Contexte

Au Royaume-Uni, les services d’intervention précoce (early intervention services, EIS) dans la psychose sont généralement présentés comme des services biopsychosociaux aux multiples facettes (NHSE, 2016), mais en pratique ils peinent souvent à mettre en œuvre même les interventions relationnelles les mieux étayées et les plus protocolisées (par exemple la thérapie familiale comportementale ; Bucci, Berry, Barrowclough, & Haddock, 2016). L’accent porte plutôt sur les interventions biologiques et psychologiques (voir Byrne et al., 2020). Le contexte social du rétablissement commence toutefois à retenir davantage l’attention. Il dispose d’une base de données probantes prometteuse (Stafford, Jackson, Mayo-Wilson, Morrison, & Kendall, 2013), et des appels ont été lancés pour intégrer les facteurs sociaux dans la recherche psychiatrique (Priebe, Burns, & Craig, 2013) et dans les interventions (Johnson, 2017).

Travailler de manière relationnelle se heurte à des obstacles idéologiques. Les services britanniques de santé mentale pour adultes ont tendance à traiter la personne comme une unité distincte et indépendante, ce qui produit des interventions et des politiques qui reconnaissent rarement le contexte relationnel de la détresse et du rétablissement (Pilgrim, Rogers, & Bentall, 2009). Bien qu’il y ait eu récemment des tentatives pour encourager une pensée plus relationnelle dans les politiques britanniques (par exemple Think Family du Cabinet Office, 2008 ; la loi Care Act de 2014) et dans les interventions (par exemple les conférences familiales, De Jong & Schout, 2011 ; le dialogue ouvert, Seikkula et al., 2006), ces initiatives sont freinées par des ressources limitées, une culture de l’aversion au risque et des structures organisationnelles de type « chaîne de production » (Tew, Morris, White, Featherstone, & Fenton, 2016).

Le premier épisode psychotique survient généralement à l’âge adulte émergent (Arnett, 2000), une période de développement psychosocial décisive (Arnett, 2007). L’âge adulte émergent est normalement marqué par une individuation croissante à l’égard de la famille, une responsabilité et une agentivité personnelles croissantes, ainsi que par la possibilité de développer son identité, d’explorer les relations amoureuses et sexuelles et de trouver sa place dans les études ou le travail (Arnett, 2000). Ce développement identitaire se produit dans un contexte social et implique une interaction complexe de facteurs individuels et sociaux, dont l’influence des pairs, les conseils et le soutien de personnes importantes et le contexte culturel plus large (voir Adams & Marshall, 1996 ; Baumeister & Muraven, 1996 ; Erikson, 1968). L’âge adulte émergent est donc une période d’instabilité et de changement, qui peut être particulièrement éprouvante pour les personnes dont la santé mentale est mise à l’épreuve (Arnett, Žukauskienė, & Sugimura, 2014). Conscients des défis propres à cette période, et contrairement à de nombreux services pour adultes, les EIS visent bien à soutenir le rétablissement social. Cependant, les interventions qui exposent les personnes à des situations sociales et les encouragent à élargir leur répertoire social restent principalement ciblées sur l’individu. Lorsqu’une intervention porte sur le réseau social, elle repose souvent largement sur la psychoéducation, où la personne jeune reste perçue comme porteuse du « problème ».

Les relations comptent

Être relié par des contacts relationnels stables, chaleureux et fréquents est essentiel au bien-être. Mais les relations jouent un rôle à la fois dans « la création et l’atténuation des problèmes de santé mentale » (Pilgrim, et al., 2009, p. 235), et les personnes ayant des besoins durables en santé mentale rapportent que les relations proches peuvent être à la fois nocives et soutenantes (Green, Hayes, Dickinson, Whittaker, & Gilheany, 2002). Les jeunes suivis par les EIS ont plus de risques d’avoir vécu des relations traumatiques et maltraitantes ou une adversité familiale au début de leur vie (Mackrell & Lavender, 2004), ce qui peut être un facteur causal de leur psychose (Varese et al., 2012). En conséquence, la méfiance envers autrui et la détresse interpersonnelle sont fréquentes (Griffiths, Mansell, Edge, & Tai, 2019). Les relations semblent plus difficiles à entretenir : la perte des liens sociaux commence tôt (Boeing et al., 2007) et est liée à la place croissante des expériences psychotiques (Dodell-Feder, Shovestul, Woodyatt, Popov, & Germine, 2019). Les personnes qui vivent une psychose tendent donc à avoir des réseaux sociaux restreints, qui reposent davantage sur les membres de la famille (Gayer-Anderson & Morgan, 2013 ; Palumbo, Volpe, Matanov, Priebe & Giacco, 2015).

Les difficultés à entretenir les relations seraient liées à des déficits de cognition sociale (Bertrand, Sutton, Achim, Malla, & Lepage, 2007), à une symptomatologie dépressive et « négative » (Corcoran et al., 2011) (Cresswell, Kuipers, & Power, 1992), à la paranoïa (Freeman, Garety, Kuipers, Fowler, & Bebbington, 2002) ou à l’anxiété sociale (Michail & Birchwood, 2010), et les relations sont susceptibles d’être encore perturbées par les périodes d’hospitalisation (Fenton et al., 2014 ; Hickman et al., 2016 ; Horan, Subotnik, Snyder, & Nuechterlein, 2006). Même lorsque la personne jeune a conservé un réseau plus large, elle peut ne pas se percevoir comme ayant accès à davantage de soutien (Macdonald, Jackson, Hayes, Baglioni & Madden, 1998), et la solitude dans la psychose est une question fondamentale (Fromm-Reichmann, 1990/1959) qui reste mal comprise (Lim, Gleeson, Alvarez-Jimenez, & Penn, 2018).

Les relations familiales

Les réseaux sociaux des personnes qui vivent une psychose comptent en général deux fois plus de membres de la famille que de personnes amies (Palumbo et al., 2015). Entre 60 et 70 % des jeunes adultes qui arrivent pour la première fois dans les EIS vivent avec des membres de leur famille ou sont en contact étroit avec eux (Addington & Burnett, 2004). Les relations familiales sont plus souvent asymétriques et impliquent plus souvent des sentiments négatifs ou ambivalents qu’en population générale (Randolph, 1998) et, on le comprend, elles deviennent souvent tendues (Corcoran et al., 2007). De fait, une grande partie de la recherche existante sur le contexte familial de la psychose porte sur le « fardeau » que représente le soin apporté à une personne jeune atteinte de psychose, qui peut être considérable et conduire les membres de la famille à éprouver à leur tour une détresse psychologique (par exemple Fadden, Bebbington, & Kuipers, 1987 ; Mittendorfer-Rutz et al., 2018). L’argument en faveur d’interventions de soutien aux familles est clair (par exemple Addington, Collins, McCleery, & Addington, 2005). Les jeunes qui vivent une psychose voient fréquemment les membres de leur famille comme une source de soutien, qui les aide à s’engager dans les soins (Windell, Norman, & Malla, 2012) et à éviter la rechute (Lee, Barrowclough, & Lobban, 2014), et qui soutient leur bien-être général (Lal, Ungar, Malla, Frankish, & Suto, 2014).

