Dose, satisfaction des personnes participantes et fidélité du programme

Parmi les personnes ayant suivi la MBFPE, la moitié (n = 15, taux de réponse de 50,0 %) ont répondu à la question sur le temps consacré chaque jour aux exercices de pleine conscience. Le temps moyen était de 10,3 minutes (ET = 5,5 minutes).

Toutes les personnes aidantes (n = 65) ont répondu à notre questionnaire de satisfaction. Sur une échelle en 4 points, les personnes aidantes du groupe MBFPE ont donné un score moyen de satisfaction de 3,29 (ET = 0,41), et celles du groupe FPE un score de 3,46 (ET = 0,34).

Une personne évaluatrice indépendante, formée professionnellement à la thérapie cognitive fondée sur la pleine conscience et forte de 10 ans d’expérience dans l’enseignement des interventions fondées sur la pleine conscience, a mené un contrôle de fidélité à l’aide de la MBI-TAC. La note moyenne du programme MBFPE, sur une échelle en 6 points, était de 3,75 (ET = 0,81, étendue de 3,0 à 5,0).

4. Discussion

Des études ont montré l’efficacité de l’entraînement à la pleine conscience pour réduire le stress des personnes aidantes. Notre équipe de recherche a mené un essai contrôlé randomisé auprès de personnes aidantes chinoises, à partir d’un programme de référence de pleine conscience en 8 semaines et auprès de personnes aidantes de personnes atteintes de diverses maladies [29]. Dans la présente étude, nous voulions savoir si ces résultats positifs pouvaient être reproduits, après un programme bref fondé sur la pleine conscience, chez les personnes aidantes de jeunes adultes en rétablissement après un premier épisode psychotique. Nous avons testé les effets du programme à la fois sur les personnes aidantes et sur les jeunes adultes en rétablissement. Nous attendions de ces résultats qu’ils répondent aux questions laissées ouvertes par les limites de la littérature, en particulier l’implication des jeunes adultes ayant une psychose et l’utilisation des émotions exprimées comme médiateur possible des résultats.

Nous n’avons pas trouvé d’éléments à l’appui de l’hypothèse 1. Aucune différence significative n’a été trouvée entre les groupes MBFPE et FPE sur l’ensemble des critères relatifs aux personnes aidantes. En s’intéressant aux changements intragroupes, aucun résultat significatif n’apparaissait non plus dans l’un ou l’autre bras. Nous avons noté que les personnes aidantes rapportaient, après la MBFPE, des améliorations de taille d’effet faible à forte sur les effets sur la famille, l’expérience positive de l’aide, la détresse physique, la dépression et l’anxiété. Seule l’amélioration des effets sur la famille a atteint le seuil de signification statistique. Les personnes aidantes ayant suivi la FPE classique ont rapporté des améliorations de faible taille d’effet sur le fardeau de l’aide, les effets sur la famille, la détresse physique, le bien-être et le non-attachement, sans qu’aucune n’atteigne le seuil de signification statistique. Les effets d’interaction temps × groupe des groupes MBFPE et FPE n’ont montré de changement significatif sur aucun des critères des personnes aidantes. Nous n’avons pas reproduit les résultats d’une revue systématique récente [55], selon laquelle les interventions fondées sur la pleine conscience pouvaient produire sur les personnes aidantes des effets supérieurs à ceux des programmes de psychoéducation. Cela suggère que les effets des interventions fondées sur la pleine conscience pourraient dépendre de leur public cible, de leur durée, de leur structure, de leurs composantes et d’autres facteurs. Notre résultat concorde avec un essai récent au Japon, qui a constaté que la psychoéducation familiale n’avait pas d’effets positifs chez les personnes aidantes de personnes ayant une psychose d’apparition récente, définie par une durée de moins de 5 ans [22].