La capacité de la famille à apporter du soutien est importante. Cependant, parce que donner et recevoir des soins sont souvent vus comme mutuellement exclusifs (Guest & Corrigan, 2018), la capacité de soin, et plus généralement l’expérience relationnelle, des personnes qui reçoivent les soins ont été négligées. Dans les politiques et les pratiques, les relations de soin sont construites comme unidirectionnelles et coupées de leur contexte relationnel (Moyneaux, Butchard, Simpson, & Murray, 2011). Cela masque la réalité complexe de la manière dont le soin se pratique dans les familles (Barnes, 2012). La distinction entre personne aidante et personne aidée semble particulièrement tranchée dans la littérature sur la psychose, qui s’appuie surtout sur les récits des membres de la famille (Henderson, 2001). Deux études ont toutefois exploré la manière dont les personnes qui vivent une psychose contribuent à leur famille. Coldwell, Meddings et Camic (2011) ont interrogé des adultes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie et ont noté que, lorsqu’on leur donnait l’occasion de contribuer, ces personnes en retiraient une gratification psychologique. Allman, Cooke, Whitfield et McCartney (2018) ont interrogé de jeunes adultes suivis par les EIS et ont noté que les membres de la famille et les équipes professionnelles avaient tendance à négliger les rôles familiaux positifs des jeunes.

Si quelques études ont exploré le point de vue des jeunes sur leurs réseaux sociaux pendant la psychose débutante, y compris les amitiés (par exemple MacDonald, Sauer, Howie, & Albiston, ) et les relations amoureuses (par exemple Redmond, Larkin & Harrop, 2010), on sait peu de chose de l’expérience que font les jeunes de leurs relations familiales. Cette compréhension peut aider les EIS à collaborer efficacement avec les familles et avec les jeunes qu’ils accompagnent. Cet article s’inscrit dans un projet plus large sur l’expérience des relations chez les jeunes pendant la psychose débutante et le rétablissement. Il explore plus précisément la manière dont les jeunes vivent et comprennent leurs relations familiales pendant cette période.

Méthode

Échantillonnage, recrutement et personnes participantes

Après l’obtention de l’approbation éthique du NHS (REC 15/LO/1821), les personnes participantes ont été recrutées dans deux EIS d’une grande ville britannique, avec le soutien du personnel. L’échantillonnage était raisonné et visait un groupe suffisamment restreint et relativement homogène de jeunes adultes suivis par les EIS. Étaient exclues les personnes usagères des services qui vivaient une détresse aiguë au moment de l’étude, qui ne pouvaient pas communiquer en anglais ou qui présentaient des troubles des apprentissages. Cinq hommes et cinq femmes ont participé (voir le tableau 1). Ces personnes avaient entre 18 et 23 ans (moyenne = 20,5, ET = 1,51) et étaient suivies par l’EIS depuis 6 mois à 3 ans. Elles avaient des origines ethniques et culturelles variées (notamment asiatiques, d’Europe de l’Est et de l’Ouest et d’Amérique du Sud) et différentes nationalités, à l’image de la population locale. Six personnes participantes vivaient alors en famille, deux en logement accompagné, une était sans domicile et une vivait de façon autonome. Les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé ; les noms utilisés dans cet article sont des pseudonymes, et certains détails ont été brouillés pour protéger l’anonymat.

Recueil des données

Les personnes participantes ont pris part à un entretien de cartographie relationnelle (Boden, Larkin & Iyer, 2019 ; Boden & Larkin, 2020). Il s’agit d’une méthode d’entretien innovante qui aide les personnes participantes à « cartographier » visuellement leurs relations importantes. Les entretiens ont duré entre 30 et 120 minutes et ont été enregistrés. L’entretien multimodal (parole et dessin) a permis de mettre au premier plan les aspects subtils, complexes, ambivalents et ambigus de l’expérience des personnes participantes (Boden & Eatough, 2014). L’entretien suit un « arc d’entretien » qui aborde des « points de passage » prédéfinis, suivis de relances et d’approfondissements pour encourager la personne interviewée à décrire son expérience vécue et la manière dont elle lui donne sens, et à y réfléchir (voir Boden & Larkin, 2020, pour le guide d’entretien). C’est comparable à un guide d’entretien semi-structuré, quoique moins directif. Chaque entretien était unique, selon l’expérience des personnes participantes, mais tous abordaient quatre « points de passage » : la manière dont elles se voyaient, leurs relations avec des personnes importantes, l’impact de la psychose et du rétablissement sur leurs relations, et leurs espoirs relationnels pour l’avenir. L’entretien commence par demander aux personnes participantes de se représenter sur une feuille blanche : leur « carte ». On leur demande ensuite d’ajouter, une à une, les relations importantes de leur vie, en discutant de chaque relation au fur et à mesure que la carte se construit. Les personnes participantes ont utilisé diverses stratégies, symboliques, figuratives et écrites, pour inclure, et parfois exclure, des personnes importantes de leur vie. Contrairement à d’autres méthodes de cartographie des réseaux sociaux, cette approche permet aux personnes participantes de visualiser leur monde relationnel de façon entièrement subjective, sans que les présupposés de l’équipe de recherche ne préconfigurent ce à quoi un réseau relationnel pourrait ressembler. Une série de questions explorait la « texture » et les qualités de chaque relation ainsi que les significations qui s’y rattachaient au regard de la psychose et du rétablissement. Les entretiens ont été menés par la personne qui signe en premier, psychologue et psychothérapeute. Les données ont été transcrites mot pour mot et les cartes ont été numérisées.

Analyse des données

Une approche herméneutique et phénoménologique a été adoptée pour analyser les transcriptions et les cartes. La méthode d’analyse est décrite en détail dans Boden et Larkin (2020), Boden et al. (2019) et Boden et Eatough (2014). Il s’agissait d’abord d’envisager chaque personne participante de façon idiographique, en codant rigoureusement les données verbales ligne par ligne et en se centrant sur l’expérience vécue des personnes participantes et sur leurs processus de construction du sens. Les cartes ont été analysées à l’aide d’un cadre théoriquement cohérent pour le matériel visuel (Boden & Eatough, 2014), en codant de manière similaire à la fois ce que cela fait et ce que cela signifie pour les personnes participantes. Les deux étapes de l’analyse ont été menées aux niveaux descriptif et interprétatif, et le codage analytique des données visuelles et verbales a été intégré. Dans un second temps, l’analyse a dégagé les points communs à l’ensemble de l’échantillon, en synthétisant et en affinant les apports analytiques sous forme de structures thématiques afin de répondre à la question de recherche. Cette analyse phénoménologique et herméneutique s’est appuyée sur une pratique réflexive approfondie, nourrie des théories de la réflexivité incarnée et relationnelle (Finlay, 2005) et de la réflexivité émotionnelle (Benson, Gibson, Boden, & Owen, 2016). Concrètement, cela a pris la forme d’un journal de recherche détaillé et de discussions analytiques régulières au sein de l’équipe de recherche.

Résultats

Trois thèmes décrivent la manière dont les personnes participantes vivent leurs relations familiales et leur donnent sens. Ce sont : « Aimer et prendre soin comme forces relationnelles », « Se débattre avec les liens familiaux » et « (Ne pas) parler de la psychose ».

Aimer et prendre soin comme forces relationnelles

Toutes les personnes participantes ont décrit un éventail de forces relationnelles, dont l’empathie, l’amour et le souci des membres de leur famille, en particulier des mères et des frères et sœurs plus jeunes. Dans le même temps, elles voyaient aussi souvent les relations familiales comme une source de confusion, d’ambivalence et parfois de détresse. Les personnes participantes ont décrit le fait de se soucier de leur famille et aussi de prendre soin d’elle. Elles tiraient fierté de ces rôles, malgré leurs difficultés. Ce thème décrit comment ces jeunes aimaient les membres de leur famille et en prenaient soin ; il se divise en deux sous-thèmes, « se soucier des mères » et « se soucier des frères et sœurs ».

Se soucier des mères

Si Karina, Manu et Lakshmi ont décrit certaines expériences familiales positives, le tableau familial était plus généralement contrasté. Les mères étaient typiquement décrites comme ayant « traversé beaucoup de choses ». Les pères étaient rarement mentionnés et faisaient parfois l’objet de colère et de déception. Seuls Robert, Lakshmi et Ajay vivaient avec leur père. Les autres personnes participantes soit ne mentionnaient pas de figure paternelle (Karina, Aaliya, Medea), soit ne voulaient explicitement pas qu’elle figure sur leur carte relationnelle, parce qu’elles n’en étaient pas proches émotionnellement (Jake, Ceri, Hari) ou physiquement (Manu). Les frères et sœurs étaient d’importantes sources de soutien, mais aussi des figures d’inquiétude.

Pour certaines personnes participantes, le soin allait au-delà du souci de et consistait à prendre soin de leur mère, y compris d’une manière qui pouvait relever d’un rôle de jeune aidant ou aidante. Jake, Hari et Ceri prenaient soin de mères ayant des problèmes de santé et des difficultés sociales, notamment en assumant la responsabilité des médicaments, du sommeil, de l’alimentation, de la santé physique et du bien-être psychologique. Ce soin impliquait une responsabilité et un engagement émotionnels, mais aussi de la confusion et de l’ambiguïté, les frontières interpersonnelles paraissant floues ou les rôles semblant inversés. Jake offrait l’exemple le plus frappant d’un soin intensif apporté à sa famille, tout en gérant son propre bien-être. Jake vit seul avec sa mère, qui a des besoins de santé mentale et physique :

Jake : Elle a traversé beaucoup de choses elle-même, et chaque fois qu’elle a été déprimée, bouleversée ou quelque chose comme ça, on a en quelque sorte échangé les rôles : c’est comme si j’étais le parent et elle l’enfant. Et même parfois quand elle va bien, c’est un peu comme un échange de rôles […] je lui dis d’aller manger, et elle dit que je parle comme sa mère. […] Je dois être là pour elle, j’ai l’impression que c’est mon travail. […] En fait, je n’arrive pas du tout à penser à moi, chaque fois qu’elle est mal.

Jake prend ses responsabilités de soin au sérieux (« c’est mon travail »), au détriment du soin de soi, même lorsque sa mère va bien. D’un côté, « l’échange des rôles » est sa normalité, mais il reconnaît aussi que prendre soin d’elle peut éclipser ses propres besoins. Il l’accueille pourtant comme bénéfique pour son bien-être : « J’aime bien le sentiment que si je peux aider quelqu’un, ça me rend content. »

Hari se soucie lui aussi des besoins de sa mère, surtout depuis qu’ils se sont tous deux retrouvés sans domicile. Comme Jake, Hari se sent responsable de prendre soin de sa mère, mais pense aussi l’avoir déçue. Pour illustrer leur interrelation, il se dessine comme une petite étoile et sa mère comme l’univers :

Hari : Parce que je l’aime plus que tout dans l’univers. […] à Noël, je n’ai pas vraiment pu la voir et tout ça parce qu’elle traverse une période difficile, parce qu’elle n’a nulle part où vivre. […] Mais je veux arriver à ce stade où je devrais l’aider, tu vois ce que je veux dire ? […] parce que je ne l’ai pas vraiment fait, mais je le ferai […] et je lui donnerai tout.

La métaphore de l’étoile et de l’univers pourrait illustrer une relation mère-fils normalement ordonnée et hiérarchisée (l’univers contient l’étoile, comme la mère prend soin du fils), mais la description de Hari indique un renversement relationnel, puisqu’il est responsable de sa mère.

Aaliya, qui vivait en logement accompagné depuis sa sortie de l’hôpital, montre de la même façon une incertitude sur sa relation avec sa mère. Elle l’a exprimé en se dessinant comme une fleur (figure 1), qui « peut être facilement écrasée », et sa mère comme le sol. Comme l’image de Hari, cela pourrait représenter une hiérarchie mère-fille normative, mais la description d’Aaliya indique l’ambiguïté de leur relation : « [le sol] ce serait sans doute ma mère, quelqu’un sur qui je compte un peu pour du soutien. Et elle a besoin que je sois stable pour que, genre, de la beauté pousse en dessous d’elle et tout ça. » Tout en disant qu’elle compte sur sa mère, Aaliya indique aussi une incertitude sur l’élément de son dessin (la fleur ou le sol) qui se trouve « en dessous » et sur qui doit être stable. Peut-être qu’Aaliya, comme Jake et Hari, sent qu’elle doit prendre soin de sa mère (qui a elle aussi des problèmes de santé mentale) plus que sa mère ne prend soin d’elle.