Trois raisons pourraient expliquer l’absence d’effets supérieurs du programme de psychoéducation fondé sur la pleine conscience dans notre étude. Premièrement, nos critères d’inclusion restrictifs impliquaient que les personnes aidantes de l’étude vivaient une transition familiale, puisque la psychose de leur proche était apparue au cours des 3 dernières années. Comparées à des personnes aidantes exposées à un stress chronique de l’aide, celles de notre étude ont pu se sentir submergées par les changements brutaux de l’état psychique de leur proche après l’apparition de la psychose et par les ajustements qui ont suivi pour toute la famille. Pour les personnes qui vivent des pertes ou des changements de vie majeurs, apprendre et pratiquer des exercices de pleine conscience peut être difficile, car des émotions fortes peuvent surgir pendant les moments de silence [38]. De futures études pourraient envisager d’ajuster les critères d’inclusion pour inclure les personnes aidantes dont le proche a connu l’apparition de la psychose au cours des 3 à 10 dernières années. Ces familles pourraient tirer davantage profit d’un programme de psychoéducation bref lorsque l’état de leur proche ayant une psychose est relativement stable. Le faible taux de réponse sur le temps consacré aux exercices de pleine conscience dans le questionnaire de fin de groupe suggère qu’une partie des personnes participantes ne pratiquaient pas les exercices chez elles. Pour les équipes de santé mentale, il pourrait aussi être utile d’expliquer clairement les composantes des programmes de psychoéducation et de laisser les personnes aidantes choisir le programme qu’elles préfèrent.

Deuxièmement, la structure de notre programme reposait sur le principe d’un nombre d’heures de contact identique pour le groupe d’intervention et le groupe témoin actif, soit 12 heures en six séances. Or les personnes qui animaient le projet ont observé que, dans le groupe témoin actif, les personnes aidantes pouvaient réfléchir aux vidéos de psychoéducation et en discuter, avec un temps suffisant consacré au soutien social et émotionnel, alors que dans le groupe pleine conscience, les personnes qui animaient ont pu se sentir limitées dans le temps qu’elles pouvaient consacrer aux besoins émotionnels des personnes participantes, puisque les exercices de pleine conscience pouvaient occuper la moitié du temps du programme. De futures études devraient être attentives à l’élaboration du contenu des programmes et veiller à ce que les personnes aidantes disposent d’un temps suffisant pour comprendre et appliquer les connaissances et les compétences nouvellement acquises.

Troisièmement, les émotions exprimées et le fardeau vécus par les personnes aidantes familiales et les personnes en rétablissement ont pu augmenter fortement du fait de la suspension des soins de santé mentale et des services sociaux pendant la pandémie de COVID-19 et de l’augmentation du temps passé à la maison par les membres de la famille. Une enquête menée sur un échantillon chinois de Hong Kong a rapporté une prévalence élevée des émotions exprimées, de 63 %, chez les personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie, bien au-dessus de la fourchette de 30 à 40 % rapportée auparavant [13,56,57]. Une hausse significative des émotions exprimées peut fortement accroître le fardeau et les symptômes psychiques des personnes aidantes, et un programme de psychoéducation bref pourrait ne pas suffire à atténuer leur détresse. La pandémie de COVID-19 a aussi compliqué le recrutement dans notre étude, et beaucoup de familles qui en auraient eu besoin hésitaient à participer à une étude en présentiel. Nous revenons sur ce point dans la section consacrée aux limites.

L’analyse en sous-groupes a montré que les hommes aidants et les personnes aidantes de niveau d’études secondaire ou inférieur avaient une plus forte amélioration du bien-être. On a constaté que les hommes aidants avaient un fardeau plus faible au prétest, et ils pourraient être plus réceptifs que les femmes aidantes à un programme de psychoéducation bref. La raison des meilleurs résultats des personnes aidantes de niveau d’études moins élevé (par rapport à un niveau plus élevé) n’est pas claire. Une possibilité est que les parents de notre étude ayant un niveau d’études plus élevé aient été plus enclins à investir du temps et des ressources dans le développement de leurs enfants, et qu’il leur ait donc été plus difficile d’accepter les difficultés psychiques de leurs enfants. De futures études devraient explorer le lien entre le niveau d’études des personnes aidantes, le fardeau de l’aide et les émotions exprimées, ainsi que ses implications pour les résultats des interventions familiales.