[Figure 1 (Dessin d’Aaliya se représentant comme une fleur. Le sol et l’herbe sont sa mère ; voir Boden et al., 2019, pour une analyse plus poussée) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

Se soucier des frères et sœurs

Hari, Robert, Ajay et Manu ont décrit leurs efforts pour protéger leur famille en travaillant dur et en devenant responsables. Robert décrit ce sentiment, que son père lui a tout particulièrement inculqué : « Tu dois devenir un homme, tu dois trouver un travail, tu dois aller bien, tu vois, tu dois être un membre de la société qui apporte sa contribution. » Les personnes participantes se préoccupaient de la même manière de protéger leurs frères et sœurs. Manu se voyait comme un « gardien », quelqu’un qui pouvait « réconforter [sa sœur], quelqu’un qui est là pour elle ». Ajay décrivait de même le fait de « protéger [son frère], de veiller à ce qu’il aille bien ». Dans deux cas, les relations fraternelles ont été affectées par la personne jeune pendant sa psychose : Lakshmi et Karina craignaient toutes deux de ne pas avoir su protéger leurs frères et sœurs de leur comportement pendant les épisodes aigus, et ont décrit leurs tentatives pour réparer ces relations. La relation de Lakshmi avec son frère a changé pendant sa psychose :

Lakshmi : Mon frère, euh, c’était sans doute mon complice pendant l’enfance. [...] Évidemment, je passais la plupart de mon temps avec lui [...] Ma relation avec lui pendant cet état de zombie était tout simplement inexistante. [...] quand est arrivée la période psychotique, j’étais complètement, je ne sais pas ce que c’était, mais je ne pouvais pas être avec des hommes, je ne pouvais vraiment pas, c’était le sentiment que, soit je ne me sentais pas en sécurité, soit je sentais que je risquais de faire quelque chose qui pourrait leur faire du mal, pour une raison ou une autre.

Les craintes de Lakshmi ont abouti à un incident entre eux, aux effets durables :

Lakshmi : Ma sœur m’a dit l’autre jour qu’il en pleurait [à l’époque] et je me suis dit, je ne savais pas qu’il avait pleuré [...]

Personne qui mène l’entretien : Et maintenant ? Avez-vous pu en parler avec lui ?

Lakshmi : Oui, on en rit souvent, mais si on regarde bien, ce n’est pas quelque chose dont il y a de quoi rire.

Lakshmi semble reconnaître que, si son frère et elle ont réparé leur relation en surface, leur rire masque peut-être la gravité de ce qui s’est passé entre eux. À l’inverse, Karina a décrit un processus de réparation qui semble avoir approfondi la relation avec sa sœur :

Karina : Quand j’avais la psychose, on se disputait, où on, où je la blessais avec des mots, euh, je lui disais des choses méchantes parce que je n’étais pas vraiment, je n’avais pas vraiment toute ma tête, et il y a quelques mois elle est venue dans ma chambre et elle a commencé à me parler [...] à partir de ce moment-là, j’ai su que j’avais ma sœur. [...] à partir de là, notre relation a commencé à devenir comme une fleur. Je vais dessiner une fleur. En gros, d’une toute, toute petite fleur, c’est devenu une fleur vraiment grande et belle […] on est vraiment, vraiment proches maintenant.

L’image de la fleur qui s’épanouit, que Karina représente sur sa carte entre elle et sa sœur, figure la façon dont la relation a fleuri depuis le conflit qui caractérisait sa psychose aiguë.

Toutes les personnes participantes ont exprimé leur souci de leur mère et de leurs frères et sœurs et, dans certains cas, ce souci s’étendait à une responsabilité émotionnelle et pratique du bien-être des autres. Ce souci persistait malgré des tensions relationnelles complexes (par exemple l’absence de domicile, la maladie), l’ambiguïté de leur rôle dans la famille et leur propre détresse.

Se débattre avec les liens familiaux : tenir et s’éloigner

Ce thème explore ce que les personnes participantes ressentaient face à la perspective de devenir plus indépendantes de leur famille. Leurs relations avec leurs parents semblaient façonnées par le discours binaire de la dépendance et de l’indépendance. Si cela fait écho aux préoccupations développementales normales dans le flux de l’âge adulte émergent, les particularités de leurs relations familiales et de leurs expériences de psychose accentuaient l’ambivalence à l’idée de quitter la famille et de « grandir ».

Si certaines personnes participantes se considéraient comme autosuffisantes, sans doute par une stratégie de survie bien installée, d’autres avaient le sentiment d’être poussées vers plus d’indépendance. Toutes indiquaient cependant une certaine ambivalence à l’idée de s’éloigner de leur famille. Les inquiétudes de Jake tenaient au soin qu’il apportait à sa mère :

Jake : Chaque fois que je suis malade, en général, je préviens ma mère que je ne me sens pas bien et, si c’est vraiment grave, je lui dis ce qui se passe, mais j’essaie de faire en sorte que ce soit moi qui m’en occupe et pas eux. J’ai l’impression que je dois être dépendant, sinon je ne pourrai jamais avancer ni grandir, parce que je me sens encore comme un enfant.

Jake semble à la fois se sentir freiné (« je ne pourrai jamais avancer ») et « poussé » trop tôt vers l’indépendance (« je me sens encore comme un enfant »). Il dit avoir le sentiment de devoir être « dépendant » là où « indépendant » conviendrait apparemment à son propos sur le fait de gérer seul sa santé mentale. Peut-être ce lapsus traduit-il un désir plus profond d’avoir une famille sur laquelle compter. Jake s’est dessiné comme un minuscule personnage tout en bas, dans le coin de la page, avec seulement quatre autres personnes représentées séparément sur la page, sans qu’aucune relation entre elles soit décrite ou dessinée. En choisissant de ne pas inclure son père sur sa carte, il a évoqué la pression qu’il ressentait de la part de celui-ci, avec qui il avait une relation de méfiance, pour devenir indépendant : « Mon père me rappelle sans cesse que ma mère et lui ne seront plus là très longtemps et que je dois trouver comment vivre seul. »

Robert décrit de même son anxiété à l’idée d’être « poussé » par son père vers l’indépendance et l’âge adulte. Robert se préoccupe de « travailler à devenir, euh, genre autonome et indépendant, tout ça », ce qu’il décrit comme « ce qu’on doit faire, non ? Quand on grandit ». Il a dessiné son « arbre généalogique » comme un pommier au sens littéral (voir figure 2), lui-même étant une pomme tombée. Sa métaphore est riche en symboles : la prunelle des yeux des parents (en anglais, the apple of the parent’s eye), les pommes empoisonnées des contes de fées. Son statut de pomme tombée indique peut-être qu’il se voit comme rejeté ou en échec moral.