Les résultats de l’analyse des jeunes adultes en rétablissement soutiennent partiellement l’hypothèse 2. Après la MBFPE, ces jeunes ont rapporté une amélioration du surinvestissement et de l’hostilité, de taille d’effet moyenne, et une amélioration de leur niveau de rétablissement, de forte taille d’effet. De façon inattendue, les jeunes ont rapporté un surinvestissement, une hostilité et des émotions exprimées globales perçus plus élevés après que leurs personnes aidantes eurent suivi une FPE ordinaire, même si leur score de rétablissement a aussi légèrement augmenté. Les effets d’interaction temps × groupe des programmes MBFPE et FPE étaient significatifs pour les différences de niveau de rétablissement des jeunes adultes et pour le surinvestissement perçu, ce qui montre que la MBFPE a eu un effet supérieur à la FPE pour favoriser le rétablissement et réduire le surinvestissement. Ces résultats concordent avec notre analyse des données qualitatives, puisque beaucoup de personnes aidantes ont dit avoir appris à ne pas s’immiscer dans la vie des jeunes en rétablissement, en particulier lorsqu’elles se sentaient inquiètes et coupables de l’état de leur proche [31]. Cela montre que les personnes aidantes peuvent ressentir une pression lorsqu’elles découvrent ce qu’est la psychose et vouloir faire quelque chose, après la psychoéducation, pour améliorer l’état des jeunes concernés. La pleine conscience peut toutefois aider les personnes aidantes à ajuster leurs attentes et à accepter que le rétablissement de la psychose soit lent et échappe à leur contrôle. Il est donc important que les personnes aidantes acceptent la maladie de leur proche et gèrent leurs propres émotions en pleine conscience.

Même si l’échantillon de jeunes adultes en rétablissement était petit, leur perception des émotions exprimées et du surinvestissement a nettement diminué, et leur niveau de rétablissement a augmenté de façon significative après que leurs personnes aidantes eurent suivi le programme MBFPE. Si l’on s’en tient aux émotions exprimées, la MBFPE a davantage réduit le surinvestissement que la critique et l’hostilité. Une étude chinoise antérieure a rapporté que le surinvestissement des personnes aidantes influençait significativement la QdV des personnes ayant une psychose [15], ce qui pourrait expliquer ce résultat. Cependant, selon des études antérieures [11,14], les niveaux d’émotions exprimées pourraient ne pas être stables dans le temps. Les effets à long terme des MBP dans cette étude sont incertains et ne pourront être établis qu’à l’analyse des effets de suivi des interventions, une fois terminé le recueil des données du suivi à 9 mois. Quant à l’hypothèse 3, nous n’avons pas pu analyser l’effet médiateur, en raison des résultats obtenus chez les personnes aidantes et de la petite taille de l’échantillon de jeunes adultes.

5. Limites et implications

Premièrement, nous avons rencontré de nombreuses difficultés de recrutement du fait de la pandémie de COVID-19. Bien que notre équipe de recherche ait passé une vingtaine de jours dans les consultations externes de deux équipes du programme EASY, peu de jeunes adultes et de personnes aidantes ont répondu à nos invitations après les vagues de COVID-19. Beaucoup ont exprimé explicitement leurs réserves à l’idée de participer à un programme en présentiel pour personnes aidantes. Les jeunes adultes ont encore moins répondu à nos invitations que les personnes aidantes, malgré les incitations à participer que nous proposions. Rien ne garantit que les résultats de notre étude puissent être généralisés à d’autres populations, en particulier aux jeunes adultes en rétablissement, étant donné la petite taille de l’échantillon. De futures études devraient élaborer des stratégies de recrutement plus efficaces, notamment pour obtenir le consentement à l’utilisation des dossiers cliniques comme l’un des critères de l’étude.

Deuxièmement, nous présentons dans cet article les effets immédiats du programme. Nous n’avons pas encore terminé le recueil des données de suivi. Il n’est pas certain que le programme ait des effets durables 9 mois après sa fin. Notre équipe de recherche prévoit de présenter ces résultats dans un article ultérieur. Enfin, l’évaluation des émotions exprimées reposait dans cette étude sur la perception des jeunes adultes en rétablissement. Nous n’avons pas mesuré la perception des personnes aidantes. Il est intéressant de constater qu’après le programme de psychoéducation ordinaire, les scores de surinvestissement et d’hostilité ont augmenté, alors qu’ils ont diminué dans le groupe MBFPE. Les compétences de pleine conscience pourraient permettre aux personnes aidantes de porter un regard neuf et non jugeant sur les jeunes adultes ayant une psychose. De futures études sur les MBP pourraient recourir à d’autres mesures, comme l’échantillon de parole de cinq minutes, un codage comportemental éprouvé de mesure des EE [58], et examiner son effet médiateur sur les résultats des MBP.

6. Conclusions

Un programme de psychoéducation bref pourrait ne pas réduire le fardeau ni améliorer la santé mentale des personnes aidantes de personnes ayant vécu récemment un premier épisode psychotique. Les personnes aidantes rencontrent de sérieuses difficultés dans l’aide qu’elles apportent, et les équipes de santé mentale devraient veiller à ce qu’elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins. Dans une telle situation, une intervention familiale brève pourrait ne pas suffire à répondre à ces besoins pendant cette période critique. Les premiers éléments indiquant qu’une intervention fondée sur la pleine conscience peut modifier les émotions exprimées, en particulier le surinvestissement, sont encourageants. De futures études devraient explorer, avec un plan d’étude rigoureux et un échantillon de taille suffisante, comment les programmes de psychoéducation peuvent réduire l’impact de la psychose sur la famille par des effets durables sur le fardeau et les émotions exprimées.

Annexe A

Tableau A1 — Plan sommaire de la psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience (MBFPE, bras 1) et de la psychoéducation familiale (FPE, bras 2)