[Figure 2 (Extrait du dessin de l’« arbre généalogique » de Robert. Cette partie de l’image montre la moitié du bas du tronc, avec la pomme tombée (Robert) repoussée d’un coup de pied par une jambe qui sort du tronc. Robert a ajouté une seconde cible près du tronc. On voit aussi des miroirs (rectangles), des points d’interrogation et le bras de Robert qui tente d’enlacer l’arbre, exprimant sa confusion sur qui aide qui dans sa famille) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

Du tronc de l’« arbre généalogique », il a fait sortir une jambe pour illustrer la manière dont il sentait que son père le repoussait d’un coup de pied :

Robert : Il y a comme une jambe qui sort de l’arbre et qui essaie de donner un coup de pied, tu vois, à moi, la pomme, pour l’envoyer le plus loin possible de l’arbre, mais dans un bon endroit, j’imagine.

Personne qui mène l’entretien : Donc, tu es la pomme, juste ici, et la jambe sort de l’arbre généalogique et essaie de la repousser d’un coup de pied… ?

Robert : Oui, mais genre, tu vois, je ne sais pas, euh, donc… euh… [dessine une cible à l’autre bout de la page]. Genre une cible précise… […] parce que sinon je pourrais juste être, tu vois, envoyé d’un coup de pied dans le vaste océan [dessine des vagues et un requin]. Des requins ou quelque chose comme ça.

Personne qui mène l’entretien : Donc, tu es envoyé vers la cible, mais peut-être que tu risques de tomber dans l’océan.

Robert : Mmm, donc oui, donc… c’est pour ça que je me dis, tu vois, peut-être… se débarrasser de ça [barre la cible d’un trait] et rester à l’écart de ça [montre les requins] et rapprocher un peu la cible [dessine une nouvelle cible à côté du tronc].

Personne qui mène l’entretien : Ce serait mieux ? Si la cible était un peu plus près de l’arbre généalogique ?

Robert : Oui.

Robert décrit comment lui (la pomme tombée) est repoussé d’un coup de pied loin de l’arbre généalogique, vers l’indépendance et le fait d’être « adulte ». Le coup de pied est révélateur par son caractère dévalorisant, même si Robert suppose qu’il pourrait le diriger vers « un bon endroit ». À mesure que son récit métaphorique se déploie, Robert révise son dessin, le rend plus porteur d’espoir, tout en explorant ses craintes quant à son indépendance. Il dessine d’abord une cible « lointaine » et un océan infesté de requins, explorant apparemment ses craintes de ne pas répondre aux attentes de son père (la cible). Ensuite, il rapproche la cible de l’arbre, et un soulagement partagé se fait sentir.

À l’inverse, Karina, Lakshmi et Manu, qui avaient trouvé leurs parents globalement soutenants pendant leurs crises, parlaient plus positivement de l’indépendance. Par exemple, Manu pensait que sa mère le voyait « comme l’homme de la maison », avec une position de responsabilité dans la famille (ses parents étaient séparés et son père était parti vivre à l’étranger), mais ensuite :

Manu : Depuis mon diagnostic, c’est là que [maman] a commencé à prendre beaucoup soin de moi, à être plus attentionnée et à me traiter plus comme un enfant […] je me suis senti infantilisé […] j’avais l’impression que ma liberté allait disparaître et qu’il fallait que je la récupère.

Manu s’est apparemment senti infantilisé au début. Au moment de l’entretien, il se sentait prêt pour l’indépendance, à un niveau gérable : « J’aimerais gérer seul les situations que je peux gérer. » Sa mère, à son tour, s’est ajustée à lui à mesure qu’il se rétablissait :

Manu : Elle me pousse à refaire plus de choses par moi-même. Donc, tout revient à la normale.

Compte tenu du stade de développement et de l’état de santé mentale des personnes participantes, il n’est peut-être pas surprenant qu’elles aient décrit des difficultés autour de la dépendance et de l’indépendance. Elles ont rapporté des tensions entre s’éloigner de la famille et rester en lien avec elle, en se débattant pour équilibrer leurs besoins de proximité et de séparation et les attentes des autres en matière de maturité et de rétablissement. Les personnes participantes qui exprimaient le plus d’ambivalence face à une indépendance accrue étaient celles qui se faisaient le plus de souci pour les membres de leur famille et qui s’impliquaient le plus dans le soin à leur apporter. Celles qui étaient prêtes à embrasser l’indépendance semblaient plus heureuses de leurs relations familiales en général et disaient se sentir plus soutenues.

« Je ne veux pas ouvrir cette boîte de Pandore » : (ne pas) parler de la psychose à la famille

Ce thème explore les complexités relationnelles du fait de parler aux membres de la famille des expériences de psychose, ce qui était pénible et frustrant pour la plupart des personnes participantes, aussi bien pendant les crises que pendant le rétablissement. Un aspect clé en était de cacher leurs expériences par peur de bouleverser les autres. Par exemple, Medea évitait de parler à sa mère pour ne pas aggraver la détresse qu’elle pensait déjà avoir causée : « J’ai l’impression que ma mère et moi, on devrait parler un peu du passé, juste pour vraiment tourner la page […] mais on ne le fait jamais. […] la dernière fois qu’on l’a effleuré, elle s’est mise à pleurer. » De même, Ceri estimait que, puisqu’elle se rétablissait, « ça ne sert à rien de l’inquiéter [sa mère] avec ça maintenant ». L’inquiétude de Jake portait sur le fait de surcharger sa mère :

Jake : Avec elle, je dois être cette personne calme et posée. C’est presque, enfin ce n’est même pas presque, je dois lui cacher tout ça parce que je sais que ça la bouleverse de me voir comme ça. Je veux dire, je lui parle des troubles et de tout, mais je n’entre jamais dans les détails, parce que je ne sais pas comment elle le supporterait. Je ne pense pas qu’elle ait besoin de beaucoup d’autres contrariétés. Je ne sais pas comment elle réagirait si elle savait la moitié des choses que j’ai traversées, même dans le passé.

La peur que Jake a de la fragilité de sa mère, et l’imprévisibilité de la capacité de celle-ci à tolérer ce qu’il vit, font que, plutôt que d’éviter de parler à sa mère, il censure son expérience (« jamais dans les détails »), en lui parlant de façon parcimonieuse, peut-être médicalisée plutôt qu’émotionnelle (« les troubles » plutôt que « les choses que j’ai traversées »).