Séance 1. Comprendre l’impact du stress de l’aide. MBFPE : (a) présentation du programme ; (b) pratique de la pleine conscience : manger en pleine conscience, balayage corporel ; (c) vidéo : la réaction de la personne aidante à l’apparition d’un trouble psychique grave (TPG) ; (d) discussion : prendre conscience de l’impact de l’aide sur le corps et l’esprit ; (e) exercice à la maison : balayage corporel. FPE : (a) présentation du programme ; (b) partage et discussion : stress et réactivité dans l’aide ; (c) vidéo : la réaction de la personne aidante à l’apparition d’un TPG ; (d) discussion : normaliser les réactions de stress des personnes aidantes.
Séance 2. L’impact de la psychose chez les jeunes. MBFPE : (a) exercices de pleine conscience : étirements en pleine conscience, marche en pleine conscience ; (b) dialogue exploratoire (inquiry) : retour sur les exercices ; (c) vidéo : comprendre les symptômes positifs et négatifs ; (d) exercices à la maison : étirements en pleine conscience, respiration de 3 minutes et photovoix (photovoice). FPE : (a) partage et discussion : les difficultés à gérer les symptômes et les comportements du proche en rétablissement ; (b) vidéo : comprendre les symptômes positifs et négatifs ; (c) discussion : stratégies de gestion des symptômes et de soutien au rétablissement.
Séance 3. Le vécu des jeunes adultes ayant une psychose en rétablissement. MBFPE : (a) exercices de pleine conscience : méditation assise, communication en pleine conscience ; (b) dialogue exploratoire : retour sur les exercices et la photovoix ; (c) vidéo : témoignages de personnes en rétablissement ; (d) exercices à la maison : méditation assise, respiration de 3 minutes et photovoix (un moment désagréable). FPE : (a) partage et discussion : objectifs et besoins pour un rétablissement global ; (b) vidéo : témoignages de personnes en rétablissement ; (c) discussion : comprendre les membres de la famille en rétablissement et communiquer avec ces proches.
Séance 4. Les difficultés des personnes aidantes. MBFPE : (a) exercices de pleine conscience : pleine conscience face aux moments difficiles, communication en pleine conscience ; (b) dialogue exploratoire : retour sur les exercices et la photovoix ; (c) vidéo : les défis de l’aide et le soin de soi ; (d) exercices à la maison : pleine conscience face aux moments difficiles, respiration de 3 minutes et photovoix (ma famille). FPE : (a) partage et discussion : stress et adaptation dans l’aide, difficultés de communication avec les membres de la famille en rétablissement ; (b) vidéo : les défis de l’aide et le soin de soi ; (c) discussion : prévenir l’usure de compassion.
Séance 5. Le partenariat avec l’équipe pluridisciplinaire dans le rétablissement. MBFPE : (a) exercice de pleine conscience : bienveillance (befriending) ; (b) dialogue exploratoire : retour sur l’exercice et la photovoix ; (c) vidéo : comprendre les traitements et les services destinés aux personnes en rétablissement ; (d) exercices à la maison : bienveillance, respiration de 3 minutes et photovoix (ce que j’ai appris dans ce programme). FPE : (a) partage et discussion : expériences et difficultés du travail avec les équipes de santé mentale ; (b) vidéo : comprendre les traitements et les services destinés aux personnes en rétablissement ; (c) discussion : stratégies pour favoriser le rétablissement et le partenariat avec les équipes professionnelles.
Séance 6. Bilan des apprentissages. MBFPE : (a) exercices de pleine conscience : balayage corporel, méditation assise ; (b) dialogue exploratoire : retour sur les exercices et la photovoix ; (c) vidéo : plan de prévention et gestion des rechutes ; (d) bilan : ce que j’ai appris dans le programme. FPE : (a) partage et discussion : gestion des risques et des rechutes ; (b) vidéo : plan de prévention et gestion des rechutes ; (c) bilan : ce que j’ai appris dans le programme.

TPG : trouble psychique grave (serious mental illness, SMI).

Complexe Systémique : à retenir

L’intérêt de cet essai tient moins à son résultat principal, négatif, qu’à l’endroit où le changement apparaît. Du côté des proches, six séances ne suffisent pas à alléger le fardeau d’une famille encore en pleine secousse, moins de trois ans après la première crise. Mais du côté des jeunes, c’est-à-dire de l’autre bout de la relation, la version pleine conscience fait baisser le surinvestissement perçu, tandis que la psychoéducation classique semble l’accroître : une fois informées, les familles voudraient agir davantage. Pour la clinique systémique, c’est un rappel précieux : une intervention adressée à un membre du système se juge aussi à ce qu’elle produit chez les autres, et les émotions exprimées se mesurent mieux dans le regard de la personne qui les reçoit. L’équipe le reconnaît elle-même : l’échantillon de jeunes est minuscule (18 personnes), la pandémie a pesé sur le recrutement et le suivi à neuf mois manque. Le programme gagnerait aussi à laisser plus de temps à l’échange, que les exercices de pleine conscience ont réduit de moitié. À lire avec l’article sur l’approche TIPS des groupes de psychoéducation familiale, et avec l’article sur les difficultés de l’animation de groupes de familles face à une psychose débutante.

Notes de l’original

Avertissement de l’éditeur. Les déclarations, opinions et données contenues dans les publications relèvent de la seule responsabilité des personnes qui les signent et y contribuent, et non de MDPI ni de l’équipe éditoriale. MDPI et l’équipe éditoriale déclinent toute responsabilité pour les dommages aux personnes ou aux biens résultant des idées, méthodes, instructions ou produits mentionnés dans le contenu.

Financement. Ce projet a bénéficié d’un financement du General Research Fund du Research Grants Council de Hong Kong (référence 15604118), attribué à la personne responsable de la correspondance.

Remerciements. L’équipe remercie les personnes aidantes qui ont accepté de participer à cette étude. La générosité avec laquelle elles ont partagé leurs photographies et leur expérience vécue a aidé à mieux comprendre les difficultés qu’elles rencontrent et la façon dont les équipes de santé mentale pourraient mieux répondre à leurs besoins. Remerciements particuliers à l’hôpital Castle Peak et à l’hôpital de Kowloon (Hospital Authority) ainsi qu’à Baptist Oi Kwan Social Services pour leur collaboration au recrutement des personnes aidantes.

Contributions. Z.J.Z. a préparé et finalisé le manuscrit. H.H.M.L. a conçu le projet, obtenu son financement, élaboré le matériel d’intervention, affiné le protocole, assuré la responsabilité de l’ensemble de la mise en œuvre et contribué à la préparation du manuscrit. S.M.N., W.W.S.M. et S.Y.S.W. ont commenté le plan d’étude, les mesures et le manuscrit. K.S.Y.H., C.S.L.L., J.O.Y.W., S.S.Y.L., C.M.W.S. et E.W.C.Y. ont contribué au recrutement et au recueil des données. S.H.W.C., A.Y., E.L., M.F.P., G.O.C.W., J.W.H.M., H.S.W.T. et I.H.H.T. ont contribué à la mise en œuvre du programme, et B.F.H.L. au recueil des données. L’ensemble de l’équipe signataire a lu et approuvé la version publiée du manuscrit.

Comité d’éthique. L’étude a été menée conformément à la déclaration d’Helsinki, avec l’approbation éthique du sous-comité d’éthique sur les sujets humains de l’université polytechnique de Hong Kong (référence HSEARS20161122002). L’essai est enregistré au registre américain des essais cliniques (ClinicalTrials.gov) sous le numéro NCT03688009. Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement écrit.

Consentement éclairé. Un consentement éclairé a été obtenu de toutes les personnes ayant participé à l’étude.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche déclare que la recherche a été menée en l’absence de toute relation commerciale ou financière pouvant être interprétée comme un conflit d’intérêts potentiel.

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Traduction non officielle en français de Les effets d’une psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience pour les personnes aidantes de jeunes adultes vivant un premier épisode psychotique : un essai contrôlé randomisé, par Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse et Bobby Fook Hin Leung, International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 20, n^o 2, article 1018 (2023), doi : 10.3390/ijerph20021018, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « The Effects of a Mindfulness-Based Family Psychoeducation Intervention for the Caregivers of Young Adults with First-Episode Psychosis: A Randomized Controlled Trial », publié dans International Journal of Environmental Research and Public Health (2023) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Comment citer cet article

Zhang, Z. J., Lo, H. H. M., Ng, S. M., Mak, W. W. S., Wong, S. Y. S., Hung, K. S. Y., Lo, C. S. L., Wong, J. O. Y., Lui, S. S. Y., Lin, E., Siu, C. M. W., Yan, E. W. C., Chan, S. H. W., Yip, A., Poon, M. F., Wong, G. O. C., Mak, J. W. H., Tam, H. S. W., Tse, I. H. H., et Leung, B. F. H. (2023). Les effets d’une psychoéducation familiale fondée sur la pleine conscience pour les personnes aidantes de jeunes adultes vivant un premier épisode psychotique : un essai contrôlé randomisé (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/les-effets-d-une-psychoeducation-familiale-fondee-sur-la-pleine-conscience (Œuvre originale publiée en 2023 dans International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2), 1018 (2023) ; republiée en 2023 par International Journal of Environmental Research and Public Health, https://www.mdpi.com/1660-4601/20/2/1018)

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