L’une des conséquences du sentiment de ne pas pouvoir parler d’expériences difficiles par peur de bouleverser les autres était que, parfois, le poids de l’explication (et de la honte) retombait sur la personne jeune. Les craintes de Medea à l’idée de parler des événements qui avaient précédé son hospitalisation l’ont laissée avec des questions sans réponse et de la colère :

Medea : Je ne veux pas, genre, rouvrir une boîte de Pandore […] revenir sur le passé et parler des mauvaises choses qui sont arrivées. Honnêtement, je ne sais même pas ce que j’ai fait, c’est ce qui m’a le plus énervée. Je ne sais pas ce que j’ai fait de mal.

En outre, la plupart des personnes participantes ont aussi rapporté qu’elles s’étaient senties incomprises et lâchées par les membres de leur famille lorsqu’elles tentaient effectivement de parler de leurs expériences. Par exemple, Ajay voulait plus de soutien de la part de ses parents, le sentiment d’être compris et la possibilité de « parler raisonnablement » avec son père au lieu de se disputer. Il avait aussi le sentiment que sa mère était trop occupée pour l’entendre :

Ajay : [Maman] menait sa vie quotidienne, ses activités, qu’elle faisait davantage passer en priorité. J’essayais de m’ouvrir sur ma situation. […] J’essayais juste de leur faire voir que j’étais dans un état où j’avais besoin d’aide, et ils n’écoutaient pas vraiment.

La frustration d’Ajay envers ses parents (« j’essayais… ») et son besoin de soutien trouvaient un écho chez d’autres personnes participantes, dont Medea, qui aurait souhaité que sa tante « ait pu être un peu plus là […] ait juste essayé de me faire asseoir et de me le faire sortir ». Ces deux personnes soulignent la difficulté qu’elles ont eue à commencer à parler de leurs expériences, et leur souhait que d’autres aient pu mieux les soutenir dans ce processus. À l’inverse, Lakshmi saluait sa sœur, qui avait trouvé une manière singulière de communiquer avec elle :

Lakshmi : Je n’ai pas parlé pendant un bon mois et demi. Pas un mot à personne. J’étais dans la même pièce, j’essayais juste de faire comme si je n’étais pas là, ce genre de chose. Mais oui, je parlais à [ma sœur] […] Je ne pouvais parler physiquement à personne, alors elle m’a dit de lui écrire, alors j’écrivais sur mon ordinateur, j’écrivais sur ma main.

Les personnes participantes ont aussi décrit leur difficulté à parler de leurs expériences pendant leur rétablissement. Plusieurs ont noté que l’entretien leur offrait une occasion inédite de parler, alors qu’ailleurs dans leur vie ces expériences étaient généralement passées sous silence. Faisant écho à l’inquiétude d’Ajay de ne pas être une priorité, Karina décrit le fait de ne pas parler de ses expériences :

Karina : « On n’en parle pas vraiment. Personne ne prend le temps d’en parler, en gros. […] ça leur prend juste du temps d’écouter, c’est juste peut-être, genre, trop compliqué. […] L’autre personne va s’ennuyer. »

Seules Karina et Medea ont mentionné une intervention familiale, que Karina a trouvée très utile (Medea s’est sentie accusée). Malgré ce soutien, Karina sentait pourtant encore que ses expériences étaient « trop » pour que d’autres les entendent.

Seul Manu a décrit un ressenti entièrement positif des conversations avec sa famille, y compris avec son père, qui a le même diagnostic que lui :

Manu : Il a toujours été là et m’a toujours soutenu. Clairement, quand ce diagnostic m’est tombé dessus, il a commencé à me soutenir beaucoup plus et à demander, tu vois, à poser des questions et à vérifier que tout allait bien.

Presque toutes les personnes participantes ont déclaré que parler de leurs expériences de psychose était risqué sur le plan personnel et relationnel ; si certaines essayaient d’engager la conversation, d’autres évitaient complètement de parler de leur santé mentale à leur famille. Pour certaines, cela consistait à garder secret leur état de santé mentale ou à le minimiser fortement ; pour d’autres, à éviter de revenir sur de « mauvaises » expériences, même lorsqu’elles sentaient que cela pourrait les aider. Une seule personne participante a décrit un échange soutenant sur la psychose avec un membre de sa famille. La plupart sentaient que leurs expériences de santé mentale étaient un fardeau, et se réduisaient donc au silence, peut-être au moins en partie, par souci des autres.

Discussion

Malgré des circonstances difficiles, les jeunes de cette recherche se souciaient activement des membres de leur famille (et parfois en prenaient soin) et cherchaient à recevoir en retour leurs soins et leur attention. Leur souci des autres et leurs difficultés autour de la dépendance, de l’indépendance et de la communication ont une portée sur le plan du développement et au regard de leur santé mentale.

Réciprocité et forces relationnelles

Les jeunes qui vivent une psychose sont fréquemment perçus comme un « fardeau » pour leur famille, et les personnes participantes à cette recherche se voyaient aussi de cette manière. Ce discours du « fardeau » entretient une base de données probantes qui ignore les contributions qu’une personne vivant une psychose peut apporter à sa famille (Allman et al., 2018 ; voir Ahmed & Boisvert, 2006) et écarte la réalité selon laquelle « la plupart des gens sont, à un moment, “aidants” et, à d’autres, “aidés” ; et souvent les deux à la fois » (Bowlby, 2012, p. 2102). Un soin asymétrique peut être « déshumanisant et privant de pouvoir d’agir » (Tanaka & Davidson, 2015), et la réciprocité devrait être une dimension importante de toute relation de soin, quel qu’en soit le contexte (Barnes, 2012). Tout en se percevant comme un fardeau, les personnes participantes à cette recherche exprimaient aussi avec fierté leur implication active dans le soin émotionnel, et parfois pratique, de leurs proches. Dans le cadre familial, ce type de réciprocité offre une source de « quotidienneté » qui aide à normaliser le caractère extraordinaire de la situation de ces familles (Guest & Corrigan, 2018). Des personnes ayant l’expérience de la détresse ont désigné la réciprocité comme aidante pour le rétablissement (par exemple Ådnøy Eriksen, Arman, Davidson, Sundfør, & Karlsson, 2014), et elle est reconnue et soutenue dans les contextes orientés vers les pairs (par exemple les services de pair-aidance, les clubhouses, les communautés thérapeutiques). La réciprocité est cependant moins souvent reconnue ou soutenue au sein des familles, qui restent des constellations relationnelles importantes pour les jeunes adultes suivis par les EIS (Addington & Burnett, 2004).

Les contributions pratiques et émotionnelles positives que les personnes vivant une psychose apportent à leur famille commencent tout juste à être documentées (c’est-à-dire Allman et al., 2018 ; Coldwell et al., 2011), et cette recherche enrichit cette littérature. Malheureusement, la stigmatisation sociale et le modèle déficitaire des soins médicaux font que ces contributions sont souvent sous-estimées ou peu reconnues par les familles, ce qui peut ensuite être intériorisé par la personne elle-même (Allman et al., 2018). Dans cette recherche, se soucier des membres de la famille et en prendre soin était à la fois une source d’estime de soi et un marqueur de normalité, mais aussi une source de détresse. Dans certains cas, le degré de responsabilité de soin qu’assumaient les personnes participantes allait au-delà des expressions normales de l’amour familial et impliquait des rôles plus ou moins explicites de personnes aidantes informelles auprès de parents ayant des problèmes de santé et des difficultés sociales (un résultat qui fait écho à Allman et al., 2018). On sait que les jeunes aidants et aidantes ont un risque plus élevé de détresse psychologique que les jeunes qui n’assument pas de rôle d’aide (Dharampal & Ani, 2019), ce qui les expose à un risque supplémentaire. Compte tenu de leur stade de développement, l’âge adulte émergent (Arnett, 2000), la manière dont ces jeunes vivent leurs relations avec leur famille sera en mouvement. Reconnaître où et quand (sur le plan du développement) le soin a lieu, et prendre en compte les dynamiques relationnelles dans lesquelles il s’inscrit (les « paysages du soin », caringscapes, de Bowlby, 2012), permet une analyse nuancée de la manière dont ces jeunes exprimaient leur souci de leur famille et de ce qui peut être fait pour les soutenir.

Se retenir, se retirer et agentivité relationnelle

L’isolement social et la solitude sont des risques importants dans la psychose débutante, période où les personnes ont souvent des réseaux sociaux réduits et une perception amoindrie du soutien social (Lim et al., 2018 ; Michalska da Roscha, Rhodes, Vasilopoulou, & Hutton, 2018 ; Sündermann, Onwumere, Kane, Morgan, & Kuipers, 2014). La solitude peut être à la fois une cause contributive possible de la psychose (par exemple en augmentant l’anxiété et la dépression, qui peuvent aggraver la psychose, ou en entretenant des croyances négatives sur soi et sur les autres) et une conséquence de la psychose (par la stigmatisation et l’exclusion, les déficits de cognition sociale, le manque d’habiletés sociales, ou l’effet de symptômes comme la dépression, la paranoïa et l’anxiété sociale, et des périodes d’hospitalisation). Toutefois, les mécanismes exacts qui relient isolement social, solitude et psychose sont probablement bidirectionnels et restent actuellement obscurs (Badcock, Addery, & Park, 2020 ; Michalska da Roscha et al., 2018). Dans la lignée de l’idée selon laquelle, pendant la psychose, l’intersubjectivité est vécue comme menaçante (Laing, 2010/1960 ; Lysaker, Johannesen & Lysaker, 2005), un mécanisme proposé suggère que l’isolement social dans la psychose débutante est autoprotecteur et met la personne à l’abri du stress des relations interpersonnelles (Cresswell et al., 1992). Plus récemment, Seeman (2017) a reconnu que, si le retrait social et la solitude peuvent être une manière de gérer l’anxiété sociale, ils peuvent aussi être un choix positif, qui soutient le rétablissement, par exemple par le lien avec la nature, la spiritualité ou la créativité. Cette recherche prolonge cette idée en indiquant qu’il peut exister des raisons relationnelles au retrait d’une personne jeune. La réticence à révéler ses expériences de santé mentale ou à « revenir sur » des expériences passées (des formes de retenue et de retrait) était fréquemment décrite comme un acte de soin, avec l’intention explicite de protéger les proches de la détresse. Ce retrait signifiait que les personnes participantes reléguaient ou ignoraient souvent leurs propres besoins, afin de donner la priorité au soin des autres.

Plusieurs explications sont possibles. Premièrement, protéger sa famille est un comportement normal et socialement valorisé. C’est aussi normal sur le plan du développement : à mesure que les jeunes adultes mûrissent et que la dynamique entre l’enfant et la famille évolue, la personne jeune assume généralement davantage de responsabilités envers les autres au sein du système familial. Se retirer ou retenir des informations peut donc être une tentative de servir le groupe familial, conformément aux idéaux altruistes de la société. Deuxièmement, des difficultés propres à des structures familiales sous tension, comme un faible niveau de confiance, une faible tolérance parentale à la détresse, des frontières intergénérationnelles poreuses et la « parentification » (voir Chase, 1999), peuvent contribuer au choix de ces jeunes de s’isoler, car cela peut sembler la meilleure option pour leur propre bien-être et celui de leurs proches. Troisièmement, compte tenu de la prévalence du discours sur le « fardeau des aidants », il n’est peut-être pas surprenant que des jeunes concluent que parler de leur santé mentale ajoutera à la souffrance de leur famille. Se retirer et se retenir peut représenter une tentative active, de la part d’une personne jeune, de contrer l’image d’elle-même comme ponction sur les ressources familiales, mais peut aussi contribuer à réduire l’intimité et la confiance dans le système familial, et accroître l’isolement. Il a été montré en particulier que l’absence de confident ou de confidente accroît la solitude dans la psychose débutante (Sündermann et al., 2014), et la solitude s’accompagne à son tour d’une augmentation des idées suicidaires, de la dépression et de l’entente de voix (Michalska da Roscha et al., 2018 ; voir Hawkley & Cacioppo, 2010).

Considérer l’agentivité comme une propriété relationnelle plutôt qu’individuelle peut aider à mieux comprendre ce processus. L’agentivité et l’autonomie reposent sur « la nature de notre interdépendance avec les autres et la manière dont elle façonne nos interactions mutuelles » (Burkitt, 2016, p. 331). L’interdépendance signifie que nous comptons les uns sur les autres pour nos besoins émotionnels, sexuels, économiques, sociaux et politiques, avec les inégalités et les déséquilibres, les forces et les contraintes qui en découlent (Elias, 1978). Les jeunes de cette recherche peuvent être vus comme exerçant une agentivité morale active au sein de leur système familial, en agissant pour le bien commun, avec des effets correspondants sur leur estime de soi et leur identité. Leur engagement affectif et relationnel se maintient, semble-t-il, même au plus fort de leur détresse. D’autres recherches sont nécessaires pour explorer comment l’agentivité relationnelle, l’empathie et l’altruisme peuvent, paradoxalement, contribuer au retrait social et à l’isolement dans le contexte de familles confrontées à des difficultés de santé mentale.

Implications pour l’intervention et la recherche

Cette recherche indique que les jeunes adultes qui vivent une psychose débutante peuvent avoir de nombreuses forces relationnelles et peuvent s’impliquer activement auprès de leur famille et s’en soucier (en reconnaissant que d’autres jeunes suivis par les EIS peuvent avoir peu ou pas de liens avec leur famille, ou éprouver d’autres sentiments à son égard). Une méta-synthèse a montré que les jeunes qui utilisent les EIS considèrent les relations comme essentielles à leur rétablissement et accordent une valeur particulière aux occasions de réciprocité et d’être ensemble (Hansen, Stige, Davidson, Moltu, & Veseth, 2018) ; pourtant, reconnaître que le « patient » peut aussi être une personne qui prend soin semble difficile pour les équipes professionnelles et/ou les services. C’est peut-être parce que cela ne correspond pas aux conceptions biomédicales de la psychose que partage la majorité du personnel (Morera, Pratt & Bucci, 2017). La puissante « identité de malade » empêche le personnel de voir combien les jeunes contribuent positivement à leur famille (Allman et al., 2018), et cela se répercute jusqu’aux familles et aux jeunes. Le simple fait de poser des questions sur les contributions positives d’une personne jeune peut aider à changer la perception négative de sa valeur au sein de la famille, mais les services doivent d’abord changer leurs propres perceptions (Allman et al., 2018).

Plutôt que de se focaliser sur les déficits sociaux, des interventions et des services qui développent les forces relationnelles préexistantes de la personne jeune (empathie, souci, protection) peuvent l’aider à négocier les complexités de son système familial. Cela peut aussi l’aider à élaborer ses propres explications de son retrait social, de ses silences, de sa colère ou de sa confusion, en soutenant une croissance à la fois intrapersonnelle et interpersonnelle. Les approches fondées sur les forces ont été utilisées dans les EIS pour soutenir des objectifs sociaux et professionnels (Kelly, Wellman & Sin, 2009) et pour développer des réponses adaptatives au stress (Meyer-Kallos et al., 2018), mais une attention accrue aux expériences relationnelles pourrait être bénéfique. Une approche par les forces relationnelles renforce les capacités prosociales de la personne et lui offre des occasions de développer son estime de soi et de construire une identité positive qui ne repose pas sur la « maladie ». Le passage des services d’un modèle fondé sur la maladie à un modèle fondé sur le bien-être ne va pas sans difficultés (Slade, 2010) ; il peut toutefois produire des gains sur le plan du rétablissement social comme clinique, à condition de tenir compte des complexités, des risques et des ambivalences du système familial. La manière de le faire importe aussi. Les interventions fondées sur les forces relationnelles doivent être menées de façon relationnelle, en mettant l’accent sur le dialogue et la décision partagée. Pour des raisons éthiques et d’empowerment, elles devraient être conduites autant que possible par la personne jeune, qui devrait être activement associée à ses soins, et consultée et écoutée quant à ses points de vue, ses valeurs et ses objectifs relationnels. Les services gagneraient à prêter une attention particulière à la possibilité que les jeunes adultes qu’ils accompagnent assument à leur tour des tâches de soin, au point de relever de la catégorie des « jeunes aidants ». Reconnaître qu’une personne qui reçoit des soins peut avoir une double identité de personne aidante semble difficile lorsque les attentes sur le fonctionnement de chaque rôle sont binaires (Henderson, 2001) ; cela ouvre pourtant des voies de soutien.

L’intervention familiale dans la psychose est soutenue par les recommandations du NICE (NHSE, 2016), et notre recherche suggère que les services pourraient développer davantage ce travail pour aider les systèmes familiaux à tolérer la détresse, en augmentant les possibilités d’ouverture, d’intimité et de confiance. Les environnements familiaux positifs, et surtout la chaleur émotionnelle, protègent de la rechute (Lee et al., 2014), et le travail avec les familles pourrait reconnaître le rôle que la personne jeune elle-même peut jouer pour favoriser des sentiments positifs dans le système familial, et pas seulement comme destinataire de l’attention des autres. Lorsque les familles ne peuvent pas ou ne veulent pas participer aux interventions, le personnel des EIS peut être bien placé pour aider les jeunes adultes à repérer d’autres personnes de confiance à qui se confier, ou pour assumer lui-même ce rôle. Une conception et une mise en œuvre éclairées par la théorie de l’attachement (Bucci, Roberts, Danquah, & Berry, 2015) et une conscience des besoins développementaux des adultes émergents peuvent aider les EIS à offrir des relations stables aux personnes privées de liens. Notre recherche suggère qu’il existe actuellement peu d’occasions pour les jeunes de parler de leur psychose et de donner sens à leur dynamique familiale. Développer une base de données probantes sur l’efficacité des thérapies psychologiques de la psychose orientées vers la relation offrirait davantage d’options (voir Taylor, Gianfrancesco, & Fisher, 2019). La difficulté à faire confiance aux autres et le sentiment d’être un fardeau que ces personnes participantes ont exprimés sont tous deux des facteurs de risque suicidaire (Benson, Gibson, Boden, & Owen, 2016 ; Van Orden et al., 2010). Des interventions qui augmentent la confiance au sein des relations importantes et qui travaillent la croyance de ces jeunes adultes d’être un fardeau pour les autres pourraient réduire le risque suicidaire dans cette population à haut risque (par exemple Pompili et al., 2011).

Conclusion

Cet article reposant sur une petite étude exploratoire, d’autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre comment les jeunes vivent leurs relations avec des personnes importantes, dont les membres de leur famille. L’échantillonnage de cette étude a probablement été influencé par la nécessité de recruter par l’intermédiaire d’équipes cliniques chargées de filtrer l’accès, qui pouvaient avoir leur propre idée des personnes suivies susceptibles de parler de leur vie relationnelle, ou désireuses de participer à un entretien demandant de dessiner une carte relationnelle. Les personnes suivies par les EIS dont la détresse était la plus aiguë n’ont pas pu participer à la recherche en raison de restrictions éthiques ; il est possible que leur expérience des relations familiales soit différente. Les résultats de cet article ne peuvent donc offrir qu’un instantané de l’expérience familiale de dix jeunes suivis par les EIS. Cette recherche s’ajoute néanmoins à une littérature émergente qui soutient que, dans le contexte de la psychose, les forces relationnelles de nombreux jeunes et leurs contributions possibles à leur famille sont négligées.

Malgré de nombreuses difficultés, à commencer par leur détresse, les jeunes adultes de cette recherche étaient des personnes empathiques et attentionnées, qui décrivaient des choix motivés par la relation. Les conflits, les frustrations et les ambivalences familiales étaient visibles, notamment en lien avec l’individuation par rapport au système familial, mais la loyauté, la protection et l’amour l’étaient tout autant. Des interventions qui soutiennent et développent les forces relationnelles pourraient offrir aux EIS une voie supplémentaire vers le rétablissement social et clinique.